У нас социальные ролики про людей с синдромом Дауна выходят на телевидении только 21 марта. Такую дату (21-е марта) выбрали из-за того, что синдром Дауна связан с тремя копиями 21-ой хромосомы (вместо двух). Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март — третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта). Чтобы люди с синдромом Дауна могли социализироваться и реализовать себя, им необходима любовь и забота родных, а также поддержка специалистов, помогающих им расти и развиваться, осваивать новые навыки и умения, необходимые для дальнейшей полноценной жизни.
Отец и сын
- Выбрала счастливого
- Отстаньте от нас, мы родим дракона и будем счастливы
- Отстаньте от нас, мы родим дракона и будем счастливы
- Последние новости
- 21 марта – Всемирный день людей с синдромом Дауна
- - День человека с синдромом Дауна: 21 марта 2023 года
Международный день человека с синдромом Дауна
Сегодня, 21 марта, отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. 21 марта в мире ежегодно отмечается Международный день людей с синдромом Дауна. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта). Ежегодно с 2012 года, в целях повышения уровня информированности общества о заболевании, 21 марта проводится Всемирный день людей с синдромом Дауна.
21 марта - Международный день людей с синдромом Дауна
Сильнее всего скрываются чувства дискомфорта, неприязни, страха и раздражения. Готовы ли россияне общаться с людьми с синдромом Дауна? Толерантность в различных проективных ситуациях взаимодействия с людьми с синдромом Дауна декларируется довольно широко. Примечательно, что отсутствуют различия между толерантностью к детям и взрослым с синдромом Дауна, ситуациями с самими респондентами и их детьми, а также ситуациями, которые касаются лично человека или его детей и ситуации, которые происходят рядом с ним. В целом результаты свидетельствуют о высоком потенциале создания инклюзивной среды, благоприятной для людей с синдромом Дауна, где они могли бы полноценно участвовать в жизни общества и реализовывать свои потребности. И готовы ли россияне им помогать? По-видимому, личный опыт взаимодействия с особенными людьми сокращает дистанцию и позволяет лучше понять потребности таких людей и повысить готовность участия в их жизни.
Более «тесные» формы поддержки, требующие значительных личных ресурсов, звучат реже.
Ещё один успешный пример — двухмесячная стажировка ребят в московском Saperavi Cafe в качестве официантов, бариста, поваров и хостес. Такие истории вдохновляют семьи с особенными ребятами и дают им надежду на то, что у их детей в будущем тоже может быть профессия. В этом году наши спортсмены приняли участие в грандиозном событии в мире футбола — «Кубке Легенд», где они вышли на игровое поле вместе с отечественными и зарубежными звёздами футбола. На сегодня 10 790 семей, получающих поддержку, зарегистрировано в базе Даунсайд Ап. Справка о фонде «Даунсайд Ап»: С 1997 года благотворительный фонд «Даунсайд Ап» оказывает психолого-педагогическую и социальную поддержку семьям, в которых есть дети, подростки и молодые люди с синдромом Дауна. Деятельность фонда «Даунсайд Ап» пользуется признанием профессионального сообщества и широких кругов населения в России и за рубежом.
Всего лишь одна лишняя хромосома. Эта генетическая аномалия и называется синдромом Дауна. Такие дети медленнее развиваются, им труднее общаться с другим людьми. Но в то же время они обладают по-настоящему ценными человеческими качествами. Система образования уже понемногу "приспосабливается" и перестраивается под нужды этих ребят. Сегодня они обучаются, в том числе и в общеобразовательных школах. Однако общаться друг с другом важно не только ребятам, но и их родителям. Здесь, пожалуй, впервые собрались мамы особенных детей, чтобы вместе провести время, пообщаться, поделиться своим опытом решения возникающих проблем.
Это стало важной вехой в развитии медицинской генетики. Открытие сделал французский педиатр и генетик Жером Лежен. За последнее время проведено множество исследований, достигнут существенный прогресс в понимании молекулярных механизмов развития различных клинических проявлений синдрома Дауна, который в настоящее время считается нарушением регуляции экспрессии генов. Тем не менее, исследования продолжаются. Об основных научных достижениях и вопросах, которые еще предстоит решить, рассказала врач-генетик, ведущий научный сотрудник Научно-консультативного отдела Медико-генетического научного центра имени академика Н. Бочкова, к. Наталия Семенова.
