Правовые основы функционирования Национальной базы генетической информации определены законом, подписанным в конце 2022 года. — В Национальной базе генетической информации генетические данные будут представлены в виде неперсонифицированных (анонимизированных) данных (закодированных, зашифрованных). В связи с созданием базы генетической информации возникает немало щекотливых вопросов. На базе Курчатовского института в России создадут Национальную базу генетической информации.
Наши гены должны быть суверенны: В чём опасность?
| Путин подписал закон о создании единой базы генетической информации - Ведомости | База должна будет обеспечить обмен информацией, содержащейся в системе, между государственными органами и обладателями генетических данных, которыми могут быть юридические и физические лица, при взаимодействии в генно-инженерной деятельности. |
| Наука РФ - официальный сайт | Государственная дума во втором и третьем чтениях приняла законопроект о создании государственной информационной системы «Национальная база генетической информации». |
| В России появится Национальная база генетической информации | Напомним, создать в России Национальную базу генетической информации в мае 2020 года предложил Президент Владимир Путин. |
| Создание Национальной базы генетической информации | База должна будет обеспечить обмен информацией, содержащейся в системе, между государственными органами и обладателями генетических данных, которыми могут быть юридические и физические лица, при взаимодействии в генно-инженерной деятельности. |
Скоро точно приплывём: Национальная база генетической информации россиян
Глава «Курчатовского института» рассказал, как и зачем в России будет создаваться Национальная база генетической информации. Ковальчук пояснил, что знание геномов населения открывает новые возможности для персонализации медицины, поскольку позволяет предсказать, какие заболевания могут развиваться у людей и предотвращать их.
По его словам, окончательно необходимость создания единой базы генетической информации стала очевидна во время пандемии коронавируса. Ранее, как сообщал 5-tv.
Прежде всего это касается генофондов стратегических сельскохозяйственных культур, а также промышленных и патогенных микроорганизмов.
Сенатор РФ Лилия Гумерова, которая представляла соответствующий законопроект во время его прохождения через Госдуму, отметила, что в настоящее время разрозненные массивы генетической информации, с которыми работают российские ученые и научные организации, хранятся бессистемно, зачастую в иностранных базах, в том числе на территориях недружественных государств 1. Создание собственной системы в области генетической информации не только вопрос обеспечения научного развития, но и вопрос национальной безопасности, своевременного реагирования на возникающие биологические угрозы", — добавила она. Правительство РФ должно будет определить конкретные правила, порядок, сроки, формы и форматы предоставления генетической информации для пополнения базы, порядок обработки и хранения информации, круг получателей генетических данных и правила доступа к ним и т.
Однако логика, по их мнению, была следующей. Необходимо было быстро создать приложение, которое должно работать не просто с большими, а со сверхбольшими данными. Для обработки фотографий и распознавания лиц при регистрации, например, нужен гигантский хостинг, обслуживание которого обходится недёшево.
Поэтому к приложению "прикрутили" эстонскую систему распознавания лиц и немецкий хостинг — это готовые решения, вместо перспектив затяжной интеграции с соответствующими российскими системами. Враги не только за рубежом Управляющий партнёр компании "Ашманов и партнёры", один из крупнейших специалистов в сфере IT в России Игорь Ашманов пояснил Царьграду, что у России есть возможность как хранить, так и надёжно оберегать генетические данные своих граждан. Мы можем создать достаточно защищённую среду для хранения таких данных. Понятно, что она не должна выходить на Запад, понятно, что это должно быть импортозамещение. То есть все средства для хранения должны быть исключительно российскими, чтобы не было никакого управления извне и никаких облачных технологий, когда облако находится за пределами России и туда передаются данные, — сказал Ашманов. В ситуации с генетическими данными, подчеркнул Ашманов, не должно быть "бесплатного сыра" вроде предложений со стороны Microsoft нашим госорганам безвозмездного пользования их технологиями в течение полугода.
Однако опасаться стоит и недобросовестного использования этой информации в коммерческих целях внутри страны. Проблема в том, что есть огромное количество рисков при их использовании. Представьте себе, что в определённый момент, как в законопроекте о едином реестре граждан, который сейчас пытаются принять, будет написано, что разные ведомства будут иметь возможность получать эти данные и их использовать. В том числе, например, страховые компании", — рассказал Ашманов. Речь может пойти, по его мнению, о попытках коммерциализировать генетические сведения, причём с добавлением туда данных спецслужб, госорганов и так далее. Он предположил, что генетическая информация вообще в итоге может стать частью единого реестра граждан.
