Учитывая отсутствие положительной динамики от лечения, самостоятельно обратилась в НИИЛ в связи с тем, что ее родители были больными лепроматозной лепрой.
Они вам не "прокаженные". Как живет единственный в России институт по изучению лепры
При этом сильно меняется лицо, становясь похожим на львиную морду: выпадают волосы, западает спинка носа, появляются язвы, деформируются черты лица и удлиняются мочки ушей. Голос начинает хрипеть и гнусавить из-за проблем с носоглоткой, пальцы деформируются и теряют чувствительность, случаются судороги, конечности перестают слушаться, а мышцы атрофируются. Начинает садиться зрение, что может в дальнейшем привести к слепоте. Это всё происходит из-за поражения нервной системы. Как заражаются проказой? Бактерия передаётся воздушно-капельным путём, попадая из носа и рта больного в окружающую среду, но быстро умирает в ней, поэтому просто столкнуться с заражённым в автобусе мало, как и его чиха на вас, здесь нужен долгий контакт в течение нескольких месяцев.
Через предметы заразиться невозможно. В целом звучит так, будто и опасаться нечего, однако бактерия развивается медленно и первое время — без симптомов, а человек уже заразный. И так может продолжаться годами, так что стоит быть осторожнее — можно жить с больным человеком и не знать этого.
Мы также не рекомендуем работать там, где характер работы связан с тяжелым физическим трудом и переохлаждением, — это может спровоцировать рецидив. Иллюстрации: Анна Лукьянова В эпидемиологическом отношении лепра менее опасна, чем, например, туберкулез. Выписанные из лепрозориев лица и, тем более, члены их семей, не представляют для окружающих никакой опасности. Но на текущий момент наши пациенты все-таки скрывают свой статус. До сих пор мы встречаем дискриминационное отношение к больным лепрой и членам их семей. Это имеет глубокие исторические корни, предрассудки в отношении лепры становятся серьезным препятствием для восстановления нормального положения человека в обществе. Редко, но случаются рецидивы заболевания.
Чаще всего случаи рецидивов бывают среди больных тяжелым лепроматозным типом лепры и у пациентов, которые нарушали схему терапии. Может быть множество других причин: изменение гормонального статуса, наличие хронических болезней сердечно-сосудистой системы, печени, психотравмы, стресс, злоупотребление алкоголем, перенесенные инфекционные заболевания, переохлаждение, чрезмерная физическая нагрузка. О непобедимости лепры В современном мире благодаря комбинированной терапии лепра излечима. Но это по-прежнему тяжелое и коварное заболевание, которое может привести к инвалидности и создает сложности в медицинской и социальной реабилитации. Инвалидность является следствием появляющихся у больных парезов, параличей, трофических язв. Все это присутствует в небольших процентах. Только своевременно начатое лечение и адекватные профилактические мероприятия могут предотвратить эти страшные последствия или хотя бы снизить степень, тяжесть их проявления. Но и комбинированная лекарственная терапия не исключает возможность развития резистентности к противолепрозным препаратам то есть они перестанут быть эффективными. Из трех препаратов, входящих в состав схем комбинированной лекарственной терапии, на территории Российской Федерации зарегистрировано только два — дапсон и рифампицин, что осложняет применение стандартизированных схем лечения, установленных ВОЗ. Иллюстрации: Анна Лукьянова Мы продолжаем искать новые пути лечения, которые позволили бы уменьшить длительность терапии и повысить тем самым приверженность пациентов к лечению.
Актуальными представляются разработка отечественных аналогов лекарственных препаратов, совершенствование существующих методов терапии и поиск новых схем лечения. Россия успешно борется с заболеванием из-за существования государственной системы помощи больным, разработанной несколькими поколениями ученых, — российский подход на последней конференции ВОЗ был признан образцовым.
Непонятно, почему сейчас все говорят о присоединении к АГМУ. После этого рейтинга в 2018 году руководству нашего учреждения, АГМУ, минздрава поставили задачу подумать, как решить ситуацию.
