Теги: Крым, НКО Крыма и Севастополя, помещение для НКО, помощь НКО, помощь семьям с детьми-инвалидами.
Тоже важно:
- «Он как будто бы на беззвучном режиме»
- Миллет - «Общественная крымскотатарская телерадиокомпания»
- В Крыму "особых детей" реабилитируют с помощью творчества - Радио Крым
- Авторы документального фильма об особенных детях снимут в Крыму продолжение ленты
Детдомовцы с особенностями развития вернулись из крымского скального лагеря
Дети страдают тяжелыми хроническими заболеваниями и нуждаются в квалифицированном оказании медицинской помощи», — говорится в сообщении. В среду с этими семьями встретится врио министра здравоохранения Республики Крым Константин Скорупский. Как сообщалось, в Крыму насчитывается более 80 тысяч временных переселенцев.
Я ожидала худшего, чем на самом деле говорили доктора. Ноги меня привели в церковь — после реанимации я приходила в Наро-Фоминскую. Источник: из личного архива героини Спустя 5 месяцев Юру выписали, сняли с ИВЛ, установили трахеостому и признали паллиативным. Впервые с ним мы соединились в паллиативе, который раньше был Научно-практическим центром Солнцево. Я не знала, что с ним делать. Когда впервые взяла его на ручки, он даже два килограмма не весил.
Мне было страшно сделать что-то неправильно. В первые сутки я боялась, что не справлюсь с ним. У него в тот момент была двухсторонняя пневмония, а значит, надо было постоянно санировать трахеостому очищать трахеостомическую трубку и трахею от скопившейся слизи для облегчения дыхания. Я просто была роботом, а он подключен к кислороду» Жанна, мама Юры Но с каждым днем становилось легче. Оказалось, когда ребенок становится здоровым, пневмония уходит, санировать не надо так часто. Сейчас я могу это делать по надобности, раз 10 в день, может чаще. Это уже на автомате происходит — как для людей прийти с улицы, помыть руки. Если снимут трахеостому, я надеюсь на это, мне кажется, у нас так много свободного времени будет.
Спустя 16 месяцев детский хоспис «Дом с маяком» помог мне переехать с ним домой, выдал нам необходимое оборудование. Мне было очень страшно. До этого рядом постоянно были медики. Но врачи из хосписа постоянно были на связи. Они приезжали и до сих пор очень часто приезжают к нам. Сейчас я сплю спокойно, меня обучили, как оказать первую помощь ребенку. Мы можем быть на улице только до -5 градусов» Жанна, мама Юры Даже мусор вынести было огромной проблемой. Но я и этому научилась.
За 32 года работы помощь получили десятки тысяч подопечных и их родных из разных регионов России и зарубежных стран. Реабилитация в Центре позволила многим малышам пойти в обычные детские сады и школы, молодым людям начать заниматься спортом или творчеством и вести активный образ жизни. Мы в соц.
В первое время, когда приезжали журналисты, мы просили её сказать им: «Я люблю танцевать». Она всё в точности повторяла и больше ничего не могла сказать. Через пять лет нашей совместной системной кропотливой работы телеканал «Миллет» пригласил её на прямой эфир!
Накануне она стала обладательницей премии «Преград нет». Я не смогла поехать с Айше в студию и попросила сопровождать её одну из наших мам. Обычно в таких случаях я сама подстраховываю всех своих ребят, успокаиваю, помогаю. Тем не менее в 7:00 я включаю телевизор у меня до сих пор мурашки по коже! Более того, она тогда перечислила всех людей, которым благодарна за то, что помогают ей, принимают участие в её судьбе Евгения незаметно смахивает слезу. В такие моменты понимаешь, что действительно работаешь не просто так, а ради изменения и улучшения качества жизни этих особенных детей.
Одна из ярких звёздочек последних лет — наша Маша. Она впервые переступила порог центра 15 сентября 2018 года, а сегодня у неё более 40 дипломов и наград, она пела в дуэте с Дианой Гурцкой и Денисом Майдановым. И даже выступала на сцене «Крокус Сити Холла» и Мариинского театра! А главное, она научилась у нас не только петь, но и делиться со зрителем своими переживаниями и мечтами, сочиняя авторский текст и музыку! И таких замечательных ребят у нас много. Мы начали работу в залах, а с годами выросли до крупных акций и мероприятий, объединяющих более тысячи участников.
