Здоровье - 26 сентября 2023

Трехлетний Миша Бахтин из Екатеринбурга с младенчества страдает опасным заболеванием, спинальной мышечной атрофией (СМА). Губернатор заявил, что Миша Бахтин получит жизненно важное лекарство для лечения СМА.

СКР снова вмешался в ситуацию с лечением Миши Бахтина в Екатеринбурге

Как живет Миша Бахтин спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в мире. Первый раз о Мише Бахтине мы написали в сентябре 2020 года. Мише тогда был месяц, у малыша обнаружили спинальную мышечную атрофию (СМА) — тяжелейшее генетическое. Два года назад россияне собрали 160 миллионов на самый дорогой укол в мире препарата «Золгенсма» и спасли жизнь Мише Бахтину из Екатеринбурга. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Рязани. Мише Бахтину собрали 160 млн рублей на «Зонгелсма». Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Тюмени.

Отец ребенка со СМА Дмитрий Бахтин снова вышел на пикет — на этот раз у Дома правительства

Глава СКР Александр Бастрыкин потребовал доклад об уголовном деле, которое было возбуждено из-за отказа свердловских врачей поставить новый препарат Мише Бахтину (у. Врачебная комиссия в областной больнице вынесла отрицательное решение по трехлетнему Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией несмотря на поручение Евгения Куйвашева. Ранее, 11 июля, telegram-канал «Не для протокола» опубликовал протокол федерального консилиума, на котором приняли официальное решение по лечению Миши Бахтина. 26 сентября 2023 - Новости ХМАО — Югры - Ленинский районный суд Екатеринбурга подтвердил необходимость выдачи «Спинразы» трехлетнему Мише Бахтину со СМА. Спустя полгода. Укол за 160 миллионов.

Новости партнёров

«Он уже пережил все стереотипы врачей»
Отец Миши Бахтина приостановил пикет у здания минздрава на второй день
Правила комментирования
Правила комментирования

Сообщить об опечатке

Адвокат семьи Миши Бахтина обвинила минздрав области во «вранье» - | Новости
После лечения Миша Бахтин из Екатеринбурга идёт на поправку
СКР изучает историю трёхлетнего Миши Бахтина, нуждающегося в лекарстве | АиФ Урал
СКР изучает историю трёхлетнего Миши Бахтина, нуждающегося в лекарстве | АиФ Урал

Родители Миши Бахтина и его врачи нашли компромисс в лечении СМА

В Telegram-канале "Не для протокола", который связывают с администрацией губернатора, добавили, что отец мальчика Дмитрий на сегодняшнем приеме у замминистра Елены Чадовой, потребовал отдать лекарство ему на руки, что невозможно законодательно. Из письма от СКР также выяснилось, что после укола с августа прошлого года ребенку давали еще один препарат от СМА - "Рисдиплам", которые покупали за счет средств фондов. Однако кто именно назначил его ребенку, родители не раскрывают. В министерство здравоохранения за "Рисдипламом" они тоже якобы не обращались. Сегодня этот же канал сообщал, что укол "Спинразы" мальчику должны были поставить сегодня.

Он обратился к президенту России, чтобы его сыну назначили препарат «Рисдиплам» его принимают пожизненно. У мальчика спинальная мышечная атрофия, или СМА. RU Буквально через несколько минут к Дмитрию подошел отряд полиции. После разговора его посадили в автомобиль и увезли в ближайший ОВД «Китай-город». По информации Юлии Липинской, юриста семьи, отца мальчика задержали. Связи с ним нет, так как Бахтин вышел на пикет без телефона.

Куплено оно было на частные пожертвования. Лекарство остановило развитие СМА, но не поставило ребенка на ноги.

Мама Миши вышла сегодня в Екатеринбурге в одиночный пикет у здания администрации губернатора Свердловской области. Ирина Мишина Почему тяжелобольного ребенка лечат за счет благотворителей За свои 3 с половиной года Миша Бахтин успел повидать самых разных врачей — от невролога из районной поликлиники до самых именитых медиков в федеральном центре имени Вельтищева. Мише назначено пожизненное лечение, иначе его диагноз — СМА — станет приговором: мальчик потеряет возможность двигаться и будет обречен на медленную смерть. Семья Бахтиных спасает сына только за счет благотворителей Фото: Kp. Вместе с тем, ребенку показано пожизненное лечение. Поиск дорогостоящих препаратов целиком и полностью лег на плечи родителей. Яна и Дмитрий прошли все круги ада, прежде чем добились получения необходимого для ребенка лекарства.

