Среди детей мужского пола аутистов в пять раз больше, чем среди детей женского пола.
Аутизм. Жестокая правда жизни.
Родители ребенка не должны винить себя в его болезни. Им следует осознать, что их ребенок сам выбрал это состояние и что аутизм является одной из вещей, которые он должен испытать в этой жизни. Только он сам может в один прекрасный день принять решение вернуться к нормальной жизни. Он может уйти в себя на всю жизнь, а может воспользоваться этим новым воплощением, чтобы пережить еще несколько других состояний. Родители сыграют важную роль в жизни ребенка, больного аутизмом, если будут любить его безусловно и предоставят ему право самостоятельно делать любой выбор, в том числе и выбор между замкнутостью и нормальным общением. Также очень важно, чтобы близкие больного ребенка делились с ним своими проблемами и переживаниями, связанными с его выбором, но только так, чтобы у него не возникало ощущение вины. Общение с ребенком, больным аутизмом, является необходимым уроком для его близких.
Carr and Crighton Newsom. Baltimore: University Park Press. На сегодняшний день аутизм является довольно распространенным явлением.
У мальчиков заболевание встречается гораздо чаще, чем у девочек. Среди детей мужского пола аутистов в пять раз больше, чем среди детей женского пола. В мире аутизмом страдает более 10 миллионов человек. Ученые прогнозируют, что к 2020 г. А ведь ещё 2015 г. В Америке и Европе эта проблема появилась давно. Поэтому для таких людей создаются условия, которые позволяют им быть полноценными членами общества. В странах СНГ же эта тема получила распространение сравнительно недавно и продолжается сбор статистики и информации для успешной социализации людей с РДА. По-прежнему не совсем ясно, что именно является причиной аутизма.
Есть множество теорий, но ни одна из них определенно не доказана. Определение аутизма и расстройств его спектра до сих пор изменяется, что, вероятно, и привело к некоторому увеличению. Некоторые эксперты предполагают, что у большого количества сегодняшних детей с аутизмом было бы диагностировано нарушение способностей к обучению или даже умственная отсталость всего лишь 10 лет назад. Цель исследования: выявить страны с наибольшим коэффициентом людей, страдающих расстройством аутистического спектра, и их методы коррекции и лечения с аутизма. Материалы и методы исследования: поиск в интернет-источниках статистики и зарубежной литературы, по вопросам распространенности аутизма. Результаты исследования и их обсуждение Некоторые государства с высокими показателями аутизма одновременно являются и самыми развитыми. Для объяснения распространенности в них аутизма использующие этот факт исследования утверждают, что по мере ознакомления людей с заболеванием его симптомы становится легче обнаружить. Имеется предположение, что столь высокая доля распространенности связана с постоянно ускоряющимся темпом жизни, который приводит к повышению уровня тревожности и стресса. Миллионы людей, особенно в городах, замечают, что жизнь превратилась в приводящую в замешательство, изматывающую гонку.
Особенно это касается развитых стран Европы и Азии [1]. Далее будут 10 стран, где наиболее распространен аутизм в коэффициенте 1 к 10 000 человек, и кратко изложены особенности и методы лечения аутизма в той или иной стране рисунок. Коэффициент распространенности аутизма Португалия 9,2 из 10 000. Недавно Португалия провела свои исследования по аутизму в исследовании с участием 332 808 детей школьного возраста. В результате обнаружилось, что распространенность аутизма составляет 9,2 на 10 000 детей, причем расстройство часто обнаруживается наряду с другими связанными с этим заболеваниями, такими как респираторные заболевания. Дополнительное исследование было проведено на португальских Азорских островах, а в данных там указана ставка 15,6 детей с аутизмом на 10 000 детей. Широкое распространение в лечении аутизма приобрела Интегративная функциональная медицина — биомедицинское лечение аутизма — DAN! Defeat Autism Now! Бразилия 27,2 из 10 000.
Министерство здравоохранения Бразилии опубликовало руководство по уходу за людьми с расстройством аутистического спектра после исследований, показывающих высокие показатели аутизма среди молодых бразильцев. Расстройство было признано федеральным законом инвалидностью, и аутисты имеют право на социальные пособия. Статистика показывает, что в настоящее время в Бразилии проживает около 1,5 миллиона человек с аутизмом [3]. В Бразилии нет общепринятых или принятых большинством системы лечения аутизма. Однако на данную тему проводятся горячие публичные дебаты о традиционном и альтернативном лечении из области психического здоровья и реабилитации. Происходит постоянное давление на профессионалов, чтобы заменить устаревшие подходы и продвигать более основанные на фактических данных подходы. Гонконг, САР Китая 49 из 10 000. Согласно Партнерству по аутизму, специальный административный регион Гонконг Китая имеет показатель аутизма 49 на каждые 10 000 человек. Правительство Гонконга предполагает, что в их юрисдикции насчитывается около 3800 жителей с аутизмом.
В Гонконге среди студентов менее одного процента страдают от расстройства аутистического спектра. Одна благотворительная организация в Гонконге помогает детям-аутистам, предоставляя терапию, хотя аналогичным организациям было трудно там существовать из-за отсутствия государственной поддержки [4].
Если они работают, у семьи появляется гораздо больше свободного времени — дети становятся более независимыми. Это та польза от трудоустройства, которую получают их близкие. Для общества польза в том, что люди платят налоги, вместо того, чтобы получать пособия. Наши исследования показали, что 100 людей, которые смогли найти работу, уже привносят в экономику миллион долларов в год. Весомые плюсы есть и для бизнеса.
Люди с аутизмом хорошо мотивированы, они стремятся делать все качественно, поэтому на рынке труда аутисты могут достаточно хорошо конкурировать с нейротипичными сотрудниками. Из-за РАС мозг работает по-другому. Это нейроразнообразие, они иначе воспринимают мир, благодаря этому компания получает возможность оценивать проблему с разных аспектов. Сотрудники, у которых другой тип мышления, — большой плюс. Мы не можем решить проблему, когда все думают одинаково, а если посмотреть с разных углов, можно увидеть новые пути и получить преимущество для бизнеса. Если предприниматели участвуют, они уверены, что в этом есть бизнес-составляющая и они получат прибыль. Всем нужны люди, которые продуктивно работают, ответственно относятся к своим обязанностям, оригинально мыслят.
