Лида Мониава: Если чиновники будут продолжать писать в отчетах, что кричащих от боли онкобольных в стране нет, ничего не изменится.
Лида Мониава — о хосписе «Дом с маяком», паллиативной помощи, обвинениях в обороте наркотиков
| Лида Мониава: со мной говорили о своей смерти даже семилетние дети | Лида Мониава оформила попечительство над мальчиком, который может передвигаться только в инвалидной коляске, и столкнулась с множеством непреодолимых трудностей. |
| Мониава Лида , Директор, Благотворительный фонд «Дом с маяком» | If you have Telegram, you can view and join lida moniava right away. |
Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой
Замдиректора детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава говорит, решение прокуратуры, безусловно, хорошая новость, но проблему это не решает. Как изменилась жизнь директора по развитию детского хосписа «Дом с маяком» Лиды Мониавы после того, как она взяла под опеку мальчика Колю из психоневрологиче. На слова, что Лида Мониава давно говорила о том, что Коле «оставалось недолго», юрист сказала: «Да, только в ПНИ психоневрологический интернат — прим. Лида Мониава и «Дом с маяком» на момент публикации не прокомментировали RT жалобу Гуревич. Новости по тэгу. →. Лида Мониава. Замдиректора детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава говорит, решение прокуратуры, безусловно, хорошая новость, но проблему это не решает.
Директор фонда «Дом с маяком» отдала ребенка-инвалида в обычную школу
Но опекун не имеет права распространять информацию о биологических родителях ребенка в публичном пространстве. Елена считает, что опекун вправе связываться с родственниками ребенка. А также не может препятствовать общению с ними, если считает, что оно не навредит подопечному. Но юрист отмечает, что при общении с родственниками стоит быть осторожными, потому что легко нарушить тайну частной жизни родителей ребенка. Опекун по закону не может давить на родственников подопечного Правозащитница и адвокат Мари Давтян пишет: «Легко играть в моральный эталон, когда условный Коля — это твоя работа, у тебя есть хоспис в кармане и даже квартира с ремонтом в подарок. Но пока этого нет у каждого условного родителя, те, кому больше повезло, не имеют права решать за других». Многие люди в комментариях поддерживают эту позицию и просят Лиду «снять белое пальто»: «А у мамы Коли и остальных таких же мам, которых вы нашли, был выбор общаться сейчас с отказными детьми или нет? Или они понимают, что если они не будут общаться с детьми, то вы будете писать их родственникам, друзьям, коллегам? Специалист добавляет: «Такие ограничения предусмотрены не зря.
Составители законов предполагали, что разглашение чувствительной информации может нанести вред ребенку.
Все начали удивляться, почему стало ходить так много инвалидов от метро «Новослободская». Потому что там хоспис.
Когда местные жители узнали, то протестовали, что хоспис появится у них под окнами, даже блокировали проезд машин на стройку. А теперь все хорошо относятся: при хосписе красивый сад и место для входа — всегда открыты двери. И живу я на «Новослободской», где каждый год перекладывают плитку.
Метро «Университет» для меня связано с центром лечебной педагогики «Особое детство» — там занимаются детьми с особенностями развития. Я там была волонтером несколько лет. Мне очень не нравятся места с учреждениями закрытого типа — детские и взрослые интернаты: Москва всегда прекрасна в центре — где кафе, где все ходят и тусуются, а на какой-нибудь окраине, например в Люблино, есть огромный психоневрологический интернат, в котором живут больше тысячи человек.
Такие заведения располагают за заборами в огромных серых зданиях на отшибе Москвы, где никто не ходит — туда нельзя ни войти, ни выйти оттуда без разрешения директора. На станции МЦК «Белокаменная» есть два таких интерната: один детский, один взрослый — стоят через забор друг от друга. Такой жизненный маршрут человека: до 18 лет провел в одном интернате, потом тебя перевели за забор и до старости или смерти ты прожил в другом интернате — за всю жизнь ты не вышел за пределы этого учреждения.
В Москве тысячи людей содержатся в психиатрических учреждениях закрытого типа — меня это ужасно расстраивает. И районы Москвы, где они располагаются, вызывают огромное уныние. Нельзя сосредоточивать людей по одной проблеме в одном месте — это называется «гетто»: невозможно и недопустимо собрать всех инвалидов за один забор.
