Информация о спикере: Мониава Лида из Благотворительный фонд «Дом с маяком»: Образование, профессиональный опыт, участие в конференцияx. О том, как изменилась жизнь с его появлением Лида подробно рассказала Даше Веледеевой. Лидии Мониаве подарили квартиру в Москве 16 янв, 2018 Лида Мониава – заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком». Про медикаменты.
Отвоевался: Коли больше нет. Раскаяния от Лиды Мониавы - тоже
Лида Мониава. Вот уже 10 месяцев большинство моих очных разговоров с друзьями сводятся к обсуждению выбора оставаться или уезжать. Директор по развитию благотворительного фонда «Дом с маяком» Лидия Мониава взяла интервью у биологической матери своего подопечного Коли, не видевшей сына 12 лет. Лида Мониава и «Дом с маяком» на момент публикации не прокомментировали RT жалобу Гуревич. Заместитель директора детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава — о том, как меняется общество, где находить силы и почему помогать может без исключения каждый. По национальности Лида на четверть грузинка Мониава со своими коллегами перенимают опыт у европейских волонтеров. Основательница детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава рассказала в своем фейсбуке, что на нее пожаловались в органы опеки.
Что еще почитать
- На Лиду Мониаву пожаловались в СК после смерти ее подопечного Коли
- Лида Мониава: «Колю похоронят в семейной могиле» - МК
- Рассылка новостей
- Мониава Лида , Директор, Благотворительный фонд «Дом с маяком»
Умер Коля, подопечный Лидии Мониавы
За десять лет обучения Лида сменила несколько школ. Среднее образование Мониава получила в 2005 году. Затем сразу пошла работать. С 2006 по 2007 год она занимала должность редактора в Производящей телевизионной компании «ПТК», а после стала обозревателем в газете «Вечерняя Москва». Некоторое время Лида вела аккаунт в Живом Журнале Через год Мониава начала работать ассистентом директора в благотворительном фонде «Подари жизнь». Также девушка поступила на заочное отделение МГУ на факультет журналистики.
Там Мониава изучала периодическую печать. В 2011 году девушка получила диплом о высшем образовании и стала трудиться на должности менеджера детской программы в фонде помощи хосписам «Вера». Детский хоспис По словам самой Лиды, в 11 классе она пришла волонтером в онкологическое отделение для детей. С этого времени девушка поняла, что хочет помогать неизлечимо больным людям. Мониава считала, что в Москве необходим хоспис для детей.
В 2017 году она и ее единомышленники, наконец, получили от государства возможность арендовать помещение для больницы.
Непонятно, из-за чего были такие правила… Мы, конечно, звонили в эти реанимации и начмедам этих больниц, и они нам подтвердили, что мам больше не пускают. Но после того как мы связались с Департаментом здравоохранения Московской области, сразу начали пускать. То есть изменилось хотя бы отношение чиновников, которые этим занимаются.
Они поддерживают идею, что мама должна находиться с ребенком, и, если обращаешься в Департамент или Министерство, чаще всего проблема решается. Но решается для конкретных детей, а остальные дети в этой реанимации по-прежнему лежат без родителей. Это мы сейчас говорим о ситуации в Москве или по всей России? Ситуация такая по всей России.
Но детский хоспис работает только с детьми в Москве и Московской области, поэтому с их проблемами мы сталкиваемся каждый день. Про детей в регионах я периодически слышу — там все еще хуже. Существует же горячая линия по реанимации, с ее помощью вообще что-то решается? Родители, у которых ребенок в данный момент находится в реанимации, никогда не будут звонить на горячую линию.
Потому что жизнь их ребенка зависит от конкретного врача, от его расположенности. Вот эти три мамы, про которых мы только что говорили, они даже не разрешили нам называть ни имен, ни конкретных больниц, потому что очень сильно боялись, что если они куда-то пожалуются, отношение реаниматолога к ребенку испортится, а от этого жизнь зависит. Хоспис фото 1. Есть какие-то надежды на ее продуктивную деятельность?
