Навигация по каналу: Особенная Алиса и её родители дзен канал все рассказы, видео, обзоры, онлайн. У Оксаны и Юрия Лицман — сразу трое детей с аутизмом: семилетние двойняшки Маргарита и Алиса и шестилетний Артем. Алиса особенная девочка с заболеванием Нейрофиброматоз 1 типа, основным симптомом которого, как это ни печально, являются опухоли. Маленькой Алисе Сметаниной из Кемерова срочно нужна помощь. У Оксаны и Юрия Лицман — сразу трое детей с аутизмом: семилетние двойняшки Маргарита и Алиса и шестилетний Артем.
Наша жизнь с аутизмом без дзен
Очень жестокий эксперимент: куда и зачем тащат родители Алису — Россия 24 Очень жестокий эксперимент: куда и зачем тащат родители Алису — Россия 24 Просмотров: 194 526 Россия 24 26 декабря 2021 Если вам понравилось бесплатно смотреть видео очень жестокий эксперимент: куда и зачем тащат родители алису — россия 24 онлайн которое загрузил Россия 24 26 декабря 2021 длительностью 00 ч 08 мин 13 сек в хорошем качестве, то расскажите об этом видео своим друзьям, ведь его посмотрели 194 526 раз. Сейчас смотрят.
О девочке, чьи лёгкие вы спасли, и её маме Алиса и чудеса. О девочке, чьи лёгкие вы спасли, и её маме 13. Она учится в обычной школе, любит играть с младшей сестрёнкой и братьями, а ещё хорошо танцует. Всё это — несмотря на серьёзное генетическое заболевание муковисцидоз, которое поражает органы дыхания. О том, как недавно на помощь Алисе пришли десятки пермяков, жизни с болезнью, большой семье и неуёмном желании помогать другим, поговорили с Любовью Юдинцевой — мамой девочки. Тренажёры, жизнь с болезнью и мечты Диагноз «муковисцидоз» Алисе поставили, когда ей был всего месяц. Было понятно, что с малышкой что-то не так: у неё появился кашель и хрипы в легких. Мама старалась узнать о болезни как можно больше — и постепенно научилась жить с ней бок о бок.
Теперь девочка управляется с процедурами сама, хотя времени на это уходит много. В обычный день Алиса занимается 1,5 часа утром и столько же вечером: сначала с помощью ингаляции разжижает мокроту, затем выводит её с помощью тренажёров и виброжилета. А в остальном живёт жизнью обычного подростка. Зимой катается на горных лыжах. Эти занятия способствуют выделению мокроты, поэтому дочку мы максимально поддерживаем.
Кто помогал вам? Алиса Зубкова: Помогала семья, муж, мама. Я начала изучать информацию по реабилитации. Искала похожие случаи с такими же кровоизлияниями, с таким же сроком рождения, узнавала у родителей, что они делали и к чему это привело. Таким образом мы выстраивали путь реабилитации. Первая дочка у меня пошла в год и шесть, начала сама ходить. Вторая дочка пошла в четыре года. Когда к нам в гости приехала реаниматолог, которая выхаживала детей в «Мать и дитя», она сказала, что не дала бы даже в самом лучшем своем прогнозе того результата, которого мы достигли. Татьяна Савчик: Как считаете, это однозначно ваша заслуга? Ваша, наверное, надежда, которая не оставляла все это время?
У Алисы всё хорошо. В этом учебном году она перешла уже в 4 класс, оказывается, как быстро летит время. Ребёнок очень вытянулась, почти догнала бабушку и стремится догнать маму. Недавно покупали новые кеды на физкультуру, уже 35 размер взяли, смотрели подростковые модели. Позавчера Алисе исполнилось 11 лет. Был повод красиво одеться и сфотографироваться, так вот, на фото она уже очень взрослая. Когда каждый день на неё смотрю, кажется, что всё такая же маленькая девочка, а тут на меня с фотографии смотрит юная леди. Пересматриваю старые фото и видео, где она еще маленькая и удивляюсь, как же я так не заметила, что она выросла. Вчера выбирала ей платье на новогодний школьный утренник, смотрела наряды уже не для малышек, а для девочек постарше. Чувствую, скоро начнем познавать все прелести подросткового периода. Морально настраиваюсь. Ищу в её поведении намёки, что вот оно, началось, но пока всё тихо. Летом мы начали наблюдаться у психиатра из Краснодара, получили новую схему лечения. Ограничений стало немного больше, но не существенно. У Алисы заметно расширился рацион по мясу если раньше она ела только курицу и только филе, то теперь ест и индейку и любые части, предпочитая голени.
