Публикуем информационный материал от Фонда «Круг добра» с руководством о том, как обратиться за помощью в фонд. Экспертный совет «Круга добра» решил, что фонд будет работать со всеми категориями детей со СМА. Работа фонда «Круг добра», его организация и сотрудничество с ведущими экспертами, медиками, учеными со всей страны показали свою высокую эффективность на практике. Руководитель фонда "Круг добра" Александр Ткаченко рассказал, когда первые пациенты получат помощь.
Общественное обсуждение итогов работы фонда «Круг добра» в 2022 году
На сегодняшний день Фонд «Круг Добра» обеспечивает пациентов 44 нозологий. Председатель правления «Круг добра» Ткаченко рассказал о новой этике фонда в сфере благотворительности. «Мы рады сообщить, что фонд «Круг добра» официально зарегистрирован и начинает работать над обеспечением заявок на покупку лекарственных средств для детей, которым требуется безотлагательная помощь. Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России В.В. Путина от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
Общественное обсуждение итогов работы фонда «Круг добра» в 2022 году
Фонд "Круг добра", созданный по инициативе президента России, продолжает свою деятельность, оказывая медицинскую помощь тем, кто в ней нуждается. «Круг добра» — это новый фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Круг добра, фонд: адреса со входами на карте, отзывы, фото, номера телефонов, время работы и как доехать.
Сообщи о фактах коррупции
- Замкнутый круг
- «Кругу добра» золгенсма не далась
- Круг добра
- Добро с бюрократией
- Президентский фонд «Круг добра» расширил программу помощи детям с пороками сердца
О взрослых забыли
- Фонд "Круг добра"
- Фонд «Круг добра» – Telegram
- Добро с бюрократией
- «Это огромная нагрузка»: руководитель «Круга добра» — о первом годе работы фонда
- «Круг добра» – благотворительный фонд помощи детям
- Замкнутый круг
Фонд «Круг добра» не бросит своих подопечных и после совершеннолетия
Закупками препаратов для «Круга добра» занимается ФКУ «Федеральный центр планирования организации лекарственного обеспечения граждан». Директором учреждения является Елена Максимкина. Как оказалось ее муж Андрей Максимкин работает в другом крупном поставщике фонда — группе «Фармимэкс» Александра Апазова.
Для их терапии фонд приобретает дорогостоящие «орфанные» лекарства и медизделия. Ткаченко также отметил, что появление «Круга добра» изменило благотворительный ландшафт в стране. Обеспечение детей с орфанными заболеваниями лекарствами раньше относилось к полномочиям регионов, продолжил Ткаченко. Но далеко не все субъекты могли себе позволить купить лекарства, годовой курс которых или разовая доза на одного ребенка стоит более ста миллионов рублей. Такие препараты нужны, например, при миодистрофии Дюшенна или спинальной мышечной атрофии. За счет сборов тогда могли помочь единицам.
Я вижу в этом прямое следствие того, что «Круг добра» обеспечил уже более 5 тыс. На эти лекарства благотворительные фонды раньше собирали пожертвования», — сказал отец Александр, предложив обсудить реалии и вызовы, с которыми сталкивается благотворительное сообщество. Ткаченко рассказал о примере позитивной работы и использования новых возможностей — фонд «Дети-бабочки», помогающий детям с генными дерматозами, в том числе буллезным эпидермолизом. Она добавила, что после того, как «Круг добра» начал закупать дорогостоящие повязки для детей с буллезным эпидермолизом, «Дети-бабочки» смогли помогать взрослым пациентам, участвовать в программах реабилитации, психологической помощи, социальных программ для подопечных, образовательных проектах. Как в свою очередь подчеркнул председатель правления Межрегиональной общественной организации «Национальный комитет Общественного контроля» Мансур Юсупов, как и некоторые другие спикеры, сохраняется проблема необоснованных и непрозрачных сборов пожертвований, действий мошенников под видом благотворительных организаций. На это координатор проекта «Все вместе за разумную помощь» Ассоциации cоциально-ориентированных некоммерческих организаций «Благотворительное собрание «Все вместе» Анжелика Иванова заметила, что все благотворительные сборы необходимо проверять, а также регулировать схему сборов на частные карты, так как некорректные сборы уже сейчас могут попадать под статью УК РФ о мошенничестве. У нас уже все прописано в законе», — заявила она. Как рассказал президент