Потом стали сниматься в роликах и телепередачах, общее количество просмотров которых уже превысило 1,5 миллиона… С 2007 года я состояла в различных общественных объединениях, советах, коллегиях. Поэтому, когда в 2014 году на одну из встреч чиновников и общественников с представителями молодёжи в Совете министров РК зашёл Сергей Аксёнов, чтобы по-интересоваться, какие у нас есть предложения, я не растерялась и тут же рассказала ему о проекте «Преград нет», идею которого уже долго вынашивала. Сергей Валерьевич сразу поддержал моё предложение, и в этом году мы отпразднуем десятилетие конкурса. Более того, это же был 2014 год, мы только вошли в Россию, всё менялось: законодательство, деньги… И Сергей Валерьевич на свои личные средства купил призы: планшеты ребятам — победителям конкурса. Церемония награждения представляет собой яркое инклюзивное шоу, аналогов которого в России нет. Если на первую премию поступило 20 заявок ребят с особенностями здоровья, то сейчас их свыше 250.
И экспертной комиссии порой нелегко выбрать лауреатов, поскольку все дети, участвующие в этом конкурсе, достойны награды. И когда ребёнок, получивший премию и подарки на конкурсе «Преград нет», приезжает в свою деревню или город, он тем самым вдохновляет таких же особенных мальчишек и девчонок начать свою борьбу с диагнозом, развиваться, жить, мечтать, ставить перед собой цели и достигать их. Огромный вклад в организацию всех церемоний вносят Министерство внутренней политики, информации и связи РК и Министерство культуры РК, также подключаются другие ведомства и спонсоры. Например, каждый год награждает мам особенных детей Елена Аксёнова, это уже стало нашей доброй ежегодной традицией. В рамках премии в 2014 году был создан и показан первый в Крыму инклюзивный мюзикл: из ста ребят, вышедших на сцену, 60 были с особыми потребностями. За мюзикл «В жизни разные, в творчестве равные» я стала лауреатом Государственной премии Республики Крым.
Сейчас в инклюзивных церемониях награждения премии участвуют 300 наших артистов, более 100 из которых с ОВЗ.
«Единая Россия» отправила на отдых в Крым ребят с особенностями здоровья
Стартовав в 2015 году, волонтёры поначалу помогали детям в возрасте младше 10 лет, поэтому акцент делался на педагогическую и психологическую реабилитацию. Чтобы хоть как-то поддержать подростков с множественными отклонениями в развитии и сложными диагнозами, в Крыму появились «Просто мастерские». Пилотным городом в этот раз стал не Симферополь, как можно было бы предположить, а Красноперекопск на севере полуострова. Местный филиал организации выиграл грант на создание инклюзивной гончарной мастерской. Чуть позже особое рабочее пространство появилось и в столице региона. Так, чтобы дети с любым нарушением развития могли найти свою нишу в создании продукта», — объяснила Сахарова. Каждому из подопечных доверяют ту сферу деятельности, которая хорошо получается. Волонтёрам, по словам Светланы, необходимо «зацепиться» за то, что приносит интерес и позитив ребёнку, чтобы у него появилась внутренняя мотивация приходить ещё и ещё. Подопечные «Просто мастерских» на занятии.
Такая тактика за семь лет принесла значительный успех. В Красноперекопске, помимо керамики, подростки сейчас занимаются графикой. В Симферополе — ещё и швейным делом, выжиганием по дереву.
Получилось так, что Игорь сменил работу и ему дали служебный автомобиль. Мы решили продать свой "Форд Мондео", к деньгам от его продажи добавили небольшие семейные сбережения. Вот эти средства и стали стартовым капиталом для создания нашего "Лучика надежды", — говорит Лиана. Поскольку муж работал в Москве, а Лиана с дочкой жила в Крыму, она позвала помочь в основании центра свою однокурсницу Татьяну Даниленко. В то время молодая женщина, бежавшая вместе с мужем из Алчевска город в ЛНР из-за обстрелов, жила и работала в Таганроге.
