Впервые синдром Дауна был описан Джоном Лэнгдоном Дауном, британским врачом, в 1866 году. Генеральная Ассамблея ООН постановила объявить Всемирным днем людей с синдромом Дауна именно 21 марта в связи с тем, что заболевание связано с трисомией 21-й хромосомы.
21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна
| 21 марта – Международный день людей с синдромом Дауна | Он был посвящен Международному дню людей с синдромом Дауна. |
| Международный день людей с синдромом Дауна | 21 марта – Международный день людей с синдромом Дауна. В Москве проходит круглый стол, приуроченный к этой дате. |
| Конференция посвященная Всемирному дню человека с синдромом Дауна | Двадцать первый день третьего месяца – дата, символически обозначающая синдром, причиной которого является патология в 21 паре хромосом, где вместо двух их три. |
Солнечные дети: будни отца-одиночки и его сына с синдромом Дауна
Впервые синдром Дауна был описан Джоном Лэнгдоном Дауном, британским врачом, в 1866 году. А на VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» было решено объявить 21 марта Международным днём человека с синдромом Дауна. Синдром Дауна — заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома.
Международный день людей с синдромом Дауна
В XIX веке считалось, что причиной развития синдрома Дауна является травма головы, полученная ребенком в процессе родов. Первое описание комплекса симптомов, которые характерны именно для трисомии 21, сделал английский врач Джон Даун еще в 1866 году. В честь него и получило название данное заболевание. Позднее в 1959 году большой вклад в исследование этой патологии внес французский врач Жером Лежен, доказавший связь между хромосомной аномалией и симптомами, описанными ранее Дауном. Синдром Дауна встречался с давних времен. Наиболее старая находка датируется IV — V веком нашей эры. Заключение о наличии данного заболевания было сделано по характерным изменениям костей. В разные периоды к больным синдромом Дауна относились по-разному.
В средние века такие люди не считались больными в полном смысле этого слова. К ним относились скорее как к «блаженным» или сумасшедшим.
Главный редактор Русфонда Валерий Панюшкин считает, что в этот день людей с синдромом Дауна нужно поблагодарить — за то, что они вправили остальным мозги. Подробнее об этом читайте в его материале «Особенно прекрасные».
Она показывает, что недуг связан с тремя копиями 21-й хромосомы. Действо распространилось в медицинских кругах многих стран и получило поддержку в обществе. В этот день устраиваются образовательные лекции, конференции, семинары.
Исследователей, педагогов, медиков награждают дипломами, ценными подарками, грамотами за выдающиеся достижения. Благотворительные фонды собирают средства на помощь людям, которые страдают недугом. Готовятся акции и флешмобы. Среди врачей проводятся мероприятия по обмену опытом, курсы повышения квалификации.
Средства массовой информации публикуют доклады об актуальных проблемах, успехах и вызовах перед генетиками, материалы о судьбах пациентов. Радио- и телепрограммы рассказывают о докторах, их жизни. Эксперты дают рекомендации по уходу за больными синдромом Дауна.
При правильном подходе ребенок с синдромом Дауна способен к успешному обучению. Дети с синдромом Дауна должны находиться в специализированных учреждениях под постоянным наблюдением. Изолированность ребенка приводит к нарушениям личностной сферы, эмоционального и физического развития.
Любой ребенок гораздо лучше реализует свой потенциал в любящей семье дома, чем оторванный от родителей в специальном учреждении. Человек с синдромом Дауна не может стать полноценным членом общества. Это неправда. Но для этого необходимо создать благоприятные условия. Для ребенка с синдромом Дауна, как и для любого другого ребенка, важно принятие и любовь семьи и общества, возможность общаться и дружить с окружающими, индивидуальный подход при обучении. Все это значительно повышает шансы на успешное развитие и продуктивную полноценную жизнь.
Пресс-служба Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы Категория новости:Люди с инвалидностью.
Что хотите найти?
Важное значение для роста и развития больных имеет адекватный доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих исследований. Синдром Дауна не излечивается, однако сопутствующие ему патологии благодаря современным достижениям медицины всё лучше поддаются коррекции. Это позволяет увеличить продолжительность жизни людей с синдромом. Люди с синдромом Дауна в работе намного лучше справляются с монотонными заданиями, когда другим эти задачи кажутся неимоверно скучными. Это хорошие сиделки при госпиталях, помощники по уборке и сервису. Однако таким людям, даже взрослым и в целом самостоятельным, чаще всего нужна помощь в быту со стороны родственников или социальных работников.
