Первые испытания прототипа национальной базы генетической информации (НБГИ), которую по поручению президента России Владимира Путина создает Курчатовский институт, демонстрирует, что система будет действенной и эффективной. По мнению Лилии Гумеровой, создание национальной базы генетических данных повысит конкурентоспособность отечественных разработок в области генетики, будет гарантировать безопасность хранения генетической информации. Премьер-министр России Михаил Мишустин поручил Минобрнауки до 1 сентября 2025 года создать и ввести в эксплуатацию Национальную базу генетической информации. Но создание единой Национальной базы генетической информации позволит ученым оперативно и более эффективно проводить различные сравнительные исследования, в том числе в области искусственного интеллекта. Национальная база генетической информации создается в целях обеспечения национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан, суверенитета в сфере хранения и использования генетических данных.
В РФ создадут государственную базу генетических данных
Генетическая информация вообще в итоге может стать частью единого реестра граждан. Кто-то сильно этого желает? Представьте себе страховую компанию, у которой есть данные о ваших генетических заболеваниях. Они сразу начнут дискриминацию. А кадровики крупных компаний или госструктур? У вас, допустим, алкоголики в роду или шизофрения «гуляет» по материнской линии. Можно допустить, что цели создания единой базы генетической информации правильные и благие. Однако столь чувствительная и интимная информация, как генетическая, должна передаваться в базу только с согласия, если это будет касаться генетики человека…а лучше всего оставаться только его личной.
Инициатива, которой уже не один год Публикация «Царьград» от 2020 года Курс на которую был взят ещё год назад, когда Путин подписал указ «Об основах государственной политики Российской Федерации в области обеспечения химической и биологической безопасности на период до 2025 года и дальнейшую перспективу». В этом указе есть положение о введении в России генетических паспортов. Это необходимо для определения степени химических и биологических рисков, а также предотвращения влияния соответствующих угроз на население. В указе сказано, что для этого необходимо произвести генетическую паспортизацию «с учётом правовых основ защиты данных о персональном геноме человека и формирования генетического профиля населения». Кроме этого указ, подписанный Путиным в марте 2019 года, предусматривает создание всей необходимой инфраструктуры для проведения генетической паспортизации населения, включая технологии скрининга генофондов человека.
Цели создания системы: обеспечение нацбезопасности, охраны жизни и здоровья граждан, суверенитета в сфере хранения и использования генетических данных, а также обеспечение обмена информацией, содержащейся в системе, между органами власти и обладателями генетических данных при их взаимодействии в рамках осуществления генно-инженерной деятельности. Задачи создания и развития системы: а хранение генетической информации по всему многообразию биообразцов, включая растения, животных, микроорганизмы дикой природы и метагеномы экосистем, сельскохозяйственные растения и сельскохозяйственных животных, промышленные микроорганизмы, вирусы, исключая персонифицированные генетические данные человека, а также особо опасные патогенные микроорганизмы и вирусы; б паспортизация аннотирование биообразцов; в обеспечение информационной безопасности на основе отечественных разработок при передаче, обработке и хранении данных, гарантирующей защиту интересов личности, бизнеса и государства; г поиск генетической информации по метаданным и по гомологии ;.
Работает ли уже что-то подобное в России и мире? При этом нередко эти виды баз данных являются элементами биобанков, в состав которых также входят коллекции биообразцов. Названные базы данных отличаются друг от друга по целям создания: в первом случае целью является идентификация личности для предупреждения, раскрытия и расследования преступлений, выявления и установления лиц, их совершивших, а также опознания неопознанных трупов, во втором — для проведения научных исследований. В России уже есть база генетических данных. В 2009 году была создана «криминалистическая» база данных генетической информации — федеральная база геномной информации.
И на 2019 год в базе содержалось более 600 тысяч ДНК-профилей. С 2012 года в России стали создаваться биобанки. В 2019 была основана Национальная ассоциация биобанков и специалистов по биобанкированию НАСБИО , членами которой стало 21 юридическое лицо. Но суммарный объем образцов в российских биобанках до сих пор не превышает миллиона. Основной недостаток всех имеющихся в России генетических баз данных заключается в том, что это источники ограниченной генетической информации, которые функционируют независимо друг от друга.
