Флагман паллиатива находится в Москве — это хоспис № 1 имени Веры Миллионщиковой. Фонд помощи хосписам «Вера» столкнулся с проблемами при работе в Санкт-Петербурге после огласки учредительницей Нютой Федермессер детских смертей в психоневрологическом. Смотрите видео онлайн «Опыт организации системной работы с волонтерами Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера»» на канале «Как Сделать Мастерскими.
Раздел в разработке.
- В Уфе официально открыли хоспис
- В Уфе состоялось официальное открытие хосписа
- Жизнь без боли — помощь подопечным Детской выездной паллиативной службы
- В Уфе официально открыли хоспис
НЮТА ФЕДЕРМЕССЕР
В первый раз общественный деятель, учредитель благотворительного Фонда помощи хосписам «Вера», широко известная в России как Нюта Федермессер, побывала в городе-герое в. Основательницу фонда помощи хосписам «Вера» Нюту Федермессер госпитализировали с коронавирусом. Последние новости о персоне Нюта Федермессер новости личной жизни, карьеры, биография и многое другое. Группа Фонд помощи хосписам «Вера» в Одноклассниках. Помощь неизлечимо больным взрослым и детям по всей России.
"Боль терпеть нельзя": как получить бесплатную паллиативную помощь неизлечимо больному
Он занимает около 13 тысяч квадратных метров. Уфимский хоспис - первое учреждение в стране, которое оказывает помощь взрослым и детям с неизлечимыми заболеваниями. В нем 60 коек для взрослых и 20 для детей. Родители и родственники смогут расположиться в гостевых комнатах. Во время церемонии открытия Валентина Матвиенко поблагодарила всех, кто принял участие в строительстве учреждения.
Символическую ленту открытия хосписа перерезали попечитель учреждения, супруга Главы Башкортостана Каринэ Хабирова, учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер и руководитель Уфимского хосписа Радмила Сурначева. Первых пациентов медучреждение примет в июле этого года. Как ранее писал «Башинформ» , современный комплекс зданий построили на пожертвования бизнесменов и частных лиц для оказания паллиативной помощи взрослым и детям с неизлечимыми заболеваниями.
Это единственное учреждение в России, которое проектировали для такой специализации. Объект расположен в южной части города, общая площадь зданий — около 13 тысяч квадратных метров. Стационар рассчитан на 60 коек, 20 из которых — для детей. Для родителей и родственников предусмотрели отдельные гостевые комнаты.
Наверное, от незнания: я решила, что хочу работать в благотворительном фонде и помогать людям, но не знала, что у фонда есть команда сотрудников, которые работают с пациентами и их близкими в хосписах.
А уже в процессе работы страшно бывало и бывает до сих пор. Но это не страх перед умиранием, перед ослабленным человеком. Страшно не успеть что-то сделать. Задача координатора — увидеть, что требуется пациенту и его близким в этот момент. Успеть привести собаку-терапевта, успеть найти дочь, с которой пациент не общался много лет, успеть пригласить в хоспис священника.
И все-таки этот страх не сковывает, ты просто идешь и делаешь. Что почувствовали, когда окунулись в хосписную жизнь? Во время стажировки в Первом московском хосписе медсестра меня попросила побыть в холле рядом с пациентами. В тот день у них был вечерний кинопоказ. Я спокойно посидела с пациентами и попила чай.
Все было естественно. Я много чего не знала, но мне не нужно было участвовать в каких-либо манипуляциях — пересаживании, кормлении, достаточно было просто быть рядом. Это мне было под силу. Я не чувствовала никакого отторжения, страха и дискомфорта. Вы тогда ощутили себя на своем месте?
Тогда я отнеслась к этому как к огромной привилегии. Мне показалось невероятно ценным то, что я стала частью такой команды и тем более — в должности координатора. Ощущение, что это именно то, чем я хочу заниматься, возникло сразу же — еще в период испытательного срока. Позже оно только усилилось, да и с годами не исчезло. Я до сих пор чувствую себя на своем месте.
Каждый день наполнен любовью к делу, которое я делаю. И для меня это большое счастье — иметь работу, которая дает мне очень много. С какими трудностями сталкивались первое время? Когда ты приходишь работать в хоспис, то понимаешь, что здесь нет мелочей: нужно научиться управлять креслом, кормить пациента, находить волонтеров, которые проведут мастер-класс и будут готовить угощения, следить за складом. Вот в этом огромном количестве задач мне нужно было разобраться и правильно расставить приоритеты, не погрязнув в бесконечной рутине.