Эффект наступил только после лечения швейцарским препаратом «Рисдиплам». Нам помогают приобретать этот препарат неравнодушные люди, благотворители.

Причем в марте 2022 года суд обязал областной минздрав обеспечить ребенка лекарством, но ведомство трактовало это по-своему. Как писало издание E1. Фото: sotaproject.

Подарок к Новому году: Миша Бахтин с СМА из Екатеринбурга совершил первые шаги

Миша Бахтин, 11 месяцев — Вы помогли, спасибо — Русфонд	Мише Бахтину собрали 160 млн рублей на «Зонгелсма».
Наперекор губернатору: трёхлетнему Мише Бахтину с СМА снова отказали в выдаче «Рисдиплама» Форум	Двухлетнего Мишу Бахтина, страдающего СМА, обеспечат препаратом «Рисдиплам».
Наперекор губернатору: трёхлетнему Мише Бахтину с СМА снова отказали в выдаче «Рисдиплама»	Глава СКР Александр Бастрыкин потребовал доклад об уголовном деле, которое было возбуждено из-за отказа свердловских врачей поставить новый препарат Мише Бахтину (у.
Глава СК РФ потребовал пересмотреть уголовное дело Миши Бахтина со СМА	Главная» Новости» Миша бахтин сма последние новости.

В минздраве высказались об утечке записи разговора врачей по Мише Бахтину со СМА

Врачи отказали Мише Бахтину в лекарстве «Рисдиплам». Специалисты рекомендовали продолжить наблюдение в больнице и продолжить реабилитацию. На этом всё. Папа Миши Дмитрий Бахтин так прокомментировал решение консилиума врачей: — Губернатор наглым образом обманул ребенка, дал все поручения, якобы лекарство уже Минфин закупает.

Зима 2022—2023 г. В ходе судебного заседания суд поясняет стороне ответчика, что, если Мише не подходит терапия «Спинразой», то врачи должны чётко сформулировать, что данный препарат противопоказан ребёнку, и отменить данное ранее 27. Однако такого документа до сих пор не имеется. Всё это время решение суда ответчик не исполняет. Январь 2023 г. Минздрав закупает новую.

Решение суда остаётся неисполненным. Весна 2023 г. Дмитрий направляет заявления генеральному прокурору РФ И. Краснову и председателю Следственного комитета России А. Бастрыкину с просьбой принудить Минздрав Свердловской области исполнить решение суда. Лето 2023 г. Июнь — Дмитрия Бахтина приглашают на допрос в Следственное управление Следственного комитета Свердловской области по уголовному делу о халатности, возбужденному в отношении ОДКБ. Он предоставляет документы о применении «Рисдиплама», что зафиксировано протоколом допроса. У него могут усугубиться уже имеющиеся побочные эффекты от ранее применяемых патогенетических препаратов» 4 июля — Яна и Дмитрий проводят многочасовой пикет у резиденции губернатора Свердловской области.

Врачи научно-исследовательского института рекомендуют продолжить патогенетическую терапию из-за положительных результатов после «Рисдиплама», однако при подготовке письменного заключения данный факт не отражают. Минздрав заявляет о необходимости трёхстороннего консилиума трёх федеральных медицинских центров и обследования Миши в ОДКБ из-за вероятных осложнений от препаратов на почки. Вельтищева, где им дают заключение о том, что «данных за связь формирования нефрокальценоза с терапией основного заболевания нет. Наиболее вероятна генетическая причина нефрокальциноза почек». Все события соответствуют происходящему на момент 7 сентября 2023 г. Почему Мишу начали лечить «Рисдипламом»? Яна и Дмитрий хотели улучшить прогресс восстановления Миши. В ходе судебных разбирательств стало понятно, что терапию «Спинразой» им придётся добиваться очень долго, несмотря на положительное решение суда. Чтобы поддержать здоровье сына, родители обратились к врачам с вопросом: можно ли применить другой препарат патогенетической терапии — «Рисдиплам», который используется в домашних условиях, стоит в несколько раз дешевле «Спинразы» и более доступен для закупки.

