В Москве прооперировали Алису Родермель – одну из разделенных сиамских близняшек, которые 5 месяцев назад родились в семье из Новосибирска. Родители Алисы живут в другом городе, муж, хотя и поддержал ее и полюбил сына с самого первого дня, часто бывает в командировках.
Алиса и чудеса
Необходимо: Оплата консультации ведущего детского онколога. Помощь оказана. Химиотерапия продлилась долгих и трудных 3 года. После неё произошли огромные потери в здоровье девочки, но рост опухолей остановился. Сейчас к счастью семьи, Алиса в ремиссии. Алиса очень любит разговаривать на любые темы, рисовать в силу своих возможностей зрение в одном глазике она потеряла насовсем , обожает животных и очень любит музыку.
Это может оказаться смертельно, если попадет инфекция.
Короче тут нужен фортум, без вариантов, а еще очень много везения и молитв. Алиса-второй ребенок в нашей семье, ей пока 2 года, но без преувеличения могу сказать, что она БОРЕЦ. Борьба за жизнь началась с самого рождения: в первые сутки была проведена сложная полостная операция в связи с кишечной непроходимостью. Долгие дни реанимации, так как не могла никак начать дышать сама. И вот она наша первая победа- Алиса справилась, задышала. Три месяца, проведенные в больнице, тоже были в борьбе, так как диагноз поставили не сразу.
Но мы справились и с этим, справились всей семьей.
Время шло но лучше не становилось. Когда Алисе исполнилось 6 месяцев, я с ней переехала жить в Томск. Ее состояние ухудшалось с каждым днем, она стремительно теряла вес и крови становилось все больше. Тогда мы легли в больницу первый раз, нам поставили неправильный диагноз, долгое время мы лечились от аллергии на лактозу, но никакого улучшения самочувствия не было. Летом 2021 года Алису обследовали в Областной детской больнице и установили диагноз Болезнь Крона с очень ранним началом. Иммунодефицит неуточненный. Позже у Алисы начались серьезные проблемы с сердцем, была проведена экстренная операция по удалению тромба, но на этом ее страдания не закончились.
Выяснилось, что у нее непроходимость пищевода, ребенок не может есть и пить, так как еда просто не проходит. Благодаря фонду "Обыкновенное чудо" мы слетали в Москву на обследование в больницы Д.
Игра Алиса Alice: Madness Returns. Алиса Лидделл и Алиса в стране чудес. Герцогиня Алиса меднес ретанрт. Алиса маднес ретурн моды. Алиса Балытникова Алиса. Элис меид.
Компьютерная игра Алиса. Alice Madness Returns Алиса сирена. Alice Madness Returns screenshots. Alice Madness Returns Адский поезд. Алиса игры роботы. Когда выйдет игра Алиса в стране кошмаров 3. Игра Алиса переодевание. Алиса в стране кошмаров гифки.
Алиса безумие возвращается гиф. Алиса кто ты. Кто такая Алиса. Алиса кто такая Алиса. Алиса в стране чудес Издательство АСТ. Алиса в стране чудес 1923. Вниз по кроличьей норе книга. Вниз по кроличьей норе читать.
Alice Madness Returns ключи. Теккен: Кровная месть мультфильм 2011. Tekken Blood Vengeance Алиса Босконович. Алиса Босконович теккен Кровная месть. Теккен Кровная месть мультфильм.
Похожие материалы
- Очень жестокий эксперимент: куда и зачем тащат родители Алису – Россия 24
- Алиса и чудеса. О девочке, чьи лёгкие вы спасли, и её маме | Дедморозим
- Новую семью обрела девочка с синдромом Дауна в Сочи - Кубань Информ
- Навигационное меню
- Про Алису И Ее Маму Новые Серии
Очень жестокий эксперимент: куда и зачем тащат родители Алису – Россия 24
Чем старше становится Алиса, тем больше я задумываюсь о том, чем она будет заниматься после окончания школы. Наша учительница готовила детей и их родителей к приходу Саши, говорила, что в классе появится особенная девочка, которой надо обязательно помогать. Родители особенной Алисы.
Сколько стоит возможность ходить? НТВ снял сюжет об Алисе Сметаниной
Она танцует, любит петь. А ведь это сделали вы. Сейчас ваша помощь нужна этой светлой и улыбчивой девочке — Алисе. Помогите мечте еще одного ребенка сбыться. С начала акции помощь уже получили 1946 детей. Но в дорогостоящем лечении нуждаются ещё очень многие. Чтобы принять участие, достаточно отправить с мобильного телефона смс на номер 5541 со словом "ДОБРО" на кириллице или латинскими буквами. Количество таких смс с одного номера не ограничено. Есть и другие способы перечислить средства - все они указаны на сайте "Русфонда". Там же публикуют детальные отчеты о том, как расходуются деньги. Мы и дальше будем рассказывать о тех, кому нужна поддержка, и тех, кому вы уже помогли.