Важно помнить, что вся помощь строится вокруг человека. Я родилась и провела все детство в провинциальном городе Кирово-Чепецке в Кировской области. Мои родители всегда верили в меня и поддерживали в любых моих начинаниях. С семи лет я профессионально занималась хореографией и мечтала стать балериной. У меня было обычное советское детство, с безусловной любовью моих родителей и бабушки, которая была сердцем нашей семьи.
Мы ходили на речку, собирали крыжовник, малину, делали заготовки, лепили домашние пельмени. Я уже давно живу в Москве, но эти традиции до сих пор со мной. У нас была большая семья — дома постоянно были гости и родственники, мы проводили вместе все праздники и каникулы. Кто из семьи был вам особенно близок? В моем становлении огромную роль сыграла вся моя семья, но сильнее всего на меня повлияла бабушка, Апполинария Арсентьевна.
С ней у меня были особенные отношения. У нас даже были свои ритуалы. Например, когда я училась в школе, бабуля каждое утро грела мне носки на батарее, чтобы мне было легче просыпаться. Тема смерти была табуирована в вашей семье? Не могу сказать, что об этом часто говорили, хотя старшее поколение в моей семье было готово ко дню смерти.
Каждый член семьи досконально знал все «похоронные» детали вплоть до того, в какую ночную рубашку одевать бабушку, какой платочек повязать. Для этого существовала даже специальная полка, на которой лежала вся «похоронная» одежда. Жизнь в провинции, в небольшом городе, неспешная, но о смерти всегда помнят. Например, у всех было «свое» место на кладбище. Мне кажется, это идет еще из тех времен, когда мои бабушки жили в деревнях — так было принято.
Мы, поколение помладше, со смертью были знакомы косвенно, но часто ездили на кладбище — ухаживали за могилами родственников, приносили цветы. Когда вы впервые столкнулись со смертью? Когда скоропостижно умер мой дедушка Толя — папа моего папы. Никто этого не ожидал, он умер за две недели из-за какой-то нелепой пневмонии. Мы прощались с дедушкой дома, а на кладбище меня не взяли — был очень морозный день.
Позже мы никак не обсуждали его уход с семьей. В моей памяти он остался добрым, улыбчивым дедушкой, который делал очень вкусный квас. А что для вас — смерть? В философию смерти я никогда не углублялась, но со временем пришло более осознанное понимание того, что смерть — это конечная точка, последний этап жизни. Я осознаю, что это коснется каждого из нас вне зависимости от того, где мы родились, живем и на каком языке говорим.
Это то, что нас объединяет. Смерть, она будет у каждого человека. Я не могу сказать, что много думаю о смерти. Наши пациенты — это тяжелобольные люди, но они по-прежнему живые, и поэтому я больше думаю о жизни. Я верю в вечную жизнь после смерти на небесах с Богом.
По крайней мере я очень на это надеюсь. Почему тогда не должно быть хосписов? Сами пациенты в хосписе редко говорят именно о смерти.
Мы работаем с живыми людьми. Нельзя привить чужестранную модель где угодно. Впоследствии они были нам признательны, хотя им и пришлось вернуться лет на 50-60 назад — о зеленке они знали только по рассказам родителей. Правда, в таких мегаполисах, как Москва и Петербург, встречается и западное отношение людей к хоспису как к дому смерти. В наших заповедях прописана работа с родственниками, и мы прикладываем все силы, чтобы улучшить, изменить их отношения, когда это бывает необходимо. Бывает, папа умирает, а дочке некогда его навестить — у нее курсы.
Папа у тебя один? В наших хосписах тепла много больше. Человеческого тепла. В этом специфика российских хосписов. Ведь никто не знает, кому дается испытание тяжелой болезнью — самому больному или его родственникам? Часто бывает, что страдания одного человека изменяют в лучшую сторону другого. Например, смертельная болезнь матери не только заставила сына чаще навещать ее, но и открыла ему глаза на его беспутную жизнь. Поэтому мы работаем с родственниками не только для того, чтобы помочь им пережить горе, но часто и для того, чтобы вернуть их родителям, напомнить, что и они, молодые, не вечны. Первые 60 часов новички работают у нас безвозмездно мы только кормим их обедами и даем деньги на проезд , поэтому случайных людей на работу не принимаем.
