Делитесь видео с близкими и друзьями по всему миру.
«Иногда я не верю, что справлюсь»: три честные истории мам детей-аутистов из Новосибирска
Между тем Минздрав РФ сообщил , что выявляемость расстройств аутистического спектра РАС за пять лет выросла в России более чем в 2,5 раза. Рост показателей связан также с увеличением числа врачей-психиатров и детских психологов, прошедших дополнительное обучение по вопросам диагностики и терапии детей с аутизмом. Причины аутизма РАС — это расстройство психических функций, в основе которого лежат болезни тела. То есть соматические заболевания, игнорирование которых делает невозможным полноценную коррекцию психоэмоциональных расстройств. В России в полном объеме об аутизме знают единицы, считает Александр Антоненко. Научных работ в области исследования аутизма достаточно, чтобы понять масштаб проблем в одном организме. Но недостаточно для понимания того, как противостоять расстройствам данного спектра. Из-за отсутствия необходимых навыков таких людей нередко принимают за нарушителей порядка — Известно, что у детей с аутизмом и части детей с ЗПРР в крови из-за нарушения функции регуляторных пептидов происходит нарушение расщепления обычных пищевых продуктов и других метаболитов. По этой причине в крови у детей возрастает количество веществ, названных экзорфины.
Они изменяют функции разных систем организма, приводя к болезням желудочно-кишечного тракта, болезням почек и коры надпочечников.
Собрали собственные материалы фонда, а также другие источники, сайты, лекции и тематические сообщества. Материалы фонда «Антон тут рядом» Аутичный self-help На сайте фонда «Антон тут рядом» есть рубрика аутичный self-help , в которой аутичные авторы пишут для аутичных читателей, делятся собственным опытом и полезными советами. Что делать, если вы подозреваете аутизм у себя или близких, как помочь себе после постановки диагноза , как справиться с аутичным выгоранием и что это такое — ответы на эти и многие другие вопросы можно найти в этой рубрике. Инструменты поддержки Что такое прикладной анализ поведения и ABA-терапия? В этом тексте Юлиана Якуббо, аутичная девушка и терапист объясняет и развеивает мифы, которые сложились вокруг этих понятий.
Подробно об альтернативной дополнительной коммуникации и PECS и о том, как это работает и когда применяется мы писали здесь. О том, как составлять социальные истории и что это такое — в этом тексте.
Подборка литературы по теме отдельно от общего чата. Постоянные обновления. Редкие экземпляры книг в электронном варианте. Центр помощи детям с аутизмом и их семьям. Цифровое рабство с 1861 года.
Ава терапия.
Аутичный ребенок в школе. Детские школы для детей аутистов. Инклюзивное образование родители. Ранний детский аутизм школа. Сопровождение детей с аутизмом. Ресурсный класс для детей с аутизмом групповые занятия. Школа аутистов Саратова. Томск школы для аутистов.
Школа с аутизмом Елец. Тест на эмпатию. Тест на эмпатию с картинками. Тест на аутизм Салли и Энн. Тест на эмпатию детский. Символ ава-терапии. Ава терапия картинки. Ава терапия иллюстрация.
Терапия аватарка. Гном Гномыч синдром Аспергера. Аутизм у детей. Аутизм зрительный центр. Синдром Аспергера у Гном Гномыча. Особенности ребенка. Дети Аутята. Расстройство аутистического спектра картинки.
Социальная адаптация подростков с РДА. Ресурсный класс в школе. Тьютор и ребенок. Дети с ЗПР. Дети с нарушением интеллекта. Дети с нарушением развития. Ментальные нарушения у детей. Стихотворение про ребенка аутиста.
Стихи про детей с аутизмом. Стихи про особенных детей. Цитаты про особенных детей. Класс для аутистов в школе. Ребенок с РДА В школе. Дети с аутизмом в старших классах. Дети аутисты в России.
Аутизм и школа дзен - фотоподборка
Daily Storm рассказывает о пути взросления людей с аутизмом: об их детстве, юношестве и зрелости. Женщина говорит, что основную информацию о том, как проводить реабилитацию получает из интернета и из групп в соцсетях, которые объединяют родителей детей-аутистов. Аутизм и школа: книга «ресурсный класс». Таблетка от аутизма — общество, поэтому дети должны находиться среди людей и учиться общаться, а не инвалидизироваться в четырех стенах. Нередко аутизм сопровождается нарушениями работы сенсорных систем, ЖКТ, речевой патологией, эпилепсией и др.