Аутисты очень лояльны, если они счастливы на работе, они будут стараться для вас. При этом они креативны и готовы предложить свои решения. Например, один человек с РАС работал в DXC Technology тестировщиком, ему было скучно, поэтому он сделал специальную программу, которая бы тестировала за него. Потом программой стали пользоваться и его коллеги, в результате прибыль компании выросла. Какая часть аутистов сейчас имеет работу, насколько она им подходит? В Австралии трудоустроено порядка 40 процентов людей с РАС, думаю, в других странах примерно такая же пропорция. В основном это работа с неполной занятостью, которая не соответствует квалификации — люди с высшим образованием вынуждены работать в фастфуде.
Лучше всего дела обстоят в IT-секторе, и бизнес-модель, которую там задействовали, можно использовать в самых разных областях, чтобы обеспечить аутистов работой. Например, в США этот подход применили в медицине и результат оказался очень хорошим. Для госпиталей большая проблема — невнимательные сотрудники. Люди без аутизма порой халатно относятся к своим обязанностям, но там, где наняли аутистов, эти проблемы ушли, потому что они крайне ответственны и ничего не забывают. В Лондоне человек с аутизмом работает на железной дороге. Там довольно сложная система общественного транспорта, но он ее прекрасно знает, потому что ему это интересно — он объясняет людям, куда приходят поезда, как лучше выстроить маршрут. Главное понять сильные стороны особенных сотрудников и поддерживать их там, где нужна поддержка.
У каждого есть что-то, что он умеет делать хорошо, нам надо только понять, что это — и поддержать человека. Разным людям нужна разная поддержка: кому-то высокая, кому-то вначале высокая, а потом ее можно снижать, кому-то нужен минимальный уровень поддержки. В каждом случае должен быть индивидуальный подход, как при лечении, когда дозировка лекарств определяется персонально. Как должно государство участвовать в трудоустройстве? Во-первых, в госструктурах есть много работы для аутистов, связанной с компьютерами и делопроизводством. На такие должности уже нанимают людей с РАС. Думаю, правительству также стоит инициировать широкие программы по трудоустройству, чтобы привлекать аутистов в разные секторы экономики.
Такие программы уже действуют, например, в Австралии. Деньги, которые в них вкладывают, потом возвращаются в бюджет в виде налогов, в отличие от средств, которые идут на пособия. Это хорошая причина, чтобы инвестировать. Аутисты сейчас составляют от 1,5 до 2,5 процента от всего населения земли, 60 процентов из них до сих пор не трудоустроены. Это ценный ресурс, на который надо обратить внимание, тем более, что население Земли стремительно стареет и рабочие руки нужны как никогда. Существует стереотип, что у всех аутистов есть какие-то сверхспособности. Является ли подобная позитивная стигма барьером, который мешает трудоустройству?
Гибкость в том, чему можно научить и где она должна проходить, уникальна в истории датского образования. Программа была уникальна, но желание реализовать данный инклюзивный план, инвестируя в людей, которые нуждаются в чем-то отличном от стандартного решения, оказалось слишком дорогим. К концу 2016 г. Ирландия 86 из 10 000. По данным исследования, проведенного Дублинским городским университетом в 2007 г. Этот показатель аналогичен другим развитым странам, таким как Соединенные Штаты и Соединенное Королевство. Опять же, как и другие записи в этом списке, было трудно определить точное число детей, страдающих аутизмом, поскольку диагноз является сложным [8]. В Ирландии большой популярностью в коррекции аутизма пользуется использование клинической психологии. Психологи и психиатры часто работают вместе в различных мультидисциплинарных группах.
Самым большим различием между двумя профессиями психического здоровья является характер лечения. Поскольку психиатры являются врачами, они могут назначать лекарства, и они проводят большую часть своего времени с пациентами по лечению медикаментов в качестве курса лечения. Психологи много внимания уделяют психотерапии и лечению эмоциональных и психических страданий у пациентов с поведенческими расстройствами. Психологи также имеют право проводить психологическое тестирование, что имеет решающее значение для оценки психического состояния человека и определения наиболее эффективного курса лечения. Великобритания 100 из 10 000. Соединенное Королевство доложило об 1 случае выявления аутизма на 100 детей в соответствии с NHS. Как и во многих других точках мира, почти в пять раз чаще аутизм диагностируется у мужчин, чем у женщин [9]. Одним из любопытныx путей лечения аутизма является лечение стволовыми клетками. Взрослые стволовые клетки, используемые для лечения аутизма, собираются из ткани пуповины человека, также называемой аллогенной мезенхимальной.
Пуповина человека передается матери после здоровых и нормальных родов. Поскольку стволовые клетки собираются сразу после рождения, клетки, полученные из пуповины, намного эффективнее, чем их аналоги, такие как клетки, полученные из костного мозга [10]. Канада 152 из 10 000. Канада провела собственные исследования аутизма с помощью Агентства общественного здравоохранения Канады, в котором было установлено, что этот показатель составляет 152 на 10000 человек. Агентство установило, что между аутизмом и вакциной MMR свиной грипп, корь и краснуха нет никакой корреляции. Это было необходимо выявить в связи с подозрением общества, что данная вакцина приводит к РАС [11]. В Канаде и была разработана Интегративная функциональная медицина — биомедицинское лечение аутизма — DAN! Но в последние годы The Defeat Autism Now! Первая в своем роде программа стипендий в Медицинской академии детских специальностей MAPS — это систематическая детская программа CME Continuing Medical Education , предназначенная для подготовки медицинского специалиста для оказания максимально возможной помощи детям, страдающим от стресса — этот научный, основанный на фактических данных курс обучения был специально разработан клиницистами для врачей.
