Фонд «Круг добра» создан указом Президента от 5 января 2021 года № 16 для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. # Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
Руководитель «Круга добра» — о первом годе работы фонда
- Общественное обсуждение итогов работы фонда «Круг добра» в 2022 году
- Официальный сайт Губернатора и Правительства Курской области
- Государственный фонд «Круг добра» помогает больным детям
- О компании
- «Круг добра»: фонд отмечает три года со дня основания // Новости НТВ
- «Круг добра»: фонд отмечает три года со дня основания // Новости НТВ
«Круг добра» изменил сферу благотворительности
Президент России Владимир Путин подписал Указ, расширяющий полномочия фонда «Круг добра» по закупке лекарств от тяжелых детских заболеваний. Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Экспертный совет «Круга добра» решил, что фонд будет работать со всеми категориями детей со СМА. Фонд Круг добра, на метро Китай-город, Лубянка, Площадь Революции, Театральная, район Басманный, Маросейка, улица: фотографии, адрес и телефон, часы работы и 1 отзыв посетителей Фонд Круг добра на Фонд был назван «Круг добра». На сегодняшний день Фонд «Круг Добра» обеспечивает пациентов 44 нозологий.
Круг добра: как поможет кировчанам фонд для детей с редкими заболеваниями
Нам всем сегодня очень важна поддержка, слаженная совместная работа для достижения наивысших результатов в развитии науки и российской медицины. Уверен, что, объединяя наши усилия в этом направлении, мы сможем сделать больше. Сотрудничество с фондом продолжается с момента начала его деятельности в 2021 году. В октябре 2022 года НМИЦ детской травматологии и ортопедии им. Турнера Минздрава России представил инновационную российскую разработку — хирургический метод коррекции врожденной деформации позвоночника и грудной клетки у детей с тяжелыми жизнеугрожающими состояниями, с использованием индивидуальных отечественных металлоконструкций. Экспертный совет фонда утвердил новую методику лечения и включил в перечень нозологий заболевание «врожденная деформация позвоночника и грудной клетки». В этом году началась практическая реализация этого нового метода хирургического лечения. Это было первым шагом в нашей совместной работе.
Заранее благодарны! Работа фонда позволит обеспечить тысячи детей необходимым лечением, в частности осуществить закупки дорогостоящих препаратов. В 2021 году фонд обеспечил лекарственными препаратами и медицинской помощью более 2000 детей во всех регионах России.
Для того, чтобы незамедлительно начать лечение». Срочное лечение помогает и в таких случаях, какой произошел с маленькой Раиной. Только через месяц и десять дней после рождения мама смогла взять ее на руки, когда малышка наконец смогла дышать сама. Мешала редкая патология — гипоплазия левых отделов сердца. Лечение длительное, несколько этапов, сложные операции. Но благодаря новому методу хирургии и фонду «Круг добра» у таких малышей появился шанс.
Интересно, что для борьбы с неизвестной хворью, от которой многие умирают, а многие переносят бессимптомно, - с коронавирусом - были мобилизованы все силы государства и создан в один миг новый и уникальный препарат, меньше чем за год бесплатно организована вакцинация. А лекарство от прогрессирующего паралича, где спасением может быть один укол в раннем возрасте, до сих пор надо покупать на Западе. И сказать, что стоит препарат недешево - ничего не сказать, "Золгенсма" вошла в Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое в мире лекарство, один укол стоит около 2,5 млн долларов. Но именно с появлением этого препарата и был связан новый виток усиления просьб скинуть СМС на благотворительность, ведь чем раньше младенцу поставить препарат до 2-х лет , тем больше вероятность, что вырастет он практически здоровым человеком. Однако СМА - это только вершина айсебрга, с ней проблема просто "ворвалась в повестку" и привлекла особое внимание, но и другие болезни также требуют дорогостоящей лекарственной терапии, сложных операций, медицинских изделий, осилить все это наше оптимизированное здравоохранение не может. А сможет ли справиться фонд? Круги добра При создании фонда из бюджета было зарезервировано 60 млрд, именно столько должны были собрать повышенные налоги "для богатых". Сначала выяснилось, что на СМА пойдут только 47 млрд, затем оказалось, что 47 млрд - это деньги на лекарства для целого перечня болезней, а остальное - на "технические изделия и средства реабилитации". Фонд не отчитывается за свою деятельность официально, и данные можно почерпнуть только из открытых источников, так, по предварительным оценкам, на СМА выделено вообще только 23 млрд руб. На официальном сайте фонда в разделе "оказанная помощь" есть информация, актуальная на 6 июля, и согласно этим данным, обеспечены препаратами 1083 ребенка по 8 заболеваниям на... В беседе с Накануне. RU директор благотворительного фонда "Семьи СМА" Ольга Германенко, которая вошла в экспертный совет фонда "Круг добра", сказала, что, на самом деле, на сегодня практически все дети с СМА обеспечены лекарственной терапией. Но есть и проблемы. По задумке, обращаться в фонд за помощью могут все, а на деле запрос должны формировать региональные власти. Общественный мониторинг выявляет такие случаи, когда регион неправильно заполняет заявку, не прикладывает нужные документы и прочее, и прочее. А есть регионы, которые 2-3 месяца не могут найти двухмесячного ребенка, у нас сейчас такая ситуация в Дагестане. Я не могу понять, у меня нет ответа на этот вопрос", - признается Германенко. Эксперт рассказывает, что нередки случаи, когда в регион поступает препарат от фонда "Круг добра" и лежит несколько месяцев, а пациента никто не информирует о том, что лекарство пришло. Например, в Волгограде родителям пришлось обращаться в прокуратуру. Есть такие ситуации, которые пока решаются в ручном режиме, в основном", - говорит Ольга Германенко. Так и получается, что фонд - это элемент перевода здравоохранения в ручной режим управления, для точечной помощи в особо вопиющих случаях. Системные проблемы так не решаются, а во многом усугубляются, так как создается впечатление общего благополучия, вот есть конкретные дети - вот им помогли. А ведь остаются еще взрослые с СМА от 16 лет - уже взрослые , которые также не могут получить лекарства, многие умирают, не имея возможности собрать нужную сумму.
