О том, как изменилась жизнь с его появлением Лида подробно рассказала Даше Веледеевой. У Лиды Мониавы умер подопечный, тяжелобольной мальчик Коля.
Это мой город: учредитель благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава
| Доктор Лиза, дубль 2 - Лидия Мониава, бизнес на боли и смерти. По рецептам из США... | это директор детского хосписа, которая берет под опеку тяжелобольных лежачих детей, ищет их родственников, а потом из них выбивает алименты или. |
| Сага о Мониаве и Коле | У Лиды Мониавы умер подопечный, тяжелобольной мальчик Коля. |
Лида Мониава: Две тысячи детей, которым нужен «Фризиум», остались без лекарства до октября
Но в первую очередь Лида Мониава должна просить прощения у биологической матери Коли, которую она нашла спустя 12 лет после родов. Директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава — официальный опекун 12-летнего Коли, ребенка со множественными врожденными нарушениями. Новости и события. 16 янв, 2018 Лида Мониава – заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком». Нельзя лезть в чужую семью: аргументы «против».
Что еще почитать
- Лида Мониава и её новая борьба — за возможность сокрытия улик.: old_venefica — LiveJournal
- Лида Мониава: «Нас поддерживают не компании из списка Forbes, а обычные люди»
- Какие же они всё таки твари
- «Чистый садизм»: прием ребенка-инвалида в обычную школу разгневал Сети
- Ребенку важна поддержка близких людей: аргументы за поиск семьи
Лида Мониава
Москва, ул. Полковая, дом 3 строение 1, помещение I, этаж 2, комната 21.
Соучредитель и директор по развитию хосписа Лида Мониава в своём Facebook рассказывала, что у суда были претензии к ошибкам в журнале учёта наркотических препаратов, например не учитывались корешки от рецептов в журнале учёта корешков, журналы были не пронумерованы, без подписи и печати и т. Изначально на хоспис пожаловались из-за выписывания пациентам слишком большого числа наркотических лекарств. Текст жалобы зачитали на суде, и Мониава выложила его в Facebook. В жалобе идёт речь об 11-летнем Коле, на которого Лида Мониава оформила опеку, и предлагается «проверить неразборчиво частных лиц, в частности, Савву, директора по научно-методической работе фонда «Детский паллиатив» и главного врача хосписа «Дом с маяком», которые выдали огромное количество сильнодействующих лекарственных препаратов ему же». Сама Мониава утверждает, что «Коля на самом деле получает все лекарства не в хосписе, а в городской поликлинике». В нашем случае их даже не потеряли что тоже вполне естественная ситуация.
А лагерь — такое место, где никто не будет оборачиваться и коситься на все эти трубочки, на шум приборов и вообще на детей, которые выглядят не всегда обычно. Это в первую очередь возможность для родителей почувствовать, что они нормальные люди, могут ходить завтракать в ресторан или отправиться вечером на концерт, общаться с другими людьми, понимающими их проблемы, с такими же родителями. Еще родителям очень многому приходится учиться, почти как реанимационным медсестрам. Пока ребенок в реанимации, ему все делают врачи и медсестры. А маме, чтобы забрать его домой, надо овладеть всеми навыками. Этому в медицинском колледже учат 4 года, а тут ей надо за две недели во всем разобраться. И в лагерях мы много внимания уделяем обучению родителей. Приходят разные специалисты, показывают, как правильно ребенка пересаживать, кормить, ухаживать за трубками. У нас есть один лагерь для детей со спинально-мышечной атрофией СМА , это дети, которые могут говорить. Сейчас как раз закончилась смена. Для нас всех это отдушина, потому что дети там болтают, и это уже больше похоже на обычный детский лагерь. А сейчас еще у нас почти все дети на электроколясках. Эти коляски стоят очень дорого, но за год хоспис их практически всем купил. Так что дети могли сами перемещаться. У нас был новый мальчик, его даже хотели выгнать из лагеря за то, что он постоянно уезжал без спроса. А это ведь настоящая победа: полностью обездвиженный ребенок, который только пальцем может пошевелить, уезжал без спроса, и теперь с ним проводят воспитательные беседы как с самым обычным подростком смеется. Это здорово. Но была девочка, у которой нет электроколяски. Смотреть на нее было мучительно: другие дети нажали на кнопки и