Отец трехлетнего Миши Бахтина, страдающего от спинально-мышечной атрофии (СМА), не вышел на пикет у здания министерства здравоохранения Свердловской области. Видеоролик, якобы с записью разговора медиков, предоставленный родителями Миши Бахтина со спинальной мышечной атрофией (СМА), не имеет отношения к консилиуму, который прошел. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Липецка. Видеоролик, якобы с записью разговора медиков, предоставленный родителями Миши Бахтина со спинальной мышечной атрофией (СМА), не имеет отношения к консилиуму, который прошел. Одиночный пикет у здания минздрава Свердловской области устроил Дмитрий Бахтин — отец трёхлетнего Миши, который страдает редкой болезнью, спинально-мышечной атрофией (СМА).
Глава СК РФ потребовал пересмотреть уголовное дело Миши Бахтина со СМА
21 декабря 2023 - Новости Москвы - Мама страдающего от СМА (спинальной мышечной атрофии) Миши Бахтина вышла на пикет в Екатеринбурге. 26 сентября 2023 - Новости Тольятти - Мише Бахтину поставили укол "Золгенсма", и сейчас малыш идёт на поправку. Мальчик уже может двигать ручками и ножками. На данный момент маленький Миша срочно нуждается в препаратах, которые возможны для детей с таким заболеванием. Родители Миши Бахтина из Екатеринбурга, которому поставили диагноз СМА, отказываются от сотрудничества с врачами и настаивают на выдаче необходимого им препарата. Миша бахтин екатеринбург последние новости.
Елена Сапего
- Миша Бахтин с СМА из Екатеринбурга сделал свои первые шаги
- Другие новости
- Мама Миши Бахтина, больного ребенка с СМА, попросила президента спасти сына
- Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | НГС42.ру - новости Кузбасса
- Битва за «Спинразу»
После лечения Миша Бахтин из Екатеринбурга идёт на поправку
Спасибо всем большое! В процессе использования выяснилось, что Мише не подходит выданный больницей аппарат — он слишком громоздкий, с ним нельзя выходить на улицу, ездить к врачам. Мы готовы передать аппарат и увлажнитель в больницу для других детей. Врачи рекомендуют приобрести другой, со встроенной системой увлажнения и аккумулятором. Собственных средств на такую покупку у нас нет.
Напомним, вчера мужчина выходил на такой же пикет на Красной площади. Он и мать Миши Яна добиваются для сына лечения «Рисдипламом», который должен действовать совместно с уже полученным ребенком уколом «самого дорогого лекарства в мире» «Золгенсмы».
Ранее Минздрав Свердловской области отказался выдавать семье уже закупленное лекарство, которое могло бы поставить малыша на ноги. В ведомстве утверждают, что не могут сделать это без разрешения федеральных врачей, которые на данный момент не рекомендуют продолжать дополнительную генетическую терапию из-за возможных серьезных побочных действий.
Сына положили в реанимацию областной больницы, подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. После этого Мише стали колоть спинразу — лекарство, которое останавливает развитие болезни, а затем благотворители помогли нам купить другое чудесное лекарство — золгенсму. Улучшения были заметны сразу: сын стал более активным, начал гулить, сейчас пробует держать голову и перевернуться на спину. Врачи Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В. Войно-Ясенецкого Москва перевели Мишу на неинвазивную вентиляцию легких — это дыхание через маску.
Родители мальчика заявили, что медики не выдают лекарство. Сегодня 11 июня 2023 года, и наш сын до сих пор не обеспечен жизненно необходимым лекарственным препаратом. Врачи объяснили это тем, что препарат не является для ребенка жизненно необходимым, и просто оставили нас без него», — заявлял в видеоролике Дмитрий Бахтин. Все это время год, пока родители добавились «Спинразы» ребенка лечили «Рисдипламом». Препарат, по словам Дмитрия Бахтина, его сыну подписал «компетентный врач-невролог», имя которого он не стал называть. Лекарство закупали на средства благотворительных фондов. Родители Миши Бахтина обратились в СК и минздрав с требованием дать ребенку необходимый препарат. Следователи возбудили уголовное дело по ч.