В то время как исчерпывающая и сосредоточенная в одном месте информация о геноме может принести неоценимые пользу и преимущества для российской науки и медицины в целом. Так что, создание Национальной базы генетической информации, которая содержала бы доступную для отечественных ученых систематизированную информацию о геноме человека, позволила бы России достичь значительного прогресса в сфере развития генетических технологий. На ваш взгляд, возможно ли создать такую базу и соблюсти при этом права граждан и этические нормы? Но чтобы найти этот баланс, требуется создать соответствующую законодательную основу.
Национальная база генетической информации, создаваемая в Российской Федерации, по поручению российского лидера Владимира Путина, при участии национального исследовательского центра «Курчатовский институт», должна быть полностью запущена в 2024 году. Об этом сообщил журналистам директор Национального исследовательского центра «Курчатовский институт» Александр Благов.
В России появится национальная база генетической информации
Создание такой базы позволит собрать и систематизировать генетическую информацию о гражданах России, что откроет новые возможности для научных исследований, медицинской диагностики и предоставления персонализированной медицинской помощи. Все новые и уже известные расшифровки ДНК будут вписаны в российскую геномную базу — ее создают при участии "Курчатовского института". По словам Лилии Гумеровой, законопроект «О внесении изменений в Федеральный закон «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности» создает правовые основы функционирования Национальной базы генетической информации, основной задачей.
Застрахуй утечку
- В 2025 году в России создадут национальную базу генетической информации
- Молчание овец
- В Госдуму внесен законопроект о создании Национальной базы генетической информации / Хабр
- Другие новости
- Суть национальной генетической программы: на НТВ — интервью Михаила Ковальчука // Новости НТВ
Создается Национальная база генетической информации
Создание такой базы обусловлено обеспечением национальной безопасности, охраны жизни и здоровья населения. Обладателем информации в этой базе является РФ, её заказчиком — Минобрнауки, а оператором — Национальный исследовательский центр НИЦ «Курчатовский институт».
Отмечается, что целью создания такой базы является обеспечение нацбезопасности и охраны жизни и здоровья россиян. Также будет производится обмен данными системы между федеральными госорганами, региональными и местными властями и обладателями генетических данных при их взаимодействии в рамках генно-инженерной деятельности.
Думаю, что имеется в виду прежде всего это — иметь коллекции геномов, то есть молекулярные особенности геномов, по крайней мере, тех основных этнических групп, которые есть у нас в России. Этих этнических групп порядка 150-180. Коллекция ДНК уже от многих этих групп существует, ну и необходимо их просеквенировать». Баранов подчеркнул важность расшифровки генома человека. Надо будет секвенировать эти геномы, очень важно, чтобы прочтения геномов сочетались с данными клиническими, то есть чтобы это имело медицинский аспект.
Предполагается, что, как и в других странах, будут выяснены особенности тонкой структуры генома, которые указывают на особенности здоровья этих людей и указывают на те заболевания, которые они могут иметь.
Лилия Гумерова отмечала, что этот закон появился в результате усилий межведомственной рабочей группы верхней палаты , в которую вошли сенаторы, депутаты, сотрудники профильных министерств, представители Российской академии наук РАН и Курчатовского института. Напомним, создать в России Национальную базу генетической информации в мае 2020 года предложил Президент Владимир Путин. Он отметил тогда, что успех генетических исследований во многом определяют цифровые технологии, доступ к массивам данных, и «чем больше их объём, тем достовернее результаты». Кроме того, отметил глава государства, создание базы позволит обеспечить суверенитет страны в данной сфере. Это интересно.
В России создадут национальную базу генетической информации
Для чего и кому нужна эта Национальная база генетической информации всей России? По мнению Лилии Гумеровой, создание национальной базы генетических данных повысит конкурентоспособность отечественных разработок в области генетики, будет гарантировать безопасность хранения генетической информации. Госдума в среду приняла в третьем, окончательном чтении закон о правовых основах функционирования государственной информационной системы "Национальная база генетической информации". Путин поручил создать в стране национальную базу генетической информации в мае 2020 года.