Сегодня есть уникальная возможность у поклонников "Голоса". В шоу продолжается этап прямых эфиров. Судьбу участников определяют зрители. Деньги, перечисленные за смс-сообщения, мы направляем на благотворительные программы. До завершения музыкального супер-проекта осталось три выпуска. Все средства, собранные во время сегодняшнего голосования, также получит Русфонд - а значит, будут сделаны операции, куплены лекарства, детей поставят на ноги, вернут им здоровье и желание вновь играть и смеяться. Чтобы вы ни выбрали - смс на номер 5541 со словом "ДОБРО" или сообщение в поддержку любимого артиста во время шоу "Голос" - в любом случае, вы подарите ребёнку и его близким надежду на выздоровление. Итак, "Голос" - смотрите сразу после программы "Время".
Особая светотень, которой обладает Алиса и ее родители, является символом их уникальности и проникновения в дзен. Они находят гармонию внутри себя и в отношениях друг с другом, создавая свой особый тандем в этом мире.
Да Не сейчас 12 декабря 2014, 21:52 Алиса Соловых из Барнаула нуждается в помощи, чтобы вновь начать нормально ходить Первый канал и "Русфонд" продолжают совместную акцию помощи тяжелобольным детям. Принять в ней участие очень просто - достаточно отправить с мобильного телефона смс на короткий номер 5541 со словом "ДОБРО", набранным буквами русского или латинского алфавита. Стоимость одного сообщения - 75 рублей. В числе тех, кто ждёт и надеется, - талантливая и чудесная Алиса. Она мечтала стать известной танцовщицей, но сейчас ей нужно прилагать колоссальные усилия, чтобы просто сделать шаг. Шанс изменить всё есть, но только, если поможете вы. Опершись на трость, чуть-чуть пританцовывая, она радуется за своих подруг. Совсем недавно Алиса тоже выступала на этой сцене, была одной из солисток. Обнимая пса Гаврюшу, Алиса рассказывает о страшной аварии год назад. Пьяный мужчина за рулем на встречной... Его машина лоб в лоб столкнулась с автомобилем, где на пассажирском сидении была Алиса. Множество травм и ушибов, сотрясение мозга, внутреннее кровотечение, сложнейший перелом правой ноги в трех местах… Было так больно, что перевязки приходилось делать под наркозом. Потом начал развиваться некроз, омертвление тканей, справиться с которым врачи не смогли. Ногу пришлось ампутировать. Алиса смогла самостоятельно встать с кровати первый раз только через полгода. Но сначала она несколько месяцев училась носить тренировочный протез, нужный для того, чтобы хоть как-то передвигаться. Она не привыкла столько, весь мой вес на одну ногу перенести", - вспоминает Алиса. Она начала писать рассказы и рисовать, а вместо танцев записалась в хор. Их дочь мечтала просто гулять, ходить в школу без посторонней помощи, как раньше.
Потому что никто не ожидал. Да, была какая-то симптоматика, но никто не заподозрил именно генетическое заболевание", — вспоминает Анастасия Каряева. Начали читать про эту болезнь, а я даже выговорить ее не могу. Результаты есть. Капельницы помогают", — делится папа Алисы Кирилл Каряев. Болезнь затормаживает развитие ребенка. Девочка до сих пор не начала говорить. Меняется ее внешность. От генетического сбоя страдают и жизненно важные органы. Только благодаря лекарствам Алиса продолжает жить и улыбаться. То есть от этого страдают и сердце, и почки, и вообще полностью весь организм. Косточки все, контрактуры — это все от того, что это все оседает", — объясняет Анастасия Каряева. Мукополисахаридоз I степени называют одним из самых быстроразвивающихся и скоротечных заболеваний. Из-за того, что диагноз Алисе поставили поздно, сейчас счет идет на дни. Девочке срочно нужна пересадка костного мозга.