Девочка-магнит: интервью с мамой Алисы Зелениной из шоу "Пусть говорят"
В 1980-х он приезжал на стажировку в СССР к академику Гавриилу Илизарову, а на родине, в Штатах, усовершенствовал его метод, и сегодня берет самых сложных пациентов, от которых оказываются большинство хирургов. Он, кстати, говорит на русском и еще на нескольких языках. Пейли прооперировал уже более 50 детей из России. С родителями некоторых из них я сейчас поддерживаю связь. Кому-то сделали суставы, кто-то уже на этапе удлинения конечностей. Доктор сказал, что может взять Алису, и предложил план лечения: сначала нужно будет сделать реконструкцию тазобедренного сустава, выправить колено и голеностоп. И затем на протяжении нескольких лет последуют пять удлинений ноги. В России воссоздать Алисе сустав не смогут, — говорит Татьяна Сметанина.
Реконструкцию суставов американец проводит детям в возрасте двух лет, подготавливая все к удлинению. Потом, в процессе реабилитации, стабилизирует и разрабатывает их до нужного угла сгибания. А потом, когда ребенку исполняется четыре года, делает перовое удлинение. Оно будет двойное: растянут бедро и голень и, таким образом, наберут десять сантиметров. Для Алисы это был бы очень хороший результат, ведь у нее большая разница длины ножек. Потом каждые три года будет проводиться еще несколько удлинений. И ближе к финалу доктор Пейли установит в здоровую ногу специальные пластины, чтобы замедлить ее рост и сравнять длину конечностей, — объясняет Татьяна.
Доктор Пейли будет оперировать Алису, пока она не перестанет расти. Тогда ноги девочки выравняются, и она сможет жить полноценной жизнью. Первая операция, как мы уже говорили, должна состояться, когда Алисе Сметаниной исполнится два года, то есть в феврале 2022 года. До этого времени ее родителям необходимо собрать 200 000 долларов, что по текущему курсу составляет 15 000 000 рублей. Своими силами Сметанины не справятся. Сумма для простой российской семьи, в которой работает только отец, неподъемная. Кроме того, сейчас Алисе нужен специальный детский протез, компенсирующий укорочение ножки.
Для малышей в Кузбассе такие не делают. Нам дали техническое заключение на протез по индивидуальным меркам ребенка. Оплачивать изготовление мы будем сами — это 130 000 рублей. По мере роста нужно будет делать новый протез — опять деньги. Кроме того, пока идет создание и подгонка протеза, в Питере же нужно на что-то жить, к тому же билеты на самолет взлетели в цене.
То есть, раньше он ложился спать, он ничего не слышал. И у него такие глаза были удивленные и радостные!
Это такой момент был! Теперь Арсений познает мир заново. Играет на музыкальных инструментах. Чтобы Алиса тоже смогла слышать, необходимо собрать 54 с половиной тысячи рублей. Чтобы сформировать ей ушные раковины, нужна пластическая операция — еще 84 тысячи рублей. А ведь для девочки это важно. Я потом поеду, мне дырки сделают, а мама мне сережки купит", - говорит маленькая Алиса.
Носить сережки — это давняя мечта девочки. Пока, увы, неосуществимая. Все, что сейчас нужно Алисе — это небезразличие людей. Для этого достаточно отправить сообщение на короткий номер 8888 и указать в нем сумму пожертвования. Средства сразу будут переведены на счет девочки.
Девочка находилась в Доме ребенка с 2021 года и вот наконец обрела семью. Всего с начала 2023 года из приюта родителям вернули 11 детей, а 10 — передали в замещающие семьи.
Добавим, что с начала 2023 года 11 детей из Дома ребенка вернули в их родные семьи, а еще 10 малышей передали в замещающие семьи.
Сейчас в учреждении находятся шесть человек. Как ранее писал «Кубань Информ», в России приемные дети получат преимущество при зачислении в школы. Приказ опубликовало Минпросвещения РФ.
Запишитесь на консультацию
- Российский врач раскрыл неизвестные детали о лечении тяжелобольной астраханки | АРБУЗ
- РЕН ТВ собирает средства на спасение жизни маленькой Алисы — 03.05.2023 — В России на РЕН ТВ
- Recent Posts
- Годовалой Алисе требуется 15 млн руб. на операцию | Пресс-релизы на РБК+ Кавказ
- Мы исполнили мечту Алисы!
- Особенная алиса
РЕН ТВ собирает деньги на лечение маленькой Алисы, которая мечтает слышать мир сама
Тем не менее в школе ей нравится, здесь у девочки уже появились друзья. В августе 2022 года Алисе поставили точный диагноз — «аутизм». Уже через неделю мы увидели первые результаты. К концу курса Алиса стала более усидчивой, спокойной, стала больше говорить, чётко произносить слова», — рассказывает Александра. Резкие перепады настроения ушли. Алиса может говорить короткие фразы, но не всегда понимает обращённую к ней речь. А вот рисовать продолжает.
Очень хотелось бы, чтобы дочка пошла учиться в художественную школу, могла бы коммуницировать с коллегами и одноклассниками», — говорит Александра.
