Как передает Крымская газета, Нередко ребятам с особенностями развития необходима помощь в преодолении трудностей, связанных с социализацией, координацией и бытовыми мелочами.
О каких вещах мечтают особенные дети из малоимущих семей Крыма?
Второй год подряд при поддержке Министерства труда и социальной защиты Крыма в республике работает проект арт-терапии для особенных детей “Преград нет”. Особенным детям нужно сопровождение, чтобы адаптация прошла успешно. Главная» Новости» Мир особенного симки последние новости на сегодня.
Мест не хватает
- Страшно ли сейчас находиться в Крыму? Эмоционально ответила Эвелина Бледанс
- Альбина и Максимилиан
- SHAMAN выступил на одной сцене с особенными детьми в Крыму
- "Без веры и любви не будет результата". Как в Крыму помогают детям с особенностями
- Кто довел Сережу из Симферополя до дистрофии? Главное | 360°
- В Крыму продолжают необоснованно изымать детей из приемных семей Форум
Семья ребёнка-инвалида получила квартиру в Крыму после вмешательства прокуратуры
Благодаря передовым методам и инновационным технологиям, маленькие пациенты имеют возможность получить лечение, которое ранее могло быть недоступно, сообщает "Крымское информационное агентство". Использование высокотехнологичной медицинской помощи стало настоящим прорывом в детской медицине Крыма. Современные технологии позволяют применять инновационные процедуры и методы лечения, которые способны спасти жизни детей и повысить качество их здоровья. Источник фото: Фото редакции Этот шаг к развитию здравоохранения в регионе стал надеждой для многих семей, столкнувшихся с тяжелыми заболеваниями своих детей. Благодаря современным методам лечения, некоторые дети, у которых были ограниченные перспективы выздоровления, получили шанс на полноценную жизнь.
В детском доме « для детей-сирот с заболеваниями центральной нервной системы и психики » — именно так позиционирует себя «Елочка» — должны об этом знать. У них на сайте написано, что их задача прекратить инвалидизацию детей, помочь им нагнать в развитии… Они из моего ребенка сделали инвалида, они хотели сделать из него паллиативного, чтобы получать больше выплат — по таким детям идут дотации, подушевое финансирование», — добавила она. Сейчас в деле симферопольской «Елочки» разбираются сотрудники аппарата детского омбудсмена при президенте РФ, группа представителей Минздрава, Минобразования, крымского уполномоченного по правам ребенка. Чиновники установили, что десятки воспитанников этого специализированного дома ребенка, как и Сережа, не получали спецпитания. Ирина Клюева уверена — прежде чем выносить вердикты, необходимо дождаться «результатов более подробной аналитики по каждому ребенку». Мы ждем из Москвы конкретного документа, где будет конкретно написано, что, как и почему. Тогда о каких-то мерах и можно будет говорить», — заявила она. В пресс-службе прокуратуры Крыма заявили «360», что проверка детского дома продолжается, о ее результатах говорить пока преждевременно. Комментарий руководства самого детского дома «Елочка» получить не удалось.
Переложить вину Пока же Ольга Крамная рассказала «360», что с тех пор, как их с Сережей история «выстрелила», государственные органы не начали помогать семье и оставшимся в детском доме детям. Все случилось совсем наоборот.
Крымские специалисты проходят обучение и стажировку в Питере. С семьями неизлечимо больных детей работает выездная социально-психологическая служба крымского детского хосписа, которая оказывает им социальную, духовную, психологическую, юридическую поддержку.
На эмблеме учреждения изображен кораблик - когда приходит болезнь, перед родителями появляется море вопросов, приходят страх, боль и растерянность. А корабль - это безопасное место, где уютно и спокойно. На данный момент под опекой крымского детского хосписа находятся более 30 семей. Именно сотрудники хосписа приходят родителям на помощь, когда государство не успевает закупить детям спецпитание и медицинские изделия, например, гастростому трубка для подачи питания , трахеостому трубка, через которую дышат , шприцы для кормления, маски для аппарата НИВЛ и многое другое.