Замдиректора детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава говорит, решение прокуратуры, безусловно, хорошая новость, но проблему это не решает. Лида Мониава замдиректора детского хосписа «Дом с маяком» «Мы очень боимся того, что дальше будет, потому что этому молодому человеку по-прежнему нужно лекарство. И еще мы знаем о 2100 пациентах в России, которые нуждаются в незарегистрированных препаратах от эпилепсии. И их семьи, то есть более 2 тысяч семей в России, нелегально покупают лекарства через интернет-аптеки, через почту. И если системно не будет решена проблема, то может быть еще 2100 уголовных дел открыто в ближайшие дни, потому что нам пишут родители больных детей, что у них уже заказаны лекарства, уже их ждет посылка на почте, и спрашивают, что им делать, идти или не идти, и если не идти, то как помочь ребенку. То есть главное, чтобы было системное решение, а то эта история будет повторяться снова и снова, как уже три раза повторилась.
Но еще я думаю, что школа никогда не будет готова к инвалидам, пока инвалиды не начнут туда приходить», — рассказала Мониава.
Реклама По ее словам, никто просто так не сядет и не подумает: «А не сделать ли нам лифты и пандусы, не нанять ли мне дефектолога? Однако он явно не последний, уверена его новая мама. Причем с каждым годом таких детей будет учиться все больше и больше.
Лида Мониава — о хосписе «Дом с маяком», паллиативной помощи, обвинениях в обороте наркотиков
Директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава — официальный опекун 12-летнего Коли, ребенка со множественными врожденными нарушениями. Но в первую очередь Лида Мониава должна просить прощения у биологической матери Коли, которую она нашла спустя 12 лет после родов. Новости. Статьи. Видео. Информация о спикере: Мониава Лида из Благотворительный фонд «Дом с маяком»: Образование, профессиональный опыт, участие в конференцияx. Лида Мониава считает, что опекуны детей с тяжелой инвалидностью должны искать кровных родственников своих подопечных. Учредитель фонда «Дом с маяком» Лида Мониава забрала Колю из интерната весной 2020 года.
Про последний пост Лиды Мониавы
| Лида Мониава: «Коля умер тихо и спокойно, дома…» | Лида Мониава. Вот уже 10 месяцев большинство моих очных разговоров с друзьями сводятся к обсуждению выбора оставаться или уезжать. |
| «Нельзя платить за смерть»: интервью с Лидой Мониава, заместителем директора детского хосписа | Лида Мониава рассказала, почему хоспис – это не так страшно, как кажется. |
| Лида Мониава и её новая борьба — за возможность сокрытия улик.: old_venefica — LiveJournal | If you have Telegram, you can view and join lida moniava right away. |
Лида Мониава: Две тысячи детей, которым нужен «Фризиум», остались без лекарства до октября
| Директор фонда "Дом с маяком" прокомментировала штраф за "наркотические нарушения" | После 24 февраля 2022 года Лида Мониава, учредитель благотворительного фонда помощи тяжелобольным детям и молодым взрослым «Дом с маяком», запустила второй фонд. |
| «Забирала в носочках, а вернула в гробу»: почему Сеть ополчилась на Мониаву | На слова, что Лида Мониава давно говорила о том, что Коле «оставалось недолго», юрист сказала: «Да, только в ПНИ психоневрологический интернат — прим. |
| Умер Коля, подопечный Лидии Мониавы - | Лида Мониава оформила попечительство над мальчиком, который может передвигаться только в инвалидной коляске, и столкнулась с множеством непреодолимых трудностей. |
Лида Мониава
Новости по тэгу. →. Лида Мониава. Но в первую очередь Лида Мониава должна просить прощения у биологической матери Коли, которую она нашла спустя 12 лет после родов. Лидией Мониава, одной из самых известных в отечественной благотворительности личностей, создан первый детский хоспис. Вкратце: Лида и её команда, будучи опекунами паллиативных детей из интернатов, разыскивает их родственников через соцсети и оповещает про статус-кво.
Про последний пост Лиды Мониавы
Главная Новости Все новости Лида Мониава о личном опыте работы с неизлечимыми детьми и их семьями. Директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава, которая является опекуном 12-летнего ребенка с тяжелой инвалидностью, стала объектом жесткой критики в Сети. Лида Мониава сравнила оказание помощи паллиативным больным в Москве и Московской области. Вчера Мониава призывала рожать детей с врожденными необратимыми отклонениями, сегодня пишет, цитата.