Чего ждать от «Круга добра»: горячие споры вокруг нового фонда
Конечно, фонд декларирует вполне правильные вещи, председатель "Круга добра" проводит встречи с руководством крупнейшей биотехнологической компании и говорит о необходимости разработки собственных препаратов. Председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко на пресс-конференции, посвященной деятельности фонда. В Фонде «Круг добра» состоялся вебинар «Создание и ведение регистра подопечных пациентской организацией».
Фонд «Круг добра» расширил перечень заболеваний для помощи детям
| Правительство РФ сократило сроки предоставления лекарств подопечным фонда «Круг добра» | В соответствии с указом президента Владимира Путина, в России создан фонда "Круг добра" для поддержки детей с тяжелыми, редкими заболеваниями. |
| «Деньги на «Золгенсма» собрали, но как врачи будут его вводить?» | Видимо не случайно, при формировании Фонда «Круг добра», призванного помогать детям с тяжёлыми жизнеугрожающими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), среди которых СМА, решили назначить руководителем Фонда именно священника. |
| Фонд «Круг Добра». | Председатель правления «Круг добра» Ткаченко рассказал о новой этике фонда в сфере благотворительности. |
Общественное обсуждение итогов работы фонда «Круг добра» в 2022 году
| «Деньги на «Золгенсма» собрали, но как врачи будут его вводить?» | ФедералПресс рассказывает об итогах работы фонда Круг добра за 2022 год, о которых рассказал председатель Александр Ткаченко в ходе пресс конференции в Москве. |
| Правительство РФ сократило сроки предоставления лекарств подопечным фонда «Круг добра» | Фонд Круг добра, на метро Китай-город, Лубянка, Площадь Революции, Театральная, район Басманный, Маросейка, улица: фотографии, адрес и телефон, часы работы и 1 отзыв посетителей Фонд Круг добра на |
«Круг добра»: фонд отмечает три года со дня основания
Семьям, которые попали в сложную ситуацию, фонд «Круг добра» предложил обращаться за получением необходимого лекарства в рамках экспериментальной терапии в минздравы своих регионов. Фонд «Круг добра» расширил возможности помощи детям с редкими тяжёлыми нарушениями здоровья. Но создание фонда «Круг добра» показывает силу гражданского общества, а значит нужно продолжать бороться. Фонд «Круг добра» приветствует конструктивный диалог и просит соблюдать правила сообщества. Фонд «Круг добра», который за счет «налога на богатых» будет лечить детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, практически создан.
Информация о фонде "Круг добра"
Канал автора «Фонд «Круг добра»» в Дзен: Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. О взаимодействии фонда с общественными организациями рассказали на форуме «Сообщество». На сегодняшний день Фонд «Круг Добра» обеспечивает пациентов 44 нозологий.
Фонд «Круг Добра»
Также есть рисдиплам торговое наименование — эврисди , стоимость годового запаса которого равняется 340 тыс. А вот третий препарат — золгенсма — в нашей стране регистрацию пока не прошёл. Это самое дорогое в мире лекарство от СМА, один укол которого стоит 2,1 млн долларов. Однако это единственный препарат однократного приёма — его достаточно, чтобы остановить болезнь. К сожалению, препарат подходит далеко не всем пациентам, более того, сделать спасительный укол можно только ребёнку до двух лет весом до 21 килограмма. Таких пациентов в России всего 40 человек. Первый тревожный звонок раздался в середине мая.
По информации СМИ, «Круг добра», взявший на себя обеспечение детей рисдипламом, не закупил препарат в должном объёме. История получила широкую огласку, в результате председатель правления фонда Александр Ткаченко вскоре заявил, что все дети до конца текущего года получат необходимые лекарства. По информации из других благотворительных фондов, лекарства действительно уже начали поступать.