Япония 161 из 10 000. По данным недавнего исследования, в Японии на 161 000 человек приходится 161 случай аутизма. Хотя в Японии, по сообщениям, самая высокая распространенность аутизма в мире с 161 случаем на каждые 10 000 человек, трудно определить, является ли аутизм на самом деле более распространенным или он просто сообщается чаще. Споры по поводу того, связана ли вакцина MMR кори, эпидемического паротита, краснухи с аутизмом, были широко распространены в Японии в 1990-х и 2000-х гг. Это привело к тому, что правительство отказалось от необходимости вакцинации против MMR. Тем не менее уровень аутизма не уменьшался, несмотря на отсутствие вакцинации, что показало отсутствие корреляции между ними [12]. США — 168 в 10 000. Данные Соединенных Штатов по аутизму недавно показали, что у 168 из 10 000 американских детей обнаруживается расстройство аутистического спектра, согласно данным Центра по контролю за заболеваниями. Тем не менеенеясно, действительно ли увеличились показатели аутизма или только что выросло обнаружение.
Новшеством в лечении аутизма для мирового сообщества, разработанным США, является особенное питание. Первое важное исследование о роли нарушений в микрофлоре кишечника в проявлении симптомов аутизма было проведено в 2000 г. Ричардом Сандлером. Он и обнаружил, что у детей с аутизмом нездоровая микрофлора кишечника. В 2012 г.
Статистика аутизма в России и в мире
У многих аутизм ассоциируется с фильмом «Человек дождя». Так как у многих детей с аутизмом есть проблемы с ощущением своего тела и с поддержанием равновесия, часто в лечении используется адаптивная физкультура. В попытках объяснить, что же происходит в организме ребёнка-аутиста, врачи и ученые заговорили об особенностях сенсорного восприятия, наблюдаемых у таких детей, точнее о нарушениях сенсорной интеграции. Я больше восьми лет общаюсь и дружу с людьми с аутизмом — подопечными разных благотворительных фондов. Уже сегодня становится понятно, что необходим холистический персонализированный подход к медицинскому сопровождению детей и взрослых с аутизмом.
Почему так много аутистов стало?
Они могут выливаться в расстройства аутистического спектра , эпилептические припадки которые нередко бывают и при аутизме , умственные и другие нарушения. При этом у каждого пациента разная тяжесть симптомов и разный возраст их появления, но до сих пор не было до конца понятно, почему. И вот теперь удалось проследить, как на это влияют изменения в гене SCN2A и вырабатываемый им белок. В исследовании участвовал 81 пациент из разных стран мира. Самому младшему участнику был 1 месяц, самому старшему — 29 лет. У всех уже был диагноз, подразумевающий сбой в SCN2A. Но при более детальном изучении, удалось выявить 69 уникальных вариантов этого гена.
Ранний детский аутизм, зрение без патологии. Мальчик демонстрирует поведение, свойственное слепым или слабовидящим детям: «вращение глазами» дигито-окулярный феномен , или надавливает пальцами на глаза Weber. Среди взрослых пациентов с аутизмом можно выделить три большие группы Wing, 1989 : аутистичные во многих отношениях; пассивные и дружелюбные; и активные и странные. Пациентам из второй пассивной группы очень часто диагноз аутизма не выставляется, если только однозначный диагноз этого заболевания не был выставлен в раннем детстве.
Также больным из третьей группы аутизм часто не диагностируется, но из-за имеющихся у них явных нарушений например, они раздеваются или мастурбируют в общественных местах, прикасаются к людям необычным образом , они чаще попадают на прием к психиатру, который сможет разобраться в происхождении их болезни. Эти три социальных стиля можно распознать еще в раннем детстве. Четвертая группа — строгие, холодные и неестественные — обычно определяется среди детей старшего возраста с синдромом Аспергера. Возможно, что такое деление на группы применимо не только к больным аутизмом, но любой из нас может подпадать под эти четыре категории, но только при аутизме такое деление становится наиболее отчетливым.
Течение заболевания в каждом отдельном случае зависит, в том числе и от сопутствующего соматического заболевания например, туберозный склероз, синдром ломкой Х-хромосомы. Наконец, симптоматика аутизма меняется со временем, даже у пациентов из подгруппы «аутистичных».
Детям с трудностями в развитии коммуникации и языка часто нужна помощь логопеда, который сможет провести оценку и подобрать подходящее средство дополнительной коммуникации. Обязательно нужен специалист в области прикладного анализа поведения, потому что он знает, как справляться с нарушениями сна, приема пищи, поведения, трудностями с обучением. А если специалиста по поведенческому анализу нет, тогда что делать?
Тогда родителям нужно самим обучиться? Родители по-разному решают вопрос. Многим родителям приходится учиться. Либо они переезжают с детьми туда, где такие специалисты есть, либо ищут других родителей, которые знают, где найти такую услугу. Наверное, на Западе сейчас этого гораздо меньше, потому что услуги более доступны.
Пока у нас в России так уж получается, что родителям приходится выбивать услуги для своего ребенка. А дефектолог нужен? Вот мне всегда очень трудно это слово произносить, потому что «дефектолог», «специалист по дефекту» — это какое-то старое название. Все-таки это специальный педагог, который понимает специальные образовательные потребности и воспринимает их не как дефекты, а знает, как учить таких детей. Слово «дефектолог» нас отбрасывает лет на 50 назад.
Что делать родителям, которые сталкиваются с диагнозом и не могут его принять? Как им справиться с ситуацией? Часто к шоку приводит отсутствие адекватной информации: куда обратиться, как жизнь планировать, что ребенка ждет. Я думаю, что хорошим советом будет: искать проверенную информацию и места, где оказывают адекватные услуги; искать практики с доказанной эффективностью и не поддаваться на уговоры шарлатанов. Родительские организации сегодня часто обладают самым большим потенциалом поддержки и информации.
Если ребенок с аутизмом появляется не в Москве и не в Петербурге, а в небольшом городе N, скорее всего, родительское сообщество там больше знает о диагнозе и программах помощи, чем официальные организации. У нас пока отсутствует адекватное профессиональное сообщество, потому что даже на сайтах академических медицинских и образовательных учреждений можно почитать про диеты, какие-то магические уколы, поляризацию мозга, прием каких-то препаратов, обещающих исцеление от аутизма. Родителям очень важно знать, что такое практики с доказанной эффективностью, чтобы не тратить время на другие ресурсы впустую. Прошлым летом случилась замечательная вещь: Минздрав России принял клинические рекомендации по программам помощи детям с аутизмом. Причем было несколько конкурирующих проектов, но Минздрав принял именно тот, в котором проанализированы уровни доказательности и перечислены только практики с доказанной эффективностью.