Научите детей тому, чему они учат нас
| Посмотрите на проект бренда одежды для людей с синдромом Дауна — повседневной и удобной | третий месяц года) по 21 хромосоме (21 число). |
| День людей с синдромом Дауна | 21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day). |
| Всемирный день людей с синдромом Дауна | Синдром Дауна связан с 3 копиями 21-й хромосомы. |
| 21 марта во всем мире отмечают День людей с синдромом Дауна - новости медицины | 75 % семей, воспитывающих ребят с синдромом Дауна, считают, что благодаря деятельности фондов «Даунсайд Ап» и «Синдром любви» российское общество стало относиться терпимее и доброжелательнее к особенным людям. |
Синдром Дауна: 6 мифов о солнечных людях
21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day). Впервые он был проведен в 2006 году. РИА Новости, 21.03.2024. Мы работаем, чтобы ещё больше людей с синдромом Дауна и с другими особенностями развития могли научиться общаться с новыми людьми, иметь вокруг себя много друзей, устроится на работу, выполнять профессиональные обязанности получать зарплату. 21 марта ко Дню Дауна и солнечных детей проводят флешмоб lots of socks «много носков». Специально в этот день надевают разноцветные носки с разными узорами, чтобы понять, как люди с таким синдромом живут под пристальными взглядами окружающих.
21 марта – Международный день осведомленности о синдроме Дауна
Фёдор Гражевский: «Крайне гиперактивный. Не может на месте сидеть. Относительно Авроры менее вредный. Иногда ему скажешь, и он сделает, а иногда улыбнётся и всё — пойдёт дальше».
И тем не менее Филипп один тех, кого называют детьми с синдромом Дауна. Генетически такие люди отличаются от других одной лишней хромосомой. Но это сказывается на развитии.
Иногда о них говорят «вечные дети». И потому сегодня на аттракционах и играх для малышей так много улыбчивых и счастливых «солнечных взрослых». Вадим Пантюхин, координатор проекта республиканского социально-благотворительного общественного объединения «Даун Синдром.
Инклюзия»: «Как многодетный папа, который воспитывает ребёнка с синдромом Дауна, знаю, как тяжело бывает, потому решили 21 марта организовать мероприятие. Предоставить семьям возможность посетить развивающий центр». Среди гостей заметно выделяется мужчина в галстуке и с деловым портфелем.
История и традиции праздника Первые мероприятия прошли в 2006 году. Инициатором праздника стало правление Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром». Идею поддержали на VI международном симпозиуме по этой проблематике.
Выбранная дата имеет символическое значение. Она показывает, что недуг связан с тремя копиями 21-й хромосомы. Действо распространилось в медицинских кругах многих стран и получило поддержку в обществе.
В этот день устраиваются образовательные лекции, конференции, семинары. Исследователей, педагогов, медиков награждают дипломами, ценными подарками, грамотами за выдающиеся достижения. Благотворительные фонды собирают средства на помощь людям, которые страдают недугом.
Готовятся акции и флешмобы.
Нововведение было разработано для того, чтобы увеличивать степень информированности общества о наличии такой проблемы. По статистике, один из семисот новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, наличия вредных привычек, цвета кожи, национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой, а их родители имеют нормальный набор хромосом. Ничьей вины в появлении лишней 47-ой хромосомы нет и быть не может.
Что такое синдром Дауна? Синдром Дауна вызван трисомией 21 пары хромосом. Исключением являются некоторые случаи транслокационной формы, когда один из родителей является носителем сбалансированной транслокации.
Мы сняли короткий ролик, в котором несколько особенных людей разного возраста рассказывают про свою совершенно обычную жизнь. Они мечтают, строят планы, занимаются любимым делом. Своим примером ребята развеивают все предрасудки, которые стереотипное мышление общества связывает с диагнозом.
