26 сентября 2023 - Новости Тольятти - Мише Бахтину поставили укол "Золгенсма", и сейчас малыш идёт на поправку. Мальчик уже может двигать ручками и ножками.
Мише Бахтину из Екатеринбурга сделали инъекцию от СМА за 160 миллионов рублей
Ранее, 11 июля, telegram-канал «Не для протокола» опубликовал протокол федерального консилиума, на котором приняли официальное решение по лечению Миши Бахтина. Миша Бахтин: история лечения и разногласий с Минздравом. В 2020–м году миллионы людей спасали Мишу Бахтина от смерти. Два года назад почти семимесячному Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией (СМА) сделали укол самого дорогого лекарства на свете — «Золгенсма». Московские врачи отказались участвовать в федеральном консилиуме по лечению трехлетнего Миши Бахтина, который должен был пройти сегодня в Областной детской клинической. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Перми -
Мама Миши Бахтина, больного ребенка с СМА, попросила президента спасти сына
Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Липецка. Отец трехлетнего Миши Бахтина, страдающего от спинально-мышечной атрофии (СМА), не вышел на пикет у здания министерства здравоохранения Свердловской области. Битва за «Спинразу». После того как неравнодушные люди со всего мира собрали 160 млн руб. для покупки препарата «Золгенсма», казалось, что история Миши Бахтина должна закончиться благополучно. 26 сентября 2023 - Новости Москвы - Колёса своей маленькой коляски двухгодовалый Миша Бахтин крутит сам, и это уже большая победа.
Миша Бахтин с СМА из Екатеринбурга сделал свои первые шаги
- Родители Миши Бахтина напишут заявление на telegram-канал, публикующий информацию о болезни сына
- Отец Миши Бахтина со СМА добивался встречи с Куйвашевым, но попадет к министру
- Другие новости
- Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | НГС22 - новости Барнаула
Миша Бахтин с СМА из Екатеринбурга сделал свои первые шаги
- Последние новости
- История болезни
- Спустя полгода. Укол за 160 миллионов
- Миша Бахтин с СМА из Екатеринбурга сделал свои первые шаги
- Родители Миши Бахтина и его врачи нашли компромисс в лечении СМА
Родители двухлетнего Миши Бахтина, страдающего СМА, пытаются добиться лечения для своего сына
Так, свердловский минздрав ранее отмечал, что проводить терапию «Рисдипламом» может быть небезопасно, при этом министр Андрей Карлов сообщал «Новому Дню», что направил письмо фармкомпании «Новартис», которая производит самое дорогое лекарство в мире — «Золгенсма», чтобы узнать, можно ли проводить терапию другими лекарствами после него. Миша Бахтин, напомним, получил укол «Золгенсма» в феврале 2021-го, но этого оказалось недостаточно, чтобы ребенок пошел на поправку, и тогда родители обратились в свердловские медучреждения, чтобы мальчику также начали терапию препаратами, которые вводятся людям со СМА пожизненно. Но медики и чиновники отказали, объясняя, что клинических испытаний на предмет безопасности такой терапии после введения «Золгенсма» не проводилось, и это может нанести еще больший вред здоровью ребенка. Долгое время ситуация буксовала, но в конце концов чиновники согласились продолжить терапию — после того, как такое решение примет консилиум из московских врачей.
На самом деле ничего Мише не мешает получать этот препарат, завтра мы выходим с обращением к президенту Российской Федерации со словами остановить убийство ребенка. Если не решится все на местном уровне, поедем в Москву. Они осмотрели ребенка, у них Миша посидел, английский алфавит назвал, всех животных назвал, руками, ногами подвигал. Прошел тесты на 55 баллов из 64.
В августе 2023 года Бахтины привезли ребенка на обследование в Москву, однако врачи решения о том, чтобы назначить препарат, не вынесли, после этого Дмитрий Бахтин, папа Миши, выходил с пикетом на Красную площадь.
В прессе даже появлялись сообщения, что губернатор распорядился выдавать мальчику препарат за средства областного бюджета. Однако позже выяснилось, что губернатор распорядился провести консилиум, который осмотрит ребенка; консилиум назначен на 19 декабря. Но назначить ребенку препарат собрание врачей такого уровня, скорее всего, не сможет. При этом механизм действия препаратов от болезни разный. Золгенсма применяется однократно и заменяет ген SMN1 на его копию, которая должна начать вырабатывать недостающий белок.
