Лента новостей Челябинска. Следующую — седьмую — инъекцию в жизни Евы мы будем делать уже в Пермской краевой больнице, — рассказывает папа Евы Вихаревой со СМА Александр. Папа Саша и Ева сма1 1 минута 13 секунд. разворот, поворот и на правый бок, обязательно каждые час-полтора #евасма1 #папасаша #ConSantanderConecto.
«Жена умерла — и все планы рухнули»: отец-одиночка оставил работу, чтобы воспитывать дочку с ДЦП
| Ева Вихарева: февраль 2020 | Дедморозим | При этом Саша, как и другие дети СМАйлики, осознаёт каждый момент того, как болезнь отвоёвывает его тело: мозг — это не мускул, поэтому интеллект при СМА не нарушен. |
| Папа Саша и Ева сма1 | Саша Архипов, 2 года. Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. |
| Папа борется за нее полтора года | 3 июля 2023 - Новости Санкт-Петербурга - Ева Вихарева СМА1 — паблик ВКонтакте, записи, рейтинг и статистика, список подписчиков, фото и видеозаписи. |
| Мама Саши "Смайлика" рассказала, как живет ее сын после укола за 150 млн рублей | Папа Саша и Ева сма1 1 минута 13 секунд. разворот, поворот и на правый бок, обязательно каждые час-полтора #евасма1 #папасаша #ConSantanderConecto. |
Сбор закрыт!
Александр не считает себя отцом-одиночкой — ухаживать за Евой ему помогают мама и племянники, которые живут здесь же, в Новых Лядах. Папа Саша очень любит Еву и делает всё, чтобы её жизнь была комфортной и счастливой. свежее видео за сегодня - видео. Папа Саша и Ева сма1 - видео подборка.
«Я ее не бросала». Мать тяжелобольной малышки из Перми сама отправила «отца-героя» в декрет
После еды ребенка желательно не трогать час-полтора. Пока пища усваивается, девочка смотрит мультики — радуется всему, что идет на детских телеканалах. Чтобы держать мышцы ребенка в тонусе, необходимо надевать специальные стягивающие повязки на ноги — туторы. Похожие надеваются и на запястье малышки. Свои эмоции Ева выражает улыбкой. Вихаревы живут на пособие от государства. Это 28 тысяч рублей — пенсия Евы по инвалидности и выплата папе по уходу за тяжелобольным ребенком. Часто помощь предлагают неравнодушные люди, которые подписаны на страничку девочки в соцсетях. Рассказали, что это желание их детей — они специально откладывали деньги, которые им на обеды давали.
Написали мне: «Ребенок хотел от чистого сердца вас поддержать». Ну что ж, раз так, то мы не отказались. Вообще, многие нам пишут со словами поддержки, даже суровые мужики из Чечни желают нам здоровья. Бывает, что и негативное пишут, бабушки в основном — «зачем ты это все в интернет выкладываешь». Но мы уже привыкли, не обращаем внимания, — говорит Александр. Каждые четыре месяца Еве ставят препарат «Спинраза» — лекарство стоимостью несколько миллионов рублей вводят непосредственно в позвоночник. Александр рассказывает, что такая процедура в больнице Екатеринбурга занимала буквально пару минут. В Перми же у врачей на это уходит как минимум час.
Александр не считает себя отцом-одиночкой — ухаживать за Евой ему помогают мама и племянники, которые живут здесь же, в Новых Лядах.
К сожалению, ранее в Тульской области не сталкивались с подобным заболеванием и, после многочисленных обследований и анализов, Сашеньке в полтора года наконец поставили страшный диагноз — Спинальная мышечная атрофия 1 типа. Без получения необходимого лечения, дети с таким диагнозом медленно умирают. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног, потом ребенок утрачивают способность держать голову, сидеть без поддержки, перестают работать ручки, появляются проблемы с глотанием, далее отказывают легкие и останавливается сердце. В мае 2019 г. В России благодаря неравнодушным людям закрыты сборы уже 15 деткам-смайликам. К сожалению, семье Саши Архипова не удалось собрать всю сумму, чтобы Саша успел получить лечение до двух лет.
У Саши — первая форма, самая тяжёлая болезнь Верднига-Хоффмана.
