Напомним, раньше Алиса и ее отец были частыми гостями ток-шоу, но с декабря 2021-го родители вундеркинда не дают интервью и никак не общаются с прессой, а за интервью отец Алисы требует деньги, при этом почему-то называя продажными именно журналистов.
РЕН ТВ собирает деньги на спасение маленькой Алисы с гигантским невусом
Если ты хочешь помогать, то идёшь по зову сердца О том, как важна своевременная помощь, Любовь знает не понаслышке. Уже два года она участвует в работе отряда «Лиза Алерт». Сначала выходила «в поле» — с пешими группами, а теперь выступает в роли инфорга — человека, который находится за компьютером. Она формирует группы, держит связь с родными и полицией, а если нужно, может и вертолёт найти. По её словам, в поисках есть и радостное, и трагическое. Например, летом искали 2-летнюю девочку. Стояла невыносимая жара, вокруг — лес, река. Все были счастливы, когда обнаружили малышку спящей в поле. В другой раз пропал подросток, и выяснилось, что он погиб. Но волонтёру важно найти человека в любом случае, чтобы он обязательно вернулся к близким. Оказалось, это не так сложно — достаточно заполнить анкету и прийти на поиски, или держать связь дома, или приехать в приют для животных, или просто перевести небольшую сумму при сборах.
Если хочешь помогать, то идёшь по зову сердца и помогаешь». И правда: четверо детей маленькому Давидику всего 2 месяца , дом, волонтёрство… В ответ она смеётся: «А я и не успеваю!
В итоге ученики и родители школы за день собрали 56 тысяч рублей. А потом волонтёры поисково-спасательного отряда «Лиза Алерт» увидели выпуск про нас в новостях. И собрали недостающие 92 тысячи». Если ты хочешь помогать, то идёшь по зову сердца О том, как важна своевременная помощь, Любовь знает не понаслышке. Уже два года она участвует в работе отряда «Лиза Алерт».
Сначала выходила «в поле» — с пешими группами, а теперь выступает в роли инфорга — человека, который находится за компьютером. Она формирует группы, держит связь с родными и полицией, а если нужно, может и вертолёт найти. По её словам, в поисках есть и радостное, и трагическое. Например, летом искали 2-летнюю девочку. Стояла невыносимая жара, вокруг — лес, река. Все были счастливы, когда обнаружили малышку спящей в поле. В другой раз пропал подросток, и выяснилось, что он погиб.
Но волонтёру важно найти человека в любом случае, чтобы он обязательно вернулся к близким.
И с тех пор каждый день — постоянная борьба за жизнь, большую часть которой она провела в больницах. Круглосуточно родители должны следить за сатурацией — уровнем насыщения крови кислородом.
В первые месяцы после операции он не поднимался выше 60. У здорового человека норма — 100. Именно поэтому Алиса была вынуждена жить под пристальным вниманием врачей.
Кардиохирурги из Германии готовы провести сложнейшую операцию. Они обещают, что после восстановления Алиса ничем не будет отличаться от обычных детей. Но операция нужна обязательно.
Без неё состояние будет только ухудшаться. Не только будет страдать сердце, это, прежде всего, будет умственно-эмоциональное развитие ребенка. И физическое тоже развитие», — объясняет врач-педиатр Ириана Арадахина.
Цена спасения этой жизнерадостной девочки — больше четырех миллионов рублей. Такой огромный счет выставила немецкая клиника. Сами родители никогда бы эту сумму не заработали, но нашлись добрые люди, помогли собрать большую часть.
Однако в России получить лечение инновационным препаратом невозможно. Он только проходит государственную регистрацию. Курс терапии в зарубежных клиниках стоит более 45 млн рублей, и о таком лечении большинство страдающих мышечной атрофией могут только мечтать, поэтому все, что им остается, это облегчать состояние с помощью специального оборудования. У Алисы этих жизненно важных приборов нет. Их стоимость — почти 1 миллион рублей.
Светлана Зейналова откровенно рассказала о жизни с особенным ребенком
Для Алисы — особенно. Несмотря на такую разницу в характерах, Ксюша и Алиса обожают друг друга, им всегда весело вместе. Четырехлетнюю Алису врачи называют героем, а родители ставят ее своим детям в пример, если кто-то начинает капризничать и плакать.