Национальной Ассоциации Комплаенс Владимир Балакин, в случае, если в благотворительной организации нарушаются этические нормы, информация об этом почти всегда выходит в публичное пространство. Следствием этого может стать недоверие, поэтому необходимо действовать на опережение, вовремя проводить проверки и предотвращать нарушения. По итогам встречи было решено подготовить резолюцию с конкретными предложениями, прозвучавшими от участников, в том числе с предложениями внесения правок в нормативно-правовые акты, регулирующие работу некоммерческих организаций. Так, исследователь темы благотворительных сборов Светлана Машистова предложила вернуть в реестр юрлиц данные об учредителях НКО. А, например, предправления «Национального комитета общественного контроля» Мансур Юсупов рассказал о необходимости сделать обязательным для прокуратуры учет правонарушений в сфере благотворительности. Об этом представители Киева сами рассказали во время переговоров, сообщил Мединский, который возглавлял делегацию России в Стамбуле, в интервью телеканалу «Россия 1» , передает ТАСС. Очень тяжело вести переговоры с тем, кто не может принять решение, кто даже хочет, но не может принять решение, а является при этом стороной тяжелого конфликта», — отметил он. Ранее Мединский раскрыл требования России на переговорах с Украиной. По его данным, тела были найдены со связанными руками и зашитыми животами, что вызывает подозрения в изъятии внутренних органов. Тела завернуты в нейлоновые черно-синие саваны, которые отличаются по цвету от саванов, используемых в Газе, передает ТАСС. Представители чрезвычайных служб считают, что это могло быть сделано с целью повышения температуры тел для ускорения процесса их разложения и сокрытия улик. Также агентство отмечает, что на некоторых телах обнаружены следы огнестрельных ранений в голову. Ранее палестинские экстренные службы обнаружили на территории медицинского комплекса «Насер» в Хан-Юнисе массовое захоронение с 50 телами погибших. По словам польского министра, в таком случае украинцы могут быть депортированы, пишет Financial Times , передает «Московский комсомолец». Косиняк-Камыш добавил, что многие поляки злятся при виде молодых украинцев в отелях и кафе, параллельно слушая о том, сколько «сил они должны прикладывать, чтобы помогать Украине».
На посту Детского Уполномоченного Светлана Агапитова активно поддерживала пациентские сообщества и семьи, столкнувшиеся с этой бедой. Благодаря, в том числе, ее усилиям, государство взяло на себя расходы по лекарственному обеспечению несовершеннолетних с тяжелыми и хроническими заболеваниями. Дети с клеймом «нежизнеспособные» выросли, но по-прежнему нуждаются в фармацевтической помощи. И теперь появились новые вопросы, на которые нужно консолидировано искать ответы. После совершеннолетия эстафету должны подхватить регионы, однако далеко не у всех субъектов имеется такой финансовый ресурс. Поэтому с 2023 года программа пролонгирована — теперь Фонд помогает больным с момента рождения до достижения 19 лет. Но если в детском звене система взаимодействия с профильными ведомствами и учреждениями уже отлажена, на взрослом уровне приходится всё выстраивать с нуля. Светлана Агапитова сообщила, что в Санкт-Петербурге 361 пациент находится на попечении Фонда «Круг добра». Из них шестеро достигли возраста 18 лет. К 2024 году будет уже 24 совершеннолетних. Медикаментозное лечение молодые люди могут получить в 5 учреждениях города. Пациентов пока не увидели, но стационары уже в курсе, что к ним обратятся, ждут», - поделилась Правозащитник и призвала участников встречи активно озвучивать сложности, с которыми уже довелось столкнуться. По словам священнослужителя, не всегда изменения к лучшему. В качестве основных проблем названы равнодушное отношение отдельных специалистов на местах, нехватка аналитики по лекарственному обеспечению, отсутствие маршрутизации, о которой еще не раз в ходе обсуждения вспомнят участники. Всё это приводит к сбою в работе системы и несвоевременному предоставлению фармакологической помощи. Что делать в «бедном» регионе? От дискуссии на общие темы участники перешли к рассмотрению локальных проблем. Председатель МОО «Другая жизнь» Кирилл Куляев обратил внимание на то, что перечень заболеваний, по которому государственный внебюджетный фонд предоставляет помощь, достаточно широкий, чего не скажешь о региональных перечнях в некоторых субъектах.
