Примечательно, что мышей BTBR/R обнаружили больше активных вирусных вставок в ДНК, чем у сородичей без аутизма. Я больше восьми лет общаюсь и дружу с людьми с аутизмом — подопечными разных благотворительных фондов.
Психиатр объяснил, почему детей с аутизмом становится больше
К сожалению, в понимании аутизма так много белых пятен, что применяемые методики не всегда оказываются эффективными даже в такой помощи. Кроме этого, сейчас все больше сходятся во мнении, что аутизм — это не одно расстройство, а что существуют различные варианты этого отклоняющегося развития. Неслучайно в последние годы наряду с термином «аутизм» все чаще используется понятие «расстройство аутистического спектра» РАС. Конечно, необходима разработка общепринятой классификации различных форм РАС, которой до сих пор не существует. Сейчас много говорят о ранней диагностике аутизма. Почему это важно? В большинстве случаев аутизм сегодня выявляется в 1,5 — 2 года, но на самом деле он формируется гораздо раньше — по современным представлениям, уже на этапе внутриутробного развития. Искажение программы развития мозга связано с генетическими причинами — поиском того, какие именно гены могут быть задействованы в этих процессах, активно занимаются исследователи в разных странах. На текущем этапе выявление этого расстройства проводится только на основании поведенческих симптомов. Самые ранние симптомы малозаметны, но они могут проявляться уже на 5-6 месяце жизни младенца.
Так, полугодовалый ребенок в норме внимательно наблюдает за лицами людей, особенно лицом матери. Именно лица ребенок предпочтет другим стимулам, например, изображениям неодушевленных объектов. Ребенок с аутизмом не демонстрирует такого предпочтения.
Мы можем себя сдержать, он не может: что чувствует, то и выдает. Нужно работать и над своим терпением. Сильный страх, например, поход к врачу, может дать откат, Никита может закрыться на день, на неделю, отказываться заниматься, кричать, плакать, даже обнять себя не даст, пока не переживёт. Я обычно иду мыть руки, принимаю душ, мою пол, в общем, делаю что-то, связанное с водой, чтобы не нервничать. Тяжело, когда ребенок кричит, когда он уже большой.
Одно из самых больших наших достижений — что он меня слышит, я могу с ним договориться, он знает, что я главнее, и если прошу взять сейчас себя в руки, то он делает это. Мы переломили протест против обучения. Он выполняет задания за вкусняшки, за всякие бонусы. Конечно, хочется, чтобы он от этого получал удовольствие, понимал, что это неотъемлемая часть ежедневной жизни, и у него возник интерес. Тогда всё пойдёт по нарастающей. Над этим мы работаем. Тогда я смогу оставлять его в школе и заниматься своей работой. Хочу быть полезна еще где-то за рамками семьи.
Планирую использовать свой опыт во благо людям, столкнувшимся с такими же трудностями. Родственники папы нас не воспринимают. Какое-то время они присматривались к Никите, ездили в гости, но уже около года мы не общаемся. У Никиты есть двоюродный братик со стороны папы, ему говорят, что Никита болеет, он его боится. У человека всегда есть выбор, это их выбор. И пусть я не совсем его понимаю, но я и не должна его понимать вообще-то. Я не осуждаю. Конечно, мне это непонятно, но я не осуждаю.
Мои родители принимали ситуацию тяжело, было отрицание, потому что, когда ты любишь ребенка, ты не видишь минусов. Ты просто думаешь, ну у него такой характер, перерастет. Они могут забрать Никиту себе в Камышлов на выходные, либо я с ним приезжаю отдохнуть. Сейчас они во всём его понимают, хотя он не всегда может выразить то, что хочет. Они все его прихоти знают и выполняют. Скучают, хотят поговорить по телефону, а он молчит и просто слушает. Чувство вины никуда не денется. Хоть ты уже много сделала, чтобы отпустило, это всю жизнь будет с тобой: почему так случилось с моим ребёнком?
Если появляются сложности, я говорю себе, что к этому чувству возвращаться не надо, это меня тормозит. Позитивный настрой выручает, даже не знаю, откуда я заряжаюсь этой силой. Есть друзья, знакомые, люди, которые поддерживают, к счастью, их достаточно. Я, конечно, хочу быть бабушкой когда-нибудь. Я вижу результаты и думаю, что можно добиться очень многого, если правильно поставить себе цели. Знаю, что он может любить. Хочу, чтобы он научился выстраивать диалог и был социально адаптирован. Конечно, у него останутся навсегда свои особенности, как и у любого другого человека, мы все абсолютно разные.