Врачи дали зелёный свет. Врачи говорят, что смешивать препараты небезопасно, почему родители упорствуют? Прямых противопоказаний к применению «Спинразы» после «Золгенсмы» нет. Зарубежный опыт комбинированной терапии говорит о том, что, если эффект «Золгенсмы» хуже ожидаемого, то возможна поддержка другим препаратом патогенетической терапии. Врачи обследовали Мишу на предмет осложнений и побочных эффектов на почки и другие органы от препаратов. В августе 2023 г. Вельтищева подтвердили, что нефрокальциноз с большей вероятностью является следствием СМА, а не применённой терапии. В России комбинированная терапия не применяется в лечении людей со СМА из-за отсутствия исследований на эту тему.

В 12 часов доставили кейс с препаратами, всё очень серьёзно — под пломбами, с GPS-датчиками. Потом начался процесс разморозки. К 16 часам препарат разморозился, и в 17:00 его начали вводить, вся процедура заняла два с половиной часа. Рядом с Мишей в палате всё это время находился заведующий отделением Геннадий Германович Прокопьев и Мишин лечащий врач», — рассказывает папа Миши Дмитрий. Когда Мишу выпишут и отпустят — неясно, пока ведётся наблюдение за всеми его показателями. Первые изменения в организме и в анализах должны появиться на третий день.

Они записали видеообращение к главе Следственного комитета России Александру Бастрыкину и министру здравоохранения Михаилу Мурашко, в котором просили чиновников обеспечить ребенка терапией и наказать должностных лиц, по вине которых мальчик остается без лечения. Отец мальчика Дмитрий Бахтин дважды выходил с пикетом на Красную площадь. На фоне нарастающей напряженности Минздрав Свердловской области показал журналистам приобретенный для ребенка препарат «Спинраза» и объяснил, что федеральный центр не рекомендует применять его вместе с «Золгенсма», потому что их эффективность в тандеме не доказана. В конце октября консилиум врачей принял решение отказать ребенку в лечении препаратом, который был приобретен для него свердловскими властями. Сегодня утром СМИ сообщили, что Дмитрий Бахтин очередной раз вышел на пикет к зданию областного минздрава. Чуть позже телеграм-канал «Не для протокола», а за ним и департамент информполитики сообщили, что Евгений Куйвашев поручил министерству организовать лечение Миши Бахтина препаратом «Рисдиплам».

«Это настоящее чудо!»: трехлетний Миша Бахтин со СМА начал ходить

Крохе со спинальной мышечной атрофией СМА собрали на укол самого дорогого лекарства на свете — «Золгенсма». Это 160 миллионов рублей! Сумма огромная и неподъемная, но добрые волшебники со всех уголков земли сделали свой вклад: кто-то присылал тысячи, а кто-то 10—50 рублей. Так, по крупицам, приблизили победу, и в феврале 2021 года Мишеньке сделали спасительный укол. С тех пор прошло два года, рассказываем, как теперь живет мальчик.

Вопрос «Ну как, не пошел? Его задают друзья, родные, неравнодушные в соцсетях. Но ответа пока нет, ведь чудо-лекарство вовсе не волшебная палочка. По квартире Миша все так же передвигается на маленькой инвалидной коляске, ловко крутит колесики, маневрирует между игрушками.

Тогда, в 2021-м, казалось, что укол навсегда остановит СМА и скоро Миша встанет на ножки, но реальность оказалась иной. Миша Бахтин «Когда Мише поставили диагноз, сказали, что сын проживет полгода. Потом — что он никогда не задышит сам. А Миша уже все стереотипы врачей пережил», — говорит его папа Дмитрий Бахтин E1.

Почти три года назад россияне спасли мальчику из Екатеринбурга жизнь, собрав 160 миллионов рублей на самый дорогой укол в мире препарата «Золгенсма». Мышцы ребенка по-прежнему слабые, а кости — хрупкие. Но родители мальчика Дмитрий и Яна делают все, чтобы их сын снова стал здоровым. В октябре 2023 года в семье Бахтиных случилось еще чудо — мальчик начал делать свои первые шаги.