Фонд «Круг добра»
| О работе фонда «Круг добра» | Председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко на пресс-конференции, посвященной деятельности фонда. |
| Правительство РФ сократило сроки предоставления лекарств подопечным фонда «Круг добра» | А в перечень тяжелых и редких заболеваний, по которым фонд "Круг добра" оказывает поддержку детям, включили новые диагнозы. |
| Домен не добавлен в панели | О взаимодействии фонда с общественными организациями рассказали на форуме «Сообщество». |
«Круг добра» – благотворительный фонд помощи детям
| «Круг добра» – благотворительный фонд помощи детям | # Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. |
| Информация о фонде "Круг добра" | Фонд "Круг добра", созданный по решению президента России Владимира Путина для дополнительной к существующим госпрограммам помощи орфанным детям, подвел итоги своей работы в 2022 году. |
| Фонд "Круг добра" — Главная — Официальный сайт Министерство здравоохранения Свердловской области | Руководитель фонда "Круг добра" Александр Ткаченко рассказал, когда первые пациенты получат помощь. |
| Правительство РФ сократило сроки предоставления лекарств подопечным фонда «Круг добра» | Председатель правления «Круг добра» Ткаченко рассказал о новой этике фонда в сфере благотворительности. |
Фонд «Круг добра»
Детям с синдромом удлиненного интервала QT и катехоламинергической полиморфной желудочковой тахикардией эти заболевания уже есть в перечне фонд будет оплачивать новую уникальную операцию — «Видеоассистированную селективную левостороннюю симпатэктомию». Совет также рассмотрел и одобрил очередные заявки на обеспечение детей лекарственными препаратами. В том числе согласовали заявки на 75 пациентов, теперь у фонда 5528 подопечных. В Рязанской области тоже есть дети, которым помог фонд «Круг добра». На сегодняшний день их 22. Фонд обеспечил дорогостоящим препаратом Диану С.
Так и есть. И приведенные мною выше примеры, тому подтверждение. Но есть примеры и другого рода.
Со дня официального открытия Фонда "Круг добра" 6 февраля , возглавляемого протоиреем Александром Ткаченко, многие дети в России не обеспечиваются обещанными лекарствами. По всей стране доведенные до отчаяния родители умирающих детей выходят на одиночные пикеты. После того, как несколько детей умерли, так и не дождавшись обещанной терапии, и все эти случаи попали в СМИ, спустя месяц, Фонд нехотя начал первые закупки лекарств.
А время потеряно. Нужно ли говорить, что у смертельно больных детей нет времени ждать. У них каждый день на счету, и каждый день может быть последним.
В Чувашии шести малышам отменили поддерживающую терапию. Умерла Леночка Суранова. Куда делась положенная и как будто бы закупленная жизненно необходимая Спинраза - непонятно.
В Кузбассе только Саша Гращенко получил от Фонда всего лишь один-единственный раз поддерживающий укол. Все остальные уколы и для Саши, и для других умирающих детей закупал сам регион, так и не дождавшись обещанного от «Круга добра». В Сочи родители Родиона Голубева получили от Фонда официальный документ о том, что Спинразу их сын получит в апреле, но лекарства до сих пор так и нет.
И этот случай с Голубевым далеко не единичный. Самое печальное, что эти случаи множатся. Черкашина Милана 22.
Диагноз: Недифференцированная нейробластома забрюшинного пространства. Все документы были направлены в фонд «Круг добра» 2 июля. Самое парадоксальное, что Фонд не предоставляет никаких прозрачных данных по обеспечению детей лекарствами.
Деятельность, вернее, бездеятельность Фонда, повлекла за собой ряд больших скандалов в Алтайском крае, Татарстане, Красноярской, Новгородской, Ставропольской и др. Обманутые родители подают заявления в суды. Причиной негодования послужили не только бездействие Фонда, но и ряд необдуманных заявлений его главы, прот.
Но именно с появлением этого препарата и был связан новый виток усиления просьб скинуть СМС на благотворительность, ведь чем раньше младенцу поставить препарат до 2-х лет , тем больше вероятность, что вырастет он практически здоровым человеком. Однако СМА - это только вершина айсебрга, с ней проблема просто "ворвалась в повестку" и привлекла особое внимание, но и другие болезни также требуют дорогостоящей лекарственной терапии, сложных операций, медицинских изделий, осилить все это наше оптимизированное здравоохранение не может. А сможет ли справиться фонд? Круги добра При создании фонда из бюджета было зарезервировано 60 млрд, именно столько должны были собрать повышенные налоги "для богатых". Сначала выяснилось, что на СМА пойдут только 47 млрд, затем оказалось, что 47 млрд - это деньги на лекарства для целого перечня болезней, а остальное - на "технические изделия и средства реабилитации". Фонд не отчитывается за свою деятельность официально, и данные можно почерпнуть только из открытых источников, так, по предварительным оценкам, на СМА выделено вообще только 23 млрд руб. На официальном сайте фонда в разделе "оказанная помощь" есть информация, актуальная на 6 июля, и согласно этим данным, обеспечены препаратами 1083 ребенка по 8 заболеваниям на... В беседе с Накануне. RU директор благотворительного фонда "Семьи СМА" Ольга Германенко, которая вошла в экспертный совет фонда "Круг добра", сказала, что, на самом деле, на сегодня практически все дети с СМА обеспечены лекарственной терапией.