Смотреть трансляции IV Научно-практической конференции.
На конференции 21 марта эксперты: генетики, медики, психологи, аналитики и педагоги поделились опытом комплексной помощи семьям с риском рождения или уже рожденным ребенком с синдромом Дауна, рассказали об особенностях психологической поддержки родителей и других родственников, познакомили с цифровыми помогающими ресурсами для семей с детьми, подростками и взрослыми с синдромом Дауна. Фотоработы можно увидеть в электронной библиотеке зашить, а также организовали встречу с артистами театра «Равные возможности», которые показали спектакль «Коробка с облаками». На маленьких и больших храбрецов с синдромом Дауна, которые могут больше, чем многим кажется, можно было полюбоваться в Хабаровске во время фотовыставки «Я могу больше», которую организовало ХРОО «СоДружество» Познакомится с фотопроектом можно по ссылке. Герои фоторабот — подростки и молодые люди с синдромом Дауна, занимающиеся в театральной мастерской Даунсайд Ап. Они перевоплотились в персонажей известных картин, которых сами выбрали для смелого творческого эксперимента. В Рязани организация "Добрые сердца" к 21 марта сняла социально-просветительский ролик "Всё начинается с семьи" , который должен помочь родителям новорожденных и самим малышам с синдромом Дауна.
Главная тема ролика — любой ребенок должен иметь любящих родителей и жить дома. В съемке ролика приняли участие родители детей с синдромом Дауна, съемки проходили в том числе в доме ребенка, где малыши ждут своих родителей. В 2021 году организация «Будь собой» совместно с руководством Управления образования Министерства социальной защиты Казани, представителей академического сообщества КФУ открыла первый автономный класс в общеобразовательной школе, в котором учатся дети с синдромом Дауна. Новую практику удалось внедрить при поддержке государства. Организаторы конференции во время круглого стола поделились опытом со всеми желающими: педагогами, родителями, помогающими организациями и обсудили актуальные проблемы инклюзивного образования. В Воронеже региональная благотворительная общественная организация «Перспектива» свою деятельность в период с 21 марта по 2 апреля Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма направила на просвещение студентов медиков и преподавателей Медицинского Вуза.
Совместно Воронежским государственным медицинским университетом и Центром добровольчества коллеги организуют концерт, в котором примут участие дети и взрослые с синдромом Дауна и расстройством аутистического спектра. В рамках мероприятия также запланирована интерактивная практическая игра. В ней примут участие ребята с ментальными особенностями и будущие врачи, направлена она на обучение взаимодействию и выражению эмоции. Сложности с этим, как показывает практика, испытывают как люди с ментальными особенностями, так и медики. Гостей фестиваля ждали: мастер-классы и обширная концертная программа с участием ростовских инклюзивных сообществ, спектакль «Время солнца» инклюзивного творческого коллектива, гостям покажут фокусы и перфоманс интерактивного театра «БадаБум». Кроме того, фонд «Лучики добра», модельная студия Виктории Шикариной и мамы детей с синдромом Дауна к Международному дню людей с синдромом Дауна создали коллекцию джинсовой одежды, увидеть которую также можно было во время Фестиваля.
Демонстрировали ее «солнечные» модели. А Ростовская городская общественная организация инвалидов «Надежда» объявила о начале работы онлайн-выставки «Мир в красках». Во время арт-терапевтических занятий, вместе с профессиональными художниками, ребята с ментальными нарушениями РАС, синдром Дауна и др. Онлайн-галерея «Мир в красках » будет пополняться новыми работами до июня 2024 года. После состоится открытое голосование за лучшие рисунки. Они украсят фирменный календарь «Надежды» на 2025 год.
Жизненно важное значение для роста и развития детей с синдромом Дауна имеет доступность программ раннего вмешательства, грамотного медицинского обслуживания и инклюзивного образования. Специалисты ИРАВ также осуществляют работу с "солнечными" детками, подбирая индивидуальные программы для адаптации и развития социально-коммуникативных навыков.
Дауны — люди с генетической аномалией. В их организме имеется дополнительная хромосома. Если у обычного человека их 46, то у них — 47.
