В течение года после совершеннолетия фонд будет продолжать закупать лекарства, которые закупал и ранее», – пояснил председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко. Правительство России выделит из резервного фонда более 33 млрд руб. фонду «Круг добра» на лечение детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. Программа конференции была направлена на обсуждение всех аспектов помощи детям с тяжелыми заболеваниями, а также определения направлений развития Фонда «Круг добра» и выстраивание эффективного взаимодействия между всеми участниками оказания помощи.
Заявка на обратный звонок *
- Александр Ткаченко рассказал об итогах работы фонда «Круг добра» в 2022 году - Парламентская газета
- На какие деньги будет работать фонд «Круг добра»?
- Главные новости
- Информация о фонде "Круг добра"
- Главные новости
О работе фонда «Круг добра»
Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» (Фонд Круг добра). В четверг, 15 июня, на площадке XXVI Петербургского международного экономического форума (ПМЭФ) губернатор Воронежской области Александр Гусев и глава Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко подписали соглашение. В Калининградской области взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет. Напомним, фонд «Круг добра» создан по указу президента РФ Владимира Путина 5 января 2021 года для помощи детям с редкими, тяжелыми заболеваниями.
Фонд «Круг Добра»
Как посчитали специалисты, на лечение всех больных со спинально-мышечной атрофией в РФ нужно порядка 36 миллиардов рублей в год. Однако механизм выделения лекарств через фонд пока не разработан. А «Золгенсма» и вовсе не зарегистрирована в России. Хотя в следующем году этот вопрос будет решаться, пишут «Известия». Однако вылечить СМА навсегда она все же не может. А на счету каждый день — чем сильнее затягивают с лечением, тем более необратимыми оказываются разрушения. Единственное, что можно сказать на сегодня, — что «Круг добра» сможет оперативно помочь детям, чья жизнь зависит от срочного введения лекарства. Как рассказал председатель фонда, о таких детях «Круг добра» будут информировать областные органы здравоохранения.
Также родители больных детей смогут самостоятельно обратиться в фонд, заполнив заявку на сайте.
О главных итогах работы «Круга добра» в уходящем году «Парламентской газете» рассказал председатель правления фонда, протоиерей Александр Ткаченко. Главный итог — это, конечно же, помощь детям отметил он. По его словам, в фонде уже пять тысяч подопечных. За год их число увеличилось на три тысячи. Перечень заболеваний, с которыми работает «Круг добра», расширился на 15 позиций. Сейчас в нем уже 59 заболеваний.
Это означает, что фонд, созданный по президентскому указу для поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, начинает свою деятельность.
В ближайшее время будут приняты решения по списку заболеваний, с которыми будет работать Фонд, и определен перечень лекарств», — сообщили в фонде порталу Милосердие. Я уверен, что регистрация фонда — это очень серьезный шаг для нашей страны в формировании справедливого, инклюзивного и социально-ответственного общества», — заявил председатель правления фонда протоиерей Александр Ткаченко.
Если Вы заметили ошибку в тексте, выделите необходимый фрагмент и нажмите Ctrl Enter. Заранее благодарны! Работа фонда позволит обеспечить тысячи детей необходимым лечением, в частности осуществить закупки дорогостоящих препаратов.
Информационный материал с руководством о том, как обратиться за помощью в фонд «Круг добра»
ФедералПресс рассказывает об итогах работы фонда Круг добра за 2022 год, о которых рассказал председатель Александр Ткаченко в ходе пресс конференции в Москве. О главных итогах работы «Круга добра» в уходящем году «Парламентской газете» рассказал председатель правления фонда, протоиерей Александр Ткаченко. Председатель правления «Круг добра» Ткаченко рассказал о новой этике фонда в сфере благотворительности.