Например, там указано, что ноотропы, терапия с животными, хелирование, холдинг-терапия и многие другие широко рекламируемые методы не имеют доказанной эффективности. Очень хочется верить, что эти рекомендации заработают по всей стране. Это очень хороший ресурс, который можно рекомендовать родителям. Можете назвать работающие инструменты, которые у нас сейчас успешно применяют в реабилитации детей с РАС? Все зависит от возраста.
Поведенческие программы помощи АВА, или ПАП будут выглядеть абсолютно по-разному в зависимости от того, сколько ребенку лет. У полутора-двухлетнего ребенка программа помощи будет направлена на улучшение вовлеченности, на развитие совместного внимания и игры, на инициирование взаимодействия и обращение к взрослому с помощью картинок, звуков или слов, а не криком и топаньем. С детьми, которые скоро пойдут в школу, мы будем больше думать о том, как взаимодействовать со сверстниками, как вести диалог, как отвечать на инструкции, которые дают воспитатели или учителя. Много внимания будет уделяться развитию коммуникации: умению не только просить, но и комментировать, задавать и отвечать на вопросы, ждать своей очереди. А у подростков совершенно другие задачи: развитие саморегуляции, социальных навыков, безопасного поведения.
К сожалению, люди с аутизмом часто являются жертвами буллинга или других видов насилия. Некоторые подростки настолько неосторожно ведут себя в общественных местах, что попадают в неприятные ситуации. Например, дети часто не понимают, на какое расстояние можно подходить к незнакомому человеку. Для подростка это очень важный навык, потому что, если подойти слишком близко и заговорить на не ту тему, можно оказаться в нехорошей ситуации. Мы очень много говорим про детей, про то, как встроить их в систему, как им могут помочь разные институты.
И складывается впечатление, что взрослые потом куда-то вырастают, растворяются и их не существует дальше. А они ведь есть. Какие есть для них пути поддержки? Это очень важный вопрос. Детство занимает меньший промежуток времени, чем взрослая жизнь.
При этом количество ресурсов, которое тратится на взрослых с аутизмом во всем мире, гораздо меньше, чем количество ресурсов, которое тратится на детей. В России есть дополнительная проблема: если среди детей в Петербурге диагноз «аутизм» у каждого шестнадцатого, то взрослых с таким диагнозом зарегистрировано всего пятнадцать человек. В других городах ситуация очень похожая. Это не означает, что их нет, это означает, что люди либо совсем не подозревают у себя аутизм и думают, что они то ли невоспитанные, то ли избалованные, либо у них стоят не те диагнозы, и они получают не совсем адекватную помощь. Со школьниками легче, потому что школьное образование у нас обязательное, и обеспечить каждого этими школьными услугами — это ответственность государства.
Перед взрослыми без инвалидности или диагноза у государства нет ответственности за специализированные программы помощи. Есть люди, которые сильно отличаются от других, получают инвалидность по определенным критериям, и государство платит им пенсию, но часто это единственное, что получает взрослый человек с РАС. Услуг для взрослых с аутизмом недостаточно, их должно быть гораздо больше. Взрослые также сильно отличаются друг от друга, у них разный диапазон способностей и потребностей — не только психологических, но и медицинских. Исследования показывают, что продолжительность жизни человека с аутизмом может быть намного ниже обычной.
Во-первых, потому что люди с аутизмом более уязвимы с медицинской точки зрения. Во-вторых, у них чаще встречаются нарушения психического здоровья, например депрессия. У них также есть трудности с коммуникацией и социальными навыками, что значит, что, скорее всего, они не обратятся к врачу, потому что это может быть очень непросто. Поэтому и выявить у человека с РАС болезнь, которую проще лечить на ранних стадиях, сложнее. Спектр услуг для взрослых людей с аутизмом должен быть огромен: начиная от здравоохранения, социальной и психологической поддержки и заканчивая доступностью досуга и, конечно же, возможностью работать.
К сожалению, во всем мире значительная часть людей с аутизмом не работает, и это большая проблема. Многие взрослые с аутизмом просто находятся дома, лишь некоторые участвуют в реабилитационных программах или работают в специальных мастерских. Хотя многие люди с аутизмом могут работать на открытом рынке труда, могут быть и успешными, и продуктивными. Услуги сопровождаемого трудоустройства пока только начинают появляться в нашей стране. Как быть, если ребенок с РАС пошел в обычную школу, там его травят школьники или учителя, а специализированной школы в городе нет, или у родителей нет на нее денег?
Выходит, один путь — домашнее обучение и жизнь с родителями?
Если вы видите, что человек ведет себя как-то чудно и странно, то позвольте ему просто быть таким, какой он есть, если это поведение не нарушает законодательство и не является опасным. Ведите себя с ним точно так же, как и с любым другим человеком — уважительно.
Будьте проще, мягче и спокойнее. Вот несколько простых рекомендаций: Не навязывайтесь. Даже если вы стоите в очереди на кассе, а перед вами человек уже несколько минут не может никак досчитать мелочь и оплатить товар, не навязывайте ему свою помощь.
У человека может идти свой внутренний какой-то процесс, и вы его собьете. Не прикасайтесь к нему и не наклоняйтесь, чтобы сказать что-то на ухо. Если этому человеку уже становится плохо от волнения, не наклоняясь к нему сокращение социальной дистанции бывает очень травматично для таких людей , спокойно спросите, нужна ли ему помощь и какая.
Говорите спокойно и уважительно. Лучше, если вы будете говорить чуть медленнее, делая паузы и используя понятные и простые слова. Дайте время.
У людей с РАС бывают сложности с принятием решений, им нужно время, чтобы определиться, как поступить и что выбрать. Если вы предположили, что такой человек пришел к вам в качестве клиента и вам нужно ему перечислить продукты, то лучше сразу как-то ограничить выбор. Выяснить, какая у человека потребность, и предложить ему на выбор лишь пару продуктов, попадающих под его запрос.