Но я сделаю всё, чтобы он мог себя чувствовать максимально комфортно в обществе. Хочу, чтобы у него возникло желание ставить цели и добиваться их. Это на грани фантастики, но мы будем стараться. Есть дети тяжелее, есть дети, находящиеся глубоко в себе, и даже до них можно достучаться. Я хочу обратиться к людям, которые столкнулись с такой ситуацией. Не закрывайтесь, обращайтесь за помощью, не стесняйтесь ребенка. Очень многие боятся осуждения, чужого мнения, но надо бороться и понимать, если не вы, то кто? Смотрите в будущее с верой в лучшее и действуйте прямо сейчас.
Если вы сегодня ничего не будете делать, то окажетесь в таком болоте, из которого уже не выбраться. Мой Никита — большой человек, научивший меня вере, надежде, любви, принятию и смирению, силе духа и оптимизму. Он нам дан, чтобы измениться в лучшую сторону. Получается, изменилась я одна, и это радует, на самом деле. Я выстояла и не сдалась. Вижу светлое будущее, и мы работаем с Никитой над этим. Нам ещё многому предстоит научиться и многое пройти. Алина, мама восьмилетнего Гриши: «Я вышла из больницы, проревелась, встала и сказала: «Хоть мир треснет, но он будет разговаривать»» В первые месяцы жизни Гриша плакал, как мне казалось, без остановки.
Помогало только катание в коляске, поэтому львиную долю суток мы находились на улице. Все говорили мне, что это животик, а спустя четыре года оказалось, что у ребенка просто дико болела голова, так как было нарушено кровоснабжение. В полтора года мы стали очень переживать, что нет речи и даже лепета. Невролог убеждала меня: если в три года не заговорит, тогда будем лечить, до трёх лет это нормально если бы я знала тогда, чем это обернется! Первое явное поведенческое нарушение началось в его два года, когда мы убрали грудное вскармливание. Вот тогда начался ад, потому что он перестал спать ночью — хочет, но не может. Специалисты уверяли, что все скоро нормализуется. Исполнилось три года, Гриша не заговорил, а поведение стало ещё более ужасным.
Помимо проблем со сном добавилось то, что он мог залезть на большую высоту, прыгнуть хоть откуда, по улице едет машина — он бежит через дорогу, не глядя. Чувство страха и самосохранения совершенно отсутствовало. Мы поняли, что надо что-то срочно делать, когда ждали рождения второго ребенка. Мы обратились к психологу, которая сказала, что у ребёнка незрелый мозг и нам нужен нейропсихолог. Я очень ей благодарна, так как она свела меня с очень грамотным и порядочным специалистом, которая впоследствии занималась с Гришей пять лет и помогла нам найти других необходимых для реабилитации специалистов, включая врачей. Спасибо вам, Юлия Валерьевна! В три года Грише поставили диагноз «синдром дефицита внимания с гиперактивностью, резидуальная церебральная органическая недостаточность и моторная алалия». Внешне это проявлялось в чрезмерной шустрости, невозможности заниматься чем-то более десяти секунд и полном отсутствии речи.
Окружение нам твердило, что у нас избалованный ребенок, который не знает границ. Все говорили: вы его не можете воспитать, вы его не можете удержать, он у вас делает что хочет. А тебя вина каждый день сжирает, что вроде не балуешь и в рамках стараешься держать, а ничего не получается. Сейчас я понимаю, что дело было совсем в другом. В четыре года после непрерывной годичной реабилитации у Гриши не было никакой динамики. Реабилитация очень дорогая, занятия стоили 30—35 тысяч в месяц. Через десять месяцев муж и родители начали говорить мне: ты с ума сошла, столько денег, а результата нет. Я их не слушала, у меня была цель, и я к ней шла.
Грише была установлена инвалидность, и вердикт врачей прозвучал как гром среди ясного неба: ваш ребенок, вероятнее всего, не будет говорить, приготовьтесь к жестовой речи на тот момент это была объективная реальность. Помню, что я вышла из больницы, проревелась от души, встала и сказала: «Хоть мир треснет, но он будет разговаривать». Тогда мне очень помогли его арт-терапевт и логопед. Логопед сказала, что у него есть все для того, чтобы говорить, поэтому не слушай никого. А арт-терапевт мне сказала: ты его воля и сила, если опустишь руки, то ничего не получится, так что борись и верь в своего сына как никто. А потом Гриша сказал первое слово — мама, в четыре года и два месяца. Я даже не плакала от радости, для меня это было само собой разумеющимся фактом, которому предшествовало столько труда! Слезы счастья полились рекой, когда он сказал «баба» и «деда» в четыре года и шесть месяцев.