Вместе Лиана и Татьяна, которая стала гендиректором центра, начали успешно применять на практике знания, полученные при учебе на менеджера по внешнеэкономической деятельности. Стартового капитала хватило, чтобы арендовать подходящее помещение, пройти этап регистрации и первое время содержать медицинский штат центра. Все остальное, включая уборку, девушки тогда делали сами. По задумке Лианы, в центре должны были работать именно те специалисты, чьи знания, профессиональные и личностные качества помогли ее дочери. Ставку в работе центра сделали на четыре базовых направления: лечебная физкультура, массаж, логопедия и занятия с дефектологом. Мы долго думали над его названием и решили, что именно "Лучик надежды" вернее всего отражает то состояние, которое испытывают родители деток с ОВЗ, готовые сорваться в любую точку планеты в надежде на улучшение здоровья ребенка. Первых пациентов центра мы привлекли, прогуливаясь по набережной Евпатории с коляской, в которой сидела Диана, и раздавая листовки мамочкам с такими же детками. Евпатория — особенный город, со времен СССР — детская здравница, и здесь никто не оборачивается вслед, увидев уже не маленького ребенка с особенностями развития в коляске", — делится Лиана.
Сейчас центр работает с детьми с церебральным параличом, аутизмом, неврозами, ЗПРР задержка психоречевого развития , ЗПМР задержка психомоторного развития , врожденными аномалиями и пороками развития нервной системы. Администраторы центра всегда подсказывают родителям, как правильно подать обращение в фонд, какие документы для этого понадобятся, так как у каждой из благотворительных организаций свои правила приема обращений, виды оказания помощи и лимиты на выделяемые средства. Вера и любовь Первые два года центр работал в ноль, все средства вкладывались в его развитие. Они проходили три этапа: мы с ними общались, тестировали на занятии с Дианой как сложным ребенком. Решение принимали коллегиально и заключали договор на испытательный срок. Собирали отзывы родителей и только потом принимали решение — остается специалист в нашей команде или нет", — рассказывает Лиана. По словам Лианы, качество — главный критерий работы специалистов центра. У нас индивидуальный подход к каждому ребенку, чтобы и ему, и его маме было комфортно.
Родители говорят, что у нас уютно, по-домашнему. А как же иначе?
С тех пор личные сообщения Эвелины Бледанс в соцсетях не утихают ни на минуту — ей пишут буквально все и задают самые разные вопросы. А также… проклинают. Экс-звезда «Маски-шоу» решила ответить всем и сразу: «Боюсь ли я находиться в Крыму? Страшны ли мне бесконечные угрозы в директ и не только? Это мой Крым! Моя Родина!
Мое место рождения и силы!
Даже в такой деревушке как Оленевка, смесь «Агуша» стоит 57 рублей, в то время как дома ее можно купить за 23 рубля. И такие цены на всё: на молоко, гречку, овсянку и т. И что самое интересное, чем ближе к сезону, тем больше растут цены на продукты и такси. Анне рассказала, что уже 16 июня у Сашеньки начнется курс в реабилитационном центре «Искра».
Это с нетерпением ждет вся семья. Ведь Анна подвернула ногу, и теперь дорога на процедуры и прогулки для нее испытание. Мы много гуляем, для меня это квест. Но ничего, справляемся. Сегодня поедим на нашу первую реабилитацию в РЦ "Искра".
Путь с корабликом
- Положение детей с синдромом Дауна в Крыму: пути решения
- Пять детей инвалидов растит потерявший руки, но не потерявший веру в Аллаха житель Крыма
- SHAMAN выступил на одной сцене с особенными детьми в Крыму
- «Единая Россия» отправила на отдых в Крым ребят с особенностями здоровья
Какую помощь оказывают в Крыму особенным детям
В Крыму следователи возбудили уголовное дело в отношении жительницы поселка Ленино на востоке полуострова, подозреваемой в причинении смерти по неосторожности при родах своему ребенку. По словам мамы особенного ребёнка, деньги перестали выделять, потому что «сейчас сложная ситуация». Об особых потребностях особенных детей мы поговорили с руководителем Центра искусств и спорта Art Vision и Благотворительного фонда социал. Спасибо, что Дарите Особенным детям. На днях Эвелина Бледанс с особой гордостью сообщила, что этой осенью знаменитый лагерь «Артек» впервые принимает детей с синдромом Дауна. ЖИЗНЬ В КРЫМУ С ОСОБЕННЫМ РЕБЕНКОМ онлайн.
Путь с корабликом
- О каких вещах мечтают особенные дети из малоимущих семей Крыма?