Когда мы опубликовали на «Фейсбуке» пост, в котором рассказали, что трех мам не пускают в реанимацию, мне на электронную почту написал помощник Анны Кузнецовой и попросил, чтобы я назвала фамилию и имя ребенка, к которому маму не пускают, и название реанимации. Я ответила, что мама не хочет, чтобы разбирательство касалось конкретно ее ребенка, и решить проблему можно только проверкой всех реанимаций. На что мне ответили: «А, ну если мама надумает и нужна будет помощь конкретному ребенку, то обращайтесь». Как мне кажется, Уполномоченный по правам ребенка сейчас готов отслеживать какие-то конкретные случаи, но я пока не очень верю в то, что она сможет подойти к решению проблемы системно.
Очень важно, чтобы у нас не устраивался шум по поводу каждого ребенка и его проблемы, а решался вопрос глобально, ведь у всех остальных эта проблема остается. А это невозможно без финансовых вложений, потому что реанимации надо переоборудовать, чтобы там появились условия для родителей. И нужно понимать, что это займет не один и даже не два года. То есть вот те люди у вас в комментариях, которые пишут, что, мол, «Не пускают потому, что реанимации не оборудованы», «Нельзя сравнивать с США и Израилем, там совершенно другой уровень оснащения реанимаций», они, получается, отчасти правы?
Право ребенка быть с мамой — это неотъемлемое право, которое гарантировано ему законодательством. Это неоспоримо и не должно зависеть от того, какие условия в реанимации и так далее. Какие бы там ни были условия, никто не может запретить маме там находиться, это вообще не обсуждается. А вот чтобы все это было хоть как-то жизнеспособно — надо работать.
Сейчас многие реанимации — это крошечные палаты, в которых стоят четыре кровати, там ужасно тесно, так что, действительно, чтобы мама могла там комфортно находиться, палаты нужно переделывать. То есть мам нужно пустить уже сегодня, а следующий шаг — это переоборудование реанимаций. Так странно, что все это, так прекрасно работающее в реанимациях США, Германии, Франции и многих других стран, никак не получается организовать у нас, в России. На самом деле, это только вопрос денег.
Нужно, чтобы каждая больница получила финансирование на расширение штата реанимации, чтобы там было не две медсестры на десять пациентов, а одна медсестра на двух пациентов. Чтобы не один дежурный врач на десять реанимационных детей, а пять таких врачей. До тех пор, пока штат не будет расширен и финансирование не будет выделено, вряд ли врачи на месте что-то смогут изменить. Хоспис фото 3.
И еще тогда Вера Васильевна сказала, что хосписы должны быть бесплатными, этим должно заниматься государство. Десять лет прошло. Но на сайте детского хосписа написано: «Дом с маяком», частное медицинское благотворительное учреждение. Получается, ничего не происходит?
Государство все еще никак не заинтересовано в том, чтобы этим заняться? Хоспис должен быть бесплатным для семьи и для ребенка. Это такое правило. Нельзя платить за смерть, это было бы совсем бесчеловечно.
И хоспис наш хоть и частный, но он благотворительный и для семей абсолютно бесплатный. Мы получаем благотворительные пожертвования от наших доноров и на них и существуем. Все остальные деньги — это благотворительные пожертвования.
Ходишь по Москве, кажется, что все неплохо с доступной средой — везде значки инвалидные: визуальное ощущение, что город доступный. Но как только ты начинаешь идти с человеком в инвалидном кресле, то буквально на каждом шагу сталкиваешься с преградами: для меня самое проблемное — переходы через дорогу. Я столкнулась с тем, что, например, на Тверской на четыре километра ни одного наземного перехода, сплошь подземные, неадаптированные: от Газетного переулка до «Белорусской» — аж три станции метро — ничего не приспособлено. То же самое на Новом Арбате: вообще не можешь перейти все чуть ли не от Кремля до Кутузовского, на Ленинградском шоссе ужасные переходы — во многих есть лифты, но они очень маленькие — инвалидная коляска в них не помещается. Для меня в Москве это две больные темы с точки зрения доступной среды: переходы и туалеты все маленькие, даже новые железные кабинки, расставленные по всему Садовому кольцу.
