Действительно, положение о том, что аутизм стал ступенью эволюции, имеет под собой основательную базу. Почему особенности аутистов являются ценным преимуществом для бизнеса, какой вклад они могут сделать в экономику и как адаптировать рабочие процессы, чтобы в них смогли участвовать люди с РАС «» в ходе Международной конференции «Аутизм. Да, у многих пар вокруг меня большой процент детей с диагнозом аутизм. Почему в России постоянно растёт число людей с аутизмом?
Почему рождаются дети с аутизмом: причины
При воспитании ребенка с аутизмом возникает много сложных ситуаций, и родителей нужно обучать тому, как себя вести в этих случаях. Простым ответом на вопрос "Почему так много аутистов стало?" является улучшение диагностики и расширение определения аутизма. Почему вдруг так резко выросло количество детей-аутистов во всем мире (в том числе, и в России), рассказал доктор медицинских наук, профессор, главный внештатный детский психиатр Минздрава России в Северо-Западном федеральном округе Игорь Владимирович Макаров. Многие клиницисты были бы удивлены, увидев десятилетнего ребенка, которому в возрасте четырех лет был поставлен диагноз аутизма. При признаках аутизма у ребенка родители обращаются к неврологу.
Пять историй семей, которые воспитывают детей с аутизмом
Иногда сглаженными являются различия детей с аутизмом от остальных по уровню умственного развития. спектра у детей.[84] Однако у лиц с аутизмом нарушена активация многих других сетей, помимо СЗН[85], и «СЗН-теория» не объясняет, почему дети-аутисты адекватно выполняют целенаправленные либо объекто-направленные имитационные задания.[86]. Специалисты центра поддержки семьи «Обнаженные сердца» и родители детей с аутизмом рассказали, с какими проблемами они чаще всего сталкиваются, и о том, действительно ли наше общество становится толерантнее.
Президент ЦПА Екатерина Мень — о способах решения проблем аутистов в России
- Аутизм в России: проблемы и перспективы для системных решений
- Теория BAPCO доктора Меридиан Макдональд
- Неизвестный аутизм. В России за год число детей-аутистов выросло на 25%
- Что еще почитать
- Пока не болезнь: почему аутизм продолжают считать нарушением развития
Почему рождаются дети с аутизмом: причины
Поэтому я, например, не смотрю кино — это слишком грустно. Либо слишком глупо. Первый фильм, над которым я заплакала, называется «Трансформеры»: было очень жалко Бамблби. Из книг предпочитаю профессиональную литературу. Я — аутист, как вы уже должны были понять, причём мой аутизм довольно лёгок в сравнении с другими людьми, имеющими расстройства аутистического спектра. Это низкий уровень, а кто-то проходит через это в тяжелой форме, и я боюсь представить, какого же этим людям, когда мне бывает так плохо.
Аутистам необходим особый подход. Ребенок или взрослый, страдающий аутизмом, не выделывается, он не может выполнить ту или иную задачу по причине отсутствия надлежащих инструкций. Аутистов отличает безразличие, они всегда сосредоточены на своем деле. Но это безразличие есть защитная реакция. Тянуть аутиста за уши во взрослую жизнь, где не будет мамочки и папочки, сложно.
Потребуется навык для того, чтобы использовать фокус человека, имеющего расстройство аутистического спектра. Это для примера. Люди не входят в круг интересов аутиста, но аутист благодарен за заботу и поддержку. Аутисту не требуется снисхождение, аутист болен — ему требуется помощь. Диагностика аутизма у детей в России, мягко скажем, неточная.
У меня вот стоит истеро-возбудимая психопатия, но я не психопат. Детям чаще ставят шизотипическое расстройство, взрослым его ставят всегда. Даже если у вас в медицинской карте чёрным по белому указано расстройство аутистического спектра, как только вам исполнится 18, вы перестанете быть аутистом и перейдёте в категорию шизоидов. Мне пришлось потратить очень много времени и сил на то, чтобы разобраться, проанализировать и сделать верный вывод, который для меня не сделал никто, а ведь мне уже 23 года. Вы не получаете комплексной терапии — могут навыписывать лекарств, которые купируют симптомы, но корень проблемы останется, а побочные эффекты нейролептиков будут угнетать мозг, и в один прекрасный день можно обнаружить, что ты и вправду поехавший.
