Делитесь видео с близкими и друзьями по всему миру. Фонд «Круг добра», который за счет «налога на богатых» будет лечить детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, практически создан.
Зачем был создан фонд «Круг добра»?
- О компании
- Кирилл Куляев принял участие в общественном обсуждении итогов работы Фонда «Круг добра»
- Президентский фонд «Круг добра» расширил программу помощи детям с пороками сердца
- Руководитель «Круга добра» — о первом годе работы фонда
- Руководитель «Круга добра» — о первом годе работы фонда
- Воспользуйтесь поиском по сайту:
«Деньги на «Золгенсма» собрали, но как врачи будут его вводить?»
ФедералПресс рассказывает об итогах работы фонда Круг добра за 2022 год, о которых рассказал председатель Александр Ткаченко в ходе пресс конференции в Москве. Глава фонда «Круг добра» Александр Ткаченко в преддверии Первого сентября призвал россиян поддержать с тяжелыми и редкими (орфанными) заболеваниями. Указ о создании фонда "Круг добра" подписал Президент России Владимир Путин 5 января 2021 года.
Президентский фонд «Круг добра» расширил программу помощи детям с пороками сердца
Фонд приобретает его, когда есть коллегиальное одобрение на его применение от трех федеральных медицинских центров, которые занимаются лечением СМА. Есть много рисков, которые останавливают врачебный консилиум от назначения детям этого лекарства. Основной: когда «Золгенсма» оказалась неэффективной, использование других препаратов невозможно, так как безопасность сочетания этого лекарства с двумя другими препаратами от СМА не подтверждена. То есть те, кто настаивает на применении препарата для детей старше 6 месяцев, в случае неэффективности препарата а ее вероятность 50 на 50 подвергают своих детей риску ухудшения состояния и даже гибели.
В 2021 году 2 075 детей с редкими тяжелыми заболеваниями получили лекарства. На них потрачено 37,9 млрд рублей. Со дня создания фонда каждую неделю поступало 50—70 заявок на обеспечение лекарствами, теперь — около 400 в неделю.
Если медицинское сообщество имеет подтверждение того, что препарат действительно лечит, фонд его покупает. Если есть сомнения, фонд не принимает решение, пока не будет уверенности в его эффективности. Так мы блокируем попытки лоббирования лекарственных препаратов и проведения экспериментов над российскими детьми на деньги налогоплательщиков.
Мы прогнозировали риски давления на фонд со стороны производителей и знаем, как это происходит. У них есть отдельный бюджет на лоббирование и продвижение своих лекарств. Он может направляться, например, на поддержку пациентских организаций, которые помогают этому продвижению, попыток воздействия на фонд с их стороны было много.
Например, сотни под копирку написанных писем в адрес правительства РФ или администрации президента, организованные пикеты родителей около фонда. Были попытки давления на членов попечительского совета, например чтобы заставить фонд принять еще не проработанное решение или вынудить закупить препарат, производитель которого не представил необходимых данных по эффективности. Благодаря прозрачной процедуре принятия решений, мы выдерживаем натиск фармбизнеса.
Не проще ли дополнительные деньги направлять на закупку этих препаратов туда, а не закупать через солидную структуру, содержание которой тоже стоит денег? Она должна быть настолько мобильна, чтобы буквально при первом обращении можно было быстро обеспечивать ребенка лекарством. У системы здравоохранения нет такой гибкости и оперативности, государственные институты работают по 44-ФЗ, а это растягивает процесс закупки на месяцы.
Перед государственными структурами у «Круга добра» есть и другие преимущества. Мы можем сформировать запас лекарств и за счет этого оперативно начинать лечение, например вновь выявленного пациента со СМА или с любым другим заболеванием. Сейчас родители сами могут подавать заявление о необходимости лечения орфанным препаратом через «Госуслуги».
Оно поступает одновременно и нам, и в региональные органы здравоохранения. Поэтому сбор документов проходит очень быстро. Руководителю органа управления здравоохранением остается только определить, в каком медучреждении будет лечиться ребенок, и подписать заявку.
