Этот фильм – несколько дней из жизни Лиды Мониавы и её фонда, детского хосписа «Дом с маяком». Лида Мониава рассказала, почему хоспис – это не так страшно, как кажется. Но в первую очередь Лида Мониава должна просить прощения у биологической матери Коли, которую она нашла спустя 12 лет после родов.
Лида Мониава: «Коля умер тихо и спокойно, дома…»
Ничего его не беспокоило, хороший был день». Коля смотрит мультики в хосписе Фото: Анна Иванцова для ТД Пока Коля смотрит мультики под присмотром няни, Лида просматривает специальную табличку в экселе, где подробно расписано, сколько Коля съел еды, сколько было судорог и как он спал. Каждый день она заполняет эту табличку, чтобы отслеживать Колино здоровье. Лида ведет Колю в бассейн Фото: Анна Иванцова для ТД У Лиды уже был большой опыт общения с такими детьми, как Коля, но, когда мальчик попал к ней, ей все равно пришлось многому учиться. Первые два месяца она вместе с врачами хосписа планомерно подбирала ему правильное питание. Сначала Лида следовала тому, что было указано в выписке, но мальчика сильно рвало. Кроме того, у Коли было до 80 судорог в день и дистонические атаки, которые нужно было учиться отличать. Выглядит опасно, но на самом деле это не приносит ему вреда и боли. А вот настоящие судороги могут привести к отеку головного мозга и смерти», — говорит Лида по пути в бассейн хосписа. Настоящие судороги Лида научилась опознавать по небольшим деталям вроде подергивания нахмуренных бровей и только благодаря помощи врачей.
Коля очень любит проводить тут время, купаясь с Лидой. В помещении влажно, а на больших запотевших окнах видны загадочные послания, нарисованные пальцем: сердце и звезда. Лида моет и переодевает Колю, надевает на него специальные плавки на кнопках и опускается с ним в синие воды бассейна. Ноги и руки плавно покачиваются, глаза изучают окружающий мир. Лида и Коля Фото: Анна Иванцова для ТД Лида несколько раз меняет положение Коли, давая ему возможность плыть на животе и на спине, держит вертикально и под наклоном. Лида и Коля Фото: Анна Иванцова для ТД За все время, что они проводят в бассейне, Лида не произносит ни слова, но не отрывает своих глаз от мальчика, будто вокруг них ничего нет. Тогда Лида, чтобы успокоить его, кладет Коле руку на лоб, и спустя несколько секунд он расслабляется. За пять месяцев совместной жизни Лида хорошо научилась понимать Колю. По его мимике, по напряженным или расслабленным мышцам, по взгляду она понимает, хорошо ему или плохо, заинтересован он или раздражен.
Для всех остальных сотрудники хосписа разработали специальный коммуникативный паспорт: книжечку, которая всегда висит на коляске Коли. Там подробно описано, что Коля любит и не любит, что делать в случае судорог и как лучше всего общаться с Колей. Ты не спишь! Ты так поправился! Такие щечки у тебя классные!
Но мы знаем, что на завтрашний день у Миши нет фризиума. Посылка с препаратом арестована. Если завтра у Миши начнутся судороги, мы не знаем, чем ему помочь.
Все зарегистрированные в России препараты пробовали — не помогают. Лида Мониава Возбуждено ли уголовное дело, пока неизвестно. Сейчас Боголюбова едет в Москву с документами к дознавателю. Посылка с препаратом от судорог арестована. В конце апреля в Екатеринбурге возбудили уголовное дело о контрабанде наркотиков в особо крупном размере ч. Девушка заказала из Европы 30 таблеток антидепрессантов, в которых, по данным следствия, содержится более 10 граммов запрещенного в России вещества эфедрон. В 2018 году широкий резонанс получила история матери неизлечимо больного ребенка Екатерины Конновой, которую заподозрили в сбыте наркотиков после попытки продать микроклизмы с диазепамом. Женщине грозило до восьми лет лишения свободы, позднее полиция прекратила уголовное дело.
Но Миша так и остался без лекарства. Судороги у него усиливаются. Тысячи детей в России нуждаются в незарегистрированных в стране лекарствах для лечения судорог и эпилепсии.
Как достать лекарства для детей?
Московский эндокринный завод привезет только в конце октября, кому когда выдаст, неизвестно. Еще три месяца как минимум детям надо как-то продержаться. Вопрос только, как? Лида Мониава По ее словам, таможня так и не вернула родителям изъятые при задержании лекарства.