Было тогда Руслану 7 лет и он ходил в первый класс. Ближе к окончанию каникул он спросил у нас можно ли ему остаться с нами. Ответ был положительным. Так у меня появился семилетний сын...
Итак, к лету мы уже вполне сносно наладили быт. Я уже без дрожи ходила с Русланом в поликлинику. Кстати, большим плюсом оказалось говорить незнакомым людям, что это мой сын. Звучало приятно. Летом решили сгонять на море и поехали через Челябинск, где жила родная мама Руслана.
Мы планировали оставить его у неё на какое-то время, тем временем сами бы погуляли и отдохнули, тем более, что друзей и родственников в этом городе у мужа очень много. Утром муж увёз Руслана. Только вот уже ближе к вечеру он позвонил отцу и плача попросил забрать его... В одной из предыдущий статей мне попеняли, что я не называю вещи своими именами и что никакие они не особенные, а больные. Вопрос на самом деле очень щекотливый и мне захотелось в нём разобраться.
Для начала я полезла в словари и выяснила, что больной — это пораженный какой-нибудь болезнью словарь Ожегова. Что ж, здесь в принципе всё понятно и просто. Словарь не даёт понимания о том, что больной это плохой, некачественный, ущербный, даже намёка нет. Теперь надо разобраться, что же такое болезнь... Очередь к врачу, очередь «я только спросить», отсутствие талонов, поиски медицинской карты, — поводов хоть отбавляй.
А теперь представьте, что ко всему этому добавляется ребёнок, который боится большого скопления народа или испытывает физическую боль от громких звуков. Стресс в такой ситуации только увеличивается. У нас есть два здания, в которые мы ходим. Первое, это филиал поликлиники, где сидят педиатры, а второе основное, где находятся все узкие специалисты... Все мы любим мечтать, кто больше, кто-то меньше.
Крайний срок — февраль 2022. Конечно, для простой кемеровской семьи деньги фантастические. Без помощи им никак не обойтись. Сбор средств на важнейшую операцию организовал благотворительный фонд «Алеша». Но пожертвования поступают медленно, есть риск не успеть. Алисе нужна поддержка не только ее родного края, а всей страны. Пожалуйста, помогите спасти будущее крохи. Переходите на сайт фонда и делайте пожертвования любым удобным для вас способом. Каждое пожертвование важно, любая помощь — бесценна. Давайте объединимся и поможем девочке поправиться!
Сюжеты про мою дочь снимали ТВ3, «Домашний» и местные телеканалы. Дело в том, что Алиса родилась с памятью о прошлой жизни. Дочь помнила географические названия и описывала местность, в которой жила до того, как появилась в нашем мире: гора Чиганак, равнина около неё, поля цветов и река.
Люди носили одежду «цвета кровь». Я интерпретирую сейчас слова ребёнка 2,5 лет. Алиса рассказывала, что жила с родителями в пещере, которая освещалась неким кристаллом.
Спустя несколько лет после этих рассказов обнаружилась эта способность с ложками. Кроме того, дочь очень тонко чувствует изменения в погоде, магнитные бури — они отражаются на её настроении. Она очень любит природу, растения, воду.
Как она это делает? У меня болела голова, давление было или низкое, или высокое, уже не помню. Я попросила Алису подержать ладошку, прижав её к моему виску, но она, что меня удивило, со знанием дела сказала: «Это не так нужно делать».
После чего она поставила свой маленький пальчик указательный в центр моего лба. И улыбнулась. Боль не сразу, но ушла, хотя раньше в таких случаях я всегда принимала обезболивающие препараты.
Как часто предсказанные ею моменты действительно сбываются? Но у неё очень сильно развита интуиция. Я раньше мечтала переехать в другой регион и обсуждала это с Алисой.
Она сказала, что мы должны жить на Урале, что нам так будет лучше, и здесь есть большая энергия. Какая именно, она не объясняла. Но вот мы здесь.
Сколько стоит возможность ходить? НТВ снял сюжет об Алисе Сметаниной
Да и Алиса туда не за общением ходит. Увидит зеркало, услышит музыку — и давай танцевать какие-то свои «танцы». Хореограф подождет минут пять и приводит ее в чувства: «Нет, Алиса, танцуем наши танцы. Повторяй движения». Получается у нее. Даже на шпагат она пытается садиться, хотя у нее нет растяжки. А вот у Маргаритки растяжка есть, у нее бы получилось. Хочу и ей дать шанс, отдать на какой-то спорт или танцы, только индивидуально. Но пока не придумала, куда и к кому. Артем любит энциклопедии, а вот рисовать перестал Артема девочки приняли в семью не сразу.