Миша Бахтин из Екатеринбурга — первый младенец в России, у которого редкую болезнь диагностировали в раннем возрасте. Родители Бахтина пытаются добиться, чтобы их трехлетнему сыну дали препарат «Рисдиплам». Отец ребенка, Дмитрий Бахтин, неоднократно участвовал в одиночных пикетах в Екатеринбурге и Москве, пытаясь привлечь внимание к проблеме. Вся информация о противостоянии минздрава, врачей и семьи Бахтиных — в отдельном сюжете URA. Сохрани номер URA. RU - сообщи новость первым! Хотите быть в курсе всех главных новостей Екатеринбурга и области?
Наперекор губернатору: трёхлетнему Мише Бахтину с СМА снова отказали в выдаче «Рисдиплама»
| Адвокат семьи Миши Бахтина обвинила минздрав области во «вранье» - | Новости | Как живет Миша Бахтин спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в мире. |
| Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | НГС22 - новости Барнаула | Врачебная комиссия в областной больнице вынесла отрицательное решение по трехлетнему Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией несмотря на поручение Евгения Куйвашева. |
| Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | 45.ру - новости Кургана | Как живет Миша Бахтин спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в мире. |
| Отец Миши Бахтина со СМА добивался встречи с Куйвашевым, но попадет к министру | После того как неравнодушные люди со всего мира собрали 160 млн руб. для покупки препарата «Золгенсма», казалось, что история Миши Бахтина должна закончиться благополучно. |
Свердловские власти купят препарат «Рисдиплам» для Миши Бахтина
| Родители Миши Бахтина и его врачи нашли компромисс в лечении СМА | 26 сентября 2023 - Новости Рязани - При этом до Zolgensma Мише Бахтину регулярно кололи эту самую Спинразу, но потом родители решили перейти на золотой укол. |
| Миша Бахтин - Люди спрашивают: Как не пошел? - NND - Нас Не Догонят | Двухлетнего Мишу Бахтина, страдающего СМА, обеспечат препаратом «Рисдиплам». |
Наперекор губернатору: трёхлетнему Мише Бахтину с СМА снова отказали в выдаче «Рисдиплама»
Миша Бахтин История Миши началась задолго до чудо-укола. Еще осенью и зимой 2020 года малышу сделали несколько инъекций «Спинразы». Это один из двух существующих препаратов патогенетической терапии для СМА, который назначается пожизненно препараты действуют на заболевание по-разному и не противоречат друг другу. Но в случае с Мишей был сделан перерыв, для того чтобы ввести «Золгенсма» в феврале 2021 года. Такая парная история должна была дать хороший эффект, но тесты показали, что препарат за 160 млн рублей за два года улучшил двигательную функцию мальчика всего с 38 до 40 баллов. При норме двигательной активности в 64 балла. Знаете, когда хочется вторую скорость включить, что-то сделать, чтобы помочь ребенку», — говорит Яна. На бумаге спасительная рекомендация так и не появилась.
Потом был суд, который обязал медицинских чиновников немедленно начать терапию, но и это не запустило процесс. До сих пор чиновники настаивают, что «продолжения патогенетической терапии после генозаместительной не требуется». Вот так замысловато тянут время. И с одной стороны, решение суда вроде бы исполнили: «Спинраза» для Миши есть, но показаний для терапии пока не имеется. И так почти год.
Новости 11.
Как пишут в Telegram-канале «Не для протокола», речь идёт о поручении Куйвашева областному Министерству здравоохранения, которое будет обязано передать семье Бахтиных «Рисдиплам». Вся минувшая неделя прошла в формате встреч отца Миши Дмитрия и главы свердловского Минздрава Андрея Карлова, они обсуждали варианты помощи мальчику, страдающему страшным недугом - СМА. Предложение начать лечить ребёнка «Рисдипламом» поступило от регионального Минздрава, было также принято решение каждые три месяца переназначать медикаментозное средство, дабы не навредить малышу.
Но и сегодня ему требуется продолжение лечения. Мальчику нужен другой препарат, который назначается пациентам со СМА, — «Спинраза», её ещё до чудо-укола с боем выбивали, сражаясь с медицинскими чиновниками, родители малыша. Помните, тогда ещё губернатор был вынужден подключиться? У этого препарата — другая роль. Однако Минздрав Свердловской области продолжить терапию отказывается, хотя «Спинраза» положена таком пациенту по жизненным показаниям. Дошло до судебных разбирательств, первое решение было принято больше года назад. С тех пор уже три суда подтвердили правоту родителей Миши, но воз и ныне там.