Новости Колпино-СИТИ
| У троих детей аутизм, но Оксана мечтает стать бабушкой | Правмир | Особая светотень, которой обладает Алиса и ее родители, является символом их уникальности и проникновения в дзен. |
| Годовалой Алисе требуется 15 млн руб. на операцию | Пресс-релизы на РБК+ Кавказ | Полина Фетисова до последнего не решалась рассказать о своем положении родителям, но ей все же пришлось это сделать. |
| Сколько стоит возможность ходить? НТВ снял сюжет об Алисе Сметаниной | новости Москвы. |
Алиса и чудеса
| Эти дети нуждаются в вашей помощи | Алиса Зубкова, мама особенных близняшек: Мои дети родились на сроке 26 недель из-за того, что не вовремя диагностировали синдром фето-фетальной трансфузии. |
| Сколько стоит возможность ходить? НТВ снял сюжет об Алисе Сметаниной | Пятимесячную сиамскую близняшку Алису Родермель родители по возвращении из Москвы не смогли прописать в Новосибирской области. |
| Алиса и чудеса. О девочке, чьи лёгкие вы спасли, и её маме | Дедморозим | Полина Фетисова до последнего не решалась рассказать о своем положении родителям, но ей все же пришлось это сделать. |
| "Круг добра" и Алиса Кочеткова: почему ребенок не получает спасительное лекарство? | Алиса после наркоза в комнате пробуждений Добрый день! Продолжаем повествование о том, как лечили Алисе зубы под седацией. Первая часть, речь в которой идет о. |
Российский врач раскрыл неизвестные детали о лечении тяжелобольной астраханки
Родители Алисы со СМА из Колпино рассказали об успехах девочки. | Особенная Алиса и её родители. Как Алиса живет сейчас и что ее ждет после встречи с американским хирургом, читайте в материале журналиста
Ставшая мамой в 13 лет Полина Фетисова: «Родители узнали о моей беременности за месяц до родов»
Главная › Новости › Алиса и чудеса. Если вам понравилось бесплатно смотреть видео очень жестокий эксперимент: куда и зачем тащат родители алису – россия 24 онлайн которое загрузил Россия 24 26 декабря 2021 длительностью 00 ч 08 мин 13 сек в хорошем качестве. Особенная Алиса и ее родители дзен. Родители особенной Алисы. Алиса после наркоза в комнате пробуждений Добрый день! Продолжаем повествование о том, как лечили Алисе зубы под седацией. Первая часть, речь в которой идет о. Несмотря на такую разницу в характерах, Ксюша и Алиса обожают друг друга, им всегда весело вместе. Конечно, это дополнительная нагрузка на нас, родителей, и саму Алису как на ребенка с особенностью развития.
Светлана Зейналова откровенно рассказала о жизни с особенным ребенком
Результаты такого лечения поразительные — Алиса сможет не только ходить, но даже бегать и заниматься спортом! Полноценная жизнь без костылей и инвалидных колясок, здоровье и возможность бегать с одной стороны и протез, боль, ограничения и реальная перспектива тяжелой инвалидности с другой. Выбор здесь очевиден. Но на пути к счастливой здоровой жизни у Алисы есть серьезное препятствие — это стоимость лечения. Клиника прислала счет на 15 404 000 рублей. Столько стоит операция, которая поставит Алису на ноги. И провести ее нужно до того, как девочке исполнится 2 года. Крайний срок — февраль 2022. Конечно, для простой кемеровской семьи деньги фантастические. Без помощи им никак не обойтись.
Они-то и изменили девочку. Теперь она боится любых незнакомых людей. Ей кажется, что все вокруг — врачи, и сейчас снова будет больно.
У Алисы врождённый порок сердца. Оно работает лишь на треть возможностей. Диагноз девочке поставили ещё до рождения.
Мне говорят, а она у меня в животе — тук-тук-тук. И всё», - рассказывает Анастасия Зайцева, мама Алисы. Алиса родилась и её сразу же забрали в реанимацию.
Это было первое испытание, которое она вынесла, несмотря на страшные прогнозы врачей. И с тех пор каждый день — постоянная борьба за жизнь, большую часть которой она провела в больницах. Круглосуточно родители должны следить за сатурацией — уровнем насыщения крови кислородом.
В первые месяцы после операции он не поднимался выше 60. У здорового человека норма — 100.
Это очень удобная позиция. Фонд белый, врачи тоже не при делах. Нас не пускают на обсуждения. Замкнутый «Круг добра»… Доверители Александра Курмышкина уже в который раз просят Фонд включить его в состав попечительского совета Фонда, ведь он человек, которому доверяет родительское сообщество, не зря он представляет 450 пациентов. Но Фонд глух к этим просьбам. Как горько замечает врач, там только «свои» и «наши», и нет никого, кто бы представлял не интересы бюджета, а самих пациентов. К слову, ни одной стенограммы обсуждений, ни одного отчета опубликованы тоже не были. И хотя диагноз устанавливается иногда с опозданиями, работа идет, собрано более тысячи пациентов: - Сейчас принято решение в прошлую пятницу о том, что государство будет финансировать неонатальный скрининг на выявление СМА, который даст возможность диагностировать пациентов до появления клинических проявлений.