Это было в мой день рождения, Гриша с папой съездили за цветами и тортом, поздравили, и он побежал к моим родителям, они живут рядом. Бежит и кричит: «Баба, деда! И вот тогда я плакала от счастья, что все не зря, мой сын — победитель, он все может, и все будет хорошо. Все не зря. Фразовая речь пришла только в пять лет и восемь месяцев. Диагноз «расстройство аутистического спектра» РАС добавили в «копилку» диагнозов два года назад. Принять, осознать и жить дальше было достаточно сложно. Но я была к этому уже немного готова, поскольку стереотипность в питании, поиск острых ощущений высоты, невозможность посещения театров, кино из-за громкого звука и знание всех сказок мира и «залипание» на них не совсем укладывалось в рамки поставленных ранее диагнозов.
Сын посещал логопедический детский сад. Хотя поведение и было проблемным, но интеллект, слава Богу, остался сохранным. Нам очень повезло в детском саду с воспитателями, они очень помогли в социализации Гриши. Он до сих пор не чувствует свой особенности, поскольку воспитатели так здорово помогли ему влиться в коллектив в начале он вообще около года не играл с детьми , участвовать в жизни группы, быть успешным, иметь друзей и даже «невесту». За это им огромное материнское спасибо. В шесть лет при прохождении ПМПК для получения направления в речевую школу еще одним ударом от «системы» стало то, что нам предложили только школу для детей с умственной отсталостью. Все мои доводы и документальные подтверждения, что у ребенка сохранный интеллект и дипломы о первых и вторых местах на всероссийских интеллектуальных конкурсах не были услышаны. Вердикт: «Мама, тешите себя иллюзиями, что ребенок нормальный, а место его — в восьмом виде» коррекционная школа для детей с умственной отсталостью.
Через полгода мы прошли ПМПК в другой комиссии, где Григорию дали возможность учиться в школе для детей с тяжелыми нарушениями речи. В школе мы тоже столкнулись с рядом трудностей, наш первый педагог не был готов и не имел, видимо, опыта работы с детьми с сочетанными нарушениями. Там мне рекомендовали перевести его на домашнее обучение, мотивируя тем, что он не может обучаться в коллективе. Мои доводы о том, что он ходил в логосад и все успевал по программе, были сначала расценены примерно так же, как на ПМПК, — что я себя тешу иллюзиями. Несмотря на это мы настояли на смене класса и педагога. Школа пошла нам навстречу, сейчас Гриша с удовольствием ходит в школу, общается с одноклассниками, успешно осваивает программу и у него появился огромный интерес к учебе. За это мы очень благодарны нашей Екатерине Андреевне. Переломным моментом в реабилитации сына было то, что он прошел интенсив по сенсорной интеграции, на котором было выявлено, почему он так любил высоту, почему грызет карандаши, почему он все время как заведенный мячик и у него отсутствует чувство самосохранения.
У Гриши сильнейшие нарушения практически всех сенсорных систем. В России это направление только появляется и специалистов очень мало. Поэтому я сама прошла обучение по дефектологии, АВА-терапии и сенсорной интеграции, для того чтобы заниматься с ним на основе той программы, которую мы получили на интенсиве.
Девочки обычно получают свой диагноз позже, когда драгоценное время упущено. Меня поразили родители этой девочки. Семья выглядела очень сплоченной, крепкой. Родители действовали как римские легионеры: увидели проблему, подняли щиты и двинулись вперед, преодолевая ее. Работали слаженно, помогая друг другу.
Девочка позанималась со мной почти год, потом я увидел ее лишь спустя несколько лет. Она учится в школе, пусть по адаптированной программе, но в лучшем ее варианте. Трудности с общением имеются, но с ней можно поддерживать диалог. У девочки есть интересы и увлечения, друзья, ей, вполне вероятно, открываются неплохие перспективы в будущее. В основном это все — благодаря родителям. Так бывает не всегда. За восемь лет я встречал разных родителей. И не менее сплоченных, и нещадно выгоревших.