Только на покупку спецпитания ежемесячно уходит около 500 тысяч рублей. Даше из Красноперекопска 13 лет. Когда девочке было около двух месяцев, ее мама стала замечать, что с ребенком что-то не так. Позже отставание в физическом и умственном развитии стало очевидным.
Даше поставили тяжелый диагноз - органическое поражение центральной нервной системы, спастический тетрапарез. На сегодняшний день состояние девочки осложняется тем, что она больше не может самостоятельно глотать и питается через зонд. Даша зависит от аспиратора, аппарата, который помогает удалять мокроту и слюну. Большую часть времени она проводит в кровати.
Узнает по голосу всех членов семьи, улыбается и смеется, когда с ней общаются близкие. Крымский детский хоспис обеспечивает девочку специальным лечебным питанием, которое помогает поддерживать стабильный вес, а также средствами гигиены. Жительница Симферополя, мама восьмилетнего Максима Ирина узнала о выездной службе два года назад. У ее сына СМА спинальная мышечная атрофия первого типа, это прогрессирующее генетическое заболевание, которое постепенно приводит к атрофии всех мышц, ребенок теряет способность двигаться и дышать.
Им нравилось общаться с детьми, но применения для их деятельности не было. Например, студентка сельхоз института или декоратор. В итоге, эти люди стали обучаться, из них вышли отличные профессионалы, потому что они нашли себе занятие по душе. В то же время, многие специалисты не готовы браться за эту работу — уходят.
Некоторые, бывает, возвращаются. Потому что работать сложно, но хочется. Очень хочется в будущем создать систему обучения тьюторов. Тьютор — это наставник, который помогает в переходах и изменениях, в разных жизненных ситуациях.
Такие люди могли бы вести детей с особенностям не только в пределах учебных заведений, а вообще в жизни. Особенным детям нужно сопровождение, чтобы адаптация прошла успешно. Было бы хорошо, если бы эта идея нашла поддержку от государства. Хочется в будущем создать систему обучения тьюторов.
Такие люди могли бы вести детей с особенностям не только в пределах учебных заведений. Приходить на работу или в бизнес, чтобы зарабатывать деньги, и больше ничего — это тупиковый вариант. У моего мужа, например, свой интернет-магазин напольных покрытий. Казалось бы, разве это та работа, в которой можно найти вдохновение?
Но там нужны консультанты, которым действительно близка эта тема, которые разбираются в материалах, в дизайне. И они есть. Никогда не пытайтесь обмануть самих себя. Нужно следовать своему предназначению, а не страху остаться без работы.
Фонд поддержки предпринимательства Крыма собирает интересные интервью со всего полуострова. Если вам хочется поделиться своей историей с другими предпринимателями — напишите на почту orlov frbk.
Оксана Исакова. Как создать социально-ответственный бизнес. Логопедический центр в Крыму
Он родился недоношенным. Врачи сразу же сообщили ей о ДЦП — у мальчика органическое поражение центральной нервной системы. Он дышит через трахеостому, немного держит голову, но быстро устает. Они живут с ним вдвоем в квартире-студии в Подмосковье. Но своей семьей считают всех, кто так или иначе им помогает: родственники, волонтеры, врачи. Жанна с улыбкой рассказывает о сыне и называет его желанным и запланированным ребенком. До него у женщины все беременности проходили благополучно. Наступила долгожданная беременность. Но уже были сложности во время нее.
Я постоянно была на сохранении. То, что сейчас есть, — никто в этом не виноват. Чувства вины у меня нет, — рассказывает Жанна. Далее публикуем монолог самой мамы. Целый день находилась возле него, видела, что делают врачи, и уже понимала, что с ним происходит. Я ожидала худшего, чем на самом деле говорили доктора. Ноги меня привели в церковь — после реанимации я приходила в Наро-Фоминскую. Источник: из личного архива героини Спустя 5 месяцев Юру выписали, сняли с ИВЛ, установили трахеостому и признали паллиативным.
Впервые с ним мы соединились в паллиативе, который раньше был Научно-практическим центром Солнцево. Я не знала, что с ним делать. Когда впервые взяла его на ручки, он даже два килограмма не весил. Мне было страшно сделать что-то неправильно. В первые сутки я боялась, что не справлюсь с ним.