И эти пациенты смогут получить генный препарат «Золгенсма», который даст очень хороший эффект. Объективно этот скрининг уже проводится в 8 территориях. Постепенно это будет развиваться. Непонятно только, что делать сейчас с теми пациентами , которые уже лечатся. Что делать с Алисой Кочетковой, на которую уже собрали всем миром деньги на "Золгенсму", чтобы, по словам врачей, стабилизировать её ситуацию? Даже если будут деньги, можно ли получить лекарство, неизвестно: производитель лекарства «Новартис» отказывается продавать препарат, потому что те же самые консилиумы, которые уже отбраковали девочку, не подтверждают этого назначения. Александр Курмышкин просит уже три консилиума подряд, на которых принимались решения об Алисе и не только о ней, чтобы его пригласили, и он смог бы услышать доводы и задать вопросы: - Меня не слышат. Было три консилиума, я писал в прокуратуру. Они просто отказываются это делать. Ведь совершенно очевидно, если врачам задать вопросы, они не сумеют на них ответить.
Они превратились из врачей в бюрократов, пишут отписки. Эта ситуация напрягает нас тем, что даже, если у людей есть мнение, возможно, мы неправы, оно настолько сейчас авторитарно, настолько не подвергается дискуссии, что сразу возникает сомнение, что это мнение направлено исключительно на поддержку финансовых интересов, продажи их препаратов. Для родителей Алисы Кочетковой будет достаточно, если их дочка получит препарат, который ей поможет свободно дышать. Собственно, именно для этого «Круг добра» и был создан. Денег в нем достаточно, доброй воли — тоже.
Чуть позже родители заметили, что у Алисы изменилась походка. Медицинские исследования показали, что у девочки злокачественная опухоль головного мозга.
Алиса перенесла операцию, курсы химио- и лучевой терапии. Но, несмотря на продолжительное лечение, болезнь прогрессирует, и семья решила обратиться за помощью в «Дом с маяком». Для того чтобы встать на учёт в Детский хоспис, они переехали в Москву из родного города — Ростова-на-Дону. Хоспис помог с выбором коляски для Алисы — она может ходить сама, но быстро устаёт; также «Дом с маяком» обеспечивает семью лекарствами и специальным питанием.
Алиса знает - волшебство бывает не только в сказках!
Маленькую «солнечную» Алису на воспитание мать отдала в 2021 году из-за тяжести заболевания. В эти минуты в Филатовской больнице Москвы готовят операцию по разделению сиамских близнецов Алины и Алисы, приехавших вместе с родителями из Новосибирска. На этой странице вы можете посмотреть видео «Очень жестокий эксперимент: куда и зачем тащат родители Алису – Россия 24» с Youtube канала «Россия 24».
Мы исполнили мечту Алисы!
В Сумы, на его родину, я переехала уже на седьмом месяце беременности — Юра оставаться в Киеве не планировал, так что пришлось отказаться от жизни в столице. Он хотел мальчика, но первыми появились на свет две девочки. Беременность протекала вообще без проблем. Чувствовала себя хорошо, тщательно наблюдалась — все-таки первые роды, двойня, да еще и после 30. Сразу настроилась на кесарево, так и вышло. Девочки родились доношенные, набирали вес.
Были некоторые проблемы — желтуха, маленькие кисты в голове у одной из дочерей. Меня тогда это очень пугало, но все прошло. Врачи успокаивали, а у меня душа была не на месте До полутора лет девочки правильно развивались, вовремя сели, встали, пошли. Но первые сигналы начались еще в грудном возрасте. Временами я начала замечать — что-то не то с детьми.
Сон нарушился, истерический плач без причины… Ребенок сыт, сух, колик нет, зубы не режутся — никакого дискомфорта, а дочь заходилась плачем так, что я боялась одна с ней оставаться. Помню, когда им в три месяца делали массаж, обе очень плакали. У одной от крика случился приступ, ее откачивали, массажист искусственное дыхание делала, пока я скорую вызывала. Это был ужас: ребенок с открытыми глазами и не дышит… Потом, когда мы лежали в неврологии, энцефалограмма ничего не показала. Что это было — до сих пор не знаю.
Прошло, и слава Богу. У одной из девочек был страшный дерматит. До года мы мучились с ней. Я придерживалась диеты, потому что одна из дочек была на смешанном питании, а вторая сразу отказалась от груди. Возможно, и хорошо, что отказалась.
Оказывается, ей с рождения нельзя было молоко, даже материнское. Только безлактозное питание. Тревожиться я начала после полутора лет, когда начался какой-то откат в развитии — пропали слова, игры, реакция на мой голос. Особенно беспокоила Маргаритка: у нее был утерян зрительный контакт — смотрела как сквозь меня, перестала отзываться на имя… Все врачи, которых я обошла, успокаивали: «Что вы хотите от детей? Нормальные дети».