Как только экспертный совет одобряет ее, фонд либо приобретает лекарство, либо перераспределяет имеющиеся запасы препарата есть пациенты, которым лекарство закуплено на год вперед , а позже их пополняет с расчетом на увеличившееся число нуждающихся. Кроме того, в отличие от регионов, мы можем ввозить в страну незарегистрированные лекарства. Чтобы регион закупил незарегистрированное лекарство, родители должны обращаться в суд или собирать средства через благотворительные фонды, договариваться о лечении в государственной клинике.
А «Круг добра» довольно оперативно закупает незарегистрированные лекарственные препараты, если есть врачебное решение и заявка от региона на поставку лекарства для ребенка. И, наконец, благодаря тому, что фонд работает напрямую с производителями, мы можем снижать цену, что практически невозможно с конкурсными процедурами. Причем достигаем серьезного снижения.
То есть буквально за несколько дней мы можем доставить любой препарат, и это спасает детские жизни. Идея, заложенная в создание «Круга добра», реализовалась — фонд стал эффективным дополнением системе здравоохранения. Что касается содержания фонда, то оно не стоит больших денег, административные затраты — меньше, чем у наших крупных благотворительных фондов.
А эффективность? Причем с запасами на первый квартал будущего года. Если прежде родители пациентов, например с мукополисахаридозами или СМА, отстаивали право на получение препаратов в судах, а местные органы здравоохранения их закупали со скрипом и не всегда, то теперь они действительно освобождены от больших затрат.
Но дети вырастают. Что будет с ними, когда они станут «взрослыми» — 18-летними? Многим лекарственная терапия требуется пожизненно.
Если фонд снял затратное бремя на закупку дорогих лекарств с регионов, они должны потратить высвободившиеся средства на тех, кого обеспечивает лекарствами фонд сейчас, а завтра им исполняется 18 лет.
А лекарство от прогрессирующего паралича, где спасением может быть один укол в раннем возрасте, до сих пор надо покупать на Западе. И сказать, что стоит препарат недешево - ничего не сказать, "Золгенсма" вошла в Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое в мире лекарство, один укол стоит около 2,5 млн долларов. Но именно с появлением этого препарата и был связан новый виток усиления просьб скинуть СМС на благотворительность, ведь чем раньше младенцу поставить препарат до 2-х лет , тем больше вероятность, что вырастет он практически здоровым человеком. Однако СМА - это только вершина айсебрга, с ней проблема просто "ворвалась в повестку" и привлекла особое внимание, но и другие болезни также требуют дорогостоящей лекарственной терапии, сложных операций, медицинских изделий, осилить все это наше оптимизированное здравоохранение не может. А сможет ли справиться фонд? Круги добра При создании фонда из бюджета было зарезервировано 60 млрд, именно столько должны были собрать повышенные налоги "для богатых". Сначала выяснилось, что на СМА пойдут только 47 млрд, затем оказалось, что 47 млрд - это деньги на лекарства для целого перечня болезней, а остальное - на "технические изделия и средства реабилитации". Фонд не отчитывается за свою деятельность официально, и данные можно почерпнуть только из открытых источников, так, по предварительным оценкам, на СМА выделено вообще только 23 млрд руб. На официальном сайте фонда в разделе "оказанная помощь" есть информация, актуальная на 6 июля, и согласно этим данным, обеспечены препаратами 1083 ребенка по 8 заболеваниям на...
В беседе с Накануне. RU директор благотворительного фонда "Семьи СМА" Ольга Германенко, которая вошла в экспертный совет фонда "Круг добра", сказала, что, на самом деле, на сегодня практически все дети с СМА обеспечены лекарственной терапией. Но есть и проблемы. По задумке, обращаться в фонд за помощью могут все, а на деле запрос должны формировать региональные власти. Общественный мониторинг выявляет такие случаи, когда регион неправильно заполняет заявку, не прикладывает нужные документы и прочее, и прочее. А есть регионы, которые 2-3 месяца не могут найти двухмесячного ребенка, у нас сейчас такая ситуация в Дагестане. Я не могу понять, у меня нет ответа на этот вопрос", - признается Германенко. Эксперт рассказывает, что нередки случаи, когда в регион поступает препарат от фонда "Круг добра" и лежит несколько месяцев, а пациента никто не информирует о том, что лекарство пришло. Например, в Волгограде родителям пришлось обращаться в прокуратуру. Есть такие ситуации, которые пока решаются в ручном режиме, в основном", - говорит Ольга Германенко.
