56 500 рублей стоимость реабилитации ребёнка с ОВЗ в Крыму за 14 дней. Но есть средства реабилитации, которые значительно облегчают жизнь ребенка, его семьи и помогают выйти на новый уровень восстановления.
О нашем лечении/ Как попасть в санаторий в Крыму/ особенный ребенок
| О каких вещах мечтают особенные дети из малоимущих семей Крыма? | Жизнь в Крыму с особенным ребенком — как мы делимся нашим опытом через видео на YouTube. |
| В крымском Центре искусств и спорта бесплатно занимаются с особенными детьми | желающих поселиться в Крыму на берегу Черного моря у озера Донузлав и стать одной большой семьей, живущей общими интересами и думающей о дальнейшей судьбе, реабилитации, абилитации и самоопределении своих детей. |
| SHAMAN выступил на одной сцене с особенными детьми в Крыму | Главная Наша деятельность Новости «Единая Россия» отправила на отдых в Крым ребят с особенностями здоровья. |
| Положение детей с синдромом Дауна в Крыму: пути решения | На днях Эвелина Бледанс с особой гордостью сообщила, что этой осенью знаменитый лагерь «Артек» впервые принимает детей с синдромом Дауна. |
| «Сын научил любить жизнь». Как сильные воронежские мамы воспитывают особенных детей | ? Всем привет:)) Все новости о нас в инстаграмме @yasik_mikhailov?Помочь Ярославу в прохождении реабилитации с сентября по декабрь в ЕВПАТОРИИ? КАРТА СБ № 4276 2200 1262 9294 получатель мама Ярослав Смотрите видео онлайн «О нашем лечении/ Как попасть. |
О нашем лечении/ Как попасть в санаторий в Крыму/ особенный ребенок
Похоже, вы используете устаревший браузер, для корректной работы скачайте свежую версию 13 марта, 05:15 Статья "Без веры и любви не будет результата". Как в Крыму помогают детям с особенностями Небольшой частный медицинский центр в городе Евпатория носит название "Лучик надежды". Сюда для прохождения курсов реабилитации родители привозят своих детей с ДЦП и другими неврологическими и генетическими заболеваниями. Учредителем центра, созданного восемь лет назад, стала Лиана Елиференко из Донбасса. У ее дочери Дианы самая тяжелая — пятая — степень ДЦП. Она тогда не могла спать, все смотрела на маленькое личико и повторяла, как мантру: "Только живи! Мы справимся, мы вместе! Беременность протекала без проблем, рожать Лиана поехала из Москвы, где они с мужем Игорем тогда жили и работали, к маме в родной Донецк. Но во время родов что-то пошло не так, и ребенок получил травму.
Девочку положили в реанимацию областной больницы, ночью она впала в кому, произошло кровоизлияние. В Москву мне увезти ребенка врачи не разрешали из-за приступов и судорог, говорили, что девочка не доживет и до трех месяцев. Это было так тяжело и жестоко: они советовали отказаться от дочки. Говорили, мол, "такие молодые, родите еще, будут у вас еще здоровые детки. Вы ведь не представляете, какую ношу хотите на себя взвалить", рассказывает Лиана. Через три месяца, когда состояние Дианы стабилизировалось, мама перевезла ее в Детский научно-практический медицинский центр НПЦ "Солнцево" в Москве. Карина Осипова, которая и сейчас руководит отделением психоневрологии центра, и невролог Сергей Айвазян дали родителям надежду. Специалистам удалось купировать приступы эпилепсии у Дианы, но остались дистонические атаки — непроизвольное вскидывание руки и подергивания головой.
Молодым родителям рекомендовали с этой проблемой обратиться в немецкую клинику Шен в городе Фогтаройте. С деньгами на дорогостоящее лечение помог Русфонд. Немецкие специалисты заключили, что с дистоническими атаками справиться невозможно, но состояние Дианы может улучшиться благодаря интенсивной реабилитации. Положительные изменения в состоянии здоровья, безусловно, были. Диана начала следить за игрушками, улыбаться, проявлять эмоции. Но как-то дочь заболела в Чехии и попала в реанимацию, и отношение европейских врачей так неприятно поразило и оставило большой след в душе".