Невролог проверяла молоточком рефлексы, все в порядке. А у меня душа была не на месте. Сначала думала, что все это из-за прививок, потому что первые проблемы начались вскоре после них. Теперь-то знаю, что аутизм бывает не из-за вакцинации и что у моих детей он бы все равно проявился. Об аутизме я прочитала ближе к двум годам детей, когда начала гуглить в интернете их симптомы.
У Маргаритки почти все признаки РАС присутствовали, не помню уже полный перечень. И я уже тогда начала понимать, что у нее аутизм. Алиса была более контактная, развитая, отзывалась на имя, поэтому я надеялась, что с ней все будет хорошо, а Маргаритку вылечим. Лежали с ней в больнице, нас кололи, таблетки давали успокоительные, которые на самом деле только перевозбуждали… Алиса «Аутизм без вариантов» К этому времени у нас уже был Артемка. Он родился, когда девочкам было год и три месяца.
До полутора лет развивался даже лучше сестер, были уже слова, лепет и первая осознанность. Каких-то аутичных признаков я не замечала. Может, еще и потому, что у него была масса других болезней. Сын часто болел, мы прямо из больницы в больницу, с этажа на этаж переезжали. Девочки тоже болели, но если они переносили в легкой форме, то у Артема все было с последствиями — больницы, уколы, антибиотики… Заболел герпесвирусной ангиной, в больнице подхватил стоматит… Сколько я помню, он постоянно болел и болел.
Страшнее всего было, когда нам сказали, что Артему нужно делать операцию на сердце. Целый год нас готовили к ней. И буквально накануне, на очередном обследовании говорят: все, операция не нужна, с сердцем все в порядке. Для меня это было какое-то чудо! Я счастливая, как на крыльях летела.
И тут мне объявляют другой приговор… Я тогда к остеопату записалась, пользуясь случаем. Хотела заочно проконсультироваться по поводу девочек. А врач увидел Артема и говорит: «Я не знаю, что у ваших девочек, но у вашего младшего стопроцентный аутизм». И свет в душе померк… Артём А девочкам диагноз поставили, когда им было больше трех лет. Артемка тогда болел, лечили отит, и всем троим — энтеровирус.
Тема получил дополнительные антибиотики, и желудок не выдержал — началась жуткая аллергия, интоксикация, ребенок весь покрылся корочками, лежал такой маленький красный комочек в реанимации… Конечно, все эти больницы и лечения усугубили нервное и психическое состояние детей. После выписки я пошла с ними в неврологию, хотела договориться насчет обследования девочек. А заведующая перед этим увидела Артема и сразу сказала: «У вас мальчик с аутизмом». Ну, а потом уже всем троим диагностировали… Конкретного синдрома нам не назвали, просто — расстройство аутистического спектра. А причины — генетические.
Когда мы впервые делали стимуляцию мозга в Киеве, то там одна врач наговорила таких вещей, которые мне не хотелось слышать. Она еще даже не видела младшего сына, но сказала: «У вашего третьего ребенка тоже стопроцентный аутизм. Вам в вашем городе всем троим поставят либо аутизм, либо алалию». Я тогда не придала значения, потому что младший сын еще нормально развивался. Но подумала: как можно озвучивать диагноз, не видя ребенка, не зная, какой он?
А она объяснила все генетикой. Сразу сказала, что у нас и с девочками, и с младшим все будет плохо и что это «аутизм без вариантов». Сейчас я понимаю, что она была права. Оксана Лицман Я металась, как раненый зверь, а муж страдал молча Как так получилось? Я же так хотела детей… Первое время по ночам, когда дети спали, я мучилась этими вопросами, жалела себя, переживала.
Но ответов не было, поэтому я перестала думать и спрашивать. Знаю только, что не просто так мне даны эти детки. Я не обращалась к психологу, хотя, наверное, надо было. Редко, но отчаяние накатывало. Я даже успокоительные принимала, два или три вида, не помню уже.
Правда, они мне не помогали. Просто собирала себя. Понимала, что не могу себе позволить опускать руки… Юра поначалу в диагноз не верил. Или не хотел верить, хотя и замечал. Несколько лет мы об этом вообще не разговаривали.
Мне казалось, что у него достаточно быстро произошло принятие случившегося. Сейчас я понимаю, что все эти годы он страдал, молча носил это в себе, переваривал, осмыслял и только сейчас научился относиться спокойно. Конечно, диагноз детей повлиял на наши отношения. Знаю, что в каждой такой семье влияет. Не может не повлиять, когда мама мечется, как раненый зверь… Я была в каком-то, наверное, неадекватном состоянии: постоянно бегала, суетилась, хлопотала, мысли не могла собрать.