Видел одиноких в своем страдании матерей и отцов. Тех, кто оставил ребенка на попечение бабушек, и тех, кто укладывал ребенка на ночь с собой, пытаясь даже во сне защитить и сберечь. Были те, кто возил ребенка по всему миру, пытаясь вылечить, кто боролся, не жалея себя, и кто сдался при первых трудностях, решив оставить все как есть. И в каждом случае конечный результат был разным. Читайте также «Главная боль — этичность происходящего» Автор «Нестрашной книги о раке» Полина Шило — про свой бестселлер и состояние дел в российской онкологии Нужно понимать, что расстройства аутистического спектра — не просто проблема отдельного ребенка. И что семья, которая пришла на консультацию, — это единая система. Эти люди приспособились друг к другу, к сложному диагнозу, к непониманию окружающих, к очередям в поликлиниках, к резким переменам в жизни. Они выжили как целостная единица, чем уже представляют ценность.
Семья столкнулась с проблемой и, как живое существо, эволюционировала, чтобы сохранить себя, претерпев при этом внешние и внутренние изменения. Поэтому и помогать нужно не отдельному ребенку, пытаясь «излечить аутизм». И не отдельному родителю, превращая его в идеального бегуна на дистанции от кабинета к кабинету. Тут нужна комплексная поддержка самых разных специалистов, в том числе психологическая, психотерапевтическая помощь родителям. А с этим у нас большая беда. Впрочем, не только у нас. Большинство методик сосредоточены исключительно на детях. Родители обычно выступают в качестве «вторых рук» специалиста, дублируя и развивая освоенные на занятиях навыки в домашней среде.
Но если рассматривать аутизм как первичное нарушение эмоционально-волевой сферы, то во взаимодействии с окружающими страдает именно эмоциональный компонент общения. Родители, лишенные теплых взаимоотношений с ребенком, не чувствуют отдачи и выгорают. Необходимость выполнять множество рекомендаций специалистов и каждый день заниматься с ребенком окончательно смывает «счастье родительства». При этом большинство родителей, даже имея возможность посетить психолога или психиатра, предпочитают экономить на себе, концентрируя все силы на ребенке.
И пусть до семи лет она не умела говорить полными фразами, только отдельными словами, все же после пяти был сильный прогресс, в том числе потому, что нам удалось привлечь к этой работе нужного специалиста. Вообще, специалистов, которые работают с такими детьми, в России очень мало, стоят они каких-то невероятных денег, государство их услуги не оплачивает, так-то бы, конечно, можно было с ней хорошо поработать и многое скорректировать. RU Для меня спасением стала работа. Во-первых, требовалось много денег, во-вторых, дома я сходила с ума, мне казалось, что я виновата в том, что ребенок таким родился на свет. Когда я занялась карьерой, меня многие осуждали: у тебя больной ребенок, какая карьера, почему ты его бросаешь?
Но моя позиция такова: если я в жизни не буду ничего из себя представлять, моему ребенку от этого лучше не станет. Поэтому я сделала ставку на себя, у государства ничего никогда не просила, никаких пособий. Нам дали инвалидность в возрасте семи лет, теперь получаем пенсию, вот и все. Да и государство нами не интересуется, никто ни разу не был у нас дома. Психиатрия вообще дело темное, у нас были разные диагнозы: атипичный аутизм, сенсомоторная алалия, сначала ставили задержку речевого развития, потом был вариант разрушения личности на фоне токсического воздействия, был вариант детского шизоидного синдрома. В конце концов сейчас, до восемнадцати лет, поставили шизофрению. В основном у всех детей с аутизмом в России официальный диагноз — шизофрения, потому что у нас доказать аутизм фактически невозможно. У Полины никогда не было основного симптома шизофрении — галлюцинаций. Приходится доказывать это и психиатру.
Я говорю, что галлюцинаций нет, а он спрашивает, откуда я взяла, что их нет. Приходится в ответ интересоваться, откуда он взял, что они есть. Дочь, например, не рисует ничего нереального, рисует всегда персонажей мультиков, которые смотрит, причем рисует очень классно. RU Вообще, с врачами до смешного доходит. Молодая девушка-психиатр спрашивает, какой мы реабилитацией занимаемся. Я отвечаю, что у нас день расписан, неделя расписана. Мы занимаемся танцами, занимаемся на батутах, три раза в неделю ходим в школу на индивидуальные уроки, потому что важно именно ходить в школу, а не заниматься только на дому. У нас есть занятия с нейропсихологом. Сейчас Полина устроилась работать в инклюзивную мастерскую «Открытый город».