Так и получается, что фонд - это элемент перевода здравоохранения в ручной режим управления, для точечной помощи в особо вопиющих случаях. Системные проблемы так не решаются, а во многом усугубляются, так как создается впечатление общего благополучия, вот есть конкретные дети - вот им помогли. А ведь остаются еще взрослые с СМА от 16 лет - уже взрослые , которые также не могут получить лекарства, многие умирают, не имея возможности собрать нужную сумму. Добра круг, а где отчет за добро?
По данному факту было возбуждено уголовное дело. В ходе расследования правоохранители вышли на след группы, оказывавшей техническую поддержку мошенникам. Позже были задержаны 19-летний парень, его 18-летняя знакомая и 17-летний подросток. Молодые люди обеспечивали бесперебойную работу оборудования, с помощью которого осуществлялись звонки и вывод похищенных средств. При обысках у задержанных изъяли три GSM-шлюза, более тысячи сим-карт и банковские карты. В настоящее время ведется розыск других участников группы.
Авиация, ракетные войска и артиллерия поразили эшелон у поселка Удачное в ДНР, указало ведомство в своем Telegram-канале. В поселке Абрикосовка подозреваемые сожгли два дома, для совершения преступления они использовали топливо и гранаты, третий дом они попытались поджечь. Жертвами подозреваемых стали хозяйка одного из домов, трое местных жителей, а также, предположительно, двое силовиков, сообщил собеседник РИА «Новости». Кроме того, была убита глава поселка. Подозреваемые обратились к ней, так как хотели поселиться в Абрикосовке. Глава поселка отказала им, сказав, что пустых домов нет. После этого была убита. Собеседник агентства опроверг сообщения о том, что задержанные якобы служили в 144-й мотострелковой бригаде. Предположительно, удар был нанесен беспилотником. Ранее российские военные уничтожили ракетой телевышку с антенной ВСУ в Харькове.
Как пишет The New York Times NYT , суд постановил, что судья, который вел дело Вайнштейна, допустил ошибку, позволив обвинителям вызвать в качестве свидетелей нескольких женщин, которые заявили, что Вайнштейн применил по отношению к ним насилие, но их показания не были частью выдвинутых обвинений, передает ТАСС. Судья Дженни Ривер отметил, что злоупотреблением судебными полномочиями является допуск непроверенных обвинений только в плохом поведении, которые разрушают репутацию подсудимого, но не проливают света на их достоверность в связи с уголовными обвинениями. Суд подчеркнул, что судебное разбирательство над Вайнштейном было несправедливым. В 2022 году жюри присяжных в суде Лос-Анджелеса признало кинопродюсера Харви Вайнштейна виновным в преступлениях сексуального характера, включая изнасилование. Напомним, в ходе первого процесса в Нью-Йорке Вайнштейна осудили на 23 года тюрьмы за изнасилование и принуждение к оральному сексу. В ходе второго процесса его оправдали по одному из обвинений, по трем другим присяжные не смогли прийти к единогласному решению.
И мы надеемся на дальнейшее продуктивное сотрудничество». Фонд получает федеральное финансирование на оказание дорогостоящей медицинской помощи детям, включая закупку лекарств, медицинских изделий и технических средств реабилитации. Финансовые средства на это поступают в федеральный бюджет за счет отчислений от повышенной ставки НДФЛ, которая действует для доходов свыше 5 млн. Больше новостей в.