Алиса и чудеса
Статья автора «Особенная Алиса и её родители» в Дзене: Доброго дня! VLOG Как Алиса кровь сдавала и с логопедом занималась 5 дней назад. Родители особенной Алисы. Особенная Алиса и ее родители дзен. Статья автора «Особенная Алиса и её родители» в Дзене: Доброго дня!
Светлана Зейналова откровенно рассказала о жизни с особенным ребенком
| Наша жизнь с аутизмом без дзен | Особенная девочка Алиса из сочинского Дома ребенка уехала с новой мамой в Успенский район Краснодарского края. |
| Дети родители алиса | Конечно, это дополнительная нагрузка на нас, родителей, и саму Алису как на ребенка с особенностью развития. |
| Про Алису И Ее Маму Новые Серии | летней Алисы - Происшествия - 28 августа 2019 - Новости Санкт-Петербурга - |
| Алиса и её страна чудес | В Центре здоровья детей девочка лучше развивается | Газета Гудок | Родители Алисы все это время думали, как ей помочь. |
Алиса и чудеса. О девочке, чьи лёгкие вы спасли, и её маме
| Алиса и ее замечательные родители: искусство на основе дзен | Особенная девочка Алиса из сочинского Дома ребенка уехала с новой мамой в Успенский район Краснодарского края. |
| Алиса знает - волшебство бывает не только в сказках! | Самончева Алиса «Мы при дочке никогда не говорим “удаление глазика”, всегда – “энуклеация”, – рассказывает мама Елена. |
| Искусство дзен: родительская любовь и забота о специальном ребенке | К правде родители Алисы оказались не готовы: удалить пятно можно, но не сразу, в несколько этапов, которые могут затянуться на годы. |
РЕН ТВ собирает деньги на спасение маленькой Алисы с гигантским невусом
Несмотря на такую разницу в характерах, Ксюша и Алиса обожают друг друга, им всегда весело вместе. Особая светотень, которой обладает Алиса и ее родители, является символом их уникальности и проникновения в дзен. #дети #плагиоцефалия #краниостенозВ этом видео расскажу еще одну историю своей младшей дочери Алисы, которая родилась 15/04/2015 и с которой мы прошли еще о. Алиса Сметанина — маленькая девочка из Кемерово с редчайшим врожденным заболеванием.
Одна мечта: чтобы дочка смогла ходить
| Алиса Маматова | Конечно, это дополнительная нагрузка на нас, родителей, и саму Алису как на ребенка с особенностью развития. |
| Помогите Алисе! До конца сбора средств на занятия осталось 8 дней | Алиса – младшенькая в семье. Родители не могли не нарадоваться на свое дитя, всегда общительную и энергичную девочку, полную сил и здоровья. |
| Дети родители алиса | Зейналова не скрывает, что ее старшая девочка — особенный ребенок, требующий большего внимания и заботы. |
| Настойчивая и целеустремлённая: как живёт маленькая Алиса с ахондроплазией | Родители особенной Алисы. |
Алиса и ее замечательные родители: искусство на основе дзен
Вот только родители не готовы к такому шагу. Сумма, которую назвали в клинике, повергла их в шок. Испытания для Алисы и ее родителей действительно неизбежны. Сон — единственное безопасное время для очень подвижной малышки. Впрочем, то опасное, что скрыто от наших глаз и пока неизвестно Алисе, скажет само за себя. Даже в медицинском диагнозе он называется гигантским — гигантский меланоцитарный невус спины. Семимесячная Алиса скоро сделает первые шаги сама, но вместо радости родителей — дотошная аккуратность, вечная обеспокоенность: невус не просто внешний дефект — любая царапина может спровоцировать онкологию. Плюс нельзя травмировать, носить закрытую одежду, следить, чтобы футболочка не задиралась", — объясняет папа Алисы Александр Федосовский.
Дело в том, что Алиса родилась с памятью о прошлой жизни. Дочь помнила географические названия и описывала местность, в которой жила до того, как появилась в нашем мире: гора Чиганак, равнина около неё, поля цветов и река.
