У нас на первом занятии были люди с синдромом Дауна, с ДЦП, передвигающиеся на колясках, незрячие, человек с аутизмом. В 2011 году он даже получил премию Quincy Jones Exceptional Advocacy Award за его работу с людьми с синдромом Дауна и в целом с людьми с отставанием в развитии. Фонд поддерживает самореализацию людей с синдромом Дауна и способствует позитивным изменениям в обществе, организуя образовательные мероприятия и работая над повышением осведомленности о синдроме Дауна и разрушением связанных с ним стереотипов.
Как знаменитости боролись за своих детей с синдромом Дауна
Предлагаем понять, что это значит - жить под пристальными и удивленными взглядами окружающих", - объяснила цель флешмоба Эвелина. Ольга Орлова Поддержать Эвелину в распространении информации о флешмобе решили ее звездные коллеги, опубликовавшие фотографии на своих страницах в соцсетях. Надев разные носки, почувствуйте себя другим, непохожим, особенным! Выкладывая свои в фото с хэштегом мывсеразные, мы привлекаем внимание к проблемам людей с синдромом Дауна", - написали звезды под своими публикациями.
В Уфе в этот день даже пройдет боулинг-турнир в поддержку детей с синдромом Дауна. Участие в нем примут не только компании-спонсоры, но и волонтеры, и сами дети с синдромом Дауна, и их родители. Все собранные средства будут направлены на программы реабилитации. Запланированы праздники и благотворительные мероприятия 21 марта в Украине и Белоруссии.
Так, в Минском Государственном дворце детей и молодежи пройдет целый фестиваль. В нем примут участие «солнечные» дети, которые исполнят вокальные и хореографические номера. Родители же в перерыве смогут получить консультации дефектологов и иных специалистов. Знаменитые родители «солнечных детей» Вырастить «солнечных детей» — большой труд, требующий огромных душевных сил. На Западе, проблема людей с синдромом Дауна решается всеми возможными способами. О них снимают фильмы и телепередачи. Родителям оказывается поддержка.
Усыновить таких деток мечтают миллионы пар. В России ситуация пока несколько иная. Часто дети с особенностями оказываются никому не нужны. Распространена практика абортов и отказа от детей прямо в роддомах. Однако последние годы стараниями российских знаменитостей, столкнувшихся с такой проблемой, об этом заговорили и у нас. Звезды показывают своих детишек широкой аудитории и публично заявляют, что гордятся ими. Телеведущая Эвелина Бледанс, еще будучи беременной, узнала, что ее ребенок может родиться с отклонениями.
Врачи предлагали сделать аборт. Но она с мужем заявила сразу: «Не надо нас пугать, мы будем рожать в любом случае». По словам Бледанс и ее мужа Александра Семина, самый большой в жизни страх — рождение больного ребенка — превратился для них «в самое большое счастье». И если обнаруживаются какие-то подозрения на проблемы с ребенком, убеждают женщин сделать аборт. У нас же народ пугливый, всем кажется, что человек в белом халате непременно говорит истину. И если люди заняты только собой, своим меркантильным эгоистическим мирком, то любое опасение врача становится поводом для прерывания беременности. Но когда ты веришь в Бога, то к этим вещам относишься иначе.
Я сказал врачам: даже если вы нас сейчас будете пугать, что у ребенка начали расти крылья, когти, клюв и что он вообще дракон, — значит, будет дракон. Отстаньте от нас, мы родим дракона и будем счастливы. Так и запишите во всех своих документах и забудьте про нас». Сейчас Семен Семин благодаря заботе родителей окреп и не отстает от обычных детей. К нему приходят специалисты из фонда «Даунсайд Ап» — следят, как он развивается. В возрасте 6-ти месяцев Семен получил свой первый контракт на съемки в рекламе подгузников. У него есть «свой» блог в Твиттере.