Она поставила подпись под договором, получила банковскую карту, в мастерской она вдевает веревочки в мешочки, за это получит деньги. Для нее это крайне важный момент. И вот я все это перечислила, а врач мне говорит, что я не занимаюсь реабилитацией дочери. Интересуюсь, что еще я должна делать? Она смущается и говорит, что не знает, советует посмотреть в интернете. Хороший совет. С такими детьми все нужно планировать заранее. Поход в аквапарк — это две недели подготовки». Ребенок с аутизмом живет по четкой схеме: если он понимает, что с ним будет происходить и он заранее в своей голове все выстроил, весь маршрут, он будет идти по нему абсолютно спокойно.
Если что-то меняется резко, у него идет выброс адреналина. Он не может пережить изменения быстро, как обычный человек. С такими детьми надо планировать все заранее. Если мы идем в аквапарк, то будем две недели обсуждать, как мы туда пойдем, какой наденем купальник, какие возьмем тапочки, что по этапам будем делать. Какой у нас будет шкафчик, где оставим одежду. Это называется «социальная история». Если мы едем в лагерь, у нас есть целая социальная история про лагерь — где мы будем спать, с кем мы будем спать, кто наши соседи, какое у нас расписание. RU Что будет с дочерью, когда нас не станет, непонятно. Я сделала ставку на работу с целью купить как можно больше недвижимости.
Мы сейчас с мужем взяли большую квартиру в ипотеку, она достанется Полине. Если получится купить несколько квартир, я бы могла помочь другим семьям. Тем, кто готов отпустить своего ребенка с аутизмом, когда он вырастет, жить самостоятельно. Социальные работники могут приходить на дом, чтобы следить за какими-то моментами. Так что сейчас усталости никакой нет, надо еще столько всего сделать. Аня и Гриша Грише в январе будет 12 лет. У нас стандартная история: были не очень хорошие роды с ним, акушеры его прозевали, долго говорили, что я не рожаю, а потом все пришлось делать экстренно, и ребенок родился с гипоксией. RU При этом потом он развивался по нормам, и этот классический такой аутичный откат у него произошел из-за травмы — в полтора года Гриша сломал ключицу. Мы его привезли в травмпункт, бригада врачей с ним очень грубо обращалась, этого оказалось достаточно.
Из-за пережитого стресса он и стал откатываться. Начал терять навыки, которые были к тому моменту: перестал спать, перестал есть. Мы получили достаточно тяжелого аутичного ребенка. Очень непросто было, когда нас обследовали: он не давал себя совершенно никому осматривать. Это, наверное, самым тяжелым было, потому что педиатр к нему даже прикоснуться не мог, не говоря уже таких о штуках, как МРТ, — приходилось общий наркоз давать. Вы даже не представляете, каким сильным может быть ребенок, когда у него истерика, он раскидывал взрослых врачей, только так они от него отлетали. Это выглядело страшно, он кричал безумно. На нас соседи жаловались первые годы, грозили опекой, думали, что мы мучаем ребенка. RU Гриша не мог выходить из дома физически.
Цифровой аутизм
Среди детей мужского пола аутистов в пять раз больше, чем среди детей женского пола. Почему стало так много детей с аутизмом? Почему этот диагноз стал такой распространенной проблемой? Цифры указывают на увеличение диагностики аутизма и повышенную осведомленность о нем, что может объяснить почему так много аутистов стало. Наталья Васютина рассказала, что такое аутизм, как называть аутичных людей и с какими трудностями они сталкиваются в повседневной жизни. Русские в шоке: как учат детей-аутистов в РФ и США — в рассказе переехавшей из Башкирии семьи.
Правда ли, что среди гениев много людей с аутизмом, но от него можно излечиться
Специалисты центра поддержки семьи «Обнаженные сердца» и родители детей с аутизмом рассказали, с какими проблемами они чаще всего сталкиваются, и о том, действительно ли наше общество становится толерантнее. Дети. Аутизм в среднем диагностируют в возрасте около 4 лет, хотя его признаки заметны уже к двум годам, а некоторые исследователи утверждают, что можно обнаружить нарушение у младенца в 3–6 месяцев. Почему аутистов становится больше? Аутизм долго считался редким нарушением, но с начала 90-х годов минувшего столетия число случаев стало резко нарастать. Замена в детской диагностике шизофрении аутизмом почему‑то сопровождается эпидемией шизофрении среди подросших аутистов.
Цифровой аутизм
Например, мама лингвист, папа программист или музыкант. Вполне вероятно, что один их ребенок будет увлекаться языками, а другой уйдет в аутизм». С каждым годом аутистов становится больше. Детский невролог Минздрава Андрей Петрухин неделю назад назвал аутизм одной из самых распространенных детских болезней.