Решения никакого окончательного до сих пор не принято», - уточняет врач. Поболтав о том, о сём понимаем, что пора бы и честь знать и оставить местных обитателей в их привычном ритме жизни, но напоследок не можем не спросить, знают ли родные и друзья об их диагнозе. Негатив или опасения? Ну вот послали меня к урологу, а она мне поставила диагноз и назначила бесполезное лечение, стоя в трех метрах, аналогичная история с отоларингологом, она мне морскую воду выписала, в ухо не заглядывая, боится подходить.
Или послали наших больных в стоматологию на осмотр, народу полно. Сопровождающий просит по телефону оставить обед для тех, кто опоздает, кто-то в очереди интересуется, мол, а вы откуда, из НИИ лепры, отвечаем, вжух — и пустой коридор», - немного резковато, но беззлобно объясняет один из собеседников. Они страдают от этого. Вот мы им сказали, что придут журналисты, они собрались, женщины брови накрасили, а теперь видят вас и шмыг — за дверь, стесняются.
Скрывают часто даже от родственников. Одна из пациенток говорила, что работала тут дворником и поэтому ездит на реабилитацию. Держатся подальше от родни порой, потому что боятся заразить. Есть такие случаи.
В 2017 году поступил один из 4-х новых пациентов, а в этом году поступила его дочь, все его близкие были на контроле, назначали профилактическое лечение, но, видимо, дома что-то упустили», - дополняет Левичева. Также завотделением уточняет, что есть у больных лепрой и еще одна проблема. Трофические язвы, нередко верные спутники лепры — очень специфические, их не берутся перевязывать врачи из больниц других профилей. Поэтому оказываясь в больницах других профилей пациенты сталкиваются с невозможностью получить необходимую помощь.
Пора пообщаться с Людмилой Сароянц — доктором медицинских наук, заведующей лабораторно-экспериментальным отделом. Мы сегодня тут, чтобы посмотреть вторую сторону медали. Первая говорит, что научная работа идет ни шатко ни валко. Так чем вы занимаетесь?
Чем и зачем? Сейчас, когда вокруг коронавирус, просто говорить об этом, люди все сразу понимают, все в теме разбираются. Да, речь про тот самый мазок из носа, они с коронавирусом только сейчас этим занимаются, мы начали два года назад. Инкубационный период лепры очень длительный, от нескольких лет до пары десятилетий иногда.
Чем раньше мы выявим болезнь, тем меньше будет заражений, раньше будет оказана помощь. Проблема раннего выявления стоит во всем мире. Но нам нужны спонсоры или помощь минздрава, чтобы запустить производство. К нам приезжают специалисты с других городов, мы им рассказываем про нашу разработку, они спрашивают — как нам это получить.
Да, говорят о нашей третьей группе эффективности, но это формализированный подход. Конечно, у нас небольшой штат сотрудников, а количество статей требуется вне зависимости масштаба института. Но статьи статьям рознь. Так, в 2018 году мы опубликовали статью о разработке нашей системы и это вызвало живой отклик по миру, мне звонили с разных стран.
А можно написать 10 статей, на которые никто не обратит внимание. Не говоря о том, что статья моя опубликована в «Nature». Не думаю, что этим многие могут похвастаться. Также мы синтезируем соединения.
У людей при приеме антибиотиков развивается резистентность, по рекомендациям ВОЗ используются три антибиотика, но к ним естественно развивается нечувствительность, поэтому нужно искать новые формы. Мы проводим доклинические исследование. То есть еще одно направление — поиск лекарственных препаратов. Сейчас готовлю патент на антитела.
Клинически смотрим больного, ведь кроме фиксации пятен на коже, надо подтвердить бактериологически в мазках, по ПЦР. По антителам определяется активный больной или хроническая форма. Это и есть научная диагностика.
Происходит утолщение кожи, человеческое обличье приобретает сходство с физиономией льва. Туберкулоидный тип проказы характеризуется возникновением на коже белых и красноватых пятен, потерей чувствительности нервов. Излечение от заболевания На сегодняшний день используют для лечения недуга сульфоновые препараты, которые необходимо применять длительно. На это может понадобиться от двух до восьми лет.
Схема проезда.
Проказа (лепра)
В 1997 году ВОЗ установила продолжительность курса лечения лепры: от шести месяцев до года. россия приказ минздрав медицина реорганизация институт лепра. Лечение лепры в прогрессирующей стадии проводят курсами с месячными перерывами между ними. Симптомы проказы, лечение заболевания в международном многопрофильном центре возле ВАО, Москва.
