Лида Мониава: Если чиновники будут продолжать писать в отчетах, что кричащих от боли онкобольных в стране нет, ничего не изменится.
Лида Мониава: биография, фото, сколько лет, семья, образование, чем болеет
У Лиды Мониавы умер подопечный, тяжелобольной мальчик Коля. Лида Мониава: Если чиновники будут продолжать писать в отчетах, что кричащих от боли онкобольных в стране нет, ничего не изменится. Новости по тэгу. →. Лида Мониава. «Хоспис подает пример, как все может быть»: 7 цитат Лиды Мониавы о хосписе, жизни и смерти. Главная» Новости» Лида сулейманова последние новости. Здесь Мониава почти что прямо пишет, что сотрудники хосписа дают умирающим людям сигареты, даже когда знают, что для некоторых из них это может быть гибельно. Главная» Новости» Лида мониава последние новости.
Это мой город: учредитель благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава
Ее служение умирающим детям началось, когда старшеклассница Лида Мониава пришла в онкоотделение Российской детской клинической больницы в качестве волонтера и увидела. Главная Новости Все новости Лида Мониава о личном опыте работы с неизлечимыми детьми и их семьями. Лида Мониава сравнила оказание помощи паллиативным больным в Москве и Московской области. Лида Мониава выразила надежду, что для медиков упростят бюрократические процедуры. Основательница детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава рассказала в своем фейсбуке, что на нее пожаловались в органы опеки.
В Москве мать неизлечимо больного мальчика задержали за покупку препарата от судорог
В итоге получается "человеческий фактор", а не "криминальные вещи". Директор фонда выразила надежду, что система будет помогать медикам, а "не усложнять им жизнь". Как вариант — сделать оборот документов электронным. К примеру, фиксировать применение препарата можно было бы при помощи штрихкода. На Урале начали судить девушку за купленное в Польше лекарство.
Мое фото, встретила Лиду Мониаву с Колей в Санкт-Петербурге Вся история с Колей, по словам той же Мониавы, существенно обрушила сборы хосписа, люди поняли, что там не все гладко, и перестали слать деньги. Потому что увидели, что имеют дело с очень несовременной моделью благотворительности, организованной непрозрачно, нечестно хоспис, например, неохотно сообщает, что единовременно обезболивает всего 1-4 детей, собирая при этом столько денег, имея невероятно раздутый штат, огромные зарплаты и социальные бонусы в виде подаренной квартиры в Москве , возглавляемой людьми, которые не понимают, что такое общественное мнение и репутация. То же случилось с Алешковским, который обрушил сборы своими постоянными скандалами. После смерти Коли Лида Мониава будет для любой благотворительной организации сверхтоксичным сотрудником и партнером. Ей, конечно, продолжат поддакивать представители маленьких фондов, родители погибающих детей - все те, кто благодаря расположению и связям с Мониавой, Алешковским может рассчитывать, что они им от своих сборов подкинут копейку вычистив рынок, как пылесосом. Но эти люди денег не дают. А те, кто дают, не любят скандальной благотворительности. Тем более если в итоге скандала появляются мертвые дети Уходите, Лида. Вас не простят.
И никто такое не забудет. Без вас Коля прожил спокойно 12 лет, вы забрали его из интерната живым мальчиком в теплых домашних носочках, а возвращаете через полтора года в гробу. И никаких с вами больше разговоров быть не может. Нужно выяснить, сколько обезболивания Коля получал в интернате и сколько он реально получал у Лидии. Сколько приступов эпилепсии было у него до опеки и сколько - при Мониаве. Как это сказалось на мозге Коли, который не выдержал и отключился. И, наконец, нужно выяснить, почему Коля покидал мир в квартире Мониавы, а не в реанимации, кто принимал решение не реанимировать его? Скриншот страницы Лиды Мониавы в Фейсбуке Летом Лидия уже писала, что у Коли было тяжелое состояние, но она его спасала почему-то сама, Коля лежал дома и все. Лично я хочу, чтобы все это проверили.
Это нужно всему гражданскому обществу. Чтобы раз и навсегда объяснить, что так, как полтора года вела себя Лида Мониава, поступать никому нельзя. Напомню, что Митя Алешковский тоже объявил об уходе отовсюду. Цивилизованность побеждает. Это люди вчерашнего дня, им место во вчерашнем дне!!! И их можно побороть, если грамотно все разъяснять.