уехали, а она сидит в своей обычной, потому что хоспис еще не смог приобрести ей электроколяску. Конечно, детям очень важна возможность автономно передвигаться, и, если их всем этим обеспечить, они могут дружить или даже влюбляться, отъехать в сторону пообщаться. А если им всего этого не дать, они будут лежать по кроватям. Им помогают найти удаленную работу или берут практикантами в крупные компании. Есть ли такие прецеденты сегодня у нас? Раньше почти все ребята умирали до 18 лет, но появился аппарат НИВЛ для вентиляции легких, откашливатель и другое оборудование. Теперь они могут доживать и до 40 лет, и дольше. И если раньше семьи отказывались от школы, придерживаясь логики «зачем тратить на это время, если ребенок умирает, лучше мы будем каждый день его радовать», то теперь появился смысл обучения в школе, поскольку важно иметь возможность работать. Мы создали специальный хоспис для молодых взрослых, берем туда пациентов с 18 лет. И первое время мы думали, что каждому найдем работу: напишем в Facebook, поступят предложения о дистанционной занятости, мы ее распределим — и будет всем счастье. Оказалось, все гораздо сложнее: эти ребята не умеют работать, они почти не учились в школе, с ними никто не занимается, они очень инфантильные, им нравится играть в компьютер гораздо больше, чем работать. Любое действие занимает у них гораздо больше времени — слово по букве надо набирать с помощью мышки. Получается, мало найти работодателя, который будет давать этим ребятам такую же работу, какую дает обычным людям. В первую очередь нужно подготовить к работе пациентов. У нас бывали случаи, когда они вдруг начинали плохо работать, не выполняли ничего в срок. Так что все сложнее, чем кажется со стороны. Мы хотим, чтобы у нас работал социальный педагог: для каждого подростка он сможет подбирать такую работу, с которой ребенок действительно справится, а не будет брать в 10 раз больше, не оценив свои силы. Мы очень хотим, чтобы нашим подросткам предлагали работу, они действительно увлекаются дизайном или, например, программированием, но надо понимать, что в такого сотрудника еще придется вкладываться. Однако очень важно это делать. Во всем мире ребята с подобным диагнозом заканчивают институты, работают, придумывают что-то свое. Я смотрела фильм, где молодой человек с миопатией Дюшенна побывал у восьми ребят с таким же синдромом и снял историю о том, как они живут. Кто-то устраивает рок-фестивали, кто-то при церкви что-то делает. В общем, очень важно, чтобы они все встраивались в активную социальную жизнь, но надо понимать, что это сложно в силу многих причин. Вот сейчас, например, многие окончили школу, сдали ЕГЭ, и им нужно учиться дальше, но институты почти не адаптированы для перемещения в инвалидном кресле. Мы пытаемся найти дистанционные варианты обучения, но не такие, чтобы тебе высылали задание, ты его делал, а потом только сдавал сессию, а с видеоуроками и обратной коммуникацией. Сейчас нам приходится набирать какие-то разовые курсы, вот и все обучение. Многие думают, вот, была у них скучная работа, сидели они в офисе или в банке целый день за компьютером, и это было так тоскливо. А сейчас они займутся настоящим делом, пойдут в хоспис и кардинально изменят свою жизнь. Приходят в хоспис, а жизнь не меняется, поскольку состоит из того же набора, что и в любом другом месте: компьютер, документы, обычные мелкие рутинные дела. Мы сейчас очень много сил тратим на отбор сотрудников, чтобы они приходили с правильной мотивацией, чтобы им не хотелось менять мир и спасать детей, потому что это у них не получится, заполняя таблички с заявками. И дело быстро закончится разочарованием и выгоранием. Нужно, чтобы людям была интересна социальная сфера и при этом они были бы готовы делать все эти рутинные, скучные дела, из которых состоит наша жизнь. Но, с другой стороны, это нормально, когда человек работает в хосписе некоторое время и уходит. Меня даже радует, что расширяется круг людей, которые понимают, что такое хоспис, знают, что этим детям можно помочь и как именно помочь. Сотрудник, проработавший у нас два года, все равно расскажет про хоспис огромному числу людей, нашу идею он будет нести дальше. Так что не думаю, что это ужасно, если кто-то увольняется, не выдерживая работы в хосписе.
