В октябре 2023 года в семье Бахтиных случилось еще чудо – мальчик начал делать свои первые шаги. Московские врачи отказались участвовать в федеральном консилиуме по лечению трехлетнего Миши Бахтина, который должен был пройти сегодня в Областной детской клинической. Папа Миши Дмитрий Бахтин так прокомментировал решение консилиума врачей: Губернатор наглым образом обманул ребенка, дал все поручения, якобы лекарство уже Минфин закупает.
Последние новости
- Миша Бахтин с СМА из Екатеринбурга сделал свои первые шаги
- Миша Бахтин, 11 месяцев — Вы помогли, спасибо — Русфонд
- Новости партнёров
- Адвокат семьи Миши Бахтина обвинила минздрав области во «вранье» - | Новости
- Миша Бахтин — Люди спрашивают: Как не пошел?
Россиянин с палаткой добился покупки очень дорогого лекарства для больного сына
Мама Миши Бахтина, Яна, потребовала сегодня личной встречи с губернатором Свердловской области Евгением Куйвашевым. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Уфы. Дмитрий Бахтин, отец трехлетнего Миши со СМА (спинально мышечная атрофия), устав ждать решения по обеспечению своего сына «Рисдипламом» от областных чиновников. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Иркутска. В минздраве Свердловской области предложили родителям Миши Бахтина, больного СМА, поехать на очередной консилиум в Москву. Вчера отца мальчика – Дмитрия Бахтина другой суд в Екатеринбурге оштрафовал на 10 тысяч рублей по статье о нарушении правил проведения акций протеста.
Подарок к Новому году: Миша Бахтин с СМА из Екатеринбурга совершил первые шаги
Войно-Ясенецкого Москва перевели Мишу на неинвазивную вентиляцию легких — это дыхание через маску. Аппарат, который помогает сыну дома не задохнуться, выдала нам областная больница. А Русфонд помог купить увлажнитель дыхательных смесей, рециркулятор и специальный насос для питания. Спасибо всем большое! В процессе использования выяснилось, что Мише не подходит выданный больницей аппарат — он слишком громоздкий, с ним нельзя выходить на улицу, ездить к врачам.
Предложение начать лечить ребёнка «Рисдипламом» поступило от регионального Минздрава, было также принято решение каждые три месяца переназначать медикаментозное средство, дабы не навредить малышу. Четыре раза в год Миша будет проходить консилиум у лучших врачей и учёных региона, специалисты будут наблюдать за состоянием почек, печени и иммунной системы малыша. После получения положительного результата обследования, «Рисдиплам», который будет закупаться за средства из областного бюджета, передадут ребёнку. Минздрав СО предложил назначить первый консилиум врачей с участием Миши - 19 декабря.
Когда Мишу выпишут и отпустят — неясно, пока ведётся наблюдение за всеми его показателями. Первые изменения в организме и в анализах должны появиться на третий день. Прогнозов врачи пока не дают. Когда всё встанет на свои места, организм начнёт продуцировать белок, которого пока не хватает», — объясняет суть лечения Дмитрий Бахтин.
Миша Бахтин — ребёнок, у которого раньше всех в России диагностировали это заболевание: диагноз поставили в десять дней. Миша попал в реанимацию с остановкой дыхания вскоре после рождения, все шесть месяцев своей жизни он провёл в больничной палате.
Он болен спинально-мышечной атрофией I типа, и ему срочно требовался самый дорогой укол в мире — «Золгенсма». Миша хорошо восстанавливается, но необходимые по закону препараты ему не предоставляют Помочь Мишу Бахтина мы знаем с сентября 2020 года. Именно тогда родители, Яна и Дмитрий, обратились в наш фонд с просьбой — их сыну жизненно был необходим препарат «Золгенсма», чтобы остановить стремительный прогресс спинальной мышечной атрофии I типа и спасти жизнь мальчика. Миша ждал укол «Золгенсмы» в тяжёлом состоянии — в реанимации, лёжа под ИВЛ. Общественность вновь вспомнила про Мишу, когда его папа Дмитрий объявил, что Минздрав не обеспечивает ребёнка рекомендованными препаратами.
