Заместитель директора детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава — о том, как меняется общество, где находить силы и почему помогать может без исключения каждый. Лида Мониава. Вот уже 10 месяцев большинство моих очных разговоров с друзьями сводятся к обсуждению выбора оставаться или уезжать. Заместитель директора детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава — о том, как меняется общество, где находить силы и почему помогать может без исключения каждый. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой, Полины Иванушкиной в форматах fb2, txt, epub, pdf или читать онлайн! Оставляйте и читайте отзывы о книге на ЛитРес!
Лида Мониава: биография, фото, сколько лет, семья, образование, чем болеет
Учительница сказала, что у кого получится его разбудить, тому она даст наклейку. Одна девочка потрогала Колю за руку, Коля на это открыл глаза, девочка была о-очень довольная про наклейку даже не спросила, [довольна была тем,] что она смогла Колю разбудить. Потом изучали части тела. Учительница придумала, чтобы вовлечь в процесс Колю, задавать детям вопросы на его примере — где у Коли нога?
Где нос? Где живот? Где правая рука, а где левая?
Коле тихонько трогали части тела и называли их, — написала Мониава. На историю обратила внимание муниципальный депутат столичного района Лефортово Александра Андреева. По ее словам, подопечного Мониавы «с первого же дня включили в оборот в качестве наглядного пособия», но не по эмпатии, а по анатомии.
Вообразите этот хтонический ужас. Вы — Коля. По уровню развития — ребенок возраста примерно одного года, который не может двигаться, говорить, и вообще непонятно, насколько взаимодействует с окружающим миром.
Вас притащили в какое-то незнакомое место.
Затем сразу пошла работать. С 2006 по 2007 год она занимала должность редактора в Производящей телевизионной компании «ПТК», а после стала обозревателем в газете «Вечерняя Москва». Некоторое время Лида вела аккаунт в Живом Журнале Через год Мониава начала работать ассистентом директора в благотворительном фонде «Подари жизнь».
Также девушка поступила на заочное отделение МГУ на факультет журналистики. Там Мониава изучала периодическую печать. В 2011 году девушка получила диплом о высшем образовании и стала трудиться на должности менеджера детской программы в фонде помощи хосписам «Вера». Детский хоспис По словам самой Лиды, в 11 классе она пришла волонтером в онкологическое отделение для детей.
С этого времени девушка поняла, что хочет помогать неизлечимо больным людям. Мониава считала, что в Москве необходим хоспис для детей. В 2017 году она и ее единомышленники, наконец, получили от государства возможность арендовать помещение для больницы. Но только в 2019 здание было официально открыто.
На торжественном мероприятии присутствовали знаменитые российские шоумены и телеведущие.
К нам пришли три следователя, полиция, судмедэксперты в черных масках как у ОМОНа, всего я насчитала десять человек», — рассказала Мониава. Давала следователю пояснения в течение часа.
Как Коля родился, почему от него отказались родители, когда был создан хоспис, почему у меня в комнате две кровати, как часто ко мне приходят гости и т. Я понимаю, что все делают свою работу и стараются максимально корректно, но почему родители, опекуны неизлечимо больных детей должны ехать в следственный комитет за разрешением на захоронение? Но она уверена, что жизнь мальчика за последние несколько лет поменялась в лучшую сторону.
Его любили очень много человек. Он очень много гулял, плавал в теплом бассейне, сидел у нас с нянями на коленках, был на море, в деревне, плавал в Волге и в речке Валдайка, пробовал на вкус кучу всего вкусного.
Мне трудно подобрать слова, чтобы выразить то, что я чувствую. Живого человека носят в присутствие и тычут палкой, словно морскую свинку, ради того, чтобы черствое и грубое общество прониклось идеями инклюзии. Мониава настаивает на том, чтобы общество перестало, цитирую, сочувствовать инвалидам, приняв за аксиому мысль, что они — такие же люди как мы с вами. Все происходящее с мальчиком Колей я могу описать одним словом — садизм. Изощрённый садизм такого свойства, что доктор Менгеле вращается веретеном где-то под землею. Ситуация настолько из ряда вон, что даже вчерашние соратники Лидии, люди, профессионально занимающиеся инклюзией, включились в обсуждение. Екатерина Мень, специалист в области аутизма, не одобрила методы Мониавы.