«Яндекс» и «Обнаженные сердца» выпустили учебный ролик о помощи людям с аутизмом
Аутизм и школа дзен. Атипичный аутизм девочка. Лекарство от аутизма 2021. В одной из специальных школ для детей с различными нарушениями развития в г. Сиань, административном центре провинции Шэньси на северо-западе Китая, с ноября прошлого года два терапевтических пса участвуют в работе по реабилитации и обучении детей-аутистов. Новость осветили в СМИ, руководство океанариума пыталось оправдаться. В стране завершилась Всероссийская неделя распространения информации об аутизме, которая проходила в этом году впервые.
«Меня уже почти ничего не выбивает из колеи»
- Бывает, родителей с детьми-аутистами просят выйти из храма
- «Я чувствую много любви к своей дочери»
- Американская школа и русский шок
- Обыкновенные дети: как учатся и дружат ребята, которым поставлен диагноз «аутизм»
- Аутизм — приговор?
Pinned topics
- В России впервые прошла Неделя распространения информации об аутизме
- Аутизм — приговор?
- «Думала, что это неправда, это не про нас»: как в Челнах социализируют детей с аутизмом
- Аутизм — не приговор
- Нагрузка придавливает мужчину
Аутизм и школа дзен - фото сборник
Предстоит большая просветительская работа, которую ведут фонды, объединения и отдельные родители – например, авторы дзен-каналов "Аутизм и школа", "Записки ошалелой матери". Школ, которые брали бы таких детей на обучение, очень мало, и специальных программ для детей с аутизмом там нет. В стране завершилась Всероссийская неделя распространения информации об аутизме, которая проходила в этом году впервые. Autistic City — старейший информационный портал об аутизме на русском языке, который создали и поддерживают аутичные люди. Аутизм и загрязнение воздуха – исследования. В настоящее время проводится многолетнее исследование, изучающее факторы, потенциально связанные с аутизмом. В частности фолаты уменьшают риск развития аутизма и дефектов нервной трубки плода во время беременности.
Первый учебный день
- «Ну да, больной. Разве не видно?»: личная история мамы детей с аутизмом
- Как распознать у своего ребенка признаки аутизма
- Защита от «дождя»: новые подходы к адаптации детей с аутизмом | Статьи | Известия
- Аутизм. Ребёнок не умеет рисовать и не может лепить. Что делать. | Аутиз | Игры и дети | Постила
- Каждому — по возможностям
Наша жизнь с аутизмом без дзен - 89 фото
Меня зовут Екатерина, я мама Бондарева Марка! Мы просим вас откликнуться на нашу просьбу о помощи. Мы обращаемся к вам за поддержкой и помощью в оплате курсов в центре реабилитации «Детство без границ» г.
В три года он стал читать рекламные вывески целиком, потом стал учить слоги и только потом — алфавит, то есть в обратной последовательности. Он занимается музыкой, поет, выступает на фестивалях. У таких детей особенности с речью, они говорят о себе в третьем лице, путают род — мама пошел, бабушка сел. Путают предлоги: он берет стакан, кладет в него ручку и говорит: «Положил перед стакан».
Словарный запас большой, а связной речи нет. Это выправляется, но это очень тяжелый труд. Мы долго думали, что Артем не говорящий, собирались вводить систему PECS система альтернативной коммуникации с помощью карточек. Но после первого курса Томатис-терапии он сказал слово банан, ему было около трех лет. От слова до фразы «Дай банан» прошло полтора года, такой долгий путь. Обычный ребенок проходит его за месяц.
Если к 11—12 годам наш ребенок будет разговаривать обычной связной речью, это будет вау-прогресс. Мы 24 часа находимся в состоянии стресса. Представьте, Артем шесть лет живет в одном доме, у нас есть сосед, который ездит на красной машине. Артем всегда выходил из подъезда и видел эту машину. В один прекрасный момент сосед ее продал, Артем выходит — машины нет. Все, для него это катастрофа.