Раньше у них вообще никакой реакции на него не возникало, как будто его и не было. А сейчас они подружились. Даже в догонялки играют втроем, но это под настроение Маргариты. Правда, она крайне редко его к себе подпускает, потому что он может у нее что-то отнять. Алиса чаще с ним общается. Иногда даже может его обнять, поцеловать. Перестала отнимать у него игрушки. Раньше называла его «братик», а сейчас — «любчик» или «Тема-мальчик». И он очень любвеобильный, любит сестричек, идет к ним охотно.
Он вообще контактный, любит и детей, и взрослых, но со взрослыми ему нравится больше, чем с детьми, не знает, как с ними играть. И с занятиями у Артема все сложно. В отличие от девочек, он не любит гаджеты, не понимает. Раньше понимал, а сейчас вообще не знает, что с телефоном делать, как переключить. Мультики не смотрит, зато любит книжки, особенно энциклопедии с реалистичными иллюстрациями, а вот детские, с наивными картинками, не листает. Подолгу всматривается в изображение, но когда я пытаюсь его увлечь, показать новые рисунки, объяснить значение, то откладывает книгу — интерес пропадает. Маленьким, лет до двух, очень любил рисовать — карандашами, красками, грифелем на планшетке. Такие милые каракули получались. Сейчас — нет.
Может попытаться есть грифель или краски, поэтому рисовать уже не даем. Неинтересно ему стало. В садике, когда ходим на занятия, на него жалуются — «не хочет заниматься, ничего не понимает». Вздыхаю, соглашаюсь. Знаю, что с ним тяжело. Для таких детей нужно очень много сил, времени и терпения. Педагоги не могут столько уделить, да и не обязаны. Только мамы. Пытаемся вот.
Но что-то очень туго… Left Артём В инклюзию не верю Осенью мы пойдем в школу — при садике открывается специальный первый класс для детей с РАС. Но в инклюзию, честно говоря, не особо верю. Был у нас недавно опыт общения с учительницей, которая занимается с нормотипичными детьми. Вроде добрая женщина, опытная, с большим стажем. Привела я на занятие Алису — она уже заговорила, с ней легче, можно заниматься. Алисе-то все равно, она не понимает, что с ней не так, она просто счастливый ребенок. Но я просто не была готова услышать от учителя такие колкие замечания, сравнения моего ребенка с нормотипичными детьми. Думаю, если бы мы учились у нее в классе, то я бы слышала это каждый день. Наши ожидания и результаты совершенно иные, чем у нормотипичных детей.
Все очень индивидуально и непредсказуемо. В общем, в обычную школу боюсь их отдавать. Есть еще «пуповина», которую я не отрезала. Волнуюсь, не знаю, как они справятся без меня, ведь пока что я для них — руки, ноги и голова. Ходим исключительно за ручку, потому что могут убежать куда не надо. Даже дома нужно быть начеку с утра до глубокой ночи, смотреть на дверь и окно. Заниматься, приготовить поесть — на это уже иногда и времени нет. На карантине мы по ночам вообще не спали, потому что дети день с ночью перепутали… Пока справляюсь, а как будет дальше — не знаю. Оксана Лицман на прогулке с детьми Хочется верить, что у моих детей будут свои семьи О далеком будущем думать боюсь.
Живем настоящим. Барахтаемся, радуемся успехам, смиряемся с неудачами. Невозможно убрать аутизм резко и сразу, нет такой волшебной таблетки. Только многолетняя реабилитация, да и то без гарантий. Кому-то она ощутимо помогает, у кого-то выстрелит со временем. Идем на ощупь, осторожно. Пользуемся оправдавшими себя методиками и не спешим испытывать новые, пробовать какие-то очередные препараты. Страшно, потому что есть что терять. То ли поможет, то ли сделает хуже… Но хочется верить, что все будет хорошо.
Что у моих детей будут свои семьи и счастливая жизнь в будущем. Счастлива ли я сама? Очень счастлива. Как бы сложно и тяжело ни было. Когда-то я ждала от жизни обычного женского счастья. Очень любила мечтать, четко рисовала свои желания. Самая заветная моя мечта осуществилась втройне — я стала мамой троих долгожданных детей! Но никак не ожидала, что «особенность» моих детей перевернет мой обычный мир. Еще счастлива от того, что мои дети счастливы.
Они не понимают, что с ними что-то не так. Наоборот, они думают, что это со мной что-то не так, потому что это я то плачу, то кричу на них, когда они делают опасные для жизни вещи. Часто я на нервах, озабоченная, усталая. А нужно просто расслабиться и увидеть моменты счастья. Как по утрам, когда эти счастья просыпаются — одно, второе, третье… Муж тоже счастлив детьми. Не может без них долго. Ему предлагали намного более высокооплачиваемую работу за границей — отказался. Одно дело пять часов езды — и выходные с семьей, а другое — разлука на много месяцев. Для полного счастья Юре не хватает только собственного дома.