Информационный материал с руководством о том, как обратиться за помощью в фонд «Круг добра»
| Замкнутый круг | Напомним, фонд «Круг добра» создан по указу президента РФ Владимира Путина 5 января 2021 года для помощи детям с редкими, тяжелыми заболеваниями. |
| Александр Ткаченко рассказал об итогах работы фонда «Круг добра» в 2022 году - Парламентская газета | Делитесь видео с близкими и друзьями по всему миру. |
| Фонд "Круг добра" — Главная — Официальный сайт Министерство здравоохранения Свердловской области | Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России В.В. Путина от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. |
| Общественное обсуждение итогов работы фонда «Круг добра» в 2022 году | Семьям, которые попали в сложную ситуацию, фонд «Круг добра» предложил обращаться за получением необходимого лекарства в рамках экспериментальной терапии в минздравы своих регионов. |
| Департамент здравоохранения | На сегодняшний день Фонд «Круг Добра» обеспечивает пациентов 44 нозологий. |
«Круг добра»: фонд отмечает три года со дня основания
Спинальная мышечная атрофия, более известная по сокращению СМА, стала первым заболеванием, которое было включено в перечень фонда. Как правило, по результатам программы расширенного неонатального скрининга, которую ведет Медико-генетический центр им. Бочкова, юным пациентам назначают один из самых дорогих в мире лекарств — препарат однократного введения — «Золгенсма». С начала 2023 года было выявлено 30 детей с диагнозом СМА, на 17 из которых были получены и одобрены заявки, из них 13 детям назначили это лекарство, которое уже закуплено и скоро отправится к больным, подчеркнул протоиерей Александр Ткаченко. Всего за время существования фонда препарат «Золгенсма» был назначен и одобрен 157 детям с СМА на сумму более 16 млрд рублей. Также он заявил, что программа расширенного неонатального скрининга очень важна для фонда «Круг добра», поскольку выявляет некоторые генетические заболевания на досимптоматической стадии. Это дает возможность оперативно начать лечение и спасти жизнь ребенку. Он рассказал, что с начала 2023 года более 350 тысяч младенцев прошли исследование в рамках программы.
Как сообщала 14 ноября главный внештатный детский специалист эндокринолог Минздрава Валентина Петеркова, сахарным диабетом I типа чаще стали болеть дети. В НМИЦ эндокринологии Минздрава, где Петеркова занимает должность научного руководителя института детской эндокринологии, «Ведомостям» не предоставили статистику, на основе которой был сделан вывод о росте детской заболеваемости инсулинозависимым диабетом. Впрочем, доцент кафедры эндокринологии Сеченовского университета Олеся Гурова подтвердила данную тенденцию, заметив, что медицинскому сообществу пока не известны точные причины увеличения распространенности диабета I типа среди детей, подростков и молодых людей. Среди авторов статей в том числе сотрудники НМИЦ эндокринологии. Обеспечение детей с сахарным диабетом I типа системами НМГ предусмотрено в новом федеральном проекте «Борьба с сахарным диабетом», разработанном по поручению президента и одобренном правительством. По словам Петерковой, в этом году приборами были обеспечены дети из 78 российских регионов всего — 89 субъектов.
В 2024 г. Это следует из финансово-экономического обоснования к проекту постановления правительства о внесении изменений в госпрограмму «Развитие здравоохранения», опубликованного Минздравом на портале нормативных правовых актов.
Спецпроекты Принимайте участие в специальных проектах Департамента здравоохранения города Москвы. Отзыв о работе сайта Отзывы собираются анонимно и предназначены для поиска ошибок на сайте. Ответы на отзывы не предусмотрены.
Сбор средств был объявлен. Под Новый год произошло настоящее чудо — с помощью благотворительного аукциона при участии ведущей Светланы Бондарчук был собран сразу миллион рублей. Но все равно, чтобы оплатить лекарство, Заплаткиным требуется собрать еще больше 100 миллионов. Поможет ли в данном случае фонд «Круг добра»? Как посчитали специалисты, на лечение всех больных со спинально-мышечной атрофией в РФ нужно порядка 36 миллиардов рублей в год. Однако механизм выделения лекарств через фонд пока не разработан. А «Золгенсма» и вовсе не зарегистрирована в России. Хотя в следующем году этот вопрос будет решаться, пишут «Известия». Однако вылечить СМА навсегда она все же не может.
Фонд "Круг добра" открыл информационную телефонную линию
Председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко на ПМЭФ подписал шесть соглашений с регионами. Фонд «Круг добра». Информация для пациентов. Как попасть на лечение. В Калининградской области взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет. Причина – сотрудники фонда «Круг добра» не могут разработать механизмы для покупки незареги-стрированных в России орфанных препаратов. Президент России Владимир Путин подписал указ о создании фонда помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями "Круг добра".
Правительство РФ сократило сроки предоставления лекарств подопечным фонда «Круг добра»
Это ситуация временная. И вот по какой причине. Когда любой лекарственный препарат регистрируется в Российской Федерации, в течение полугода, а то и больше, до девяти месяцев, он оказывается недоступен для ввоза в страну. Проходят длительные пострегистрационные процедуры. Фонд, начиная с середины прошлого года, пытался эту проблему решить. Это касается не только «Золгенсма», но и всех препаратов, которые впервые регистрируются в России. Мы писали письма в Министерство здравоохранения, проводили совещания в Общественной палате, правительстве Российской Федерации. Фонд взял обязательство по лекарственному обеспечению детей по перечням, которые утверждены. И обычно мы всех пациентов обеспечиваем с запасом на год и на квартал следующего года.