По его словам, в России им страдает один ребенок из тысячи. Другие российские эксперты называют еще большие цифры. По словам Марины Бардышевской, практически в каждой группе детского сада есть ребенок с аутистическим расстройством.
Как рассказал Евгений Лильин, по статистике советского времени один аутист приходился на 150 тыс. В других странах цифры также растут с огромной скоростью. В США в 1970-е годы один аутист приходился на 10 тыс.
Сейчас, по данным Центра по контролю и профилактике заболеваний подструктура Минздрава , один аутист приходится уже на 88 детей. В Израиле за последние семь лет их стало в два раза больше, и сейчас аутизмом в этой стране страдает каждый 200-й ребенок. Польская статистика причисляет к аутистам одного ребенка из тысячи, шведская — одного из 500.
Как рассказал «НИ» председатель общества помощи аутичным детям «Добро» Сергей Морозов, российская статистика не может быть достоверной из-за некачественной диагностики. В письме президенту, которое подписали более 600 родителей, Виктория Исаева, мама шестилетней Насти, больной аутизмом, пишет: «На сегодняшний день врачи России очень часто неправильно диагностируют аутизм, определяя ребенка в категорию «необучаемых», и тем самым закрывают все двери в будущее нашим детям». Нередко врачи, наоборот, «записывают» в аутисты психически здоровых детей.
Шестилетнему Даниле Урмашу два года назад поставили этот диагноз и совсем недавно сняли: оказалось, что он просто плохо слышит. Его посмотрели психиатр, логопед и психолог — каждый минут по пять. Особо с ним никто не разговаривал и не давал ему никаких заданий.
Посмотрели, как он себя ведет, поняли, что он в четыре года не разговаривает, и сказали, что все понятно. Предложили пить лекарства. Мы их не пили».
Это международная инициатива, направленная на повышение осведомленности о расстройстве аутистического спектра РАС , на содействие принятию и защите прав и благополучия людей с РАС и их семей. По данным Всемирной организации здравоохранения , в мировом масштабе аутизм присутствует примерно у одного ребенка из ста,и этот показатель только растет. Мы пригласили в гости Игоря Шпицберга, основателя и руководителя центра реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир» , одного из старейших основан в 1991 году и наиболее авторитетных центров, поговорить о проблематике аутизма, сложностях исследования этого явления и о том, как дети с РАС проходят свой путь взросления, а взрослые люди с аутизмом интегрируются в современную экономику и социальную жизнь. Отдельно поговорили о важном для нас как оператора связи вопросе: можно ли улучшить эту интеграцию с помощью цифровых технологий. В 2022 году билайн перевел основные клиентские договора на «Ясный язык». Теперь сведения о компании и наши основные юридические документы доступны в формате легкого для чтения текста, чтобы их содержание было понятно, в том числе людям с особенностями ментального здоровья, с разным знанием русского языка, разного возраста.
С реализацией этого проекта нам как раз помогали специалисты центра «Наш Солнечный Мир», а оценивали полученный результат его воспитанники. Это широкий диапазон состояний: от легких до самых тяжелых. Несмотря на то, что аутизм входит в реестр заболеваний международную классификацию болезней , на сегодняшний день нет однозначного понимания причин его возникновения у человека и «вылечить» его, к сожалению, нельзя. Аутизм относится к категории заболеваний в сфере психиатрии и поначалу его пытались как-то лечить, в основном различными препаратами. Потом появилась теория аффективной регуляции наша, отечественная , которая интересная, качественная и вполне может использоваться, но не объясняет всех аспектов развития человека с РАС. Затем стали возникать версии, что это поведенческое нарушение или проблема в когнитивной сфере, то есть познавательной.
Однако за последние 20 лет мировая исследовательская деятельность сильно сместилась в изучение сенсорики аутизма, то есть восприятия. В конечном счете, сейчас весь мир сводится к такой мысли: люди с аутизмом ведут себя «вот так…», потому что мыслят «вот так…», так как воспринимают мир «вот так…». Не так давно наш центр снял очень добрый и светлый фильм про детей и молодых людей с аутизмом. Он идет всего 14 минут, но даже за такой небольшой промежуток времени можно понять, о каких именно людях мы говорим, как они живут и развиваются, и с чем сталкиваются их родители. Аутизм стали чаще распознавать и чаще ставить такой диагноз. Но, конечно, это не единственная причина увеличения числа новых случаев РАС.