Представьте себе страховую компанию, у которой есть данные о ваших генетических заболеваниях. Они сразу начнут дискриминацию. А кадровики крупных компаний или госструктур? У вас, допустим, алкоголики в роду или шизофрения "гуляет" по материнской линии, — обратил внимание он на потенциальные проблемы. Ашманов также указал на разницу между обезличенными статистическими данными и персональной генетической информацией. По его словам, цели создания единой базы генетической информации понятные, они правильные и благие.
Однако столь чувствительная и интимная информация, как генетическая, должна передаваться в базу только с согласия гражданина. Это некая дополнительная цифровая власть, которую мы пока никому не делегировали.
Путин предложил создать Национальную базу генетической информации
Думаю, имеется в виду то, что сделано уже в Америке, и практически сделано в Великобритании. Речь идёт о секвенировании генома [определении и расшифровке — прим. ГМ] всех жителей страны. Думаю, что имеется в виду прежде всего это — иметь коллекции геномов, то есть молекулярные особенности геномов, по крайней мере, тех основных этнических групп, которые есть у нас в России. Этих этнических групп порядка 150-180. Коллекция ДНК уже от многих этих групп существует, ну и необходимо их просеквенировать».
Данный документ опубликован на сайте правовой информации. Отмечается, что целью создания такой базы является обеспечение нацбезопасности и охраны жизни и здоровья россиян.
Согласно документу обладателем информации, содержащейся в системе, будет Российская Федерация, функции заказчика станет осуществлять Минобрнауки РФ, а оператором информационной системы выступит «Национальный исследовательский центр «Курчатовский институт». В информационную систему объединят сведения, предоставляемые юрлицами или гражданами, а также субъектами РФ и муниципальными образованиями, самостоятельно создавшими генетические данные или получившими право разрешать или ограничивать доступ к определенным генетическим данным. Обязательно предоставлять данные в систему должны будут лица, осуществляющие генно-инженерную деятельность, производство или поставку генно-инженерно-модифицированных организмов, а также госучреждения и юрлица включая ИП , которые проводят молекулярно-генетические анализы.
Для всех остальных передача данных будет на добровольной. Лилия Гумерова отмечала, что этот закон появился в результате усилий межведомственной рабочей группы верхней палаты , в которую вошли сенаторы, депутаты, сотрудники профильных министерств, представители Российской академии наук РАН и Курчатовского института.
Глава комитета Совфеда по науке, образованию и культуре Лилия Гумерова ранее отмечала, что централизованное хранение генетической информации с применением современных аналитических систем позволит обеспечить инвентаризацию экономически востребованных генофондов растений, животных, микроорганизмов, провести оценку динамики изменения селекционного потенциала РФ, сформировать систему мониторинга использования генетических технологий. Закон должен вступить в силу с 1 сентября 2024 года.
Для чего нужна единая база генетической информации
По его словам, эта генетическая база станет ключевым элементом инфраструктуры генетических исследований и разработок в России, который будет обеспечивать хранение, интеграцию и анализ данных, получаемых отечественными и зарубежными организациями. Подобной структуры в России ранее не существовало.
По словам Лилии Гумеровой, законопроект «О внесении изменений в Федеральный закон «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности» создает правовые основы функционирования Национальной базы генетической информации, основной задачей которой является обеспечение ее сбора, хранения, обработки и анализа. Она рассказала, что законопроект разработан совместно с Курчатовским институтом в соответствии с поручениями Президента Российской Федерации: «Для тщательной проработки этой темы на площадке СФ была создана межведомственная рабочая группа с участием сенаторов РФ, депутатов Государственной Думы, представителей профильных министерств, Российской академии наук, Курчатовского института, экспертов».
Кроме того, будут разработаны учебные курсы в области генетики для школ и организаций допобразования детей, созданы национальные биоресурсные центры по направлениям реализации программы развития генетических технологий. В России также может появиться отечественное лабораторное и научное оборудование, «позволяющее осуществлять исследования мирового уровня в области генетических технологий». Фото: pixabay.
RU - сообщи новость первым! Подписка на URA.
RU в Telegram - удобный способ быть в курсе важных новостей! Подписывайтесь и будьте в центре событий. Все главные новости России и мира - в одном письме: подписывайтесь на нашу рассылку!
В России будет создана Национальная база генетической информации
Президент России Владимир Путин подписал закон, который устанавливает порядок создания государственной информационной системы в области генетической информации. Президент Владимир Путин подписал закон о правовых основах функционирования государственной информационной системы "Национальная база генетической информации". Напомним, создать в России Национальную базу генетической информации в мае 2020 года предложил Президент Владимир Путин.