Ленивая проказа
Эффективное лечение лепры, или проказы появилось в конце 1930-ых после изобретения дапсона и его производных. Осложнения, связанные с лепрой, являются существенными причинами инвалидности и создают особые проблемы для пациентов и врачей в долгосрочной перспективе (2). Лепра, или проказа, известна человечеству с древнейших времен.
Проказа снова напомнила о себе. Победить ее трудно, а лечиться придется всю жизнь
| Лепра никуда не делась — людям надо лечиться. Но НИИ по изучению болезни закрывают | A30 Лепра [болезнь Гансена]: симптомы, диагностика, лечение, профилактика болезни, торговые названия, действующие вещества, фармакологические группы, производители. |
| Лепрозорий: вход | Осложнения, связанные с лепрой, являются существенными причинами инвалидности и создают особые проблемы для пациентов и врачей в долгосрочной перспективе (2). |
A30 Лепра [болезнь Гансена], МКБ-10
| Лепрозорий: вход | Даже без лечения, лепрой заболевают далеко не все члены семьи больного. |
| Что такое ЛЕПРА? | Пикабу | описание заболевания, классификации, симптомы у взрослых и детей, причины появления заболевания, методы диагностики и способы лечение недуга. |
ФМБА России разработало два новых препарата от лепры и малярии - РИА Новости
Именно лечение на ранней стадии позволяет остановить развитие лепры и избежать инвалидности. Даже после своевременного лечения и исчезновения симптомов лепры могут возникнуть различные негативные последствия для организма. Чтобы вылечить проказу, крайне важно принимать все три препарата во время прохождения лечения. Для цитирования: Горелова Л.Е. Лепру лечили смертью (из истории борьбы с проказой). На «Лепре» продаем профессиональные аккаунты за 750 руб. в год, которые позволяют заводить подсайты и становиться профессиональным пользователем «Лепрозория». Лечение направлено на ликвидацию бактерий лепры в организме.
Ореол распространения
- Как проявляется проказа?
- Они вам не "прокаженные". Как живет единственный в России институт по изучению лепры
- Вероника Иошко
- Проказа: возбудитель и симптомы болезни
- Проказа (лепра)
- Лепрозорий - больница для пациентов с болезнью Лепра, вид больных
Проказа - хроническая инфекционная болезнь. Своевременная диагностика и эффективное лечение лепры
Активная форма. Осложнение: Специфическая полинейропатия». В СПФ ГНЦДК пациентам оказываются все виды специализированной медицинской помощи, проводятся мероприятия по профилактике лепры, организуется амбулаторное лечение больных по месту жительства, проводится тщательное диспансерное наблюдение за пациентами, состоящими на учете, и контактными лицами.
Обычное инфекционное хроническое заболевание.
Заразиться им можно только при длительном тесном семейном контакте. Да и то ей заболевают не все, а только люди с иммунодефицитом. Заболеть лепрой чрезвычайно сложно.
В средние века действительно буквально около каждого города в Европе был лепрозорий, но с годами больных становилось все меньше и меньше, а после того, как ученые разработали эффективные препараты сульфонового ряда, лепра стала излечимым заболеванием, но это случилось только в 1943 году. У гриппа, например, инкубационный период - 3-5 дней, а при лепре — до 30 лет. Все эти 30 лет идет медленное вялое развитие болезни, которая никак себя не проявляет.
А когда ее обнаруживают — бывает уже поздно, человек становится инвалидом, потому что болезнь поражает клетки нервной системы, теряется чувствительность, появляются ожоги, ссадины, травмы. К тому же поражается в том числе лицевой нерв, у больных искажается лицо. Из-за этого в средние века их так боялись.
Сейчас, если больной получает лечение, он внешне никак не отличается от здорового человека. А заразиться лепрой в сто раз меньше вероятности, чем туберкулезом. И если туберкулезом сплошь и рядом болеет в том числе медицинский персонал, то случаи профессионального заболевания лепрой не описаны ни в мировой, ни в отечественной литературе.