СКР снова вмешался в ситуацию с лечением Миши Бахтина в Екатеринбурге
В октябре 2023 года в семье Бахтиных случилось еще чудо — мальчик начал делать свои первые шаги. Но Мишутка научился сидеть еще год назад! Полгода назад он начал стоять на коленях, а теперь делает первые осторожные шаги сам, когда я держу его за руки, - рассказала «КП-Екатеринбург» мама Миши. Наш сын может гораздо больше, чем пишут в медицинских учебниках. Это безумное счастье.
Как пишут в Telegram-канале «Не для протокола», речь идёт о поручении Куйвашева областному Министерству здравоохранения, которое будет обязано передать семье Бахтиных «Рисдиплам».
Вся минувшая неделя прошла в формате встреч отца Миши Дмитрия и главы свердловского Минздрава Андрея Карлова, они обсуждали варианты помощи мальчику, страдающему страшным недугом - СМА. Предложение начать лечить ребёнка «Рисдипламом» поступило от регионального Минздрава, было также принято решение каждые три месяца переназначать медикаментозное средство, дабы не навредить малышу. Четыре раза в год Миша будет проходить консилиум у лучших врачей и учёных региона, специалисты будут наблюдать за состоянием почек, печени и иммунной системы малыша.
Первые изменения в организме и в анализах должны появиться на третий день. Прогнозов врачи пока не дают. Когда всё встанет на свои места, организм начнёт продуцировать белок, которого пока не хватает», — объясняет суть лечения Дмитрий Бахтин.
Миша Бахтин — ребёнок, у которого раньше всех в России диагностировали это заболевание: диагноз поставили в десять дней. Миша попал в реанимацию с остановкой дыхания вскоре после рождения, все шесть месяцев своей жизни он провёл в больничной палате. И он первый в стране ребёнок, которому в таком раннем возрасте сделали инъекцию «Золгенсма».
При этом заболевании нарушается работа легких. Только поэтому.
После этого Миша попал в реанимацию с остановкой дыхания, под ИВЛ. Родители стали добиваться лечения с первых же дней, как только узнали про диагноз. Еще несколько лет назад СМА считалась неизлечимым заболеванием. Мише повезло: препараты, останавливающие болезнь, уже были изобретены, прошли стадию клинических испытаний и начали применяться. На тот момент вариантов лечения было два.
Первый — «Спинраза», эти инъекции нужно делать пожизненно. Второй — «Золгенсма», один укол которого исправляет поломанный ген. Препарат «Рисдиплам» он тоже применяется для лечения СМА, принцип действия, как у «Спинразы», назначают пожизненно поступил в гражданский оборот в России чуть позже, весной 2021 года. Мишу в самолете доставили в Москву, в федеральный медицинский центр Источник: семейный архив Бахтиных Одна ампула «Спинразы» на тот момент стоила около 8 млн рублей, а первый курс лечения из четырех инъекций — 32 миллиона. Цена «Золгенсмы» на тот момент была 160 миллионов рублей, но в 2020 году этот препарат еще не был официально зарегистрирован в России и не был введен в гражданский оборот.
Таким образом, «Золгенсму» закупить за счет государства было нельзя — в отличие от «Спинразы», которая на то время уже была официально рекомендована для лечения детей со СМА. Сперва ему сказали, что ответят в положенный по закону срок — в течение месяца. Если бы Дмитрий и Яна послушно шли по официальному пути и месяцами ждали ответа от чиновников, Миши, вероятнее всего, уже не было бы в живых. Болезнь в его случае развивалась очень быстро. Каждый упущенный день — это гибель тысячи мотонейронов.
Отчасти благодаря активной позиции родителей, огласке и общественному резонансу Мише уже через десять дней после постановки диагноза сделали самый первый укол «Спинразы». После этого он прошел курс лечения этим препаратом, состоящий из четырех инъекций. Две дозы закупил свердловский Минздрав, еще две оплатил меценат, владелец Новолипецкого металлургического комбината Владимир Лисин. Мальчику стало лучше, он стал дышать самостоятельно, без аппарата ИВЛ. Спустя полгода.
Укол за 160 миллионов Укол спас Мише жизнь, но ожидаемого эффекта не дал Источник: семейный архив Бахтиных 20 февраля 2021 года шестимесячному Мише Бахтину сделали укол «Золгенсмы» — препарата, который вошел в Книгу рекордов Гиннесса как самый дорогой в мире. На тот момент это лекарство уже было зарегистрировано в России, и федеральный консилиум врачей одобрил его применение. Куплено оно было на частные пожертвования. На данный момент препарат «Золгенсма» включен в список жизненно необходимых лекарств. Его закупкой занимается специально созданный по указу президента фонд «Круг добра».