Таких людей действительно становится больше. Если прямо отвечать на вопрос, то в целом да, и на этот факт невозможно закрыть глаза. Это огромная проблема, которую надо как-то решать. Среди хронических заболеваний аутизм у детей — наиболее часто встречающееся. В 1990 году аутизм диагностировался у одного ребенка из 1600 детей, а в 2022 году по данным Всемирной организации здравоохранения уже у одного из ста. С ребенком, у которого есть признаки аутизма, необходимо заниматься с раннего возраста, чтобы социализировать его, интегрировать в обучение, дать возможность общаться, дружить, работать — жить обычной жизнью.
Очень важно не изолировать таких детишек, не ограждать от мира, а учиться взаимодействовать с ними: дать им возможность ходить в обычные сады и школы. Да, с поправкой на особенности общения, с фокусом на повышение комфорта взаимодействия, но все-таки главное в этом — сотрудничество и возможность расти всем вместе.
Исходя из этого, мы еще 30 лет назад в нашем центре предположили, что РАС стоит рассматривать как специфический вариант адаптации ребенка к внешнему миру. Если ребенку не удается легко адаптироваться в окружающем его мире в силу разных причин , развить необходимые адаптивные навыки, он испытывает трудности во взаимодействии с внешним миром и у него не получается этот мир эффективно изучать, то он выстраивает аутоподобную модель адаптации как наиболее результативную и наименее его травмирующую. В этом случае он не столько пытается мир изучать, как пытается защитится от его травмирующего воздействия. В этом случае потребность в ощущениях он старается удовлетворять за счет тех ощущений, которые сам себе создает — аутостимуляций. Такие дети стараются следить за тем, чтобы все вокруг менялось наименьшим образом, все должно всегда быть на привычных местах, играть надо в определенные игры с постоянным соблюдением ритуалов и правил, ходить по улице надо одинаковым маршрутом и т. Любые изменения кажутся таким детям потенциально опасными и они стараются их избегать. Такой ребенок старается избегать нового и, таким образом, не получает необходимого для развития опыта.
И, если мы предполагаем, что аутизм — это вариант адаптации, то детей с таким расстройством просто надо стараться развивать и обучать всем тем навыкам, которые здоровый ребенок осваивает сам. Также, через личный опыт, полученный в комфортных для ребенка условиях. Например, отсутствие зрительного контакта, нетипичное поведение во время игр, медленное накопление словарного запаса, или вообще не говорить, и другое. После 1,5-2 лет уже можно заметить стереотипное-повторяющееся поведение, когда, например, ребенок может раскачиваться подолгу на одном месте и ничего не делать или беспрестанно щелкать выключателем света и так далее. Уже есть ряд исследований, которые подтверждают, что дети с РАС физически в целом здоровых, но с признаками аутизма могут быть изначально избыточно чувствительными к внешнему миру — он оказывается для них слишком ярким и перенасыщенным. Такие дети стремятся снизить интенсивность ощущений. Например, закрывают уши руками или прижимают плечо к одному уху, снижая таким образом интенсивность звукового воздействия. Пользуются периферическим зрением больше, чем фронтальным. Есть множество научных исследований это подтверждающих.
Кстати, много прикладных рекомендаций для родителей детей с РАС или подозрением на него мы дали в книге «Лабиринт с прозрачными стенами. Путеводитель по миру детей с аутизмом». Это могут быть абсолютно разные люди. Как очень верно говорит Стивен Шор, профессор Университета Адельфи: «Если вы знаете одного человека с аутизмом, то вы знаете только одного человека с аутизмом». Иногда такие люди во взрослом возрасте внешне совершенно ничем не отличаются от обычных, и вы никогда не узнаете, что у них есть это расстройство, если они вам об этом сами не скажут. А бывают случаи, когда человек совсем не социализирован и независимо он жить не может. Есть люди с РАС, у которых сниженный интеллект, а у кого-то он колоссальный. Например, определенные люди с аутизмом испытывают трудности с распознаванием чужих эмоции, и вот у них, как правило, очень сильно развит интеллект. Фактически, они пытаются понять все то, что мы просто чувствуем.
Человек с аутизмом может никак не отличаться внешне от любого другого человека, и, соответственно, уровень ожиданий других людей от него — максимальный, как от обычного.