Мне все казалось, что надо что-то делать, скорее куда-то бежать. Только приехали, а мне надо опять куда-то ехать. А муж гасил эту мою перевозбудимость. Ссорились, куда ж без этого. Возможно, помогло то, что он работает в другом городе.
Это нас как-то сблизило. Одно дело, когда он в этом живет, каждый день варится. И другое — когда он приезжает и видит, что одна девочка наша уже заговорила, а вторая хоть и не говорит, но сообразительная очень, понимает даже больше, чем заговорившая. По младшему тоже есть результаты, слава Богу. И вот когда муж уже начал видеть эти успехи, какие-то маленькие достижения, то он успокоился, наверное.
Понимаете, он их любит. Любит очень сильно и принимает их такими, какие они есть. Я волнуюсь: «Как они будут ходить в школу? Вдруг их будут обижать. Что делать?
Зачем им школа? Тебе сильно в жизни школа пригодилась? Научим всему.
Родители Алисы учат нас тому, что любовь и забота не имеют границ. Они преодолевают трудности и страхи, чтобы создать для своего ребенка условия для развития и самореализации. В их глазах - истинная родительская любовь.
Я не обращалась к психологу, хотя, наверное, надо было. Редко, но отчаяние накатывало. Я даже успокоительные принимала, два или три вида, не помню уже. Правда, они мне не помогали. Просто собирала себя. Понимала, что не могу себе позволить опускать руки… Юра поначалу в диагноз не верил. Или не хотел верить, хотя и замечал. Несколько лет мы об этом вообще не разговаривали. Мне казалось, что у него достаточно быстро произошло принятие случившегося. Сейчас я понимаю, что все эти годы он страдал, молча носил это в себе, переваривал, осмыслял и только сейчас научился относиться спокойно. Конечно, диагноз детей повлиял на наши отношения. Знаю, что в каждой такой семье влияет. Не может не повлиять, когда мама мечется, как раненый зверь… Я была в каком-то, наверное, неадекватном состоянии: постоянно бегала, суетилась, хлопотала, мысли не могла собрать. Мне все казалось, что надо что-то делать, скорее куда-то бежать. Только приехали, а мне надо опять куда-то ехать. А муж гасил эту мою перевозбудимость. Ссорились, куда ж без этого. Возможно, помогло то, что он работает в другом городе. Это нас как-то сблизило. Одно дело, когда он в этом живет, каждый день варится. И другое — когда он приезжает и видит, что одна девочка наша уже заговорила, а вторая хоть и не говорит, но сообразительная очень, понимает даже больше, чем заговорившая. По младшему тоже есть результаты, слава Богу. И вот когда муж уже начал видеть эти успехи, какие-то маленькие достижения, то он успокоился, наверное. Понимаете, он их любит. Любит очень сильно и принимает их такими, какие они есть. Я волнуюсь: «Как они будут ходить в школу? Вдруг их будут обижать. Что делать? Зачем им школа? Тебе сильно в жизни школа пригодилась? Научим всему. Младшего научу шпаклевать, еду готовить…» Без этой поддержки мужа я бы не справилась. Очень тяжело было — и психологически, и в быту. Даже если не брать диагноз, то двое грудничков одновременно, а тут еще третий. За каждым нужен уход — покормить, переодеть, искупать… Помогали родственники мужа, мама моя иногда из Винницы приезжала. А потом, после диагноза, когда мы стали часто и подолгу уезжать на реабилитацию, мама практически переехала к нам. Сейчас ездит с нами на эти реабилитации, пока муж в отъезде на них зарабатывает. Рассказываю о птичках — и девочки поднимают глаза к небу! В общем, муж принял ситуацию и подзаряжает меня своим оптимизмом. И мне намного спокойнее и проще, чем вначале. Тогда мне казалось, что я была совсем в своем… Нет, не горе, потому что дети — это счастье, а в ситуации полной растерянности и беспомощности. Когда даже врачи не могут помочь детям, чтобы к ним пришло понимание обращенной речи. Я даже не про умение говорить — не говорят и не говорят, главное, чтобы понимали. Но как они могут заговорить, если они не понимают, о чем им говорят? Не понимают значений слов — небо, солнце, деревья, птички… Птички… Никогда не забуду этот момент. Мы гуляли, я держала девочек за руки и уже больше по привычке, чем осознанно, разговаривала. Казалось, что сама с собой: «Вот и весна пришла, травка взошла, птички прилетели». И вдруг вижу: после моих слов они поднимают глаза и смотрят в небо, на летающих и щебечущих птичек! Я расплакалась… Для меня это было сильнее, чем если бы они после какой-то