Например, есть правило, что, как только ты берёшь что-то из сейфа с препаратами, нужно сразу же оформить это действие документально. В итоге условная медсестра стоит перед выбором: взять морфин и ввести его пациенту, чтобы человеку поскорее полегчало, или же сесть, сосредоточиться и начать заполнять бумажки, — приводит RT слова Лиды Мониавы. Она добавила, что врача может отвлечь и другой пациент. В итоге получается "человеческий фактор", а не "криминальные вещи". Директор фонда выразила надежду, что система будет помогать медикам, а "не усложнять им жизнь".
Лида Мониава: «Коля умер тихо и спокойно, дома…»
Врач предполагает, что Лида Мониава не до конца соблюдала рекомендации по уходу за тяжело больным ребёнком. Здесь Мониава почти что прямо пишет, что сотрудники хосписа дают умирающим людям сигареты, даже когда знают, что для некоторых из них это может быть гибельно. Лида Мониава: биография, фото, сколько лет, семья, образование, чем болеет. Лида Мониава1 взяла к себе из хосписа «Дом с маяком» мальчика Колю 12 лет. Новости и события. Лидия Мониава начала розыск родственников инвалидов-отказников с целью понуждения семей к гуманизму. Лида основной своей задачей видит отговаривать.
Лида Мониава: «Колю похоронят в семейной могиле»
По мнению Мониавы, распространение новостей, подобных той, что в Подмосковье закрылись все детские дома, — это пример государственной пропаганды. Вчера Мониава призывала рожать детей с врожденными необратимыми отклонениями, сегодня пишет, цитата. If you have Telegram, you can view and join lida moniava right away. Нельзя лезть в чужую семью: аргументы «против». Последние новости о персоне Лидия Мониава новости личной жизни, карьеры, биография и многое другое. Сама Лида Мониава в недавнем посте в социальной сети обратила внимание.
Директор фонда "Дом с маяком" прокомментировала штраф за "наркотические нарушения"
О первом дне Коли в школе директор «Дома с маяком» рассказала в Facebook. Сначала была музыка, учительница играла на синтезаторе, дети на маракасах. Коля спал. Учительница сказала, что у кого получится его разбудить, тому она даст наклейку. Одна девочка потрогала Колю за руку, Коля на это открыл глаза, девочка была о-очень довольная про наклейку даже не спросила, [довольна была тем,] что она смогла Колю разбудить. Потом изучали части тела. Учительница придумала, чтобы вовлечь в процесс Колю, задавать детям вопросы на его примере — где у Коли нога? Где нос? Где живот? Где правая рука, а где левая?
Коле тихонько трогали части тела и называли их, — написала Мониава. На историю обратила внимание муниципальный депутат столичного района Лефортово Александра Андреева. По ее словам, подопечного Мониавы «с первого же дня включили в оборот в качестве наглядного пособия», но не по эмпатии, а по анатомии. Вообразите этот хтонический ужас.
Родным городом для нее является Москва. За десять лет обучения Лида сменила несколько школ.
Среднее образование Мониава получила в 2005 году. Затем сразу пошла работать. С 2006 по 2007 год она занимала должность редактора в Производящей телевизионной компании «ПТК», а после стала обозревателем в газете «Вечерняя Москва». Некоторое время Лида вела аккаунт в Живом Журнале Через год Мониава начала работать ассистентом директора в благотворительном фонде «Подари жизнь». Также девушка поступила на заочное отделение МГУ на факультет журналистики. Там Мониава изучала периодическую печать.
В 2011 году девушка получила диплом о высшем образовании и стала трудиться на должности менеджера детской программы в фонде помощи хосписам «Вера». Детский хоспис По словам самой Лиды, в 11 классе она пришла волонтером в онкологическое отделение для детей. С этого времени девушка поняла, что хочет помогать неизлечимо больным людям. Мониава считала, что в Москве необходим хоспис для детей.