Затем ее вызвали на допрос к следователю. Мониава указывала, что провела в Следственном комитете около часа. В прошлом году адвокат обращалась с жалобой на директора хосписа «Дом с маяком» в органы опеки. В ней Гуревич указывала, что Мониава неправильно обращается с больным приемным сыном.
Хорошая девочка Лида
Долгие годы Коля жил в интернате, где мог только лежать, есть и спать. Теперь каждый день Коли насыщен событиями: он ходит в школу, пробует экзотические фрукты и плавает в бассейне 12-летний Коля лежит на кровати и зевает, слегка потягиваясь. Его ручки, согнутые в локтях, выдвигаются вперед, а голова приподнимается. Лида Мониава стоит, склонившись над ним, и гладит по животу.
Несколько секунд она пристально следит за Колиным лицом, после чего аккуратным движением поднимает его и, приобнимая, уносит в ванную. У него эпилепсия и контрактуры конечностей: из-за долгих лет, проведенных в одной и той же позе без специальных упражнений и укладок, Колины суставы как бы застыли, затвердели, а руки и ноги приняли позу лягушки, распластанной на земле. Лида собирает Колю в школу Фото: Анна Иванцова для ТД Лида кладет Колю на небольшой лежак, напоминающий пляжный шезлонг, и обильно поливает его волосы теплой водой.
Она намыливает ему голову шампунем, проводит мочалкой по телу, а пальцами тщательно чистит трубку у основания гастростомы. Коля и Лида живут вместе лишь пятый месяц. До этого мальчик провел свою жизнь в стенах трех детских домов и интернатов, в палате на 12 человек, где ему не уделяли столько внимания.
Лида обувает Колю Фото: Анна Иванцова для ТД «У него были ногти вросшие, в 12 лет зубы все были молочные и покрыты камнями, волосы не росли, а сам он был маленьким по размеру и особо ни на что не реагировал», — вспоминает Лида, готовя помпу со специальным питанием для Коли. Впервые она познакомилась с Колей год назад, когда посещала детские интернаты как директор фонда «Дом с маяком». Тогда Коля и еще 11 детей из его интерната попали на учет фонда: к ним стали приходить няни, врачи, игровые терапевты.
Лида даже не догадывалась, что будет жить вместе с Колей, ухаживать и показывать ему мир, но все изменилось в апреле этого года. С пандемией коронавируса в «Доме с маяком» решили, что из-за скученности детям слишком опасно оставаться в интернате, и сотрудники фонда забрали шестерых подопечных. На вопрос о том, почему именно Коля попал к ней, Лида улыбается.
Коля Фото: Анна Иванцова для ТД Лида вспоминает, что когда она забирала Колю из больницы, то у мальчика ничего не было: «У него была только одна футболка и одни штаны. Он голый лежал, потому что в штаны влезть не мог. Никто не задумывался о том, какие сделать штаны, чтобы он мог в них влезть».
Из-за контрактур и «позы лягушки» Коле тяжело надевать штаны и некоторую обувь, но Лида подобрала ему одежду, а ее мама вшивает в штаны Коле специальную молнию. Даже прическа теперь у Коли совсем не та, что была в интернате: раньше его стригли под ежик, а теперь Лида укладывает ему волосы расческой и специальным воском. Его привезли на скорой и переносили на носилках.
