Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.

В соответствии с указом президента Владимира Путина, в России создан фонда "Круг добра" для поддержки детей с тяжелыми, редкими заболеваниями.

Глава «Круга добра» назвал число подопечных фонда

Фонд Круг добра, на метро Китай-город, Лубянка, Площадь Революции, Театральная, район Басманный, Маросейка, улица: фотографии, адрес и телефон, часы работы и 1 отзыв посетителей Фонд Круг добра на Публикуем информационный материал от Фонда «Круг добра» с руководством о том, как обратиться за помощью в фонд. О главных итогах работы «Круга добра» в уходящем году «Парламентской газете» рассказал председатель правления фонда, протоиерей Александр Ткаченко. Все дети с хроническим гепатитом С будут обеспечены лекарственными препаратами за счет средств фонда «Круг добра».

Общественное обсуждение итогов работы фонда «Круг добра» в 2022 году

В Республике Татарстан взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет. Фонд «Круг Добра» делает то, что должен с той поры, как появился три года назад. # Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Канал автора «Фонд «Круг добра»» в Дзен: Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. — «Круг добра» отчитывается перед многими органами: попечительским советом, Министерством здравоохранения, Общественной палатой, Счётной палатой и перед широкой общественностью. В течение года после совершеннолетия фонд будет продолжать закупать лекарства, которые закупал и ранее», – пояснил председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.

«Круг добра» – благотворительный фонд помощи детям

Правительство Воронежской области и Фонд «Круг добра» поддержат детей с тяжелыми заболеваниями	В четверг, 15 июня, на площадке XXVI Петербургского международного экономического форума (ПМЭФ) губернатор Воронежской области Александр Гусев и глава Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко подписали соглашение.
ВЗГЛЯД / «Круг добра» изменил сферу благотворительности :: Новости дня	Губернатор Московской области Андрей Воробьев подписал соглашение с Фондом «Круг Добра», это позволит обеспечить лекарствами ребят с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе.
Александр Ткаченко рассказал об итогах работы фонда «Круг добра» в 2022 году - Парламентская газета	С 2023 года лекарственное обеспечение пациентов в возрасте до 18 лет будет осуществляться за счет фонда «Круг добра».

Общественное обсуждение итогов работы фонда «Круг добра» в 2022 году

Кирилл Куляев принял участие в общественном обсуждении итогов работы Фонда «Круг добра»	Председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко на пресс-конференции, посвященной деятельности фонда.
Круг добра: как поможет кировчанам фонд для детей с редкими заболеваниями	Около десяти новых уникальных лекарственных препаратов скоро будут доступны детям через фонд "Круг добра", фонд ожидает их регистрации и получения доказательств РИА Новости, 06.12.2023.
Круг добра \| Group on OK \| Join, read, and chat on OK!	Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России В.В. Путина от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
«Круг добра»: фонд отмечает три года со дня основания	как фонд помогает жителям РФ и поддерживает редкие хирургические технологии.

Информация о фонде "Круг добра"

О взрослых забыли Майя Сонина, основательница и директор фонда «Кислород», указывает на некоторые особенности и недостатки проекта. Так, фонд не будет финансировать лечение муковисцидоза — одного из самых распространенных генетических заболеваний. Между тем Россия и без того очень сильно отстает от других стран по уровню и продолжительности жизни больных у нас им отпущено в два раза меньше лет, чем в Европе , но… муковисцидоз входит в госпрограмму высокозатратных технологий, которая не пересекается с «Кругом добра». Второе замечание Сониной особенно ценно: Опять появляется вечная мантра — «помощь детям», а самая наша главная проблема — это люди старше 15 лет. Они все равно остаются вне досягаемости программ нового фонда. Взрослые инвалиды в России действительно находятся в ужасающем положении. Они получают пенсии, изредка — санаторно-курортное лечение, но на этом помощь им со стороны государства заканчивается. То есть пока ты ребенок, у тебя масса возможностей получить помощь разумеется, при существенных затратах энергии и средств родителей , а в какой-то момент — в 15, 16, 18 лет — карета заботы мгновенно превращается в тыкву. И новый фонд лишь усугубит это неравноправие. Член правления фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова удивляется, зачем нужно плодить дополнительные сущности: Почему эти средства нельзя просто направить в программы дополнительного лекарственного обеспечения? У нас огромное количество людей получает таким образом препараты амбулаторно либо в стационарах, по госгарантии или по ОМС.