Но работа в хосписе — тяжелый, изнурительный труд. Он часто оказывается не по силам и очень хорошим юношам и девушкам, которые, на мой взгляд, могут прекрасно работать в любом другом учреждении. Так что расстаемся с ними не из-за их человеческих качеств, а потому, что этот крест им не по силам. Но и те, кому по силам, выдерживают у нас не больше двух лет. И мы не вправе ни удерживать людей, ни обижаться на них — человеческие силы ограничены. Я благодарна всем, кто трудился у нас в эти годы. И очень рада, что между сотрудниками хосписа было сыграно 12 свадеб. Врачи не хотят работать в хосписе, им здесь неинтересно. Я же вам говорила, что врачи настроены только на победу.
Но как сказать современному студенту-медику, что он будет не вылечивать людей, а только лечить симптомы? Для этого нужно особое состояние души. Среди наших врачей один — очень пожилой человек, остальных сюда привели их жизненные перипетии, они нашли себя в хосписе. Это индивидуальный путь. В наше время в медицинских институтах появился курс биоэтики, затрагивающий эти проблемы. Но без курса биоэтики этот опыт может растянуться на долгие годы и быть более трагичным. Курсы биоэтики — первые ростки. Если они окрепнут, что-то изменится. Пока же у молодых врачей часто нет никаких идеалов.
Служение Богу. И будущее России не в последнюю очередь зависит от духовности врачей?
В Уфе официально открылся хоспис
Благотворительный фонд «Вера» по адресу Москва, 2-й Николощеповский переулок, 4, метро Смоленская, показать телефоны. Смотрите видео онлайн «Опыт организации системной работы с волонтерами Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера»» на канале «Как Сделать Мастерскими. Фонд помощи хосписам «Вера» — российская благотворительная организация, основанный Анной (Нютой) Федермессер в 2006 году и названный в честь её матери Веры Миллионщиковой. хосписам «Вера» Нюту Федермессер исключили из Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при правительстве РФ. вы делаете те новости, которые происходят вокруг. А фонд "Вера" из-за карантинных мер был вынужден попросить волонтеров не приходить в хосписы.
МЫ ОБЪЕДИНЯЕМ ПРОФЕССИОНАЛОВ
- Петербургскому хоспису для детей и взрослых посвятили документальный фильм // Новости НТВ
- В России впервые вышло руководство по работе с волонтёрами в хосписе - ДЗМ
- Благотворительный фонд помощи хосписам Вера - YouTube
- НЮТА ФЕДЕРМЕССЕР
- Последняя надежда. Как работает единственный в Тверской области хоспис | АиФ Тверь
НЮТА ФЕДЕРМЕССЕР
| Фонду помощи хосписам «Вера» исполняется 17 лет | Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера» работает с 2006 года для того, чтобы каждому человеку в России, независимо от его возраста, места жительства и. |
| Тверской хоспис «Анастасия» бесплатно приходит на помощь неизлечимо больным жителям региона | Смотрите видео онлайн «Опыт организации системной работы с волонтерами Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера»» на канале «Как Сделать Мастерскими. |
В России впервые вышло руководство по работе с волонтёрами в хосписе
Тверской хоспис «Анастасия» бесплатно приходит на помощь неизлечимо больным жителям региона. Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера» работает с 2006 года для того, чтобы каждому человеку в России, независимо от его возраста, места жительства и. Фонд «Вера» поддерживает хосписы, неизлечимо больных людей и их близких в России. Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера» работает с 2006 года для того, чтобы каждому человеку в России, независимо от его возраста, места жительства и.
Петербургскому хоспису для детей и взрослых посвятили документальный фильм
В хоспис не забирают «до конца жизни», госпитализация длится в среднем 28 дней. И в этой борьбе теряется время, уходит вот эта самая возможность пройти путь вместе», — говорит учредитель Фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер. «Для меня хоспис — место силы». Интервью с Анной — волонтером фонда «Вера». это филиал Государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы «Московский многопрофильный.
В фонде «Вера» сменился директор
Случай: пациент 23 года, С47. Патологический перелом правого бедра. Правосторонний нижний гемипарез. Доложили Ариф Ибрагимов, главный врач центра Паллиативной помощи, г. Герцена , Ольги Осетровой Самарский хоспис провели великолепный разбор представленного случая.