Национальная база генетической информации: как это работает
Национальная база генетической информации будет содержать только сведения о генофондах растений, животных и микроорганизмов. Предполается, что в базе будут храниться информация по всему многообразию биообразцов, включая растения, животных, микроорганизмы дикой природы, промышленные микроорганизмы, вирусы, исключая персонифицированные генетические данные человека. Фото: freepik С 1 сентября 2024 года в стране должна заработать Национальная база генетической информации.
Национальная база генетической информации: как это работает
Также будет производится обмен данными системы между федеральными госорганами, региональными и местными властями и обладателями генетических данных при их взаимодействии в рамках генно-инженерной деятельности. Функции заказчика будут осуществлять Миннауки.
Эта уникальная коллекция собиралась десятилетиями и хранится в специальном хранилище. Или же известная коллекция семян в Институте растениеводства в Санкт-Петербурге, собранная академиком Николаем Вавиловым. И на первом этапе работы по созданию национальной базы генетической информации именно такие коллекции, которых немало по России, будут обрабатываться и оцифровываться. Затем будет вестись сбор данных людей.
Однако все человеческие геномы в единой базе данных будут деперсонализированы, «обезличены». Что такое генетический паспорт и как его получить Уже сейчас любой гражданин России имеет право получить генетический паспорт ДНК. Несовершеннолетние граждане могут это сделать с письменного согласия родителей, недееспособные — с письменного согласия опекунов и попечителей. Документ выдается на основании исследования слюны. Фактически по своей сути такой паспорт представляет собой медицинскую карту , где имеется ряд разделов, которые могут рассказать не только о происхождении, этническом составе, но и предрасположенности к тем или иным заболеваниям.
Сегодня посредством генетического теста можно выявить 150 болезней. Но наука не стоит на месте, и в будущем это число будет становиться больше.
Эти коллекции станут основой для Национальной базы генетической информации, играющей ключевую роль как в фундаментальных исследованиях, так и в практических работах. Потому что если мы хотим вывести новый сорт [растений], новую породу животных, мы должны изучить те ресурсы, которые придумала природа, понять, как мы будем на них воздействовать и как будем их использовать.
Так, в 2018-м году здесь объявили о подпольных опытах с рождением близняшек с отредактированными генами неуязвимости к ВИЧ. Появившиеся «отредактированные» дети должны были получить врожденную защиту от смертельной инфекции. Более того, по задумке, они имели бы возможность передать эту защиту потомству. Однако, все как всегда пошло не так. Научная целесообразность и этическая допустимость подобных исследований и вовсе оказалась за гранью. Ученые, руководствуясь принципом «цель оправдывает средства», не сообщили родителям возможных мутантов о сути и деталях эксперимента и с лёгкостью подделали некоторые документы. В результате выяснилось, что все было напрасно. Так как для того, чтобы проверить, заболеют или нет малыши с модифицированными генами ВИЧ, надо сначала попытаться умышленно заразить их … ВИЧ. На что не могли пойти даже самые циничные экспериментаторы. Впоследствии главного разработчика приговорили к трем годам тюрьмы и штрафу в 3 млн юаней почти 500 тысяч долларов. А его проект так и остался едва ли не единичным в современной науке. Но что будет, когда ДНК всех и каждого станут хранить в общей базе? Как проследить законность ее использования, и что оттуда не будет утечек? Понятно, что все к тому идет - рано или поздно но абсолютно любая информация о человеке будет заключена в общую систему, биометрическая, генетическая. У каждого окажется своя цифровая копия, которую можно контролировать гораздо легче оригинала. Ведёшь себя плохо, с точки зрения нужд и интересов государства, - отключаешься от всех систем, от медицинской помощи, закрываются карты в банках, не можешь дать билет на поезд купить. Да что там билет - хлеб в магазине.