Официальный сайт дзен канала ищите по заголовку: ТУТ Дзен канал Аутизм и школа яндекс дзен: читать рассказы на сайте бесплатно. Предстоит большая просветительская работа, которую ведут фонды, объединения и отдельные родители – например, авторы дзен-каналов "Аутизм и школа", "Записки ошалелой матери". В школе №21 удалось запустить проект по созданию центра с подготовленными специалистами, где дети с диагнозом «аутизм» росли, развивались и учились бы в одних классах с обычными детьми. В стране завершилась Всероссийская неделя распространения информации об аутизме, которая проходила в этом году впервые.
Аутизм — не приговор
- «Они сказали, что смеются не со зла». Монологи мам, воспитывающих детей с аутизмом | Юга.ру
- «Ну да, больной. Разве не видно?»: личная история мамы детей с аутизмом - Дети
- «Ну да, больной. Разве не видно?»: личная история мамы детей с аутизмом
- АУТИЗМ Новости – Telegram
- Терапевтические псы помогают в школе для детей-аутистов | Вести образования
Сегодня Всемирный День распространения информации об аутизме
Он занимается музыкой, поет, выступает на фестивалях. У таких детей особенности с речью, они говорят о себе в третьем лице, путают род — мама пошел, бабушка сел. Путают предлоги: он берет стакан, кладет в него ручку и говорит: «Положил перед стакан». Словарный запас большой, а связной речи нет. Это выправляется, но это очень тяжелый труд. Мы долго думали, что Артем не говорящий, собирались вводить систему PECS система альтернативной коммуникации с помощью карточек.
Но после первого курса Томатис-терапии он сказал слово банан, ему было около трех лет. От слова до фразы «Дай банан» прошло полтора года, такой долгий путь. Обычный ребенок проходит его за месяц. Если к 11—12 годам наш ребенок будет разговаривать обычной связной речью, это будет вау-прогресс. Мы 24 часа находимся в состоянии стресса.
Представьте, Артем шесть лет живет в одном доме, у нас есть сосед, который ездит на красной машине. Артем всегда выходил из подъезда и видел эту машину. В один прекрасный момент сосед ее продал, Артем выходит — машины нет. Все, для него это катастрофа. Начинается паника, истерика.
Они мир видят другими глазами. Что для обычного человека кажется мелочью, для них — глобальная проблема. Если мой ребенок сидит с листочком бумаги и, не дай бог, туда попала капля воды, для него это горе. Он начинает так кричать, как здоровый ребенок кричал бы, если бы его любимую игрушку на его глазах разломали. Для него капля воды — вот такая трагедия.
При этом у него интеллект в норме, он понимает, говорит, но в какие-то уголки его сознания мы не можем залезть и это подкорректировать. У нас была такая проблема, например, когда возили Артема на занятия. Сколько человек село в машину, столько, он считает, должно выйти. Он не понимал, что мне надо высадить их с бабушкой и ехать дальше. Уговоры не помогали — выйти должны все.
И мы попросили АВА-тераписта помочь с этой проблемой. Она делала социальную историю, брала машину, фигурки Артема, мамы, бабушки, показывала, что мама может выйти, а может поехать дальше, потому что у мамы дела. Это целая наука, нам очень сильно повезло, что есть такие специалисты. У меня есть своя теория, как родитель принимает диагноз. Первое — это отрицание.
Второе — ты хочешь скрыть диагноз, не дай Бог, соседка Катя узнает, что у твоего ребенка что-то не так. Третье — задаешь себе вопрос, за что мне это. Начинаешь думать, сколько асоциальных граждан родили здоровых детей, а я не пью, не курю, в браке состою. Но тот, кто ответит на вопрос, откуда берется аутизм, получит Нобелевскую премию. Верующие скажут — как Бог решил.
Я верующий человек, считаю, что Бог выбрал меня, чтобы у меня был такой ребенок. Наказание ли это? Не могу сказать, что мой ребенок мне наказание. Может, и моему ребенку был необходим именно такой родитель, как я. Страдания у меня давно прошли.
Мы оформляли первую инвалидность по неврологии, Артему было два года и девять месяцев. Пришли на МСЭ, сижу в своем горе, думаю, бедный мой ребенок, такой маленький — и уже инвалидность. И тут идет мама и несет двенадцатилетнюю девочку с ДЦП на руках, всю в трубках. В этот момент у меня закончилась трагедия. Я смотрела на своего сына, который бегает на двух ногах, дышит, ест, думала, Господи, прости меня за мои мысли.
Я увидела, что такое трагедия — когда твой ребенок в тяжелейшем состоянии. Когда принимаешь ситуацию, становится проще. Тяжело, когда скрываешь. Они же очень истеричные у нас, дети, и у них на лбу не написано, что они аутисты. Ты заходишь в магазин, а он не может ждать очередь в силу своих особенностей.
Эти пять минут для него — как, может быть, для нас десять часов. Люди начинают делать замечания — какой невоспитанный мальчик! И когда ты это еще не принял, начинаешь злиться на него, хочешь скрыть, говоришь: ну-ка не дергай руками, прекрати это делать. А когда примешь, спокойно поворачиваешься и говоришь: «Прошу прощения, что он так себя ведет, он хорошо воспитан, он просто аутист». Он не делает ничего плохого, но он ведет себя так, что у людей возникают вопросы.
И чем ловить косые взгляды, мне легче объяснить человеку, что он не специально, у него заболевание. Люди начинают извиняться, смущаться. Я не нарывалась на тех, кто сказал бы: ой, да ты пьяная наркоманка, поэтому родила такого. Я слышала такие истории, но, к счастью, у меня такого не было. Такие дети слышат все шорохи, шум, который слышим мы, они слышат в тысячу раз громче.