Между тем, в «дремучей гейропе» и в Израиле к этому вопросу подходят ответственнее, и это здорово, но я не там. Скепсис родителей и врачей в вопросе психического здоровья наносит критический урон: кто знает, кем я была бы и что мне удалось бы, если кто-нибудь проявил бы ко мне чуть больше внимания. Я не могу сказать, когда это началось. Однажды у меня просто взяли и появились нарушения речи.
Ментальная блокировка Ребенок, больной аутизмом, должен понять, что, если он решил вернуться на эту планету, ему нужно прожить эту жизнь и извлечь из нее необходимый опыт. Он должен поверить, что у него есть все для тог о, чтобы жить, и что только активное отношение к жизни даст ему возможность развиться духовно. Родители ребенка не должны винить себя в его болезни. Им следует осознать, что их ребенок сам выбрал это состояние и что аутизм является одной из вещей, которые он должен испытать в этой жизни.
Только он сам может в один прекрасный день принять решение вернуться к нормальной жизни. Он может уйти в себя на всю жизнь, а может воспользоваться этим новым воплощением, чтобы пережить еще несколько других состояний. Родители сыграют важную роль в жизни ребенка, больного аутизмом, если будут любить его безусловно и предоставят ему право самостоятельно делать любой выбор, в том числе и выбор между замкнутостью и нормальным общением.
Аутисты сразу идут в лифт, не обращая внимания на окружающих, потому что помнят, что им надо быть на работе ровно в девять. Большинство людей без аутизма так делать не будут, они знают, что есть социальные правила, — аутисты этого не понимают. Это очень маленькая проблема, но, если ее сразу не решить, могут быть большие последствия, такое поведение раздражает коллег. Надо просто спокойно объяснить, что утром полагается ждать в очереди, и все будет в порядке. Большинство проблем такого же рода, их легко устранить, если оперативно реагировать. Ряд наших читателей считает трудоустройство людей с РАС вредной причудой.
Они бы вас спросили, не лучше ли оставить все как есть, просто держать аутистов изолированно, не подвергая стрессу их самих и окружающих? Почему важно заниматься трудоустройством аутистов? Материалы по теме: 15 января 2019 Работа — это очень важно. Она позволяет нам чувствовать себя живыми, так мы можем ощутить связь с другими людьми, она дает нам деньги для жизни. Большинство аутистов в Австралии проводят большую часть времени дома. Если они работают, у семьи появляется гораздо больше свободного времени — дети становятся более независимыми. Это та польза от трудоустройства, которую получают их близкие. Для общества польза в том, что люди платят налоги, вместо того, чтобы получать пособия. Наши исследования показали, что 100 людей, которые смогли найти работу, уже привносят в экономику миллион долларов в год.
Весомые плюсы есть и для бизнеса. Люди с аутизмом хорошо мотивированы, они стремятся делать все качественно, поэтому на рынке труда аутисты могут достаточно хорошо конкурировать с нейротипичными сотрудниками. Из-за РАС мозг работает по-другому. Это нейроразнообразие, они иначе воспринимают мир, благодаря этому компания получает возможность оценивать проблему с разных аспектов. Сотрудники, у которых другой тип мышления, — большой плюс. Мы не можем решить проблему, когда все думают одинаково, а если посмотреть с разных углов, можно увидеть новые пути и получить преимущество для бизнеса. Если предприниматели участвуют, они уверены, что в этом есть бизнес-составляющая и они получат прибыль. Всем нужны люди, которые продуктивно работают, ответственно относятся к своим обязанностям, оригинально мыслят. Аутисты очень лояльны, если они счастливы на работе, они будут стараться для вас.
При этом они креативны и готовы предложить свои решения. Например, один человек с РАС работал в DXC Technology тестировщиком, ему было скучно, поэтому он сделал специальную программу, которая бы тестировала за него. Потом программой стали пользоваться и его коллеги, в результате прибыль компании выросла. Какая часть аутистов сейчас имеет работу, насколько она им подходит? В Австралии трудоустроено порядка 40 процентов людей с РАС, думаю, в других странах примерно такая же пропорция. В основном это работа с неполной занятостью, которая не соответствует квалификации — люди с высшим образованием вынуждены работать в фастфуде. Лучше всего дела обстоят в IT-секторе, и бизнес-модель, которую там задействовали, можно использовать в самых разных областях, чтобы обеспечить аутистов работой. Например, в США этот подход применили в медицине и результат оказался очень хорошим. Для госпиталей большая проблема — невнимательные сотрудники.