И четко, но емко объяснить, чем они отличаются. И конечно же, не торопите его, дайте время на принятие решения. Из многолетнего опыта мы поняли, что есть три основополагающие вещи, которые позволяют приблизиться к этой цели.
Человека с аутизмом нужно всячески развивать, помогать ему социализироваться и стремиться к тому, чтобы он мог делать то, что умеет среднестатистический человек. Нужно уходить от разделения на людей с особенностями и без. Для человека с аутизмом важно, чтобы общество его принимало не когда-то потом, когда оно будет к этому готово или когда он сам научится вести себя чуть лучше, а прямо сейчас.
Принятие важно и для семей таких детей, которые изо дня в день не могут добиться элементарных вещей, доступных всем остальным. Это в целом необходимо для нашего общества: чтобы мы чаще видели людей с особенностями и чтобы они не были для нас какими-то больными, а становились полноценными членами общества, нашими друзьями, коллегами. Поддержка государства.
Нужна система непрерывного межведомственного сопровождения детей и взрослых с РАС на протяжении всей жизни. Чтобы был системный подход к реабилитации и социальной адаптации: от раннего выявления и ранней помощи до сопровождаемого трудоустройства и сопровождаемого проживания. За более чем 30 лет опыта работы в нашем реабилитационном Центре сформировалась дорожная карта такой системы непрерывного сопровождения — в каком возрасте и на каком этапе что надо делать, чтобы помочь человеку с аутизмом и другими формами инвалидности в ментальной сфере развиваться, полноценно жить и максимально адаптироваться в обществе.
Аутизм в России: проблемы и перспективы для системных решений
В ряде стран, если у ребенка есть аутизм, он получает доступ к программам помощи, основанным на идеях прикладного поведенческого анализа , что действительно улучшает возможность обучения и прогноз в будущем. До принятия последнего закона об образовании в 2013 году в России была особая категория детей: «необучаемые». И в соответствии с такой характеристикой медико-психолого-педагогической комиссии ребенка могли вообще не взять в школу. Поэтому до 2013—2014 года родители очень боялись постановки диагноза «аутизм». Потому что считалось, что многие дети с аутизмом не могут учиться. И количество желающих получать такой диагноз было минимальным, потому что его постановка могла привести к тому, что ребенка исключат из школы или отправят на домашнее обучение. Почему сейчас в Москве существенно увеличивается количество детей с диагнозом «аутизм»? Потому что в столице чуть лучше с инклюзивным образованием, но для того, чтобы получить дополнительную поддержку в виде тьютора или попасть в ресурсный класс в школе, надо иметь подтвержденный диагноз «аутизм». Если родители получают доступ к этим адекватным услугам, они более мотивированы ставить диагноз.
Даже если доступа к услугам нет, например в регионах, адекватный диагноз показывает, в каком направлении искать помощь. И поэтому родители стараются понять, что с ребенком и как ему помогать, даже если приходится платить собственные деньги за программы помощи. Поэтому количество диагнозов тоже становится больше. И еще один важный аспект увеличения количества диагнозов. Нельзя сказать, что стало больше генетических поломок, но мы чуть больше знаем о некоторых причинах нарушения развития. Мы также знаем, что аутизм чаще встречается у детей с разного рода генетическими синдромами — статистически намного чаще: при синдроме Дауна, при туберозном склерозе, при ломкой Х-хромосоме. То есть у ребенка есть и генетический диагноз, и аутизм. Эти состояния сосуществуют одновременно, но одно не является причиной другого.
Еще мы знаем, что аутизм несколько чаще встречается у недоношенных детей, а такие дети сейчас лучше выживают. Еще лет пятнадцать назад достаточно редко выживали дети, которые родились до 28-й недели. А сейчас выживают дети, родившиеся на 24—25-й неделе, и получается, что у них чаще встречается аутизм. Вообще, детей с инвалидностью больше в тех странах, где высокий уровень развития медицины и лучше уход. В странах, где люди страдают от голода, где недостаточно развита система здравоохранения, там ниже процент инвалидности: люди просто не выживают. А экологические факторы могут играть роль? Сейчас ведутся исследования, чтобы понять, могут ли какие-то экологические факторы быть причиной аутизма. Пока однозначного мнения нет.
Когда мы чего-то не понимаем, мы начинаем искать причины, и, возможно, что-то даже найдется, пока просто рано об этом говорить. В каком возрасте правильнее ставить диагноз? Исследования показывают, что можно надежно поставить диагноз «аутизм» в возрасте от полутора до двух лет. Хотя раньше говорили о том, что нельзя ставить до трех, пяти или даже семи лет. Все-таки даже в случае каких-то минимальных подозрений лучше обращаться за помощью. Ну или убедиться, что с ребенком все в порядке. Все дети с аутизмом очень разные, возможности адаптации тоже у всех разные. Некоторые дети с рано поставленным диагнозом достигают практически нормы, если рано начать использовать современные эффективные программы помощи.
Постановка диагноза не означает, что ребенку сразу оформят инвалидность. К тому же постановка диагноза «аутизм» автоматически не означает получение статуса инвалидности, это разные вещи. Но стоит начать заниматься тем, что в дальнейшем поможет ребенку максимально компенсировать все те трудности, которые у него есть, либо поможет выявить какое-то другое нарушение, то же нарушение слуха. К семи годам ребенок с аутизмом может пойти в школу, как другие? У нас, к счастью, больше нет «необучаемых» детей, и дети даже с самыми глубокими нарушениями имеют право пойти в школу. Другое дело, что та поддержка, которая понадобится ребенку в школе, должна зависеть от того, какие у него потребности. Некоторые дети с РАС к семи годам вполне могут обучаться в массовой школе: осваивая учебную программу, они ведут себя достаточно спокойно может быть, сложнее реагируют в некоторых ситуациях , и им не нужно тьюторское сопровождение. Есть дети с более выраженной потребностью в поддержке.