Многие дети у нас живут годами, и будут десятилетиями, потому что многие неизлечимые болезни медленно ухудшаются. От СМА сейчас лекарство появилось. Думаю, эти дети будут долго жить и все это время мы будем им помогать. Люди поняли, что да, хоспис — это не только, где умирают, а там, где клоуны, корабли, елки.
И сотрудники тоже в это очень поверили, что у нас одно сплошное развлечение. Но при этом дети умирают, примерно 100 детей в год, по 8—10 человек каждый месяц. И мне хочется, чтобы в хосписе это не было каким-то случайным событием, что мы тут играли, веселились и — упс — кто-то умер, но ничего, мы будем играть дальше. Мне кажется, это какое-то неуважение к тем, кто умирает. Ну и вообще хоспис создан не только для того, чтобы повышать качество жизни детей, но и качество смерти тоже улучшать. Чтобы дети не умирали в реанимации, не умирали с болью. Чтобы находились с близкими, чтобы о смерти можно было поговорить с детьми, кто интеллектуально поймет. Чтобы для родителей это не было шоком, иначе им потом тяжелее жить. И вот сейчас нам прям силой приходится сотрудников хосписа возвращать к мысли, что почти все, с кем они работают, умрут, и их работа — не только этих детей развлекать и обеспечивать, но еще и с родителями заранее говорить, как эти дети будут умирать. Даже если у ребенка все хорошо, мы встречаемся с родителями и спрашиваем их, как они видят жизнь их ребенка за последние два года, что изменилось, стало ли ребенку хуже или лучше.
Насколько, как им кажется, ребенок сейчас мучается? Например, Коля очень много мучается, у него 30 судорог на дню. Все тело сводит, потом суставы вывыхнуты, все болит. И если на себя перекладываешь, думаешь: насколько стоит такие мучения для человека продолжать? И нет какого-то критерия, что 30 судорог — больше не надо, а 28 можно еще потерпеть. Это предмет такого философского размышления для родителей. Или, например, приходится думать: мы сейчас поедем в больницу лечить пневмонию, но что от этого получим? Пневмонию вылечат, но на следующий день у ребенка начнутся пролежни и боли. И может, не надо было лечить пневмонию? В общем, мы все время пытаемся понять, до чего ребенку лучше не дожить и когда стоит остановиться в лечении.
И об этом очень много говорим с родителями и всегда спрашиваем, что для их ребенка в жизни сейчас больше — страданий или радости? Если радости больше, слава Богу. Но обсуждаем, в какой момент будет пора остановиться. И я заметила, что сотрудники избегают этих разговоров, побаиваются, но на тренингах разыгрывают эти разговоры. И мы видим, что для родителей это очень важно — если у ребенка ухудшение, они морально готовы, у них уже есть решение. Теперь мне надо внедрять в хосписе мысль, что мы не только про жизнь, но и про смерть тоже, и это тоже должно быть частью работы. И после смерти ребенка с семьями нужно продолжать общаться, хотя некоторые родители совсем проваливаются в депрессию или могут быть обижены на врачей. Вот из-за этого я тоже переживаю. Лидия Мониава — За годы работы в паллиативе вы привыкли к смерти, или это невозможно? Очень переживаю, когда дети умирают случайно.
Например, мы всем родителям говорим, что нужно всегда носить с собой мешок Амбу — если у ребенка остановится дыхание, вы в любой момент сможете ему помочь. И вдруг кто-нибудь не возьмет, и ребенок в дороге умрет. Или, например, ребенка забирают в реанимацию, подключают к аппарату ИВЛ, и он там еще долго будет лежать, мучиться. Подробнее Мне больше плохо, когда все непродуманно происходит и ребенок страдает. Мог бы спокойно умереть дома, а вместо этого лежит весь в приборах. Очень сложно переживать, когда дети мучаются. А мы это часто, к сожалению, видим, в интернатах, в реанимациях. Или, например, кто-то обезболивание не получил. Вот в этой ситуации я очень эмоциональна — ну стыдно перед ребенком, если мы что-то не доделали. Например, заводится дело об использовании незарегистрированного препарата, как было с «Фризиумом» против судорог.