Ни из одного органа ответа не последовало. Жалоба матери находится на контроле уполномоченной по правам человека. Я и в Москву обращалась, но все скидывают сюда. Я обратилась в отдел образования — начальник на больничном. Замглавы администрации сказал мне: «Что ты от меня хочешь? У меня дела. Женщина опасается, что такая ситуация специально создается для того, чтобы она добровольно забрала ребенка из школы на дом или отдала его в интернат. Но другого учреждения, в котором Иоанн мог бы получать образование, по месту жительства семьи нет. Специальных корректирующих заведений — тем более. А домашнее обучение таким особым детям не подходит. Аутист должен социализироваться в обычном школьном классе. Он играет на фортепиано, наши рисунки выставлены в Симферополе во Дворце пионеров. Первый класс с тьютором мы закончили как все дети: читает, пишет, считает в уме в районе двадцати, делает успехи в английском языке.
Акция «Белый цветок» традиционно будет проводиться в Крыму в сентябре. По решению Организационного комитета благотворительной акции в этом году будет нововведение, относительно распределения средств, собранных в рамках акции. Так, половина средств будет направлена на оплату срочных билетов на оказание медицинской помощи детям за пределами Крыма, другая половина — на создание Крымского детского хосписа, которое проходит при поддержке Симферопольской и Крымской Епархии. В рамках акции в Феодосии также будет организован «Бал у Айвазовского», который будет проведен в Доме-музее им. Кроме того, мероприятия, приуроченные акции «Белый Цветок», будут проведены во всех муниципальных образованиях республики. Акция будет проводиться 28 сентября 2019 года. В заседании организационного комитета приняли участие председатель межрегиональной общественной организации «Русское единство» Елена Аксёнова, министр образования, науки и молодежи Наталья Гончарова, министр внутренней политики, информации и связи РК Сергей Зырянов, глава администрации города Алушты Галина Огнева и другие. В этот день собирались средства для борьбы с эпидемией того времени — туберкулезом. Всем желающим продавались символические букеты белых цветов. За такой букет каждый давал, сколько мог, тем самым помогая немощным и больным людям. Начиная с 2005 года, праздник возрожден и проходит во многих городах России. Крымскийдетскийхоспис паллиатив помощьдетям детскийхоспис История чудесного ребёнка Лето подходит к концу, мы много ездили к семьям, но мало о них писали. Теперь наконец-то готовы рассказать истории наших чудесных детей. На этой неделе одной такой милой девочке был передан необходимый для нее препарат - кеппра. Но давайте расскажем все по порядку. Знакомьтесь - это Маша! Маша родилась в 2013м году с грубым пороком развития центральной нервной системы. Порок обнаружил себя лишь на 25й неделе беременности отставанием в параметрах головы плода, до этого все скрининги и узи были хорошие, идеальные анализы, мама ничем не болела, даже ОРВИ, проходила всю свою первую и такую желанную беременность легко. Прервать беременность на таком сроке врачи отказались, говорили, что "а вдруг она будет нормальной". Вот такие разные мнения у акушеров-гинекологов и неонатологов" - говорит мама Маши. Так что же это за порок ЦНС? Это значит, что внутриутробно мозг ребенка не развился как полагается, произошел серьезный сбой из-за этого недоразвилась кора больших полушарий головного мозга, от судорог еще и пошла атрофия головного мозга, также неправильно сформирован мозжечок. Пострадал и ствол головного мозга, где находятся центры обеспечения жизненно важных функций, поэтому Маша с рождения не глотает и эта функция, к сожалению не восстановилась со временем, не смотря на все усилия. У Маши уменьшенный объем черепа - микроцефалия, еще тетрапарез парез всех конечностей, она совсем ничем не может пошевелить , она не держит голову, не фиксирует взгляд, у нее эпилепсия, она не развивается двигательно и интеллектуально, но упорно живет и научилась улыбаться. Маша 3 года питалась через назогастральный зонд - такая трубочка, которая ставится через нос и ведет прямо в желудок. Когда дочке был 1 месяц, мама уже научилась всем основным манипуляциям - ставить зонды, санировать это значит высасывась электрическим прибором