В России разрабатывают национальную базу генетической информации
Поскольку вы здесь... У нас есть небольшая просьба. Эту историю удалось рассказать благодаря поддержке читателей. Даже самое небольшое ежемесячное пожертвование помогает работать редакции и создавать важные материалы для людей.
Президент даёт добро На сайте Кремля 14 мая появилась стенограмма совещания о развитии генетических технологий в России. В ходе выступления Путин отметил, что успех российских генетиков во многом обусловлен их доступом к информации. Результаты же напрямую зависят также от полноты и достоверности собранных сведений. Такие условия диктует современная наука, которая сегодня уже начинает работать с целыми генофондами, разрабатывая средства защиты для населения. Вот и получается, что без генетических сведений, сведённых в единый информационный реестр, учёным никак не обойтись. Является ли опасным создание такой единой базы данных? Именно поэтому Путин говорил не только о пользе такой базы, но и об угрозах. Используя наши весомые компетенции и наработки в биоинформатике, предлагаю создать национальную базу генетической информации. Руководитель "Курчатника" говорил об этом. Речь о том, чтобы на основе единых стандартов обеспечить защиту данных, их хранение и передачу, разработку программных средств поиска, анализа и моделирования информации, — сказал Путин.
Он попросил кабмин организовать финансирование этого проекта из средств федерального бюджета, а также указал на необходимость защиты этих данных. И вопрос этот совершенно не праздный. Озвученная 14 мая инициатива продолжает идею о генетической паспортизации населения. Тогда, год назад, высказывались предположения, что такая паспортизация пойдёт по двум путям. Первым из них должно стать создание своего рода генетического судебно-медицинского паспорта, содержащего особые маркеры для установления личности человека. Такой паспорт может выдаваться, например, представителям опасных профессий: пожарным, военным, спасателям. Применим он и для определения личности преступника. В первом случае такой паспорт может помочь опознать человека после его гибели в результате природной или техногенной катастрофы, а во втором — найти человека, совершившего преступление. Однако у системы может быть и второе, "не силовое" применение. И тут речь как раз о том, о чём говорил президент, — обеспечение безопасности граждан при биологических и инфекционных угрозах.
Сейчас забор генетических данных крови или слюны осуществляют государственные и частные клиники, например для определения отцовства или выявления врождённых генетических заболеваний. В то же время разрозненность и неполнота этих сведений мешают учёным изучать генофонд населения России, определять степень угроз для него со стороны различных болезней и биологических факторов. Генетический суверенитет Создание национальной базы генетической информации необходимо для обеспечения суверенитета, говорил Путин.
Минобрнауки поручало Высшей аттестационной комиссии ВАК изучить работу диссертационных советов в научных и образовательных организациях, поскольку в 2021 году в 240 советах не проведено ни одной защиты кандидатской или докторской диссертаций.
Регуляторика Минздрав одобрил первый российский дженерик «Гиотрифа» Министерство здравоохранения России зарегистрировало препарат «Афатиниб» компании «АксельФарм» для терапии местнораспространенного или метастатического немелкоклеточного рака легкого с мутацией EGFR. Оригинальный препарат «Гиотриф» фармкопании Boehringer Ingelheim зарегистрирован в стране с 2013 года. Предусмотрены четыре дозировки в таблетках: 20 мг, 30 мг, 40 мг и 50 мг. Зарегистрированный российский препарат представляет собой селективный блокатор протеинтирозинкиназы рецепторов эпидермального фактора роста.
Клинические исследования биоэквивалентности препарата российской компании и оригинальной разработки завершились в 2022 году. Господдержка Правительство направит 57 млрд рублей на допвыплаты медработникам Новые меры господдержки охватят до 210 тысяч медицинских работников в селах и небольших городах. Общая сумма, выделяемая из федерального бюджета, составит 57 млрд рублей. Об этом сообщила вице-премьер России Татьяна Голикова, уточнив , что дополнительной нагрузки в связи с новыми мерами стимулирования на региональные бюджеты не будет.
Однако расчеты по распределению дополнительных денег пока не проводились. Доплаты должны начисляться медработникам с текущего года, следует из заявления президента. В городах с населением 50—100 тысяч человек врачи, помимо базовой заработной платы, будут получать дополнительно 29 тысяч рублей в месяц, средний медперсонал — 13 тыс. В населенных пунктах с населением меньше 50 тысяч человек специальные выплаты будут существенно выше: 50 тысяч и 30 тысяч рублей для врачей и среднего медперсонала соответственно.