Отстаньте от нас, мы родим дракона и будем счастливы
75 % семей, воспитывающих ребят с синдромом Дауна, считают, что благодаря деятельности фондов «Даунсайд Ап» и «Синдром любви» российское общество стало относиться терпимее и доброжелательнее к особенным людям. «Праздничные мероприятия в День человека с синдромом Дауна мы проводили неоднократно, но с таким размахом — впервые. Через наши программы прошло большое количество участников с синдромом Дауна, они своим примером показали, что все ограничения условны. 21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day). Их в России пока немного, но новые специальные классы и центры адаптации, где людей с синдромом Дауна готовят к самостоятельной взрослой жизни, появляются каждый год. Синдром Дауна – врожденное генетическое заболевание, возникающее из-за полного или частичного расщепления 21 хромосомы.
21 марта – Международный день человека с синдромом Дауна
21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Эта дата выбрана не случайно: синдром связан с 3 копиями 21 хромосомы. К 21 марта, Международному дню человека с синдром Дауна, Фонд «Обнаженные сердца» представил премьеру видеоролика, созданного в жанре социального эксперимента, о влиянии взрослых на отношение детей к сверстникам с особенностями развития. В Рязани организация "Добрые сердца" к 21 марта сняла социально-просветительский ролик "Всё начинается с семьи", который должен помочь родителям новорожденных и самим малышам с синдромом Дауна. 75 % семей, воспитывающих ребят с синдромом Дауна, считают, что благодаря деятельности фондов «Даунсайд Ап» и «Синдром любви» российское общество стало относиться терпимее и доброжелательнее к особенным людям.
21 марта Международный день человека с синдромом Дауна
Собираясь в детский сад, школу, университет, на работу, в путешествие, на отдых или на прогулку, эту необычную «изюминку» можно смело добавить в свой гардероб — перчатки или бантик из разноцветных носков. Словом, нужно просто сделать так, чтобы весь день 21 марта носки были заметны, привлекали внимание людей и заставляли задавать вопросы. Устроители призывают людей, решивших участвовать в этой акции, фотографировать себя и других «коллег» с носками и присылать свои фото по адресу wdsd ds-int. К этой акции присоединились все европейские страны. А в Аргентине даже вышла целая рекламная кампания в поддержку людей с синдромом Дауна. Организация ASDRA, объединяющая родителей детей с синдромом Дауна в Аргентине, и агентство TBWA из Буэнос-Айреса попытались объяснить окружающим, что люди с этим заболеванием не так уж отличаются от остальных и вполне могут жить в обычном обществе. Слоган рекламной кампании: «Я тот, кто я есть. И у меня синдром Дауна». Что касается России, то если не так активно, как в Европе, но здесь движение в сторону солидарности общества с людьми с синдром Дауна тоже происходит. С каждым годом в нашей стране проводится все больше акций, приуроченных к этому к 21 марта.
Если еще несколько лет назад мероприятия в основном происходили в центральных городах — Москве и Питере, то теперь эстафету подхватили и регионы. Так, в этом году в Рязани пройдет праздник «Навстречу Солнцу», цель которого все та же — изменить отношение к «особенным» детям и убрать барьер отчужденности, непонимания, а порой и неприязни со стороны общества по отношению к родителям детей с синдромом Дауна. Гостями праздника станут семьи Рязани и области с «солнечными» детьми так иногда называют людей с синдромом Дауна из-за их беззлобного нрава и доброты. Организаторы праздника — Рязанская организация «Добрые сердца» — говорят, что хотят, чтобы термин «синдром Дауна» ушел из обихода вообще. На празднике дети будут играть в мастер-классах, участвовать в научном шоу, благотворительной лотерее и танцевать вместе со своими родителями, братьями, сестрами и друзьями. В Екатеринбурге 21 марта пройдет семейный «Простопраздник», который инициировала Свердловская организация «Солнечные дети». В распоряжении маленьких гостей будут городок из 1000 деталей конструктора, огромный сухой бассейн, жонглеры и клоуны. Также дети смогут поучаствовать в кулинарных мастер-классах. Взрослым участникам предложат оценить картины, нарисованные «солнечными детьми» вместе с профессиональными художниками.