Они всё равно должны пойти в школу, но им может понадобиться тьютор, или тьютор и специальная образовательная программа, плюс еще помощь других специалистов: логопеда, психолога, поведенческого аналитика. В зависимости от степени выраженности потребности в поддержке и количество ресурсов на ребенка должно быть выделено другое. То есть у детей с аутизмом есть хорошие шансы выправиться и жить как все остальные? При этом, когда родители только слышат диагноз, они очень пугаются, потому что им говорят, что это чуть ли не конец жизни. Специалисты, которые говорят, что аутизм — это конец жизни, совершенно не правы. При этом говорить, что диагноз «аутизм» — это очень легко и все будет абсолютно так же, как планировалось, тоже нельзя, потому что дети очень разные. И мы знаем, что у части детей с аутизмом есть серьезные медицинские или поведенческие проблемы, которые в разы чаще встречаются, чем у детей без аутизма. Это судороги, заболевания желудочно-кишечного тракта, трудности со сном, едой.
То есть в ряде случаев трудности ребенка обусловлены не только самим аутизмом — проблемами социального взаимодействия и коммуникации, повторяющимся поведением и ригидностью трудности с привыканием к новому. Необходимо помнить о возможных медицинских проблемах. А что вообще включают в РАС — расстройства аутистического спектра? Давайте скажем, что включают и что не включают. Так как анализов нет, аутизм ставят по сочетанию двух групп признаков. Первая группа — это трудности социального взаимодействия. Они касаются того, как человек обращается к другим, использует ли он речь, как поддерживает диалог, как понимает социальные сигналы и правила. А вторая группа симптомов касается повторяющегося поведения, специальных интересов и особенностей обработки сенсорной информации люди с аутизмом не совсем обычным образом воспринимают окружающий мир.
То, что нам с вами кажется совершенно нормальным — вот у меня машины шумят за окном и освещение где-то мигает, — человек с аутизмом может воспринимать как сильно отвлекающие факторы, которые способны приводить к сенсорной перегрузке. Также для людей с аутизмом характерно повторяющееся поведение: кто-то повторяет одни и те же фразы, кто-то руками размахивает, кто-то раскачивается. И есть то, что называется ригидностью, когда сложно переживаются всякого рода изменения: в жизни, в игре, в распорядке дня, и люди могут остро на это реагировать. А вот то, что не является аутизмом. Раньше считалось, что при аутизме практически всегда есть интеллектуальные нарушения. Нет, это не так, и больше половины людей с аутизмом не имеют интеллектуальных нарушений. Это два разных диагноза.
Молодой доктор попытался изменить состояние больных с помощью нового препарата L-допа — предшественника дофамина. Сначала лечение показало блестящие результаты, но через некоторое время пациенты вернулись в прежнее состояние. Обладатели диагноза могут совершать повторяющиеся движения, иметь ограниченные интересы и с трудом выражать свои потребности словами, жестами или мимикой, избегать зрительного контакта, резко реагировать или быть равнодушными к каким-то звукам, не чувствовать опасность, предпочитать одиночество.
По статистике, примерно 50 процентов родителей детей с аутизмом замечают их необычное поведение к 18 месяцам, а 80 процентов — к году. Иногда особенности восприятия реальности могут быть плюсом для определенных видов профессиональной деятельности. Например, некоторые аутисты обладают уникальными способностями к анализу зрительной информации. Такой специалист может проявить себя там, где нужно искать ошибки в чертежах. Люди с РАС иногда становятся прекрасными учеными, которые тщательно проводят исследования. Их тяга к порядку в такой работе будет плюсом. Есть и такие цифры: около 18 процентов людей с аутизмом полностью социализируются, получают профессию, создают семью. Научные исследования показывают, что у людей с РАС есть много метаболических и неврологических нарушений на уровне клеток и системы, проблемы с иммунитетом и работой кишечно-желудочного тракта. Считается, что у 50 процентов детей с аутизмом снижен интеллект. Но это трудно проверить: для такой оценки ребенок должен взаимодействовать с исследователем, что часто проблематично.
При этом у 10 процентов малышей есть феноменальные способности — иногда вне профессиональной деятельности. Например, ребенок может помнить все станции метро в Европе. У 30 процентов детей наблюдается эпилепсия, которая часто начинается в подростковом возрасте. Поэтому таким малышам нужно периодически проводить электроэнцефалографию. Еще одна проблема состоит в том, что не существует анализа на аутизм — диагноз ставят на основе наблюдений за поведением. В англоязычной науке сначала считалось, что в аутизме виноваты матери, которые недостаточно любят своих детей. Этот взгляд был распространен благодаря книге психоаналитика Бруно Беттельхейма «Пустая крепость». Автор описал мать-холодильник, которая, по его мнению, и становится причиной развития аутизма. Затем ученые начали искать особый ген аутизма. До сих пор появляются научные статьи, в которых описываются гены — возможные «виновники» нарушения.
Однако каждый раз оказывается, что генетическая поломка не является специфической для РАС.
Мне поставили аутизм в 32 года: Валерия - Быть молодым Причины аутизма у детей. Почему аутист. Ранние признаки. Будьте внимательны!
Он может часами говорить, не замолкая: начинает с одного, потом какое-то слово наводит его на новую тему и так далее. Разговаривать с ним непросто, поэтому знакомые стараются избегать общения, не берут трубку, когда он звонит и он остается в изоляции. Для того, чтобы его остановить, надо взять за руки, усадить, переключить на физическую работу, отвести в мастерскую, ввести в новое действие. Там ему самому становится легче. А для тяжелой - да, было именно так.
Диагноз «ранний детский аутизм» ставили детям. А когда они взрослели, чаще всего диагноз менялся на шизофрению. Но время идёт, сегодня есть масса книг об аутизме: и наших, и зарубежных авторов. Особенно запомнился мне цикл лекций Хильке Осика - музыкального терапевта из Швеции. Из пятерых ее детей, трое - тяжёлые аутисты. Самый взрослый сын в сорок лет был в памперсах, никакой эмоциональной связи с ним не было. Но однажды Хильке изучила метод поддерживающей коммуникации - она держала сына за руки, а тот писал на компьютере слова. На первом же занятии выяснилось, что Маркус умеет читать. Научился с 4-х лет - когда домой приносили продукты, он читал этикетки и соотносил их с содержимым. Потом он написал, что у него есть мечта - увидеть Джоконду.