реабилитации пришли и стих рассказали. Но так не бывает… Хотя знаю о случае, когда особенный ребенок после стимуляции заговорил сразу целыми предложениями. Это единичный случай, но чудеса бывают, слава Богу! Маргарита Препараты навредили, а биоакустическая коррекция помогает Реабилитацией в общей сложности мы занимаемся уже пять лет. Какие только методики мы не перепробовали… Что-то помогало, что-то никак не влияло, а что-то и вредило. Сначала был бесплатный реабилитационный центр, девочки посещают его с двух лет, там с ними занимаются педагоги, логопед. Потом я повезла их в Киев на звуковую стимуляцию головного мозга. Запатентованный метод, многие его хвалили. Но нам эта процедура никак не зашла. Никаких хороших моментов я не увидела, только перевозбуждение. Может быть потому, что дети были в очень плохом состоянии после лечения в Сумах препаратами, которые сделали только хуже. А может быть, эту стимуляцию нужно было делать позже. Год спустя мы уже лечили всех троих. Поехали в Харьков и попробовали «Томатис», это такая методика нейросенсорной стимуляции. И уже четыре года регулярно ездим — потому что здесь я увидела у девочек явные улучшения. У младшего, правда, не так, как у дочек, поэтому сейчас я в поисках чего-то еще. А вот биоакустическая коррекция головного мозга всем троим подходит. У девчонок я увидела результаты буквально после первого курса. У Артемки после процедуры появился зрительный контакт, начал отзываться на имя, понял горшок… Одна беда — если заболевает, температурит, то у него происходит регресс в развитии, все улучшения пропадают, и мы начинаем с нуля. Еще одну популярную методику я просто боюсь пробовать, поэтому даже не буду называть ее. Знаю, что у других детей от нее наступил откат назад. Хочу попробовать дельфинотерапию, но не знаю, получится ли в этом году. Left Алиса Денег уходит уйма, но как-то выкручиваемся Во сколько все это обходится? Даже не знаю, честно. Никогда не вели счет. Как-то не думали об этом. Прошли реабилитацию — и хорошо. Как-то выкручиваемся. Но дорого, конечно. Даже на диете детям сидеть дорого, не говоря уже о процедурах. А если все эти расходы да умножить на три? Особенно тяжело было вначале, когда муж работал в Сумах. Сейчас в Киеве работает, чтобы заработать больше. Стало полегче. А еще не так давно вышло правительственное постановление, благодаря которому мы уже второй год ездим в наш любимый харьковский центр бесплатно — государство оплачивает все процедуры, терапию. Материальную помощь в интернете я просила всего лишь один раз, когда начинали реабилитацию. Суммы для нас были заоблачные — за все первичные анализы, за процедуры… И нужно было заплатить все сразу. Тогда я поняла, что просить тяжело. Даже не стыдно, а тяжело. Долго не решалась, настраивалась. Текст с просьбой писала, наверное, месяц, прежде чем опубликовать его во «ВКонтакте». А нужную сумму после публикации нам собрали в течение трех дней. Откликнулись и мои винницкие друзья, и друзья друзей… Тогда все и узнали, что у моих детей проблемы, до этого я никого особо в это не посвящала. А сейчас вот про нас писать стали. Читаю иногда комментарии: «Родители — герои! Это не геройство. Для меня это миссия — научиться с этим жить, а не выживать. Люди говорили: «Плохая мать» и «Заберите своего ребенка! А дети — «обычные, просто балованные». Был период, когда я перестала гулять с детьми на детской площадке, если там были мамы с другими малышами. Даже не хотелось выходить на улицу, чувствовать себя изгоем.
Там обнадеживают, так как давно работают по новой методике. Проводят биопсию, определяют мутацию гена и подбирают комплексное индивидуальное лечение, которое не только продлит, но и улучшит качество жизни ребенка. В нашей стране провести такие манипуляции не могут, так как опухоль находится в недоступном месте. Диффузная глиома ствола головного мозга — это практически приговор. А все лечение носит поддерживающий характер, основа которого — лучевая и гормональная терапия. Родители Алисы ищут возможность спасти дочь. Новые методы лечения, применяемые в Швейцарии, дают хорошие результаты. Семье необходима материальная поддержка для диагностики и терапии за рубежом — в специализированной клинике в Европе, где помогают деткам с таким диагнозом и весьма успешно. Не теряя надежды, семья Алисы начала сбор средств для спасения дочери и будет благодарна любой помощи.