Все просто: в России есть принятый документ — свод правил о строительстве для маломобильных групп граждан, он уже принят законодательно: есть правила, которым должны соответствовать все сооружения — какой угол наклонов должен быть у пандусов, какая ширина дверей, все-все прописано. Но проблема в том, что это не соблюдается. Пока не решены проблемы доступной среды, я бы не бралась ни за что другое. Мне очень не нравится, когда к празднику город наряжают, а при этом люди с инвалидностью не могут зайти в туалет или перейти дорогу. Неэтично, пока не решены вопросы равного доступа для жителей и гостей Москвы ко всем объектам, заниматься чем-то еще. Первое — обустроить город для инвалидов. Москвичкой… Я себя чувствую — меня, как и какого-то писателя или художника, легко об этом спрашивать. Но мне хочется, чтобы мы больше думали о социально уязвимых москвичах, которые лежат в интернатах — они точно такие же москвичи, как и мы, но за всю жизнь, может быть, ни разу даже не бывали в Москве, потому что не могут выйти из своих закрытых учреждений.
Москвичи для меня не самые успешные люди города, а те, кто самый незащищенный и уязвимый — по тому, как они живут, можно больше сказать о городе, чем по его центру.
И я очень хочу, чтобы наша команда фандзайзинга поехала в St. Jude учиться.
Кажется, для фандрайзеров хосписа не проблема пригласить в гости к ребенку известного футболиста, приобрести необходимую технику, организовать катания на яхтах… — Ну, я вижу, что мы не можем, и мне очень хочется, чтобы мы смогли. Чтобы системные проекты составляли значительную часть нашего бюджета. Например, с каждой покупки на «Озоне» или с каждой кружки в «Старбаксе» одна копейка шла в «Дом с маяком».
И мне кажется, если бы у нас было побольше таких договоренностей с компаниями, мы могли бы вовлечь гораздо больше людей. Повседневная благотворительность — моя давняя мечта. У нас есть такой проект с банком «Авангард», наш попечитель Марина Мелия выпускает книжки и весь авторский гонорар переводит нам.
Но если системных проектов станет больше, я буду вообще счастлива. Лидия Мониава — Лида, я правильно понимаю, что менеджменту вы специально не обучались? И как только он вырос, я разделила его на три: сначала у нас появился хоспис Москвы и отдельно Московской области — теперь у них разные директоры, свой штат сотрудников.
И я уже не занимаюсь управлением теми сотрудниками, кто под директором. Также мы сделали благотворительный фонд «Дом с маяком», который собирает деньги на работу всех хосписов. То есть у нас уже три юрлица, у каждого свой директор.
Я бы хотела вообще не заниматься управлением. К чему я стремлюсь — себя выключать из всех процессов, чтобы люди сами все решали. И я всегда уходила из больших мест в маленькие.
Сначала работала в «Подари жизнь», но когда там стало под 100 сотрудников, мне было тяжело и захотелось чего-то маленького, камерного. И тогда я перешла в фонд «Вера». Там в тот момент было всего пять сотрудников, и мне это очень нравилось.
Потом фонд «Вера» разросся, и мы решили отделить детское направление в отдельную организацию. В общем, чем меньше, тем для меня лучше улыбается. Потом под эту идею подтягиваются другие сотрудники и постепенно начинают делать более профессионально и глубоко.
Так было с помощью молодым взрослым — хотелось, чтобы ребята становились более независимыми. Там сейчас очень крутая команда. Все, что хотела, я придумала и сказала, а они эту идею развили и сделали еще круче.
Потом я увлеклась перинатальной программой, помогающей беременным женщинам, которые ждут ребенка с неизлечимым заболеванием. Но там тоже собралась команда, которая знает все лучше меня, и мне уже тоже места нет. Сейчас я очень увлечена интернатами, мне хочется, чтобы дети так не жили.
Мне хочется, чтобы у всех детей были физические терапевты, хорошие коляски, ортопедия. Это за три жизни не переделаешь. Так что я не думаю, что все вдруг наладится и мне будет нечего делать.
Поясните, пожалуйста, что имели в виду. Я бесконечно писала в фейсбуке, как мы с детьми катаемся на корабле, на воздушном шаре, чтобы люди перестали бояться хосписов и поняли, что обратиться к нам — это не в крематорий. И мы все время показывали, как много жизни в хосписе.