Последовали разбирательства, пикеты, эмоциональные цитаты в местных СМИ. В дебрях судов, ответов министерства и пресс-конференций люди, спасавшие в 2020—м году Мишу, не поняли ситуацию в полной мере, и у многих появились вопросы: к родителям, к министерству, к врачам. Мы сделали для вас полную безоценочную хронологию событий этой истории, чтобы вы могли спокойно понять, что же на самом деле происходит. Осень 2020 г. Екатеринбурга ставят Мише диагноз СМА I типа после того, как ребёнка госпитализировали с затруднённым дыханием. Ребёнок находится под аппаратом ИВЛ. Одна ампула лекарства стоит 8 млн рублей, чтобы начать лечение по инструкции требуется 4 ампулы по одной на 0—й, 14—й, 28—й и 63—й день терапии.
Родители и врачи обращаются в Минздрав Свердловской области с просьбой обеспечить Мишу лекарством, но из-за долгих процедур согласования сделать это быстро было невозможно. Евгению Вадимовичу договаривается с российским предпринимателем, миллиардером Владимиром Лисиным, в результате чего он закупает 2 ампулы лекарства для Миши. Они обращаются в «Фонд Ройзмана» с просьбой собрать средства на покупку «Золгенсмы», которая на тот момент не была зарегистрирована в России и не закупалась государством для пациентов. Это лекарство нельзя принимать пациентам, находящимся под ИВЛ, поэтому нужно стабилизировать состояние Миши. Войно-Ясенецкого НПЦ им. Ребёнка снимают с ИВЛ и устанавливают канюли для поддержки дыхательной функции. Результат — 3 балла из возможных 64—х.
Её и третью дозу предоставил Минздрав Свердловской области. Зима 2020—2021 гг. Результат — 27 баллов. Январь 2021 года — сотрудники фармкомпании Novartis обучают врачей НПЦ им. Войно-Ясенецкого правильному введению препарата, аккредитовывают их. В этот момент Миша заболевает, введение лекарства откладывают на неопределённый срок и назначают гормональную терапию для стабилизации состояния. Весна 2021 г.
Он продолжает принимать гормональную терапию для стабилизации состояния. Побочных эффектов от препаратов не наблюдается, вся семья живёт в Москве рядом с больницей, родители учатся домашней реабилитации. В марте должны были поставить 5—ю ампулу «Спинразы», которую уже закупил Минздрав Свердловской области. Родители направляют в министерство письмо с просьбой отложить инъекцию на 2 месяца из-за гормональной терапии, назначенной московскими врачами. Минздрав отказывает в переносе инъекции и принимает решение больше не закупать «Спинразу» для Миши Бахтина, т. К этому времени родители уже знали, что во всём мире после введения «Золгенсмы» некоторым пациентам требуется продолжение патогенетической терапии [«Спинраза» и «Рисдиплам» — прим.
После лечения Миша Бахтин из Екатеринбурга идёт на поправку
После того как неравнодушные люди со всего мира собрали 160 млн руб. для покупки препарата «Золгенсма», казалось, что история Миши Бахтина должна закончиться благополучно. Юный свердловчанин Миша Бахтин, который страдает спинально-мышечной атрофией, получит для лечения препарат «Рисдиплам» по поручению губернатора Среднего Урала Евгения. Папа Миши Дмитрий Бахтин так прокомментировал решение консилиума врачей: Губернатор наглым образом обманул ребенка, дал все поручения, якобы лекарство уже Минфин закупает. Родители Миши Бахтина со СМА уже более года добиваются исполнения решения суда, согласно которому их сыну должны предоставить для лечения препарат «Спинраза». Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Уфы. Два года назад почти семимесячному Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией (СМА) сделали укол самого дорогого лекарства на свете — «Золгенсма».