О пути борьбы с этим заболеванием рассказывает мама Галина Владимировна: Если бы кто-нибудь сказал раньше, что мы с мужем являемся носителями редчайшего заболевания, и при слиянии наших генов может родиться больное дитя, мы бы не поверили. Какое заболевание, если оба наших старших сына живы-здоровы?!

Сегодня эту функцию берет на себя Фонд «Круг добра», — отметил начальник Департамента здравоохранения Алексей Плотников.

В 2022 году Департамент здравоохранения направил в Фонд заявку на поставку лекарств для 28 детей, из них 9 детей, страдающих спинальной мышечной атрофией. Стоимость одной ампулы составляет шесть миллионов рублей. Препаратами дети обеспечены.

Такие обследования нужны, чтобы обеспечить своевременную диагностику опухолевых образований, профилактику перерождения опухоли в злокачественную и точнее подобрать терапию от побочных эффектов основного препарата для терапии плексиформных нейрофибром при нейрофиброматозе 1 типа. Тем временем, отвечая на эти и другие вопросы, хозяева встречи поделились с сообществом несколькими важными новостями. Так, в ДЗМ уже некоторое время ищут решение для более оптимальной маршрутизации орфанных пациентов. Как пояснил Константин Покровский, Москва идёт по пути создания центров компетенций по различным профилям заболеваний, где пациенты с этими заболеваниями смогут получать комплексную помощь со стороны разных специалистов и переходить во взрослую сеть с единым подходом и без необходимости дополнительных обследований и консилиумов. Как обратил внимание Валерий Горев, планируется, что в будущем уже с 17-летнего возраста орфанных пациентов будут одновременно наблюдать и «детские», и «взрослые» специалисты для обеспечения преемственности терапии. Пока же принято решение, что в возрасте от 18 до 19 лет московские подопечные Фонда «Круг добра» продолжат получать препараты в Морозовской больнице. По словам Константина Покровского, в ближайшие месяцы планируется организовать дополнительную помощь семьям с детьми, которым тяжело добираться до Орфанного центра в Морозовской.

Глава «Круга добра» назвал число подопечных фонда

Сейчас фонд «Круг добра» помогает 5 392 ребятам из разных уголков страны решить проблемы со здоровьем. Организация призвана обеспечить тысячи детей необходимым лечением, в частности осуществить закупки дорогостоящих препаратов, которые пока еще не зарегистрированы в России. Средства в «Круг добра» поступают за счет повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год. Ознакомиться с его деятельностью можно на сайте фондкругдобра.

Как сообщала 14 ноября главный внештатный детский специалист эндокринолог Минздрава Валентина Петеркова, сахарным диабетом I типа чаще стали болеть дети. В НМИЦ эндокринологии Минздрава, где Петеркова занимает должность научного руководителя института детской эндокринологии, «Ведомостям» не предоставили статистику, на основе которой был сделан вывод о росте детской заболеваемости инсулинозависимым диабетом. Впрочем, доцент кафедры эндокринологии Сеченовского университета Олеся Гурова подтвердила данную тенденцию, заметив, что медицинскому сообществу пока не известны точные причины увеличения распространенности диабета I типа среди детей, подростков и молодых людей. Среди авторов статей в том числе сотрудники НМИЦ эндокринологии. Обеспечение детей с сахарным диабетом I типа системами НМГ предусмотрено в новом федеральном проекте «Борьба с сахарным диабетом», разработанном по поручению президента и одобренном правительством.