с катетером слизь из носа и глотки, так как она не может сглотнуть , научилась правильно ухаживать и в последствие развивала и дополняла эти навыки. Нас выписали по сути умирать, врачи говорили, что такие дети живут максимум 1 год. Весь первый год мы с мужем прождали, когда ребенок умрет. В том смысле, что были уверены, что это произойдет, раз нам так сказали. На втором году Машиной жизни постепенно начали портиться отношения с мужем, он замкнулся, не работал, занимался ремонтом комнаты у нас дома, лечение дочки оплачивали мои родители. Когда Маше было 2 года ее папа от нас ушел и с тех пор никак не помогает и не участвует в жизни ребенка. Уехал на родину в Донецк, сначала я все ждала, что он вернется, а через два года заочно с ним развелась" - рассказывает Машина мама Ольга. Тогда стало понятно, что пора обратиться за помощью. Машу взял под опеку фонд помощи хосписам "Вера", поскольку в Крыму ничего подобного еще не было. Три года назад Маше сделали операцию на желудке и поставили гастростому - клапан прямо на животе,через который она теперь питается, это гораздо удобнее зонда для ребенка, прекратились постоянные рвоты и срыгивания. Состояние стабилизировалась, ведь до этого ей уже ставили хроническую пневмонию - еда постоянно забрасывалась в легкие, вызывая воспаление. Со временем пневмония отступила. Также лишь в 3 года удалось подобрать удачную комбинацию препаратов от судорог - это бельгийский препарат Кеппра и австрийский Конвулекс. У Маши судороги появились в первую неделю жизни, постепенно они нарастали, был эпизод, когда судороги не проходили сутки. В целом же приступы были ежедневно многократно длительностью до часа, счастье было лишь в том, что она не давала остановку дыхания. За первые 3 года перебрали всю стандартную линейку противоэпилептических препаратов: бензонал, депакин, топирамат, карбамазепин, клоназепам, сабрил в различных комбинациях. В конце 2015 года впервые ввели Кеппру, добавив ее к сабрилу. Сабрил не зарегистрирован в России, одна упаковка стоила 10 тыс. На Кеппре ребенок немного ожил, стала лучше открывать глаза, чаще улыбаться. И вот в 2016 году Машу перевели на комбинацию Кеппра и Конвулекс и с тех пор ситуация по судорогам весьма стабильна, они не ушли вовсе, остались единичные вздрагивания и бывают довольно мучительные дистонические атаки, но это наилучший результат за все годы и в целом жить стало гораздо легче. Но с лета прошлого года Кеппру Минздрав закупать прекратил и стали выдавать более дешевый аналог Леветинол с тем же действующим веществом. Поэтому я так и не решилась дать его Маше и продолжила покупать Кеппру сама. Один флакон стоит 3500 р. Почему я не решилась на аналог? Потому то у нас был печальный опыт с индийским аналогом препарата Топамакс, когда в первую же неделю приема усилились и участились судороги. Не смотря на то, что утверждается, что аналоги ничуть не хуже, это не совсем так. Часто у больных возникают побочные эффекты, либо препарат может не работать. Это бывает и по причине разных вспомогательных веществ в составе и по причине более плохой очистки молекулы действующего вещества, когда у нее остаются лишние "хвостики" и тогда не все молекулы вещества проходят клеточную мембрану, а значит препарат работает хуже. Во всем развитом мире больным с тяжелыми формами эпилепсии не рекомендуют менять производителя препарата, который хорошо помогает. А в наших реалиях зачастую главным оказывается не пациент, а экономия бюджета. В существующем порядке предлагается дать аналог и если станет хуже, то вернуть оригинальный препарат. Но нельзя сделать это дома и оценить ситуацию, надо лечь в стационар и там комиссия будет фиксировать, есть ли ухудшения. Я скажу о главном, если мы попробуем аналог и станет хуже, то вернув оригинал мы можем не вернуть стабильность, такова эпилепсия. Так работает наша система. Для меня это выглядит достаточно обидно. Ведь до улучшения на Кеппре и Конвулексе все врачи твердили мне,что наши приступы не взять под контроль, что будет становиться только хуже, что там нечего уже лечить, мозга почти не осталось помимо недоразвития мозга сами по себе судороги убивают клетки мозга. И вот ура! Я не готова рисковать состоянием ребенка, она очень много натерпелась за свои 6 лет жизни".