Но математика безжалостна: одна инъекция стоит около 5,5 млн рублей, а делать их нужно каждые четыре месяца пожизненно. В любом случае мы дойдем до логического конца по обеспечению лечения от государства и всё равно этого добьемся, потому что на нашем ребенке ситуация, к сожалению, не заканчивается. Есть дети, которые дальше точно так же будут проходить этот путь, и мы хотим, чтобы для них он был гораздо проще, — говорит Дмитрий Бахтин. Родители Миши участвуют в создании в Екатеринбурге реабилитационного центра для детей со СМА Фото: предоставлено Дмитрием Бахтиным «Он уже пережил все стереотипы врачей» Весь Екатеринбург следил за тем, как шел сбор на спасительный укол для Миши, и воспринял его завершение как новогоднее чудо, как счастливый финал сказки: деньги собраны, малыш спасен. Я спрашиваю, не было ли обидно родителям, когда стало понятно, что «Золгенсма» сработал не так, как, возможно, ожидалось? Абсолютно точно так же.
Мы знаем, что поступили на сто процентов правильно, и ни о чем как родители не жалеем. Когда появился диагноз, мы сказали, что надо срочно ставить любую терапию, потому что ребенок в очень тяжелом состоянии. Благо нам помогли [поставили «Спинразу»]. Дальше мы также поняли, что «Золгенсма» обязательно надо ставить, это другой вид терапии, нужно его сделать, и мы не знаем, как будет дальше. Как не чудо? Как не пошел?
Много таких «как»» Яна Бахтина, мама Миши — Я понимаю почему.
После лечения Миша Бахтин из Екатеринбурга идёт на поправку
Мише Бахтину собрали 160 млн рублей на «Зонгелсма». Мише Бахтину после «Золгенсма» год вводили препарат «Рисдиплам» по рекомендации частного врача. Вчера отца мальчика – Дмитрия Бахтина другой суд в Екатеринбурге оштрафовал на 10 тысяч рублей по статье о нарушении правил проведения акций протеста. Мише Бахтину после «Золгенсма» год вводили препарат «Рисдиплам» по рекомендации частного врача. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Липецка.
Миша Бахтин — Люди спрашивают: Как не пошел?
Ребёнок находится под аппаратом ИВЛ. Одна ампула лекарства стоит 8 млн рублей, чтобы начать лечение по инструкции требуется 4 ампулы по одной на 0—й, 14—й, 28—й и 63—й день терапии. Родители и врачи обращаются в Минздрав Свердловской области с просьбой обеспечить Мишу лекарством, но из-за долгих процедур согласования сделать это быстро было невозможно. Евгению Вадимовичу договаривается с российским предпринимателем, миллиардером Владимиром Лисиным, в результате чего он закупает 2 ампулы лекарства для Миши. Они обращаются в «Фонд Ройзмана» с просьбой собрать средства на покупку «Золгенсмы», которая на тот момент не была зарегистрирована в России и не закупалась государством для пациентов. Это лекарство нельзя принимать пациентам, находящимся под ИВЛ, поэтому нужно стабилизировать состояние Миши. Войно-Ясенецкого НПЦ им. Ребёнка снимают с ИВЛ и устанавливают канюли для поддержки дыхательной функции. Результат — 3 балла из возможных 64—х.
Её и третью дозу предоставил Минздрав Свердловской области. Зима 2020—2021 гг. Результат — 27 баллов. Январь 2021 года — сотрудники фармкомпании Novartis обучают врачей НПЦ им. Войно-Ясенецкого правильному введению препарата, аккредитовывают их. В этот момент Миша заболевает, введение лекарства откладывают на неопределённый срок и назначают гормональную терапию для стабилизации состояния. Весна 2021 г. Он продолжает принимать гормональную терапию для стабилизации состояния.
Побочных эффектов от препаратов не наблюдается, вся семья живёт в Москве рядом с больницей, родители учатся домашней реабилитации. В марте должны были поставить 5—ю ампулу «Спинразы», которую уже закупил Минздрав Свердловской области. Родители направляют в министерство письмо с просьбой отложить инъекцию на 2 месяца из-за гормональной терапии, назначенной московскими врачами. Минздрав отказывает в переносе инъекции и принимает решение больше не закупать «Спинразу» для Миши Бахтина, т. К этому времени родители уже знали, что во всём мире после введения «Золгенсмы» некоторым пациентам требуется продолжение патогенетической терапии [«Спинраза» и «Рисдиплам» — прим. Родители Миши обращаются в суд с иском Минздраву, чтобы тот обеспечил их ребёнка препаратом «Спинраза». Врачи решают обследовать Мишу через полгода, чтобы оценить динамику восстановления после укола «Золгенсмы». Лето 2021 г.