Эта коляска подарила нам двоим свободу, мы перестали сидеть дома и стали везде ходить и даже съездили в Питер, на море и в деревню», — рассказывала Мониава. Два-четыре раза в день у него сильные судороги, надо давать реланиум. Но сидеть над его кроватью и об этом думать или гулять и давать тот же самый реланиум в парке — совсем разные истории. Одно какое-то доживание, а второе нормальная жизнь», — писала тогда Лида. Подробнее С Лидой Коля впервые в жизни побывал в филармонии и в театре. Осенью 2020 года вертолетный поисково-спасательный отряд «Ангел» организовал для подопечных Детского хосписа «Дом с маяком» прогулку на вертолетах. Коля с Лидой тоже летали. Я задавала ответный вопрос: а хотел ли Коля 12 лет жить в интернате, без семьи, в общей комнате на 12 детей, находясь круглосуточно в кровати и не зная никакого мира за ее пределами? Его ведь никто не спросил, чего он хочет, когда его оставили в роддоме, а потом отправили в интернат», — объясняла Мониава. Она нашла кровную семью Коли, кровная мама приезжала к ним в гости, они вместе гуляли, ходили в бассейн. АСИ], сейчас все было бы иначе», — писала Лида. В 2021 году Киностудия имени Горького сняла документальный фильм-портрет «Лида». Съемочная группа провела несколько месяцев с Лидой и Колей, снимая их повседневную жизнь.
То есть главное, чтобы было системное решение, а то эта история будет повторяться снова и снова, как уже три раза повторилась. Есть много семей, про которые неизвестно такому широкому кругу людей, и если это все по-тихому происходит, то уголовные дела открываются». В середине июля в почтовом отделении района Новокосино при получении посылки с препаратом «Фризиум» задержали мать пациента детского хосписа Елену Боголюбову. А год назад дело о незаконном сбыте психотропного препарата было возбуждено в отношении матери ребенка-инвалида Екатерины Конновой. Она попыталась продать излишек диазепама в не зарегистрированной в России форме — микроклизмах. В Минздраве отмечают, что для легального получения незарегистрированного препарата должно быть заключение консилиума врачей.
«Нельзя платить за смерть»: интервью с Лидой Мониава, заместителем директора детского хосписа
Дорогие мамы! Приглашаем к разговору. Рассудите нас. Выскажите мнение! История Лиды и Коли началась вместе с пандемией: когда в марте 2020 закрыли все учреждения и объявили локдаун. Лида Мониава, директор детского хосписа "Дом с маяком", призвала коллег взять домой детей из интернатов. Сама стала помогать мальчику Коле 11 лет, о чем публично рассказывала в социальной сети до 10 января 2022 года, когда он умер. Все эти 1,5 года жизнь Лиды и Коли буквально сотрясала страну.
Её ругали. Её обожествляли. Дело в том, что забрала она Колю, мягко говоря, в плохом состоянии - одежды нет а зачем она в интернате , зубы в 11 лет молочные, лекарства не подобраны, инвалидной коляски нет, на улице почти ни разу не был. При этом на счету мальчика были большие деньги, вроде даже пару миллионов. Что сделала Лида?
Потом изучали части тела. Учительница придумала, чтобы вовлечь в процесс Колю, задавать детям вопросы на его примере — где у Коли нога? Где нос? Где живот? Где правая рука, а где левая? Коле тихонько трогали части тела и называли их, — написала Мониава. На историю обратила внимание муниципальный депутат столичного района Лефортово Александра Андреева. По ее словам, подопечного Мониавы «с первого же дня включили в оборот в качестве наглядного пособия», но не по эмпатии, а по анатомии. Вообразите этот хтонический ужас. Вы — Коля. По уровню развития — ребенок возраста примерно одного года, который не может двигаться, говорить, и вообще непонятно, насколько взаимодействует с окружающим миром. Вас притащили в какое-то незнакомое место. Вам неуютно и некомфортно. Вокруг вас происходит какой-то непонятный шум если вы вообще можете его слышать.