От звуков начинается сенсорная перегрузка, ребенок возбуждается, может мычать, прыгать, вокализировать, кричать. Представьте, вы стоите в общественном месте, к вам подходит близкий человек и говорит что-то очень обидное, до слез. Вы не хотите плакать, на вас смотрят все люди, но вы не можете сдержать эти слезы и они у вас льются. Вот так и у ребенка с аутизмом, ему говоришь много раз — сынок, ты не маши ручками, домой придешь — можешь махать, можешь прыгать. Нет, он ничего не делает плохого, просто [он хочет] чтобы люди на него не смотрели.
И он, может быть, и хотел бы не махать, но у него отключена эта зона контроля, он не может сдержать себя. Я благодарна мужу за то, что он не препятствовал лечению, не говорил, что это дорого, бесполезно, и за то, что он никогда не стеснялся Артема. Он его везде с собой берет, к друзьям водит. Когда все только началось, муж очень замкнулся. А я настолько ушла в сына, что мне было вообще все равно, что чувствует муж.
Он пережил этот момент, хотя многие семьи рушатся. Мать ребенка с аутизмом находится 24 часа в состоянии истерии. Отцы не выдерживают. Мой муж держал все в себе, видел, наверное, насколько мне это трудно, и в себе подавил это всё и как-то сам этим проболел. И я, к сожалению, ему не помогала в этом.
Я считала: ты взрослый, ты сам справишься. Когда появился второй ребенок, он начал папу из кокона вытаскивать, и сейчас они втроем проводят много времени вместе. Нельзя винить других родителей за то, что они не хотят, чтобы их дети играли с нашими детьми. Это нормально, надо их тоже понять. Да, нам хочется, чтобы наших детей все приняли такими, какие они есть, с особенностями.
Но каждый родитель хочет для своего ребенка лучшего. Многие друзья отдалились, это нормально. Потому что нет точек соприкосновения, нет общих тем. Я их не обвиняю, я тоже, может быть, на их месте сделала бы то же самое. Есть те, кто не отдалился, с кем общаемся дальше, но это один-два человека из прежнего окружения.
Иногда не спишь ночами, думаешь — боже мой, что будет дальше, что будет с моим ребенком, когда я умру? Это самый тяжелый вопрос. Грандиозных планов не строим, я приземленная, самоцель — его дееспособность, даже не в юридическом, а в житейском плане. Даже если инвалидность после 18 лет продлят, чтобы он мог получить эту пенсию, пойти в магазин, купить себе покушать. Я не могу говорить, что у меня есть еще сын и он за Артемом посмотрит.
Я, к сожалению, не могу наверняка знать, посмотрит или не посмотрит. Я надеюсь на это, но мы все-таки хотим, чтобы Артем был самостоятельным. Александрина, мама 12-летней Маши: «У меня четверо детей, и у всех серьезные нарушения здоровья» Все мои дети имеют серьезные нарушения здоровья. У двоих есть инвалидность, у двоих нет, но тоже тяжелый набор, который нарушает их социальную адаптацию. Старший с трудом заканчивал школу, но после окончил несколько институтов.
У него гиперактивность — состояние, когда нарушена мотивация, волеполагание, повреждены передние доли головного мозга и многие высшие функции работают плохо. Ребенок буквально бегает по стенам, мгновенно адаптируется, все хватает, быстро теряет интерес, не может ни на чем сосредоточиться. Но со временем мозг дозревает и годам к 15—16, если ребенок и его родители остались живы, он начинает хорошо учиться. Часто такие дети бывают одарены: хорошо рисуют, отлично поют. Наш — математик, программист, ученый, который делает необычные вещи.
И такой же наш третий ребенок, ему сейчас десять лет. Мы с мужем боимся возвращаться домой каждый день, потому что точно, железно, тысяча процентов, что-то дома уже нарушено или сломано. Второй после большого перерыва родилась дочка. Мы наслаждались родительством, одевали ее как принцессу, мешками таскали из магазинов дорогущую одежду и игрушки. Когда Маша подросла, она любила ходить из угла в угол по комнате, могла сутками катать колясочку, раскачивалась.
Но мы-то, родители зрелые, умилялись всему, что она делает. Старший уже подросток, мы вообще забыли, как должен себя вести двухлетний типично развитый ребенок. И в два года нас оглушили, вернули в реальность и сказали: у вашего ребенка будет в лучшем случае умственная отсталость, в худшем — аутизм. Мы пришли домой, ругались один час ровно, обвиняли друг друга, через час собрались и стали думать, что делать. Пошли по врачам, искали информацию в интернете, везде ездили.
Потом родились еще двое детей, мы думали, они помогут нашей дочке.
Сегодня больные аутизмом выбраковываются, завтра будем мерить череп и выяснять, достоин человек жизни или нет? Лавры Господа Бога не дают покоя? RU — К «нормальным людям» вы, надо полагать, относите себя любимого, которого в силу специфических взглядов отнести к таковым никак нельзя?
С вами завтра может случиться инсульт, вы можете попасть в ДТП. Как вы отнесетесь к тому, что желающих вас «обслуживать» не окажется, а вы станете «большим человеком с отклонениями» и будете справлять естественные надобности прямо в кровать? Или вы застрахованы от этого? Если ему нужно повышенное внимание со стороны учителей, оно должно быть ему уделено.
У каждого из нас есть какие-то недостатки и проблемы со здоровьем, они не должны становиться основанием для сегрегации и стигматизации. Если хотите жить по законам джунглей, то отправляйтесь в лес вместе со своими отпрысками. Россия — социальное государство, а не концлагерь, — поддержал предыдущее мнение другой читатель. RU Не единственная проблема?
Также комментаторы обсудили, с какими еще трудностями сталкиваются дети с РАС. Государство не делает ничего для этих детей, родители вынуждены искать помощь на стороне. Поскольку денег нет, малышам предлагается медленная смерть в условиях общественной изоляции и применения высокотоксичных психотропных препаратов, — написал один из пользователей. Государство создало для этого все условия, осталось поставить турникеты с платным входом на рабочее место.
Уходят из-за обилия непрофильной работы и падения престижа учителей, — пишет читатель.