Это действительно так. Многие дети у нас живут годами, и будут десятилетиями, потому что многие неизлечимые болезни медленно ухудшаются. От СМА сейчас лекарство появилось.
Думаю, эти дети будут долго жить и все это время мы будем им помогать. Люди поняли, что да, хоспис — это не только, где умирают, а там, где клоуны, корабли, елки. И сотрудники тоже в это очень поверили, что у нас одно сплошное развлечение.
Но при этом дети умирают, примерно 100 детей в год, по 8—10 человек каждый месяц. И мне хочется, чтобы в хосписе это не было каким-то случайным событием, что мы тут играли, веселились и — упс — кто-то умер, но ничего, мы будем играть дальше. Мне кажется, это какое-то неуважение к тем, кто умирает.
Ну и вообще хоспис создан не только для того, чтобы повышать качество жизни детей, но и качество смерти тоже улучшать. Чтобы дети не умирали в реанимации, не умирали с болью. Чтобы находились с близкими, чтобы о смерти можно было поговорить с детьми, кто интеллектуально поймет.
Чтобы для родителей это не было шоком, иначе им потом тяжелее жить. И вот сейчас нам прям силой приходится сотрудников хосписа возвращать к мысли, что почти все, с кем они работают, умрут, и их работа — не только этих детей развлекать и обеспечивать, но еще и с родителями заранее говорить, как эти дети будут умирать. Даже если у ребенка все хорошо, мы встречаемся с родителями и спрашиваем их, как они видят жизнь их ребенка за последние два года, что изменилось, стало ли ребенку хуже или лучше.
Насколько, как им кажется, ребенок сейчас мучается? Например, Коля очень много мучается, у него 30 судорог на дню. Все тело сводит, потом суставы вывыхнуты, все болит.
И если на себя перекладываешь, думаешь: насколько стоит такие мучения для человека продолжать? И нет какого-то критерия, что 30 судорог — больше не надо, а 28 можно еще потерпеть. Это предмет такого философского размышления для родителей.
Или, например, приходится думать: мы сейчас поедем в больницу лечить пневмонию, но что от этого получим? Пневмонию вылечат, но на следующий день у ребенка начнутся пролежни и боли. И может, не надо было лечить пневмонию?
В общем, мы все время пытаемся понять, до чего ребенку лучше не дожить и когда стоит остановиться в лечении. И об этом очень много говорим с родителями и всегда спрашиваем, что для их ребенка в жизни сейчас больше — страданий или радости? Если радости больше, слава Богу.
Но обсуждаем, в какой момент будет пора остановиться. И я заметила, что сотрудники избегают этих разговоров, побаиваются, но на тренингах разыгрывают эти разговоры. И мы видим, что для родителей это очень важно — если у ребенка ухудшение, они морально готовы, у них уже есть решение.
Теперь мне надо внедрять в хосписе мысль, что мы не только про жизнь, но и про смерть тоже, и это тоже должно быть частью работы. И после смерти ребенка с семьями нужно продолжать общаться, хотя некоторые родители совсем проваливаются в депрессию или могут быть обижены на врачей. Вот из-за этого я тоже переживаю.
Лидия Мониава — За годы работы в паллиативе вы привыкли к смерти, или это невозможно? Очень переживаю, когда дети умирают случайно. Например, мы всем родителям говорим, что нужно всегда носить с собой мешок Амбу — если у ребенка остановится дыхание, вы в любой момент сможете ему помочь.
И вдруг кто-нибудь не возьмет, и ребенок в дороге умрет. Или, например, ребенка забирают в реанимацию, подключают к аппарату ИВЛ, и он там еще долго будет лежать, мучиться. Мне больше плохо, когда все непродуманно происходит и ребенок страдает.
Мог бы спокойно умереть дома, а вместо этого лежит весь в приборах. Очень сложно переживать, когда дети мучаются. А мы это часто, к сожалению, видим, в интернатах, в реанимациях.
Или, например, кто-то обезболивание не получил. Вот в этой ситуации я очень эмоциональна — ну стыдно перед ребенком, если мы что-то не доделали. Например, заводится дело об использовании незарегистрированного препарата, как было с «Фризиумом» против судорог.