Праздник в честь Даунов и солнечных детей, ставший впоследствии международным, впервые отметили в 2006 году. Его инициатором стал генетик Стилианос Антонаракис. В Пальма-де-Мальорке в рамках VI международного симпозиума по вопросам данного синдрома день 21 марта объявили праздником. Соответствующее предложение внесли представители Международной и Европейской ассоциации «Даун-синдром». Это символическая дата: число 21 — потому что у солнечных детей 21 хромосома, март — потому что синдром является трисомией, а этот месяц — третий в календаре.
Почему детей с синдромом Дауна называют солнечными Статистика ООН показывает, что синдром Дауна диагностируют у каждого тысячного ребенка на планете. Непосредственно в России каждый год рождаются примерно 2200 таких детей.
Как в Уфе прошел Международный день человека с синдромом Дауна - сюжет "Вестей"
С 21 марта 2006 года по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций "Даун-синдром" в мире ежегодно проводится Международный день человека с синдромом Дауна. В день человека с синдромом Дауна свои двери для самых разных детей распахнул театр «У Никитских ворот». Давайте помнить, что при определённой поддержке, дети с синдромом Дауна могут успешно учиться в школе, осваивать профессию, работать. 21 марта – Международный день людей с синдромом Дауна. В Москве проходит круглый стол, приуроченный к этой дате.
День людей с синдромом Дауна: как «солнечных» детей готовят к самостоятельной жизни
На самом деле, слово «синдром» — более корректно для описания данного состояния, так как по сути это не болезнь, а набор определенных признаков. У кого-то глаза голубые, у кого-то волосы вьются, а у людей с синдромом Дауна есть свои определенные характерные черты, данные им от рождения. Люди — не единственные представители животного мира, у которых встречается трисомия по 21-й хромосоме. Как минимум, известно о мышах и обезьянах с аналогичным синдромом. Дополнительная хромосома, по грубой аналогии, словно лишняя шестеренка, втиснутая в отлаженный механизм. Добавочный комплект генов вносит сумятицу в процессы развития человека. В результате люди с синдромом Дауна приобретают ряд характерных внешних и внутренних особенностей. Например: характерным признаком является умственная отсталость разной степени; чаще возникают проблемы со слухом и нарушения зрения; они в среднем чаще страдают от ушных инфекций; могут развиваться скелетные нарушения из-за искажения роста костей; нередко наблюдается сниженный мышечный тонус; часто имеются проблемы с координацией движения; многие из них страдают от обструктивного апноэ сна, что вызвано особенностями строения их лицевой части черепа; повышена вероятность развития пороков сердца. Трисомия по 21-й хромосоме — лишь один из вариантов различных трисомий.
Например, три копии 18-й хромосомы приводят к развитию синдрома Эдвардса, а трисомия по 13-й хромосоме проявляется в виде синдрома Патау.
Варя добрая и жизнерадостная, живёт с открытой душой. В свои восемь лет хорошо социализированная. Ходит в садик, в следующем году пойдет в школу. А ещё им очень нужна любовь, — уверен Джон Кондратов, отец «солнечного» Родиона из Северодвинска и ещё один герой «Правды Севера», чья личная история для многих наших читателей стала примером. С его рождением ценности несколько поменялись.
У людей с синдромом Дауна в 21-й паре присутствует дополнительная хромосома. Каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей в мире рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных. В Беларуси каждый 700-й ребенок рождается с синдромом Дауна.
Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние отличительные черты: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза на радужной оболочке могут присутствовать небольшие белые пятна ; короткие руки, ноги и пальцы, на ладонях расположена только одна складка. Ребят с синдромом Дауна называют «солнечные дети», ведь они часто улыбаются, смеются, излучают добро и теплоту, они открыты и доверчивы.
Учитель-дефектолог рассказала об истории этого дня и познакомила ребят с именами известных людей с синдромом Дауна. Педагог-психолог провела психологические упражнения, направленные на развитие коммуникативных навыков и установление дружелюбных отношений. В настоящее время в детских садах, в специальных коррекционных и общеобразовательных школах Краснодарского края учатся и воспитываются порядка 500 «солнечных» детей. Синдром Дауна — заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома. Выбранная дата, 21 марта, имеет символическое значение. Она показывает, что недуг связан с тремя копиями 21-й хромосомы.