Это его мечта — такой островок безмятежной жизни для детей, дом и своя детская площадка для игр. Может, когда-нибудь и доживем. А пока счастливы и в «однушке». Мечтаю стать бабушкой Стараюсь относиться к мечтам осторожно. Мечты — это способ окунуться в мир, где ты счастлив, но при этом важно не потерять связь с реальностью. Не все мечты с легкостью сбываются, и не все зависит только от меня. Я это осознала с опытом. Так хотелось достичь этой «нормы» для детей, но из года в год моя мечта отдалялась. Выматывало и утомляло, не покидал страх утратить свою мечту.
Это ошибка — забывать, что в погоне за мечтой о «норме» для детей пролетают самые драгоценные годы их детства и можно что-то упустить, не заметить счастья в мелочах. А нужно жить здесь и сейчас. Ведь я люблю их просто потому, что они есть и самые лучшие для меня. Верю в них, даже когда у них что-то не получается. Знаю, что вместе мы справимся. Жду, когда они заговорят, научатся понимать окружающий мир, смогут озвучить мне свои мечты, а я всячески буду стараться их осуществить. Поэтому я продолжаю смотреть в будущее с верой и надеждой. Хочу стать еще и бабушкой, иметь много внуков.
С одними познакомилась в интернете, когда искала информацию по аутизму, с другими мы где-то в центрах реабилитации встречались. Со многими переписываемся, какие-то подарки шлем друг другу и детям. Можно сказать, даже дружим. Мне с такими мамами намного проще общаться, потому что понимают тебя с полуслова. Нам такое общение помогает: она выговорилась, я выговорилась, что-то грустное перевели в шутку и как-то легче жить стало… Папы тоже есть, да. Немного, но есть. Я бы таких пап носила на руках. Восторгаюсь ими, как и своим мужем. Потому что папе куда сложнее принять диагноз ребенка. Когда ты мечтал, что твой ребенок будет футболистом, а оказалось, что он даже обслуживать себя не может… От побегов Маргошки я чуть не поседела Меня иногда спрашивают, с кем сложнее — с Маргаритой, с Алисой или с Артемом? Я говорю, что с каждым по-разному. У каждого — свой характер, особенности, проблемы и сложности. Маргаритка старше сестры на четыре минуты, поэтому называем ее «старшая». Алиса, соответственно — «младшая». Они очень разные, как небо и земля. Одна темненькая, другая светлая. Алиса — хохотушка, ее легко развеселить. Маргошка — серьезная барышня, редко улыбается, зато взгляд у нее — как у взрослого человека. Я даже без слов больше понимаю Маргариту, которая не говорит, чем Алису, которая немного говорит. Не могу объяснить, почему. Бывают моменты, когда сама не понимаю: как я ее поняла, как догадалась? Такое вот невербальное общение. Маргаритка очень эмоциональная, может истерику закатить, упасть, кататься по полу, вместо того, чтобы показать мне, что она хочет. Берет измором. Очень сообразительная и хитрая. От ее побегов я чуть не поседела. Она хотела гулять, а попросить не могла, поэтому просто находила ключи, отпирала двери и убегала. Поэтому даже в поездки мы брали свои замки и берегли ключи. Снимали все ручки на окнах — у нас первый этаж и Маргошка знала, как открыть окно и выйти наружу. Могла убежать, чтобы нарвать цветочков у дома. Или сходить в магазин — дорогу хорошо знала. Я на всякий случай бейджик с номером телефона ей на одежду крепила… Left Right Маргарита Сейчас период побегов у нее окончился, но сколько мы пережили — вспомнить страшно. Причем убегала даже тогда, когда в квартире однокомнатной трое взрослых. На секунду отвернулись — все. Улучала момент, когда все теряли бдительность, и делала ноги. Если бы соцслужбы послушали эти истории, то были бы в шоке… А еще она у меня такая девочка-девочка, модница, любит всякие платьица красивые и другую одежду. Сейчас перчатки обожает носить, без них не выходит. После зимы ни в какую не хотела расставаться с теплыми перчатками, требовала надевать. Нашли компромисс — надеваем легкие гипюровые, без пальцев. Зато резиночки на волосах не любит, да и к голове когда-то вообще не разрешала прикасаться. Она у меня визуал — все подсмотрит и запомнит: где плита электрическая включается, где кран на стояке открывается, который я перекрываю, чтобы они потоп не устроили. Ничего от нее не спрячешь. Нет воды в кране — пойдет, найдет, включит. Как зачем? Посуду помыть, она это любит. И готовить любит. Включает правильную конфорку, яичницу жарит, например, салат делает, бутерброды с тостерным хлебом. Потом посуду за собой помоет… Но при этом она не говорит. У нее есть слова, просто она ими не пользуется. И уши закрывает, если какие-то звуки