Начинается паника, истерика. Они мир видят другими глазами. Что для обычного человека кажется мелочью, для них — глобальная проблема. Если мой ребенок сидит с листочком бумаги и, не дай бог, туда попала капля воды, для него это горе. Он начинает так кричать, как здоровый ребенок кричал бы, если бы его любимую игрушку на его глазах разломали. Для него капля воды — вот такая трагедия.
При этом у него интеллект в норме, он понимает, говорит, но в какие-то уголки его сознания мы не можем залезть и это подкорректировать. У нас была такая проблема, например, когда возили Артема на занятия. Сколько человек село в машину, столько, он считает, должно выйти. Он не понимал, что мне надо высадить их с бабушкой и ехать дальше. Уговоры не помогали — выйти должны все. И мы попросили АВА-тераписта помочь с этой проблемой.
Она делала социальную историю, брала машину, фигурки Артема, мамы, бабушки, показывала, что мама может выйти, а может поехать дальше, потому что у мамы дела. Это целая наука, нам очень сильно повезло, что есть такие специалисты. У меня есть своя теория, как родитель принимает диагноз. Первое — это отрицание. Второе — ты хочешь скрыть диагноз, не дай Бог, соседка Катя узнает, что у твоего ребенка что-то не так. Третье — задаешь себе вопрос, за что мне это.
Начинаешь думать, сколько асоциальных граждан родили здоровых детей, а я не пью, не курю, в браке состою. Но тот, кто ответит на вопрос, откуда берется аутизм, получит Нобелевскую премию. Верующие скажут — как Бог решил. Я верующий человек, считаю, что Бог выбрал меня, чтобы у меня был такой ребенок. Наказание ли это? Не могу сказать, что мой ребенок мне наказание.
Может, и моему ребенку был необходим именно такой родитель, как я. Страдания у меня давно прошли. Мы оформляли первую инвалидность по неврологии, Артему было два года и девять месяцев. Пришли на МСЭ, сижу в своем горе, думаю, бедный мой ребенок, такой маленький — и уже инвалидность. И тут идет мама и несет двенадцатилетнюю девочку с ДЦП на руках, всю в трубках. В этот момент у меня закончилась трагедия.
Я смотрела на своего сына, который бегает на двух ногах, дышит, ест, думала, Господи, прости меня за мои мысли. Я увидела, что такое трагедия — когда твой ребенок в тяжелейшем состоянии. Когда принимаешь ситуацию, становится проще. Тяжело, когда скрываешь. Они же очень истеричные у нас, дети, и у них на лбу не написано, что они аутисты. Ты заходишь в магазин, а он не может ждать очередь в силу своих особенностей.
Эти пять минут для него — как, может быть, для нас десять часов. Люди начинают делать замечания — какой невоспитанный мальчик! И когда ты это еще не принял, начинаешь злиться на него, хочешь скрыть, говоришь: ну-ка не дергай руками, прекрати это делать. А когда примешь, спокойно поворачиваешься и говоришь: «Прошу прощения, что он так себя ведет, он хорошо воспитан, он просто аутист». Он не делает ничего плохого, но он ведет себя так, что у людей возникают вопросы. И чем ловить косые взгляды, мне легче объяснить человеку, что он не специально, у него заболевание.
Люди начинают извиняться, смущаться. Я не нарывалась на тех, кто сказал бы: ой, да ты пьяная наркоманка, поэтому родила такого. Я слышала такие истории, но, к счастью, у меня такого не было. Такие дети слышат все шорохи, шум, который слышим мы, они слышат в тысячу раз громче. От звуков начинается сенсорная перегрузка, ребенок возбуждается, может мычать, прыгать, вокализировать, кричать. Представьте, вы стоите в общественном месте, к вам подходит близкий человек и говорит что-то очень обидное, до слез.
Вы не хотите плакать, на вас смотрят все люди, но вы не можете сдержать эти слезы и они у вас льются. Вот так и у ребенка с аутизмом, ему говоришь много раз — сынок, ты не маши ручками, домой придешь — можешь махать, можешь прыгать. Нет, он ничего не делает плохого, просто [он хочет] чтобы люди на него не смотрели. И он, может быть, и хотел бы не махать, но у него отключена эта зона контроля, он не может сдержать себя. Я благодарна мужу за то, что он не препятствовал лечению, не говорил, что это дорого, бесполезно, и за то, что он никогда не стеснялся Артема. Он его везде с собой берет, к друзьям водит.