Люди без аутизма порой халатно относятся к своим обязанностям, но там, где наняли аутистов, эти проблемы ушли, потому что они крайне ответственны и ничего не забывают. В Лондоне человек с аутизмом работает на железной дороге. Там довольно сложная система общественного транспорта, но он ее прекрасно знает, потому что ему это интересно — он объясняет людям, куда приходят поезда, как лучше выстроить маршрут. Главное понять сильные стороны особенных сотрудников и поддерживать их там, где нужна поддержка. У каждого есть что-то, что он умеет делать хорошо, нам надо только понять, что это — и поддержать человека. Разным людям нужна разная поддержка: кому-то высокая, кому-то вначале высокая, а потом ее можно снижать, кому-то нужен минимальный уровень поддержки. В каждом случае должен быть индивидуальный подход, как при лечении, когда дозировка лекарств определяется персонально.
Вероятно, этот тип — иногда называемый «регрессивным аутизмом» — является отдельной нозологической единицей или состоянием, более близким к детскому дезинтегративному расстройству, чем к варианту аутизма, описанного Каннером. Дегенерация может быть связана с периодически возникающей эпилептической активностью на ЭЭГ или клинически проявляющимися судорожными припадками , но во многих случаях такая связь не выявляется. Мальчик часами совершает одни и те же действия: засовывает голову в бумажное ведро и стучит пальцами по его стенкам, при этом выбирает исключительно бумажные ведра. Ранний детский аутизм, зрение без патологии. Мальчик демонстрирует поведение, свойственное слепым или слабовидящим детям: «вращение глазами» дигито-окулярный феномен , или надавливает пальцами на глаза Weber. Среди взрослых пациентов с аутизмом можно выделить три большие группы Wing, 1989 : аутистичные во многих отношениях; пассивные и дружелюбные; и активные и странные. Пациентам из второй пассивной группы очень часто диагноз аутизма не выставляется, если только однозначный диагноз этого заболевания не был выставлен в раннем детстве. Также больным из третьей группы аутизм часто не диагностируется, но из-за имеющихся у них явных нарушений например, они раздеваются или мастурбируют в общественных местах, прикасаются к людям необычным образом , они чаще попадают на прием к психиатру, который сможет разобраться в происхождении их болезни. Эти три социальных стиля можно распознать еще в раннем детстве. Четвертая группа — строгие, холодные и неестественные — обычно определяется среди детей старшего возраста с синдромом Аспергера.
ПОЧЕМУ ТАК МНОГО АУТИСТОВ СТАЛО
Почему детям все чаще ставят диагноз «аутизм», какие расстройства аутистического спектра существуют, в чем их причина, а также в каком возрасте и как можно распознать аутизм, в интервью «МИР 24» рассказала врач-психиатр. Почему аутисты часто в чем-то очень одарены — объясняет новое исследование. Простым ответом на вопрос "Почему так много аутистов стало?" является улучшение диагностики и расширение определения аутизма. Разве стали бы они придумывать диагноз «аутизм» для многих серийных убийц, у которых никогда не было аутичного нейротипа.
Почему детей с РАС с каждым годом становится всё больше?
Я больше восьми лет общаюсь и дружу с людьми с аутизмом — подопечными разных благотворительных фондов. В последние годы количество детей-аутистов во всем мире растет стремительными темпами. При этом стало больше вопросов о том, как аутизм проявляется, в чем конкретно он влияет на людей, в чем его сложность.
Уйти в себя. Почему в России постоянно растёт число аутистов?