Именно эта организация, существующая на налоги от сверхприбыли, обеспечивает дорогостоящими лекарствами детей с редкими заболеваниями. Видеообращения с призывом помочь мальчику из Екатеринбурга записывали известные артисты и музыканты. Деньги на препарат собрали за пять месяцев, на этот раз без помощи крупных бизнесменов. Люди переводили по 100, 200, 500 рублей, дети разбивали перед Новым годом копилки, бабушки приносили деньги, отложенные с пенсий. И вот Миша спасен!
Инъекцию делали в Москве, в медицинском центре имени Войно-Ясенецкого. Но еще зимой, то есть через два года после укола, мальчик играл, лишь лежа на большом диване, сидя в коляске или стоя в вертикализаторе. Сидеть он мог лишь в поддерживающем корсете. Ожидаемого родителями эффекта рекордно дорогой препарат не дал, двигательные функции не восстанавливались, несмотря на массажи, гимнастику, ЛФК и занятия в вертикализаторе. Укол спас жизнь, но на ноги не поставил.
Впрочем, стоит уточнить, что производитель «Золгенсмы» не обещает полного исцеления, но гарантирует, что болезнь останавливается на той стадии, когда был сделан укол. Точного прогноза, насколько смогут восстановиться двигательные функции, утраченные вместе с гибелью мотонейронов, фармкомпания не дает.
История Миши Бахтина: мальчику, страдающему от СМА, передадут препарат «Рисдиплам»
Как сообщают родители мальчика в Инстаграме, теперь он может двигать ручками и ножками. В момент видео включилась реклама и Миша начал танцевать. В такие моменты, когда появляются новые умелки, ты понимаешь, что сманеприговор», — делятся своей радостью родители малыша. Ранее проявление болезни и его агрессивный Тип требовали немедленного лечения, — требовался уникальный препарат «Золгенсма». На помощь мальчику собирали деньги со всей страны, и в итоге Миша получил свой шанс.
Но математика безжалостна: одна инъекция стоит около 5,5 млн рублей, а делать их нужно каждые четыре месяца пожизненно. В любом случае мы дойдем до логического конца по обеспечению лечения от государства и всё равно этого добьемся, потому что на нашем ребенке ситуация, к сожалению, не заканчивается. Есть дети, которые дальше точно так же будут проходить этот путь, и мы хотим, чтобы для них он был гораздо проще, — говорит Дмитрий Бахтин. Родители Миши участвуют в создании в Екатеринбурге реабилитационного центра для детей со СМА «Он уже пережил все стереотипы врачей» Весь Екатеринбург следил за тем, как шел сбор на спасительный укол для Миши, и воспринял его завершение как новогоднее чудо, как счастливый финал сказки: деньги собраны, малыш спасен. Я спрашиваю, не было ли обидно родителям, когда стало понятно, что «Золгенсма» сработал не так, как, возможно, ожидалось?
Абсолютно точно так же. Мы знаем, что поступили на сто процентов правильно, и ни о чем как родители не жалеем. Когда появился диагноз, мы сказали, что надо срочно ставить любую терапию, потому что ребенок в очень тяжелом состоянии. Благо нам помогли [поставили «Спинразу»]. Дальше мы также поняли, что «Золгенсма» обязательно надо ставить, это другой вид терапии, нужно его сделать, и мы не знаем, как будет дальше. Как не чудо? Как не пошел? Много таких «как»» Родители с Мишей. Яна Бахтина полностью взяла на себя реабилитацию сына, а Дмитрий, кроме работы, помогает добиваться лечения другим пациентам со СМА — Я понимаю почему.
Действительно, когда идет сбор, со стороны наблюдателей это одна картина, а изнутри, когда ты это проживаешь, всё абсолютно другое. Со стороны кажется, что конец сбора — это цель, точка, к которой мы идем. Но нет, это не всё. Сбор закрыт, препарат поставлен, но дальше огромная жизнь со СМА — правильно за ребенком ухаживать, правильно его реабилитировать и так далее. Родители с Мишей. Яна Бахтина полностью взяла на себя реабилитацию сына, а Дмитрий, кроме работы, помогает добиваться лечения другим пациентам со СМА — И начальная терапия, и «Золгенсма» — всё это в совокупности спасло ребенку жизнь, и он сейчас живет и улыбается нам. Огромнейшая благодарность людям, которые помогли в том, чтобы наш ребенок жил, — говорит Дмитрий.