Благодаря вам малышка Азизе из маленького села Джанкойского района теперь имеет возможность постепенно привыкать к вертикальному положению.
Мы передали девочке специальную опору для стояния «Я — могу». Это оборудование разработано для использования в процессах реабилитации малышей с детским церебральным параличом и другими заболеваниями, ограничивающими функции опорно-двигательного аппарата. С помощью опоры «Я — могу» создаются условия для пассивных реабилитационных мероприятий, направленных на адаптацию пациента к вертикальному положению, формирование чувства равновесия, адаптацию кровеносной системы и внутренних органов к новым нагрузкам в условиях вертикального положения тела, начинает улучшаться ориентация в пространстве, снижается риск пролежней. Ведь нахождение человека в вертикальном положении продиктовано само природой.
В Симферополе — ещё и швейным делом, выжиганием по дереву. Всего в мастерских обучается около 90 человек, уточнила активист. Все работы ребят можно приобрести, тем самым поддержав их материально. Семейное дело Ещё один благотворительный фонд Крыма «Особый взгляд» с 2016 года помогает семьям, воспитывающим детей с особенностями развития.
Волонтёры этой организации используют комплексный и постепенный подход к коррекции подопечных: от игровых и коммуникационных техник для самых маленьких до социально-бытовой адаптации для подростков. По словам директора Лилии Алимовой, на этом этапе ребят учат таким полезным в жизни навыкам, как складывать одежду или готовить бутерброды. Немало внимания здесь уделяют психологической поддержке родителей и сиблингов — братьев и сестёр особых деток. Похожие задачи ставит перед собой и недавно заработавший в Крыму фонд «Живое дыхание», до этого зарекомендовавший себя в Красноярске. Волонтёры этой организации проводят для семей с инвалидами совместные выезды на природу. Здесь в течение нескольких дней родители и другие родственники получают возможность не только обменяться полезной информацией, но и узнать что-то новенькое в реабилитации от экспертов. Проблемы объединяют Какой бы акцент в работе не ставили крымские волонтёры, их объединяют общие проблемы. Основные из них были озвучены в ходе мероприятия.
Источник фото: Фото редакции На протяжении текущего года были проведены многочисленные успешные операции и процедуры, которые способствовали выздоровлению детей. Координация между врачами разных специальностей, использование передовых технологий и постоянное обучение медицинского персонала способствуют достижению наилучших результатов в лечении детей. Высокотехнологичная медицинская помощь стала неотъемлемой частью системы здравоохранения Крыма, открывая новые перспективы в лечении и заботе о детях. Этот прорыв в детской медицине является важным шагом в обеспечении детей лучшими возможностями для выздоровления и полноценного развития.
О нашем лечении/ Как попасть в санаторий в Крыму/ особенный ребенок
Ведь Анна подвернула ногу, и теперь дорога на процедуры и прогулки для нее испытание. Мы много гуляем, для меня это квест. Но ничего, справляемся. Сегодня поедим на нашу первую реабилитацию в РЦ "Искра". Там всё рядом: процедуры и номера, ходить далеко не надо. Буде чуть легче. Поездка далась семье очень тяжело, но не смотря на все испытания Анна не жалеет, что решились на это.
У нас нормализовался график: ложимся спасть в 21:00 и встаем 8:30. Это просто идеально.
Так, к примеру, самая обычная задача завязывания шнурков с лёгкостью может оказаться для них огромной проблемой, не говоря уже о более серьёзных и насущных вопросах. Поэтому важно не закрывать на подобную проблему глаза. Мы посетили одну из крымских организаций, которая помогает не только таким детям, но и их родителям. Благотворительный фонд «Особый взгляд» работает с ребятами, которые имеют: аутизм, синдром дефицита внимания и гиперреактивности, другие сенсорные, а также коммуникативные расстройства. Фонд, помимо всего прочего, старается устраивать выездные мероприятия в маленьких посёлках, где подобных возможностей для особенных детей практически нет. В данный момент организация ведёт 2 больших социальных проекта, где 150 ребят из всего Крыма бесплатно посещают занятия по нейройоге, логоритмике, телесной терапии, творчеству, единоборствам и адаптивной физкультуре. Так, к примеру, во время нашего визита первое занятие посвящалось кулинарии.
