Президент Международной ассоциации бокса (IBA) Умар Кремлев помог собрать недостающие 50 миллионов рублей на лечение семилетнего Святослава Тропынина из Тюмени, сообщили. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Рязани. Курс лечения препаратом Elevidys на собранные 300 миллионов рублей Святослав Тропынин пройдет в клинике США. Семья Святослава, включая его родителей-волонтеров Викторию и Никиту Тропыниных, собрала необходимые средства самостоятельно.
«Бессмертный полк» в Югре пройдет онлайн
- Получил спасительный укол. Маленькому мальчику ввели препарат стоимость 300 млн рублей
- «Мама, я устал, мне нужно отдохнуть»
- Фото и видео
- Святослав Пегов прокомментировал отсутствие званий МС и КМС у известных игроков
Смертельно больной мальчик из Тюмени получил лекарство за 280 млн рублей. Видео
Святослав Тропынин из Тюмени, страдающий от смертельно опасной миодистрофии Дюшенна, получил лекарство «Элевидис», на которое его семья смогла собрать с благотворителей 280. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Тамбова. У Святослава выявили редкое генетическое заболевание – миодистрофию Дюшенна. Святослав Тропынин из Тюмени, страдающий от смертельно опасной миодистрофии Дюшенна, получил лекарство «Элевидис», на которое его семья смогла собрать с благотворителей 280. Президент Международной ассоциации бокса (IBA) Умар Кремлев помог собрать недостающие 50 миллионов рублей на лечение семилетнего Святослава Тропынина из Тюмени, сообщили.
Глава IBA Кремлев помог в лечении 7-летнего мальчика
Теперь Святослав Тропынин сможет пройти лечение миодистрофии Дюшенна. Об этом сообщает tumentoday. Добрать необходимые средства Святославу Тропынину помог президент Международной ассоциации бокса Умар Кремлев. Он запустил собственный прямой эфир вместе с семьей мальчика и в течен6ие нескольких часов бьыла собрана недостающая сумма.
Однако теперь, благодаря собранным средствам, Святослав сможет выздороветь. Отец ребенка Никита Тропынин поблагодарил всех людей за их помощь в сборе средств. В комментариях под постом люди также порадовались за мальчика и пожелали ему здоровья.
Владислав Усов.
На собранную сумму Святослав сможет пройти курс лечения препаратом Elevidys. Семья Тропыниных в пятницу вылетела в Дубай на лечение.
Во время прямого эфира Святослав пообещал Кремлеву после выздоровления заняться боксом.
Процедуру Святослав Тропынин перенёс хорошо. В настоящее время семилетний мальчик продолжает находиться в больнице под медицинским наблюдением. Миодистрофия Дюшена представляет собой генетическое заболевание, в процессе течения которого не осуществляется выработки дистрофина, необходимого для мышечного роста и развития человека. В процессе течения Миодистрофия Дюшена лишает человека способности ходить и, как правило заканчивается летальным исходом. Американским препаратом Elevidys была доказана особая эффективность в рамках осуществления лечебного процесса среди детей в возрастной категории до пяти лет.
Это случилось! Святослав Тропынин из Тюмени получил лечение препаратом за 300 млн
Святославу Тропынину из Тюмени недавно исполнилось семь лет. Меня зовут Тропынин Никита Александрович. В августе перед школой, моему сыну Святославу поставили миодистрофию Дюшенна, врачи в России сказали, что лечения нет, но мы. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Тамбова. Святослав Тропынин из Тюмени страдает миодистрофией Дюшенна. Святослав Тропынин. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Кургана.