Ее уверяли, что Коля настолько хрупок, что любое прикосновение и влияние внешней среды могут нанести ему вред. Первое время она боялась его даже трогать, но постепенно узнала, что Коля может спокойно перенести и прикосновение, и даже долгую дорогу.
Там мы сейчас строим стационар детского хосписа.
Строительство и оборудование стационара детского хосписа, кстати, целиком и полностью взяла на себя компания «Crocus Group». Надеемся, что работы будут закончены через полтора года, и мы получим уже целиком готовое здание. Другая история, что мне очень жалко, что нашему хоспису приходится не только оказывать паллиативную помощь, но и обеспечивать детей всем необходимым медоборудованием и расходными материалами.
У нас получается, что если ребенок лежит в больнице, ему государство предоставляет, предположим, отсос, кислородный концентратор, аппарат ИВЛ, специальное питание, трахеостомы, гастростомы, все расходные материалы для этих трубок. И тот же самый ребенок после выписки из больницы вообще ничего не получает. А без этого он жить не может.
И родители вынуждены или сами все это покупать, или обращаться к нам в хоспис. Мы возим детям домой медоборудование грузовиками, потому что этого не делает государство. И именно эту проблему очень хотелось бы исправить.
Перечень предоставляемого государством оборудования чудовищно устарел, в него не входят многие вещи, которые нужны практически всем нашим подопечным детям, например, отсосы, откашливатели. Нужно, чтобы все это включили в перечень. Такое оборудование, как аппарат ИВЛ — это же дико дорого в рамках одной отдельно взятой семьи… Ну да.
Детский хоспис тратит примерно полтора миллиона рублей на то, чтобы выписать одного ребенка на аппарате ИВЛ домой. Я не раз замечала, что такие сборы достаточно быстро закрываются у вас на « Фейсбуке ». Да, действительно, когда мы пишем на «Фейсбуке», что один конкретный ребенок может прожить всю жизнь в реанимации, а может жить полноценной жизнью дома, и для этого нужно полтора миллиона рублей, эту сумму нам удается собрать за один день.
На сегодня мы таким образом забрали из реанимаций уже около 60 детей на аппаратах ИВЛ домой. Но каждый месяц им нужно покупать памперсы, пеленки, трубки для этих аппаратов, лекарства… Получается всего около 50 000 рублей на одного ребенка. Я сейчас точную сумму не помню, но примерно около 4 миллионов рублей нам нужно каждый месяц на такие вот ежедневные «скучные» расходы, и на это собирать уже гораздо сложнее.
Хоспис фото 5. Да, я когда начинала работать с хосписом, люди, у которых мы просили деньги, говорили мне: «Зачем помогать, если ребенок все равно не поправится? За последние года три я ни разу не слышала такого вопроса.
Мне кажется, это заслуга СМИ, которые рассказывают про сам хоспис, про смысл хосписа. И у людей, к счастью, все реже возникает вопрос, зачем помогать умирающим. А еще, если раньше нам, в основном, помогали очень богатые люди крупными суммами и хоспис существовал на пожертвования 10-15 человек, то сейчас крупных пожертвований вообще практически нет.
И вся наша работа строится на маленьких суммах, по 300-500 рублей, которые жертвуют тысячи людей. Очень много людей переводят нам смсками по 50, по 100 рублей, и мы таким образом, представьте себе, собираем по 3 миллиона в месяц! А расскажите, как проходит ваш день?
Чаще всего я целыми днями сижу за компьютером: нам приходит очень много обращений от новых семей, примерно 40 штук в месяц, и это только от московских. Их нужно ставить на учет. С каждой семьей нужно поговорить, узнать, какая у них ситуация, что для них сейчас нужно из самого срочного.