Но Мишутка научился сидеть еще год назад!

Ну и, конечно, благодаря всем обычным гражданам, которые из разных концов страны отправляли посильные суммы на лечение мальчика. Мише сделали укол в феврале 2021 года. Чем, в общем-то, спасли ему жизнь. Но и сегодня ему требуется продолжение лечения.

Мы не знаем, в каком он сейчас состоянии. Побочные действия от инъекции могут быть непредсказуемыми.

А родители до сих пор отказываются от взаимодействия с нашими медиками", - заявил министр здравоохранения региона Андрей Карлов. Он добавил, что следователи также настаивают на повторной врачебной комиссии, где будет рассмотрен вопрос о лечении Миши препаратом "Спинраза" или "Рисдиплам". Об этом говорится в письме от и.

СКР изучает историю трёхлетнего Миши Бахтина, нуждающегося в лекарстве

Миша Бахтин	Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Уфы.
Глава СК РФ потребовал пересмотреть уголовное дело Миши Бахтина со СМА	Московские врачи отказались участвовать в федеральном консилиуме по лечению трехлетнего Миши Бахтина, который должен был пройти сегодня в Областной детской клинической.
Миша Бахтин - Люди спрашивают: Как не пошел? - NND - Нас Не Догонят	Юный свердловчанин Миша Бахтин, который страдает спинально-мышечной атрофией, получит для лечения препарат «Рисдиплам» по поручению губернатора Среднего Урала Евгения.
Отец Миши Бахтина со СМА добивался встречи с Куйвашевым, но попадет к министру	В октябре 2023 года в семье Бахтиных случилось еще чудо – мальчик начал делать свои первые шаги.

Миша Бахтин

В игрушки Миша играет, лежа на большом диване, сидя в коляске, стоя в вертикализаторе. Для двух последних нужен поддерживающий корсет: сидеть сам малыш пока не может. Каждый день Миша по часу стоит в вертикализаторе. RU Осенью и зимой 2020 года Мише сделали несколько инъекций «Спинразы». Это один из двух существующих препаратов патогенетической терапии для СМА, который назначается пожизненно. Но в случае с Мишей был сделан перерыв — для того чтобы ввести «Золгенсма» в феврале 2021 года. В мае 2021 года Мишу оценили на 38 баллов из 64, в сентябре — на 39, через год после укола — на 40. Прирост в два балла говорит об отсутствии положительного эффекта от терапии «Золгенсма». Знаете, когда хочется вторую скорость включить, что-то сделать, чтобы помочь ребенку» Яна Бахтина, мама Миши — Да, два балла — это прирост, но, наверное, он должен определять возможность каких-то дальнейших действий.

Как говорит Яна, по итогам теста два врача — в Москве и Екатеринбурге — рекомендовали подключить, а если быть точнее, вернуть Мише терапию «Спинразой» она была назначена после того, как установили диагноз, но прервалась. Но написать рекомендацию на бумаге доктора отказались. Дмитрий, изучивший заболевание сына досконально, объясняет: эти препараты работают по-разному. У каждого человека есть ген SMN1, вырабатывающий белок, который отвечает за рост и функции двигательных нейронов спинного мозга. С их помощью происходит передача импульса на сокращение мышц. Но также у каждого человека есть ген SMN2, который при нарушении работы в гене SMN1 начинает вырабатывать нужный белок, но в гораздо меньшем количестве. Миша родился летом 2020 года Источник: Дмитрий Бахтин Екатеринбургские врачи и чиновники отказали Бахтиным в продолжении терапии «Спинразой». В апреле 2021 года семья подала иск, прошло 11 заседаний, и в марте 2022-го Ленинский районный суд обязал областной Минздрав обеспечить Мишу лекарством с припиской о немедленном исполнении.

Просто, когда поставили «Золгенсма», Минздрав решил забрать у ребенка [дальнейшее] лечение, — говорит Дмитрий Бахтин. Дмитрий с Мишей до постановки «Золгенсма» Источник: Дмитрий Бахтин Представители министерства подали апелляционную жалобу, а затем и кассационную, но решение Ленинского суда об обеспечении Миши лекарством устояло. Правда, Минздрав трактует его по-своему.

Сейчас ожидается решение еще двух медицинских консилиумов. Мужчина встал с тем же плакатом «Помогите спасти сына», после чего был задержан полицейскими.