Миша постоянно проходит реабилитации в медицинских центрах Москвы. С ним живёт мама Яна, папа Дмитрий работает в Екатеринбурге, периодически приезжая к семье в Москву. Осень 2021 г. По словам мамы Яны, невролог на консультации рекомендует продолжить лечение с помощью патогенетической терапии. Семья переезжает обратно в Екатеринбург и ищет специалистов по реабилитации здесь. Мама Яна продолжает обучение по домашней реабилитации. Зима 2022 г.
Не так давно после пикета на Красной площади он был задержан, но его отпустили без составления протокола. Полицейские, по словам Бахтина, сказали: «Мы же не звери». В ближайшее время Дмитрий намерен повторить пикет на главной площади страны: «Будем стоять, пока Миша не получит лечение».
Своевременное лечение помогло Мише: «Посмотрите на Мишу какой он был и каким стал. Ребёнок со СМА 1 Типа так руками, головой и ногами не машет». О том, что было мама малыша не хочет вспоминать, ведь впереди долгий период реабилитации. Сейчас мальчик наблюдаться в НПЦ им. Войно-Ясенецкого , там же где ему ставили Золгенсма.
Поскольку 14 декабря будет прямая линия с президентом, делается все для того, чтобы загасить эту всю ситуацию, которую, вчера создал Бахтин», — заключила она. Накануне, 11 декабря, Дмитрий Бахтин вместе с супругой поставил палатку у здания минздрава Свердловской области и вышел в бессрочный пикет, чтобы добиться предоставления лекарства «Рисдиплам» для своего трехлетнего сына, страдающего от СМА. Позже в Telegram-каналах появилась информация о том, что губернатор Свердловской области Евгений Куйвашев распорядился выделить ребенку препарат. В пресс-службе главы региона изданию «Подъем» сообщили, что Куйвашев поручил минздраву провести расширенный врачебный консилиум с привлечением ведущих специалистов по лечению Миши Бахтина. Он пройдет 19 декабря в Областной детской клинической больнице. Ранее в России начали испытывать первое отечественное лекарство от СМА. Что думаешь? Подписывайтесь на «Газету.
Родители двухлетнего Миши Бахтина, страдающего СМА, пытаются добиться лечения для своего сына
Опубликовано 11 декабря 2023, 15:30 2 мин. A Россиянин с палаткой добился покупки очень дорогого лекарства для больного сына Жителю Екатеринбурга после пикета пообещали дорогое лекарство для сына. Одиночный пикет у здания минздрава Свердловской области устроил Дмитрий Бахтин — отец трёхлетнего Миши, который страдает редкой болезнью, спинально-мышечной атрофией СМА. Два года назад мальчику уже собирали деньги на укол самого дорогого препарата в мире — «Золгенсма». Теперь ребёнку снова нужно дорогостоящее лечение.
С собой он взял палатку, в которой собирался укрываться от холодов.
Бороться родителям Миши приходится до сих пор — не только с болезнью сына, но и с чиновниками. По закону мальчику положена патогеннетическая терапия и дальнейшая реабилитация, вот только ребёнку, по словам отца, везде отказывают. Родители пошли в суд и выиграли его.
Но также у каждого человека есть ген SMN2, который при нарушении работы в гене SMN1 начинает вырабатывать нужный белок, но в гораздо меньшем количестве. Миша родился летом 2020 года Фото: Дмитрий Бахтин Екатеринбургские врачи и чиновники отказали Бахтиным в продолжении терапии «Спинразой». В апреле 2021 года семья подала иск, прошло 11 заседаний, и в марте 2022-го Ленинский районный суд обязал областной Минздрав обеспечить Мишу лекарством с припиской о немедленном исполнении. Просто, когда поставили «Золгенсма», Минздрав решил забрать у ребенка [дальнейшее] лечение, — говорит Дмитрий Бахтин. Дмитрий с Мишей до постановки «Золгенсма» Фото: Дмитрий Бахтин Представители министерства подали апелляционную жалобу, а затем и кассационную, но решение Ленинского суда об обеспечении Миши лекарством устояло. Правда, Минздрав трактует его по-своему.