Лепрофобия все еще очень сильно распространена, хотя мы живем в 21-м веке. Представляете, еще в 1948 году на международном конгрессе по лепре такие конгрессы собираются каждые 3-4 года, тогда он проходил на Кубе в Гаване была принята резолюция исключить из обихода слово проказа, дабы это слово не ранило больных. Тем не менее, к сожалению, ваша братия, журналисты, злоупотребляют этим, хотят иногда сгустить краски, заинтересовать читателя, пишут «проказа».
Сейчас мировое сообщество и Всемирная организация здравоохранения настаивают на том, чтобы заменить слово «лепра» словосочетанием «болезнь Хансена», чтобы реабилитировать в социальном плане наших больных. Это очень серьезная мировая проблема. Россия с ней по большому счету не знакома, у нас никогда не было столько больных, сколько, например, в средние века было в Европе, или по сей день есть в Индии, Бразилии, Азии, на Африканском континенте.
Там до сих пор нередки случаи, когда больных изгоняют из сообщества, всячески притесняют. Поэтому на международных конгрессах очень большое внимание уделяется социальным вопросам. На конгрессы приглашают больных лепрой.
Мне тоже довелось участвовать в двух международных конгрессах в Бельгии и Индии, вместе с нами на лекциях сидели больные лепрой, вместе с нами ходили на кофе-брейк, вместе с нами шли обедать. Все это, чтобы интегрировать их в общество, чтобы показать, что они не опасны для окружающих, они такие же полноценные люди, как и все мы. Это важно знать.
Для больных есть программы социализации? До 1950-х годов, когда были внедрены эффективные препараты для лечения, единственным методом «лечения» была изоляция источника инфекции, то есть больного. Сейчас в Астраханской области зарегистрировано 124 больных лепрой.
У нас есть клиника на 50 коек, но только 20 человек находятся здесь постоянно, остальные регулярно, один-два раза в год, приезжают обследоваться. Те, кто живет здесь — это уже пожилые люди, которым нужна постоянная помощь медицинского персонала, у них не осталось родственников. Иногда кто-то выписывается домой, потом возвращается.
Они все не опасны для окружающих, они имеют полное право лечить любые другие свои заболевания, например сердечные, в обычных поликлиниках у обычных врачей. Но из-за лепрофобии они сталкиваются с отчуждением. Им не отказывают в помощи, но их сторонятся.
Реже подойдут сделать перевязку, неохотно проведут осмотр... Они все это чувствуют, поэтому предпочитают оставаться у нас. Кого-то без лепрофобии найти.
Для чего вообще их строили? В 1926 году астраханские власти выделили для этих целей один из лучших участков, на тот момент почти на границе города — вот этот, на Паробичевом бугре. Согласно постановлению все больные были взяты на учет, их члены семьи и родственники были взяты на учет, больные госпитализированы, им проводилось лечение, они находились в лепрозории, а родственники наблюдались от 10 до 20 лет.
Стационар работал для тяжелых больных, а вот эти домики были построены для «легких» больных, так как люди жили здесь годами и даже десятилетиями. Хотелось, чтобы условия для них были максимально приближены к домашним. У каждого пациента - практически отдельная комната, все как дома, и телевизор, и холодильник, и все удобства.
Раньше было свое подсобное хозяйство: второй, третий Юго-Восток — это все была территория лепрозория. Были сады, виноградники, занимались сельским хозяйством, трудовая терапия была. Тогда среди больных были и молодые лица.
Это сейчас больных все меньше и меньше, а еще в 50-х годах их было больше тысячи человек на учете только у нас. Новых больных выявляли, ставили на учет, обследовали всех родственников, пролечивали в среднем три года и, если он не опасен, выписывали домой. Сейчас болеют лица пожилого и старческого возраста.
Говорят, что проказа - возмездие за грехи предков. Учеными же установлено, что палочка Генза - распространитель болезни, передается воздушно-капельным путем при длительном контакте, но только в том случае, если у человека существует генетическая предрасположенность к этому заболеванию. То есть если от нее страдал кто-то из родственников. Первые признаки - потеря чувствительности тканей, человек может обвариться кипятком и не почувствовать боли. Затем кожные проявления, трофические язвы, "львиное лицо", потеря конечностей и слепота.
Человек как бы отмирает по частям, заживо гниет. Со времен существования человечества прокаженные подвергались гонениям. Об этом в V веке до нашей эры писал еще Геродот. Их жестоко убивали или, снабдив трещотками и колокольчиками, выпроваживали из стана живых на верную смерть. Даже в советское время лечение в лепрозориях больше напоминало пожизненную изоляцию больных от общества.