По словам Петерковой, в этом году приборами были обеспечены дети из 78 российских регионов всего — 89 субъектов. В 2024 г. Это следует из финансово-экономического обоснования к проекту постановления правительства о внесении изменений в госпрограмму «Развитие здравоохранения», опубликованного Минздравом на портале нормативных правовых актов.

Организация призвана обеспечить тысячи детей необходимым лечением, в частности осуществить закупки дорогостоящих препаратов, которые пока еще не зарегистрированы в России. Средства в «Круг добра» поступают за счет повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год. Ознакомиться с его деятельностью можно на сайте фондкругдобра.

Так, например, во время беседы с губернатором Рязанской области Павлом Малковым Ткаченко отметил, что в соглашении предусмотрено и то, что фонд будет содействовать реабилитации детей, получающих от него лекарства. Это такие технические средства, которые развивают опорно-двигательные навыки. Нам предстоит в рамках нашего соглашения определить ответственного со стороны области за это взаимодействие, разработать процедуру взаимодействия: назначения, заявки в фонд, поставки технического средства и самой реабилитации.

«Круг добра» – благотворительный фонд помощи детям

Круг добра: как поможет кировчанам фонд для детей с редкими заболеваниями	Напомним, фонд «Круг добра» создан по указу президента РФ Владимира Путина 5 января 2021 года для помощи детям с редкими, тяжелыми заболеваниями.
Фонд «Круг добра» не бросит своих подопечных и после совершеннолетия /	Почему сформированный за счет повышения НДФЛ фонд «Круг добра» не вызывает восторга у профессиональных благотворителей.
Фонд «Круг добра» расширил перечень заболеваний для помощи детям	Фонд "Круг добра", созданный по решению президента России Владимира Путина для дополнительной к существующим госпрограммам помощи орфанным детям, подвел итоги своей работы в 2022 году.
Фонд «Круг Добра».	Созданный по указу президента России благотворительный фонд «Круг добра», занимающийся помощью детям с редкими заболеваниями, отдает контракты на поставку дорогостоящих лекарств фирмам, связанным с руководством.
Фонд «Круг добра» не бросит своих подопечных и после совершеннолетия /	Экспертный совет «Круга добра» решил, что фонд будет работать со всеми категориями детей со СМА.

Председатель фонда «Круг добра» рассказал, сколько детей получили лекарство от СМА

Механизм по включению новых лекарственных средств в фонде действует, и наличие заболевания в перечне ВЗН никак не отменяет действия фонда. В планах фонда на 2023 год — дальнейшее расширение перечня заболеваний и перечней закупаемых лекарственных препаратов, медицинских изделий, услуг по оказанию медпомощи; продолжение работы по укреплению взаимодействия с органами исполнительной власти субъектов РФ; развитие информационной системы фонда и совершенствование системы информирования граждан; расширение видов и объемов реабилитационных мероприятий; расширение работы с пациентским сообществом.

Мы называем это периодом паллиативного статуса. Пациенты нуждаются в уходе, медицинской помощи, которая снимет тяжёлые симптомы и обеспечит достойное качество жизни. Ведь даже если болезнь неизлечима, это не означает, что совсем ничего нельзя сделать. Мы называем его хосписом для «молодых взрослых».

Для него мы получили здание старинной больницы середины XIX века в Пушкине. Оно очень красивое, расположено на берегу озера. Мы инвестировали частные средства, чтобы отремонтировать это здание, всё там восстановили. Думаю, наш хоспис станет самым красивым медучреждением в стране. И он тоже будет частью медицинской помощи, которую получат наши пациенты, достигшие 18 лет. Кроме того, в хосписе мы сможем отработать все технологии, проработать нормативные документы, чтобы он стал некой моделью, которую мы потом предложим регионам.

По нашим расчётам, этого пока достаточно. Именно столько молодых людей в Петербурге будут нуждаться в паллиативной помощи в этом году. Он стал образцом для создания подобных учреждений в других регионах. Вы знаете, как организовать помощь паллиативным детям. Какие слова поддержки вы для них находите? Ведь многие из ваших маленьких пациентов уже всё понимают.