В ответе на запрос E1. RU чиновники заявили, что «продолжения патогенетической терапии после генозаместительной не требуется». Ни в одном случае показаний для продолжения терапии препаратами аналогичного патогенетического ряда после проведения лечения препаратом «Золгенсма» не было, — заявили в министерстве. Там добавили, что решение суда как бы исполнили, «Спинразу» для Миши закупили, но показаний для возобновления терапии у него нет. Миша перед инъекцией «Золгенсма» Фото: Дмитрий Бахтин Бахтины и их юрист считают, что Минздрав истолковал решение Ленинского районного суда неверно. Согласно клиническим рекомендациям, назначает терапию обычный лечащий врач, в данном случае это врач-невролог. Без всяких врачебных комиссий и консилиумов, по наличию диагноза, — говорит Дмитрий.
В августе они согласились на трехсторонний консилиум, его результаты мы пока не получили, сделали запрос, ждем ответа. На всякий случай «Спинразу» для Миши уже зарезервировали, деньги в бюджете на покупку есть», - резюмировали медики.
По версии минздрава, медики согласны встречаться с родителями, наблюдать ребенка. Они предлагали свои варианты реабилитации, но отец сказал, что они уже получили ее в частной клинике.
СКР снова вмешался в ситуацию с лечением Миши Бахтина в Екатеринбурге
Шестимесячному Мише Бахтину из Екатеринбурга, у которого диагностировали спинально-мышечную атрофию, 19 февраля сделали инъекцию «Золгенсма», пишет Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Липецка. Шестимесячному Мише Бахтину из Екатеринбурга, у которого диагностировали спинально-мышечную атрофию, 19 февраля сделали инъекцию «Золгенсма», пишет
Родители двухлетнего Миши Бахтина, страдающего СМА, пытаются добиться лечения для своего сына
Семья Бахтиных несколько лет борется за жизнь своего единственного сына, страдающего от редкого заболевания — спинальной мышечной атрофии СМА. В 2021 году семья подала иск, а в 2022 году суд обязал свердловский минздрав обеспечить Мишу необходимым лекарством.
Напомним, история с Мишей Бахтиным очень непростая. Родителям постоянно приходилось добиваться очередного лечения для ребенка, который из-за тяжелого генетического заболевания однажды мог перестать дышать. В марте 2022 года Бахтины выиграли суд у Минздрава, и тогда ведомство обязало обеспечить Мишу «Спинразой», однако мальчику так ни разу и не сделали ни одной инъекции. Врачи объяснили свой отказ тем, что у ребенка нет медицинских показаний после укола «Золгенсма» и на этот дорогостоящий препарат собирали всем миром в 2020 году.
В ноябре 2023-го врачи втайне от родителей отменили решение о том, что должны покупать для мальчика «Спинразу». Тогда отец мальчика Дмитрий Бахтин вышел на пикет к зданию свердловского Минздрава. Он простоял больше десяти часов, несмотря на лютые 30-градусные морозы. И согласился уйти, только когда ему пообещали, что обсудят вопрос о назначении препарата «Рисдиплам». Но, как нам теперь известно, в этом препарате ему отказали.
Ранее Дмитрий с женой выходили к Белому дому, а также на Красную площадь.
После этого Мише стали колоть спинразу — лекарство, которое останавливает развитие болезни, а затем благотворители помогли нам купить другое чудесное лекарство — золгенсму. Улучшения были заметны сразу: сын стал более активным, начал гулить, сейчас пробует держать голову и перевернуться на спину. Врачи Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В. Войно-Ясенецкого Москва перевели Мишу на неинвазивную вентиляцию легких — это дыхание через маску.
Аппарат, который помогает сыну дома не задохнуться, выдала нам областная больница.
Миша Бахтин — ребёнок, у которого раньше всех в России диагностировали это заболевание: диагноз поставили в десять дней. Миша попал в реанимацию с остановкой дыхания вскоре после рождения, все шесть месяцев своей жизни он провёл в больничной палате.
И он первый в стране ребёнок, которому в таком раннем возрасте сделали инъекцию «Золгенсма». Свердловский Минздрав закупил для малыша две ампулы препарата «Спинраза», ещё две ампулы оплатил российский бизнесмен Владимир Лисин, владелец Новолипецкого комбината. Благодаря «Спинразе» Миша дожил до спасительного укола «Золгенсма».
Деньги на препарат удалось собрать за пять месяцев.