Когда все только началось, муж очень замкнулся. А я настолько ушла в сына, что мне было вообще все равно, что чувствует муж. Он пережил этот момент, хотя многие семьи рушатся. Мать ребенка с аутизмом находится 24 часа в состоянии истерии. Отцы не выдерживают. Мой муж держал все в себе, видел, наверное, насколько мне это трудно, и в себе подавил это всё и как-то сам этим проболел.
И я, к сожалению, ему не помогала в этом. Я считала: ты взрослый, ты сам справишься. Когда появился второй ребенок, он начал папу из кокона вытаскивать, и сейчас они втроем проводят много времени вместе. Нельзя винить других родителей за то, что они не хотят, чтобы их дети играли с нашими детьми. Это нормально, надо их тоже понять. Да, нам хочется, чтобы наших детей все приняли такими, какие они есть, с особенностями.
Но каждый родитель хочет для своего ребенка лучшего. Многие друзья отдалились, это нормально. Потому что нет точек соприкосновения, нет общих тем. Я их не обвиняю, я тоже, может быть, на их месте сделала бы то же самое. Есть те, кто не отдалился, с кем общаемся дальше, но это один-два человека из прежнего окружения. Иногда не спишь ночами, думаешь — боже мой, что будет дальше, что будет с моим ребенком, когда я умру?
Это самый тяжелый вопрос. Грандиозных планов не строим, я приземленная, самоцель — его дееспособность, даже не в юридическом, а в житейском плане. Даже если инвалидность после 18 лет продлят, чтобы он мог получить эту пенсию, пойти в магазин, купить себе покушать. Я не могу говорить, что у меня есть еще сын и он за Артемом посмотрит. Я, к сожалению, не могу наверняка знать, посмотрит или не посмотрит. Я надеюсь на это, но мы все-таки хотим, чтобы Артем был самостоятельным.
Александрина, мама 12-летней Маши: «У меня четверо детей, и у всех серьезные нарушения здоровья» Все мои дети имеют серьезные нарушения здоровья. У двоих есть инвалидность, у двоих нет, но тоже тяжелый набор, который нарушает их социальную адаптацию. Старший с трудом заканчивал школу, но после окончил несколько институтов. У него гиперактивность — состояние, когда нарушена мотивация, волеполагание, повреждены передние доли головного мозга и многие высшие функции работают плохо. Ребенок буквально бегает по стенам, мгновенно адаптируется, все хватает, быстро теряет интерес, не может ни на чем сосредоточиться. Но со временем мозг дозревает и годам к 15—16, если ребенок и его родители остались живы, он начинает хорошо учиться.
Часто такие дети бывают одарены: хорошо рисуют, отлично поют. Наш — математик, программист, ученый, который делает необычные вещи. И такой же наш третий ребенок, ему сейчас десять лет. Мы с мужем боимся возвращаться домой каждый день, потому что точно, железно, тысяча процентов, что-то дома уже нарушено или сломано. Второй после большого перерыва родилась дочка. Мы наслаждались родительством, одевали ее как принцессу, мешками таскали из магазинов дорогущую одежду и игрушки.
Когда Маша подросла, она любила ходить из угла в угол по комнате, могла сутками катать колясочку, раскачивалась. Но мы-то, родители зрелые, умилялись всему, что она делает. Старший уже подросток, мы вообще забыли, как должен себя вести двухлетний типично развитый ребенок. И в два года нас оглушили, вернули в реальность и сказали: у вашего ребенка будет в лучшем случае умственная отсталость, в худшем — аутизм. Мы пришли домой, ругались один час ровно, обвиняли друг друга, через час собрались и стали думать, что делать. Пошли по врачам, искали информацию в интернете, везде ездили.