Фонд «Круг добра» расширил помощь детям с тяжелыми заболеваниями
На сегодняшний день Фонд «Круг Добра» обеспечивает пациентов 44 нозологий. Фонд «Круг добра» был создан в 2021 году по инициативе Президента России Владимира Путина. Круг добра, фонд: адреса со входами на карте, отзывы, фото, номера телефонов, время работы и как доехать. Благодаря решению Президента о создании Фонда "Круг Добра" российским детям стали доступны самые инновационные и дорогостоящие методы лечения. Фонд Круг добра, на метро Китай-город, Лубянка, Площадь Революции, Театральная, район Басманный, Маросейка, улица: фотографии, адрес и телефон, часы работы и 1 отзыв посетителей Фонд Круг добра на
Оставить отзыв
- Читайте также:
- Общественная палата Российской Федерации
- Государственный фонд «Круг добра» помогает больным детям
- О компании
О работе фонда «Круг добра»
| Общественная палата Российской Федерации | Работа фонда «Круг добра» в цифрах. |
| Кирилл Куляев принял участие в общественном обсуждении итогов работы Фонда «Круг добра» | Уполномоченный по правам человека Светлана Агапитова и руководство государственного внебюджетного фонда «Круг добра» обсудили проблемы лекарственного обеспечения взрослых пациентов с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. |
| «Деньги на «Золгенсма» собрали, но как врачи будут его вводить?» | Правмир | Работа по направлению заявок в Фонд «Круг добра» на пациентов, продолжающих терапию, а также вновь выявленных пациентов с редкими орфанными заболеваниями проводится министерством здравоохранения Иркутской области на постоянной основе. |
| Фонд "Круг добра" | С 2023 года лекарственное обеспечение пациентов в возрасте до 18 лет будет осуществляться за счет фонда «Круг добра». |
Фонд "Круг добра" подписал 6 соглашений с регионами
Президент подписал Указ «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра». # Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Правительство России выделит из резервного фонда более 33 млрд руб. фонду «Круг добра» на лечение детей с тяжелыми и редкими заболеваниями.
Правительство Воронежской области и Фонд «Круг добра» поддержат детей с тяжелыми заболеваниями
Фонд "Круг добра", созданный по инициативе президента России, продолжает свою деятельность, оказывая медицинскую помощь тем, кто в ней нуждается. Губернатор Московской области Андрей Воробьев подписал соглашение с Фондом «Круг Добра», это позволит обеспечить лекарствами ребят с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе. А в перечень тяжелых и редких заболеваний, по которым фонд "Круг добра" оказывает поддержку детям, включили новые диагнозы. Фонд был назван «Круг добра». ФедералПресс рассказывает об итогах работы фонда Круг добра за 2022 год, о которых рассказал председатель Александр Ткаченко в ходе пресс конференции в Москве.
Круг добра
Так должно быть. Так и есть. И приведенные мною выше примеры, тому подтверждение. Но есть примеры и другого рода. Со дня официального открытия Фонда "Круг добра" 6 февраля , возглавляемого протоиреем Александром Ткаченко, многие дети в России не обеспечиваются обещанными лекарствами. По всей стране доведенные до отчаяния родители умирающих детей выходят на одиночные пикеты. После того, как несколько детей умерли, так и не дождавшись обещанной терапии, и все эти случаи попали в СМИ, спустя месяц, Фонд нехотя начал первые закупки лекарств. А время потеряно. Нужно ли говорить, что у смертельно больных детей нет времени ждать. У них каждый день на счету, и каждый день может быть последним.
В Чувашии шести малышам отменили поддерживающую терапию. Умерла Леночка Суранова. Куда делась положенная и как будто бы закупленная жизненно необходимая Спинраза - непонятно. В Кузбассе только Саша Гращенко получил от Фонда всего лишь один-единственный раз поддерживающий укол. Все остальные уколы и для Саши, и для других умирающих детей закупал сам регион, так и не дождавшись обещанного от «Круга добра». В Сочи родители Родиона Голубева получили от Фонда официальный документ о том, что Спинразу их сын получит в апреле, но лекарства до сих пор так и нет. И этот случай с Голубевым далеко не единичный. Самое печальное, что эти случаи множатся. Черкашина Милана 22.
Диагноз: Недифференцированная нейробластома забрюшинного пространства. Все документы были направлены в фонд «Круг добра» 2 июля. Самое парадоксальное, что Фонд не предоставляет никаких прозрачных данных по обеспечению детей лекарствами. Деятельность, вернее, бездеятельность Фонда, повлекла за собой ряд больших скандалов в Алтайском крае, Татарстане, Красноярской, Новгородской, Ставропольской и др. Обманутые родители подают заявления в суды.
Москва, 127006 Служебный телефон: 8 499 251-30-76 Эл. Ознакомиться с актуальными перечнями заболеваний , закупаемых лекарственных препаратов , медицинских изделий и видов медицинской помощи , а также категорий детей-пациентов, которым обеспечивает помощь Фонд «Круг добра», можно на сайте Фонда в разделе « Перечни ». Если после обращения к представителю Фонда Ваши вопросы остались нерешенными — Вы можете обратиться непосредственно в Фонд: через сайт , по телефону , либо по электронной почте.