- «Подари надежду» на будущее
- В Крым доставили тяжелобольных детей с освобожденных территорий
- Особенный ребенок в руках обычных инвалидов - Аргументы Недели. Крым
В объятиях Синей птицы. В Крыму поддержали мам особенных детей
Жизнь в Крыму с особенным ребенком — как мы делимся нашим опытом через видео на YouTube. Однако для особых детей нужны особые условия — так, Людмила потратила порядка 100 тысяч на билеты. Здравоохранение Крыма – С целью создания условий для проведения в 2022 году инклюзивных смен Советом министров Республики Крым определены 2 стационарных учреждения – это детский 23.05.2022. Что удалось сохранить из советской системы работы с особенными детьми и какие вопросы еще предстоит решить Крыму уже вместе с Россией. В Крыму перенимают опыт работы Санкт-Петербургского Детского хосписа, который действует с 2003 года и оказывает помощь детям с неизлечимыми и ограничивающими жизнь заболеваниями. Как передает Крымская газета, Нередко ребятам с особенностями развития необходима помощь в преодолении трудностей, связанных с социализацией, координацией и бытовыми мелочами.
Страшно ли сейчас находиться в Крыму? Эмоционально ответила Эвелина Бледанс
Оксана готова поделится с читателями уникальными практиками по коррекции поведения, социализации, развитию коммуникации особенных детей. После закрытия сбора 20 декабря дети будут продолжать получать подарки, отмечает руководитель организации «Добро мира – Волонтёры Крыма» Наталья Мартынец. Второй год подряд при поддержке Министерства труда и социальной защиты Крыма в республике работает проект арт-терапии для особенных детей “Преград нет”.
«Сын научил любить жизнь». Как сильные воронежские мамы воспитывают особенных детей
Оказывает помощь в развитии всех видов мыслительных процессов, навыков социально- бытовой адаптации детей с различными возможностями здоровья и развития. Микаутадзе Татьяна Васильевна применяет в работе комплексный подход, который повышает эффективность решения имеющихся проблем. Татьяна Васильевна принимает в нашей клинике в Симферополе.
Только дети эти средства не видят. Также обманщики собирают деньги на государственные учреждения, детские дома и так далее. При этом общество пользуется поддержкой властей Евпатории. Так, в октябре глава администрации города Евпатории Эммилия Леонова посетила региональную общественную организацию «Крымское общество родителей детей-инвалидов «Подари надежду».
Она осмотрела условия, в которых проводятся занятия. Очень ценно, что в нашем городе есть такие организации, которые помогают особенным детям и улучшают их качество жизни! Но это волнует не всех. Недавно организация получила счёт от управляющей компании примерно на 130 тыс. Что удивительно, это помещение общество занимает с 2018 года, ранее счета не приходили. Но почему-то теперь понадобились деньги, да ещё в таком количестве.
Мы выполняем все обязанности по договору. Но вот такую сумму получили, - поясняет Ирина Владимировна. Финансирования нет. Мы кое-как оплачиваем труд преподавателей, ряд обязательных платежей. Такая сумма, которую прислала управляющая компания, нам не под силу.
Это последняя картина, которую я сделала вот недавно, - она еще не в рамке», - говорит пациентка.
Она показывает фотографии своих работ в телефоне, а руки в этот момент сильно трясутся. А вот кадры, снятые спустя час в операционной. Пациентка и ее лечащий врач, нейрохирург, обсуждают планы. И даже шутят. Причем это происходит в самый разгар операции. Это как прямая трансляция из операционной.
Нам разрешили снимать весь процесс от начала и до конца. Нейрохирурги сделали сложнейшую работу. Особенность в том, что пациентка все это время находилась в сознании.
Сложнее стало заниматься и любимым хобби. Антонина Романовна вышивает картины шелковыми лентами, создает роскошные букеты. Это последняя картина, которую я сделала вот недавно, - она еще не в рамке», - говорит пациентка. Она показывает фотографии своих работ в телефоне, а руки в этот момент сильно трясутся. А вот кадры, снятые спустя час в операционной.
Пациентка и ее лечащий врач, нейрохирург, обсуждают планы. И даже шутят. Причем это происходит в самый разгар операции. Это как прямая трансляция из операционной. Нам разрешили снимать весь процесс от начала и до конца.
Мама особого ребенка из Сызрани рассказала, как выросли цены в Крыму к летнему сезону
Что делать, если встретил в общественном месте одинокого ребёнка. Воскресенье, 17 июля, чуть не стало трагическим днём для симферопольской семьи, которая растит 11-летнего мальчика с особенностями развития. Утром ребёнок пропал из виду родителей и был объявлен в розыск. К вечеру его нашли, но, по версии волонтёров крымской ячейки «ЛизаАлерт», это могло произойти ещё днём, если бы повстречавшие мальчика взрослые не проявили равнодушия. В то время, как волонтёры и полиция искали ребёнка по всему городу, он зашёл в торговый центр «FM», который расположен на улице Механизаторов.