На Лиду Мониаву пожаловались в СК после смерти ее подопечного Коли
За время жизни вместе, через Колю, Лида показала и даже решила ряд социальных проблем в масштабах государства. Например, в московском метро появилась служба помощи людям с инвалидностью. Многие кафе, куда ходила Лида, сделали туалет для инвалидов. Лида подняла вопрос о пешеходных переходах для людей на инвалидных колясках в центре Москвы. О покупке билетов на поезд для инвалидов и сопровождающих. О медицинской помощи на дому. О наличии бесплатных нянь и соц работников у семьи с ребенком-инвалидом. Об инклюзивном образовании. О незаконности права на тайну при отказе родителей от детей инвалидов. О деньгах инвалидов, хранящихся на их счетах.
Но как она привлекали к этим проблемами внимание? Через Колю. И сейчас Лиде ставят в вину, что такая активная жизнь погубила мальчика.
Где живот? Где правая рука, а где левая? Коле тихонько трогали части тела и называли их». Мне трудно подобрать слова, чтобы выразить то, что я чувствую. Живого человека носят в присутствие и тычут палкой, словно морскую свинку, ради того, чтобы черствое и грубое общество прониклось идеями инклюзии. Мониава настаивает на том, чтобы общество перестало, цитирую, сочувствовать инвалидам, приняв за аксиому мысль, что они — такие же люди как мы с вами. Все происходящее с мальчиком Колей я могу описать одним словом — садизм. Изощрённый садизм такого свойства, что доктор Менгеле вращается веретеном где-то под землею. Ситуация настолько из ряда вон, что даже вчерашние соратники Лидии, люди, профессионально занимающиеся инклюзией, включились в обсуждение. Екатерина Мень, специалист в области аутизма, не одобрила методы Мониавы. Инклюзия в школах, по ее мнению, должна выглядеть так: «Возьмем урок биологии в пятом классе, где проходят процесс опыления растения. Ребенку с нарушениями развития дают собрать макет цветка из лепестков, пестика и тычинок. А учитель на этом макете объясняет остальным детям более сложные вещи, связанные с размножением растений. Или урок литературы. Все читают рассказ Пришвина и пишут небольшое сочинение о зиме. А ребенок с инвалидностью составляет на магнитной доске девять слов на тему зимы. При этом он получает опыт ответа, опыт реакции на инструкцию учителя, опыт поддержки, потому что одноклассник, который сидит с ним рядом, может ему что-то подсказать». И у меня один вопрос: зачем?! Чтобы что?!
Мальчику сделали пирсинг, параллельно прорекламировав тату-салон. Мальчика отдали в общеобразовательную школу, в специальный класс. Где процесс «инклюзии» происходит так, процитирую со страницы Мониавы: «Потом изучали части тела. Учительница придумала, чтобы вовлечь в процесс Колю, задавать детям вопросы на его примере — где у Коли нога? Где нос? Где живот? Где правая рука, а где левая? Коле тихонько трогали части тела и называли их». Мне трудно подобрать слова, чтобы выразить то, что я чувствую. Живого человека носят в присутствие и тычут палкой, словно морскую свинку, ради того, чтобы черствое и грубое общество прониклось идеями инклюзии. Мониава настаивает на том, чтобы общество перестало, цитирую, сочувствовать инвалидам, приняв за аксиому мысль, что они — такие же люди как мы с вами. Все происходящее с мальчиком Колей я могу описать одним словом — садизм. Изощрённый садизм такого свойства, что доктор Менгеле вращается веретеном где-то под землею. Ситуация настолько из ряда вон, что даже вчерашние соратники Лидии, люди, профессионально занимающиеся инклюзией, включились в обсуждение. Екатерина Мень, специалист в области аутизма, не одобрила методы Мониавы. Инклюзия в школах, по ее мнению, должна выглядеть так: «Возьмем урок биологии в пятом классе, где проходят процесс опыления растения. Ребенку с нарушениями развития дают собрать макет цветка из лепестков, пестика и тычинок. А учитель на этом макете объясняет остальным детям более сложные вещи, связанные с размножением растений. Или урок литературы.
Сайт использует IP адреса, cookie и данные геолокации Пользователей сайта, условия использования содержатся в Политике по защите персональных данных.