Смотреть запись. Форум пройдет в гибридном формате: - очно по адресу: Московская область, г. Регистрация открыта до 23:59 26 февраля 2024 года. За 2023 год было проведено 73 образовательных мероприятия, в которых приняли участие более 15 тысяч человек из 10 стран!
Продолжили реализацию проекта «Давайте поговорим! Москвы в рамках проекта «Москва — добрый город! В рамках этого проекта было проведено 28 мероприятий. Продолжили реализацию Образовательных паллиативных медицинских форумов и конференций при поддержке гранта, предоставленного Фондом Президентских грантов.
В этом году наши ключевые мероприятия прошли в гибридном формате: очно и онлайн. Основные мероприятия Ассоциации были аккредитованы комиссией в системе непрерывного медицинского образования. Благодарим всех, кто был с нами в 2023 году! Поздравляем с наступающими праздниками: Новым годом и Рождеством!
Пусть Новый год подарит всем новые возможности, каждый день будет наполнен радостью, будет как можно больше добрых, приятных новостей и событий. Пусть этот год воплотит ваши мечты в реальность! Мира и благополучия вам и вашим семьям! До встречи в Новом году!
Ежегодная конференция с международным участием «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям» Ассоциации хосписной помощи — крупнейшее в России образовательное мероприятие для специалистов, оказывающих помощь взрослым и детям с тяжелыми прогрессирующими и ограничивающими жизнь заболеваниями. Это площадка для обмена опытом экспертов России и зарубежных стран по вопросам организации и оказания паллиативной медицинской помощи, вопросам обезболивания, ухода за тяжелобольными людьми. Для участников это возможность перенять опыт коллег, обсудить на круглых столах и в дискуссиях самые актуальные вопросы и проблемы оказания паллиативной помощи в нашей стране. Слушатели получают различные информационные и обучающие материалы, необходимые для использования в практической работе.
Сеченова Министерства здравоохранения Российской Федерации и Фонда президентских грантов: очно на площадке конгресс-центра Сеченовского университета в 3 залах и онлайн на следующих ресурсах: портале Conventus, с возможностью начисления баллов НМО; на сайте конференции medconf. Партнерами конференции и участниками выставки стали 24 коммерческие компании и 5 некоммерческих организаций. Мероприятие соответствовало требованиям Комиссии по непрерывному медицинскому образованию и программа была аккредитована в совете НМО. Более 2500 человек стали участниками конференции в этом году.
Из них более 500 человек очно и более 2000 человек онлайн. Участники из России: 86 регионов, в т. Сеченова Министерства здравоохранения Российской Федерации Виктор Викторович Фомин, главные внештатные специалисты по паллиативной медицинской помощи взрослым и детям Диана Владимировна Невзорова и Елена Владимировна Полевиченко. На пленарном заседании главный внештатный специалист по паллиативной помощи Минздрава РФ, председатель правления Ассоциации хосписной помощи — Невзорова Диана Владимировна и исполнительный директор Ассоциации хосписной помощи — Милютина Юлия Валерьевна, отметили Почётными грамотами Ассоциации и вручили памятные подарки лучшим специалистам и организациям, работающим в системе оказания паллиативной медицинской помощи в Российской Федерации.
Награждения прошли в трёх номинациях: "Преданность профессии", "Лучший молодой специалист", "Благодарность года". Государственный заказ на оказание социальных услуг Новые возможности фармакотерапии детей с неврологической патологией при оказании паллиативной помощи Интеграция паллиативной медицинской помощи в специализированное направление медицины: пульмонология, неврология, кардиология, онкология Респираторная поддержка в паллиативной медицинской помощи Нутритивная поддержка в паллиативной медицинской помощи, в т. Чрезвычайно насыщенная и разнообразная программа включала 14 симпозиумов. Отзывы: Пожелаю, чтобы организация и проведение юбилейной конференции в следующем году, собрало как можно больше очных участников.
Замечательный обмен опытом, знаниями и практикой. Спасибо большое всем организаторам и модераторам! Огромное спасибо организаторам и лекторам, получили заряд духовных сил для будущего рабочего года! Хотелось бы просмотреть все лекции в записи, так как не смогла присутствовать очно на всех площадках.
Представленный лекционный материал можно использовать в обучении студентов медицинских колледжей. Маресевой», Вольск, саратовская область Участвовала впервые ушла под большим впечатлением эмоций Врач отделением паллиативной выездной патронажной медицинской помощи взрослым, БУ «Нижневартовская городская поликлиника», Нижневартовск, ХМАО-Югра Спасибо всем за участие! До новых встреч! Благодарим за поддержку наших партнеров: Мы готовим материалы конференции к публикации.