Кто такой Святослав Тропынин
- Новости единоборств России, Европы и мира 16.03.2024
- Последние новости
- Тропынин Святослав
- Помочь Святославу Тропынину в борьбе с болезнью - хоккейный клуб "Рубин" не остался в стороне
- Семья из Тюмени обращается к Путину, чтобы он помог спасти их сына
Глава IBA Кремлёв помог собрать 50 млн на лечение 7-летнего мальчика из Тюмени
| Семья из Тюмени обращается к Путину, чтобы он помог спасти их сына | Цена лечения 396 млн рублей. Виктория и Никита (родители Святослава) являются известными тюменскими волонтерами и собирают нужную сумму самостоятельно. |
| Святослав Тропынин из Тюмени получил лечение от редкого заболевания за 300 млн рублей | Новости Тюмени и области. Тюменец из «Слова пацана» призвал помочь Святославу, которому на лечение собирают свыше 390 млн рублей. |
| Помощь нужна тем, кто сам всегда помогал — Тюменский Курьер | Президент Международной ассоциации бокса (IBA) Умар Кремлёв помог собрать недостающие 50 миллионов рублей на лечение 7-летнего Святослава Тропынина из Тюмени. |
| Актер Лев Залькарнаев просит помочь земляку | Святослав Тропынин. |
| Глава IBA Кремлёв собрал 50 млн рублей на лечение 7‑летнего мальчика из Тюмени | Тюменцы и другие жители России собрали рекордную сумму на лечение маленького Святослава Тропынина от редкой болезни. |
Глава IBA Кремлев помог собрать деньги на лечение мальчика из Тюмени
Гиперссылка должна размещаться непосредственно в тексте, воспроизводящем оригинальный материал tumen. За достоверность информации в материалах, размещенных на коммерческой основе, несет ответственность рекламодатель. Instagram и Facebook Metа запрещены в РФ за экстремизм.
Вчера Святослав с родителями вылетел в Дубай, где сможет пройти лечение необходимым препаратом.
Во время прямого эфира Святослав Тропынин пообещал Умару Кремлеву после выздоровления заняться боксом.
Сначала ребенок перестает ходить, затем садится в инвалидное кресло. Начинаются проблемы с сердцем, дыханием. И наступает смерть. В России лишь около 25 детей страдают от этой мутации.
Отец уверен — сын все прекрасно понимает, и не родители его поддерживают, а наоборот, он старается всячески поддерживать их. Врачи прогнозировали инвалидную коляску и непродолжительный срок жизни.
Вчера Святослав с родителями вылетел в Дубай, где сможет пройти лечение необходимым препаратом. Во время прямого эфира Святослав Тропынин пообещал Умару Кремлеву после выздоровления заняться боксом.
Юный Святослав Тропынин из Тюмени получил лечение за 300 миллионов рублей
Теперь Святослав Тропынин сможет пройти лечение миодистрофии Дюшенна. Об этом сообщает tumentoday. Добрать необходимые средства Святославу Тропынину помог президент Международной ассоциации бокса Умар Кремлев. Он запустил собственный прямой эфир вместе с семьей мальчика и в течен6ие нескольких часов бьыла собрана недостающая сумма.
Отец семейства даже выполнил обещание и сбрил свою шикарную бороду. Мы это сделали, ребят, — рассказал папа Святослава в прямом эфире, едва сдерживая слезы. Уже завтра Тропынины вылетают в Дубай, где мальчику проведут жизненно-необходимое лечение. Тюменцам удалось снизить стоимость лечения до 762 тысяч долларов.
Напомним, Святослав должен был пойти в прошлом году в первый класс, но в один момент всё перевернулось. Вместо счастливой школьной жизни и нового этапа мальчик вынужден бороться с недугом, который с каждым днем всё сильнее дает о себе знать. Он, как цветок, который без необходимого укола увядает буквально на глазах.
Всё сошлось. Сыну действительно сложно подниматься с пола без опоры. Ходить по лестнице долго он тоже не может. Где-то устает: походит, походит, сядет, отдохнет и снова продолжает.
Зачастую говорит: «Мама, я устал, мне нужно отдохнуть», — рассказала Виктория. Иногда не хочет идти. Но мы думали, что он просто неуклюжий. Считали, что он ленится, дурачится. Заболевание у нас не наследственное. Просто мутация гена. Игра природы, — добавил Никита.
В Тюмени семья столкнулась с первыми сложностями. Заболевание настолько редкое, что врачи о нем просто не знают. И помочь тоже не могут. Сначала Тропынины обратились в Москву, но там предложили только сдерживающую гормональную терапию. Его выпускают и применяют только в США. Его уже одобрили для детей до пяти лет. Сейчас они проводят клинические испытания для более старшего возраста.