Сейчас все стало проще: он вырос, стал спокойнее, не кричит на улице, не валяется в лужах. И ему, конечно, очень помогли занятия здесь. Но я не знала о том, что у него аутизм, пока в 2002 году нам не поставили этот диагноз в Москве. Для Нижнего это был большой сюрприз. Через год мне сказали, что у нас в городе всего десять детей с аутизмом. Куда бы я ни обращалась, никто не мог оказать помощь. В 2004 году я познакомилась с прекрасной организацией «Верас» — тут у меня стали чуть-чуть открываться глаза.
Потому что до этого я сына просто не понимала, не знала, что с ним делать. Он кричит — я ему конфетку, он дерется — я ему шлепок в ответ. Когда в 2011 году появился Центр поддержки семьи «Обнаженные сердца», я стала обучаться всем этим стратегиям, поведенческому анализу, коммуникации. Теперь я понимаю, что ни в коем случае нельзя было вести себя так, как это делала я. Я сына просто провоцировала. И, если бы я могла привести его на программу Assert, когда ему было всего три года, все было бы совсем иначе. Поэтому мне очень хочется посмотреть через двадцать лет, а что же будет с нашими малышами, с которыми мы занимаемся сейчас. А что касается общественного восприятия, то всегда реагировали по-разному, но чаще все списывалось на то, что ребенок невоспитанный, а мать плохая.
Родителям бывает тяжело на детских площадках, тем не менее, мы рекомендуем выходить. Это полезно детям с аутизмом, это нужно сверстникам и их родителям. Многие не хотят, чтобы рядом с их здоровым ребенком был ребенок с аутизмом, но это тоже нужно менять. Елена Курицына Поэтому задача проекта по инклюзии как раз создать удобные школы для каждого ребенка, это касается любых отклонений или различий. Дети — это самое легкое, что можно изменить в школе: изменить учителей намного сложнее. Педагог с тридцатилетним стажем не понимает, что, оказывается, можно разрешить ребенку качаться на стуле или посидеть под столом две секунды, не заостряя на этом внимание. Просто советская педагогика не знала, что такое РАС. Светлана Сорокина У моей дочери не было диагноза «аутизм», но мы ходили в детский сад в специальную кратковременную группу, потом получили направление в коррекционную школу.
Толерантное общество: почему в Советском Союзе не было аутизма и как с ним живут сейчас
| Статистика аутизма: официальные данные о заболевании | Общение с ребенком, больным аутизмом, является необходимым уроком для его близких. |
| Судьба аутистов в России | Уже сегодня становится понятно, что необходим холистический персонализированный подход к медицинскому сопровождению детей и взрослых с аутизмом. |
| «Важно говорить»: 14 главных мифов об аутизме - Агентство социальной информации | Дети. Аутизм в среднем диагностируют в возрасте около 4 лет, хотя его признаки заметны уже к двум годам, а некоторые исследователи утверждают, что можно обнаружить нарушение у младенца в 3–6 месяцев. |
| Статистика аутизма в России и в мире | Более заметными признаки аутизма становятся к двум-трём годам. |
| Статистика аутизма в России и в мире | Во многом такой всплеск аутизма связан с улучшением диагностики и осведомленности родителей и медиков. |
«Он какой‑то странный, не говорит и подпрыгивает»: что не так с диагнозом «аутизм»
При признаках аутизма у ребенка родители обращаются к неврологу. Каково это: растить ребенка с аутизмом. У многих аутистов некоторые отделы мозжечка уменьшены. Предполагается, что этим обстоятельством могут быть обусловлены проблемы больных аутизмом при переключении внимания. Почему в России постоянно растёт число людей с аутизмом?
Аутизм и особенности сенсорного восприятия
- Почему рождаются дети с аутизмом: причины
- Уйти в себя. Почему в России постоянно растёт число людей с аутизмом? | АиФ Ростов-на-Дону
- Статистика аутизма в России и в мире
- Аутизм встречается все чаще. Почему? | Пикабу
Аутизм как расстройство удовольствия
Президент ЦПА Екатерина Мень — о способах решения проблем аутистов в России. Я — аутист, как вы уже должны были понять, причём мой аутизм довольно лёгок в сравнении с другими людьми, имеющими расстройства аутистического спектра. Специалисты центра поддержки семьи «Обнаженные сердца» и родители детей с аутизмом рассказали, с какими проблемами они чаще всего сталкиваются, и о том, действительно ли наше общество становится толерантнее. К сожалению, в понимании аутизма так много белых пятен, что применяемые методики не всегда оказываются эффективными даже в такой помощи. Главная» Семья» Особые дети» Пять историй семей, которые воспитывают детей с аутизмом. Иногда сглаженными являются различия детей с аутизмом от остальных по уровню умственного развития.