Если после обращения к представителю Фонда Ваши вопросы остались нерешенными — Вы можете обратиться непосредственно в Фонд: через сайт , по телефону , либо по электронной почте.
Ленина, 51 Эл. Ознакомиться с актуальными перечнями заболеваний , закупаемых лекарственных препаратов , медицинских изделий и видов медицинской помощи , а также категорий детей-пациентов, которым обеспечивает помощь Фонд «Круг добра», можно на сайте Фонда в разделе « Перечни ».
Фонд "Круг добра" подписал 6 соглашений с регионами
Председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко на ПМЭФ подписал шесть соглашений с регионами. О главных итогах работы «Круга добра» в уходящем году «Парламентской газете» рассказал председатель правления фонда, протоиерей Александр Ткаченко. Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
Как изменит российскую медицину фонд «Круг добра» и его 60 млрд руб.
- Как изменит российскую медицину фонд «Круг добра» и его 60 млрд руб. — «Коммерсантъ» — Русфонд
- На какие деньги будет работать фонд «Круг добра»?
- «Круг добра»: как будут лечить взрослых с редкими заболеваниями
- Фонд «Круг Добра».
- Круг добра | Group on OK | Join, read, and chat on OK!
Фонд «Круг добра» не бросит своих подопечных и после совершеннолетия
Всего за время существования фонда препарат «Золгенсма» был назначен и одобрен 157 детям с СМА на сумму более 16 млрд рублей. Также он заявил, что программа расширенного неонатального скрининга очень важна для фонда «Круг добра», поскольку выявляет некоторые генетические заболевания на досимптоматической стадии. Это дает возможность оперативно начать лечение и спасти жизнь ребенку. Он рассказал, что с начала 2023 года более 350 тысяч младенцев прошли исследование в рамках программы. В центр направлено более 5 тысячи образцов для окончательного подтверждения диагноза. По данным наших коллег из МГНЦ, одно из 36 заболеваний выявлено у 106 новорожденных, в частности, 30 детей — со спинальной мышечной атрофией СМА », — сообщил Ткаченко. Множество пациентов, с которыми работает фонд, больны онкологическими заболеваниями. Ткаченко напомнил, что «Круг добра» занимается закупкой не только лекарств, но и различных медицинских изделий, таких как раздвижные эндопротезы, и оплачивает операции по их установке.
Тем временем, отвечая на эти и другие вопросы, хозяева встречи поделились с сообществом несколькими важными новостями.
Так, в ДЗМ уже некоторое время ищут решение для более оптимальной маршрутизации орфанных пациентов. Как пояснил Константин Покровский, Москва идёт по пути создания центров компетенций по различным профилям заболеваний, где пациенты с этими заболеваниями смогут получать комплексную помощь со стороны разных специалистов и переходить во взрослую сеть с единым подходом и без необходимости дополнительных обследований и консилиумов. Как обратил внимание Валерий Горев, планируется, что в будущем уже с 17-летнего возраста орфанных пациентов будут одновременно наблюдать и «детские», и «взрослые» специалисты для обеспечения преемственности терапии. Пока же принято решение, что в возрасте от 18 до 19 лет московские подопечные Фонда «Круг добра» продолжат получать препараты в Морозовской больнице. По словам Константина Покровского, в ближайшие месяцы планируется организовать дополнительную помощь семьям с детьми, которым тяжело добираться до Орфанного центра в Морозовской. Специальный транспорт для поездок на очередное введение препаратов можно будет заказать через социальную службу.
В «Фармэко» это родство отрицают. Также среди крупных поставщиков фонда оказалась компания «Фармстандарт» Виктора Харитонина, давнего друга вице-премьера Татьяны Голиковой и ее мужа, бывшего министра промышленности и торговли Виктора Христенко. Закупками препаратов для «Круга добра» занимается ФКУ «Федеральный центр планирования организации лекарственного обеспечения граждан».
И захотели родить дочку - для полного нашего счастья. Ко всеобщей нашей радости девочка хорошо росла и развивалась, в 7 месяцев уже начала лепетать, но к году заболела: поднялась высокая т.