Инклюзия в школах, по ее мнению, должна выглядеть так: «Возьмем урок биологии в пятом классе, где проходят процесс опыления растения. Ребенку с нарушениями развития дают собрать макет цветка из лепестков, пестика и тычинок. А учитель на этом макете объясняет остальным детям более сложные вещи, связанные с размножением растений. Или урок литературы. Все читают рассказ Пришвина и пишут небольшое сочинение о зиме. А ребенок с инвалидностью составляет на магнитной доске девять слов на тему зимы. При этом он получает опыт ответа, опыт реакции на инструкцию учителя, опыт поддержки, потому что одноклассник, который сидит с ним рядом, может ему что-то подсказать». И у меня один вопрос: зачем?! Чтобы что?!
Я глубоко убеждена — инклюзия должна касаться только полностью интеллектуально сохранных детей. Детей, например, с проблемами опорно-двигательного аппарата, полностью способных к обучению. Причин тому огромное множество — от профильной подготовки школьных педагогов до возможности внедрить систему на государственном уровне.
Мальчик Коля. Смертельное новогоднее шоу Лиды Мониавы
Если нет, то вместе с обязанностями, которые мы берем на себя, мы получаем и некоторые права. Так же родители маленьких детей принимают решения за них, и порой — решения серьезные, например, те, что касаются веры», — поясняет психотрапевт. Это спор затрагивает не только интересы людей с нейропсихическими нарушениями. Родители сами решают, с какого возраста давать детям свободу волеизъявления. Ждать до совершеннолетия или решать самим? Крестить младенца или ждать, пока сам захочет? Здесь нет четких границ и правил, есть только ответственность и права родителя. Учить ли ребенка с 7 месяцев английскому? Водить ли в детский сад? Мы все по-разному относимся к детям, придерживаемся разных воспитательных методик, — рассказывает психолог. Дискуссия проявила много страха и боли».
Знать больше, чтобы не бояться Мы не можем уйти от влияния социальной среды, прошлого, стереотипов. Больных часто стигматизируют. Смотрят на них через множество призм, которые искажают реальность. Следуя этой логике, их нельзя украшать и создавать им достойную жизнь», — говорит эксперт. Но что, если признать за ними право на то, чтобы быть другими? Спокойное отношение к тому, что мы не похожи друг на друга — один из залогов гуманного общества, где ценен каждый. И потому стоит стремиться к тому, чтобы делать кругозор шире, а призмы, сквозь которые мы смотрим на мир — больше, чище. Это зона ответственности не только отдельных людей, но и фондов, и государства: рассказывать о том, что происходит в ПНИ, как живут дети, которых нельзя вылечить, в чем они нуждаются и чем им помочь. Нам самим предстоит еще долго разбираться, что именно мы испытываем, когда сталкиваемся с такой сложной темой, и как на нее реагируем. Нам может быть грустно, страшно или неприятно, но выпускаем ли мы эти чувства вовне, оставляя грубые комментарии, или ищем истоки наших эмоций и прорабатываем их?
Ты не спишь! Ты так поправился! Такие щечки у тебя классные!
Коля, до которого 12 лет никому не было дела, чувствует себя в центре внимания и издает звуки, принимая участие в беседе. Лида и Коля собираются домой из хосписа Фото: Анна Иванцова для ТД Перед выходом из хосписа Лида проверяет «укладку»: рюкзачок, в котором находятся диазепам на случай судорог и мешок Амбу — пластмассовая груша с маской, которая нужна на случай, если Коля поперхнется слюной или перестанет дышать самостоятельно после приема диазепама. Лида укутывает Колю в большое пончо для велосипедистов и везет тяжелую коляску по неудобным улицам.
Коляска скрипит каждый раз, когда Лида приподнимает ее, чтобы пройти препятствие: бордюр или слишком глубокий ливневый сток. Лида рассказывает, что благодаря Коле она узнала такие подробности о жизни с паллиативным ребенком, о которых раньше и не догадывалась. Что можно его промыть и заново использовать.