Мы исполнили мечту Алисы!
Маленькую «солнечную» Алису на воспитание мать отдала в 2021 году из-за тяжести заболевания. сиамских близнецов из Новосибирска, которые появились на свет со сросшейся печенью. Для Алисы — особенно.
Редкая генетическая мутация
- Полуторагодовалой Алисе срочно нужна спасительная аппаратура
- Как живет маленькая девочка с расщеплением позвоночника - Дети
- Алиса знает - волшебство бывает не только в сказках!
- РЕН ТВ собирает средства на спасение жизни маленькой Алисы — 03.05.2023 — В России на РЕН ТВ
Российский врач раскрыл неизвестные детали о лечении тяжелобольной астраханки
Но тогда мы еще не знали про этот диагноз. Фото: Русфонд На установление диагноза ушло полгода. Алиса слабела с каждым днем и теряла навыки. Не помогали ни массаж, ни бассейн. При этом анализы на генетические заболевания ничего не выявили. Алисе обследовали головной мозг, сделали КТ позвоночника — все было в норме. А ноги не ходили, руки не поднимались. Местные врачи не могли определить причину и предложили оформить инвалидность на основании диагноза ДЦП. Но Азиза категорически отказывалась. Она нашла телефон частного невролога и уговорила принять их как можно быстрее: У нас с врачами идет война. Если завтра дочке выпишут справку, что у нее ДЦП, это поставит крест на всей жизни.
Ее больше не будут обследовать, а будут лечить от детского паралича, которого у нее нет Азиза мама Алисы На приеме невролог, едва взглянув на ребенка, предположила болезнь Гоффмана, или спинальную мышечную атрофию. Обследования диагноз подтвердили. Во всем была виновата редкая поломка гена, которую не выявили предыдущие анализы. Маму предупредили, что болезнь не лечится, ребенок будет и дальше слабеть и терять мышечную массу. Остановить или замедлить процесс можно только с помощью препарата спинраза. Одна доза стоит 8 миллионов рублей. В первый год необходимо сделать шесть уколов, а дальше раз в четыре месяца пожизненно. Еще четыре месяца ушли на выбивание лекарства из областного минздрава. Помог фонд помощи детям, больным спинальной мышечной атрофией, который отправил в Иркутск своего представителя и адвокатов. Они добились обеспечения спинразой Алисы и еще 20 иркутских «смайликов» черед суд.
Первый укол Алисе сделали через три месяца после решения суда в Иркутской детской больнице. Улучшение наступило уже через месяц. Алиса резко стала прибавлять в весе, окрепла, смогла сидеть с опорой. А однажды попросила у мамы ложку и стала есть сама.
И наркоза им не жалко. Просто Алиса не переносит запах маски с наркозом. После первого укола она попросила маму: «А можно мне больше этой вонючкой не дышать? Я не буду плакать. И Алиса не подвела. После процедуры врачи вышли ошарашенные: такая маленькая и такая сильная. Говорили, что у девочки железный характер. Она вся черная-черная и очень умная. Облизывает мне руки, чтобы я ее погладила, а когда говорю: «Апорт! Я очень по ней скучаю и пишу ей письма. Фото: Русфонд Писать четырехлетняя Алиса еще не умеет. Но знает несколько букв, которые с трудом выводит на листочке. Ручка и карандаш для нее слишком тяжелые. Алиса не может ходить, дома передвигается, ползая на попе. Чтобы ноги не подкашивались, она носит ортезы, для поддержки спины — специальный пояс. Только так девочка может немного постоять без посторонней помощи. На улице мама возит ее на коляске или носит на руках. Алиса весит как пушинка. Заболевание у Алисы обнаружили не сразу. До семи месяцев девочка активно развивалась: вовсю ползала, переворачивалась, задирала ножки, садилась. Мама ждала, что вот-вот она встанет и пойдет… А потом Алисе сделали плановые прививки, и через четыре дня ее было не узнать. Она перестала ползать, не могла удержать бутылочку со смесью, сидела только с поддержкой, резко похудела. У большинства «смайликов», с мамами которых я переписывалась, признаки болезни проявились именно после прививки. Но тогда мы еще не знали про этот диагноз. Фото: Русфонд На установление диагноза ушло полгода.
Девочка находилась в Доме ребенка с 2021 года и вот наконец обрела семью. Всего с начала 2023 года из приюта родителям вернули 11 детей, а 10 — передали в замещающие семьи.
В их глазах - истинная родительская любовь. Особая светотень, которой обладает Алиса и ее родители, является символом их уникальности и проникновения в дзен. Они находят гармонию внутри себя и в отношениях друг с другом, создавая свой особый тандем в этом мире.