Умер Коля, подопечный Лидии Мониавы
Информация о спикере: Мониава Лида из Благотворительный фонд «Дом с маяком»: Образование, профессиональный опыт, участие в конференцияx. Последние новости о персоне Лидия Мониава новости личной жизни, карьеры, биография и многое другое. Сама Лида Мониава в недавнем посте в социальной сети обратила внимание. Ее служение умирающим детям началось, когда старшеклассница Лида Мониава пришла в онкоотделение Российской детской клинической больницы в качестве волонтера и увидела. Про медикаменты. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой, Полины Иванушкиной в форматах fb2, txt, epub, pdf или читать онлайн! Оставляйте и читайте отзывы о книге на ЛитРес!
Что еще известно:
- Лида Мониава: «Нас поддерживают не компании из списка Forbes, а обычные люди» | РБК Стиль
- В Москве мать неизлечимо больного мальчика задержали за покупку препарата от судорог
- Лида Мониава
- В Москве мать неизлечимо больного мальчика задержали за покупку препарата от судорог
- Лида Мониава — о хосписе «Дом с маяком», паллиативной помощи, обвинениях в обороте наркотиков
- Мальчик Коля. Смертельное новогоднее шоу Лиды Мониавы
Лида Мониава — о хосписе «Дом с маяком», паллиативной помощи, обвинениях в обороте наркотиков
Что можно его промыть и заново использовать. Но у Коли так много лекарств в разных видах, что с одним шприцом не получается. При этом много всего специального вроде специального шампуня для лежачих больных, что мы раньше закупали, оказывается не нужно», — рассказывает Лида. Когда она только взяла Колю, многие стали предлагать ей помощь, но, когда стала публиковать в социальных сетях посты об их жизни, ей стали писать гневные сообщения. Когда Лида рассказывает про ненависть, которая обрушивается на нее в интернете, она смущенно улыбается.
Ей угрожали жалобами в прокуратуру и опеку, грозились перестать поддерживать работу «Дома с маяком». Кто-то считает, что маленький мальчик не должен становиться знаменем борьбы за лучший мир. Люди спорят о том, должен ли Коля ходить в школу, и если да, то в какую, нужно ли создавать в Москве доступную среду, чтобы таким детям, как Коля, и их семьям был доступен каждый ресторан или кафе в городе, или важнее сохранить облик зданий, правильно ли решать за двенадцатилетнего ребенка, что ему нужен пирсинг, чтобы его меньше жалели на улицах. Лида убеждает себя, что, несмотря на тяжесть чужих слов, важно, что у стольких людей нашлось время поговорить о жизни инвалидов в России.
А в первый день в ресурсном классе школы, когда они с учительницей объясняли детям, почему Коля в коляске и что у него за аппарат для питания, дети не обращали никакого внимания на эти атрибуты инвалидности. Вскоре Коля засыпает, и Лида открывает ноутбук, чтобы снова погрузиться в дела Детского хосписа. На нее поступили жалобы от тех, кто видел ее и Колю только в интернете. Опека просила директора «Дома с маяком» предоставить документ, подтверждающий, что она обучена уходу за паллиативным ребенком.
Никаких нарушений опека не нашла. Спасибо, что дочитали до конца! Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле.
Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу. Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта.
Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу. Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу.
Ну, например, чтобы, глядя на Колю, люди говорили не «бедненький, больной, не ходит», а «ух ты, какая у тебя модная серёжка, какой ты крутой парень». У него в ухе посторонний предмет, который и эпилептические приступы может провоцировать, и просто мешать, — возмутилась в комментариях Светлана Машистова из «Русфонда». Вред от «недобровольного вмешательства» отсутствует, убеждён главный врач «Дома с маяком» Григорий Климов. Серьга в ухо — это красиво и круто. Но главное — это вмешательство, не влияющее на здоровье и не причиняющее вред. Как девочке бантик сделали».