У меня нет универсального ответа на этот вопрос. Да его тут и не может быть. Никакие слова в этой ситуации не утешат. Очень важно, чтобы ребёнок не оставался один, чтобы он был окружён людьми, которые смогут обеспечить достойное качество его жизни и оказать помощь - и медицинскую, и психологическую, и социальную, и духовную. Просто этот путь нужно пройти вместе с ребёнком и его близкими - отдать им часть своей жизни, внимания и времени. Выслушать, побыть рядом, чтобы им было на кого опереться.

Мы постараемся помочь.

О работе фонда «Круг добра» 27 июля 2023 03:07 Количество просмотров: 262 Все дети с хроническим гепатитом С будут обеспечены лекарственными препаратами за счет средств фонда «Круг добра». Подать заявку на обеспечение ребенка с хроническим гепатитом С лекарствами можно на портале Госуслуг. А с этого года родители или законные представители ребенка с хроническим гепатитом С могут подать заявление на обеспечение лекарствами и на портале Госуслуг, — сообщил помощник министра здравоохранения РФ Алексей Кузнецов.

В Пермском крае взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет: Чугайнова Ирина Николаевна Начальник отдела по организации медицинской помощи детям Адрес: ул.

Ленина, 51 Эл.

Круг добра

Информация по закупке ЛП для фонда Круг добра на 13.11.2023. Фонд «Круг добра» приветствует конструктивный диалог и просит соблюдать правила сообщества. Фонд «Круг добра», который помогает детям с редкими болезнями, расширяется. Благотворительный фонд «Круг Добра» по адресу Москва, Большой Златоустинский переулок, 8/7с1, метро Китай-город, +7 800 201 62 26.

Государственный фонд «Круг добра» помогает больным детям

За два с небольшим года фонд направил на эти цели уже 171 миллиард рублей. Чтобы сделать взаимодействие с регионами максимально эффективным, детализировать все процедуры, мы сейчас подписываем соглашения с главами регионов. Один из очень важных, с моей точки зрения, пунктов, отраженных в этих соглашениях, - обеспечение перехода бывших подопечных фонда во взрослую сеть, преемственность лечения. У фонда на этот счет нет каких-либо контрольных функций. Но мы видим, что сама постановка этого вопроса как важного и приоритетного для руководства региона меняет ситуацию в субъектах Федерации. Мандат самого фонда остается прежним: как записано в указе президента о создании фонда, цель деятельности "Круг добра" - реализация дополнительного механизма организации и финансирования медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими орфанными заболеваниями. Не так давно поднимался вопрос о том, чтобы фонд закупал за рубежом костный мозг для пересадки детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями. Принято ли такое решение?

Александр Ткаченко: Услуги российского регистра доноров костного мозга предоставляются пациентам бесплатно. Но не всегда есть возможность найти такого донора в границах одной страны, поиск доноров в зарубежных регистрах - нормальное явление. Экспертный совет фонда некоторое время назад принял решение, что фонд будет оказывать помощь в поиске, активации и доставке костного мозга и периферических гемопоэтических стволовых клеток из зарубежных регистров доноров костного мозга для детей с онкогематологическими, орфанными и другими жизнеугрожающими заболеваниями, нуждающихся в трансплантации костного мозга. Условие - отсутствие совместимого донора в отечественных регистрах, в том числе и полностью совместимого родственного донора. Но для реализации этой возможности требуется внесение изменений в некоторые нормативные акты. Мы продолжаем эту работу с Минздравом России. Уверен, в ближайшее время такие изменения будут внесены.