А по программе CST работаем со взрослыми в других учреждениях. Елена Курицына Специалист по работе со школами Наши специалисты выезжают и обучают других специалистов работе с родителями и тому, как взаимодействовать с детьми с аутизмом. Еще у нас есть группа взаимоподдержки родителей, разные юридические консультации. Ведь очень много вопросов возникает при поступлении в детский сад и в школу. Нужно правильно все оформить, правильно подобрать программу. Светлана Сорокина Руководитель подразделения работы с молодыми людьми Работа со взрослыми людьми с аутизмом еще сложнее: мы первооткрыватели этой программы. К сожалению, таких людей много, чаще всего они даже не заканчивали какого-либо общеобразовательного учреждения. Но мы выстраиваем их жизнь так, чтобы там были все привычные элементы: семья, работа, досуг. Мы выходим с ними в социум, сопровождаем при проживании в учебных квартирах, где они учатся самостоятельности, даем работу в наших интеграционных мастерских. Но, увы, обращаются к нам такие люди не сами: их приводят родители. И здорово, что происходит хотя бы так.
Как общество принимает людей с аутизмом и инвалидностью в целом? Пошла же мода на толерантность, принятие, инклюзивность. Елена Курицына С 2002 года мы проводим занятия по пониманию инвалидности в школах. Также работали со студентами нижегородских вузов. Последние три года акцентируем внимание именно на аутизме, потому что, как выяснилось, ни дети, ни учителя ничего об этом не знают. Педагогов мы учим взаимодействию с особенными детьми, плюс проводим уроки доброты. Вообще с пониманием инвалидности уже нет такой проблемы: все спокойно воспринимают человека на коляске или незрячего. Но с аутизмом и любыми поведенческими нарушениями сложнее. Учителя теряются, чаще всего отправляют в специализированную школу, но сейчас все больше детей стало идти именно в общеобразовательную. И ситуация меняется.
Надежда Романова Моему сыну уже двадцать два года, и у него аутизм. Сейчас все стало проще: он вырос, стал спокойнее, не кричит на улице, не валяется в лужах.
Детям с «легкой» формой расстройства не ставят диагноз аутизм, их просто считают странными и не оказывают никакой помощи. Взрослых аутистов признают недееспособными и включают в разряд шизофреников. Статистика аутизма в России показывает, что в 2015 году было зарегистрировано около 18 тыс. Однако эта цифра значительно выросла. В 2016 году статистика аутизма в России показывает 22 тыс. По статистике в Беларуси аутизм серьезно прогрессирует.
За период с 2005 по 2012 год количество детей страдающих этим заболеванием выросло почти в три раза. В 2015 году количество аутистов младше 18 лет увеличилось до 10 тыс. Количество заболевших растет во всех регионах Республики, но больше всего в Минске. Однако данные не достоверны, так как не все обращаются к врачам, многие просто стесняются признать, что в их семье есть подобная проблема. Зафиксированным оказывается только каждый 10 случай аутизма. Статистика аутизма в Украине также не ведется, так как возможности поставить точный диагноз нет. Поэтому сложно сказать, сколько на самом деле людей страдает этим расстройством.
При этом первые проявления расстройств аутистического спектра встречаются гораздо раньше, до трех лет. И все это время — от первых признаков до постановки диагноза — ребенок получает не те препараты, а родители — не те рекомендации.
Сенситивные периоды развития многих психических функций к пяти годам упущены, и вероятность того, например, что неговорящий ребенок с РАС после пяти лет начнет активно пользоваться вербальной коммуникацией, гораздо ниже, чем у ребенка трех лет. То есть большое количество детей с РАС в России оказывается без медицинского диагноза и лишается своевременной помощи. Почему так? По данным одного исследования , около 70 процентов выпускников и молодых врачей имеют весьма посредственные знания о расстройствах аутистического спектра и испытывают трудности в работе с такими пациентами. Да и у более опытных коллег могут быть трудности, ведь даже ныне устаревший диагноз «ранний детский аутизм» появился в нашей стране лишь в девяностых годах. И РАС все еще ассоциируется с детским возрастом: по разным данным, в России всего около тысячи человек сохранили этот диагноз после 18 лет, хотя РАС — это состояние, и с возрастом оно никуда не девается. Ну и если полученная картина кажется вам недостаточно мрачной, ловите еще пару штрихов. В большинстве городов регионального значения, райцентрах, столицах областей и республик, не говоря уже про населенные пункты помельче, имеется дефицит как медицинских, так и психолого-педагогических специалистов, способных оказывать помощь детям с РАС. Многие родители вынуждены «копить на Москву», чтобы получить адекватную диагностику и рекомендации для своего ребенка.