Но в случае, если это лекарственный препарат индивидуальной генетической терапии, как «Золгенсма», запасы сформировать невозможно. Так как препарат создается для конкретного пациента. Если пациент появился в этот пострегистрационный период, каким образом фонд обеспечит его лекарствами? В итоге появилось постановление правительства, внесены изменения в правила предоставления лекарственных препаратов фонду «Круг добра». И теперь мы можем бесперебойно обеспечивать детей лекарствами в пострегистрационный период. И вдруг все становится с ног на голову. Нас обвиняют, что фонд монополизировал закупку «Золгенсма»… Это передергивание. Есть множество лекарств, которые будут регистрироваться в стране в ближайшее время и благодаря этому решению будут доступны для людей.
Если мы делаем это бесплатно? Просто подайте заявку. Это абсурд какой-то. Зачем собирать деньги и покупать самое дорогое в мире лекарство, если вы придете к тем же врачам и, в случае назначения, препарат можно получить бесплатно? Хотят через другие фонды за частные средства. Может, у фондов, которые собирают деньги, есть заинтересованность в экспериментах с препаратом, о чем мы говорили в начале? Мы не рвемся в монополисты. Наша задача была решить проблему перебоев в препаратах в пострегистрационный период.
После прохождения пострегистрационного периода какой угодно фонд снова сможет закупать лекарства. Департаменты не подают заявки месяцами — Многие родители говорили, что региональные департаменты здравоохранения медленно собирают и подают заявки на препараты в «Круг добра». Например, Москва делала это несколько месяцев. Документы родители подписали и предоставили в департамент в сентябре, а в фонд они переданы в ноябре, закупка обещана в марте. В Москве дети с муковисцидозом будут ждать препарат семь месяцев. Есть какие-то конкретные сроки у региональных департаментов для передачи документов в фонд? Некоторые регионы очень плохо, медленно и в ненадлежащем виде передают нам заявки на лекарства. Нам звонят пациенты и говорят, что они подали заявку в свой департамент здравоохранения несколько месяцев назад.
Но департамент нам ее так и не перенаправил. Это происходит довольно часто. Есть регионы, которые хорошо работают, а есть, которые очень плохо. Мы решаем это в ручном режиме. Пишем в департаменты здравоохранения письма, потом звоним сотрудникам, потом замминистра, потом министру, потом, если ничего не помогло, губернатору. Псковская область, например, нам заявила, что у них нет программного обеспечения, чтобы передавать нам заявки. Это смехотворно. Никакого особенного программного обеспечения не нужно.
Была чудовищная ситуация. Нам звонили родители пациента и говорили, что их региональный департамент передал нам заявку. А мы не можем ее найти. Родители нам прислали письмо за подписью регионального министра о том, что заявка передана. А у нас ее нет. Звоним в региональный департамент, они говорят: «Да мы вам заявку еще просто не направляли». Это довольно частая ситуация, когда департаменты говорят родителям, что передали заявку, хотя они этого еще не сделали. В одном регионе ответили: «Сегодня фонд есть, а завтра нет.
Мы заявку подадим, а потом все». Глупость какая-то. У меня нет всему этому объяснения. Это ведь дети с такими заболеваниями, что они не могут ждать долго лекарства. Более того, даже когда договор на поставку лекарства уже заключен, возникают сложности. Вот сегодня я звонил министру одного региона и говорил о том, что у нас есть ребенок с муковисцидозом на препарате «Трикафта». Мы с нашей стороны подписали договор с поставщиком на поставку лекарства. Осталось только региону его подписать.
И договор у них лежит неделю, и они не подписывают. Почему, спрашиваю? А они думают, а в какой больнице они будут выдавать лекарство, и не могут решить. Потом выясняется, что они должны пойти в другой департамент и там согласовать, потом пойти в комитет финансов… И вот все это тянется… Уже федеральный Минздрав с регионами делал совещания, уже уполномоченные по правам ребенка задействованы, то есть объективно все ресурсы, какие можно было, мы использовали. Фото: детскийхоспис. Подготовлен приказ Минздрава. Мы надеемся, что он будет подписан в марте. Сейчас в постановлении правительства прописаны сроки, по которым фонд исполняет заявку — это две недели, и мы эти сроки исполняем.
Но нигде не прописано, в какой срок регион должен направить заявку на основании заявления родителей. И мы просим, чтобы как можно скорее Министерство здравоохранения выработало эти нормативы — порядок направления заявки.