Потому что однажды в подростковом возрасте слышал, как одна женщина рассказывала, как была потрясена, увидев её в Лувре. Маркус попросил мать отвезти его в Париж. Это путешествие вылилось в книгу «Маркус едет в Париж». Там Хильке описывает внутренний мир аутистов на примере своих детей: они очень тонко чувствуют живопись, музыку, театр.
Цифровой аутизм
Никто не может сказать, почему аутистов стало больше. Главная» Семья» Особые дети» Пять историй семей, которые воспитывают детей с аутизмом. Какие причины рождения детей с аутизмом и как избежать возникновения болезни аутизм у ребенка: детали в статье. Фонд «Близкие Другие». — Детей с аутизмом действительно становится больше? причины и факторы влияния.
Цифровой аутизм
Что стало причиной роста числа «особенных» детей Общественной службе новостей рассказали врачи. «В основном у всех детей с аутизмом в России официальный диагноз — шизофрения, потому что у нас доказать аутизм фактически невозможно». Причём услышать "у вашего ребёнка аутизм" можно не только от врача психиатра или невролога, но даже от логопеда, психолога или воспитательницы в детском саду.
Пока не болезнь: почему аутизм продолжают считать нарушением развития
| Психиатр объяснил, почему детей с аутизмом становится больше | Простым ответом на вопрос "Почему так много аутистов стало?" является улучшение диагностики и расширение определения аутизма. |
| Почему так много аутистов стало? | К сожалению, в понимании аутизма так много белых пятен, что применяемые методики не всегда оказываются эффективными даже в такой помощи. |
| 10 неудобных вопросов про аутизм | Тем не менее многие люди с аутизмом, несмотря на терапию, не могут жить самостоятельно и нуждаются в постоянной поддержке. |
| Аутизм как расстройство удовольствия | Какие причины рождения детей с аутизмом и как избежать возникновения болезни аутизм у ребенка: детали в статье. Фонд «Близкие Другие». |
«Я тоже хотела лучшего друга»: как живут в России люди с аутизмом
Примечательно, что мышей BTBR/R обнаружили больше активных вирусных вставок в ДНК, чем у сородичей без аутизма. Русские в шоке: как учат детей-аутистов в РФ и США — в рассказе переехавшей из Башкирии семьи. При признаках аутизма у ребенка родители обращаются к неврологу. И почему-то нарушение этих механизмов приводит к тому, что ребенок не начинает общаться, а кроме того, у него нарушается еще и умственное развитие.
10 неудобных вопросов про аутизм
За восемь лет я встречал разных родителей. И не менее сплоченных, и нещадно выгоревших. Видел одиноких в своем страдании матерей и отцов. Тех, кто оставил ребенка на попечение бабушек, и тех, кто укладывал ребенка на ночь с собой, пытаясь даже во сне защитить и сберечь. Были те, кто возил ребенка по всему миру, пытаясь вылечить, кто боролся, не жалея себя, и кто сдался при первых трудностях, решив оставить все как есть. И в каждом случае конечный результат был разным. Читайте также «Главная боль — этичность происходящего» Автор «Нестрашной книги о раке» Полина Шило — про свой бестселлер и состояние дел в российской онкологии Нужно понимать, что расстройства аутистического спектра — не просто проблема отдельного ребенка. И что семья, которая пришла на консультацию, — это единая система. Эти люди приспособились друг к другу, к сложному диагнозу, к непониманию окружающих, к очередям в поликлиниках, к резким переменам в жизни.
Они выжили как целостная единица, чем уже представляют ценность. Семья столкнулась с проблемой и, как живое существо, эволюционировала, чтобы сохранить себя, претерпев при этом внешние и внутренние изменения. Поэтому и помогать нужно не отдельному ребенку, пытаясь «излечить аутизм». И не отдельному родителю, превращая его в идеального бегуна на дистанции от кабинета к кабинету. Тут нужна комплексная поддержка самых разных специалистов, в том числе психологическая, психотерапевтическая помощь родителям. А с этим у нас большая беда. Впрочем, не только у нас. Большинство методик сосредоточены исключительно на детях.
Родители обычно выступают в качестве «вторых рук» специалиста, дублируя и развивая освоенные на занятиях навыки в домашней среде. Но если рассматривать аутизм как первичное нарушение эмоционально-волевой сферы, то во взаимодействии с окружающими страдает именно эмоциональный компонент общения. Родители, лишенные теплых взаимоотношений с ребенком, не чувствуют отдачи и выгорают. Необходимость выполнять множество рекомендаций специалистов и каждый день заниматься с ребенком окончательно смывает «счастье родительства». При этом большинство родителей, даже имея возможность посетить психолога или психиатра, предпочитают экономить на себе, концентрируя все силы на ребенке. Петя и звук Мальчик Петя большой, ему десять. У него эхолалии, аутостимуляции, он очень стеснителен, отводит глаза от собеседника или вовсе закрывает их. Но у Пети есть талант: у него великолепный музыкальный слух.
Мальчик с ходу запоминает мелодии и пытается сыграть их на своем синтезаторе. Более того, он может отыграть на клавишах и немузыкальные звуки, например скрип двери. Музыкальный слух является для Пети так называемым островом сохранности — областью, в которой ребенок с РАС успешен на уровне условной нормы или даже выше. Через эти «островки сохранности», пользуясь интересом ребенка, его «гиперфокусом», мы можем направлять его развитие, сделать для него учебу захватывающей. Для Пети мне пришлось искать человека с музыкальным образованием, а потом учить его работе с детьми с особенностями, много времени уделяя установлению доверительных отношений с ребенком. Я надеюсь — нет, мечтаю! Но увы, так везет не всем. Значительное количество детей с РАС имеет серьезные интеллектуальные нарушения в качестве сопутствующего состояния.
Учиться этому сложно, однако есть определенные правила, сформулированные благотворительными организациями. Они позволят избежать недоразумений и скандалов. Во-первых, мы должны как можно больше узнать об аутизме. О том, что по большому счету происхождение этого заболевания доподлинно никому не известно. И что "грехи родителей" тут абсолютно ни при чем. Проще всего почерпнуть необходимые знания на сайте фонда "Антон тут рядом". Кстати, так же называется документальный фильм в YouTube - кино не самое легкое для восприятия, но оно дает совершенно четкое представление о жизни аутиста, о том, как он видит этот мир. Во-вторых, поищите статьи о заболевании, написанные самими аутистами. Есть даже ролики, где дети самостоятельно рассказывают о своей "необычности".