Мне довольно много пишут родители детей из регионов, которым детский хоспис не может помочь, но я просто сама стараюсь хотя бы ответить на их вопросы или перевести немного денег — на это тоже уходит много времени. Что еще… Решаем проблемы, возникающие внутри самого детского хосписа — кто-то с кем-то о чем-то не договорился, надо встречаться и обсуждать. Еще у нас очень много переписки: каждый аппарат, который мы покупаем, стоит огромных денег, так что нам надо согласовать все сначала с врачом, потом с закупками, потом с отделом фандрайзинга — и вот таких мелочей набирается очень много.
У каждого сотрудника детского хосписа в среднем в почту приходит по 300 писем в день. Ну и есть у нас в хосписе совсем «тяжелые» дети, чьи родители могут звонить мне по экстренным вопросам в любое время, например, те, кто в реанимации, на ИВЛ или дети с СМА спинально-мышечной атрофией — прим. Столько лет вы этим занимаетесь!
Как выдерживаете эмоционально? Все про это спрашивают: тяжело ли нам, когда у нас дети умирают? Да, нам очень тяжело.
У нас умирает около 10 детей каждый месяц. И это дети, с которыми мы вместе были в лагере, плавали в бассейне, пели песни в фольклорном клубе. Конечно, мы к ним очень привязываемся и очень грустим, когда они уходят.
Но для нас очень важно, что мы потом продолжаем общаться с семьей этого ребенка, с его родителями. У нас каждый год проходит День Памяти, на котором встречаются родители, волонтеры, врачи. Общение с родителями очень важно для нас.
На митинг в поддержку Навального, в клуб, в кафе, она проколола ему ухо и устроила ему полет на вертолете. Будь это здоровый ребенок — за него следовало бы, наверное, порадоваться. Да, будь это здоровый ребенок, умеющий выражать свои желания. Бессловесный Коля реагировал на происходящее не иначе как эпилептическими приступами. В начале года шоу подошло к логической кульминации. Норма сатурации — 95—100. Было понятно, что запертый в собственном теле мальчик, с его красивым, но нечеловеческим лицом, огромными глазами, ртом лягушачьего принца, хрупкими ноготками — он совсем на грани. Что его надо в больницу.
В реанимацию. Спасать, куда угодно, от восторженной опекунши. Но Коля пришел в себя, и через несколько дней Мониава повезла его на концерт. В клуб. Ребенка с эписиндромом. В начале января Коля умер.
Для меня недостаточно веский аргумент про ответственность. Например, я отвечаю за хоспис театр, компанию и т. Это какая-то неправда, прикрытие. Нет такой высокой цели, ради которой можно делать плохие вещи, соглашаться с плохими вещами. Нельзя сказать, что я должен сделать мерзость или согласиться с мерзостью во имя чего-то светлого, например, закрыть глаза на мерзость для сохранения театра, хосписа, фонда и чего-либо еще. Никакая хорошая цель не оправдает соучастия в мерзости. Я не могу сказать, что я остаюсь в РФ, потому что у меня фонд, хоспис - это не будет правдой. Фонд, хоспис - это моя работа, но не я. Оставаться в РФ я выбрала по другим причинам, не из-за хосписа, это если быть честным. Почему — очень сложно сформулировать.
Директор фонда «Дом с маяком» отдала ребенка-инвалида в обычную школу
Директор по развитию фонда "Дом с маяком" Лида Мониава забрала домой 12-летнего мальчика Колю. На слова, что Лида Мониава давно говорила о том, что Коле «оставалось недолго», юрист сказала: «Да, только в ПНИ психоневрологический интернат — прим. Неизлечимо больной мальчик Коля, который последние полтора года своей жизни провел в домашних условиях, в квартире Лиды Мониавы, найдет свой последний приют в родственной.
Зачем детям с инвалидностью ходить в школу
- Что еще почитать
- Инклюзия, пирсинг и кроксы: история одного опекунства | PSYCHOLOGIES
- Добро пожаловать!