О пути борьбы с этим заболеванием рассказывает мама Галина Владимировна: Если бы кто-нибудь сказал раньше, что мы с мужем являемся носителями редчайшего заболевания, и при слиянии наших генов может родиться больное дитя, мы бы не поверили. Какое заболевание, если оба наших старших сына живы-здоровы?!
В остальное время обращения записываются, в дальнейшем специалисты перезванивают, отмечается в публикации.
Доступность информации - это важный фактор, который сильно влияет на качество жизни семей, столкнувшихся с тяжелым заболеванием. Пока работа информационной линии только налаживается, но всем сотрудникам поставлена задача максимально быстро реагировать на поступающие запросы", - прокомментировал председатель правления фонда Александр Ткаченко. Президент Владимир Путин в январе подписал указ о создании фонда "Круг добра".
В настоящее время SNRR могут быть открыты только для внесения иностранной валюты с последующей конвертацией в рупии. Поэтому, возможно, предполагается, что такие инвестиции будут носить долгосрочный характер, а санкции не будут длиться вечно, добавил он. Как сообщает Bloomberg , обсуждаются меры экспортного контроля, штрафы, обвинения в валютной манипуляции и тарифы. Цель предлагаемых мер — «снизить риски» для доллара, передает ТАСС. По данным агентства, речь идет о «наказании» как «союзников», так и «противников», которые хотят «вести двустороннюю торговлю в отличных от доллара валютах», передает РИА «Новости». Министр иностранных дел России Сергей Лавров назвал доллар политическим оружием Запада.
О незаконной деятельности стало известно 16 февраля, когда 86-летняя жительница Калининского района перевела 200 тыс. По данному факту было возбуждено уголовное дело. В ходе расследования правоохранители вышли на след группы, оказывавшей техническую поддержку мошенникам. Позже были задержаны 19-летний парень, его 18-летняя знакомая и 17-летний подросток. Молодые люди обеспечивали бесперебойную работу оборудования, с помощью которого осуществлялись звонки и вывод похищенных средств. При обысках у задержанных изъяли три GSM-шлюза, более тысячи сим-карт и банковские карты. В настоящее время ведется розыск других участников группы. Авиация, ракетные войска и артиллерия поразили эшелон у поселка Удачное в ДНР, указало ведомство в своем Telegram-канале. В поселке Абрикосовка подозреваемые сожгли два дома, для совершения преступления они использовали топливо и гранаты, третий дом они попытались поджечь.
Жертвами подозреваемых стали хозяйка одного из домов, трое местных жителей, а также, предположительно, двое силовиков, сообщил собеседник РИА «Новости». Кроме того, была убита глава поселка. Подозреваемые обратились к ней, так как хотели поселиться в Абрикосовке. Глава поселка отказала им, сказав, что пустых домов нет. После этого была убита. Собеседник агентства опроверг сообщения о том, что задержанные якобы служили в 144-й мотострелковой бригаде. Предположительно, удар был нанесен беспилотником.
23 тысячи детей с редкими болезнями получили помощь от фонда «Круг добра»
Линия работает по будням с 9:00 до 19:00. В остальное время обращения записываются, в дальнейшем специалисты перезванивают, отмечается в публикации. Доступность информации - это важный фактор, который сильно влияет на качество жизни семей, столкнувшихся с тяжелым заболеванием. Пока работа информационной линии только налаживается, но всем сотрудникам поставлена задача максимально быстро реагировать на поступающие запросы", - прокомментировал председатель правления фонда Александр Ткаченко.
В частности, из федерального бюджета будут направлены Минздраву для предоставления субсидий субъектам 1,025 млрд руб. Таким образом, дети в возрасте от 2 до 17 лет смогут получить системы непрерывного мониторинга глюкозы НМГ. Премьер-министр отметил, что вопросы, касающиеся здоровья детей с этим заболеванием, обсуждались накануне на совещании с президентом. Отдельное внимание было уделено мероприятиям по профилактике и лечению сахарного диабета, добавил он. Как сообщала 14 ноября главный внештатный детский специалист эндокринолог Минздрава Валентина Петеркова, сахарным диабетом I типа чаще стали болеть дети.
В НМИЦ эндокринологии Минздрава, где Петеркова занимает должность научного руководителя института детской эндокринологии, «Ведомостям» не предоставили статистику, на основе которой был сделан вывод о росте детской заболеваемости инсулинозависимым диабетом. Впрочем, доцент кафедры эндокринологии Сеченовского университета Олеся Гурова подтвердила данную тенденцию, заметив, что медицинскому сообществу пока не известны точные причины увеличения распространенности диабета I типа среди детей, подростков и молодых людей. Среди авторов статей в том числе сотрудники НМИЦ эндокринологии.