А также изменения, которые позволят фонду реализовать еще одну возможность - создание неперсонифицированных запасов лекарственных препаратов, в том числе незарегистрированных. Препараты, которые закупает фонд, позволяют детям с тяжелыми орфанными заболеваниями жить, дышать, двигаться, радоваться - быть детьми Появились ли у вас заявки из новых регионов России - ДНР, ЛНР, Херсонской и Запорожской областей? Александр Ткаченко: Да, и фонд уже реализовал заявки на обеспечение 23 пациентов из этих регионов. Пока в них системы здравоохранения еще только проходят стадию формирования, но пока заявки приходят, в основном, через Ростовскую область. Мы ожидаем, когда эти исконно российские регионы тоже будут подключены к Единой государственной информационной системе в сфере здравоохранения ЕГИСЗ и смогут подавать заявки в фонд напрямую. Как быстро дети получают помощь после того, как поступает заявка от региона? Александр Ткаченко: По постановлению правительства региональному минздраву отводится 7 дней на подготовку заявки, еще 14 дней на то, чтобы заявка от региона была рассмотрена экспертным советом фонда.

Но экспертный совет рассматривает заявки еженедельно, иногда собирается для этого и чаще. Бывает, возникают сложности, которые связаны с качеством заявок, присланных из регионов, когда мы вынуждены возвращать заявку на доработку. Мы надеемся серьезно продвинуться в решении этой проблемы, как раз подписывая соглашения с регионами. После рассмотрения экспертами и одобрения экспертным советом заключается договор на поставку. В нынешних условиях поставка занимает гораздо больше времени, чем хотелось бы.

Редакция сайта не несет ответственности за достоверность информации, содержащейся в рекламных объявлениях.

На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии: mirtesen , smi2.

Екатеринбург, ул. Вайнера, 34-б Служебный телефон: 312-00-03 добавочный 821 Рабочий мобильный телефон: 8-963-8564000 Начальник отдела организации лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности Барсаева Екатерина Анатольевна телефон 312-00-03 добавочный 981 Вы можете обратиться к представителю Фонда в удобной для Вас форме и получить информацию о возможности получения помощи от Фонда «Круг добра», подаче и прохождении Вашей заявки, результате ее рассмотрения экспертным советом Фонда и сроках поступления препарата.

Ознакомиться с актуальными перечнями заболеваний , закупаемых лекарственных препаратов , медицинских изделий и видов медицинской помощи , а также категорий детей-пациентов, которым обеспечивает помощь Фонд «Круг добра», можно на сайте Фонда в разделе « Перечни ». Если после обращения к представителю Фонда Ваши вопросы остались нерешенными — Вы можете обратиться непосредственно в Фонд: через сайт , по телефону , либо по электронной почте.

Замкнутый круг

Медикаментозное лечение молодые люди могут получить в 5 учреждениях города. Пациентов пока не увидели, но стационары уже в курсе, что к ним обратятся, ждут», - поделилась Правозащитник и призвала участников встречи активно озвучивать сложности, с которыми уже довелось столкнуться. По словам священнослужителя, не всегда изменения к лучшему. В качестве основных проблем названы равнодушное отношение отдельных специалистов на местах, нехватка аналитики по лекарственному обеспечению, отсутствие маршрутизации, о которой еще не раз в ходе обсуждения вспомнят участники. Всё это приводит к сбою в работе системы и несвоевременному предоставлению фармакологической помощи. Что делать в «бедном» регионе? От дискуссии на общие темы участники перешли к рассмотрению локальных проблем.

Председатель МОО «Другая жизнь» Кирилл Куляев обратил внимание на то, что перечень заболеваний, по которому государственный внебюджетный фонд предоставляет помощь, достаточно широкий, чего не скажешь о региональных перечнях в некоторых субъектах. Дети, вырастая и переходя на другое обеспечение, могут лишиться медикаментозной поддержки, что приведет к прерыванию терапии и обнулению всех достигнутых результатов. Руководители «Круг добра» заверили: пока пациент находится под их защитой, он будет получать качественное лечение. Региональные власти заранее извещаются о том, что им предстоит взять лечение пациента на себя. Ссылаясь на опыт личных встреч, Александр Ткаченко отметил, что губернаторы относятся к этой теме со всей серьезностью. В свою очередь, Фонд старается идти по пути федерализации, чтобы в дальнейшем «взять под крыло» пациентов более старшего возраста.