Скандалить очень не хочется, но молча смотреть, как у детей нет лекарства, никто не будет. Законодательство уже сделано, только оно не работает. Нигде в Европе на благотворительные деньги не покупают самое понятное медицинское оборудование — аппараты ИВЛ, кислородные концентраторы, аспираторы.
Это безумие! Все должно выдавать государство. В Италии я была в центре, который занимается детьми со СМА.
Про последний пост Лиды Мониавы
О жизни тысяч москвичей в учреждениях закрытого типа, о километровых маршрутах, где нет ни одного перехода для человека на коляске, и о том, почему на Новослободской появилось так. Главная» Новости» Лида мониава последние новости. Новости и события. Лидия Мониава начала розыск родственников инвалидов-отказников с целью понуждения семей к гуманизму. Лида основной своей задачей видит отговаривать. О жизни тысяч москвичей в учреждениях закрытого типа, о километровых маршрутах, где нет ни одного перехода для человека на коляске, и о том, почему на Новослободской появилось так.
Лида Мониава: биография, фото, сколько лет, семья, образование, чем болеет
| В Москве мать неизлечимо больного мальчика задержали за покупку препарата от судорог | Лида Мониава, директор благотворительного фонда «Дом с маяком»: «Еще одна мама больного ребенка задержана на почте с посылкой фризиума. |
| Это мой город: учредитель благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава | Лидии Мониаве подарили квартиру в Москве 16 янв, 2018 Лида Мониава – заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком». |
Это мой город: учредитель благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава
Лидии Мониаве подарили квартиру в Москве 16 янв, 2018 Лида Мониава – заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком». Лида Мониава сама же подпобно и описывала жизнь своего подопечного. Лидии Мониаве подарили квартиру в Москве 16 янв, 2018 Лида Мониава – заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком». Новости по тэгу. →. Лида Мониава. Но в первую очередь Лида Мониава должна просить прощения у биологической матери Коли, которую она нашла спустя 12 лет после родов. Директор по развитию фонда «Дом с маяком» Лида Мониава забрала домой 12-летнего Колю в 2020 году, когда несколько сотрудников хосписа стали опекунами тяжелобольных детей.
"Приходишь к девочке, она тебе говорит: "Я сегодня ночью пыталась себя убить"
- «Чистый садизм»: прием ребенка-инвалида в обычную школу разгневал Сети
- Я родилась и выросла…
- МАТЕРИАЛЫ ПО ТЕМЕ
- Нельзя лезть в чужую семью: аргументы «против»
- Что важно знать:
- Курсы валюты:
Лида Мониава о личном опыте работы с неизлечимыми детьми и их семьями
Ее главная героиня Лида Мониава — учредитель благотворительного фонда «Дом с маяком», который помогает неизлечимо больным детям и молодым взрослым. Это очень личная история неустанной борьбы человека за гражданское общество, борьбы с предрассудками и страхами, мешающими развивать паллиатив и доступную среду для людей с ограниченными возможностями. Вы услышите множество разных голосов, рассуждающих о том, почему, живя, важно помнить о смерти, и поверите в мечту о мире, где каждый одинаково важен.
Меня материли. Мать Лиды Мониавы лично писала мне самые отъявленные гадости. И это лишь за вопрос и предложение обсудить, так ли правильно говорить детям из хосписа об их уходе. И я - не предел. То же самое они писали матери, чей сын, ровно такой, как Коля, недавно умер и она осмелилась сказать, что для Коли новый образ жизни может не пойти на пользу.
Ей отвечали, что она ненавидит инвалидов. Вообще любые вопросы по поводу Колиной жизни Лида Мониава и ее клика отбивали одинаково: якобы, вопросы задают только те, кто ненавидит инвалидов и кто завидует Коле, ведь мало кого возят на море и катают на вертолете. Вдумайтесь, до чего себя все эти светлые лица раздраконили, что уверовали, будто в нашей стране есть тысячи тех, кто ненавидит детей из хосписа. Я говорю именно о клике, потому что все эти полтора года вокруг темы Коли бесновались не только читатели и родители детей, которым от Мониавы перепадают гроши а это именно гроши - вокруг нее собралась целая индустрия сотен и тысяч граждан, вовлеченных в общую систему получения денег, сбора пожертвований, которые боятся ссориться с могущественной Лидой, чтобы не потерять тонкий приток финансирования Что они теперь все скажут? Коли больше нет. А с Лидией он протянул полтора года. Мониава может сейчас говорить что угодно.