Учебники даже при высокой скорости овладения программой могут быть слишком сложны для восприятия детьми с аутизмом. Поэтому все материалы адаптируются. Главные принципы: подсказать, структурировать, дополнить. Ключевая роль в инклюзивном образовании отведена тьюторам, которые помогают детям с РАС во время уроков. Тьютор в ресурсном классе — это индивидуальный наставник, оказывающий помощь и поддержку в освоении навыков. Тьютор в обычном классе — медиатор между учеником с аутизмом и школьной средой, в его задачи входит помощь в понимании инструкций учителя, в выборе способов коммуникации и т.
Однако тьютор не должен замыкать ребенка на себе, основная задача — сделать так, чтобы в какой-то момент его помощь стала не нужна, а ученик мог находиться в классе самостоятельно. По мнению Екатерины Мень, многие часто не понимают суть тьюторства, подменяя его «соцзащитой». Или не используется поведенческий подход. Например, безрезультатно полгода работают с проблемой — ребенок не может в течение 5 минут сосредоточиться на задаче или выходит из себя от звонка на урок. Его уговаривают или дают слишком много внимания нежелательному поведению. И когда объясняешь, как оно устроено, даешь инструмент работы с ним, проблемы решаются. Что-то сразу же, что-то закрепляется неделю или более сложное — за месяц, но они решаются.
Когда педагоги начинают овладевать этим подходом, у них происходит инсайт: это такие очевидные вещи, отвечающие здравому смыслу», — поясняет она. Тьюторами и наставниками могут быть и дети — нейротипичные одноклассники или более старшие ученики с аутизмом. Такой метод называется«сверстниковое тьюторство». Они могут объяснить какой-то материал, дать инструкцию. Все задания строятся таким образом, чтобы каждый отработал свои навыки. Занятия могут быть и групповыми, и не только академическими, но и игровыми. Этот метод методичка здесь вобрал в себя современные педагогические практики и знания о том, как учатся дети, не только аутичные.
Странности в поведении могут сохраниться, но они не будут сильно выраженными. Согласно исследованию министерства просвещения РФ, в течение последнего десятилетия в России отмечается стремительный рост численности детей с расстройствами аутистического спектра РАС. Однако эксперты считают, что эти цифры занижены как минимум в 10 раз, поскольку официальный диагноз получает гораздо меньшее количество людей. Задолго до рождения Несмотря на то что термин "аутизм" используется с 1908 года, причины, которые становятся триггером развития этой патологии, до сих пор до конца не изучены. Тем не менее, как рассказала Екатерина Лишова, руководитель отдела по работе с медицинским сообществом, врач—реаниматолог "Инвитро", считается, что ведущее значение имеют генетические факторы. Читайте также: Центр для детей-аутистов в Петербурге собрал более 1 млн рублей после скандала По словам Екатерины Лишовой, возможна также связь между возникновением аутизма у ребёнка и особенностями течения беременности: недоношенность плода, использование матерью во время беременности препаратов вальпроевой кислоты для лечения эпилепсии, маниакально—депрессивного психоза, мигрени, а также гестационный диабет у матери сахарный диабет, развивающийся во время беременности.
В любом случае, как рассказал научный руководитель МИЦ "Иммункулус" Александр Полетаев, все проблемы в развитии ребёнка начинаются внутриутробно.
Телеграм каналы категории «аутизм»
Сейчас мы на себя берем его функции, но хотим, чтобы и государство выполняло свои обязанности. Когда Егору было три-четыре года, бывало такое: мол, «ребенка надо воспитывать» — пару раз буквально. Но по другим семьям я знаю немало вопиюще бестактных, некорректных случаев морального уродства, проявляемого по отношению к их детям с ментальными нарушениями. Такие люди всегда были и есть.
Но для меня всё равно это испытание, когда я хожу с ребенком. Может, негативных случаев и не было, потому что у меня на лице что-то такое написано. Негативные ситуации порой бывают спровоцированы самими родителями или сопровождающими.
Поэтому я пытаюсь всегда держать ситуацию под контролем, чтобы не провоцировать окружающих. Из-за этого возникает постоянное внутреннее напряжение. Муж у меня ходит с сыном гулять совершенно спокойно — хотя, возможно, он просто не проявляет своего отношения.
Конечно, ребенок ведет себя необычно, но мама полностью берет функцию контроля на себя: мать знает, что делать, знает, как предотвратить нежелательные формы его поведения. Со временем она учится делать что-то такое, что однажды совершенно спокойно выходит с ребенком на улицу: она готова, ребенок готов — и общество начинает меняться. Сын давно хотел попасть на этот фильм, и я увидела, что такое мотивация в чистом виде: утром всё было сделано быстро и без проблем, с первого раза.
Во время фильма он всё время сжимал меня за руку, потому что эмоции его переполняли, шептал — пытался комментировать всё, что происходит. А после фильма выходим, и я спрашиваю: — Егор, ты рад? Он выдыхает: — Да!
Надо сказать спасибо кинопродюсеру! Я сначала не поняла, про что он — ну, наверно, где-то видел это слово. Выходим к кассам, там стоит парень, у которого покупали билеты.
И Егор вдруг подходит к нему: — Спасибо вам большое! И у парня делаются большие глаза… Он, конечно, растерялся и промолчал. Люди обычно смотрят вопросительно на родителей: если мы выглядим безмятежными и говорим правильные слова я обычно говорю: «Она не понимает» , то и они расслабляются.
Я не нагружаю людей объяснениями, какой у нас диагноз: достаточно простыми словами дать понять, что необычное поведение ребенка находится под контролем родителей, что всё в порядке. И наши организации этим и занимаются: пытаются объяснить обществу, что есть такие люди с такими диагнозами, мы знаем, что надо делать, и нам надо немного: не осуждать нас, понять, что наши дети никому не помешают, не навредят. Нагрузка придавливает мужчину — Какова роль отца в семье, где есть ребенок с ментальным нарушением?
Статистика, особенно советская, говорит, что в большинстве случаев отец уходил из семьи. Какова ситуация сейчас? Мужчины сильнее переживают, так в них заложила советская система воспитания: мужчины плакать не должны, они за всё отвечают, защищают.