Все собранные средства будут направлены на развитие малышей. В Барнауле состоятся сразу несколько мероприятий. Организация «Солнечный круг», объединяющая родителей детей с СД, уже несколько лет подряд проводит в эти дни праздник для своих подопечных семей, воспитывающих детей с СД. А 22 марта на городском ипподроме пройдет праздник для больших и маленьких, организованный краевым центром иппотерапии. Дети смогут пообщаться с лошадьми и ручными козами, которых можно погладить и покормить, покататься в повозках или верхом на лошадях. В Хабаровске Краевой центр молодежных инициатив совместно с «Центром реабилитации детей и подростков с генетическими отклонениями «Содружество» приглашают хабаровчан провести международный день человека с синдромом СД на площади имени Ленина, где подробно расскажут об этой болезни, а маленьких детей развлекут ростовыми куклами и мыльными пузырями. Петербургский Университет технологии и дизайна приурочил к 21 марта фотовыставку «Обратите внимание». Фотографии делали фотографы с синдромом Дауна. На восьми стендах представлены работы четырех «солнечных людей».
Под каждым стендом внизу написано имя автора работ и небольшая информация о нем. Например, девочка Света обожает цветы и мечтает посадить цветочную клумбу, а вот фотограф Максим мечтает прокатиться на Харлее. А в Брянске пройдет праздник для «солнечных детей» в местном семейном развлекательном центре. Приглашения на праздник получили и здоровые ребята. Такое общение идет на пользу и одним, и другим, уверены специалисты. Ведь зачастую отношение общества к таким малышам оставляет желать лучшего. В Уфе в этот день даже пройдет боулинг-турнир в поддержку детей с синдромом Дауна. Участие в нем примут не только компании-спонсоры, но и волонтеры, и сами дети с синдромом Дауна, и их родители. Все собранные средства будут направлены на программы реабилитации.
Запланированы праздники и благотворительные мероприятия 21 марта в Украине и Белоруссии.
Генеральная Ассамблея ООН постановила, что этот День будет отмечаться 21 марта каждый год, начиная с 2012 года, и предложила всем государствам-членам, соответствующим организациям системы ООН и другим международным организациям, а также гражданскому обществу, включая неправительственные организации и частный сектор, надлежащим образом отмечать Всемирный день людей с синдромом Дауна с целью повышения уровня информированности общественности о данном заболевании. Синдром Дауна является одной из форм естественно развивающейся врожденной геномной патологии, распространенной во всех регионах мира и часто ведущей к изменениям моторики, физических характеристик и здоровья. Жизненно важное значение для роста и развития больных имеет адекватный доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих исследований. Сама же дата 21 марта была выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трех копиях.
Сутью движения является изменение представления о людях с данным синдромом, как о беспомощных, необучаемых и бесперспективных. Такие представления и страх перед болезнью зачастую заставляют родителей этих детей отказываться от них, отдавать в детские дома. Тогда как присущая детям с синдромом Дауна эмоциональная отзывчивость ставшая причиной того, что в настоящее время их все чаще называют "Солнечные дети" и успехи в развитии при правильном подходе к обучению, приводит к тому, что, окруженные родительской заботой, они способны жить полноценной жизнью. Позитивный посыл, который несет в себе эта кампания за изменение представлений в обществе о синдроме Дауна, в последнее время привела к тому, что родители этих детей стали реже о них отказываться и больше заниматься их развитием. Сюжет 1 канала, посвященный Дню человека с синдромом Дауна, который как раз рассказывает об изменении отношения к таким людям: К сожалению, в России в этом движении чаще участвуют общественные, пациентские, родительские организации, представители шоу-бизнеса например, Э.
Ходит в садик, в следующем году пойдет в школу. А ещё им очень нужна любовь, — уверен Джон Кондратов, отец «солнечного» Родиона из Северодвинска и ещё один герой «Правды Севера», чья личная история для многих наших читателей стала примером. С его рождением ценности несколько поменялись. Родион медленный, а мне пришлось ускориться, чтобы бежать впереди поезда. И в то же время я научился ценить каждый момент.
Отстаньте от нас, мы родим дракона и будем счастливы
Через наши программы прошло большое количество участников с синдромом Дауна, они своим примером показали, что все ограничения условны. Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day) направлен на повышение информированности общества об этой патологии. Вы знаете, почему именно 21 марта стало датой, посвященной людям с этой генетической аномалией? это не болезнь. 21 марта — Всемирный день людей с синдромом Дауна.