Но есть и проблемы. По задумке, обращаться в фонд за помощью могут все, а на деле запрос должны формировать региональные власти. Общественный мониторинг выявляет такие случаи, когда регион неправильно заполняет заявку, не прикладывает нужные документы и прочее, и прочее. А есть регионы, которые 2-3 месяца не могут найти двухмесячного ребенка, у нас сейчас такая ситуация в Дагестане. Я не могу понять, у меня нет ответа на этот вопрос", - признается Германенко. Эксперт рассказывает, что нередки случаи, когда в регион поступает препарат от фонда "Круг добра" и лежит несколько месяцев, а пациента никто не информирует о том, что лекарство пришло. Например, в Волгограде родителям пришлось обращаться в прокуратуру. Есть такие ситуации, которые пока решаются в ручном режиме, в основном", - говорит Ольга Германенко. Так и получается, что фонд - это элемент перевода здравоохранения в ручной режим управления, для точечной помощи в особо вопиющих случаях.
Системные проблемы так не решаются, а во многом усугубляются, так как создается впечатление общего благополучия, вот есть конкретные дети - вот им помогли. А ведь остаются еще взрослые с СМА от 16 лет - уже взрослые , которые также не могут получить лекарства, многие умирают, не имея возможности собрать нужную сумму. Добра круг, а где отчет за добро? Ольга Германенко называет сложившуюся ситуацию некой "правовой коллизией", так как, с одной стороны, обязанности по лекарственному обеспечению пациентов с разными заболеваниями по-прежнему законодательно отнесены к полномочиям субъектов Российской Федерации, а "Круг добра" выступает дополнительным источником, то есть приходит на помощь регионам в реализации их полномочий. В законах нигде не прописано, что это некое законодательно закрепленное системное решение, госпрограмма или что-то еще, что берет на себя определенные полномочия или определенные обязательства.
При обысках у задержанных изъяли три GSM-шлюза, более тысячи сим-карт и банковские карты. В настоящее время ведется розыск других участников группы. Авиация, ракетные войска и артиллерия поразили эшелон у поселка Удачное в ДНР, указало ведомство в своем Telegram-канале. В поселке Абрикосовка подозреваемые сожгли два дома, для совершения преступления они использовали топливо и гранаты, третий дом они попытались поджечь. Жертвами подозреваемых стали хозяйка одного из домов, трое местных жителей, а также, предположительно, двое силовиков, сообщил собеседник РИА «Новости». Кроме того, была убита глава поселка. Подозреваемые обратились к ней, так как хотели поселиться в Абрикосовке. Глава поселка отказала им, сказав, что пустых домов нет. После этого была убита. Собеседник агентства опроверг сообщения о том, что задержанные якобы служили в 144-й мотострелковой бригаде. Предположительно, удар был нанесен беспилотником. Ранее российские военные уничтожили ракетой телевышку с антенной ВСУ в Харькове. Как пишет The New York Times NYT , суд постановил, что судья, который вел дело Вайнштейна, допустил ошибку, позволив обвинителям вызвать в качестве свидетелей нескольких женщин, которые заявили, что Вайнштейн применил по отношению к ним насилие, но их показания не были частью выдвинутых обвинений, передает ТАСС. Судья Дженни Ривер отметил, что злоупотреблением судебными полномочиями является допуск непроверенных обвинений только в плохом поведении, которые разрушают репутацию подсудимого, но не проливают света на их достоверность в связи с уголовными обвинениями. Суд подчеркнул, что судебное разбирательство над Вайнштейном было несправедливым. В 2022 году жюри присяжных в суде Лос-Анджелеса признало кинопродюсера Харви Вайнштейна виновным в преступлениях сексуального характера, включая изнасилование. Напомним, в ходе первого процесса в Нью-Йорке Вайнштейна осудили на 23 года тюрьмы за изнасилование и принуждение к оральному сексу. В ходе второго процесса его оправдали по одному из обвинений, по трем другим присяжные не смогли прийти к единогласному решению. В ноябре суд в Лос-Анджелесе снял четыре обвинения против Вайнштейна. Музыкант отметил, что проблемы со здоровьем возникли у всех остальных членов коллектива Пугачевой, кто принимал участие в том концерте под Чернобылем, пишет «Московский комсомолец» со ссылкой на News. Левшин рассказал, что спустя два года после поездки умер звукорежиссер коллектива, а сам он мучился кашлем. По его словам, у Пугачевой тоже появились заболевания, и уже якобы начинались проблемы с эндокринной системой «чуть ли не до диабета», но все «происходило постепенно».