ее раздражают. Не любит шумные мероприятия, компании, не хочет играть с другими детьми — может быть потому, что Алиса у нее все отнимала и отнимает. К Алисе-то уже привыкла, а если другой ребенок отнимет, очень болезненно воспринимает. За себя не постоит, сдачи не даст, будет сидеть в уголке и плакать. Я ее пытаюсь оградить от таких стрессов. Раньше хотела подружить с соседскими детьми — в гости их приглашать, к ним ходить. Но вижу, что Маргошке некомфортно, поэтому перестала. Маргарита Алиса не слышала меня, но тонко чувствовала музыку Алиса, наоборот, очень контактная. Ей со всеми нравится общаться, со всеми весело — и с обычными детьми, и с особыми. Кто-то радуется рядом — и она радуется. Веселая с рождения, всех этим умиляет. Истерики, протесты и капризы у нее тоже бывают, но она на людях их не показывает, только дома. И все думают: какая Алиса хорошая, еще и заговорила, с ней-то небось проще. Как бы не так! Иногда такое устраивает… Как-то вела я ее с занятий и захотела она идти сама, не держась за руку. А потом пошла быстрым шагом — специально, чтобы я ее не догнала. Догнать удалось буквально на светофоре — собиралась переходить дорогу на красный свет. Уверенно так, без страха. Я ее не пускаю, а она кричит: «Красный, зеленый! Красный, зеленый! Загорается зеленый, она упирается и не идет. Зеленый — нет! И думала: зачем мне вот эти ее слова, знание цветов, мне бы домой ее довести в целости и сохранности… Любознательная, все новое ей интересно. Любит новые онлайн-игры, закачивает их себе на телефон — шашки, пазлы. Раньше складывала картонные пазлы, но в телефоне-то интереснее. В какие-то компьютерные игры играет… Да, я знаю про гаджетозависимость, понимаю риски. Иногда мне говорят: лучше дай им книжечку почитать. Давала в детстве, смотрели картинки: собачка, котик… Дети их часто рвали, нервничали. Иной раз получалось больше вреда, чем пользы. А с телефоном — другое дело. Поэтому дозированно разрешаю играть. А еще Алиса очень музыкальная. Впервые это педагог в реабилитационном центре заметил. Я тогда поразилась: ребенок не понимает обращенную речь, не слышит меня, но очень тонко чувствует музыку, ритм, знает, где какая нота. Вот как так может быть? Сейчас она любит танцевать, петь. Ходит на танцы, в кружок для нормотипичных детей. Там ей нравится. Дети нормально на нее реагируют, разве что не общаются — не знают, как. Да и Алиса туда не за общением ходит. Увидит зеркало, услышит музыку — и давай танцевать какие-то свои «танцы». Хореограф подождет минут пять и приводит ее в чувства: «Нет, Алиса, танцуем наши танцы. Повторяй движения». Получается у нее. Даже на шпагат она пытается садиться, хотя у нее нет растяжки. А вот у Маргаритки растяжка есть, у нее бы получилось. Хочу и ей дать шанс, отдать на какой-то спорт или танцы, только индивидуально. Но пока не придумала, куда и к кому. Артем любит энциклопедии, а вот рисовать перестал Артема девочки приняли в семью не сразу. Раньше у них вообще никакой реакции на него не возникало, как будто его и не было.
Отец ребенка по имени Илья отказался от еще не родившейся дочери. Через какое-то время школьники начали встречаться. Однажды после школы пришли к парню домой, там между ними все и произошло. После этого Илья закинул Полину в черный список и перестал с ней общаться. Я сама не знала до четвертого месяца, что беременна. Когда ребенок зашевелился, то подумала, что происходит что-то не то. Сделала тест и увидела на нем две яркие полоски. В школе рассказала об этом Илье, он сказал, что это не его ребенок. Я снова подошла к нему, Илья начал меня унижать, весь его класс стал меня унижать.
История двух таких непохожих друг на друга сестер из центра для детей-сирот Никогда не унывают и повсюду успевают. История двух таких непохожих друг на друга сестер из центра для детей-сирот 17. Ксения учится во втором классе, обожает математику, потому что там нужно решать сложные задачи. А после уроков ее ждет масса хобби и увлечений. Она лидер и ведет за собой других детей», — говорит психолог центра содействия семейному воспитанию, где живут девочки.
Ставшая мамой в 13 лет Полина Фетисова: «Родители узнали о моей беременности за месяц до родов»
Чат с Алисой, работающей на нейросети YandexGPT — широкие возможности искусственного интеллекта. То, что у Алисы генетическая болезнь, ее родители узнали от врачей, когда девочке было уже два года. решил выяснить, как сложилась судьба настоящей Алисы и была ли ее жизнь полна приключений также, как как и жизнь сказочной героини.