Скандалить очень не хочется, но молча смотреть, как у детей нет лекарства, никто не будет. Законодательство уже сделано, только оно не работает. Нигде в Европе на благотворительные деньги не покупают самое понятное медицинское оборудование — аппараты ИВЛ, кислородные концентраторы, аспираторы. Это безумие! Все должно выдавать государство. В Италии я была в центре, который занимается детьми со СМА. Ребенку был нужен откашливатель, родители позвонили, и через два часа все привезли. Так и должно быть. Второе — очень важно, чтобы появилась возможность отказываться от реанимации для неизлечимо больных детей. В Европе устроено так: допустим, паллиативный ребенок заболел пневмонией, его положили в больницу.
Через пять дней врачи видят, что ничего не получается, и родители могут сказать: все, отключайте от ИВЛ, даем ему морфин, везем домой или в хоспис. Если ты попал на ИВЛ в России, можешь быть его заложником долгое время. И это уже ни в чьих интересах. Это понимает и семья, и врачи, но никто ничего сделать не может, потому что наше законодательство не разрешает отключать даже неизлечимо больного. Есть сложная история, что можно признать смерть мозга, но я не знаю ни одного такого случая. Подробнее Это касается и перинатальной программы. Когда у мамы в животе ребенок с неизлечимым заболеванием, ей говорят: «Давайте делать аборт, все равно он жить не будет». Ей готовы прервать беременность на 6—7 месяце. Но как только ребенок родится, даже месяц спустя, его будут откачивать, подключать к ИВЛ. И в перинатальной программе родители часто говорят: «Мы хотели бы дать ребенку пожить, сколько сможет, но не мучить его трубками и аппаратами».
Ну и в чем смысл, что он три дня поживет на ИВЛ и умрет, хотя мог эти три дня у мамы на груди полежать? В общем, я хочу, чтобы было право отказаться от ИВЛ изначально или когда аппарат уже есть. Я уверена, что можно искать смысл только в собственных болезни и страдании. Если мне плохо и больно — для чего это мне? А искать, за что и для чего другие люди мучаются… Я даже не могу допустить мысль, что кому-то может быть полезно заболеть неизлечимым заболеванием. При этом один такой беспомощный ребенок может вокруг себя множество людей сподвигнуть на какие-то хорошие поступки, перезнакомить между собой. Хорошие круги от одного больного ребенка расходятся, но, конечно, это не значит, что ради этого стоит болеть. Сегодня могут писать «Вы ангел», а завтра я увижу в свой адрес гадости — Почти под каждым постом в фейсбуке вам пишут «Лида, вы святая», «вы самый добрый человек на земле», «мизинца вашего не стою». Как вы воспринимаете такие комментарии? И в моем случае это тоже очень часто происходит.
Сегодня могут писать «Ой, вы ангел», а завтра я что-нибудь неугодное обществу сделаю и увижу в свой адрес гадости всякие. Поэтому хотелось бы более спокойного отношения, чем сначала возвеличивают, а потом грязью обливают. Чем больше пишут пафосных слов, тем больше я понимаю, что в любой момент может быть тонна негатива. В обычном общении люди как-то по-человечески общаются, без пафоса. Что есть кто-то, кто бедно живет, ему ничего для себя не надо, зарплату не получает, все больным детишкам отдает. И людям нравится в такие идеалы верить. Помню, однажды на фейсбуке написала, что пошла со своей подружкой в ресторан и заказала там стейк. И дальше у меня началось огромное обсуждение, как я так могу тратить деньги на ресторан, на стейк! Или сегодня написала, что купила Коле кроксы, и тоже получила кучу возмущений, зачем я это сделала, больному лежачему ребенку ботинки не нужны. В общем удержаться на пьедестале святого все равно ни у кого не получится.
Это все придуманные образы. А люди живые, и в них много и хорошего, и плохого, и всякого разного, что нравится или не нравится остальным. И лучше бы не идеализировать никого, чтобы потом не разочаровываться. Отсюда и эмоции.