Как выгорают родители 2015 год. Я тогда только начинал работать по профессии в маленьком частном центре. И эта клиентка была у меня всего второй. Маленькая девочка с красивыми длинными волосами. Она взяла охапку игрушек и расставляла их в рядки, пока я общался с родителями. Каждой игрушке она что-то шептала, сопровождая редкие слова перебиранием пальчиками. Если кто-то пытался влезть в ее игру, начиналась истерика. Такие случаи невольно запоминаются: согласно статистике , девочек среди детей с РАС примерно в три-четыре раза меньше, чем мальчиков. Однако специалисты в последнее время все чаще говорят о необходимости пересмотра этого устоявшегося убеждения: во-первых, из-за стереотипов о поведении мальчиков и девочек в детстве диагностика РАС именно у девочек затруднена например, от мальчиков ожидают больше физической и социальной активности, а для девочки «нормально» быть стеснительной, спокойной.
Во-вторых, основные методики диагностики аутизма были апробированы и проверялись преимущественно на детях мужского пола. Девочки обычно получают свой диагноз позже, когда драгоценное время упущено. Меня поразили родители этой девочки. Семья выглядела очень сплоченной, крепкой. Родители действовали как римские легионеры: увидели проблему, подняли щиты и двинулись вперед, преодолевая ее. Работали слаженно, помогая друг другу. Девочка позанималась со мной почти год, потом я увидел ее лишь спустя несколько лет. Она учится в школе, пусть по адаптированной программе, но в лучшем ее варианте. Трудности с общением имеются, но с ней можно поддерживать диалог.
У девочки есть интересы и увлечения, друзья, ей, вполне вероятно, открываются неплохие перспективы в будущее. В основном это все — благодаря родителям. Так бывает не всегда. За восемь лет я встречал разных родителей.
Но другим акцент на состоянии может не нравиться, и к ним лучше обращаться как к «людям с аутизмом» или «людям с РАС». То есть в каждом конкретном случае стоит сначала узнать предпочтения человека. Решение Общества аутизма Америки переименовать месяц «информирования» в месяц «принятия» также говорит о важности языка. Это может стимулировать изменения в общественном сознании и расширить возможности аутичных людей в области образования, занятости, доступного жилья и здравоохранения. По словам директора организации Кристофера Бэнкса, именно принятие часто становится одним из самых больших препятствий на пути развития системы поддержки для людей с РАС. О расстройствах аутистического спектра в нашей стране мало знают как обычные люди, так и врачи, учителя и работники административных учреждений. Дети, подростки и взрослые не получают верный диагноз, многим недоступна качественная помощь. Кроме того, широко распространены мифы, еще больше усложняющие жизнь людям с РАС. В России есть организации, которые регулярно рассказывают о РАС и проводят акции, привлекающие внимание общества — например, «Выход» , «Антон тут рядом» , «Обнаженные сердца» , «Центр проблем аутизма». Они разрабатывают и реализуют программы помощи людям с РАС и их семьям, вводят в обиход практики с доказанной эффективностью. В то же время в медицинских вузах практически не рассказывают о РАС и других нарушениях развития. Многие интерны и ординаторы, заканчивая университеты, говорят о том, что у них в лучшем случае было 2—3 часа лекций, посвященных нарушениям развития в целом и аутизму в частности и, может быть, отдельные единичные разборы, — утверждает психиатр Елисей Осин, эксперт фондов «Выход» и «Антон тут рядом». Елисей Осин. Формально диагностировать РАС можно после года-полутора лет. Трудности в определении РАС возникают из-за того, что они могут проявляться по-разному: чем лучше развитие ребенка, тем менее заметными могут быть симптомы. Даже в странах с хорошо развитой диагностикой РАС иногда выявляют к четырем-шести годам. В одних регионах это происходит раньше, в других позже, а в некоторых и вовсе не ставят такой диагноз. Дело в формальном незнании критериев DSM-5 или нежелании и неготовности их использовать. Специалисты могут называть РАС что-то другое, не соответствующее этим критериям. Яркий пример: если у ребенка есть зрительный контакт и навыки речи, получить диагноз РАС ему может быть гораздо труднее, чем ребенку без этих признаков. В результате расстройства часто не