Материалы будут доступны на сайте конференции и на канале YouTube Ассоциации. Наши предстоящие мероприятия вы можете найти в календаре мероприятий на сайте. Фонд БФ "Детский паллиатив" выпустил очень новаторское методическое пособие «Основы биоэтики для специалистов детских паллиативных служб». Пособие разработано лучшими экспертами в стране по медицине и биоэтике.
Авторы сумели сделать пособие остро-актуальным. Если в современной медицине мерило всего человек, то медицине без этики уже не обойтись, но и с ростом научных открытий, с влиянием прогресса — медицина всё больше и больше развивается в партнёрстве с этикой. Пособие выпущено для специалистов по оказанию паллиативной помощи детям: врачам, медсёстрам, психологам, соцработникам, а также всем, кто имеет отношение к тяжелобольным детям и их семьям. Пособие дополняет профессиональный инструментарий врачей.
Здесь представлены практико-ориентированные подходы к биоэтическим проблемам, а также арсенал нормативных документов для принятия решений высокого уровня этической ответственности в детской паллиативной практике. Бесплатно скачать пособие можно в подразделе «Книги, пособия, журналы» раздела «Библиотека» или на сайте фонда. Также в рамках проекта «Особое время - особое общение» впервые был выпущен перевод международных стандартов от зарубежных экспертов «Международные стандарты паллиативной помощи детям от IMPaCCT к GO-PPaCS» для всех, кто прямо или косвенно связан с оказанием помощи детям, страдающим неизлечимыми заболеваниями: врачам, медсёстрам, психологам, социальным работникам, юристам, сотрудникам благотворительных организаций, преподавателям медицинских колледжей и университетов. Издание содержит базовые положения и стандарты, которые важны для широкого и качественного внедрения паллиативной помощи детям.
Публикации напечатаны в рамках реализации проекта с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фонд президентских грантов. Сеченова Минздрава России Сеченовский Университет , главный внештатный специалист по паллиативной помощи Минздрава России, председатель правления Ассоциации хосписной помощи. На мероприятии будут традиционно подведены итоги развития системы российского здравоохранения за прошедший год, обсуждены существующие проблемы и современные вызовы, а также выработаны новые цели и задачи на следующий год. Среди обсуждаемых вопросов: контроль качества медицинской деятельности, международные подходы к обеспечению безопасности пациентов, информатизация и цифровизация в современном здравоохранении, внедрение телемедицинских консультаций, современные подходы и методики пациентоориентированной медицинской помощи, эффективные инструменты взаимодействия с пациентами, лучшие практики управления персоналом, алгоритмы работы с нежелательными событиями и многие другие стратегически важные направления, являющиеся приоритетными для системы отечественного здравоохранения Каждая тема обусловлена необходимостью обеспечить доступность и качество оказываемой медицинской помощи, что, безусловно, является ключевым аспектом в реализации национальных проектов, направленных на обеспечение устойчивого естественного роста численности населения Российской Федерации и повышение ожидаемой продолжительности жизни.
В рамках Конференции состоится подведение итогов Премии «За качество и безопасность медицинской деятельности», в рамках которой будут отмечены органы государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья и медицинские организации, достигшие наиболее высоких результатов, также оглашены результаты Всероссийского конкурса «Лидер качества в здравоохранении», в котором принимают участие команды с проектами по решению актуальных проблем качества и безопасности медицинской деятельности в медицинских организациях. Подана заявка на аккредитацию Конференции по системе непрерывного медицинского образования. Место проведения: г. Москва, Площадь Европы, д.
Сеченова Минздрава России Сеченовский Университет и ФГУП «Эндофарм» в 2023 году был реализован образовательный «каскадный проект» проект для медицинских специалистов, посвященный вопросам обезболивания. В России ежегодно нуждаются в обезболивании около 290 тысяч паллиативных пациентов. Важной задачей в контексте повышения доступности паллиативной медицинской помощи в Российской Федерации является реализация образовательных проектов, направленных на методическую и информационную поддержку врачей, в том числе и по вопросам обезболивания.