Данный тип СМА часто называют младенческим, потому что проявления болезни, как правило, начинаются до полугода. Ребёнок может умереть в любой момент. Постоянно, с неукротимой силой, у маленького пациента атрофируются мышцы. При этом Саша, как и другие дети СМАйлики, осознаёт каждый момент того, как болезнь отвоёвывает его тело: мозг — это не мускул, поэтому интеллект при СМА не нарушен. Малыш понимает, как у него одна за другой отказывают все системы организма: руки, ноги. Без лечения однажды ребёнок не сможет есть, пить, дышать. Волшебное лекарство До недавнего времени методы лечения спинальной мышечной атрофии сводились к поддерживающей терапии. Из всех назначений — специальное питание, витамины, умеренные физические нагрузки, по острым показаниям — хирургическое вмешательство, искусственная вентиляция легких.
К сожалению, до сих пор значительная часть СМА-пациентов получает лишь такое лечение. То, что родители смогли найти деньги на «Спинразу», — очень хорошо. Пока ведутся сборы денежных средств на «Золгенсма», Саша будет жить. Стоимость препарата Spinraza — от 7 млн 775 тыс. И так — пока ребёнок живёт. С учётом того, что без лечения он однозначно умрёт, Spinraza — спасение. Однако лишь один укол Zolgensma может вылечить генетическое заболевание! Ещё пару лет назад такое было не возможно.
Инъекция вводится только раз в жизни. Главное, успеть это сделать. Катя Рубцова стала самым первым российским ребёнком, который получил генную терапию препаратом «Золгенсма» на территории США.
Мама Евы ушла из семьи спустя два месяца после рождения дочери со словами: «Мне всё это надоело». Супруги развелись, Александр взял на работе декретный отпуск и стал отцом-одиночкой. Также мы писали, что в сентябре неизвестные стали собирать деньги от имени благотворительного фонда «Берегиня».
Об этом сотрудникам «Берегини» сообщили их благотворители, которым и писали мошенники с просьбами перечислять разные суммы.
ежедневная прогулочка ☀️🙂 если что Ева не спит , а глазки заслуживает от солнышка
| Папа Саша и Ева сма1 - видео подборка | Доброго Вам дня, наши замечательные помощники и гости странички! Да, наверное, глядя на фото к посту, Вы догадались, что речь пойдет о ярмарке. |
| Sos_eva_korolenko – Telegram | СМА (спинальная мышечная атрофия) считалась неизлечимой еще несколько лет назад. |
| Мама Саши "Смайлика" рассказала, как живет ее сын после укола за 150 млн рублей | Анализ сообщества ВКонтакте Ева Вихарева СМА1, подписчики, фотографии, ВК club183388025. |
Пермяк с 25 лет один растит маленькую дочь с тяжелой формой СМА
21 сентября 2023 - Новости Перми - Александр Вихарев из Перми с 25 лет растит тяжелобольную дочь Еву в одиночку. Доброго Вам дня, наши замечательные помощники и гости странички! Да, наверное, глядя на фото к посту, Вы догадались, что речь пойдет о ярмарке. Александр не считает себя отцом-одиночкой — ухаживать за Евой ему помогают мама и племянники, которые живут здесь же, в Новых Лядах. Папа Саша и Ева сма1. Диагноз сма1 тип. живем и радуемся жизни! Ева пролежала в Нижнекамской больнице 28 дней, но лучше ей не становилось.
Пермяк с 25 лет один растит маленькую дочь с тяжелой формой СМА
Осталось 5 килограммов и почти 122 миллиона. Родители посадили сына на жёсткую диету и с новыми силами продолжили сбор денег. Фото предоставлено героями публикации Родился Саша 4 июня 2018 года в семье Екатерины и Романа Архиповых. Первые симптомы болезни проявились в семь месяцев — родители заметили, что сын перестал держать спинку и начал терять приобретённые навыки. К сожалению, ранее в Тульской области не сталкивались с подобным заболеванием — Александр, как рассказали Архиповы, единственный в регионе ребёнок со СМА 1 типа, так что на постановку диагноза ушло десять долгих месяцев. Мы были в шоке и от перспектив развития, и от стоимости лечения. Но знали, что несмотря на заоблачную сумму, препараты покупаются, дети вылечиваются. Поэтому, не мешкая, объявили сбор средств», — рассказала мама ребёнка.