Нагрузка придавливает мужчину — им больше всего достается. Действительно, сейчас мужчины чаще остаются в семьях — и не только в таких, где есть ребенок-инвалид. У меня не было мыслей, что муж может уйти — он очень любит сына.
Когда у меня были депрессивные провалы, именно муж меня успокаивал, говоря: «А я уверен, что мы еще будем им гордиться». Муж активное участие проявляет в образовании сына, сопровождает его на некоторых уроках. Но, конечно, я знаю много семей, где ребенок-аутист, которого женщина воспитывает в одиночестве.
Приходится ли родителям выстраивать отношения между детьми или всё происходит само собой? Для ребенка с инвалидностью это однозначно хорошо. Он получает сразу весь набор того счастливого детства, которого у многих не хватает.
Он получает мощную поддержку со стороны семьи, получает набор социальных ролей, на которые он может равняться — запускается адаптационный потенциал, это помогает ему встраиваться в социальные отношения, в которых ему в будущем предстоит функционировать. Для братьев и сестер это, конечно, тяжело. Они сталкиваются со всеми теми проблемами, которые есть у взрослых: неодобрение окружающих, осуждение, материальные проблемы, эмоциональные — напряжение, усталость родителей.
Но я не стала бы считать это карой или наказанием: мы все от рождения поставлены в разные условия, все должны их преодолевать. Когда особый ребенок растет в многодетной семье, то для родителей это мощный реабилитационный фактор: они не зацикливаются только на этом ребенке, как было бы, если бы он был один. Братья и сестры, когда маленькие, не задумываются, что кто-то из них не такой, просто играют друг с другом — они дружно вытягивают себя, получают необходимый опыт, вырастают подготовленными людьми.
У меня и дипломная работа была на эту тему: «Реабилитация ребенка-инвалида в многодетной семье». Если я старалась в обществе дозировать информацию о своем сыне не секрет, что люди часто воспринимают его как «дурачка» , то друзья и одноклассники дочери знают о ее брате.
До пяти лет мы с ним передвигались по улице только в коляске. Без нее он падал.
Где придется: на улице, посреди дороги с машинами, где угодно мог упасть. И превращался в такой мешок с картошкой. Я не знаю, как это происходит, но когда он так падал, он настолько сильно вжимался в землю, что его поднять было невозможно, хотя вроде маленький ребенок. Все еще осложнялось тем, что я не только с ним одним ходила — у меня вообще четверо детей, трое — младшие.
Мы так и ходим сейчас все вместе, сейчас это уже привычный ритуал. RU На меня Гриша реагировать стал где-то годам к восьми. А дальше потихоньку мы отрабатывали отдельные навыки. Например, полтора года мы учились ездить в метро, потому что там его пугало вообще все.
Страшные эскалаторы, которые он пытался выключить, и он умел это делать, хулиганил так. Падал на платформе из-за громких звуков прибытия поезда. Не дай бог, сам поезд придет не того цвета, а составы же перекрашивают постоянно, это тоже отдельная беда. Охранники в метро — проблема отдельная.
Он заходит с рюкзаком, ему говорят его снять, Гриша не реагирует, они настаивают, он впадает в истерику. Мне приходилось проводить с охранниками воспитательные беседы, ну и с Гришей тоже. Это такая вечная история — отработка навыков. Гриша пока не говорит.
Составить самостоятельно предложение ему очень сложно, он оперирует готовыми фразами из мультиков, из рекламы, прочитанных плакатов. Иногда попадает в контекст, и даже иногда очень хорошо попадает. Если он повторяет фразу, то это значит, что он согласен с утверждением. В противном случае — говорит однозначное «нет».
При этом он вычислил, что вообще-то людям важны не столько слова, которые он издает, сколько интонация, поэтому он может говорить любые слова, но с нужной интонацией. Это уникальный ребенок, который умеет ругаться кулинарными рецептами. Если он разозлится, он будет бегать и кричать: «Двести грамм копченой колбасы порезать тонкими кусочками, положить на тесто». Прямо вот так вот кулинарными рецептами ругается.
Ребята с расстройствами — они точно такие же, как все люди: есть интроверты, есть экстраверты. Гриша — экстраверт, он очень любит общаться, ходить в кафе, в кино. Это стереотип, что человеку с аутизмом не нужно общение. Ему одному очень неуютно.
Хотя он у нас парень самостоятельный, мы его иногда оставляем одного в квартире. В бытовом плане он очень хорошо развивается, практически все умеет. Конечно, вряд ли он в будущем сможет жить один и полностью самостоятельно, наши дети уже между собой спорят, с кем из них Гриша останется. Потом человека просто увозят в психиатрическую больницу».
Даже взрослых с аутизмом сложно оставлять без присмотра на улице, поскольку тем же правоохранителям их поведение может показаться подозрительным. У них начинаются стигмы повторяющиеся движения, раскачивание, тик , подходит патруль, от человека ничем не пахнет, думают, что наркоман, и вызывают скорую. Те увозят в психиатрию, а у нас эта система так устроена, что пока они не пролечат человека две-три-четыре недели, ты его оттуда не достанешь. А в стационаре его глушат бешеной сразу дозой, и человек превращается в растение, очень часто выходит в таком состоянии, что потом приходится долго его восстанавливать.
Часто в больницы попадают подростки с такими расстройствами, когда в период взросления переживают гормональные всплески. У них бывают серьезные депрессивные состояния, доходит и до попыток суицида. И, опять же, попадают в клинику с неприятными последствиями. Их зачастую прямо залечивают.
Это страшно. До сих пор бывают случаи, когда человек с аутизмом вышел не на той станции метро, заблудился, и все — закатали в больницу. По этой причине я постоянно занимаюсь просветительской работой. Читаю семинары, провожу уроки в школах, рассказываю, как общаться с нашими детьми, доказываю, что они не агрессивны, не опасны, объясняю, что их не надо бояться.