Однако находиться в отремонтированном классе оказалось невозможным. Все документы, подтверждающие этот факт, есть у меня на руках, я ни на йоту никого не оговариваю. Все экспертизы заказывала лично я. Школа, отдел образования, министерство — все игнорировали», — с отчаянием говрит женщина. Роспотребнадзор 20 апреля предписал демонтировать и заново отремонтировать кабинет, приведя его в соответствие со стандартами. Роспотребнадзор заключил, что ребенок не может там находиться, так как помещение представляет опасность для жизни и здоровья. И все бы ничего, если бы 19 сентября не случился инцидент, который мог закончиться трагедией. Прямо во время учебного процесса мальчик чуть не выпал из окна своей школы на глазах у администрации и учителей. Согласно докладной записке КУКУ, учитель не обращала никакого внимания на мальчика во время занятия, несмотря на то, что его поведение, мягко говоря, выходило за рамки обычного. Он вышел из кабинета, на что классный руководитель не отреагировала, зашел в соседний класс, в котором были открыты окна. Залез на подоконник и начал выглядывать из окна. Все произошедшее поминутно изложено соцработником в докладной записке: «Ребенок был на грани катастрофы. В этот момент «группа поддержки» во главе с директором снимала все на телефон.
Пять детей инвалидов растит потерявший руки, но не потерявший веру в Аллаха житель Крыма
Специальных корректирующих заведений — тем более. А домашнее обучение таким особым детям не подходит. Аутист должен социализироваться в обычном школьном классе. Он играет на фортепиано, наши рисунки выставлены в Симферополе во Дворце пионеров. Первый класс с тьютором мы закончили как все дети: читает, пишет, считает в уме в районе двадцати, делает успехи в английском языке. Этому ребенку нужно постоянное сопровождение в связи с этим поведенческим анализом. Его могут взять увести на край света, и он даже не вспомнит никогда ни маму, никого», — почти рыдая говорит Татьяна. Во всей этой истории очень много непонятного. Почему государство не следит за тем, как расходуются выделенные из бюджета деньги? Кто отвечает за реализацию на полуострове программы «Доступная среда», о которой чиновники так часто распинаются перед населением?
Почему сотрудники школы проявляют преступное равнодушие по отношению к ребенку-инвалиду? Мать Иоанна надеется, что кто-то все же откликнется на ее обращения, а правоохранители накажут виновных. А что ей еще остается, кроме надежды?
В Евпатории появились мошенники, которые якобы собирают средства для организации. Представители «двойника» собирают деньги с предпринимателей, владельцев магазинов и других людей, которые готовы помочь инвалидам. Только дети эти средства не видят.
Также обманщики собирают деньги на государственные учреждения, детские дома и так далее. При этом общество пользуется поддержкой властей Евпатории. Так, в октябре глава администрации города Евпатории Эммилия Леонова посетила региональную общественную организацию «Крымское общество родителей детей-инвалидов «Подари надежду». Она осмотрела условия, в которых проводятся занятия. Очень ценно, что в нашем городе есть такие организации, которые помогают особенным детям и улучшают их качество жизни! Но это волнует не всех.
Недавно организация получила счёт от управляющей компании примерно на 130 тыс. Что удивительно, это помещение общество занимает с 2018 года, ранее счета не приходили. Но почему-то теперь понадобились деньги, да ещё в таком количестве. Мы выполняем все обязанности по договору. Но вот такую сумму получили, - поясняет Ирина Владимировна. Финансирования нет.
Она моя жизнь! Мое дыхание! Она уточнила, что у дочери никогда не было проблем с законом. Добровольцы распространили ориентировки на Кужную. Среди особых примет — высокий рост 184 сантиметра , рыжие волосы, небольшое коричневое пятно на серо-зеленой радужке левого глаза, тату в виде цветов на правой ноге, а также татуировки в виде собачьей лапы и надписи на левой руке. Однако эта информация не помогла спасателям. Как рассказал один из добровольцев, в поисках, продолжавшихся четыре дня, участвовали порядка 50 человек. По его словам, телефон девушки все это время работал, но она никак не реагировала на попытки связаться с ней. Было решено использовать биллинг и проверить камеры наблюдения в местах, где она появлялась до исчезновения, отметил он.