«Мозг не развивается, если не развивается тело»
- «Не бывает, что у одного легкая жизнь, а у другого тяжелая»
- Полуторагодовалой Алисе срочно нужна спасительная аппаратура
- Лента новостей
- Алиса знает - волшебство бывает не только в сказках!
- Posts navigation
Наша жизнь с аутизмом без дзен
Все части рассказов — Особенная Алиса и её родители, вы можете читать бесплатно, на нашем сайте переходя на страницу дзен канала. Родители Алисы Тепляковой заверили, что их дочь посещает лекции и семинары, а также много читает, благодаря чему «уходит вперед». Маленькой Алисе Сметаниной из Кемерова срочно нужна помощь. Сонечка особенная, поэтому и семья ей требуется особенная, имеющая опыт воспитания деток с ОВЗ и инвалидностью, обладающая достаточным количеством времени и внутренних ресурсов. Родители 12-летней Алисы из Петербурга, которая скончалась в турецком госпитале, рассказали, что перевозка её тела на родину может затянуться. Алиса, например, обожает краситься, а сестра всегда готова сделать ей невероятный макияж. «Помню, с каким волнением рассказывала старшей дочке, что ее сестренка родилась особенной. А она восприняла эту новость очень спокойно, с теплотой.
"Круг добра" и Алиса Кочеткова: почему ребенок не получает спасительное лекарство?
Мой ребенок до и после лагеря — два разных человека, вижу, как она делает свой очередной маленький шаг для собственного развития. Иногда приходит в слезах, получив двойку, а на следующий день уже радуется пятерке. Говорю ей: «Учись, чтобы была умная». А она мне: «Не хочу». Не любит математику, а я ей: «Саша, надо! Впереди у тебя большая и интересная жизнь». Да, порой приходится заставлять, но ничего оригинального вместо этого я пока не придумала. Саше нравятся окружающий мир, литература, физкультура, химия и музыка поет она хорошо.
По этим предметам у нее пятерки. За хорошее хвалю ее от души, за плохое иногда и ругаю, без этого тоже нельзя. Спорт воспитывает в ней силу воли, когда ты хочешь — не хочешь, а обязан себя собрать, чтобы выполнить поставленную перед тобой задачу, спорт учит справиться с волнением, пойти против своего нежелания. Согласитесь, многие взрослые не всегда способны на такие подвиги. Саша помогает по дому, все, что я ни попрошу, выполняет — и тарелки помоет, и уберет, и за младшей сестренкой Вероникой присмотрит. Я не могу такой наш прогресс с дочерью объяснить с научной точки зрения, для этого есть специалисты, но я, как мать, заинтересованное лицо, наглядно увидела положительный результат.
Был и второй вариант, но о нем Овечкины могли только мечтать: самый дорогой в мире препарат Zolgensma, одна инъекция которого стоит около 150-170 миллионов рублей, или больше 2 миллионов долларов. Впрочем, требуется единственная инъекция — один раз на всю жизнь. На то, чтобы собрать деньги на «Спинразу», у Овечкиных оставалось всего 10 дней — до 29 февраля. И чудо случилось вечером в пятницу, 21 февраля. Сегодня, 21 февраля 2020 года, в день, когда Алисе исполнилось 3 месяца, она получила свой самый главный подарок — жизнь! Нашелся волшебник, который полностью закрыл сбор». А спустя месяц произошло еще одно чудо: волшебники оплатили Алисе и Zolgensma. Укол надежды был сделан 1 апреля 2020 года. Так Алиса Овечкина из Колпино стала первым ребенком со СМА в России, которому на территории нашей страны была сделана самая дорогая инъекция в мире. Ботиночки за 90 тысяч Когда мы пришли спустя год, Алиса гордо сидела в кресле, смотря мультики, запихивая в рот игрушку — у нее лезут зубки. То, что она может держать что-то в руках, — уже чудо. Сияющие глаза Татьяны, улыбающийся Юрий. Алису сажают на кровать — на ту самую, где она лежала тряпичной куколкой — и малышка сама сидит! Сама, без поддержки! Видимо, природа хоть как-то старается попросить прощения за свои ошибки... Юрий и Татьяна рассказывают, что, конечно, они по-прежнему живут по строгому расписанию манипуляций с Алиской. У нее обязательное пятиразовое питание, причем даже ночью ее надо будить: если питания не хватает, то организм берет силы из мышц, которые и так истощены болезнью. Ночь она проводит на неинвазивной ИВЛ — это помогает ей отдохнуть, аппарат качает недостающий кислород, развивает грудную клетку. Когда она сядет самостоятельно сама уже не на 5-10 минут, а на целый день, может быть, нам можно будет уйти с аппарата», — рассказывает папа. Пока ребенок слаб, ему надо помогать это делать. Как только кашель будет продуктивным — как у всех здоровых людей — эту процедуру прекратят. Так же ежедневно — дыхание с мешком Амбу, он помогает расширить грудную клетку и избежать застойных явлений в легких. Затем — ежедневная гимнастика, разминка. Алисе нельзя много лежать, да она и не хочет. Надо сидеть, стоять, ездить на специальной активной коляске, очень легко управляемой движением пальцев.