И в наши дни этой болезни сопутствует древний, генетический страх, который тяжело преодолеть. Прежде в России было четырнадцать лепрозориев, теперь всего четыре - остальные закрыли за ненадобностью. Половина из них расположена в Южном федеральном округе. Когда общаешься с лепробольными, возникает смешанное чувство: и любопытно, и жалко, и страшно. Многие из них могли бы жить за пределами Терского лепрозория, но болезнь так просто не отпускает их "на волю".
Их боятся, у каждого за плечами негативный опыт свободной жизни, связанный с издевательствами и проклятиями. Не от болезни они прячутся здесь, а от обычных людей. Им не запрещено иметь детей, никакие контрацептивные меры как это практикуется в отношении психических больных к ним не применяются. В подавляющем большинстве случаев дети рождаются здоровыми. Прежде их насильно разлучали с родителями и отправляли в специальный детский дом.
Муж ушел к другой Большинство жителей лепрозория создают семьи между собой, овдовев, сходятся по новой. Кореец Борис когда-то заразил свою жену, что не помешало наделать им девять детей. Сейчас у него уже четырнадцать внуков. Жену похоронил, теперь живет в лепрозории с другой женщиной, вдовой. Расписываться они не считают нужным, просто коротают старость.
Маргарите Михайловне под 70 лет. Как и у большинства больных, у нее отсутствуют брови и ресницы, на лице застыла "львиная" маска, часть пальцев на руках превратилась в культи. Тем не менее она вяжет себе теплые вещи, выткала симпатичные коврики, вышила подушечки так, как и здоровый человек не смог бы. Вся ее жизнь - сплошная трагедия. Когда на теле молодой девушки стали появляться белесые пятна, она была уверена, что это последствия жутких картин войны: на глазах у девочки фашисты убивали людей.
Ее долго пытались лечить от малярии, от сифилиса. Когда дознались, что это за болезнь, стала известна и семейная трагедия: в двухлетнем возрасте Риту взяли на воспитание из детдома. Настоящая мама девочки оказалась лепробольной, она умерла сразу после войны. Десять лет Рита прожила в лепрозории, ее подлечили и выписали. Но жизнь за пределами лепрозория не складывалась: найти работу невозможно, "добросердечные" соседи пытались сжечь ее квартиру, заливали ее дезраствором.
А бывало и такое - водитель останавливал автобус, в котором ехала Маргарита, и заявлял: "Все, приехали, выходи" - и выставлял ее, не слушая жалоб. Так и вернулась Маргарита Михайловна жить в лепрозорий.
Из них 2 тысячи приходились на Казахстан, 1800 — на Узбекистан и более тысячи — на Астраханскую область. В год выявляли по 200—250 новых случаев. Но сейчас выявлять просто некому. В 1970-е, например, практиковались подворные обходы — в селах эндемичных по лепре районов выявляли болезнь на ранней стадии. У каждого заболевшего проверяли родственников и контактных лиц. А найдя в деревне один случай проказы, односельчан собирали в клубе и читали большую лекцию о болезни и путях ее передачи.
Каждый врач лепрозория должен был прочесть в год четыре лекции в организациях, в школах, вузах. Только на лечение больных. Поэтому мы, конечно, проверяем контактных лиц, но за свой счет, — объясняет Юлия Левичева. Я сама как-то встретила в общественном транспорте незнакомого человека с откровенными признаками лепры. Притом, что всех наших амбулаторных пациентов я знаю в лицо. А в прошлом году мы обучили распознавать лепру врачей Калмыкии и тут же получили оттуда двоих новых пациентов. Заболеваемость, а может просто выявляемость, постепенно растет. В 2000-х в России обнаруживали одного, максимум двух новых лепробольных в год.
А за 2017—2019 годы в поле зрения НИИЛ попало 10 новых пациентов, плюс у троих старых начались рецидивы. Среди заболевших есть молодые. Это дочка Тлекабла и две сестры из Чечни, у которых уже началась перфорация носовой перегородки. И сколько сейчас ходит больных людей, у которых лепра есть, но еще не проявилась, сказать невозможно. По мнению сотрудников НИИЛ, плохо проверяют и людей, въезжающих в страну. Пример тому — пациент из Москвы, поступивший пять лет назад. Трудовой мигрант из Средней Азии работал в столице на строительстве больницы. У него была незаживающая язва на подошве, ее долго лечили всякими мазями, а о проказе даже не думали.