На развитие донорства костного мозга в России выделено 440 млн рублей Правительство России выделяет из федерального бюджета 440 млн рублей для организации работы лабораторий ФМБА в области развития донорства костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток. Задача лабораторий — забор крови у доноров и типирование образцов костного мозга. На данный момент в лабораториях накоплено уже 40 тысяч образцов, ожидающих типирования. После завершения процедур они будут направлены в федеральный регистр доноров костного мозга.
Система федерального регистра доноров костного мозга, созданная Федеральным медико-биологическим агентством, начала работу 1 сентября 2022 года. Операторы регистра — лаборатории, центры заготовки костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток и другие.
О создании Национальной базы генетической информации Появление коронавируса, конечно, явилось определенным катализатором, толчком для этого, подчеркнуло необходимость и важность начатых работ и решений. О кураторстве базы «Курчатовским институтом» Мы имеем более 2000 сотрудников высшей категории и обладаем, я думаю, крупнейшим биогенетическим потенциалом в стране. О тех, кто боится «Большого Брата», вооруженного генетикой Мы уже давно живем абсолютно в контролируемой среде. И в этом смысле генетическая информация мало чего добавит к этой оруэлловской картине. О первых шагах Наша страна обладает большим количеством генетических коллекций.
Мы просто создали подразделение, которое занимается оцифровкой. То есть оно берет генетический материал, расшифровывает геном полный каждого конкретного штамма и депонирует их.
Опубликован проект постановления о ГИС «Национальная база генетической информации»
Правительство России поручило Минобрнауки до 1 сентября 2025 года создать и ввести в эксплуатацию национальную базу генетической информации. В общих чертах, закон «О геномной регистрации» говорит, что правоохранительные органы должны собирать образцы генетической информации в общую базу у некоторых категорий преступников. Согласно постановлению правительства РФ до 1 сентября 2025 года Минобрнауки РФ необходимо создать и ввести в эксплуатацию национальную базу генетической информации. — В Национальной базе генетической информации генетические данные будут представлены в виде неперсонифицированных (анонимизированных) данных (закодированных, зашифрованных). С созданием базы генетической информации медицина будет ориентирована на сохранение здоровья конкретного человека на генетическом уровне.
Национальная база генетической информации совсем скоро появится в России.
Напомним, ранее президент России Владимир Путин поручил правительству при содействии Курчатовского института разработать Национальную базу генетической информации. Как уже рассказывала «Катюша», еще в 2020 г. Путин поручил Правительству и НИЦ «Курчатовский институт» создать Национальную базу генетической информации. Согласно проекту постановления, обладателем генетической информации будет являться Российская Федерация.
В России будет создана Национальная база генетической информации
Таким образом, обязательная геномная регистрация — процедура, позволяющая максимально точно установить личность правонарушителей и неопознанных пострадавших, что облегчает работу представителей органов правоохранительной системы РФ. Перечень нормативных документов достаточно ограничен, поэтому многие вопросы регламентации самой процедуры остаются до сих пор без ответа. Поэтому на этапе введения обязательной геномной регистрации могут возникать проблемы правового характера. Так, есть мнение, что обязательный забор биоматериала может нарушать базовые конституционные права граждан. Кому проводят обязательную геномную регистрацию в 2023 году Новый закон определил два варианта геномной регистрации: добровольная — если проводится по желанию и по заявлению человека; обязательная — если сдача биоматериала требуется законом. В первом случае сдать биологический материал для внесения его в базу данных может любой гражданин России в том числе и несовершеннолетний с разрешения родителей , а также проживающие в стране иностранцы. Чтобы пройти процедуру, необходимо подать письменное заявление в подразделение ОВД РФ, а также внести оплату за проведение процедуры данные о стоимости узнать можно там же. А вот обязательная геномная регистрация граждан, в соответствии с действующей редакцией закона 242-ФЗ, проводится в отношении таких категорий: неопознанные трупы; лица, которые осуждены и отбывают наказание в местах лишения свободы в связи с совершением преступления; неустановленные лица, если в рамках следственных действий был изъят на месте события биологический материал. Новый закон 8-ФЗ устанавливает дополнительный перечень граждан, в отношении которых будет применяться процедура обязательной геномной регистрации. В частности, изъятие биологического материала будет проводиться у лиц, которые являются подозреваемыми или обвиняемыми в совершении преступлений, а также у тех, кого подвергли административному аресту.
Согласно постановлению, опубликованному на портале правовой информации, до 1 сентября 2025 года в России должна быть создана и введена в эксплуатацию национальная база генетической информации.
Это решение является частью стратегии развития науки и высшего образования в стране. Создание такой базы позволит собрать и систематизировать генетическую информацию о гражданах России, что откроет новые возможности для научных исследований, медицинской диагностики и предоставления персонализированной медицинской помощи. Научные и медицинские сообщества приветствуют данное решение. Они отмечают, что национальная база генетической информации будет являться важным инструментом для развития генетики, биологии и медицины в России.