Тогда все окажутся в равных условиях. Кто позаботится о сиротах? Следующий важный аспект — создание единой информационной базы пациентов на уровне регионов, которая позволит отслеживать лечение на всех этапах. Особое опасение Уполномоченного вызывает ситуация с пациентами из числа детй-сирот, вышедших после совершеннолетия из-под опеки. Кто будет их контролировать и сопровождать в переходный период?

Эксперты обсудили итоги работы фонда «Круг добра» в 2022 году, текущую работу и планы фонда на 2023 год.

Благодаря решению Президента о создании Фонда "Круг Добра" российским детям стали доступны самые инновационные и дорогостоящие методы лечения. За два года деятельности Фонда его подопечными стали уже более 5 тысяч детей.

В настоящее время SNRR могут быть открыты только для внесения иностранной валюты с последующей конвертацией в рупии. Поэтому, возможно, предполагается, что такие инвестиции будут носить долгосрочный характер, а санкции не будут длиться вечно, добавил он. Как сообщает Bloomberg , обсуждаются меры экспортного контроля, штрафы, обвинения в валютной манипуляции и тарифы. Цель предлагаемых мер — «снизить риски» для доллара, передает ТАСС. По данным агентства, речь идет о «наказании» как «союзников», так и «противников», которые хотят «вести двустороннюю торговлю в отличных от доллара валютах», передает РИА «Новости».

Министр иностранных дел России Сергей Лавров назвал доллар политическим оружием Запада. О незаконной деятельности стало известно 16 февраля, когда 86-летняя жительница Калининского района перевела 200 тыс. По данному факту было возбуждено уголовное дело. В ходе расследования правоохранители вышли на след группы, оказывавшей техническую поддержку мошенникам. Позже были задержаны 19-летний парень, его 18-летняя знакомая и 17-летний подросток. Молодые люди обеспечивали бесперебойную работу оборудования, с помощью которого осуществлялись звонки и вывод похищенных средств. При обысках у задержанных изъяли три GSM-шлюза, более тысячи сим-карт и банковские карты.

В настоящее время ведется розыск других участников группы. Авиация, ракетные войска и артиллерия поразили эшелон у поселка Удачное в ДНР, указало ведомство в своем Telegram-канале. В поселке Абрикосовка подозреваемые сожгли два дома, для совершения преступления они использовали топливо и гранаты, третий дом они попытались поджечь. Жертвами подозреваемых стали хозяйка одного из домов, трое местных жителей, а также, предположительно, двое силовиков, сообщил собеседник РИА «Новости». Кроме того, была убита глава поселка. Подозреваемые обратились к ней, так как хотели поселиться в Абрикосовке. Глава поселка отказала им, сказав, что пустых домов нет.

После этого была убита. Собеседник агентства опроверг сообщения о том, что задержанные якобы служили в 144-й мотострелковой бригаде. Предположительно, удар был нанесен беспилотником.

Государственный фонд "Круг добра" запустил информационную телефонную линию, по которой можно узнать о правилах получения помощи в фонде. Об этом сообщается в среду на сайте организации.

Информацию о возможностях, основных принципах и правилах получения помощи в фонде "Круг добра", о заболеваниях и лекарственных препаратах, с которыми работает фонд, можно получить по бесплатному телефону 8 800 201-62-26. Линия работает по будням с 9:00 до 19:00.

Чего ждать от «Круга добра»: горячие споры вокруг нового фонда

Руководитель фонда "Круг добра" Александр Ткаченко рассказал, когда первые пациенты получат помощь. Общество - 29 декабря 2021 - Новости Санкт-Петербурга - Добро пожаловать на канал Фонд "Круг добра" (29946521) на RUTUBE.