К женщине сразу подошли сотрудники полиции и переписали ее паспортные данные. Губернатор Куйвашев к женщине так и не вышел… Уполномоченный по правам человека по Свердловской области Татьяна Мерзлякова обязалась решить вопрос с лекарствами для Миши Бахтина Фото: 1MI Родителей ребенка приняла уполномоченный по правам человека по Свердловской области Татьяна Мерзлякова.
Она взяла на себя ответственность разобраться в ситуации с обеспечением лекарствами ребенка в кратчайшие сроки и помочь несмотря на все доводы, которые приводят врачи. Узнав, как врачи федерального центра проводят консилиумы, называя это «праздником жизни, на котором они хозяева», Мерзлякова заявила, что в нормальном мире так быть не должно. Ситуацию по Мише Бахтину региональный уполномоченный по правам человека будет выносить на Совет по правам человека при президенте. Мы позвонили губернатору Свердловской области Евгению Куйвашеву, нам ответил его помощник Игорь Зацепин. По его словам, вопрос с обеспечением лекарствами Миши Бахтина сейчас на контроле у министра здравоохранения Свердловской области Андрея Карлова. Обещают нам много, но конкретных дел нет. До этого губернатор Евгений Куйвашев обещал лично разобраться в вопросе и дать поручение по обеспечению ребенка лекарствами, но фактически этого не произошло.
RU рассказала юрист и представитель семьи Юлия Липинская. Мы не давали разрешения на публикацию документов, носящих сведения медицинского характера», — уточнила она. Ранее, 11 июля, telegram-канал «Не для протокола» опубликовал протокол федерального консилиума, на котором приняли официальное решение по лечению Миши Бахтина. Предложенная дата госпитализации — 9 августа. Родители Миши пока ответ на предложение не дали. Ранее от осмотров Миши врачами они категорически отказывались. Главная новость по теме Родители Миши Бахтина и минздрав спорят, спасет ли мальчика укол «Спинразы». Аргументы обеих сторон В феврале 2021 года Мише Бахтину поставили препарат «Золгенсма» — самое дорогое лекарство в мире.
Отец ребенка со СМА Дмитрий Бахтин снова вышел на пикет — на этот раз у Дома правительства
21 декабря 2023 - Новости Москвы - Мама страдающего от СМА (спинальной мышечной атрофии) Миши Бахтина вышла на пикет в Екатеринбурге. Одиночный пикет у здания минздрава Свердловской области устроил Дмитрий Бахтин — отец трёхлетнего Миши, который страдает редкой болезнью, спинально-мышечной атрофией (СМА). Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Казани. Лига защитников пациентов. 26 сентября 2023 - Новости Омска - В Екатеринбурге на 10 тысяч рублей оштрафован отец Миши Бахтина со спинально-мышечной атрофией (СМА). 26 сентября 2023 - Новости Тольятти - Мише Бахтину поставили укол "Золгенсма", и сейчас малыш идёт на поправку. Мальчик уже может двигать ручками и ножками.
Архив материалов
- Родители Миши Бахтина и его врачи нашли компромисс в лечении СМА
- Мише Бахтину из Екатеринбурга сделали инъекцию от СМА за 160 миллионов рублей
- Елена Сапего
- Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | Е1.ру - новости Екатеринбурга
Мише Бахтину из Екатеринбурга сделали инъекцию от СМА за 160 миллионов рублей
Аноним 837 Папа то так и стоит в центре? Говорил же будет мёрзнуть, с места не сдвинется... Опять пи.. Если написать всю правду, то и повода информационного не будет, о чем новость то писать. А тут смотрите сами, аж губернатор поручил, суд решил!!! А не дают...
Обыватель пышет паром, ну что за государство такое, прости нас ангелок, папаша доволен- о них говорят! О них помнят, а значит пожалеют ребенка и еще соберут денег.
