решил выяснить, как сложилась судьба настоящей Алисы и была ли ее жизнь полна приключений также, как как и жизнь сказочной героини.
Очень жестокий эксперимент: куда и зачем тащат родители Алису – Россия 24
«Коррекции не поддаётся»: Светлана Зейналова показала особенную дочь и вспомнила свою реакцию на её диагноз. Сейчас Алисе год и три месяца и ее родители страшно переживают из-за состояния малышки. Маленькой Алисе Сметаниной из Кемерова срочно нужна помощь. Главная › Новости › Алиса и чудеса.
Алиса знает - волшебство бывает не только в сказках!
Алиса, например, обожает краситься, а сестра всегда готова сделать ей невероятный макияж. «Помню, с каким волнением рассказывала старшей дочке, что ее сестренка родилась особенной. А она восприняла эту новость очень спокойно, с теплотой. Родители Алисы живут в другом городе, муж, хотя и поддержал ее и полюбил сына с самого первого дня, часто бывает в командировках. Сейчас Алисе год и три месяца и ее родители страшно переживают из-за состояния малышки. Её мама рассказала много интересного о прошлой жизни Алисы и её умении видеть будущее. Алиса – младшенькая в семье. Родители не могли не нарадоваться на свое дитя, всегда общительную и энергичную девочку, полную сил и здоровья.
Новости Колпино-СИТИ
Навигация по каналу: Особенная Алиса и её родители дзен канал все рассказы, видео, обзоры, онлайн. К правде родители Алисы оказались не готовы: удалить пятно можно, но не сразу, в несколько этапов, которые могут затянуться на годы. Главная» Новости» Мир особенного симки последние новости. “Мы живём обычной жизнью, не делая акцент, что Алиса особенная. У Оксаны и Юрия Лицман — сразу трое детей с аутизмом: семилетние двойняшки Маргарита и Алиса и шестилетний Артем. Чуть позже родители заметили, что у Алисы изменилась походка.
Светлана Зейналова откровенно рассказала о жизни с особенным ребенком
С первых дней заботится об Алисе и оберегает ее», — рассказывает мама девочек. Алиса родилась значительно раньше срока, на 28-29 неделе беременности. Сначала казалась, что она развивается как большинство детей, но, увы, очень скоро стало понятно, что у девочки серьезные проблемы со здоровьем. Врачи диагностировали у нее тяжелую форму ДЦП со множественными осложнениями, которые забирали у Алисы все силы. Потом в ее медицинской карте появился еще один непростой диагноз — «эпилепсия». Было невероятно тяжело. Не знаю, как бы я справилась с этим одна.
Хорошо, что рядом были близкие», — вспоминает мама. Она занимается с младшей дочкой каждый день: утро Алисы начинается со специальной гимнастики.
Ходило много разговоров о том, что «Золгенсму» нужно ввести строго до двухлетнего возраста, иначе потом его эффективность мала. Прояснил ситуацию известный российский невролог, доверенный врач Алисы Александр Курмышкин. По его словам, на сегодняшний день в мире, в том числе и в России, существует практика применения препарата и в более позднем возрасте, даже в семь лет. Откуда же взялся этот критерий в два года? Как рассказал «Арбузу» врач, производитель, выпуская препарат на рынок, успел подготовить к тому времени только исследования применения «Золгенсмы» детям до двух лет. Кроме того, заявляет российский невролог, прежде чем делать какие-либо выводы, нужно обратить внимание на инструкцию к «Золгенсма». В ней критерием назначения препарата является не возраст, а вес маленького пациента. И вот Алиса под эти требования вполне подходит.
Условно говоря, «Золгенсма» это способ пересадки гена, как трансплантация. Такую же длительную историю прошла пересадка любого органа: сердца, почки или печени. В детстве процессы отторжения еще не сформировались, поэтому исход при пересадке очень хороший. С момента, когда у человека формируется иммунитет, и он начинает сопротивляться внешним воздействиям, естественно, что требования к пересаженному материалу, контролю за тем, чтобы не было отторжения, становится более высокий», — рассказывает Александр Курмышкин. Он добавляет, что огромное значение будет иметь и процесс реабилитации, требующий много сил и времени.