А в промежутках может покачаться в гамаке, попрыгать на батуте, заняться своими делами. Песня начинается — он встает. Потребность в психологической помощи у меня самой, может, и была, но возможности ходить не было. Деваться некуда, надо брать себя в руки и идти дальше. Иногда кроет не по-детски. Но ты понимаешь, что кроме тебя ему никто не поможет. У нас очень насыщенный день. Я организую ему максимальную загрузку, чтобы у него было минимально свободного времени. Потому что он начинает дурить и шкодить, — например, размазывать жидкое мыло по всем зеркалам. Ему нравится, видимо, это ощущение на руках.
Я понимаю, что мой ребенок может доставлять неудобства другим. Никто не обязан его терпеть Анжела, мама ребенка с аутизмом Я была очень общительным человеком, а сейчас все контакты свелись к минимуму. Извиняться и оправдываться не хочу. Кто понимает, тот принимает. А кого-то напрягать специально мне не хочется. То, что было раньше мне интересно, уже не так важно. До рождения ребенка я много путешествовала. А сейчас я научилась радоваться тому, чему раньше не умела. Мелочам и каждому дню. На открытых местах, в парках проще, народ меньше контактирует.
Меньше замечаний про то, что это какой-то невоспитанный ребенок. Был период, когда он прямо убегал от меня. Опять-таки, люди разные. Кто-то видит, что навстречу бежит ребенок, и идет дальше, кто-то пытается поймать. А кто-то пытается обыграть и помочь. Я удивляюсь, когда встречаю людей, которые что-то знают об аутизме. Но я понимаю, что мой ребенок может доставлять неудобства другим. Никто не обязан его терпеть. Инклюзия — это все замечательно, конечно, по большей части он ведет себя нормально, но бывают всякие эксцессы. И если люди относятся с пониманием, видят, что мне, как маме, не все равно, это очень обнадеживает.
Мы даже ходили в обычный сад-ясли. Но ребенок не заговорил, и нас отправили на медкомиссию. После долгих обследований он попал к психиатру, где и был поставлен диагноз. На мой взгляд, педиатры не очень компетентно наблюдают детей, не умеют определять тревожные признаки. Не спешат протестировать, понаблюдать. Нет алгоритма действий или не хватает знаний. Родители тревожатся, а их уговаривают, что надо подождать — и все наладится. Порой это упущенное время! Сын ходил в коррекционный детский сад, на занятия в реабилитационный центр. Очень повезло с педагогами.
Нам все рассказывали — как общаться, как жить, как учиться. Мы научились чувствовать ребенка, исходя из его интересов, предлагать занятия. Галина, мама ребенка с аутизмом Несколько раз ходили к разным психиатрам, пытаясь изменить формулировку диагноза. Понимание приходило тяжело, было много слез. Надо сказать, что взрослое поколение, бабушки и дедушки, до сих пор не приняли до конца эту ситуацию. Психологическая помощь для родителей была в детском саду. Очень старалась психолог. Спасибо ей огромное! Больше не было поддержки целенаправленно, только пугали страшным будущим. Многие старались навязать платные услуги, пока мы были в растерянности.
Инвалидность у сына есть. Но он говорит, речь появилась в три года. Сначала эхолалия, потом отдельные слова, фразы. Сейчас он немного неправильно использует падежи, но в основном от волнения, в целом говорит очень хорошо. Класс у нас специальный, для детей с аутизмом, учится шесть человек всего.
Пусть обо мне после этих слов думают, что хотят. Женщина говорит, что основную информацию о том, как проводить реабилитацию получает из интернета и из групп в соцсетях, которые объединяют родителей детей-аутистов. Занятия с логопедом, с психологом, игровая терапия — вся моя жизнь построена вокруг его графика. Остальное время мы с мужем заняты только зарабатыванием денег на реабилитацию», — говорит она. Ирина жалуется, что до сих пор не приняла окончательно происходящее. Мне стыдно за него, а они не знают, как с ним общаться. Я не верю, что справлюсь. И главное — что с ним будет, когда нас не станет», — говорит она. Ученым так и не удается достоверно установить причины заболевания. У Елены Николаевны трое детей, и средняя дочь — аутист. Ей 12 лет, диагноз был поставлен около семи лет назад. Ее братья — обычные мальчики: здоровые, шумные, активные. Спортсмены, которые быстро живут, берут от жизни все, особенно не задумываясь. Наташенька — человечек, который на все смотрит, как инопланетянка», — рассуждает мама.