Она была закопана в лесу в Сакском районе Крыма. Как писал KP. RU, перед смертью нападавшие связали девушку скотчем, затем задушили и попытались сжечь. Кто убил молодую жительницу Евпатории Тело Кужной удалось найти благодаря ее предполагаемым убийцам. Полицейские установили круг общения крымчанки, маршруты передвижения ее знакомых, изучили записи с камер уличного видеонаблюдения, а также осмотрели места жительства подозреваемых и самой девушки. Крымское управление МВД установило личности предполагаемых убийц. Ими оказались 26-летний житель Евпатории и его приятель, 29-летний житель Красноперекопского района. Они дали признательные показания на допросе. Мужчины работали охранниками в одном из местных супермаркетов.
По данным KP.
За это время успели подарить щенков, попугаев и даже черепашек — были и такие желания. Можно сказать, что замысел реализовался на все сто процентов, все подготовленные нами подарки уже разобраны. Следующий шаг — организация праздников с выездами для более тысячи детей, в числе которых дети с освобождённых территорий. Хотя сбор закрылся 20 декабря, сама акция продлится до конца месяца. Кроме того, будем раздавать подарки на Рождество.
О нашем лечении/ Как попасть в санаторий в Крыму/ особенный ребенок
| В Крыму "особых детей" реабилитируют с помощью творчества - Радио Крым | Теги: Крым, НКО Крыма и Севастополя, помещение для НКО, помощь НКО, помощь семьям с детьми-инвалидами. |
| Страшно ли сейчас находиться в Крыму? Эмоционально ответила Эвелина Бледанс | WOMAN | Оксана готова поделится с читателями уникальными практиками по коррекции поведения, социализации, развитию коммуникации особенных детей. |
| Жизнь в Крыму с особенными детьми! Праздник ДЕНЬ РОЖДЕНИЯ! | Ценой равнодушия может стать детская жизнь, предупреждает Марина Дерюгина, куратор симферопольского филиала общественной организации родителей детей с инвалидностью КРООРДИ «Рост». |
В Крыму продолжают необоснованно изымать детей из приемных семей
Дети с аутизмом, ДЦП, синдромом Дауна, ментальными особенностями, не видящие, не слышащие, не говорящие. Здравоохранение Крыма – С целью создания условий для проведения в 2022 году инклюзивных смен Советом министров Республики Крым определены 2 стационарных учреждения – это детский 23.05.2022. Видеоролики, которые сосредоточены на их жизни, переносят нас в их удивительную и особую реальность.
Детдомовцы с особенностями развития вернулись из крымского скального лагеря
| Детдомовцы с особенностями развития вернулись из крымского скального лагеря | Здравоохранение Крыма – С целью создания условий для проведения в 2022 году инклюзивных смен Советом министров Республики Крым определены 2 стационарных учреждения – это детский 23.05.2022. |
| Как помогают семьям с детьми с особенностями развития социализироваться в обществе | Анна с двумя детьми приехала в Крым, чтобы ее младшая дочь Сашенька могла пройти очередной курс реабилитации. |
| Оксана Исакова. Как создать социально-ответственный бизнес. Логопедический центр в Крыму | 29 июня в Ленинском районе работала мобильная бригада ГБУ РК «Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями», сообщили газете «Репортер Восточного Крыма» в администрации Ленинского района. |
| Центр реабилитации в Крыму | Программу детской паллиативной помощи с бюджетной поддержкой в Крыму приняли в 2016 году. |
Семья ребёнка-инвалида получила квартиру в Крыму после вмешательства прокуратуры
жизнь в крыму с особенным ребенком. Часто рождение ребенка приносит в жизнь родителей не только радость, но и чувство растерянности и непонимания. «Я не знала, что с ним делать». Мама ребенка с ДЦП — о том, как преодолеть трудности и найти время на жизнь. Еще несколько лет назад в Крыму, поставив паллиативный диагноз, врачи просто выписывали детей домой и весь дальнейший уход ложился на плечи родителей. Её сестра Юля – это наш младший ребёнок, у неё есть особенности развития, но в этом году она пошла в коррекционную школу и успешно справляется с обучением. Главная» Новости» Мир особенного симки последние новости на сегодня.