В 1980-х он приезжал на стажировку в СССР к академику Гавриилу Илизарову, а на родине, в Штатах, усовершенствовал его метод, и сегодня берет самых сложных пациентов, от которых оказываются большинство хирургов. Он, кстати, говорит на русском и еще на нескольких языках. Пейли прооперировал уже более 50 детей из России. С родителями некоторых из них я сейчас поддерживаю связь. Кому-то сделали суставы, кто-то уже на этапе удлинения конечностей. Доктор сказал, что может взять Алису, и предложил план лечения: сначала нужно будет сделать реконструкцию тазобедренного сустава, выправить колено и голеностоп. И затем на протяжении нескольких лет последуют пять удлинений ноги. В России воссоздать Алисе сустав не смогут, — говорит Татьяна Сметанина. Реконструкцию суставов американец проводит детям в возрасте двух лет, подготавливая все к удлинению. Потом, в процессе реабилитации, стабилизирует и разрабатывает их до нужного угла сгибания. А потом, когда ребенку исполняется четыре года, делает перовое удлинение. Оно будет двойное: растянут бедро и голень и, таким образом, наберут десять сантиметров. Для Алисы это был бы очень хороший результат, ведь у нее большая разница длины ножек. Потом каждые три года будет проводиться еще несколько удлинений. И ближе к финалу доктор Пейли установит в здоровую ногу специальные пластины, чтобы замедлить ее рост и сравнять длину конечностей, — объясняет Татьяна. Доктор Пейли будет оперировать Алису, пока она не перестанет расти. Тогда ноги девочки выравняются, и она сможет жить полноценной жизнью. Первая операция, как мы уже говорили, должна состояться, когда Алисе Сметаниной исполнится два года, то есть в феврале 2022 года. До этого времени ее родителям необходимо собрать 200 000 долларов, что по текущему курсу составляет 15 000 000 рублей. Своими силами Сметанины не справятся. Сумма для простой российской семьи, в которой работает только отец, неподъемная. Кроме того, сейчас Алисе нужен специальный детский протез, компенсирующий укорочение ножки. Для малышей в Кузбассе такие не делают. Нам дали техническое заключение на протез по индивидуальным меркам ребенка. Оплачивать изготовление мы будем сами — это 130 000 рублей. По мере роста нужно будет делать новый протез — опять деньги. Кроме того, пока идет создание и подгонка протеза, в Питере же нужно на что-то жить, к тому же билеты на самолет взлетели в цене.
Получить его за счёт бюджета на тот момент было невозможно, а оплатить самостоятельно семья была не в силах. В первые дни пермяки перечислили 82 тысячи рублей. А я попросила помощи в школе, где учится дочка. В классе знают диагноз Алисы, ребята относятся к ней бережно: если видят, что ей плохо, один бежит к классному руководителю, другой — в медкабинет. В итоге ученики и родители школы за день собрали 56 тысяч рублей. А потом волонтёры поисково-спасательного отряда «Лиза Алерт» увидели выпуск про нас в новостях. И собрали недостающие 92 тысячи». Если ты хочешь помогать, то идёшь по зову сердца О том, как важна своевременная помощь, Любовь знает не понаслышке. Уже два года она участвует в работе отряда «Лиза Алерт». Сначала выходила «в поле» — с пешими группами, а теперь выступает в роли инфорга — человека, который находится за компьютером. Она формирует группы, держит связь с родными и полицией, а если нужно, может и вертолёт найти. По её словам, в поисках есть и радостное, и трагическое. Например, летом искали 2-летнюю девочку.
Алиса Маматова
Алиса после наркоза в комнате пробуждений Добрый день! Продолжаем повествование о том, как лечили Алисе зубы под седацией. Первая часть, речь в которой идет о. Конечно, это дополнительная нагрузка на нас, родителей, и саму Алису как на ребенка с особенностью развития. Тем временем, РИА Новости сообщают со ссылкой на источник психологического факультета, что 9-летняя Алиса Теплякова с 8 сентября не посетила ни одного очного занятия в МГУ, и ее родители не представили никаких уважительных причин.
ЛУЧШЕЕ ЗА НЕДЕЛЮ
- Алиса Соловых из Барнаула нуждается в помощи, чтобы вновь начать нормально ходить
- Алиса знает - волшебство бывает не только в сказках!
- Что такое ахондроплазия
- «Это маленький социум, где ты учишься жить»
- Российский врач раскрыл неизвестные детали о лечении тяжелобольной астраханки
- «Не бывает, что у одного легкая жизнь, а у другого тяжелая»