Комната была небольшой, но очень светлой и уютной. При входе сразу бросался в глаза стол, за которым работала небольшая команда детей: кто-то со всей серьёзностью подходил к общему делу, восторженно брался за каждое новое поручение, а кто-то скромно предпочитал наблюдать со стороны. Тем не менее, просто так отсиживаться никому не удавалось — специалисты фонда тщательно следили за тем, чтобы каждый внёс свою лепту. Блюдами дня, кстати, стали безлактозное мороженое и безглютеновый пирог.
Похожие задачи ставит перед собой и недавно заработавший в Крыму фонд «Живое дыхание», до этого зарекомендовавший себя в Красноярске. Волонтёры этой организации проводят для семей с инвалидами совместные выезды на природу. Здесь в течение нескольких дней родители и другие родственники получают возможность не только обменяться полезной информацией, но и узнать что-то новенькое в реабилитации от экспертов. Проблемы объединяют Какой бы акцент в работе не ставили крымские волонтёры, их объединяют общие проблемы. Основные из них были озвучены в ходе мероприятия. Во-первых, по словам руководителя социальных проектов фонда «Особый взгляд» Анастасии Лесниковой, активистам, желающим помочь семьям с особыми детьми, не хватает канала связи с потенциальными подопечными.
Надеюсь, нам помогут разобраться, как правильно информировать и предоставить им как минимум информацию. А дальше уже решение принимают они: пойдут в творчество, спорт или социально-бытовые навыки», — выразила надежду волонтёр. Участники круглого стола по социализации особых детей 5 декабря Во-вторых, при всём разнообразии мероприятий и активностей по вовлечению детей с ОВЗ в социум, общество пока ещё не готово их принять. По оценке собравшихся, на это уйдёт минимум десятилетие — должно вырасти поколение, для которого будет нормой инклюзивное образование. Так что работы у крымских волонтёров непочатый край.
Однако для особых детей нужны особые условия — так, Людмила потратила порядка 100 тысяч на билеты. При этом затраты на дорогу к местам отдыха администрация Петербурга не компенсирует. На тот момент в Крыму уже действовал высокий уровень террористической опасности, который на полуострове ввели 3 февраля текущего года. За несколько месяцев до этого, осенью 2022, года на Крымском мосту произошёл взрыв и пожар. В результате погибли пять человек. После инцидента при въезде на мост ввели дополнительный досмотр как для автомобилей, так и для поездов. Из-за этого летом на въезде в Крым образовалась многокилометровая пробка — время в очереди доходило до шести часов ожидания. На данный момент мост остаётся почти единственной магистралью, которая соединяет полуостров и материковую часть России — альтернативный путь пролегает через «новые территории». Помимо этого, с августа 2022 года на полуостров неоднократно совершались атаки беспилотниками. Как минимум три раза за этот год из-за «повреждения на железной дороге» на территории Крыма движение поездов приостанавливали. Летом 2023 года добраться до Крыма стало ещё сложнее — после нового взрыва на мосту 17 июля запустили реверсивное движение. Однако чиновников, закупавших путёвки для детей-инвалидов, такая обстановка не смутила. На пляжах Крыма часто встречаются такие плакаты с руководством, что делать, если заметили работу ПВО. Поэтому сотрудникам центра пришлось «осваивать невостребованные путёвки» — звонить в другие районы и предлагать их местным льготникам. Корреспондент MR7 и автор этого текста не понаслышке знает, что такое социальные путёвки для детей-инвалидов от районных администраций Петербурга. С 2013 года более пяти лет подряд мы с мамой пользовались возможностью такого отдыха. За это время мы объездили санатории в Крыму, Анапе, Краснодарском крае и Ленобласти. Годы шли, места отдыха менялись, оставалось одно — с потолка сыпалась штукатурка, мебель, оставшаяся ещё с советских времён, рассыпалась. В целом, такой отпуск работал по системе «фортуна» — некоторым особо избранным льготникам всё же удавалось попасть в номера с нормальными условиями. Как правило, в каждом санатории существует один отремонтированный корпус — именно туда и водят комиссии. Ситуация с питанием, как правило, также не отличалась положительными достижениями — еда же зависела не от требований по контракту, а от совестливости руководителей учреждения коллективные отравления или ротавирус случались, кстати, не один раз. Иногда родителям удавалось поднять «бунт» и выбить нужные условия, однако уже к следующему заезду всё откатывалось. Куда ты попадёшь и как будешь жить, зависит только от везения. Некоторые родители, знающие вопрос, скандалят с администрацией санатория и добиваются хотя бы похожих на то, что описано в контракте, условий проживания. Однако в большинстве своём мамы деток с инвалидностью боятся и не знают, поэтому соглашаются уже на то, что есть, — подытоживает мама корреспондента Ася Дмитриева.