Инновации спасают жизни: как современные методы лечения становятся доступными для детей
Мальчик из Крыма оказался на пороге смерти от истощения. Вчера, 10:02:56 Особенная Ками из Крыма. Ребёнок с аутизмом каждый день,преодолевает трудности. Такой метод лечения впервые внедрен в Крыму. Ценой равнодушия может стать детская жизнь, предупреждает Марина Дерюгина, куратор симферопольского филиала общественной организации родителей детей с инвалидностью КРООРДИ «Рост». — В Крыму на сегодня около 3 тыс. детей-сирот, которые должны быть обеспечены жильём.
Детдомовцы с особенностями развития вернулись из крымского скального лагеря
Проблемы и перспективы; медицинское сопровождение детей с особенностями развития; о жизни особенных детей в родительском клубе «Рука в руке». Участники круглого стола в совместной резолюции договорились активно осуществлять межведомственное взаимодействие в вопросах адаптации, социализации и интеграции обучающихся с ОВЗ и инвалидностью, а также совершенствовать систему психолого-педагогического сопровождения детей с учетом их индивидуальных особенностей для достижения траектории развития каждого ребенка по своей индивидуальной образовательной программе, включать в работу структуры гражданского общества занимающиеся данной проблематикой.
Информация об этом была озвучена в ходе сессии Алуштинского городского совета, состоявшейся 15 сентября. От лица детей и родителей благодарим за организацию экскурсии на благотворительной основе руководителя парка Жиленко Виктора Леонидовича.
Татьяна Петровций мать ребёнка с паллиативным статусом По мнению Татьяны Петровций, лекарства не заказывают вовремя из-за халатности — заявки на препараты ответственные специалисты попросту теряют.
Такого же мнения и другие родители. Из расходных материалов мы ничего ещё не получали, кроме питания. Трахеостомы, фильтры на них, салфетки под трахеостому, зонды для кормления, трубки для санации, дезинфицирующие средства — всё покупаем сами, — говорит мама тяжелобольного ребёнка из Крыма Эльвира Ваапова. Как поясняют в государственных учреждениях, большие проблемы с закупками лекарств возникли на фоне санкций.
Это, в частности, подтверждает начальник отдела организации лекарственного обеспечения ГКУ «Крымздрав» Марина Котлярова. По её словам, были, например, перебои с поставками питания Nutricia и расходными материалами для тяжелобольных детей. Мы торги организовывали, но дистрибьюторы не выходили на конкурс, потому что попросту не могли гарантировать поставку товара в указанный срок 30 дней. Поэтому питание мы смогли закупить только во второй половине года.
Похожая ситуация и с расходными материалами, — объясняет представитель профильной организации. Они проводятся на основании утверждённых минздравом Крыма протоколов. Сбором последних занимаются врачи в поликлиниках.
Музыка станет инструментом для социализации, к закрытию смены лагеря ребята подготовят сольные и групповые выступления, выйдут на сцену. А еще — звук используют как терапию. Его гулкое многоголосное обертоновое звучание могут слышать слабослышащие и даже с сильными нарушениями слуха люди. Звучание нескольких колоколов вызывает прилив сил и ощущение радости. Этот прием в нашем лагере используют в одновременном исполнении звонов на двух и трех звонницах.
Своеобразный колокольный батл,- рассказали авторы проекта. В лагере есть профессиональный врач, физео-терапевт, педагог по адаптивному спорту, профессиональные тренера и педагоги по различным тур-классам.
Инновации спасают жизни: как современные методы лечения становятся доступными для детей
В этом году Республика Крым попала в число регионов, где есть большие проблемы с обеспечением тяжелобольных детей жизненно необходимыми медицинскими препаратами. В Севастополе бывшего директора аквапарка «Зурбаган» осудили за ставшего инвалидом ребенка. 23 августа стало известно, что в специализированном детском доме «Елочка» в Крыму, куда определяют детей с поражением центральной нервной системы и нарушениями психики, обнаружили истощенного двухлетнего мальчика.