Аудитория у меня разная — начиная с первоклассников, заканчивая проводниками на железной дороге и даже врачами-психиатрами. Таня и Денис Первый сбой в развитии мы увидели после года и, откровенно говоря, сразу начали подозревать аутизм. На первом же приеме психиатр сказал, что да, это так. Но что делать дальше — непонятно, прогноз неясен, лечить нечем, учить негде, поэтому не парьтесь — наблюдайте.
RU Почитав то немногое, что можно было найти про диагноз, мы решили, что в любом случае должны сделать жизнь Дениса максимально насыщенной и полноценной. Тогда, 18 лет назад, об аутизме было известно очень мало. Не было компетентных специалистов, не было литературы и интернет-ресурсов. Поэтому в тот момент мы решили просто жить.
В первые месяцы после постановки диагноза сил просто не было. Когда родитель узнает такое о своем ребенке, ему значительно хуже, чем самому ребенку, потому что ребенок на тот момент ничего еще не понимает. Весь удар родители принимают на себя. RU Рисунки Дениса Сначала, когда выходишь от врача, думаешь, что все более или менее нормально — руки-ноги на месте, справимся.
А потом начинаешь читать про все это счастье, приходит понимание, на что ты нарвался, и становится очень плохо.
Для нас это уникальный опыт, лишнее доказательство человечности. Говорят, глобальный мир рушится, границы закрыли.
Может, дурная глобализация и сворачивается, а что касается общечеловеческой идентичности, её люди, наоборот, очень остро ощущают, готовы помогать друг другу и кооперироваться. В 2019 году вышла очень большая научная работа, которой занималась группа Чикагского университета под руководством профессора биоинформатики Андрея Юрьевича Ржецкого. Они создали модель, объективно определяющую влияние экологических факторов на рост психоневрологических расстройств.
Это не только аутизм, а все психические заболевания, которые сейчас стали основными проблемами здравоохранения, — биполярное расстройство, депрессия, посттравматическое расстройство и т. Как показало исследование, рост психических расстройств связан не только с генетикой или какими-то сугубо субъективными обстоятельствами. Изменение экологической среды тоже влияет.
Для сообщества это очень важное открытие, это слом прошлой идеологии. Раньше говорили, что аутизм — это генетическое заболевание. С лекцией будет сам профессор Ржецкий.
Также в этом блоке выступят ещё ряд ведущих специалистов. Брайан Ли, адъюнкт-профессор эпидемиологии и биостатистики в Дрексельском университете, расскажет о наследственности в аутизме. Будет лекция Марины Михельсон, клинического генетика из Израиля, которая будет говорить об аутизме в постгеномную эпоху.
Она будет говорить о том, что есть генетика, можно ли считать аутизм исключительно генетическим расстройством, что активно педалируется. Ну потом, конечно, будет много практических занятий. В течение месяца люди будут учиться важным вещам, чтобы, когда всё закончится, мы были вооружены новыми знаниями и новыми подходами.
Мы не хотим терять это время. Для всего человечества это абсолютный уникальный опыт. Мы все сейчас примеряем на себя «аутичную» шкуру, когда ты не знаешь, что будет через час.
Абсолютно всё непредсказуемо, ты не можешь ничего планировать. От этого ты в постоянной тревоге, не можешь контролировать ситуацию. Мы должны понять, что чувствуют люди с аутизмом.
Они так живут всегда. Ошибка в тексте?
У нас с мужем никаких вредных привычек и наследственных заболеваний. Почему именно у меня такой сын? Пусть обо мне после этих слов думают, что хотят. Женщина говорит, что основную информацию о том, как проводить реабилитацию получает из интернета и из групп в соцсетях, которые объединяют родителей детей-аутистов. Занятия с логопедом, с психологом, игровая терапия — вся моя жизнь построена вокруг его графика. Остальное время мы с мужем заняты только зарабатыванием денег на реабилитацию», — говорит она. Ирина жалуется, что до сих пор не приняла окончательно происходящее. Мне стыдно за него, а они не знают, как с ним общаться.
Я не верю, что справлюсь. И главное — что с ним будет, когда нас не станет», — говорит она. Ученым так и не удается достоверно установить причины заболевания. У Елены Николаевны трое детей, и средняя дочь — аутист. Ей 12 лет, диагноз был поставлен около семи лет назад. Ее братья — обычные мальчики: здоровые, шумные, активные.
Что это значит
- «Яндекс» и «Обнаженные сердца» выпустили учебный ролик о помощи людям с аутизмом
- Комфортные школы для детей с аутизмом: лучшие проекты в Москве
- Что еще почитать
- Канал Аутизм и школа Яндекс Дзен
- Жизнь с аутизмом. Детство. Юношество. Зрелость
Аутизм и школа дзен - фото сборник
Когда я сказала, что у ребенка аутизм и он вряд ли ее понимает, женщина продолжила выговаривать уже мне. О том, как распознать у своего малыша признаки РАС, как с этим справиться, как открыть ресурсные классы, чтобы дети с РАС смогли адаптироваться к обычной школе и научить своего ребенка ходить к стоматологу и заниматься творчеством, рассказывает Екатерина Родыгина. Мы побеседовали с двумя мамами детей-аутистов, которые не только на опыте знают, что такое аутизм, но и ведут в Екатеринбурге активную общественную деятельность в этом направлении: Александриной Хаитовой, президентом Благотворительного фонда «Я особенный». Нередко аутизм сопровождается нарушениями работы сенсорных систем, ЖКТ, речевой патологией, эпилепсией и др. Предстоит большая просветительская работа, которую ведут фонды, объединения и отдельные родители – например, авторы дзен-каналов "Аутизм и школа", "Записки ошалелой матери". Аутизм и загрязнение воздуха – исследования. В настоящее время проводится многолетнее исследование, изучающее факторы, потенциально связанные с аутизмом.
Причины аутизма
- Аутизм и школа новые
- Ребенок-аутист: крест, наказание или честь?