Адвокат семьи Миши Бахтина обвинила минздрав области во «вранье»
- 3-летний мальчик со СМА из Екатеринбурга, Миша Бахтин, снова не получил жизненно важное лекарство
- «Он уже пережил все стереотипы врачей»
- Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | Е1.ру - новости Екатеринбурга
- Спустя полгода. Укол за 160 миллионов
- Мише Бахтину из Екатеринбурга сделали инъекцию от СМА за 160 миллионов рублей
Миша Бахтин
| Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | ЧИТА.ру - новости Читы | 20 февраля 2021 года шестимесячному Мише Бахтину сделали укол «Золгенсмы» — препарата, который вошел в Книгу рекордов Гиннесса как самый дорогой в мире. |
| Адвокат семьи Миши Бахтина обвинила минздрав области во «вранье» - | Новости | Губернатор заявил, что Миша Бахтин получит жизненно важное лекарство для лечения СМА. |
| Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | 45.ру - новости Кургана | Московские врачи отказались участвовать в федеральном консилиуме по лечению трехлетнего Миши Бахтина, который должен был пройти сегодня в Областной детской клинической. |
| Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | НГС42.ру - новости Кузбасса | Мише Бахтину после «Золгенсма» год вводили препарат «Рисдиплам» по рекомендации частного врача. |
| Мише Бахтину из Екатеринбурга сделали инъекцию от СМА за 160 миллионов рублей | Двухлетнего Мишу Бахтина, страдающего СМА, обеспечат препаратом «Рисдиплам». |
Россиянин с палаткой добился покупки очень дорогого лекарства для больного сына
В феврале 2021 года Мише Бахтину, которому тогда было 6 месяцев, сделали укол золгенсмы. Папа Миши Дмитрий Бахтин так прокомментировал решение консилиума врачей: Губернатор наглым образом обманул ребенка, дал все поручения, якобы лекарство уже Минфин закупает. Смотрите онлайн видео «Родители двухлетнего Миши Бахтина, страдающего СМА. Смотрите онлайн видео «Родители двухлетнего Миши Бахтина, страдающего СМА. А Миша уже все стереотипы врачей пережил», — говорит его папа Дмитрий Бахтин E1. Новости по тегу: Миша Бахтин.
Миша Бахтин — Люди спрашивают: Как не пошел?
Причем в марте 2022 года суд обязал областной минздрав обеспечить ребенка лекарством, но ведомство трактовало это по-своему. Как писало издание E1. Фото: sotaproject.
Единственное лекарство, способное помочь Мише, называется «Золгенсма». Его стоимость составляет 160 млн рублей. Его смогли приобрести для Миши благодаря помощи людей. Сейчас родные Миши продолжают лечение лекарством «Рисдиплам», которое удалось купить с помощью благотворительных организаций и средств самих родителей.
Летом 2023 года стало известно, что родители так и не получили препарат. Они записали видеообращение к главе Следственного комитета России Александру Бастрыкину и министру здравоохранения Михаилу Мурашко, в котором просили чиновников обеспечить ребенка терапией и наказать должностных лиц, по вине которых мальчик остается без лечения. Отец мальчика Дмитрий Бахтин дважды выходил с пикетом на Красную площадь.
На фоне нарастающей напряженности Минздрав Свердловской области показал журналистам приобретенный для ребенка препарат «Спинраза» и объяснил, что федеральный центр не рекомендует применять его вместе с «Золгенсма», потому что их эффективность в тандеме не доказана. В конце октября консилиум врачей принял решение отказать ребенку в лечении препаратом, который был приобретен для него свердловскими властями. Сегодня утром СМИ сообщили, что Дмитрий Бахтин очередной раз вышел на пикет к зданию областного минздрава.
Как не пошел? Много таких «как»» Яна Бахтина, мама Миши — Я понимаю почему. Действительно, когда идет сбор, со стороны наблюдателей это одна картина, а изнутри, когда ты это проживаешь, всё абсолютно другое. Со стороны кажется, что конец сбора — это цель, точка, к которой мы идем. Но нет, это не всё. Сбор закрыт, препарат поставлен, но дальше огромная жизнь со СМА — правильно за ребенком ухаживать, правильно его реабилитировать и так далее. Родители с Мишей.
RU — И начальная терапия, и «Золгенсма» — всё это в совокупности спасло ребенку жизнь, и он сейчас живет и улыбается нам. Огромнейшая благодарность людям, которые помогли в том, чтобы наш ребенок жил, — говорит Дмитрий. Сейчас мы живем с Мишей обычной жизнью, помогая ему добиться максимальных результатов, не бежим вперед, делаем всё, чтобы ребенок был счастлив в максимально самостоятельном состоянии. Дмитрий вспоминает: когда Мише поставили диагноз, родителям сказали, что сын проживет полгода. Потом — что он никогда не задышит сам.