Крымские волонтёры рассказали о помощи особенным детям
Благотворительный проект «Синяя птица: Номинация «Особенная мама», стартовавший 1 ноября, собрал в своих рамках 10 молодых женщин, сила духа которых станет отличным примером для всех мам, оказавшихся в непростых ситуациях. Мама восьмилетнего мальчика-инвалида ожидала спокойного отдыха с ребёнком в крымском санатории, а получила кучу проблем и равнодушие по всем фронтам. На днях Эвелина Бледанс с особой гордостью сообщила, что этой осенью знаменитый лагерь «Артек» впервые принимает детей с синдромом Дауна. 21 апреля поисковый отряд «ЛизаАлерт» в Крыму сообщил об исчезновении Джессики Кужной. Роспотребнадзор заключил, что ребенок не может там находиться, так как помещение представляет опасность для жизни и здоровья.
Детдомовцы с особенностями развития вернулись из крымского скального лагеря
| В Крым доставили тяжелобольных детей с освобожденных территорий | Благотворительный Фонд помощи онкобольным детям и молодым взрослым Крыма. |
| «Подари надежду» на будущее | Жизнь в Крыму с особенным ребенком — как мы делимся нашим опытом через видео на YouTube. |
| Как в Крыму помогают семьям с неизлечимо больными детьми | Еще несколько лет назад в Крыму, поставив паллиативный диагноз, врачи просто выписывали детей домой и весь дальнейший уход ложился на плечи родителей. |
| Положение детей с синдромом Дауна в Крыму: пути решения | Общественную организацию «Особые дети» возглавляет Аида Меннанова. |
В Севастополе осудили экс-директора аквапарка «Зурбаган» за ребенка, ставшего инвалидом
Часто их родители вовремя не могут получить жизненно необходимое спецпитание и медицинские изделия из-за долгой процедуры госзакупок. И если бы не помощь общественных организаций, семьям с неизлечимо больными детьми было бы еще труднее. Тогда же были выделено 10 коек в РДКБ. А в 2019 году создали выездную службу паллиативной детской помощи. Но проработала она недолго: в Крыму большой дефицит кадров в медицине. Позже уволился врач этой выездной службы, он переехал в другой регион. А без врача служба работать не может, - пояснила заместитель председателя комиссии по здравоохранению Общественного совета при уполномоченном при президенте по правам ребенка РФ Наталья Резниченко.
По мнению родителей, Крыму необходим детский хоспис. С этой инициативой выступил настоятель Свято-Екатерининского храма в Симферополе иерей Дионисий Волков. Хоспис планируют построить не за счет государства, а на средства благотворителей. Уже начаты проектные и подготовительные работы для его реконструкции. На строительство первой очереди детского хосписа нужно около 30 миллионов рублей. Проведено техническое исследование здания, оно требует больших финансовых вложений.
Поэтому было принято решение о строительстве Социального центра помощи семьям с паллиативными детьми, который будет находиться на этой же территории, и после завершения строительства этого центра организация приступит к реконструкции самого здания хосписа, - рассказывает генеральный директор АНО "Крымский детский хоспис" Дионисий Волков. Когда начнется строительство этого центра и когда завершится, сказать сложно. А пока хоспис своими силами и благодаря финансовой помощи неравнодушных людей помогает семьям. Между детскими хосписами Санкт-Петербурга и Крыма подписано соглашение о сотрудничестве. Крымские специалисты проходят обучение и стажировку в Питере.