- Аутизм и школа новые
- Аутизм и школа дзен - 78 фото
- Жизнь с ребенком с аутистом: личный опыт родителей
- В России впервые прошла Неделя распространения информации об аутизме
Русские в шоке: как учат детей-аутистов в РФ и США — в рассказе переехавшей из Башкирии семьи
Мама Саши – юноши с аутизмом – рассказывает о детстве мальчика, об особенностях в поведении, и о том, как помог центр "Верас" и фонд "Обнаженные сердца". Группа АУТИЗМ НЕ ПРИГОВОР!. для мамочек и папочек,бабушек и дедушек,тетечек и дядечек,братиков и сестренок деток аутистов! для всех кого интересует особенность развития-аутизм! общайтесь, делитесь новостями и фото. Сегодня она трудоголик по другой профессии – мама пятерых детей, трое из которых с диагнозом аутизм.
Аутизм и школа дзен - фотоподборка
Официальный сайт дзен канала ищите по заголовку: ТУТ Дзен канал Аутизм и школа яндекс дзен: читать рассказы на сайте бесплатно. В комментариях разгорелись жаркие споры, должны ли дети с аутизмом учиться в обычных школах. Люди с аутизмом никогда не смогут привыкнуть к грубости, громкости, бешеной спешке. Диагностирование аутизма занимает больше времени для девочек и девушек из-за отличия симптомов от мужских. Как отличить ученика с аутизмом от простого хулигана и помочь ему адаптироваться.
«Они сказали, что смеются не со зла». Монологи мам, воспитывающих детей с аутизмом
Люди с аутизмом не умеют обороняться. Они открыты и беззащитны, в том числе — перед нами. Если вы видите, что рядом с вами человеку с аутизмом плохо, он кричит и пытается убежать, ведёт себя странно, как будто ему очень больно и страшно — сделайте всё возможное, чтобы создать спокойную обстановку. Убавьте громкую музыку, перестаньте разговаривать на повышенных тонах, не вторгайтесь в личное пространство. Пройдет совсем немного времени — и всё наладится». Люди с аутизмом никогда не смогут привыкнуть к грубости, громкости, бешеной спешке.
У нас были радужные планы на несколько лет вперед, а теперь нам говорят, что у вас все плохо и будет еще хуже. И мы стали искать пути выхода — на это ушли месяцы и годы: на попытки помочь своему ребенку и окружающим с подобной проблемой, на исследовательскую деятельность и попытки научить общество принять людей с аутизмом. Александрина Хаитова Выяснилось, что таких детей становится всё больше, родители, как правило, тяжело воспринимают состояние своего ребенка, общество изначально не готово контактировать с аутистами, практически отсутствует более-менее внятная система помощи. Ольга Поворознюк: — У всех истории разные, с одной стороны, но с другой — достаточно типичные.
У меня второй ребенок с диагнозом «аутизм», мальчик 13-ти лет. К году начинаешь ждать от ребенка коммуникативных навыков, проблесков интеллекта, того, к чему мы привыкли с первым ребенком разница в возрасте небольшая. Мы всё ждали, что вот-вот, но уже к году поняли, что как-то странно себя сын ведет: смотрит то ли на тебя, то ли сквозь тебя, невозможно уловить взгляд, не возникало речи. Слово «аутизм» я впервые услышала летом 2004 года от своего мужа. Он начал нашу симптоматику вводить в поиск в интернете и сказал: «Ты знаешь, похоже, что у нас аутизм». Ребенку было тогда полтора года. Психиатрическая помощь в таком возрасте вообще не предусмотрена, с четырех лет лишь освидетельствование психиатром, поэтому в тот момент мы были только у невролога, которая подтвердила наши предположения. Были предложены неврологические препараты и не более того. В два года мы сделали томографию и по собственной инициативе поехали к психиатру.
Некоторые врачи абсолютно не жалеют родителей — и это плохо: даже говоря правду, надо делать это тактично. А некоторые либо от равнодушия, либо от непрофессионализма настолько вселяют надежду, что «всё у вас хорошо», что из-за этого теряется целый период времени в бездействии. Наш вариант был второй: нам сказали, что у нас всё нормально, просто у ребенка дисгармоничное развитие хотя, как я потом поняла, это и есть один из признаков нашего заболевания: когда простые вещи ребенку не даются, а какие-то сложные вещи, несвойственные этому возрасту, ребенок делает легко. Например, наш сын в два года уже хорошо работал на компьютере, хотя еще вообще не говорил, никакого диалога с ним нет. А мне говорили, что у меня завышенные требования к ребенку, я должна успокоиться, у нас всё в порядке. Конечно, как любая мать, я обрадовалась, услышав такое. Но через полгода поняла, что надо что-то делать. В возрасте около четырех лет мы легли в стационар, и там нам поставили диагноз «ранний детский аутизм». Я спросила: «А что делать дальше?
И потом встал этот вопрос: как жить с таким ребенком? Это сейчас я понимаю: чем меньше задаешь вопросов, тем легче. Но процесс этого осознания очень сложный, имеет свои этапы, и они у всех одинаковые. И первая стадия для меня — да, это была трагедия, потому что никаких перспектив не было видно. И я ушла в депрессию, потому что муж на работе, старший ребенок в садике, я одна с младшим, он не общается, а ты целый день обслуживаешь его и думаешь, думаешь про него, и к вечеру мозги кипят. Этот период принятия у всех разный по длительности и интенсивности. Не могу сказать, что я и сейчас приняла эту ситуацию. К сожалению, поздно поняла, что надо что-то делать самой — я ждала, что кто-то мне даст алгоритм действий. И меня, как и многих родителей, страшно возмущало, что этого нет.