Люди носили одежду «цвета кровь». Я интерпретирую сейчас слова ребёнка 2,5 лет. Алиса рассказывала, что жила с родителями в пещере, которая освещалась неким кристаллом. Спустя несколько лет после этих рассказов обнаружилась эта способность с ложками. Кроме того, дочь очень тонко чувствует изменения в погоде, магнитные бури — они отражаются на её настроении. Она очень любит природу, растения, воду. Как она это делает? У меня болела голова, давление было или низкое, или высокое, уже не помню. Я попросила Алису подержать ладошку, прижав её к моему виску, но она, что меня удивило, со знанием дела сказала: «Это не так нужно делать».
После чего она поставила свой маленький пальчик указательный в центр моего лба. И улыбнулась. Боль не сразу, но ушла, хотя раньше в таких случаях я всегда принимала обезболивающие препараты. Как часто предсказанные ею моменты действительно сбываются? Но у неё очень сильно развита интуиция. Я раньше мечтала переехать в другой регион и обсуждала это с Алисой. Она сказала, что мы должны жить на Урале, что нам так будет лучше, и здесь есть большая энергия. Какая именно, она не объясняла. Но вот мы здесь.
Вы пользуетесь этим её даром?
Врачи долго не могли поставить правильный диагноз, пока стало понятно, что с ребёнком. Алиса не держит голову и может только шевелить ручками и совсем немного пальчиками на ногах. За год с небольшим своей жизни девочка уже переболела ковидом и пневмонией. Два раза у Алисы была клиническая смерть. Сейчас она на ИВЛ. Очень скоро она не сможет глотать и дышать. Глава фонда, врач Александр Курмышкин, доверенный врач Алисы и еще 450 пациентов с СМА, подал документы Алисы в федеральный государственный фонд «Круг добра». Я её официальный врач. Она живёт в Астрахани.
В январе ей исполнится 1 год 2 месяца. В отношении неё происходит жуткий произвол. Сначала её не хотели лечить даже обычным препаратом — «Спинразой», ещё в августе мне пришлось этим заниматься. Врачи в Астрахани, поставив Алисе диагноз, написали заявку в государственный фонд «Круг добра». Лекарство должно было поступить через 3 месяца, потому что привозят его раз в квартал. Фонд Александра Курмышкина вмешался, докторов заставили лечить сразу, но время было потеряно. Они считают, что всё знают, а на самом деле, ничего не знают. Начинают лечить неправильно, давать кислород. От этого начинается ухудшение. Я с этим сталкиваюсь ежедневно.
Причём они настолько высокомерны, что отказываются от консультаций с Москвой, которую я стараюсь организовать. Они говорят: что вы нас учите, мы всё знаем. Сейчас такая же ситуация в Казани. Родители Алисы обратились к Александру Курмышкину.
Четырехлетнюю Алису врачи называют героем, а родители ставят ее своим детям в пример, если кто-то начинает капризничать и плакать. Алиса без наркоза выдерживает введение в позвоночник лекарства от своей страшной болезни — спинальной мышечной атрофии. И ни писка, ни стонов. Только зубы сжимает покрепче. И еще — мамину руку. У Алисы тяжелое генетическое заболевание. Девочка проходит очень дорогое лечение, но, чтобы оно не стало напрасным, ей нужен прибор для удаления из легких жидкости. Без него она погибнет. Стоимость откашливателя — 787 074 рубля. Сбор средств успешно завершен. Друзья, всем спасибо! Вместе мы сделали доброе дело. Местные врачи, разумеется, не изверги. И наркоза им не жалко. Просто Алиса не переносит запах маски с наркозом. После первого укола она попросила маму: «А можно мне больше этой вонючкой не дышать? Я не буду плакать. И Алиса не подвела. После процедуры врачи вышли ошарашенные: такая маленькая и такая сильная. Говорили, что у девочки железный характер. Она вся черная-черная и очень умная. Облизывает мне руки, чтобы я ее погладила, а когда говорю: «Апорт! Я очень по ней скучаю и пишу ей письма. Фото: Русфонд Писать четырехлетняя Алиса еще не умеет. Но знает несколько букв, которые с трудом выводит на листочке.