Замкнутый круг
Созданный в 2021 году по указу президента России Владимира Путина фонд "Круг добра" обеспечил дорогостоящими лекарствами и медизделиями почти 23 тысячи детей с редкими заболеваниями. Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России В.В. Путина от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. В Калининградской области взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет.
Чего ждать от «Круга добра»: горячие споры вокруг нового фонда
Перечень заболеваний, с которыми работает «Круг добра», расширился на 15 позиций. Сейчас в нем уже 59 заболеваний. Для их терапии фонд приобретает дорогостоящие «орфанные» лекарства и медизделия. Ткаченко также отметил, что появление «Круга добра» изменило благотворительный ландшафт в стране. Обеспечение детей с орфанными заболеваниями лекарствами раньше относилось к полномочиям регионов, продолжил Ткаченко. Но далеко не все субъекты могли себе позволить купить лекарства, годовой курс которых или разовая доза на одного ребенка стоит более ста миллионов рублей.
Благодаря работе фонда более чем 23 тысяч детей с редкими заболеваниями получили помощь в приобретении необходимых дорогостоящих лекарств с начала работы фонда. На сегодняшний день в перечень работы фонда входит 88 заболеваний. Поделиться в соцсетях.
В 2021 году эксперты фонда «Круг добра» утвердили заявки на оказание медицинской помощи 22 детям из региона. Все эти дети получат жизненно необходимые лекарственные препараты, такие как Спинраза, Рисдиплам, Вимизайм, Оркамби.
Карглумовая кислота, Эверолимус. Работа по направлению заявок в Фонд «Круг добра» на пациентов, продолжающих терапию, а также вновь выявленных пациентов с редкими орфанными заболеваниями проводится министерством здравоохранения Иркутской области на постоянной основе.
Зарегистрировано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций Роскомнадзор. Главный редактор издания: Авдеева Л. Заместитель главного редактора: Симакина М.
«Круг добра» изменил сферу благотворительности
С 2023 года Фонд взял на себя обязательства по финансированию лекарственного обеспечения детей из программы "14 ВЗН". На вопрос Кирилла Куляева о возможности усовершенствования лекобеспечения таких детей, руководитель Фонда Александр Ткаченко ответил, что «Круг добра» будет расширять перечень препаратов, закупаемых для подопечных, перешедших из «14 ВЗН». Механизм по включению новых лекарственных средств в фонде действует, и наличие заболевания в перечне ВЗН никак не отменяет действия фонда.
В 2021 году эксперты фонда «Круг добра» утвердили заявки на оказание медицинской помощи 22 детям из региона. Все эти дети получат жизненно необходимые лекарственные препараты, такие как Спинраза, Рисдиплам, Вимизайм, Оркамби. Карглумовая кислота, Эверолимус. Работа по направлению заявок в Фонд «Круг добра» на пациентов, продолжающих терапию, а также вновь выявленных пациентов с редкими орфанными заболеваниями проводится министерством здравоохранения Иркутской области на постоянной основе.
Если после обращения к представителю Фонда Ваши вопросы остались нерешенными — Вы можете обратиться непосредственно в Фонд : через сайт, по телефону , либо по электронной почте.
Больница выступает и оператором взаимодействия субъекта Федерации с Фондом, в Морозовской готовят заявки в Фонд на помощь московским детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Фонд и руководство Морозовской больницы организовали встречу с родителями детей и представителями пациентских организаций. На вопросы участников встречи ответили председатель правления Фонда «Круг добра», председатель комиссии Общественной палаты России протоиерей Александр Ткаченко, заместитель руководителя Департамента здравоохранения города Москвы Константин Покровский, главный врач Морозовской больницы Валерий Горев, руководители отделений больницы. Перед встречей Валерий Горев с Александром Ткаченко навестили в палатах несколько семей с детьми, которые приехали в больницу для очередного введения препаратов. А сестрёнки Даша и Вика с Нейрональным церроидным липофусцинозом 2-го типа предпочли просто по-девичьи засмущаться. Но их историю мы рассказывали на нашем сайте. Новостями из жизни девчонок за них поделился глава семейства.