Препараты спинраза и рисдиплам стимулируют дублирующий ген SMN2. В августе фонд «Круг добра», отвечающий за закупку в России дорогостоящих препаратов, в том числе от орфанных заболеваний, давал пояснение , почему препарат для ребенка не был закуплен на средства фонда. Согласно этому пояснению, средства фонда могут быть израсходованы только на лекарственные препараты и методы лечения, эффективность и безопасность которых доказаны клиническими исследованиями и подтверждены публикациями в научной медицинской литературе. В настоящее время исследования по использованию тандемной терапии в мире идут, но результаты их еще не опубликованы. Еще по теме.
Прирост в два балла говорит об отсутствии положительного эффекта от терапии «Золгенсма».
Знаете, когда хочется вторую скорость включить, что-то сделать, чтобы помочь ребенку» Яна ставит Мишу в вертикализатор — Да, два балла — это прирост, но, наверное, он должен определять возможность каких-то дальнейших действий. Как говорит Яна, по итогам теста два врача — в Москве и Екатеринбурге — рекомендовали подключить, а если быть точнее, вернуть Мише терапию «Спинразой» она была назначена после того, как установили диагноз, но прервалась. Но написать рекомендацию на бумаге доктора отказались. Дмитрий, изучивший заболевание сына досконально, объясняет: эти препараты работают по-разному. У каждого человека есть ген SMN1, вырабатывающий белок, который отвечает за рост и функции двигательных нейронов спинного мозга. С их помощью происходит передача импульса на сокращение мышц. Но также у каждого человека есть ген SMN2, который при нарушении работы в гене SMN1 начинает вырабатывать нужный белок, но в гораздо меньшем количестве. Мама стала для сына полноценным реабилитологом, занимается с ним на виброплатформе, выучилась специальной технике массажа Екатеринбургские врачи и чиновники отказали Бахтиным в продолжении терапии «Спинразой». В апреле 2021 года семья подала иск, прошло 11 заседаний, и в марте 2022-го Ленинский районный суд обязал областной Минздрав обеспечить Мишу лекарством с припиской о немедленном исполнении.
Просто, когда поставили «Золгенсма», Минздрав решил забрать у ребенка [дальнейшее] лечение, — говорит Дмитрий Бахтин. Представители министерства подали апелляционную жалобу, а затем и кассационную, но решение Ленинского суда об обеспечении Миши лекарством устояло. Правда, Минздрав трактует его по-своему. В ответе на запрос E1. RU чиновники заявили, что «продолжения патогенетической терапии после генозаместительной не требуется». Миша перед инъекцией «Золгенсма» — Наблюдение за детьми со СМА, в том числе выбор терапии и коррекция лечения, в обязательном порядке осуществляется в том числе специалистами федеральных центров. Ни в одном случае показаний для продолжения терапии препаратами аналогичного патогенетического ряда после проведения лечения препаратом «Золгенсма» не было, — заявили в министерстве. Там добавили, что решение суда как бы исполнили, «Спинразу» для Миши закупили, но показаний для возобновления терапии у него нет. Бахтины и их юрист считают, что Минздрав истолковал решение Ленинского районного суда неверно.
Согласно клиническим рекомендациям, назначает терапию обычный лечащий врач, в данном случае это врач-невролог. Без всяких врачебных комиссий и консилиумов, по наличию диагноза, — говорит Дмитрий.
Сейчас Дмитрий Бахтин регулярно проводит пикеты, чтобы привлечь внимание к своей проблеме. Не так давно после пикета на Красной площади он был задержан, но его отпустили без составления протокола. Полицейские, по словам Бахтина, сказали: «Мы же не звери». В ближайшее время Дмитрий намерен повторить пикет на главной площади страны: «Будем стоять, пока Миша не получит лечение».
Отец Миши Бахтина приостановил пикет у здания минздрава на второй день
26 сентября 2023 - Новости Москвы - Колёса своей маленькой коляски двухгодовалый Миша Бахтин крутит сам, и это уже большая победа. 21 декабря 2023 - Новости Москвы - Мама страдающего от СМА (спинальной мышечной атрофии) Миши Бахтина вышла на пикет в Екатеринбурге. Дмитрий Бахтин, чей трехлетний сын Миша болен спинальной мышечной атрофией (СМА), вышел на пикет перед зданием прокуратуры Свердловской области с требованием выдать.