Такие особенности вполне могут быть и у взрослых, которые просто не знают о своем диагнозе, так как никогда не обращались к врачам. Кстати Где в Москве помогают детям с аутизмом В центре комплексной реабилитации "Бутово" есть несколько профильных программ. Они помогают детям развивать тактильное, зрительное, кинестетическое и мышечное восприятие, преодолевать негативизм при общении и контакте со взрослыми и другими детьми. Реабилитационный центр "Ремесла" открывает широкие возможности для творчества. В центре есть гончарная, деревообрабатывающая, текстильная и полиграфическая мастерские.
Синдром Аспергера Данная форма аутизма является относительно легкой, и первые ее симптомы проявляются у детей уже после 6-7 лет. Аутичный больной с синдромом Аспергера может вести вполне нормальную, мало чем отличающуюся от других людей, жизнь — успешно учиться, заканчивать ВУЗы, создавать семью. Все это возможно только в том случае, если изначально такому ребенку были созданы необходимые условия развития и воспитания. Синдром Ретта Данная форма аутизма является тяжелой и связана с наличием нарушений в Х-хромосоме. Синдром Ретта проявляется только у девочек, а дети мужского пола, которые получают данную нарушенную хромосому, погибают еще в материнской утробе. Зачастую синдром Ретта диагностируют параллено с эпилепсией или задержкой развития головного мозга. При постановке подобного диагноза прогноз неблагоприятный, заболевание практически не поддается коррекции. Методы диагностики аутизма Внешние клинические признаки аутизма у ребенка первого года жизни практически отсутствуют и только опытным родителям, имеющим более 1 малыша в семье, удается заметить какие-либо отклонения в развитии, с которыми они обращаются к врачу. Если в семье или в роду уже есть случаи аутизма, то крайне важно внимательно наблюдать за ребенком и вовремя обратиться за медицинской помощью при необходимости. Чем раньше будет поставлен диагноз ребенку, тем легче ему будет адаптироваться в окружающем мире и обществе. Сами родители должны правильно расценивать изменения в поведении ребенка, у которого возможно аутизм. Что видит взрослый? Родители, детям которых поставили диагноз аутизм, задают врачу один и тот же вопрос — можно ли вылечить данное заболевание? Аутизм не лечится, однако при помощи способов коррекции заболевания можно значительно улучшить состояние ребенка и помочь ему максимально адаптироваться в окружающем мире. Конечно, родителям необходимо тесно сотрудничать с преподавателями и выполнять рутинные действия долгое время, однако результат этих стараний может принести большие успехи. Поведенческое лечение аутизма у детей Самое распространенное направление при коррекции аутизма.
Всего известно около 150 генных мутаций, так или иначе связанных с аутизмом. Специалисты постоянно обновляют этот список, обнаруживая новые повреждения генов. В 2020 году датские ученые установили, что синдром дефицита внимания и гиперактивности СДВГ , который часто бывает у детей, имеет много общего с РАС: их причиной являются изменения в одних и тех же генах. Он участвует в формировании внутренней структуры нервных клеток и очень важен для развития мозга. Дети с такой мутацией могут вести себя агрессивно и импульсивно, что приводит к проблемам в школе и мешает в отношениях. Сейчас, когда человечество начинает пользоваться наработками генной терапии , есть надежда, что появятся лекарства, которые помогут восстановить функцию гена, и аутизм будет излечим. Запоры, диареи, боли длятся годами, и этот хронический дискомфорт вызывает раздражительность, снижение внимания и гиперактивность, негативно влияет на поведение. После пересадки микробиоты дети чувствовали себя лучше, и их поведение менялось в лучшую сторону даже через два года после терапии. Микробиота кишечника связана с аутизмом, депрессией, тревожностью и другими психическими отклонениями, но в чем именно причина? Специалисты из Мельбурнского королевского технологического института обнаружили , что мишенью для терапии может служить мутация нейролигина-3 R451C, которая влияет на соединительную ткань между нейронами. Они проверили свою теорию на мышах и поняли, что именно эта мутация связана с проблемами ЖКТ и расстройством мозга. Ученые также обнаружили различия в кишечной микробиоте мышей с мутацией и без нее, хотя обе группы содержались в одинаковой среде. Ученые много раз проверяли эту гипотезу, но она оказалась ложной.
Психиатр объяснил, почему детей с аутизмом становится больше
Почему детям все чаще ставят диагноз «аутизм», какие расстройства аутистического спектра существуют, в чем их причина, а также в каком возрасте и как можно распознать аутизм, в интервью «МИР 24» рассказала врач-психиатр. спектра у детей.[84] Однако у лиц с аутизмом нарушена активация многих других сетей, помимо СЗН[85], и «СЗН-теория» не объясняет, почему дети-аутисты адекватно выполняют целенаправленные либо объекто-направленные имитационные задания.[86]. Иногда сглаженными являются различия детей с аутизмом от остальных по уровню умственного развития. Во многом такой всплеск аутизма связан с улучшением диагностики и осведомленности родителей и медиков. Какие причины рождения детей с аутизмом и как избежать возникновения болезни аутизм у ребенка: детали в статье. Фонд «Близкие Другие». Почти каждый десятый (9%) россиянин согласился с утверждением, что аутизм является результатом плохого воспитания.
Каждый второй ребенок в США будет аутистом уже через 10 лет?
| Аутизм? Кого миновало — 36 ответов | форум Babyblog | «В основном у всех детей с аутизмом в России официальный диагноз — шизофрения, потому что у нас доказать аутизм фактически невозможно». |
| Правда ли, что по миру идет эпидемия аутизма | "Многие научные группы пытаются установить природу возникновения аутизма у человека. |
| Почему аутизм стал главной темой соцсетей - Российская газета | Причём услышать "у вашего ребёнка аутизм" можно не только от врача психиатра или невролога, но даже от логопеда, психолога или воспитательницы в детском саду. |
| Почему так много аутистов стало? | Почему аутизм возникает и почему его так много в последнее время? |