В минздраве высказались об утечке записи разговора врачей по Мише Бахтину со СМА
Позже в Telegram-каналах появилась информация о том, что губернатор Свердловской области Евгений Куйвашев распорядился выделить ребенку препарат. В пресс-службе главы региона изданию «Подъем» сообщили, что Куйвашев поручил минздраву провести расширенный врачебный консилиум с привлечением ведущих специалистов по лечению Миши Бахтина. Он пройдет 19 декабря в Областной детской клинической больнице. Ранее в России начали испытывать первое отечественное лекарство от СМА. Что думаешь? Подписывайтесь на «Газету. Ru» в Дзен и Telegram.
У нас есть ответ компании Roche, где описана эффективность и безопасность продолжения терапии препаратом «Рисдиплам» после «Золгенсма».
У компании Novartis позиция полярная, с точки зрения компании, лозунг «один укол на всю жизнь» является лишь маркетинговой уловкой. Roche — крупнейшая швейцарская фармацевтическая компания, которая разработала препарат «Рисдиплам» или «Эврисди». Бахтины настаивают на продолжении лечения и по другой причине: Миша — не единственный ребенок в стране, кто принимал другие лекарства от СМА после спасительного укола. Кроме того, врачи федеральных центров не стали ни продолжать, ни отменять прием «Рисдиплама». Она настаивает на том, чтобы свердловский Минздрав всё-таки выдал препарат Мише. Напомним, что врачи приобрели для мальчика «Спинразу» по решению суда, но не ставят его, так как для этого нет медицинских показаний. В какой норме закона закреплено, что Миша в обязательном порядке должен пройти трехсторонний консилиум для обеспечения препаратом «Спинраза» или «Рисдиплам»?
Связи с ним нет, так как Бахтин вышел на пикет без телефона. Куплено оно было на частные пожертвования. Лекарство остановило развитие СМА, но не поставило ребенка на ноги. Бахтин уверен, что прием препарата «Рисдиплам» поможет мальчику развиваться дальше, но свердловские врачи не могут назначить его, так как нет исследований, доказывающих, что для ребенка это не будет опасно. В компании Novartis производитель «Золгенсма» отвечали, что нет никаких доказательств эффективности такой терапии, а значит, прием «Рисдиплама» после укола «Золгенсма» не рекомендован. Теперь Яна и Дмитрий Бахтины обратились за помощью к президенту Источник: Яна Бахтина Но родители мальчика готовы пойти на всё ради здоровья сына и ссылаются на ответ из другой компании, где им рекомендовали прием «Рисдиплама». Прокуратура бездействует, — считает мама мальчика, Яна Бахтина. У нас есть ответ компании Roche, где описана эффективность и безопасность продолжения терапии препаратом «Рисдиплам» после «Золгенсма».
В сообщении ведомства отмечается, что ребенок, несмотря на решение суда, препаратов по-прежнему не получил. Отдельно указывается на то, что в уголовном деле до сих пор не появилось фигурантов. Впоследствии было возбуждено уголовное дело по ч.
После лечения Миша Бахтин из Екатеринбурга идёт на поправку
26 сентября 2023 - Новости ХМАО — Югры - Ленинский районный суд Екатеринбурга подтвердил необходимость выдачи «Спинразы» трехлетнему Мише Бахтину со СМА. Как живет Миша Бахтин спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в мире. Врачебная комиссия в областной больнице вынесла отрицательное решение по трехлетнему Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией несмотря на поручение Евгения Куйвашева. Миша бахтин последние новости.
Адвокат семьи Миши Бахтина обвинила минздрав области во «вранье»
- Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | 45.ру - новости Кургана
- Отец Миши Бахтина приостановил пикет у здания минздрава на второй день
- Адвокат семьи Миши Бахтина обвинила минздрав области во «вранье» - | Новости
- «Он уже пережил все стереотипы врачей»
- В минздраве высказались об утечке записи разговора врачей по Мише Бахтину со СМА
СКР снова вмешался в ситуацию с лечением Миши Бахтина в Екатеринбурге
| Подарок к Новому году: Миша Бахтин с СМА из Екатеринбурга совершил первые шаги | Губернатор заявил, что Миша Бахтин получит жизненно важное лекарство для лечения СМА. |
| СКР изучает историю трёхлетнего Миши Бахтина, нуждающегося в лекарстве | Битва за «Спинразу». |