Они проверили документы и отпустили его без составления протокола кстати, вчера полиция все же увезла Бахтина в отделение, но в итоге отпустила со словами «Мы же не звери». Напомним, Мише Бахтину сделали необходимый укол препаратом «Золгенсма» стоимостью 160 млн рублей в феврале 2021 года, причем деньги на него собрали в интернете.

Ранее, 11 июля, telegram-канал «Не для протокола» опубликовал протокол федерального консилиума, на котором приняли официальное решение по лечению Миши Бахтина. Предложенная дата госпитализации — 9 августа. Родители Миши пока ответ на предложение не дали. Ранее от осмотров Миши врачами они категорически отказывались. Главная новость по теме Родители Миши Бахтина и минздрав спорят, спасет ли мальчика укол «Спинразы». Аргументы обеих сторон В феврале 2021 года Мише Бахтину поставили препарат «Золгенсма» — самое дорогое лекарство в мире. Но для дальнейшего восстановления ему необходим «Спинраза», заявляли его мама и папа.

Родители мальчика заявили, что медики не выдают лекарство.

Мальчику нужен другой препарат, который назначается пациентам со СМА, — «Спинраза», её ещё до чудо-укола с боем выбивали, сражаясь с медицинскими чиновниками, родители малыша. Помните, тогда ещё губернатор был вынужден подключиться? У этого препарата — другая роль. Однако Минздрав Свердловской области продолжить терапию отказывается, хотя «Спинраза» положена таком пациенту по жизненным показаниям. Дошло до судебных разбирательств, первое решение было принято больше года назад. С тех пор уже три суда подтвердили правоту родителей Миши, но воз и ныне там. Родители думают, как купить «Спинразу» самостоятельно, но это — 5 с половиной миллионов за одну инъекцию, а ставится она раз в четыре месяца.

Родители Миши Бахтина напишут заявление на telegram-канал, публикующий информацию о болезни сына

26 сентября 2023 - Новости Рязани - При этом до Zolgensma Мише Бахтину регулярно кололи эту самую Спинразу, но потом родители решили перейти на золотой укол. Московские врачи отказались участвовать в федеральном консилиуме по лечению трехлетнего Миши Бахтина, который должен был пройти сегодня в Областной детской клинической. Дмитрий Бахтин, отец трехлетнего Миши со СМА (спинально мышечная атрофия), устав ждать решения по обеспечению своего сына «Рисдипламом» от областных чиновников.

Мише Бахтину из Екатеринбурга сделали инъекцию от СМА за 160 миллионов рублей

Каждый упущенный день — это гибель тысячи мотонейронов. Отчасти благодаря активной позиции родителей, огласке и общественному резонансу Мише уже через десять дней после постановки диагноза сделали самый первый укол «Спинразы». После этого он прошел курс лечения этим препаратом, состоящий из четырех инъекций. Две дозы закупил свердловский Минздрав, еще две оплатил меценат, владелец Новолипецкого металлургического комбината Владимир Лисин. Мальчику стало лучше, он стал дышать самостоятельно, без аппарата ИВЛ. Спустя полгода. Укол за 160 миллионов Укол спас Мише жизнь, но ожидаемого эффекта не дал Источник: семейный архив Бахтиных 20 февраля 2021 года шестимесячному Мише Бахтину сделали укол «Золгенсмы» — препарата, который вошел в Книгу рекордов Гиннесса как самый дорогой в мире. На тот момент это лекарство уже было зарегистрировано в России, и федеральный консилиум врачей одобрил его применение. Куплено оно было на частные пожертвования.

На данный момент препарат «Золгенсма» включен в список жизненно необходимых лекарств. Его закупкой занимается специально созданный по указу президента фонд «Круг добра». Именно эта организация, существующая на налоги от сверхприбыли, обеспечивает дорогостоящими лекарствами детей с редкими заболеваниями. Видеообращения с призывом помочь мальчику из Екатеринбурга записывали известные артисты и музыканты. Деньги на препарат собрали за пять месяцев, на этот раз без помощи крупных бизнесменов. Люди переводили по 100, 200, 500 рублей, дети разбивали перед Новым годом копилки, бабушки приносили деньги, отложенные с пенсий. И вот Миша спасен! Инъекцию делали в Москве, в медицинском центре имени Войно-Ясенецкого.