Потом, когда он все-таки попал в руки специалистов, оказалось, что у него и отец болеет лепрой. В общем, диагноз можно было поставить гораздо раньше. Все они должны пройти обследования на лепру, ВИЧ, туберкулез. Раньше этим занимались специалисты, в том числе НИИЛ. Но импортеры рабочей силы пролоббировали, чтобы это делалось за деньги и в одном месте. Мы опасаемся, что врачи там просто не заметят у пациента признаки болезни. Подробнее — Функционирующая с 2003 года в Российской Федерации система обследования мигрантов на эпидемиологически опасные инфекции, в том числе лепру, позволяет эффективно предупредить распространение заболевания, — не соглашается директор Государственного научного центра дерматовенерологии и косметологии Алексей Кубанов. Он, а вместе с ним и Минздрав РФ ответы на вопросы они готовили совместно , считают, что и новых заражений бояться не стоит.
Ее уровень низкий. По нашим данным, за последние 10 лет выявлено всего 5—7 новых случаев, — комментирует Кубанов. В отчетах ВОЗ о лепре данные из России появляются не каждый год. Но за один только 2018-й в нашей стране выявили 3 новых случая и 1 рецидив у старого больного. Все началось в 2015 году, когда сюда приехала большая комиссия из ведомства. Не полагается лечить человека от одной болезни чаще, чем раз в два года. Но нашим больным как раз это зачастую и нужно. Если у людей неврит с сильными болями и трофические язвы, мы что, должны попросить их подождать?
Институт тогда оптимизировать не стали, но финансирование срезали. Пришлось уволить нескольких врачей-специалистов: диетолога, офтальмолога, стоматолога. А потом и научных сотрудников перевести на полставки. А где их взять, эти 50 тысяч? В 2018 году Минздрав издал приказ, отнесший НИИЛ, единственный из всех подведомственных организаций, к третьей и последней категории. К научным организациям, «утратившим научную деятельность в качестве основного вида деятельности и перспективы развития». Действительно, у сотрудников института маловато публикаций, скромные рейтинги. Но ведь и лепра — болезнь очень медленная, так что эксперименты длятся годами.
Варианта развития событий у таких отбракованных НИИ может быть три: либо смена руководства, либо реорганизация, либо закрытие. Директора за два года так и не сменили. Так что выбор, видимо, между закрытием и присоединением. Судьба института решается прямо сейчас. С августа в институт уже несколько раз приходили люди из медуниверситета оценивать территорию и имущество. Подробнее — Говорили, что здесь можно сделать учебные помещения. А там — стадион построить, — рассказывает Виктор Дуйко. Но они не знают, что делать с больными.
Лично ректор говорила мне, что клиника им не нужна. Соответственно, пациентов хотят отправить в Терский лепрозорий, где меньший объем медпомощи и менее подходящий климат для лепробольных — слишком холодный и влажный. Больные не должны страдать в любом случае. Но пациентам уже объявили о переезде в Терский. При этом переезжать они совершенно не хотят. Виктор Александрович недавно даже провел на эту тему опрос среди больных. Ехать отказались все. Потомков нет только у Ивана Дмитриевича, но он в Терский лепрозорий ехать не собирается по сугубо медицинским причинам.
Он уже жил там, из-за холодного климата болезнь дала осложнение на глаза, и один из них теперь не видит. У кого мы там будем лечиться? Нам предлагают это делать по месту жительства. Но в обычной поликлинике к нам отвратительное отношение. Не успеешь выйти из кабинета, как они бегут с ведрами хлорки полы мыть. Пациенты написали коллективное обращение Владимиру Путину. Мы астраханцы, здесь наш дом, наша родина, здесь мы и будем умирать. Никто не хочет переезжать.
Просим оставить институт в Астрахани. Здесь опытные хорошие врачи и научные сотрудники, что случись, мы в городе, скорая помощь рядом…, в общем, умереть не дадут, всегда помогут.