Новостная служба Закон вступает в силу с 1 сентября 2024 года 30 декабря.
Президент России Владимир Путин подписал указ о порядке создания государственной системы в области генетический информации. Оператором системы станет Курчатовский институт, следует из указа, опубликованного на официальном интернет-портале правовой информации. Обязательно предоставлять информацию в базу должны будут те, кто занимается генно-инженерными разработками, производит или поставляет генно-инженерно модифицированные организмы.
Отрадно думать, что в переломный момент в истории России фундаментальная наука находится в надежных руках авторитетного ученого. Его выступление состоялось 18 января 2023 г. Оказывается, ядерной оружие — уже не главная угроза. Поэтому организации, некогда создавшей наш ядерный щит под руководством Курчатова, сегодня требуются… мармозетки.
Много мармозеток! Сессия была посвящена 80-летию института и 120-летию со дня рождения академиков И. Курчатова и А. Александрова, которые, несмотря на все свои заслуги, такими авторитетами, как Ковальчук, так и не стали. А еще через три года — 29 августа 1949 г. Президент «Курчатника» особо отметил неоценимую помощь разведки, которая позволила сэкономить ученым от 1,5 до 3 лет: «У американцев работало 50 тыс. И мы это сделали сами.
Но если бы мы шли к цели десятью разными путями, как и делал Курчатов с коллегами, мы бы потратили еще 3 года, а за это время, как мы знаем по планам типа «Дропшот», американцы планировали полностью уничтожить потенциал нашей страны, сбросив десятки ядерных зарядов на наши главные города. Но разведка точно сказала, что из возможных десяти путей вот этот достиг цели, и мы быстро пошли по этому пути». При всем уважении к разведке, еще более важно, что мы на этом пути не споткнулись, как в той же лунной программе, которая также закончилась грандиозным взрывом, но вовсе не столь желанным. Как бы то ни было, Ковальчук особо подчеркнул, что, по его мнению, сегодня все мы живы и существуем как единственное в мире суверенное государство только потому, что 80 лет назад под руководством Курчатова была проделана эта работа. Все правильно, вот только на счет руководства Курчатова подмывает добавить пару слов. В советские времена эту легендарную фотографию обычно публиковали в урезанном виде под названием «Три К: Королев, Курчатов, Келдыш». Крайнюю справа фигуру, как правило, отрезали.
Это Василий Мишин, возглавивший после смерти Королева в 1966 г. Однако есть мнение, что этот провал связан не столько с трагической смертью крайнего слева из трех К, а, скорее, явился следствием отсутствия в руководстве проектом таких людей, как те, что изображены на фото ниже. Но вернемся к докладу президента Курчатовского института, который уже давно метит на роль четвертого К. Но вопрос заключается в том, что этот зонтик, к сожалению, ветшает». Уничтожить нас с вами стало дешевле и проще биологическим путем. Именно поэтому в Курчатовском институте, который назывался когда-то Институтом атомной энергии, мы за последнее десятилетие, при полной поддержке Президента и руководства страны в целом, создали не имеющий мировых аналогов новый Курчатовский институт 21 века — Институт природоподобных технологий, который нацелен на решение вопросов биологической безопасности. И я думаю, что точно так же, как мы ответили на тот, ядерный вызов, мы ответим и на вызов сегодняшнего дня, который не так заметен, как взрыв бомбы, но значительно более опасен и всеобъемлющ».
Молчание овец «Я приведу только один пример, — продолжил докладчик. И пришлось не один месяц работать, чтобы объяснить: вино, пиво, хлебопекарная промышленность, кондитерские изделия, кисломолочная продукция, сыры — всюду работают живые микроорганизмы. Я гарантию даю, что они все генномодифицированны. А у нас все запрещено! Да это же интервенция! И Михаил Ковальчук тут же приводит еще один пример коварства микроорганизмов, как минимум, странных, если не иностранных. У них простуда.
От обычного простудного вируса овцы не должны умирать. А они умирают. Приносят вирус. Смотрим геном. Да, вирус обычный, но в него вставлен второй вирус.
В России появится база генетической информации
Государственная информсистема («Национальная база генетической информации») создается для «обеспечения национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан». Глава России Владимир Путин подписал закон, в котором прописан порядок создания в стране информационной системы в сфере генетической информации. Владимир Путин поручил создать Национальную базу генетической информации. Напомним, создать в России Национальную базу генетической информации в мае 2020 года предложил Президент Владимир Путин.