Но мир не без добрых людей, и я договорилась с одной железнодорожной компанией, а она нам выделила целый вагон. Эвелина Бледанс актриса Перед участниками смены лагеря «Артек» выступил сын Бледанс — Сергей Семин, для которого публичная речь стала особым достижением.
Самые актуальные новости — в нашем телеграм-канале «Ямал-Медиа».
Поездка Аси с сыном Тёмой в санаторий "Чайка" в Евпатории с самого начала не задалась. Мальчик попал ногой в яму в асфальте и явно серьёзно травмировался. Местные врачи долго решали, что делать, и наконец вызвали скорую.
Многие родители, обеспокоенные состоянием своих малышей тоже, наверняка, будут приезжать и останавливаться в нашем поселении, чтобы не упустить время для их развития. Я призываю откликнуться всех для кого назрела необходимость переезда с севера и из других регионов на новые места. Так как общая беда коснулась людей разных специальностей, работа найдется для всех. Конечно для начала нужно всем объединиться и все обсудить. Главное, чтобы все хотели жить сообща и делать общее дело. Я мама двоих детей с РАС, младший сын - 12-летний неговорящий аутист, старший - 14-летний высокофункциональный.
Я уже много лет задумываюсь о том, что будет с ними в будущем. Конечно, государство старается заботиться о наших детях, но что ждет их, когда они останутся одни без нашего попечения? Психиатрический интернат с диагнозом шизофрения? Они не могут выдержать обстановку психиатрического интерната и практически через полгода погибают в страшных мучениях, порой не понимая, почему они там оказались среди действительно психически больных детей. Или нам надеяться, что кто-то неравнодушный построит для них поселение и поможет им объединиться и как-то выжить в наше непростое время? Но ведь они постоянно нуждаются в помощи? Я много видела, как кто-то пытался создать экопоселения, в которых объединяют уже взрослых ребят после 18 лет, но дети с разными диагнозами, живущие вместе настолько отличаются друг от друга, что давать им одинаковые задания абсолютно неправильно. Их нужно объединять в соответствии с их направленностью, с детства подбирая им друзей и единомышленников, а не собирать их тогда, когда они находятся в состоянии глубокой подавленности от чувства собственного одиночества после утраты любящих их родителей. К тому же, например, дети с РАС с удовольствием занимаются лишь тем, что им действительно нравится и оттого зачастую кажутся порой неразумными, а на деле их способности с основном не раскрыты. Наверное, все знают, что особенные дети, настолько ранимы и так бояться, что кто-то, как "катком проедет по их душе", что бояться вступать в контакт с незнакомыми окружающими, потому становятся замкнутыми и погруженными в себя.
Сколько лет у меня ушло на то, чтобы наладить доверительные отношения со своими детьми, и я знаю насколько им тяжело общаться с теми, кто смотрит на них свысока, без должного уважения, и относится к ним, как к глупым, умственно отсталым, оттого они с таким трудом раскрываются и начинают доверять в основном тем, кто с ними живет бок о бок.
Особенный ребенок в руках обычных инвалидов
23 августа стало известно, что в специализированном детском доме «Елочка» в Крыму, куда определяют детей с поражением центральной нервной системы и нарушениями психики, обнаружили истощенного двухлетнего мальчика. Особенным детям нужно сопровождение, чтобы адаптация прошла успешно. Как передает Крымская газета, Нередко ребятам с особенностями развития необходима помощь в преодолении трудностей, связанных с социализацией, координацией и бытовыми мелочами. 29 июня в Ленинском районе работала мобильная бригада ГБУ РК «Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями», сообщили газете «Репортер Восточного Крыма» в администрации Ленинского района. 5 августа 15 семей, воспитывающих детей с особыми потребностями здоровья, посетили с экскурсией историко-культурный и архитектурный парк «Крым в миниатюре на ладони».