Они проводили мужа к Кольке на 3 минуты. Сказали: «Вот ваш Коля». Он постоял рядом с кроваткой, потом его вывели. Возможно, тогда психологически действительно не была готова увидеть Кольку, мне было очень страшно. Я думала, что как увижу его, упаду, не выдержу, не знаю, как объяснить. Очень боялась. Я подумала, если они, доктора, считают, что лучше не видеть, наверное они лучше знают, что я этого не выдержу. Я спросила у врача в доме малютки, что если бы мы забрали Кольку домой? Они сказали: «Что вы, какой домой. Такие детки не для семьи. Каждые 3 месяца он уезжает в больницу, ему делают уколы от судорог. Даже если бы вы захотели, его бы вам не отдали, это ребенок не для дома. Вы успокойтесь, ему у нас хорошо». В Доме ребенка сказали, что мы можем больше не приезжать. Что мы так только душу себе бередим. Коля все равно ничего не видит, не слышит, не понимает. Что он самый тяжелый в их учреждении и очень сильно болен. Сказали, что запишут наши контакты, и если что-то случится, то они нам позвонят. Я спросила, что мы можем сделать, может быть, надо что-то привезти? Женщина-врач ответила, что у них будет к нам единственная просьба — похоронить, когда Коля умрет. Не помню, как именно она объяснила, кажется, что детям-сиротам государство не выделяет индивидуальные могилы, и их хоронят в общих могилах. Врач сказала, что это не по-христиански, и хорошо, если мы похороним Колю сами. Мы сказали да, конечно, может быть, что-то еще мы можем сделать? Она сказала, что больше ничего. Мне стало как-то легче, когда услышала от врача, что Колька хотя бы не понимает, что с ним происходит. Я создала себе такую картинку с ее слов — Коля не видит, не слышит, ничего не осознает, а значит и не чувствует себя несчастным. Несчастная больше я — из меня вырвали как будто кусок. Муж увидел, как мне тяжело и сказал, что берет все это на себя. Сам будет общаться с детским домом и мне рассказывать. Он хотел меня отгородить от всего этого. Он потом еще несколько раз ездил в дом ребенка. В интернатах та еще обстановочка… Для человека, не привыкшего, далекого от этой темы, действительно это все страшно, точнее жутковато. Муж говорил, что пока дойдешь до Кольки, столько детей-инвалидов увидишь, все больные, до Колькиной палаты дойти еще нужно. Суд Когда мы первый раз позвонили, а потом приехали в дом ребенка, нам стало чуточку легче. Мы чувствовали, что сделали какой-то шаг — нашли ребенка, заявили, что мы его родители. Через жуткий стыд, через чувство вины, что мы чужим людям отдали своего ребенка. Очень страшно было внутри делать этот шаг, что они, эти люди, скажут нам? Вдруг осудят, вдруг скажут: «вы отдали своего ребенка, что вы теперь хотите? До свидания! Как-то муж позвонил в дом ребенка узнать как Колька, и ему сказали, что Колю перевели в другой интернат. Прошло время, заново звонить чужим людям, снова проходить все это, психологически было еще тяжелее. Мы успокаивали себя тем, что оставили контакты, и если что, с нами свяжутся. Ну и жили, жили… Родители никогда не заговаривали с нами про Кольку. Даже с мужем говорить на эту тему было тяжело. Ты живешь в рутине, в твоей семье появляются еще дети, с течением времени ты начинаешь смотреть на все случившееся уже как бы из другого мира. Иногда мы садились и говорили: «Надо бы позвонить, Кольку найти. Да, надо бы, я тоже об этом думаю… Наверное, его в живых уже нет… Нам же сказали, что он год всего будет жить, или два, а вот уже сколько времени прошло». Так мы и жили с ощущением, что, наверное, сына уже нет. Прошло 10 лет, у нас родился еще один ребенок. Как-то я увидела, что муж сам не свой. Я спросила, что случилось? Он сказал: «Представляешь, на нас, на тебя и на меня, подали в суд». Вышел новый закон, по которому родители, которые отказались от своих детей, должны платить алименты. Нам пришло письмо из нового, уже третьего интерната, что Коля жив и находится у них. Спустя месяц пришло еще одно письмо о том, что интернат подал на нас в суд за неуплату алиментов. Мы начали платить алименты. Все общение с интернатом у нас было по вопросам алиментов. Вот постановление, вот бумаги, вы должны заплатить. Они говорили, что люди подневольные, их потом государство проверяет, они должны получить с нас алименты. Хотя эти деньги все равно потом не тратят, они просто хранятся на книжке ребенка. Раз в месяц муж отправлял в интернат чеки и спрашивал, как дела у Кольки. Ему отвечали: «Без изменений». Каждый месяц мы задавали один и тот же вопрос и получали один и тот же ответ: «Без изменений. Все так же». Нас никто не приглашал прийти к сыну — не запрещали, но и не приглашали. Такое ощущение, что они сами не видели в этом смысла. Ведь это так просто было сказать: «Не бойтесь, приходите, давайте мы вас с Колей познакомим». Только один раз в интернате был день открытых дверей, мужа пригласили приехать посмотреть на Колю. Врач в белом халате подвел его к кровати и сказал: «Вот, смотрите, вот ваш Коля». Муж постоял там, погладил Кольку, посмотрел. Такие встречи очень формальные, под взорами врачей стоять у кроватки своего ребенка... После этого потом очень тяжко. Увидеть Колю Казалось, что вся это история из дурного кино. Я настолько вымоталась морально за эти годы, что пошла к психологу. Психолог говорит — вы придите к сыну. Я говорю: «Не видела его с рождения, наверное, не смогу». Она говорит: «Просто придите и сядьте рядом, вам нужно к нему прийти». Про себя подумала, что она ненормальная, эта психолог, больше к ней не пойду. По прошествии 11 лет начала снова молиться и у Бога просить помощи, потому что это был какой-то замкнутый круг. Ни Кольку не вижу, ни легче мне не становится. Как эта ситуация могла бы поменяться, даже не представляла.