Кроме этого, Эвелина и Александр активно оказывают помощь родителям детей, родившихся с таким же синдромом, и с помощью адвокатов подготовили проект российского Закона о запрете врачам предлагать матерям отказываться от детей с синдромом Дауна, который в ближайшее время будет подписан. Ирина Хакамада с дочерью слева , Эвелина Блёданс с сыном справа Бывший политик, а ныне бизнес-тренер, писатель и дизайнер одежды Ирина Хакамада родила дочку с синдромом Дауна, а через 4 года малышке поставили еще один диагноз — лейкоз. Если в семье происходит трагедия, большинство мам и пап доходят до ручки, думают о своем чаде 24 часа в сутки, забывают о себе, ужасно выглядят, не хотят жить. И при этом не могут понять, почему никак не вытянут малыша. А все дело в том, что родители не способны что-либо передать ребенку, они пустые! Эти мысли мне внушил муж.
Но, увы, Ева отставала в развитии от сверстников, сторонилась их, росла замкнутой и стеснительной. Детские психологи советовали Лолите отдать девочку в специализированный интернат, но она и на этот раз отказалась — и настояла на том, чтобы дочка пошла в обычную киевскую школу. Учиться Еве было тяжело, она боялась выходить к доске, отвечать на вопросы, избегала общения с одноклассниками. Мама Лолиты, Алла Дмитриевна, постоянно занималась с девочкой, читала вслух, водила на занятия музыкой и рисованием. Она перешла в шестой класс, свободно болтает по-английски, плавает, обожает читать стихи. Мальчишки ходят за ней табунами. Так что мы победили болезнь», — улыбается Лолита. Ирина Хакамада: «Я была награни жизни и смерти! Мало кто догадывается, какую личную трагедию пришлось пережить Хакамаде. В возрасте 42-х лет она решилась на подвиг — родила от своего третьего супруга, бизнесмена Владимира Сиротинского долгожданную дочь Машу. Почти сразу после родов врачи объявили: «У вашей крошки синдром Дауна». Женщина, по ее признанию, была на грани жизни и смерти, хотела уйти из политики, чтобы всю себя посвятить воспитанию дочери. Спасало и то, что муж во всем ее поддерживал: морально и финансово. Хакамада почти смирилась с болезнью дочери, но судьба преподнесла ей следующий удар — когда Маше исполнилось шесть лет, медики снова поставили девочке страшный диагноз — на этот раз «лейкоз». Маша стоически переживала лечение, никогда не плакала. Но нуждалась в серьезном уходе. У нее не было иммунной системы, она могла подхватить все что угодно. Нам нужно было менять маски каждые три часа, постельное белье — три раза в день. А всю посуду обязательно кипятить». Через два с половиной года врачи, наконец, признали: ребенок здоров!
Семье повезло — местное сообщество приняло их такими, как есть и никогда не дразнили ребенка и его необычного папу. Джад мечтал, чтобы его сын поступил в колледж и получил высшее образование. Он тяжело работал на мукомольной фабрике и с каждой зарплаты откладывал деньги на учебу ребенку. Сейчас доктор Сэдер Исса Sader Issa вспоминает, что мысль о том, как трудно достаются его папе деньги, мотивировала его учиться. Оправданные надежды Еще когда Сэдер был студентом, его отец любил при случае говорить незнакомым людям: «Вы знаете, мой сын — врач». Он не мог дождаться момента, когда парень получит диплом. Недавно мужчина выставил фотографию с папой в социальной сети и сделал под ней трогательную подпись: «Я думаю, что я был бы гораздо менее взволнован жизнью и гораздо менее увлечен тем, что я делаю, если бы у меня не было моего особенного отца».
Позитивные портреты отечественных знаменитостей с детьми с синдромом Дауна выставили в Пулково
художник Сергей родился 27 марта 1957 в семье известной актрисы Ии Савиной и ученого -гидробиолога Всеволода Шестакова. 19-летний Миша Рогожин с синдромом Дауна уехал из Мариуполя вскоре после начала «спецоперации». Пожалуй, самый известный человек с синдромом Дауна – испанец Пабло Пинеда.