В Костромской области взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет: Клочкова Светлана Николаевна Начальник отдела лекарственного обеспечения населения департамента здравоохранения Костромской области Адрес: г. Кострома, ул.
Руководители «Круг добра» заверили: пока пациент находится под их защитой, он будет получать качественное лечение. Региональные власти заранее извещаются о том, что им предстоит взять лечение пациента на себя. Ссылаясь на опыт личных встреч, Александр Ткаченко отметил, что губернаторы относятся к этой теме со всей серьезностью. В свою очередь, Фонд старается идти по пути федерализации, чтобы в дальнейшем «взять под крыло» пациентов более старшего возраста. Тогда все окажутся в равных условиях.
Кто позаботится о сиротах? Следующий важный аспект — создание единой информационной базы пациентов на уровне регионов, которая позволит отслеживать лечение на всех этапах. Особое опасение Уполномоченного вызывает ситуация с пациентами из числа детй-сирот, вышедших после совершеннолетия из-под опеки. Кто будет их контролировать и сопровождать в переходный период? Участвующие в дискуссии представители НКО сообщили, что по Санкт-Петербургу подобных примеров пока нет. Представители из других регионов вспомнили о девочке с муковисцидозом - в будущем году ей исполнится 18. Если она сама захочет…», - пообещали активисты. Однако присутствующие специалисты сошлись во мнении, что необходимо выяснить точное количество больных данной категории и системно подойти к шефству над ними. Ведь у вчерашнего ребенка на пороге взрослой жизни и без того много сложностей. Он может даже не задуматься о получении лекарства, что приведет к тяжелым последствиям для здоровья.
Где получать: стационар, поликлиника, аптека? Директор АНО Центр помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова высказала мысль о том, что 5 стационарных учреждений для получения медикаментозной помощи слишком мало для большого Санкт-Петербурга: «Любая терапия должна быть приближена к пациенту», - считает специалист и призывает коллег из «Круга добра» заключить соглашения с бОльшим количеством организаций, в частности, привлечь поликлиническое звено. Но, как пояснила Светлана Агапитова, сделать это не так-то просто из-за разной подведомственности.
А я остаюсь рядом, но не занимаюсь текущей деятельностью. Свое назначение я воспринимаю, как логический итог моей 20-летней работы в сфере помощи тяжелобольным детям.
Я очень хорошо знаком с тем, что это такое, в чем нуждаются семьи и как им нужно помогать. К слову, когда 20 лет назад мы создавали хоспис, вопрос с обеспечением наших больных лекарствами был одним из самых острых и трудных.. Именно этот срок нам обозначен в качестве ближайшей задачи, а нам нужно успеть зарегистрировать фонд и запустить работу. Все эти средства будут направлены на закупку лекарств. Список нуждающихся в них уже сформирован, данные предоставлены Министерством здравоохранения и его региональными отделениями.
В списке около 10 000 человек. Совсем скоро заработает сайт, где будет абсолютно вся информация о том, кому и как мы помогаем. В него вошли специалисты ведущих НИИ, медработники, представители профильных благотворительных, некоммерческих и пациентских организаций. Все решения будут приниматься максимально оперативно, чтобы не затягивать вопросы закупок. Очень надеемся, что их представители будут активны и войдут в наш экспертный совет.
Чтобы оперативно получать информацию о нуждающихся в лечении и избегать ситуаций двойного финансирования. Нам всем вместе предстоит очень большая, кропотливая и сложная работа. Будем рады их помощи и участию в работе Фонда.
Правительство РФ сократило сроки предоставления лекарств подопечным фонда «Круг добра»
Публикуем информационный материал от Фонда «Круг добра» с руководством о том, как обратиться за помощью в фонд. Полную информацию о деятельности благотворительного фонда «Круг добра» можно найти на официальном сайте. Указ о создании фонда "Круг добра" подписал Президент России Владимир Путин 5 января 2021 года. На сегодняшний день Фонд «Круг Добра» обеспечивает пациентов 44 нозологий. Председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко на ПМЭФ подписал шесть соглашений с регионами. Напомним, фонд «Круг добра» создан по указу президента РФ Владимира Путина 5 января 2021 года для помощи детям с редкими, тяжелыми заболеваниями.
Руководитель «Круга добра» — о первом годе работы фонда
- Фонд «Круг добра» не бросит своих подопечных и после совершеннолетия /
- Фонд "Круг добра" открыл информационную телефонную линию
- Фонд «Круг добра» расширил помощь детям с тяжелыми заболеваниями
- Президентский фонд «Круг добра» расширил программу помощи детям с пороками сердца
«Деньги на «Золгенсма» собрали, но как врачи будут его вводить?»
| Фонд «Круг добра» | Причина – сотрудники фонда «Круг добра» не могут разработать механизмы для покупки незареги-стрированных в России орфанных препаратов. |
| Правительство РФ сократило сроки предоставления лекарств подопечным фонда «Круг добра» | «Круг добра» — это новый фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. |