Ребят забрали из интернатов по домам, решив таким образом уберечь их от ковида. У Коли были множественные нарушения развития — он не говорил, не ел самостоятельно, не мог сидеть и ходить, так как из неправильного позиционирования в детстве его ноги навсегда застыли в «позе лягушки». За полтора года жизни с Лидой Коля пережил множество событий — они вместе ходили в рестораны и на выставки, Коля летал на вертолете, обзавелся серьгой в ухе, а минувшей осенью даже пошел в школу.
Лида Мониава: биография, фото, сколько лет, семья, образование, чем болеет
Замдиректора детского хосписа пишет: Для информации — прекращение приема «Фризиума» может закончиться для каждого из 2000 детей смертью от эпилептического статуса. Друзья говорят, что, если я просто сяду в самолет и сама привезу лекарства, рюкзак конфискуют на таможне, мы потеряем 7 миллионов, дети не получат лекарства, а меня наверняка посадят. Предположим, если я сама не еду в Европу. Как достать лекарства для детей?
Московский эндокринный завод привезет только в конце октября, кому когда выдаст, неизвестно.
Нюта Федермессер — о том, за что хейтят Лиду Мониава — Я не юрист и особо не погружалась в текст. Просто прочитала, как какой-то бред сумасшедшего, не обдумывая каждый пункт. Я не думаю, что опекуну можно запретить что-то писать про ребенка, но об этом даже опека ничего не говорила. Но многие подростки по крайней мере могут спорить с родителями на эту тему. А Коля не может сказать: "Лид, не пиши про меня, пожалуйста". Он не будет учиться в вузе, не будет жениться, поэтому вряд ли мои посты о нем помешают ему в жизни. Потому что не хочется, чтобы бред, который я писала в 8-м классе, теперь кто-то прочел. И я думаю, детям может быть не очень приятно, что, когда они вырастут, кто-то сможет прочесть подробности про их детство.
Но на мой взгляд, это никак не связано с Колей. Их никто не видит, никто ничего про них не знает. Как они едят, перемещаются, из подъезда выходят… Все это было покрыто мраком много-много лет. И мне, наоборот, хочется, чтобы это перестало быть таким приватным. Почему мама Коли от него отказалась, почему вообще от таких детей отказываются? Потому что кажется, что жизнь с таким ребенком — это ад какой-то. А когда видишь, что люди ходят в кинотеатры, ездят на море, отправляют детей в школу, то это уже не что-то настолько страшное. Поэтому это моя цель — рассказывать больше подробностей. А Коле это полезно?
Я предполагаю, что надо с ним общаться так же, как с любым человеком его возраста, то есть как с 12-летним. Я не ставлю ему детские мультики, если он смотрит фильмы — то со мной, то, что мне интересно. В основном это документальное кино о жизни инвалидов в Америке и Европе. Но при этом я не думаю, что его интеллектуальное развитие позволяет переживать из-за постов в интернете. Я думаю, он вообще не понимает, что такое интернет, что такое компьютер. Если его вовремя не поменять, то Коля будет весь мокрый. Быть мокрым не очень приятно, к тому же потом еще на улицу идти. А доступные туалеты в заведениях — редкость. Обычно или узкие двери, или ступеньки.
Я поворачиваю Колю к стенке так, чтобы его меньше было видно, и меняю подгузник. Обычно мы сидим где-то в углу зала, то есть это не происходит так, что в метре от меня толпа народа и все Колю видят. Но все равно это супернеприятно и мне, и, я думаю, всем остальным. Потому что ладно, если он пописал, а если он покакал? Это будет пахнуть на весь зал. Но что делать, если нет доступного туалета? Лучше б туалет сделали доступный. Даже если он в деменции, его не станут переодевать прилюдно. Менять подгузник в ресторане, даже отвернув человека к стенке, — это не очень про достоинство… — Вообще не про достоинство.
Только я считаю, в этом не я виновата. Достоинство нарушаю не я, меняя Коле подгузник, — я не могу его не поменять. А наше общество, люди, которые открывают кафе без доступных туалетов. Все, значит, себе позволяют сделать место недоступным, а потом на меня накидываются: я Колину приватность нарушила. А у меня выбора просто нет. Или ты дома сидишь и тебя никто не видит, или выходишь — и разделяешь ответственность за Колино достоинство со всеми людьми, с которыми пересекаешься. И Коле не хочу менять. Но если выбор не создан — ты делаешь то, что тебе не очень хочется. Это значит отказываться от жизни.