Взяв мальчика из интерната, Лида Мониава преследовала две основные цели, уверена Гуревич. Первая — скрасить своё одиночество и скуку на время карантина. Вторая — протестировать на мальчике доступную среду столицы и других городов. А потом написать «разгромные посты» в социальных сетях. При этом опекун часто сама не соблюдала нормы этики и морали. Например, меняла памперс мальчику прямо в зале ресторана. Она также уверена, что образ жизни мальчика был несовместим с его диагнозом. Людям с множественными эпилептическими припадками нужны покой и тишина, а не активная социальная жизнь. К тому же было непонятно, реагировал ли как-то парень на внешние раздражители или вообще не осознавал, что происходит вокруг, добавила собеседница NEWS. При тяжёлых судорожных состояниях ребёнок должен соблюдать режим, в первую очередь — спать достаточное количество времени. Даже небольшое смещение цикла «сон — бодрствование» может значительно утяжелить эпилепсию, ухудшить его здоровье, сообщил в беседе с NEWS. Также необходимо чётко соблюдать много других рекомендаций, это тяжёлая ежедневная работа. Вся жизнь родителей — это постоянная борьба за здоровье такого ребёнка, добавил врач.
Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой
Лида Мониава1 взяла к себе из хосписа «Дом с маяком» мальчика Колю 12 лет. На директора хосписа «Дом с маяком» Лиду Мониаву пожаловались в Следственный комитет России из-за смерти ее приемного сына Николая. Основательница детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава рассказала в своем фейсбуке, что на нее пожаловались в органы опеки. Главная» Новости» Лида сулейманова последние новости. К вечеру Лида разродилась гневным постом с фотографией Коли в зеоеной пижамке.
«Забирала в носочках, а вернула в гробу»: почему Сеть ополчилась на Мониаву
| Мониава Лида , Директор, Благотворительный фонд «Дом с маяком» | Директор по развитию фонда «Дом с маяком» Лида Мониава забрала домой 12-летнего Колю в 2020 году, когда несколько сотрудников хосписа стали опекунами тяжелобольных детей. |
| Лида Мониава: со мной говорили о своей смерти даже семилетние дети - Интервью ТАСС | Лида Мониава: Если чиновники будут продолжать писать в отчетах, что кричащих от боли онкобольных в стране нет, ничего не изменится. |
| Хорошая девочка Лида | Директор по развитию фонда «Дом с маяком» Лида Мониава забрала домой 12-летнего Колю в 2020 году, когда несколько сотрудников хосписа стали опекунами тяжелобольных детей. |
| Лида Мониава: «Коля умер тихо и спокойно, дома…» | новости России и мира сегодня. На Лиду Мониаву пожаловались в СК после смерти ее подопечного Коли. |
Про пирсинг, инвалидов и срач в соцсети
Лида Мониава: Если чиновники будут продолжать писать в отчетах, что кричащих от боли онкобольных в стране нет, ничего не изменится. По мнению Мониавы, распространение новостей, подобных той, что в Подмосковье закрылись все детские дома, — это пример государственной пропаганды. Лидия Мониава. — Лида, я правильно понимаю, что менеджменту вы специально не обучались? Его директор Лида Мониава рассказала Ксении Соловьёвой, каково это — руководить стартапом, которого городу действительно не хватало. Каждый, кто хоть раз сталкивался с помощью больным детям, знает, кто такая Лида Мониава.