Фото: аккаунт родителей Саши в Инстаграме Деньги на лечение за шесть месяцев собрать не удалось. По рассказам других родственников больных СМА 1 типа, родители знали, что два года — это уже поздно. Некоторые родители, закончив сборы накануне второго дня рождения, не были уверены, что им назначат препарат: иногда решающим оказывался даже один «лишний» день. Что было у нас в душе? Это очень трудно передать словами. Точнее — невозможно. Но, конечно, мы не сидели, сложа руки.
Закупили четыре ампулы «Спинразы» и решили колоть ее. А дальше — неизвестность», — вспоминает Елена Архипова. Второй шанс СМАйлик Саша. Фото: аккаунт родителей в социальных сетях На счастье Саши и его родителей, эта неизвестность обернулась в их пользу. Ведущим критерием применения Zolgensma теперь стал вес ребёнка не более 21 кг , а не возраст.
А после выписки мать девочки бросила ее, заявив, что устала. Александру пришлось учиться не только менять памперсы и кормить малышку, но и ухаживать за ней. Сейчас Еве 4 года. Ее папа по-прежнему делает максимум возможного, чтобы его дочь поправилась, насколько это возможно. Умственные способности Евы соответствуют ее возрасту, но вот двигаться она не может.
«Сашка — это мой проект». Отец ребёнка со СМА1 рассказал о возможностях терапии нового поколения
Сегодня мы расскажем про Еву Вихареву и ее папу Сашу. Сегодня Еве уже три года, и ее папа по-прежнему делает максимум возможного, чтобы его дочь поправилась, насколько это возможно. Папа Саша и Ева сма1 1 минута 13 секунд. разворот, поворот и на правый бок, обязательно каждые час-полтора #евасма1 #папасаша #ConSantanderConecto.
Мама Саши "Смайлика" рассказала, как живет ее сын после укола за 150 млн рублей
При этом Саша, как и другие дети СМАйлики, осознаёт каждый момент того, как болезнь отвоёвывает его тело: мозг — это не мускул, поэтому интеллект при СМА не нарушен. Доброго Вам дня, наши замечательные помощники и гости странички! Да, наверное, глядя на фото к посту, Вы догадались, что речь пойдет о ярмарке. Главные новости. Папа Саша и Ева сма1. Папа с особенной дочкой живут в съемной «трешке», где есть все необходимое для.
По согласованию с администрациями этих городов мы провели автопробег, благотворительные ярмарки при поддержке спонсоров. Волонтёры в соцсетях пытались достучаться до российских звёзд, известных блогеров, писали в различные компании. Конечно, было много отказов, но неравнодушные люди всё равно не сдавались. За два с половиной месяца нам удалось собрать чуть больше 10 млн рублей, этого мало для закупки лекарства. Параллельно мы собирали необходимые документы, чтобы подать заявку на участие в лотерее, которую устраивает производитель «Золгенсмы». Мы использовали все свои возможности. Где-то что-то должно было выстрелить. С сентября у нас с женой не было ни одного выходного дня, мы физически очень устали, у нас почти опустились руки. И вот поздно вечером 10 января 2021 года супруге позвонила невролог Вари и, плача от радости, сообщила, что мы выиграли в лотерею. Представьте, что у тебя на плечах был огромный камень, ты уже выбился из сил его тащить, уже готов упасть и не встать.
А потом в один момент он у тебя слетает. Вот что мы почувствовали тогда. А на следующий день мы осознали, что это реальность». Я думаю, нам просто повезло. И подозреваю, что все лимиты на будущие лотереи мы исчерпали, потому что такой крупный подарок судьбы, конечно, бывает только раз в жизни. Сразу после того, как мы узнали о выигрыше, объявили о закрытии сбора. Из собранных денег мы оставили 3 млн на дальнейшую реабилитацию и закупку вертикализатора. Около 442 тыс. Порядка 100 тыс.