Глава «Круга добра» назвал число подопечных фонда
Фонд «Круг добра» функционирует с 2021 года по инициативе Президента России Владимира Путина. Канал автора «Фонд «Круг добра»» в Дзен: Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Видимо не случайно, при формировании Фонда «Круг добра», призванного помогать детям с тяжёлыми жизнеугрожающими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), среди которых СМА, решили назначить руководителем Фонда именно священника. Видимо не случайно, при формировании Фонда «Круг добра», призванного помогать детям с тяжёлыми жизнеугрожающими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), среди которых СМА, решили назначить руководителем Фонда именно священника.
«Круг добра»: фонд отмечает три года со дня основания
Благотворительный фонд «Круг добра» заработал с начала этого года. Налог «для богатых» должен обеспечить дополнительные 60 млрд рублей в год, которые направят на закупку дорогостоящих препаратов, пока ещё не зарегистрированных в России, для детей, страдающих редкими заболеваниями. Одно из них — спинальная мышечная атрофия СМА. До недавнего времени это наследственное нервно-мышечное заболевание считалось неизлечимым.
Сначала у больных атрофируются мышцы рук и ног, а затем и мышцы, отвечающие за дыхание. На мировом рынке сегодня представлены три препарата, помогающие больным СМА. Одно из самых известных — спинраза, стоимость одной ампулы которой составляет около 125 тыс.
Принимать препарат надо всю жизнь. Также есть рисдиплам торговое наименование — эврисди , стоимость годового запаса которого равняется 340 тыс. А вот третий препарат — золгенсма — в нашей стране регистрацию пока не прошёл.
Мы готовы оказать полное сопровождение и поделиться опытом с коллегами, как делать такие закупки. Чтобы приобрести золгенсму, нужно всего два договора — договор пожертвования с федеральным центром, где ребёнок будет проходить терапию, и агентский договор с поставщиком», — комментирует руководитель соцпроектов фонда «География добра» Лилия Цыганкова. Ситуация странная, ведь «Круг добра» как раз и создавался в том числе для закупки незарегистрированных препаратов, о чём заявляла даже вице-премьер Татьяна Голикова. Однако, похоже, что по факту благотворительный фонд превратился в ещё одну чиновничью бюрократическую структуру.
Недоумение вызывает и состав экспертного совета фонда. Помимо авторитетных врачей туда почему-то вошли также религиозные деятели и члены Совета Федерации. Как такой состав участников будет принимать решение о необходимости назначения лекарственного препарата, загадка — у них есть много своих забот. Зато теперь, когда де-факто заботу о детях со СМА взял на себя фонд, региональные власти, которые и раньше не спешили тратиться на орфанных пациентов, вообще предпочтут забыть об их существовании.
Проблема осложняется ещё и тем, что после неоднозначных заявлений о невозможности закупки золгенсмы затруднён традиционный сбор средств, которыми занимались другие благотворители. Отныне сбор денег на препарат золгенсма, который даже президентский фонд не знает, как ввезти в страну, воспринимается чуть ли не как мошенничество.
В 2021 году фонд обеспечил лекарственными препаратами и медицинской помощью более 2000 детей во всех регионах России.
Перечень лекарственных препаратов, которыми обеспечивает фонд, включает 40 наименований. За год работы фонд апробировал дополнительный механизм помощи тяжелобольным детям, интегрированный в действующую систему здравоохранения и лекарственного обеспечения; ввёл в эксплуатацию информационный ресурс, позволяющий родителям детей подавать заявления через сайт Госуслуги и обеспечивающий прозрачность работы с заявками; привлек ведущих экспертов страны, которые отбирают заболевания и лекарственные средства, проверяют правильность назначений.
Учредителем Фонда является Министерство здравоохранения Российской Федерации. Законный представитель ребенка с заболеванием, включенным в перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких орфанных заболеваний, с которыми работает Фонд, по согласованию с лечащим врачом оформляет заявление и подает его в орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации в сфере охраны здоровья по месту жительства. Орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации в сфере охраны здоровья направляет в Министерство здравоохранения Российской Федерации заявку, формируемую на основании заявлений законных представителей детей. Форма заявки, перечень документов для приложения и порядок подачи устанавливаются Министерством здравоохранения Российской Федерации.