О взрослых забыли Майя Сонина, основательница и директор фонда «Кислород», указывает на некоторые особенности и недостатки проекта.
Так, фонд не будет финансировать лечение муковисцидоза — одного из самых распространенных генетических заболеваний. Между тем Россия и без того очень сильно отстает от других стран по уровню и продолжительности жизни больных у нас им отпущено в два раза меньше лет, чем в Европе , но… муковисцидоз входит в госпрограмму высокозатратных технологий, которая не пересекается с «Кругом добра». Второе замечание Сониной особенно ценно: Опять появляется вечная мантра — «помощь детям», а самая наша главная проблема — это люди старше 15 лет. Они все равно остаются вне досягаемости программ нового фонда.
Взрослые инвалиды в России действительно находятся в ужасающем положении. Они получают пенсии, изредка — санаторно-курортное лечение, но на этом помощь им со стороны государства заканчивается. То есть пока ты ребенок, у тебя масса возможностей получить помощь разумеется, при существенных затратах энергии и средств родителей , а в какой-то момент — в 15, 16, 18 лет — карета заботы мгновенно превращается в тыкву. И новый фонд лишь усугубит это неравноправие.
Член правления фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова удивляется, зачем нужно плодить дополнительные сущности: Почему эти средства нельзя просто направить в программы дополнительного лекарственного обеспечения? У нас огромное количество людей получает таким образом препараты амбулаторно либо в стационарах, по госгарантии или по ОМС.
На помощь детям в 2021—2023 годах направлено 168,5 млрд рублей. С 2023 года за счет бюджетных ассигнований, предусмотренных для «Круга добра», осуществляется лекарственное обеспечение детей, получающих лекарства по государственной программе обеспечения лекарственными препаратами пациентов с высокозатратными нозологиями за счет средств федерального бюджета.
Для аккредитации СМИ необходимо заполнить форму.
Фонд «Круг Добра»
Фонд "Круг добра", созданный по решению президента России Владимира Путина для дополнительной к существующим госпрограммам помощи орфанным детям, подвел итоги своей работы в 2022 году. Работа фонда «Круг добра» в цифрах. Президент подписал Указ «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра». В Курской области взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет. Председатель правления «Круг добра» Ткаченко рассказал о новой этике фонда в сфере благотворительности. Фонд «Круг добра» приветствует конструктивный диалог и просит соблюдать правила сообщества.
Читайте также:
- На какие деньги будет работать фонд «Круг добра»?
- О взрослых забыли
- Зачем был создан фонд «Круг добра»?
- Домен не добавлен в панели
«Круг добра»: фонд отмечает три года со дня основания
Руководителем Фонда является председатель комиссии Общественной палаты по вопросам благотворительности и социальной работе протоиерей Александр Ткаченко. Фонд дополняет обязательства регионов по оказанию медицинской помощи, привлекает дополнительные средства федерального бюджета, поступившие от повышения ставки налогообложения для того, чтобы дети, нуждающиеся в дорогостоящей медицинской помощи, смогли получить ее оперативнее. Оформить заявление на получение медицинской помощи от Фонда «Круг добра» родители и законные представители детей могут через Единый портал государственных услуг. На основании этого заявления орган исполнительной власти субъекта в сфере охраны здоровья вместе с медицинской организацией собирает необходимый комплект документов, включая медицинские документы, формирует заявку и направляет ее для дальнейшего рассмотрения в Фонд «Круг добра».
Кострома, ул.
Свердлова, д.
Кирилл Куляев принял участие в общественном обсуждении итогов работы Фонда «Круг добра» 25 мая 2023 Кирилл Куляев, член Общественной палаты Ленинградской области и председатель МОО "Другая Жизнь", принял участие в общественном обсуждении итогов работы Фонда «Круг добра», которое прошло 23 мая в Общественной палате РФ с участием представителей органов государственной власти, профильных общественных организаций, пациентских сообществ и врачей. Эксперты обсудили итоги работы фонда «Круг добра» в 2022 году, текущую работу и планы фонда на 2023 год. Благодаря решению Президента о создании Фонда "Круг Добра" российским детям стали доступны самые инновационные и дорогостоящие методы лечения.
В Пермском крае взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет: Чугайнова Ирина Николаевна Начальник отдела по организации медицинской помощи детям Адрес: ул. Ленина, 51 Эл.