На следующий день Варе исполнилось два года. Через месяц показатели печени должны прийти в норму, и тогда будем смотреть на эффект. Мы с женой понимаем, что впереди ещё много работы, ведь многое зависит от реабилитации. Помимо вертикализатора, купим инвалидное кресло, хотя сразу решили, что не будем к нему именно как к инвалидному относиться — это просто средство, чтобы Варя передвигалась куда захочет. Плюс она пройдёт месячную реабилитацию в центре нашего фонда «Мать и дитя». Наша старшая дочь Ева раньше ходила в садик, но после того, как мы узнали диагноз Вари, пришлось забрать её оттуда. Детям со СМА противопоказано любое заболевание, а в садиках, сами знаете, малыши часто болеют. Поэтому сейчас Еву учит моя мама, она преподаватель русского языка и литературы. Ева не до конца ещё понимает, что происходило с младшей сестрёнкой, но спрашивала, почему Варюша не может с ней побегать, в прятки поиграть.
Она очень любит сестру и переживала за неё. Варя улыбчивая, позитивная и подвижная. Даже врачи говорят, что для такого диагноза наш ребёнок прямо живчик. И мы очень надеемся увидеть эффект от лекарства через месяц. Миша — наш единственный совместный ребёнок, у Марины есть ещё старший сын. Когда Мише было 3,5 месяца, мы заметили, что он не держит голову, плохо переворачивается. Неврологи говорили, что нужно немного подождать, поделать массаж, но ничего не помогало. Только в восемь месяцев мы узнали правильный диагноз. Конечно, были в шоке, тяжело об этом вспоминать.
Напомним, что малышка Ева Вихарева больная врожденным заболеванием — спинальной мышечной атрофией. Для нормальной жизнедеятельности ребенку требуется откашливатель, аппарат неинвазивной вентиляции легких, аспиратор и расходные материалы общей стоимостью 754 тысячи рублей. Как пояснили «В курсе.
Оборудование уже заказано. Также в фонде утверждают, что не вмешиваются в личную жизнь родителей, главное — это ребенок, который нуждается в помощи. Это оборудование жизненно необходимо при такой болезни, как у Евы — «спинальная мышечная атрофия».
И мы говорим 1647 людям, совершившим посильные пожертвования, большое детское спасибо. Благодаря вам Ева сможет дышать и быть рядом с родными дома, а не в больнице. Отметим, что на дому Еву будут сопровождать специалисты Службы качества жизни «Дедморозим», а врач и медсестры службы обучат взрослых пользоваться купленным оборудованием и будут консультировать по всем возникающим вопросам.
Подписывайтесь на наш телеграм-канал «В курсе.
Я и мои подписчики постоянно обращаемся в техподдержку сервиса, чтобы заблокировали этот канал, но ответа нет. В своей группе во «Вконтакте» Александр Вихарев разместил обращение, в котором просит остерегаться обмана.
В интервью Александр Вихарев пояснил, что никаких сборов сейчас его семья не ведет: достаточно помощи государства, благотворительных фондов и неравнодушных пермяков. Ранее мы подробно рассказывали историю Александра Вихарева и его дочки. Мама Евы ушла из семьи спустя два месяца после рождения дочери со словами: «Мне всё это надоело».
Тульский, Ирина Анатольевна спасибо большое за 4 месяца назад ну а таким образом мы одеваем новые ортезы на ножки, что бы ножки немного выпремлялись евасма1 пап 5 месяцев назад одна из наших процедур замена трахеостомической трубки, меняем раз в 1-2 месяца евасма1 папасаша 5 месяцев назад стараемся разговаривать , но пока не всегда получается ротик открыть и понятно сказать, но моменты п 5 месяцев назад ещё одна наша обновочка из реабилитационной техники, жилет который помогает откашлиться евасма1 6 месяцев назад мы на одном из федеральных каналов нтв ЧП , поставим мошенников на место!
папаСаша и Евасма1
После того, как Еве поставили диагноз СМА, нам удалось попасть в программу раннего доступа и получить шесть уколов спинразы в Екатеринбурге, - говорит отец-одиночка. Александр не считает себя отцом-одиночкой — ухаживать за Евой ему помогают мама и племянники, которые живут здесь же, в Новых Лядах. Наша старшая дочь Ева раньше ходила в садик, но после того, как мы узнали диагноз Вари, пришлось забрать её оттуда. Детям со СМА противопоказано любое заболевание, а в садиках, сами знаете, малыши часто болеют.