В комментариях под постами о поездке с Колей в Санкт-Петербург, походе в бар, посещении несанкционированной акции протеста действительно много негатива. И у них неспроста такая эмоциональная реакция. Это обида за свою тяжёлую жизнь и за то, что у них нет таких возможностей, как у Лиды: вывозить ребёнка на качественной городской коляске туда, где тебе хочется, иметь помощников и нянь, на кого можно оставить такого ребёнка», — пояснила в разговоре с RT руководитель благотворительного фонда «Волонтёры в помощь детям-сиротам» Елена Альшанская. Сама Мониава не отрицает, что без хосписа взять Колю и обеспечить ему нынешний уровень заботы ей бы не удалось. Опеку она оформила с началом пандемии обитатели интернатов — наиболее уязвимая категория. Коля ест через гастростому, поэтому ещё и куча трубочек нужна, шприцов. И все эти вещи к тому же нельзя просто пойти и купить в аптеке. Их надо заказывать, ждать доставку, иногда по два месяца. А в хосписе всё это было готовое, и мне за два дня это всё привезли.
Коляску тоже предоставил «Дом с маяком», оттуда же к Коле приходит няня». По словам Мониавы, комплект оборудования и расходных материалов, которые выделил «Дом с маяком», обошёлся в 500 тыс. Также по теме «Все дела довольно странные»: директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава — о рисках работы с наркотическими препаратами Зюзинский районный суд Москвы оштрафовал детский хоспис «Дом с маяком» на 200 тыс. Но риск заболеть никуда не ушёл и стал даже выше, ведь опекун возит его с собой по общественным местам под девизом «А почему нет? Насколько декларации блага ребёнка совпадают с реальностью в этом случае? Но не осуждает её. Но это не так… На самом деле это в интернатах детей-инвалидов объективируют. Это там они на самом деле являются объектами, за которых взрослые принимают решения — зачастую не в интересах и не на пользу детям: например, решение никогда не поднимать лежачего ребёнка, не выводить его на улицу.
Все врачи, в том числе её подписчики, неоднократно говорили ей, что при таком диагнозе опасно для жизни, к примеру, посещение концертов, где есть стробоскопы, громкая музыка, мигающий свет и резкие звуки.
Это всё может спровоцировать приступ. Для Коли также опасны полёты на вертолёте, потому что перепады давления тоже могут спровоцировать приступ», — объяснила RT свою позицию Гуревич. По словам адвоката, поводом к обращению стал пост в Facebook, опубликованный Мониавой 12 января. Руководитель хосписа написала, что Коля сутки находился без сознания и чуть не умер. При этом скорую помощь мальчику Лидия вызывать не стала. Если у человека неизлечимое заболевание, при котором реанимационные мероприятия уже не показаны у Коли такое решение врачебного консилиума , в скорую как раз лучше не звонить», — объяснила своё решение Мониава. В том состоянии, в котором он находится, можно существовать долго. Это не тот случай, когда родители в качестве милосердия или ещё каких-то соображений решают не реанимировать ребёнка, он может жить. Поэтому принимать решение о том, чтобы дать ему умереть при приступе, потере сознания, — это не что иное, как сознательное убийство.
Кроме того, Лида — не мать этого ребенка, а опекун. То есть она оказывает государству услуги по воспитанию мальчика за деньги, и у неё нет даже морального права решать, жить Коле или нет». При этом юрист подчёркивает, что намерений ограничить Мониаву в опекунских правах или лишить её их у неё нет. Потому что он ей нужен не как ребёнок, а как символ своей борьбы», — считает Гуревич. В Департаменте труда и социальной защиты Москвы нарушений закона в действиях Мониавы не нашли. Департамент находится в постоянном контакте с Лидой Мониавой, у которой под опекой мальчик Коля, специалисты посетили семью. У ребёнка есть всё необходимое для жизни с учётом особенностей его здоровья. Мальчик находится под наблюдением врачей и специалистов по уходу», — сообщили RT в пресс-службе ведомства. Зачем детям с инвалидностью ходить в школу Всё, что происходит с Колей, глава «Дома с маяком» описывает в Facebook.
После более чем десяти лет, проведённых в больничных палатах, жизнь Коли стала более активной. Лиде Мониаве это стоит немалых усилий. Потому что школы футболят больных детей. Школы рады умным детям, рады детям обеспеченных родителей.
Теперь надо обсуждать, как адаптировать школу, как повысить квалификацию учителей… Дискуссия должна быть уже вокруг этого», — обратила внимание Мониава. Россия ратифицировала Конвенцию о правах инвалидов, после этого все законы и локальные акты привели в соответствие с этой конвенцией. В частности, это коснулось и законодательства, связанного с образованием. Кроме того, изменились Федеральные государственные образовательные стандарты ФГОСы , разработаны специальные индивидуальные программы для инвалидов.