Я считаю, что правильно подстраивать жизнь под нужды инвалидов. Всякий раз, когда сталкиваюсь с недоступной средой, я потом пишу в это место с просьбой что-то исправить. Раньше в офисе "Дома с маяком" на одном из этажей сидели только административные работники. А потом мы сделали там дневной центр для пациентов. И в результате сами оказались местом, где человеку в коляске негде сходить в туалет. Мы закрыли дневной центр на две недели, потратили 300 тысяч, зато сделали на этаже большой туалет, в котором можно и лечь, чтобы поменять подгузник. Я никогда не буду менять Коле подгузник посреди зала, если есть где это сделать. Если нет — да, приходится Колю унижать. Но это делаю, на мой взгляд, не я, а мы все Мне с Колей гораздо проще, чем многим нашим пациентам, потому что у него коляска лежачая.
Я могу переодеть его прямо там. А обычно коляски сидячие, и чтобы это сделать, человека надо куда-то положить. Один рассказывал, что ходил в пиццерию, с ним был ассистент. Там был недоступный туалет и пустой зал. Они попросили: можно выложить его на стол, мы подложим пеленку, все потом вытрем, вокруг все равно никого нет… Им не разрешили. Пришлось из кафе идти домой. Но у меня такой характер: мне все равно, кто что говорит. Я буду делать то, что мне надо, и мне все равно, криво на это смотрят или не криво. Как вам кажется, нормально при ребенке говорить, что он скоро умрет?
Так принято в хосписе? А родители много месяцев говорили, что он не понимает, что умрет, что нужно от него все скрывать… Мы пытались убедить их с ним поговорить, но не смогли. Потом он умер — мама открывает письмо и узнает, что он все прекрасно понимал. И что ему было очень тяжело, что он не может обсудить это с родителями. А другому нашему пациенту мама много раз говорила, что он может умереть от своего заболевания. Они уже тысячу раз обсудили, где его похоронить, и могут даже шутить в семье на эту тему. У нас умирают где-то 120 детей в год, а хоспис работает уже семь лет. И мы видим, что, когда родители не говорят с ребенком об этом честно, им потом тяжелее. Они мучаются, что что-то не сказали, что-то самое главное не сделали, не спросили, прощения не попросили… Часто бывает, что подросток не говорит о смерти с мамой, потому что думает, что она до конца все не осознает.
И она думает так же о нем. Они так друг друга берегут — и между ними встает стена молчания, и это плохо… Короче, я за то, чтобы говорить об этом. И сама тоже так делаю. Объясняют, что "Вася уехал". И он будет своей маме меньше доверять. Скажет она потом: "Я тебя люблю", а он: "Ага! Не факт". Любое вранье разрушает отношения. Лучше, когда случается само собой.
Мама приходит с онкобольным ребенком на обследование, и на МРТ видно, что опухоль растет. Обычно детям об этом не говорят — мама заходит к врачу одна, потом вытирает слезы, сжав губы, выходит к ребенку, говорит, что все хорошо… А можно было бы зайти в кабинет вместе, и вместе услышать от врача: "Не очень хорошо, опухоль выросла". И тогда ребенок сам спросит: а что это значит, а что будет дальше. У нас в хосписе нет цели сказать ребенку: "Ты умрешь". Есть цель — чтобы у него не было "неотвеченных" вопросов То есть мы стараемся идти от того, о чем он сам спрашивает. У нас были пациенты — молодые взрослые, — которых мы спрашивали: "Вы хотели ли бы поговорить о том, как будет развиваться болезнь? Это их право. Но в основном вопросы есть, и хорошо бы на них отвечать. Бывает, ребенка выписывают из больницы, потому что уже ничего не могут сделать, и родители выкручиваются — говорят, что позже его будут лечить.
И вот он лежит дома, ему все хуже и хуже, и он не понимает, почему его не лечат. А лучше было бы сразу сказать: "Лечение сейчас не могут подобрать, будем надеяться, что что-то новое изобретут, а пока будем с тобой дома". То есть надо просто на каждом этапе не врать. Приходишь к девочке, она тебе говорит: "Привет, а я сегодня ночью пыталась себя убить, потому что у меня так болит, что я жить не хочу". У тебя простая задача — слушать и задавать наводящие вопросы. А недавно мама одного пациента ложилась на операцию.