Но еще зимой, то есть через два года после укола, мальчик играл, лишь лежа на большом диване, сидя в коляске или стоя в вертикализаторе. Сидеть он мог лишь в поддерживающем корсете. Ожидаемого родителями эффекта рекордно дорогой препарат не дал, двигательные функции не восстанавливались, несмотря на массажи, гимнастику, ЛФК и занятия в вертикализаторе. Укол спас жизнь, но на ноги не поставил. Впрочем, стоит уточнить, что производитель «Золгенсмы» не обещает полного исцеления, но гарантирует, что болезнь останавливается на той стадии, когда был сделан укол. Точного прогноза, насколько смогут восстановиться двигательные функции, утраченные вместе с гибелью мотонейронов, фармкомпания не дает. В мае 2021 года состояние Миши оценили на 38 баллов из 64, в сентябре — на 39, через год после укола — на 40. Прирост в два балла говорит об отсутствии положительного эффекта от терапии «Золгенсмой», объясняли родители.

Знаете, когда хочется вторую скорость включить, что-то сделать, чтобы помочь ребенку, — говорил Дмитрий. Но стоит ли сейчас его применять? Родители уверены, что можно и нужно. Осенью 2021 года Мишу обследовали в институте имени Вельтищева. Как говорит Яна, по итогам теста два специалиста института рекомендовали подключить, а точнее, вернуть терапию «Спинразой». Но, по словам мамы мальчика, написать рекомендацию на бумаге доктора отказались. RU Спустя год, как рассказывают родители, продолжение терапии поддержал еще один специалист — врач-невролог одной из частных клиник Тюмени Анна Кокорина. Она специализируется на лечении детей с редкими генетическими заболеваниями, в том числе СМА.

Информацию об эффективности и возможности продолжения терапии родители также изучали и сами: данные есть в открытом доступе, в том числе на сайтах фармкомпаний, которые участвовали в специальном двухлетнем исследовании RESPOND. Его проводили, чтобы выявить, могут ли дети после укола «Золгенсмы» получать и дальше генную терапию для восстановления потерянных двигательных навыков и есть ли риски. Также говорится, что положительные результаты исследования были представлены на конгрессе Американской академии неврологии в апреле 2022 года. В испытаниях участвовали пациенты до трех лет с диагнозом СМА. Указано, что серьезных побочных эффектов у участников исследования на тот момент выявлено не было. Миша вместе с родителями — герои Народной премии E1. RU Дмитрий и Яна стали добиваться продолжения лечения почти сразу после дорогого укола. Они направили обращение в свердловский Минздрав и получили отказ.

Лекарство остановило развитие СМА, но не поставило ребенка на ноги.

Родители Миши участвуют в создании в Екатеринбурге реабилитационного центра для детей со СМА Фото: предоставлено Дмитрием Бахтиным «Он уже пережил все стереотипы врачей» Весь Екатеринбург следил за тем, как шел сбор на спасительный укол для Миши, и воспринял его завершение как новогоднее чудо, как счастливый финал сказки: деньги собраны, малыш спасен. Я спрашиваю, не было ли обидно родителям, когда стало понятно, что «Золгенсма» сработал не так, как, возможно, ожидалось? Абсолютно точно так же. Мы знаем, что поступили на сто процентов правильно, и ни о чем как родители не жалеем. Когда появился диагноз, мы сказали, что надо срочно ставить любую терапию, потому что ребенок в очень тяжелом состоянии. Благо нам помогли [поставили «Спинразу»]. Дальше мы также поняли, что «Золгенсма» обязательно надо ставить, это другой вид терапии, нужно его сделать, и мы не знаем, как будет дальше. Как не чудо? Как не пошел?

Много таких «как»» Яна Бахтина, мама Миши — Я понимаю почему. Действительно, когда идет сбор, со стороны наблюдателей это одна картина, а изнутри, когда ты это проживаешь, всё абсолютно другое. Со стороны кажется, что конец сбора — это цель, точка, к которой мы идем. Но нет, это не всё.

Летом 2023 года стало известно, что родители так и не получили препарат.

Новости миша бахтин