Об этом волонтёры узнали через несколько часов. Мальчика нашли у водоёма недалеко от магазина. Незадолго до этого из пруда его выловили неравнодушные подростки, которые до прихода волонтёров больше не подпускали его к воде. Быть или не быть?
В таких историях развилка между хэппи-эндом, как в этой, и необратимой трагедией, как во многих других, едва заметна. Исход зачастую зависит от степени неравнодушия случайного прохожего или очевидца. Готов ли человек потратить две минуты своего времени, чтобы разобраться в ситуации или же предпочтёт пройти мимо?
По словам собеседницы, все документы медучреждение направило в министерство здравоохранения Крыма ещё в декабре прошлого года, но до сих пор заявка не рассмотрена минздравом и по сегодняшний день спецпитания нет. Всё это время родители своими силами пытаются поддерживать стабильное состояние дочери. Но с каждым днём делать это всё труднее, ведь медикаменты дорогостоящие и без специального заказа не появляются в аптеках.
Раз в квартал они изыскивают возможность предоставить нам питание на несколько дней, — говорит мама тяжелобольной девочки, возмущённая отсутствием государственной поддержки, которая должна предоставляться детям особой категории в рамках госпрограмм. Не каждый поймёт, как тяжело, и не хочется слышать в свой адрес: «У ребёнка нет шансов на выздоровление, а они просят». Что может позволить себе даже поесть семья, где мама не работает и пенсия на ребёнка 16 тысяч рублей, не задумывается никто из тех, кто теряет заявки, и сколько пролито слёз от того, где взять, у кого попросить, где занять, что заложить, но купить завтра лекарство, — заключает женщина. Другую историю борьбы за жизнь ребёнка рассказала Татьяна Петровций. Её дочь заболела в девять лет в 2019 году, уже в 2020-м девочка получила паллиативный статус. С тех пор она находится на неинвазивной вентиляции лёгких.
Процедура длится более 14 часов в сутки. В месяц на это уходит более 60 тысяч рублей, не считая препаратов, которые тоже нужны, — делится мать. Сейчас минздрав решает, покупать за региональный бюджет или нет.
Он пожелал ребятам хорошо отдохнуть и набраться положительных эмоций. Эмоции у нас просто замечательные, потому что отдыхать это всегда хорошо, а особенно в такой веселой компании отдых будет отличным, — отметила мама ребенка, который отправился на отдых, Юлия Ляленко.
Они у всех разные: кто-то хочет побывать на море для многих семей такие поездки непозволительная роскошь , а кто-то увидеть настоящего льва или крокодила. Прошлым летом благодаря хоспису две семьи отдохнули на море. Еще десять посетили аквариум, крокодиляриум, парк миниатюр и другие достопримечательности полуострова.
В этом году открыли проект "Социальная няня". У дочери Ольги врожденный порок развития головного мозга, она не может ни шевелиться, ни глотать. Когда долго живешь с тяжелым по состоянию ребенком, то постепенно срастаешься с ним. Возникает своеобразный симбиоз. Начинает казаться, что никто не сможет справиться с ребенком, кроме тебя. Иногда это принимает такие формы, что невозможно доверить ребенка даже мужу. Зачастую проблема не столько в поиске няни, сколько в готовности делегировать уход за ребенком кому-то еще, тем более не члену семьи. Мне повезло, что заботу о подборе нянь взял на себя Крымский детский хоспис. Теперь у меня есть кусочек жизни вне роли матери-сиделки, - говорит Ольга.
Кстати Кабмин выделил более 10 миллиардов рублей на закупку лекарств для тяжелобольных детей. Средства поступят в распоряжение фонда "Круг добра", созданного по указу президента России в январе 2021 года. В Республику Крым "Круг добра" также поставляет дорогостоящие лекарственные препараты. По информации министра здравоохранения РК Александра Остапенко, для крымских детей, страдающих спинально-мышечной атрофией, уже закуплены и поставлены в Республиканскую детскую клиническую больницу 20 флаконов препарата "Спинраза", ожидается поставка еще 11. Годовая потребность на одного ребенка - шесть флаконов. Всего в республике 21 ребенок с диагнозом СМА, из них девять нуждаются в обеспечении препаратом "Нусинерсен", 12 - препаратом "Рисдиплам".