Кроме того, дополнительная поддержка оказывается хосписам Москвы и других городов. Персонал хосписов обучается обезболиванию, уходу и общению с тяжелобольными пациентами. Что меняется благодаря программе Неизлечимо больные люди благодаря программе получают должный уход, внимание, заботу и психологическую поддержку. О фонде Фонд «Вера»Существует 17 лет и 4 месяца Более 230 семей с неизлечимо больными детьми находятся под опекой фонда Более 82 тысяч обращений поступило на горячую линию помощи неизлечимо больным людям за время ее работы 58,6 миллиона рублей, собранных в рамках акции «Дети вместо цветов» в 2022 году, направлено на помощь тяжелобольным детям Благотворительный фонд «Вера» носит имя основательницы и главного врача Первого хосписа в Москве Веры Миллионщиковой.
По окончании молебна священник окропил святой водой сотрудников и пациентов отделения паллиативной помощи. Сестры совершили гигиенические процедуры по уходу за проходящими лечение в отделении: обтирание лежачих больных, мытье головы в постели, кормление, смену постельного белья.
Люба раскраснелась, рассмеялась, а потом ещё несколько раз вспоминала и радовалась: «Какой внимательный мужчина, заметил, как я похорошела». Пациентка обвенчалась со своим мужем в золотую годовщину их свадьбы. Надежда, координатор от фонда «Вера», помогла устроить эту церемонию. Она мечтала, ждала — и всё сбылось! Я первый раз за всю свою жизнь увидела такое чистое, красивое счастье на лице человека», — поделилась Надежда. Ей 13 лет, она живет в Чебоксарах. Это не преграда: у автоволонтёра фонда «Вера» удобная машина, а в хосписе есть врач, который готов сопровождать пациента 24 часа в сутки. Расходы на дорогу? Есть люди, готовые оплатить такое путешествие. Подарок для дочки?
В Башкирии открылся Уфимский хоспис
«Для меня хоспис — место силы». Интервью с Анной — волонтером фонда «Вера». Детский хоспис Московской области. Хоспис для молодых взрослых. Учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера». Фонд помощи хосписам «Вера» ищет волонтеров. В хосписах добровольцы могут помочь полить цветы, помыть окна, причесать пациентов или почитать им стихи. Благотворительный фонд «Вера» носит имя основательницы и главного врача Первого хосписа в Москве Веры Миллионщиковой. Он был создан ее дочерью Нютой Федермессер в 2006 году.
Торжественное открытие учреждения состоялось сегодня.
- НЮТА ФЕДЕРМЕССЕР
- Нельзя вылечить, но можно помочь: фонд «Вера» приглашает волонтеров в хосписы
- Петербургскому хоспису для детей и взрослых посвятили документальный фильм
- В Башкирии открыт хоспис
Последняя надежда. Как работает единственный в Тверской области хоспис
Мама меня уже почувствовала, хотя ещё не понимает, что с ней. Тест показал, что я уже есть, но маме почему-то тревожно, она за меня переживает очень, сказала папе. Папа очень-очень обрадовался и сказал, что всё будет хорошо. Первый раз услышала, как папа поёт и играет на гитаре, и они очень счастливы. Стало не так страшно. Сегодня мама услышала, как стучит мое сердце! Какая же она счастливая! Моё первое фото — я вроде ничего.
Может, всё не так плохо с этой лишней хромосомой? Уже февраль, моё первое серьёзное обследование. Я врачу не понравилась, она нервничала и была злая. Мама поняла, что со мной что-то не так. И что же она будет делать дальше? Мама плакала, гладила меня и говорила, что никому в обиду не даст, а папа тем более! Я уже очень любима!
В этот вечер папа играл на гитаре и они вместе пели, смешные. Стало совсем легко. Пришли к другому доктору, она добрая, сказала, что всё хорошо, но нужно сдать дополнительный тест. Родители узнали, что у меня лишняя 18-я хромосома — это синдром Эдвардса. Мама очень радовалась тому, что я девочка, так как выживаемость девочек выше при этой патологии, а значит у меня есть шанс!
Также пациент может быть госпитализирован, если родственникам необходима "социальная передышка". В этом случае пребывание в стационаре не должно превышать двух недель, чтобы состояние пациента не ухудшилось. Сколько времени человек может пробыть в хосписе? Если он выписан домой, но состояние тяжелое, возможна ли повторная госпитализация? Срок нахождения пациента в отделении паллиативной медицинской помощи не ограничен: больной будет находиться в стационаре до тех пор, пока не будет подобрана эффективная схема лечения тягостных симптомов или он сам не выразит желания продолжить лечение на дому.