Международный день людей с синдромом Дауна 2024: итоги
Название синдрома носит имя его открывателя – английского врача Джона Дауна. «Помогаем родителям, которые недавно столкнулись с синдромом Дауна, рассказываем, что выход из ситуации есть и все трудности можно преодолеть», ― сообщила директор по развитию организации «Мы счастливы» Ольга Соловская. Отмечая Всемирный день синдрома Дауна, мы отмечаем достижения женщины, которая последние двадцать лет посвятила оказанию помощи детям, страдающим этим генетическим заболеванием и другими интеллектуальными отклонениями. Генеральная Ассамблея ООН учредила Всемирный день людей с синдромом Дауна в декабре 2011 года, впервые его отмечали в 2012 году. 21-й день третьего месяца года – не просто дата, а символ трисомии – синдрома Дауна — изменений в 21-й хромосоме человека.
К Международному дню людей с синдромом Дауна: такие же, как все
В день человека с синдромом Дауна свои двери для самых разных детей распахнул театр «У Никитских ворот». повысить уровень информированности общественности о данном заболевании, для чего привлекаются различные международные сообщества, неправительственные организации. Синдром Дауна — заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома. Клиника Faмилия рассказывает о синдроме Дауна в день, посвященный заболеванию. В этот день эксперты призывают общественность участвовать в мероприятиях по повышению осведомленности и принятию людей с синдромом Дауна.
21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна
Телеграм-бот, который научит правильно общаться Чат-бот от фонда «Синдром любви» подскажет, как правильно общаться с людьми с синдромом Дауна и как узнать, что вас поняли. Советы сопровождаются картинками. Также бот расскажет ответит на вопросы, примет информацию о какой-либо проблеме, покажет актуальную статистику и поможет сделать пожертвование. Иллюстрация к одному из советов по общению с людьми с синдромом Дауна.
Открыть чат-бот! Карточки «Как научить детей общаться со сверстниками с особенностями» Карточки составил благотворительный фонд «Даунсайд Ап». Их можно использовать на внеклассных занятиях, родительских собраниях и просто дома.
Работать с мышечным тонусом можно с первых дней жизни, потому что из-за этой проблемы ребенку тяжело сосать. Работой с мышцами лица занимается логопед но такого специалиста, который умеет работать с младенцами, в нашей стране найти непросто. Массаж всего тела и физкультура должны постоянно присутствовать в жизни ребенка. Это задача как для специалистов, так и для родителей, убеждена эксперт. Позже именно эти мышцы будут участвовать в речи. Обязательно надо уделять много времени и внимания освоению такими детьми навыков самообслуживания. Так ребенок готовится к более сложным видам деятельности — речи, чтению, письму, счету. Второй вариант требует много усилий и времени.
Но иначе малыш не будет развиваться. Сейчас это уже реальность, когда ребенок с синдромом Дауна учится в обычной школе вместе с другими детьми. Необходимо также внимательно наблюдать, что нравится ребенку, к чему у него есть способности. У малыша с синдромом Дауна вполне могут быть хобби.
Это проходило на детской площадке в ТЦ «Авиатор». Мы нашли друг друга при помощи интернета и сарафанного радио и решили познакомиться «вживую», не ставя никаких грандиозных целей. Просто порадовать детей, просто посмотреть друг на друга, чтобы уже наверняка знать и чувствовать, что мы здесь не одни. Дети были в восторге от «внепланового» праздника. Мамы приятно пообщались. Разные мамы, разные дети, общее одно — у наших деток синдром Дауна. Синдром Дауна получил название в честь английского врача Джона Дауна, впервые описавшего его в 1866 году.
Генеральная Ассамблея ООН учредила Всемирный день людей с синдромом Дауна в декабре 2011 года, впервые его отмечали в 2012 году. Цель праздника — повышение уровня информированности общественности о синдроме Дауна. В подготовке и проведении мероприятий, посвященных этому дню, принимают участие соответствующие организации системы ООН, все государства-члены Организации Объединенных Наций, международные организации и представители гражданского общества в том числе и неправительственные организации. Несанкционированное использование материалов запрещено. Все права защищены. При поддержке AnydayGuide.
«Люди с синдромом Дауна могут многое, главное — дать им шанс»
Двадцать первый день третьего месяца – дата, символически обозначающая синдром, причиной которого является патология в 21 паре хромосом, где вместо двух их три. Всемирному дню людей с синдромом Дауна. Их в России пока немного, но новые специальные классы и центры адаптации, где людей с синдромом Дауна готовят к самостоятельной взрослой жизни, появляются каждый год. Чтобы люди с синдромом Дауна могли социализироваться и реализовать себя, им необходима любовь и забота родных, а также поддержка специалистов, помогающих им расти и развиваться, осваивать новые навыки и умения, необходимые для дальнейшей полноценной жизни.