- Я родилась и выросла…
- Вторая жизнь Коли
Лида Мониава о личном опыте работы с неизлечимыми детьми и их семьями
По национальности Лида на четверть грузинка Мониава со своими коллегами перенимают опыт у европейских волонтеров. это директор детского хосписа, которая берет под опеку тяжелобольных лежачих детей, ищет их родственников, а потом из них выбивает алименты или. Последние новости о персоне Лидия Мониава новости личной жизни, карьеры, биография и многое другое. Сама Лида Мониава в недавнем посте в социальной сети обратила внимание. Лидия Мониава. — Лида, я правильно понимаю, что менеджменту вы специально не обучались? Лидия Мониава. — Лида, я правильно понимаю, что менеджменту вы специально не обучались?
Отвоевался: Коли больше нет. Раскаяния от Лиды Мониавы - тоже
Эта мало кому понятная формулировка и теперь осталась. Но сейчас врачи активно включаются в судьбу своих маленьких неизлечимых пациентов. Нам теперь часто звонят медики из разных больниц и просят взять безнадежно больного ребенка в хоспис, потому что боятся, что дома у него не будет обезболивания...
Мониава показала жалобу, с которой всё началось 10 декабря 2020, 15:04 3 комментария Зюзинский суд Москвы 10 декабря оштрафовал детский хоспис «Дом с маяком» за нарушение оборота наркотических лекарств на 200 тысяч рублей.
Приостанавливать работу учреждения и конфисковывать наркотические средства он не стал. Соучредитель и директор по развитию хосписа Лида Мониава в своём Facebook рассказывала, что у суда были претензии к ошибкам в журнале учёта наркотических препаратов, например не учитывались корешки от рецептов в журнале учёта корешков, журналы были не пронумерованы, без подписи и печати и т. Изначально на хоспис пожаловались из-за выписывания пациентам слишком большого числа наркотических лекарств.
Текст жалобы зачитали на суде, и Мониава выложила его в Facebook. В жалобе идёт речь об 11-летнем Коле, на которого Лида Мониава оформила опеку, и предлагается «проверить неразборчиво частных лиц, в частности, Савву, директора по научно-методической работе фонда «Детский паллиатив» и главного врача хосписа «Дом с маяком», которые выдали огромное количество сильнодействующих лекарственных препаратов ему же».
Эта книга, основанная на серьезном документальном исследовании журналистки портала «Такие дела», посвящена становлению российской благотворительности в период с начала 1990-х годов и по сей день. Ее главная героиня Лида Мониава — учредитель благотворительного фонда «Дом с маяком», который помогает неизлечимо больным детям и молодым взрослым. Это очень личная история неустанной борьбы человека за гражданское общество, борьбы с предрассудками и страхами, мешающими развивать паллиатив и доступную среду для людей с ограниченными возможностями.
RT Россия 18 895 подписчиков Подписаться Этот фильм — несколько дней из жизни Лиды Мониавы и её фонда, детского хосписа «Дом с маяком». О том, как ищут семьи для неизлечимо больных детей-сирот, чтобы успели пожить дома, а не в интернате. О том, как для ребёнка устраивают Новый год в начале декабря — потому что иначе он не успеет его отметить.
Директор фонда "Дом с маяком" прокомментировала штраф за "наркотические нарушения"
Итак, сначала скрины поста доброго сердечка — Лиды Мониавы в её ФБ. Этот фильм – несколько дней из жизни Лиды Мониавы и её фонда, детского хосписа «Дом с маяком». Вкратце: Лида и её команда, будучи опекунами паллиативных детей из интернатов, разыскивает их родственников через соцсети и оповещает про статус-кво. Директор по развитию фонда "Дом с маяком" Лида Мониава забрала домой 12-летнего мальчика Колю. Про медикаменты.
О компании
- «Я знаю, кто написал на меня донос» — Лида Мониава // «Скажи Гордеевой» - YouTube
- О компании
- Что еще известно:
- Лида Мониава: биография, национальность, родители, возраст, диагноз, личная жизнь