А потом я поняла, что надо помогать себе самим: если не мы, то кто этим займется? Это мы мотивированы, чтобы создать эту систему помощи, систему быстрого реагирования в то время, когда всё еще пластично, когда есть наибольшие шансы внести коррективы. К нам в город приезжали американцы, которые, правда, занимаются другим заболеванием, и вот они нам сказали: «Вы сейчас сажаете и взращиваете дерево, плоды с которого вашим детям, возможно, уже не достанутся, но всё равно это большое дело». Мы не знаем, какие будут дети у наших детей, какие будут правнуки, поэтому если сейчас у тебя нет этой проблемы, но ты можешь поспособствовать ее решению, то это необходимо сделать. Что касается того, что некоторые называют жизнь с аутичным ребенком крестом или наказанием: мне близки слова одного священника, который сказал мне: «Ты даже не понимаешь, какой дар дал тебе Бог: это твое спасение! Он тебя уже здесь спасет». Если тебе дали такого ребенка, то, значит, ты в состоянии его поднять, помочь ему. То есть иметь такого ребенка — это честь. Если такое возможно, то ты — взрослый и не зря топчешь землю.
Я, как и Ольга, считаю, что неправильно называть это крестом или наказанием, потому что так считают люди, которые ждут наказания за что-то. И автор этой истории пишет, что в России с таким не сталкивалась никогда. Почему у нас относятся настороженно, и родители воспринимают свою судьбу очень тяжело? Отсутствует адекватная система помощи людям с нарушениями ментального психического развития и их семьям. Психическое нарушение — совсем не то же, что физическое.
У себя в небольшом городе в Башкирии она четыре учебных года ежедневно сопровождала сына в школу, сидела с ним на всех уроках. Дело не только в том, что без мамы он отказывался идти. К сожалению, в СОШ не было предусмотрено специальное сопровождение такого ребенка, поэтому ей приходилось повсюду быть с сыном. К тому же руководство школы опасалось, что могут быть неприятные инциденты с особенным мальчиком, поясняет Наташа. Это не потому, что педагоги какие-то плохие, нет.
Представьте: в классе больше 30 детей, всем надо уделить внимание, а тут ребенок, который требует особого внимания, но у учителей нет специальных навыков. Я их прекрасно понимаю. Вместе с тем я хотела, чтобы сын учился вместе со сверстниками, поэтому приняла решение его сопровождать на уроках, — говорит женщина. В американской школе в пригороде Майами, где нашелся коррекционный класс, был подготовленный персонал. В классе учатся пять детей — кто-то с синдромом Дауна, некоторые с ДЦП. К каждому ребенку прикреплен личный наставник — тьютор. Когда родители привезли Гришу в школу, они думали, что им придется находиться там с сыном, особенно на первых порах. Но в школу маму с папой не пустили. Во-первых, была пандемия коронавируса, во-вторых, в присутствии родителей нет необходимости. Сказала, что забирать ребенка можно в 14 часов, заверила, что нет никаких проблем, педагоги найдут способ с ним общаться.
И отправила по своим делам. Сказать, что я была в шоке, — ничего не сказать. У меня была паника, как он себя поведет, тем более что там ни одного русскоговорящего специалиста. Переводчика приглашали только на тестирование, в штате школы нет такого сотрудника. Я очень переживала, но потом была еще больше удивлена, — делится Наталья. RU Примерно через час учительница прислала маме фото, где видно, что сын сидит с другим мальчиком, играет, они складывают пазлы, рядом включена интерактивная доска, с помощью которой дети проходят сложение, вычитание. Ладно бы ребенок разговаривал или хотя бы понимал по-английски. Но они нашли к нему подход. Моим эмоциям не было предела, — вспоминает Наталья. Поначалу домашнее задание мальчику давали делать на специальном планшете, на котором ученики работают в школе.
Но Гриша отказывался — у него сложился стереотип, что заниматься с гаджетом он должен только в школе, а дома надо делать уроки письменно. Ну и предложила принести бумагу, чтобы она могла нам распечатывать все задания. Я же знаю, что у нас, скорее всего, надо было бы принести расходный материал — не только бумагу, но и краску для принтера, потому что иначе школе было бы накладно всё это организовать. Учитель была сильно удивлена. Я пояснила, мол, распечатывание материала вроде как не входит в программу. Теперь уже она была шокирована, заверила, что ничего не нужно дополнительно и проблем с этим не возникнет. И даже предложила распечатать понравившиеся Грише задания, которые они проходили в классе, чтобы мы могли дома заниматься. Слов нет, во всём идут навстречу, любые желания ребенка, любая его инициатива тут же поддерживается, педагоги прилагают все усилия, чтобы его заинтересовать, замотивировать. Звонят и спрашивают, всё ли нас устраивает, — делится Наталья. RU По словам Натальи, в США не приветствуют домашнее обучение, считается, что ребенок вне зависимости от диагноза должен быть вовлечен в процесс.
Обучение в Public Schools муниципальная школа бесплатное, но учебные заведения с коррекционными классами получают дополнительное финансирование, к тому же развита система донатов от спонсоров. Потом руководство отчитывается, куда и сколько потрачено. В среднем на каждого ребенка затрачивается примерно 2—3 тысячи долларов — эта сумма чаще покрывается спонсорской поддержкой, с родителей денег не берут. Если ребенка учат дома, то школа снимает с себя ответственность. В случае, когда особенный ученик не хочет ходить на занятия, педагоги стараются выяснить, что ему не нравится, пытаются его заинтересовать, собирают чуть ли не консилиум, чтобы он учился именно в школе, говорит Наталья. Гриша в основном с удовольствием ходит на учебу, коммуницирует с ребятами, помогает всем, особенно если другой ребенок маломобильный: например, однокласснице с ДЦП открыть йогурт. И всегда готов помочь учителю, если потребуется. Удивительные открытия для родителей Гриши продолжились. Мальчику уже 14 лет, и в этом году на собрании им задали вопрос: кем мама и папа видят сына в будущем, какие сферы ему наиболее близки, кем он может впоследствии работать? На основании пожеланий и его возможностей они и будут ему выбирать предметы.
Например, Гриша очень любит готовить и хорошо это делает, рассказывает Наташа. Также ему интересно программирование, сын разбирается в компьютере, даже взломал местный гаджет. Они бывают картонные, а у него в планшете, который и предназначен, собственно, для того, чтобы общаться.