Возраст для любого ребенка важный. Для Алисы — особенно.
Для тех, кто следит за непростой судьбой девочки, знает почему этого дня вся ее семья ждала с особенными чувствами. Напомним, когда Алисе не было и года, врачи диагностировали у нее спинальную-мышечную атрофию 1 степени. Заболевание очень опасное, да еще и относится к разряду редких. За последующие несколько месяцев, девочка пережила две клинических смерти, несколько воспалений легких. Алисе назначили лечение лекарством «Спинраза», который вводится несколько раз в год в позвоночник маленько ребенка процедура очень болезненная, но делать ее придется пожизненно и реабилитацию. Вылечить Алису шанс есть и у него есть вполне конкретная цена. Он стоит более двух миллионов долларов и называется «Золгенсма» это, кстати, доказывает, что счастье за деньги все-таки купишь.
Попадая в организм человека он заменяет собой «сломанный» ген. Естественно родители стали обивать множество порогов, чтобы их дочери тоже ввели «Золгенсму». Но получили уверенный отказ. Закупить препарат может фонд «Круг добра», но Алиса не попала под жесткие требования фонда, который пускает к себе не всех.
Я сама на лыжах кататься с горы боюсь, на роликах тоже не умею, на коньках только десять шагов по катку могу сделать, а тут увидела, как Саня, наверное, уже на пятое-шестое занятие начала хорошо контролировать свое тело. Причем не просто на рефлекторном уровне, а сознательно. У нее заработала голова, рефлексы, которые начали давать правильные команды — как управлять руками, ногами, корпусом тела… Саша была зажатой, а тут к ней пришло понимание, как ей вести себя на роликах в пространстве, управлять телом, чтобы не упасть. Она очень старалась выполнять все задачи, поставленные тренером, даже простейшие — объехать пластмассовые стаканчики на дорожке. И вслед за физическим развитием сразу же пошел и ее интеллектуальный рост, ощущение себя — своего «я». Это было заметно невооруженным глазом, конечно, я стала просить продолжать занятия. Фото Личный архив Светланы Зейналовой Когда выпал снег, мы встали на лыжи, хотя была не уверена, что моя дочь сможет легко скатиться с горы. Тут нужны и серьезная подготовка, и понимание, как правильно катиться вперед, что совсем непросто. Обычные люди это не сразу схватывают. Но Саша сумела поймать баланс, как управлять телом, перемещать точку опоры в пространстве. Это дало ей огромный стимул. Мы завелись настолько, что вместо пяти занятий откатали месяц, ходили два раза в неделю, пока снег не растаял. Ездили с Сашей в спортивный реабилитационный лагерь и в этом году снова собираемся туда. Мой ребенок до и после лагеря — два разных человека, вижу, как она делает свой очередной маленький шаг для собственного развития.
Алиса и чудеса
Сейчас к счастью семьи, Алиса в ремиссии. Алиса очень любит разговаривать на любые темы, рисовать в силу своих возможностей зрение в одном глазике она потеряла насовсем , обожает животных и очень любит музыку. Мама этой замечательной девочки обратилась в наш фонд с просьбой оплатить консультацию онколога Желудковой О. Спасибо, что помогли! Мы желаем Алисе крепкого здоровья! Детство должно быть счастливым!
В десять месяцев Даник сел, в 12 — пошел. В год сняли риск ДЦП.
Сейчас Данику сняли все диагнозы. Мама надеется, что через год Даник пойдет в садик — малыш очень общительный и контактный. Это больше похоже на чудо. Спасать сына наощупь, и теперь видеть, что с ним всё в порядке. Даник очень любит ходить на прогулку и играть в песочнице с другими детьми. Во дворе всегда полно малышей и игрушек. Фото: Виктория Герасимова, Имена После выписки специалистов с опытом не найти?