«Моральные уроды были всегда». Ирину Хакамаду раскритиковали за фото с дочерью с синдромом Дауна
| Бондарчук, Лолита, Хакамада: звёзды и их «солнечные» дети | Актриса, как известно, воспитывает сына с синдромом Дауна. 52-летняя женщина зачем-то обвинила Наталью в том, что та призывает делать аборты, если у плода есть какие-либо отклонения. |
| Любимые дети солнца: 11 успешных людей с синдромом Дауна | В свои неполные 27 лет молодой человек с синдромом Дауна живёт вполне полноценной жизнью – работает и играет на сцене. |
Артисты театра и кино «поймали контакт» с актерами с синдромом Дауна
Тим Харрис Когда в семьи Харрис родился ребенок с синдромом Дауна, то родители были в полной растерянности. Немного отойдя от шока, они решили, что не станут опускать руки и сделают все, чтобы ребенок вырос счастливым, образованным, чтобы у него была возможность заниматься тем, что ему больше всего по душе. А Тим с детства мечтал иметь собственный ресторан. Эта мечта сбылась нескоро, но все же сбылась. Мелани Сегард Эта девушка родилась во Франции.
Мелани стала знаменита после того, как одна новостная телекомпания пригласила ее вести прогнозы погоды. Ее выступление на телевидение длилось всего 30 секунд, но этого было достаточно, чтобы девочка покорила всю Францию. И это несмотря на то что Мелани не умела читать и писать. Джейми Брюэр Джейми завершает наш список великих людей с расстройством синдром Дауна.
Известность ей принесла роль в популярном сериале «Американская история ужасов». Ни ее родители, ни она сама не могли даже представить, что судьба преподнесет им такой неожиданный подарок. Кроме того, Джейми выступала в качестве модели на Нью-Йоркской неделе моды. Конечно, этим списком истории про знаменитых людей с синдромом Дауна не исчерпываются.
Можно найти еще десятки примеров.
Всего на лечение и реабилитацию Алисы нужно тратить по 20-25 тыс. И как простому россиянину усыновить ребенка-дауна? Плюс нянька - в Москве сейчас она стоит от 30 тыс. У Яны с Алисой живет сестра, которая специально приехала из провинции, и спит на балконе. А тут еще семью настиг ипотечный кошмар. Доллар резко вырос - в 2008 году семью угораздило взять ипотеку в долларах.
В рублях - 3 млн. На эти деньги купили «однушку» на первом этаже в Мытищах. Сейчас в ней живут пять человек - Яна с мужем и двумя детьми плюс сестра-нянька. Зимой балкон, несмотря на утепление, промерзает до минусовой температуры. Тогда сестра спит там в спальном мешке. Не напугать такой мелочью российского человека. Муж Яны - бывший военный, которого сократили из армии.
Оба родителя, как ни стараются, не могут заработать больше 80 тыс. А из них на ипотеку - внимание! И так еще 17 лет. Что будет, если доллар подорожает? Вероятно, тогда вся семья купит спальники и дружно переместится с первого этажа во двор. Мы отдадим, мы за несколько лет отдадим! Я понимаю, что инфляция.
Тогда пусть в долларах даст. Но ведь так нельзя!
Юмашева: «Сын отменно плавает» Дочь первого президента России Бориса Ельцина — Татьяна Юмашева — родила ребенка с синдромом Дауна после чего вскоре развелась с мужем. У себя в блоге Татьяна написала: «Глеб замечательно рисует и играет в шахматы. В ведь говорили, что с СД невозможно научиться этой игре. Он потрясающе плавает всеми стилями. На соревнованиях по плаванию в «Олимпийском» он получил кубок, тренер считает, что он в будущем может выступать на паралимпийских играх». Дель Боске: «Зря мы плакали из-за СД» Сына главного тренера сборной Испании по футболу Висенте дель Боске — Альваро, страдающего СД, обожают не только родители, но и вся испанская сборная, считающая парня своим талисманом. Альваро часто бывает с отцом на тренировках, у него даже есть именная футболка сборной с номером «6». А знаменитые снимки, запечатлевшие Альваро с чемпионским кубком в руках, вообще растрогали весь мир.