Я написал в Америку, напрямую в клинику Sarepta Therapeutics, и они ответили на следующий день. Сказали: «Да, мы проводим исследования, нам интересно, что у вас пропуск. Их очень мало». Цена «Элевидиса» сейчас составляет 3,2 миллиона долларов. По сегодняшнему курсу рубля это 320 миллионов, — с грустью констатирует отец Святослава. Сейчас семье удалось собрать чуть более 830 тысяч рублей.
И 13 марта Кремлев провел в своих социальных сетях прямой эфир. В течение часа удалось собрать недостающие 50 миллионов рублей.
В России не было возможности вылечить мальчика, но в итоге на собранную сумму Святослав сможет пройти курс препаратом Elevidys, разработанным в США. Семья Тропыниных в пятницу вылетела в Дубай на лечение.
Медаль в поддержку Святослава
Миодистрофия Дюшенна — генетическое заболевание, которое характеризуется прогрессирующей мышечной слабостью. Механизм развития напоминает спинальную мышечную атрофию СМА. Болезнь вызвана мутацией в гене: не вырабатывается белок дистрофин, необходимый для роста мышц, из-за чего соединительная ткань заменяет мышечную. Мышцы попросту исчезают. Сначала ребенок перестает ходить, затем садится в инвалидное кресло. Начинаются проблемы с сердцем, дыханием.
По словам Никиты Тропынина, папы ребенка, он хорошо перенес процедуру. В настоящее время юный тюменец находится в больнице под наблюдением врачей. Оно пришло только в момент, когда Святослав нажал кнопку.
Я сам еще отхожу. Это невероятно, —поделился в соцсетях Никита Тропынин.
Сайт функционирует при финансовой поддержке Министерства цифрового развития, связи и массовых коммуникаций Российской Федерации. Ответственность за содержание любых рекламных материалов, размещенных на портале, несет рекламодатель.
Новости, аналитика, прогнозы и другие материалы, представленные на данном сайте, не являются офертой или рекомендацией к покупке или продаже каких-либо активов.
Американским препаратом Elevidys была доказана особая эффективность в рамках осуществления лечебного процесса среди детей в возрастной категории до пяти лет. В настоящее время осуществляется процесс по проведению клинических испытаний на более старших детях. Семьёй Святослава Тропынина, а в том числе и родителями мальчика- Никитой и Викторией, являющихся волонтёрами, невзирая на некоторую человеческую негативную реакцию и все возникающие трудности был осуществлён самостоятельный процесс по сбору всех необходимых материальных средств. Читайте также:.
Глава IBA Кремлёв помог собрать 50 млн на лечение 7-летнего мальчика из Тюмени
Цена лечения 396 млн рублей. Виктория и Никита (родители Святослава) являются известными тюменскими волонтерами и собирают нужную сумму самостоятельно. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Оренбурга. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Воронежа.
«Мама, я устал, мне нужно отдохнуть»
- «Мама, я устал, мне нужно отдохнуть»
- Мальчику из Тюмени вылечат в Америке за 396 миллионов рублей
- Тропынин Святослав - Фонд помощи детям «Важные Люди»
- Семья из Тюмени обратилась к Путину, чтобы он помог спасти их сына
- Правила комментирования
- Семья из Тюмени обращается к Путину, чтобы он помог спасти их сына
Святослав Тетерин из Люберец по очкам победил Манжуева в бою турнира "Бойцовского клуба РЕН ТВ"
| Глава IBA Кремлев помог в лечении 7-летнего мальчика | Президент Международной ассоциации бокса (IBA) Умар Кремлев помог собрать на лечение 7-летнего Святослава Тропынина из Тюмени недостающие 50 миллионов рублей. |
| Глава IBA Кремлёв собрал 50 млн рублей на лечение 7‑летнего мальчика из Тюмени | Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Воронежа. |
| Суд арестовал участника охоты, после которой пропал рязанец Сергей Пинтелин | У Святослава выявили редкое генетическое заболевание – миодистрофию Дюшенна. |