Когда почти 20 лет назад нужного оборудования не было даже в самом РНПЦ, конечно, и такая цифра казалась чудом. Но чуть меньше половины недоношенных малышей всё еще в зоне риска. И если за два десятилетия в Беларуси достигли по выхаживанию чуть ли не лучших показателей в СНГ, не пора ли начать создавать систему, при которой усилия медиков не будут напрасными? Она считает прорывом, что в нашей стране научились выхаживать детей с очень низкой массой тела при рождении, до 1 500 граммов. Фото: Александр Васюкович, Имена Заведующая педиатрическим отделением для недоношенных новорожденных детей РНПЦ «Мать и дитя» Юлия Рожко признает, что многие осложнения здоровья у недоношенных детей могут действительно развиться не сразу после рождения, а после выписки. Поэтому в первый год важен постоянный контроль именно у узких специалистов. Но в этом и есть ключевая проблема.
Основные врачи, у которых должны наблюдаться недоношенные дети — это невролог, пульмонолог и окулист, имеющие опыт работы с недошенными детьми. Такого опыта у врачей в поликлиниках практически нет. Даже в медвузах сегодня нет углубленных курсов по работе с недоношенными. Надежда каждый день делает Данику укрепляющий массаж. Фото: Виктория Герасимова, Имена Тех, кто сегодня действительно знает, как развивать ребенка, родившегося раньше срока и с низким весом, — единицы. Такие врачи принимают в 3-й больнице Минска, в Республиканском центре детской офтальмологии, в диагностическом центре при самом РНПЦ «Мать и дитя». Нужного оборудования по всей стране тоже единицы.
Например, такого, которое проверяет сетчатку глаз недоношенных. В поликлиниках по месту жительства получить помощь проблематично еще и потому, что даже если нужный специалист и есть, то получить нужный уход ребенку всё равно сложно. Например, той же маме Даника сразу сказали: очередь на массаж — три месяца. Курс будет длиться 10 дней и по 15 минут, в которые входит раздевание и одевание ребенка. Даниил очень любит книги и картинки с животными. Он с радостью показывает их журналистам и щебечет что-то на своем языке. Фото: Виктория Герасимова, Имена — Все мамы боятся выходить из больницы и оставаться один на один с проблемами, — говорит Юлия Рожко.
Недоношенные должны наблюдаться там, где выхаживаются — теми же окулистами, пульмонологами. Сейчас этого в Беларуси нет. А недоношенные продолжают рождаться каждый год. Ежегодно в стране — более 4,5 тысячи недоношенных детей. Какой выход? Юлия Рожко считает, что в каждом роддоме, где выхаживают недоношенных детей, должны появиться специальные кабинеты, в которых узкие специалисты будут наблюдать «торопыжек» и консультировать родителей и после выписки, как минимум, — на протяжении первого года их жизни. Этого нельзя сделать быстро.
Это — долгая работа медиков и государства. А пока недоношенные дети продолжают рождаться, на первом году их жизни помогает проект «Рожденные РАНО». Этот проект объединил родителей недоношенных детей и лучших специалистов, которые помогают детям вырасти здоровыми. Специалисты теперь будут помогать недоношенным и на дому! Год назад читатели «Имен» поддержали проект, и теперь с семьями работает команда врачей, а у родителей есть четкая информация, когда и к какому врачу обратиться за помощью. Уже сейчас ведущие специалисты страны — педиатр, невролог, окулист, реабилитолог, психолог — консультируют семьи, в которых родились недоношенные дети, составляют для каждого ребенка индивидуальную «маршрутную карту» обследований и реабилитации в первый год жизни. Рассказывают, как правильно ухаживать за малышами, какие упражнения нужно делать дома, какие лекарства лучше принимать, если ребенок заболел, к примеру, простудой.
При необходимости с мамами и папами работает психолог, проводит и индивидуальные, и групповые встречи. Рожденные рано. Как растут дети, которые поспешили появиться на свет раньше срока — Сначала РАНО взяло на себя задачу обучить мам в школе родительства, — говорит Юлия Рожко. Чтобы мамы не бежали к неврологу с вопросом: «Вот у меня ребенок не держит голову в три месяца», а знали, что в три месяца это должны делать только доношенные дети. Лекции проходят каждый месяц. Сейчас, если вы поддержите проект, РАНО сможет сделать еще больше! Чтобы недоношенные дети и их родители получали качественную своевременную помощь специалистов, «РАНО» запускает проект «Малыш дома».
Команда специалистов — педиатр, реабилитолог, психолог, специалист по грудному вскармливанию — будет приходить домой к семье, где родился недоношенный ребенок, и обучать родителей навыкам ухода и основам реабилитации недоношенных детей в домашних условиях, составлять нужную карту лечения и обследований прямо на дому. Она биохимик, ей 31, она тоже живет в Минске.