Сегодня дель Боске гордится своим сыном и с удивлением вспоминает, как они с женой плакали из-за того, что он родился другим: «Тогда мы были очень глупыми». От этого брака у него родилось двое детей: Сэйдж и Серджио. И обоим врачи поставили диагноз: СД. К счастью, со временем выяснилось, что с Сэйджем все в порядке. Чего не скажешь о Серджио — у него выявили аутизм. В своем мире, откуда он почти не выходит, — сказал однажды с болью актер. Но мысль о том, чтобы отказаться от него, мне даже в голову не приходила». СД в жизни известных людей Многим известным людям пришлось на собственном опыте узнать, что такое СД. Так, у экс-президента Франции Шарля Де Голля была дочь Анна, которая прожила с этим диагнозом 20 лет. Суровый генерал часто вырывался с маневров домой всего на одну ночь, чтобы увидеть дочь и спеть ей колыбельную собственного сочинения.
Мистер президент, несмотря на свою занятость, старался навещать сестренку, нанимал для нее репетиторов и часто баловал подарками. Говорят, Монро любила слушать с ним музыку.
Сергей прекрасно рисует, играет на пианино, замечательно читает наизусть «Евгения Онегина», говорит на английском. После ухода из жизни матери и отца Сергей живет с опекуном. Он продолжает занятия литературой, музыкой, рисованием, часто ходит в церковь.
Дочки опоры. Как девочки с синдромом Дауна научили общество «не молчать»
«Главная идея фотопроекта — зафиксировать контакт человека с синдромом Дауна с собой и другими людьми. 19-летний Миша Рогожин с синдромом Дауна уехал из Мариуполя вскоре после начала «спецоперации». вспоминает истории самых знаменитых и успешных людей с синдромом Дауна. «Главная идея фотопроекта — зафиксировать контакт человека с синдромом Дауна с собой и другими людьми.
10 российских звезд, которые воспитывают «особенных» детей
В России талантливые и вдохновляющие люди с синдромом Дауна, которые добились успехов в различных сферах деятельности. 21 марта — международный день человека с Синдромом Дауна. Дата выбрана из-за того, что синдром Дауна связан с 3 копиями 21-ой хромосомы. Когда мальчику диагностировали синдром Дауна, она должна была признать своё решение рожать ошибкой, но один солнечный взгляд малыша дал ей такую силу, которой хватило почти на полвека. Карен Гаффни – первый человек с синдромом Дауна, переплывшая Ла-Манш с парализованной левой ногой.
Самые известные и успешные люди с синдромом Дауна
| Звездные родители особых детей России | Федор и Светлана Бондарчук Из-за преждевременных родов дочь Федора и Светланы Бондарчук родилась с синдромом Дауна. |
| Девушка с синдромом Дауна стала лицом популярного бренда – Москва 24, 18.02.2022 | Пожалуй, самый известный человек с синдромом Дауна – испанец Пабло Пинеда. |
| Солнечные дети россиянам не по карману — Мир новостей | Несмотря на парализованную левую ногу, она стала первым человеком с синдром Дауна, сумевшим переплыть Ла-Манш. |
| Четыре истории успеха из жизни молодых людей с синдромом Дауна | Это только в кино показывают, что люди с синдромом Дауна такие же, как и все, просто у них особенное, другое мышление. |
| История Пабло Пинеда. | Для людей с синдромом Дауна часто характерны пороки сердца и плохой мышечный тонус. |