А потом я научилась им всем говорить одну простую фразу, которая сразу же приводит таких людей в чувство: «Женщина, благодарите господа, что этот ребенок пришел ко мне, а не к вам в семью». RU К пяти годам мы прошли все круги ада.
Психиатра и логопеда, дефектологов и нейропсихолога, всех, кого можно было. Потом я стала учиться прикладному поведенческому анализу онлайн в одном из израильских центров. Получила основные знания и научилась контактировать с Полиной. Пришлось всю семью переучивать. Ну, например, не реагировать на истерики.
Я жестко сказала: «Истерит — не реагируем». Доходило до того, что в моменты истерик я сама уходила в другую комнату и надевала наушники с музыкой. В пять лет мы запустили ей речь, когда она сказала «мама» и «папа», мы все плакали. И пусть до семи лет она не умела говорить полными фразами, только отдельными словами, все же после пяти был сильный прогресс, в том числе потому, что нам удалось привлечь к этой работе нужного специалиста. Вообще, специалистов, которые работают с такими детьми, в России очень мало, стоят они каких-то невероятных денег, государство их услуги не оплачивает, так-то бы, конечно, можно было с ней хорошо поработать и многое скорректировать.
RU Для меня спасением стала работа. Во-первых, требовалось много денег, во-вторых, дома я сходила с ума, мне казалось, что я виновата в том, что ребенок таким родился на свет. Когда я занялась карьерой, меня многие осуждали: у тебя больной ребенок, какая карьера, почему ты его бросаешь? Но моя позиция такова: если я в жизни не буду ничего из себя представлять, моему ребенку от этого лучше не станет. Поэтому я сделала ставку на себя, у государства ничего никогда не просила, никаких пособий.
Нам дали инвалидность в возрасте семи лет, теперь получаем пенсию, вот и все. Да и государство нами не интересуется, никто ни разу не был у нас дома. Психиатрия вообще дело темное, у нас были разные диагнозы: атипичный аутизм, сенсомоторная алалия, сначала ставили задержку речевого развития, потом был вариант разрушения личности на фоне токсического воздействия, был вариант детского шизоидного синдрома. В конце концов сейчас, до восемнадцати лет, поставили шизофрению. В основном у всех детей с аутизмом в России официальный диагноз — шизофрения, потому что у нас доказать аутизм фактически невозможно.
У Полины никогда не было основного симптома шизофрении — галлюцинаций. Приходится доказывать это и психиатру. Я говорю, что галлюцинаций нет, а он спрашивает, откуда я взяла, что их нет. Приходится в ответ интересоваться, откуда он взял, что они есть. Дочь, например, не рисует ничего нереального, рисует всегда персонажей мультиков, которые смотрит, причем рисует очень классно.
RU Вообще, с врачами до смешного доходит. Молодая девушка-психиатр спрашивает, какой мы реабилитацией занимаемся. Я отвечаю, что у нас день расписан, неделя расписана. Мы занимаемся танцами, занимаемся на батутах, три раза в неделю ходим в школу на индивидуальные уроки, потому что важно именно ходить в школу, а не заниматься только на дому. У нас есть занятия с нейропсихологом.
Сейчас Полина устроилась работать в инклюзивную мастерскую «Открытый город». Она поставила подпись под договором, получила банковскую карту, в мастерской она вдевает веревочки в мешочки, за это получит деньги. Для нее это крайне важный момент. И вот я все это перечислила, а врач мне говорит, что я не занимаюсь реабилитацией дочери. Интересуюсь, что еще я должна делать?
Она смущается и говорит, что не знает, советует посмотреть в интернете. Хороший совет. С такими детьми все нужно планировать заранее. Поход в аквапарк — это две недели подготовки». Ребенок с аутизмом живет по четкой схеме: если он понимает, что с ним будет происходить и он заранее в своей голове все выстроил, весь маршрут, он будет идти по нему абсолютно спокойно.
Если что-то меняется резко, у него идет выброс адреналина. Он не может пережить изменения быстро, как обычный человек. С такими детьми надо планировать все заранее. Если мы идем в аквапарк, то будем две недели обсуждать, как мы туда пойдем, какой наденем купальник, какие возьмем тапочки, что по этапам будем делать. Какой у нас будет шкафчик, где оставим одежду.
Это называется «социальная история». Если мы едем в лагерь, у нас есть целая социальная история про лагерь — где мы будем спать, с кем мы будем спать, кто наши соседи, какое у нас расписание. RU Что будет с дочерью, когда нас не станет, непонятно. Я сделала ставку на работу с целью купить как можно больше недвижимости. Мы сейчас с мужем взяли большую квартиру в ипотеку, она достанется Полине.
Если получится купить несколько квартир, я бы могла помочь другим семьям. Тем, кто готов отпустить своего ребенка с аутизмом, когда он вырастет, жить самостоятельно. Социальные работники могут приходить на дом, чтобы следить за какими-то моментами. Так что сейчас усталости никакой нет, надо еще столько всего сделать. Аня и Гриша Грише в январе будет 12 лет.
У нас стандартная история: были не очень хорошие роды с ним, акушеры его прозевали, долго говорили, что я не рожаю, а потом все пришлось делать экстренно, и ребенок родился с гипоксией. RU При этом потом он развивался по нормам, и этот классический такой аутичный откат у него произошел из-за травмы — в полтора года Гриша сломал ключицу.
«Яндекс» и «Обнаженные сердца» выпустили учебный ролик о помощи людям с аутизмом
Ученые Стэнфордской школы медицины провели исследование, которое выявило связь между аутизмом и проблемами с памятью у детей. – В класс помещается «тяжелый» аутист, у него есть сопровождающий специалист – наставник, призвание которого – социальная адаптация и помощь ребенку с расстройством в обучении. В России дети с аутизмом фактически лишены права на полноценное школьное образование — детей либо признают необучаемыми, либо отправляют в коррекционную школу.