Года три назад мы встали на ролики. Программа «Лыжи мечты» помогает эффективной реабилитации людям с детским церебральным параличом, аутизмом, синдромом Дауна , нарушениями зрения и другими ограниченными возможностями здоровья с помощью занятий горными лыжами, роллер-спортом и командными играми. Я сама на лыжах кататься с горы боюсь, на роликах тоже не умею, на коньках только десять шагов по катку могу сделать, а тут увидела, как Саня, наверное, уже на пятое-шестое занятие начала хорошо контролировать свое тело.
Причем не просто на рефлекторном уровне, а сознательно. У нее заработала голова, рефлексы, которые начали давать правильные команды — как управлять руками, ногами, корпусом тела… Саша была зажатой, а тут к ней пришло понимание, как ей вести себя на роликах в пространстве, управлять телом, чтобы не упасть. Она очень старалась выполнять все задачи, поставленные тренером, даже простейшие — объехать пластмассовые стаканчики на дорожке. И вслед за физическим развитием сразу же пошел и ее интеллектуальный рост, ощущение себя — своего «я». Это было заметно невооруженным глазом, конечно, я стала просить продолжать занятия.
Фото Личный архив Светланы Зейналовой Когда выпал снег, мы встали на лыжи, хотя была не уверена, что моя дочь сможет легко скатиться с горы. Тут нужны и серьезная подготовка, и понимание, как правильно катиться вперед, что совсем непросто. Обычные люди это не сразу схватывают. Но Саша сумела поймать баланс, как управлять телом, перемещать точку опоры в пространстве. Это дало ей огромный стимул.
Мы завелись настолько, что вместо пяти занятий откатали месяц, ходили два раза в неделю, пока снег не растаял.
В первые 7 месяцев её жизни 2016 год рост опухолей в организме девочки резко увеличился, они были выявлены на МРТ. На консилиуме врачей в городе Орел врачи приняли решение проводить химиотерапию... Алиса Амелина, 6 лет, Орёл.
Диагноз: Глиома зрительных нервов. Необходимо: Оплата консультации ведущего детского онколога. Помощь оказана.
Мы исполнили мечту Алисы!
Алиса Зубкова, мама особенных близняшек: Мои дети родились на сроке 26 недель из-за того, что не вовремя диагностировали синдром фето-фетальной трансфузии. У Оксаны и Юрия Лицман — сразу трое детей с аутизмом: семилетние двойняшки Маргарита и Алиса и шестилетний Артем. Несмотря на такую разницу в характерах, Ксюша и Алиса обожают друг друга, им всегда весело вместе. Он и она - 19 августа 2023 - Новости Новосибирска -
Новости Колпино-СИТИ
| Одна мечта: чтобы дочка смогла ходить / - информационный сайт Кузбасса. | То, что у Алисы генетическая болезнь, ее родители узнали от врачей, когда девочке было уже два года. |
| Alisablog : | Особенная Алиса и её родители | Помочь Алисе избежать ампутации может доктор Дрор Пэйли, который уже более 40 лет успешно оперирует детей с подобными врождёнными патологиями в медицинском центре Святой Марии, США. |
| Очень жестокий эксперимент: куда и зачем тащат родители Алису – Россия 24 | Новости Пресс-показы Статьи Интервью Викторины События Редакция. |
| Telegram: Contact @fond_alisa | Алиса Сметанина — маленькая девочка из Кемерово с редчайшим врожденным заболеванием. |
| Хроники акции помощи Алисе Соловых — 1tv_stat — Русфонд | Город - 4 сентября 2023 - Новости Нижнего Новгорода - |
Наша жизнь с аутизмом без дзен
В Москве прооперировали Алису Родермель – одну из разделенных сиамских близняшек, которые 5 месяцев назад родились в семье из Новосибирска. Наша прекрасная Алиса делает успехи: на занятиях в Центре лечебной педагогики она становится более собранной и сосредоточенной, включается в жизнь группы. Чат с Алисой, работающей на нейросети YandexGPT — широкие возможности искусственного интеллекта.