диагностируют, и у многих складывается мнение, что они редкие. На что обратить внимание? Еще до постановки диагноза родителям следует обращать внимание на красные флажки. Они могут указывать на РАС и требуют экспертной оценки: — отсутствие или плохая реакция на имя и обращенную речь после 12—14 месяцев; — нет жестов в 14—15 месяцев; — нет отдельных слов к 16—18 месяцам или фраз к 2 годам; — утрата ранее приобретенных языковых или социальных навыков; — плохой зрительный контакт; — тяга к определенному расположению игрушек или предметов; — отсутствие улыбки или ответной эмоциональной реакции. Скрининг позволяет выявить РАС и другие нарушения развития в возрасте до полутора лет. Как правило, его проводят несколько раз — в полтора года, в два и три года, в 5 лет, перед школой. В некоторых странах скрининг на РАС включен в протокол осмотра детей, и педиатры обязаны его провести даже при отсутствии жалоб у ребенка и его родителей. Более поздние признаки РАС для детей старше двух лет : — постоянно повторяющиеся движения машут руками, раскачиваются ; — трудности с началом и поддержанием разговора; — проблемы с участием в социальных играх и играх, требующих воображения; — дословное повторение одних и тех же слов или фраз в сочетании с непониманием, как их использовать, изменение местоимений на обратные «ты» вместо «я» , несвязные ответы на вопросы, необычный голос певучий или роботоподобный ; — озабоченность определенными объектами или предметами номерные знаки, собаки, колеса игрушечных машин ; — жесткое соблюдение определенных распорядков или ритуалов ребенок придерживается строгого маршрута, сильно тревожится при малейших изменениях в режиме дня, не любит новые места. РАС должны определять специалисты с подготовкой в области диагностики нарушений развития у детей. Формально в нашей стране она есть только у врачей-психиатров, хотя ей могут обладать и неврологи, и педиатры, и клинические психологи. Основное исследование для выявления РАС — осмотр. Диагноз ставят исключительно на основе поведения, описанного в критериях диагностики DSM-5. Но диагност также может предложить проверку слуха или зрения, чтобы исключить другие нарушения. Например, проблемы с реакцией на обращенную речь могут возникать как при нарушении слуха, так и при аутизме. Что делать после постановки диагноза? Чем раньше диагностируют РАС, тем больше шансов повысить качество жизни ребенка. Огромную роль играет раннее вмешательство — ранняя помощь ребенку с РАС и его семье. При раннем вмешательстве ребенка не отрывают от семьи и большое внимание уделяют обучению взрослых. Исследования показывают, что интенсивные, основанные на поведенческих подходах программы раннего вмешательства приносят хорошие результаты. Ребенок не только лучше осваивает навыки: у него не возникают так называемые вторичные сложности, например проблемное поведение, связанное с недостатком развития коммуникации не умеет должным образом привлекать внимание, просить или отказываться — начинает драться, кричать, толкаться. Степень освоения социальных навыков и развития речи также коррелирует с ранним началом программы помощи, направленной на работу с ключевыми дефицитами, — комментирует Татьяна Морозова, клинический психолог, эксперт фонда «Обнаженные сердца». Татьяна Морозова. Фото из личного архива По словам Татьяны, главная особенность любой эффективной программы — это направленность на достижение конкретных, измеримых результатов. Такую результативность показывают только программы, отвечающие следующим принципам: — направлены на развитие коммуникативных навыков; — используются в естественных условиях — дома, на детской площадке, в магазине — везде, где бывает ребенок с РАС; — используют позитивное подкрепление — стимул еда, игрушки, активности , который следует за определенным поведением. При воспитании ребенка с аутизмом возникает много сложных ситуаций, и родителей нужно обучать тому, как себя вести в этих случаях. Например, есть удачная программа « Ранняя пташка », которая активно работает в Санкт-Петербурге и не только. Также родителям, врачам и учителям важно помнить, что среди людей с аутизмом гораздо выше встречаемость сопутствующих медицинских проблем, поэтому к их медицинскому наблюдению нужно относиться с большим вниманием и быть готовыми к появлению новых симптомов.