Но у Коли так много лекарств в разных видах, что с одним шприцом не получается. При этом много всего специального вроде специального шампуня для лежачих больных, что мы раньше закупали, оказывается не нужно», — рассказывает Лида. Когда она только взяла Колю, многие стали предлагать ей помощь, но, когда стала публиковать в социальных сетях посты об их жизни, ей стали писать гневные сообщения.
Когда Лида рассказывает про ненависть, которая обрушивается на нее в интернете, она смущенно улыбается. Ей угрожали жалобами в прокуратуру и опеку, грозились перестать поддерживать работу «Дома с маяком». Кто-то считает, что маленький мальчик не должен становиться знаменем борьбы за лучший мир.
Люди спорят о том, должен ли Коля ходить в школу, и если да, то в какую, нужно ли создавать в Москве доступную среду, чтобы таким детям, как Коля, и их семьям был доступен каждый ресторан или кафе в городе, или важнее сохранить облик зданий, правильно ли решать за двенадцатилетнего ребенка, что ему нужен пирсинг, чтобы его меньше жалели на улицах. Лида убеждает себя, что, несмотря на тяжесть чужих слов, важно, что у стольких людей нашлось время поговорить о жизни инвалидов в России. А в первый день в ресурсном классе школы, когда они с учительницей объясняли детям, почему Коля в коляске и что у него за аппарат для питания, дети не обращали никакого внимания на эти атрибуты инвалидности.
Вскоре Коля засыпает, и Лида открывает ноутбук, чтобы снова погрузиться в дела Детского хосписа. На нее поступили жалобы от тех, кто видел ее и Колю только в интернете. Опека просила директора «Дома с маяком» предоставить документ, подтверждающий, что она обучена уходу за паллиативным ребенком.
Никаких нарушений опека не нашла. Спасибо, что дочитали до конца! Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране.
Причиной, в частности, стало то, что Мониава водила своего приемного сына с инвалидностью на концерты и отдала в обычную школу. Органы опеки должны прийти к Мониаве с проверкой 15 января По словам Мониавы, жалобу написала некая женщина по имени Сталина Гуревич. Что я подвергаю Колю унижению и отдала в общую школу, где ему на занятии пачкали пальцы клеем, трогали разные части тела и пытались разбудить», — написала Мониава. Гуревич также указала в жалобе, что глава «Дома с маяком» якобы хочет, чтобы ее сын «служил символом борьбы за равноправие инвалидов». Кроме того, автору обращения в органы опеки не понравилось, что ребенку «с мучениями» делали загранпаспорт и он посетил концерт вокально-инструментального ансамбля «Татьяна».
Как вариант — сделать оборот документов электронным. К примеру, фиксировать применение препарата можно было бы при помощи штрихкода. На Урале начали судить девушку за купленное в Польше лекарство. Обвиняют в контрабанде наркотиков Как сообщал Лайф, в конце ноября Мониава написала в " Фейсбуке ", что на них поступила жалоба в МВД из-за выписывания неправомерно большого объёма наркотических препаратов для пациентов. В хоспис приехали сотрудники полиции с внеплановой проверкой и без предупреждения.
Директор фонда "Дом с маяком" прокомментировала штраф за "наркотические нарушения"
Врач предполагает, что Лида Мониава не до конца соблюдала рекомендации по уходу за тяжело больным ребёнком. Ее служение умирающим детям началось, когда старшеклассница Лида Мониава пришла в онкоотделение Российской детской клинической больницы в качестве волонтера и увидела. If you have Telegram, you can view and join lida moniava right away. О критической ситуации сообщила в фейсбуке заместитель директора хосписа «Дом с маяком» Лидия Мониава. По мнению Мониавы, распространение новостей, подобных той, что в Подмосковье закрылись все детские дома, — это пример государственной пропаганды. Замдиректора детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава говорит, решение прокуратуры, безусловно, хорошая новость, но проблему это не решает.
Лида Мониава: Две тысячи детей, которым нужен «Фризиум», остались без лекарства до октября
Мониава пояснила, что детские интернаты теперь называются центрами содействия семейному воспитанию. А детей, живущих в интернатах, числят за родителями, если они живы, и не вносят в сиротские базы. По мнению Мониавы, распространение новостей, подобных той, что в Подмосковье закрылись все детские дома, — это пример государственной пропаганды.