Может городить сказки про то, как полезно было Коле видеть не только больничную койку и как увлекательно он спал сыпом в вертолете. Но оправдаться не получится уже никогда, потому что в интернате и с "казенными" нянечками он прожил 12 лет, а с любящей Лидой - полтора. И нет никакого способа теперь это изменить. Потому для Мониавы есть только один выход: раскаяться за каждый свой шаг, совершенный с Колей, за каждое слово свое и своих сторонников, отпущенное с грубостью в сторону тех, кто пытался ее остановить. Но в первую очередь Лида Мониава должна просить прощения у биологической матери Коли, которую она нашла спустя 12 лет после родов. Мы все узнали, что Колю родила благополучная нормальная семья, что отказ дался матери очень тяжело. Тут пришла Лида и показала ей выросшего Колю.
Более того, стимулировала мать приходить к Коле, общаться с ним. Вы представляете сейчас состояние матери? Ее фактически под нажимом давления со стороны всех этих светлых лиц заставили вспомнить своего сына и вновь его полюбить.
А о той самой «слезинке ребёнка», которую в истории с покойным уже Колей никто, кажется, не заметил. Парень жил себе тихо в интернате. Может, без пирсинга и митингов, но жил — получал лекарства и необходимый уход. Да, в соцсетях его никто не публиковал, шквала сочувствующих комментариев не было. Зато были медицинская помощь и покой. То, что произошло с Колей в руках Мониавы , — не пожелаешь самому страшному врагу. Мучительные приступы в сочетании с невольной славой и абсолютной беспомощностью — словно канва нового сюжета Стивена Кинга. Давать морально-этических оценок я не буду — у меня в лексиконе попросту нет таких слов. А вот оценку правовую дала моя подруга, адвокат Сталина Гуревич. Сталина Валерьевна обратилась в Следственный комитет с просьбой разобраться. Полностью её обращение цитировать не буду — вот выдержки из его финала: «10 декабря 2021 года на своей странице в социальной сети Инстаграм moniava Мониава разместила пост, в котором указала, что Коля трое суток находился без сознания с сатурацией 35.
В марте 2020 года появилась информация о том, что детский хоспис, где работает Мониава, оштрафовали на 200 тысяч рублей из-за закупки ими наркотических препаратов, которые применяют для облегчения болей. Но позже ошибку признали. Штраф был отклонен. По национальности Лида на четверть грузинка Мониава со своими коллегами перенимают опыт у европейских волонтеров. Бюджет хосписа на большую часть состоит из пожертвований неравнодушных людей. Опекунство Весной 2020 года, когда началась пандемия, Мониава и несколько других сотрудниц хосписа забрали к себе домой детей, чтобы уберечь их от возможного заражения. В мае 2020 г. Лида официально оформила опекунство над воспитанником хосписа, двенадцатилетним мальчиком с инвалидностью по имени Коля. Девушка пыталась вовлечь его в активную общественную жизнь, водила в школу и даже в театр. Однако ее действия были неоднозначно восприняты общественностью. Люди не понимали, зачем Мониава все это делает, в чем ее интерес. Кто-то писал, что таким образом Лида подвергает мальчика опасности и рискует его жизнью.
Умер Коля, подопечный Лидии Мониавы
По национальности Лида на четверть грузинка Мониава со своими коллегами перенимают опыт у европейских волонтеров. Лида Мониава. Вот уже 10 месяцев большинство моих очных разговоров с друзьями сводятся к обсуждению выбора оставаться или уезжать. Лида Мониава выразила надежду, что для медиков упростят бюрократические процедуры. Лида Мониава рассказала, почему хоспис – это не так страшно, как кажется. Новости по тэгу. →. Лида Мониава.