Чтобы что?! Я глубоко убеждена — инклюзия должна касаться только полностью интеллектуально сохранных детей.
Детей, например, с проблемами опорно-двигательного аппарата, полностью способных к обучению. Причин тому огромное множество — от профильной подготовки школьных педагогов до возможности внедрить систему на государственном уровне. Инклюзия — шанс нормальной жизни для инвалидов. А не превращение общеобразовательной школы в цирк и контактный зоопарк в угоду амбициям прекраснодушных дам. У Антона Павловича Чехова есть такой рассказ «Княгиня». Я не буду его пересказывать, кому надо — осилят пару страниц текста. Одно скажу, чеховская героиня — облегченная и, главное, гуманная версия сегодняшних борцов. Надевших на палку голову как в «Повелителе мух» Годинга и понесших эту голову впереди себя.
Я уверена, что дети с ментальным и интеллектуальными отклонениями должны обучаться не в общих школах и обычных классах, а по специальной коррекционной программе. У нас годами формировалась школа коррекционной педагогики, и то, что сейчас происходит — вся советские наработки в этой области разрушаются силами таких вот Лидий Мониав. Государству дорого и невыгодно содержать специальные учреждения для больных детей да, я уверена, что больных надо называть больными, а не особенными. И государство с радостью соглашается на «инклюзию», где мальчика Колю хоть тушкой, хоть чучелком ведут в классы с интеллектуально сохранными детьми. Права Коли? Не, не слыхали. Тем более, Коля сам не скажет, хорошо ли ему в роли наглядного пособия и флага революции. Любую, даже самую прекрасную идею силами активистов можно превратить в ее полную противоположность.
Я видела, как зоозащита уважаемая мной превращается в зоошизу.
Лида Мониава По ее словам, таможня так и не вернула родителям изъятые при задержании лекарства. Часть посылок с «Фризиумом» в этом месяце нелегально прибыли в Россию, но не были выданы родителям на почте.
Препарат изымают, а за ввоз психотропных веществ возбуждают уголовные дела. Пока что все они были закрыты из-за возмущения общественности.
Лида Мониава: «Нас поддерживают не компании из списка Forbes, а обычные люди»
По мнению Мониавы, распространение новостей, подобных той, что в Подмосковье закрылись все детские дома, — это пример государственной пропаганды. Жизнь в Церкви. В жалобе идёт речь об 11-летнем Коле, на которого Лида Мониава оформила опеку, и предлагается «проверить (неразборчиво) частных лиц, в частности, Савву, директора по. Замдиректора детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава говорит, решение прокуратуры, безусловно, хорошая новость, но проблему это не решает. На директора хосписа «Дом с маяком» Лиду Мониаву пожаловались в Следственный комитет России из-за смерти ее приемного сына Николая.
Директор фонда «Дом с маяком» отдала ребенка-инвалида в обычную школу
Директор по развитию фонда "Дом с маяком" Лида Мониава забрала домой 12-летнего мальчика Колю. Замдиректора детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава говорит, решение прокуратуры, безусловно, хорошая новость, но проблему это не решает. это директор детского хосписа, которая берет под опеку тяжелобольных лежачих детей, ищет их родственников, а потом из них выбивает алименты или. Его директор Лида Мониава рассказала Ксении Соловьёвой, каково это — руководить стартапом, которого городу действительно не хватало.
Мальчик Коля. Смертельное новогоднее шоу Лиды Мониавы
Я столкнулась с тем, что, например, на Тверской на четыре километра ни одного наземного перехода, сплошь подземные, неадаптированные: от Газетного переулка до «Белорусской» — аж три станции метро — ничего не приспособлено. То же самое на Новом Арбате: вообще не можешь перейти все чуть ли не от Кремля до Кутузовского, на Ленинградском шоссе ужасные переходы — во многих есть лифты, но они очень маленькие — инвалидная коляска в них не помещается. Для меня в Москве это две больные темы с точки зрения доступной среды: переходы и туалеты все маленькие, даже новые железные кабинки, расставленные по всему Садовому кольцу. Все просто: в России есть принятый документ — свод правил о строительстве для маломобильных групп граждан, он уже принят законодательно: есть правила, которым должны соответствовать все сооружения — какой угол наклонов должен быть у пандусов, какая ширина дверей, все-все прописано. Но проблема в том, что это не соблюдается. Пока не решены проблемы доступной среды, я бы не бралась ни за что другое. Мне очень не нравится, когда к празднику город наряжают, а при этом люди с инвалидностью не могут зайти в туалет или перейти дорогу. Неэтично, пока не решены вопросы равного доступа для жителей и гостей Москвы ко всем объектам, заниматься чем-то еще. Первое — обустроить город для инвалидов.