Мы живем по одну сторону от Тверской улицы, а моя подруга живет по другую.
Много лет до появления Коли я ходила каждое воскресенье в гости, у нас была традиция воскресных завтраков. Появился Коля — и мы пошли на завтрак вместе. Дошли до Пушкинской площади, стали искать переход через дорогу.
Оказалось, что на Тверской улице, как и на Арбате, нет наземных переходов, а подземные — недоступны для инвалидов. Можно перейти дорогу в районе мэрии, а дальше только на Белорусской. На протяжении 4 километров центральной московской улицы ни одной возможности для инвалида перейти через дорогу.
Больше я к подружке в гости в воскресенье утром не хожу. Именно пандус, сплошная плоскость под уклоном, а не вертикальные железные рельсы, которые лежат во всех переходах вместо пандусов на них человек в кресле можно только скатиться вниз, с разгону сломав себе шею. Мы с Колей приехали на метро «Аэропорт» и хотели перейти через Ленинградский проспект.
В подземный переход шел пологий пандус, мы спустились. Переход похож на полосу препятствий. Спускаешься, идешь, поднимаешься на пролет выше, идешь, спускаешься на пролет вниз, идешь и оказываешься возле выхода.
Но выхода для инвалидов нет. Лестница недоступная, лифт узкий, коляска не заезжает, но даже если бы и заехала — лифт сломан. Говорят, он уже много лет не работает.
Пошли мы с Колей печально обратно. Коля пользуется памперсом. Памперс было пора сменить.
На улице была осень и довольно холодно. Я стала озираться в поисках туалетов. Общественных туалетов много, но в каждом при входе ступеньки, дверь узкая, в кабинке с коляской не поместиться.
Мы обошли 4 общественных туалета, ни в один не смогли попасть. У Коли промокли штаны. Я придумала зайти в кафе поесть и, главное, ради туалета.
Мы пришли в кафе, но и там зайти в туалет не смогли — узкие двери, узкие кабинки. Большинство инвалидных туалетов в торговых центрах заперты на ключ. Ключ у охранника или у администратора.
Найти его, дозвониться, дождаться — получается редко.
У ребенка задержанной женщины диагноз — эпилепсия. Ребенку нужен препарат «Фризиум». Мать заказала лекарство через Интернет. При получении посылки на почте к ней подошли двое сотрудников отдела по борьбе с контрабандой наркотиков Таможенной службы. Женщину допрашивали 5 часов, а посылку с необходимым ребенку лекарством забрали. Дома у задержанной провели обыск, изъяли системный блок компьютера и возбудили уголовное дело.
Председатель Совета при президенте РФ по правам человека Михаил Федотов заявил, что совет будет разбираться в этой истории.
Нам теперь часто звонят медики из разных больниц и просят взять безнадежно больного ребенка в хоспис, потому что боятся, что дома у него не будет обезболивания... Большая проблема в том, что до сих пор нет детского хосписа. Взрослый хоспис может взять одного-двух детей".
«Я не знала, что со мной будет, когда увижу сына впервые за 12 лет»
Директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава уже 5 месяцев живет с 12-летним Колей, которого она забрала из интерната в начале пандемии. У Лиды Мониавы умер подопечный, тяжелобольной мальчик Коля. Лидия Мониава. — Лида, я правильно понимаю, что менеджменту вы специально не обучались? Директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава, которая является опекуном 12-летнего ребенка с тяжелой инвалидностью, стала объектом жесткой критики в Сети. По национальности Лида на четверть грузинка Мониава со своими коллегами перенимают опыт у европейских волонтеров. Каждый, кто хоть раз сталкивался с помощью больным детям, знает, кто такая Лида Мониава.
«Я не знала, что со мной будет, когда увижу сына впервые за 12 лет»
Этот фильм – несколько дней из жизни Лиды Мониавы и её фонда, детского хосписа «Дом с маяком». О том, как изменилась жизнь с его появлением Лида подробно рассказала Даше Веледеевой. 12 лет он был заперт в четырех стенах и в себе, не рос и не развивался, пока однажды его не забрала к себе Лида Мониава, директор «Дома с маяком». Нельзя лезть в чужую семью: аргументы «против».