При необходимости госпитализации, если состояние пациента позволяет транспортировать его из дома в стационар и есть его согласие на пребывание в хосписе паллиативном отделении , его перевозят в стационар. При этом никто не будет считать количество госпитализаций. В самой тяжелой ситуации, если состояние больного агональное, врач выездной паллиативной службы объяснит родным, что пациент уходит, и далее проводит активный патронаж на дому. Госпитализация в паллиативные отделения обычно проводится в плановом порядке, поэтому родственникам больного необходимо заранее получить направление и пакет необходимых документов у лечащего врача или бригады выездной паллиативной службы. Но также возможна и экстренная госпитализация: она проводится по решению врача выездной службы или кабинета паллиативной медицинской помощи, если пациент нуждается в срочной помощи. Срок действия выданного врачом поликлиники направления составляет один месяц. Пребывание в хосписе или паллиативном отделении не имеет строгих сроков. Пациент может находиться в отделении столько времени, сколько необходимо для подбора эффективной симптоматической терапии. Может ли смертельно больной человек или его близкие заранее отказаться от проведения реанимации в случае резкого ухудшения состояния?
В хоспис не забирают «до конца жизни», госпитализация длится в среднем 28 дней. Это время нужно, чтобы подобрать или скорректировать обезболивающую терапию, дать родственникам передышку, а также обучить их правильному уходу за близким человеком. При этом если есть необходимость и желание уехать домой раньше или задержаться в стационаре — вам, скорее всего, не откажут. Порой они выглядят как мрачные учреждения строгого режима, на входе и выходе там могут досмотреть сумки, посещение — по расписанию. То есть люди не могут быть рядом с близким в его последние часы, держать его за руку, что-то сказать. А еще они не понимают, что делают с их родственником, зачем что-то колют, дают какие-то препараты — персонал хосписа ничего не объясняет. Фонды стараются изменить ситуацию: чтобы хоспис воспринимался не как «дом смерти», а как «место, где есть жизнь на всю оставшуюся жизнь». По инициативе главного врача туда пришел фонд помощи хосписам «Вера». Там организовали круглосуточное посещение больных, возможность родственникам оставаться с близкими на ночь, врачи и медсестры постоянно ездят на стажировки и проходят дополнительное обучение на месте. Волонтеры помогают сделать хоспис более уютным, похожим на дом, а не больницу. Устраивают чаепития, концерты, дни красоты, мастер-классы для пациентов и их близких, помогают ухаживать за внутренним двориком. И это касается не только медицинской помощи, но и бытовых, социальных привычек — того, что составляет нашу жизнь. Например, у нас была пациента Наталья Михайловна. Когда она приехала в хоспис, ей купировали тягостные симптомы, стало легче, но у нее все равно было подавленное настроение. Волонтеры узнали в чем проблема. Оказалось, что у нее с однокурсницами есть традиция — каждый месяц они встречаются, болтают, впивают по бокалу шампанского. И так уже 40 лет. А из-за болезни получалось, что она не может сходить на эту встречу. Для нас это не проблема. Купили шампанское, всех пригласили в уютную гостиную, позвали для них баяниста, и они отлично провели вечер», — рассказывает Екатерина Овсянникова. А дома можно? Помимо хосписов и паллиативных отделений при больницах в Петербурге существуют выездные бригады и кабинеты паллиативной помощи при поликлиниках. Они нужны для того, чтобы человек мог получить полный объем помощи на дому — если ему так удобнее. В Петербурге это практически невозможно. По мнению Екатерины Овсянниковой, выездных бригад в городе пока недостаточно, а качество оказываемой на дому помощи — низкое. Это не просто доктор приехал, посмотрел и констатировал: «Вам в хоспис». При этом врач должен быть на связи с семьей больного круглые сутки». В экстренных ситуациях, например, при резких болях к больному можно вызвать «неотложку».
Родители и родственники смогут расположиться в гостевых комнатах. Во время церемонии открытия Валентина Матвиенко поблагодарила всех, кто принял участие в строительстве учреждения. Это благородная задача — помогать тем, кто оказался в тяжелейшей жизненной ситуации, отметила она. Особую благодарность выразила врачам, священнослужителям и социальным работникам. Валентина Матвиенко вручила коллективу хосписа подарочный сертификат на оснащение оборудованием сенсорной комнаты учреждения.