Москвичкой… Я себя чувствую — меня, как и какого-то писателя или художника, легко об этом спрашивать. Но мне хочется, чтобы мы больше думали о социально уязвимых москвичах, которые лежат в интернатах — они точно такие же москвичи, как и мы, но за всю жизнь, может быть, ни разу даже не бывали в Москве, потому что не могут выйти из своих закрытых учреждений. Москвичи для меня не самые успешные люди города, а те, кто самый незащищенный и уязвимый — по тому, как они живут, можно больше сказать о городе, чем по его центру. Работа фонда «Дом с маяком»… У нас сейчас два фонда «Дом с маяком»: первый занимается хосписами — паллиативными детьми и молодыми взрослыми, мы старались сделать так, чтобы дети не жили в больницах, не лежали в реанимациях, а находились у себя дома, для этого находим все аппараты и коляски. Работают дневные центры в разных частях города — чтобы семья с тяжелым ребенком не сидела дома, а тяжелые дети с трубками и колясками могли поплавать в бассейне, позаниматься в школе.
Более того, стимулировала мать приходить к Коле, общаться с ним. Вы представляете сейчас состояние матери? Ее фактически под нажимом давления со стороны всех этих светлых лиц заставили вспомнить своего сына и вновь его полюбить.
Лиде что? Она отряхнулась и пошла. А мать? Зачем, ради чего нашли мать и ввергли ее теперь уже в пожизненный ад? И это не единственная мать, судя по всему, чью жизнь рушит Мониава: она ведь недавно объявила, что ищет родственников отказников-инвалидов. Ну, видимо, чтобы ткнуть им в лицо таким вот Колей и смотреть на них с высоты своего облака. Ну все, Лидия Игоревна, слезайте с облака. Просите у всех прощения и уходите ото всюду.
Потому что никому вы никогда не докажете, что на вас вины за Колю нет. А не докажете, потому что вам полтора года говорили, что так все закончится, а вы все полтора года презрительно смотрели на нас сверху вниз. Мое фото, встретила Лиду Мониаву с Колей в Санкт-Петербурге Мое фото, встретила Лиду Мониаву с Колей в Санкт-Петербурге Вся история с Колей, по словам той же Мониавы, существенно обрушила сборы хосписа, люди поняли, что там не все гладко, и перестали слать деньги. Потому что увидели, что имеют дело с очень несовременной моделью благотворительности, организованной непрозрачно, нечестно хоспис, например, неохотно сообщает, что единовременно обезболивает всего 1-4 детей, собирая при этом столько денег, имея невероятно раздутый штат, огромные зарплаты и социальные бонусы в виде подаренной квартиры в Москве , возглавляемой людьми, которые не понимают, что такое общественное мнение и репутация. То же случилось с Алешковским, который обрушил сборы своими постоянными скандалами. После смерти Коли Лида Мониава будет для любой благотворительной организации сверхтоксичным сотрудником и партнером. Ей, конечно, продолжат поддакивать представители маленьких фондов, родители погибающих детей - все те, кто благодаря расположению и связям с Мониавой, Алешковским может рассчитывать, что они им от своих сборов подкинут копейку вычистив рынок, как пылесосом. Но эти люди денег не дают.
А те, кто дают, не любят скандальной благотворительности. Тем более если в итоге скандала появляются мертвые дети Уходите, Лида. Вас не простят.
Оставляйте комментарии и отзывы, голосуйте за понравившиеся. Возрастное ограничение:.
Об этом Лидия Мониава написала на своей странице в Facebook. Причиной смерти Коли стало основное заболевание — повреждение мозга. С начала января лежал в коме и не мог сам дышать без кислородного аппарата.