Почему сформированный за счет повышения НДФЛ фонд «Круг добра» не вызывает восторга у профессиональных благотворителей. На сайте «Круга добра» вопрос «что делать, если региональные чиновники отказывают и отправляют в фонд» даже есть в списке часто задаваемых. Югры взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет. Фонд «Круг добра». Информация для пациентов. Как попасть на лечение.
«Деньги на «Золгенсма» собрали, но как врачи будут его вводить?»
Созданный по указу президента России благотворительный фонд «Круг добра», занимающийся помощью детям с редкими заболеваниями, отдает контракты на поставку дорогостоящих лекарств фирмам, связанным с руководством. С 2023 года лекарственное обеспечение пациентов в возрасте до 18 лет будет осуществляться за счет фонда «Круг добра». Но создание фонда «Круг добра» показывает силу гражданского общества, а значит нужно продолжать бороться. Фонд «Круг добра» функционирует с 2021 года по инициативе Президента России Владимира Путина. «Сотрудничество нашего Центра с фондом «Круг добра» за три года его существования стало очень продуктивным и плодотворным. В соответствии с указом президента Владимира Путина, в России создан фонда "Круг добра" для поддержки детей с тяжелыми, редкими заболеваниями.
Навигация по сайту
- Оставить отзыв
- «Круг добра» изменил сферу благотворительности
- Добро с бюрократией
- О работе фонда «Круг добра»
Фонд «Круг Добра»
Спецпроекты Принимайте участие в специальных проектах Департамента здравоохранения города Москвы. Отзыв о работе сайта Отзывы собираются анонимно и предназначены для поиска ошибок на сайте. Ответы на отзывы не предусмотрены.
За год работы фонд апробировал дополнительный механизм помощи тяжелобольным детям, интегрированный в действующую систему здравоохранения и лекарственного обеспечения; ввёл в эксплуатацию информационный ресурс, позволяющий родителям детей подавать заявления через сайт Госуслуги и обеспечивающий прозрачность работы с заявками; привлек ведущих экспертов страны, которые отбирают заболевания и лекарственные средства, проверяют правильность назначений. Более подробная информация размещена на официальном сайте фонда: фондкругдобра.
На сегодняшний день их 22. Фонд обеспечил дорогостоящим препаратом Диану С. Благодаря своевременной диагностике и лечению у малышки есть будущее.
Справка Фонд «Круг добра» создан по указу Владимира Путина в январе 2021 года. Эта организация помогает детям в борьбе с редкими тяжелыми заболеваниями. Он закупает для своих подопечных дорогостоящие и ещё не зарегистрированные препараты.
Если после обращения к представителю Фонда Ваши вопросы остались нерешенными — Вы можете обратиться непосредственно в Фонд: через сайт , по телефону , либо по электронной почте.
Фонд «Круг добра» расширил помощь детям с тяжелыми заболеваниями
Конечно, фонд декларирует вполне правильные вещи, председатель "Круга добра" проводит встречи с руководством крупнейшей биотехнологической компании и говорит о необходимости разработки собственных препаратов. Глава фонда «Круг добра» Александр Ткаченко в преддверии Первого сентября призвал россиян поддержать с тяжелыми и редкими (орфанными) заболеваниями. Все дети с хроническим гепатитом С будут обеспечены лекарственными препаратами за счет средств фонда «Круг добра». Югры взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет.
О компании
- Круг добра | Group on OK | Join, read, and chat on OK!
- Записаться на прием
- Полная карта органов власти Свердловской области
- Чего ждать от «Круга добра»: горячие споры вокруг нового фонда
Информационный материал с руководством о том, как обратиться за помощью в фонд «Круг добра»
Фонд «Круг добра» создан указом Президента от 5 января 2021 года № 16 для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Фонд «Круг добра», который за счет «налога на богатых» будет лечить детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, практически создан. Югры взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет. Общество - 29 декабря 2021 - Новости Санкт-Петербурга -
Навигация по сайту
- Воспользуйтесь поиском по сайту:
- Фонд «Круг добра» не бросит своих подопечных и после совершеннолетия /
- Руководитель «Круга добра» — о первом годе работы фонда
- Скинулись поневоле
23 тысячи детей с редкими болезнями получили помощь от фонда «Круг добра»
Конечно, такой перерыв в лечении мог негативно сказаться на здоровье и жизни детей. Решение, которое приняло Правительство, даёт возможность фонду ввезти лекарство до ввода в гражданский оборот. Это позволяет обеспечить непрерывность лечения детей. Многим детям за это время удалось помочь? Затраты на закупку лекарств составили около 38 миллиардов рублей. Заявки поступают нам ежедневно. Только за прошлую неделю мы получили более четырёхсот. Это колоссальный объём, который нужно оперативно обработать, передать на экспертизу, чтобы подготовить решение экспертного совета и продолжить лечение детей по тем заболеваниям, которые утверждены советом фонда. Мы предполагаем, что в этом году у нас будет около 4-4,5 тысячи подопечных. Сейчас фонд закупает препараты до конца текущего года и на первый квартал следующего, чтобы обеспечить непрерывность лечения детей.
В прошлом году совет фонда рассмотрел перечень всех орфанных заболеваний, для которых есть патогенетическое лечение, то есть направленное именно на терапию основного заболевания, а не на устранение тяжёлых симптомов. Среди тысяч орфанных заболеваний таких всего 44. Мы уже закупаем лекарства для детей с этими патологиями. Задача нашего фонда в том и состоит, чтобы сделать самые современные лекарства, появившиеся в мире, доступными для российских детей. Мы знаем всех своих детей, продолжаем общение с ними, следим за состоянием их здоровья. Это важная часть деятельности «Круга добра». На любое изменение в состоянии ребёнка, которое требует смены терапии, мы оперативно реагируем и принимаем решение по дальнейшему лечению, коррекции дозировки. Если появляется новый ребёнок с тяжёлым заболеванием, за счёт созданных запасов в регионах мы перераспределяем лекарственные препараты, и лечение начинается немедленно. То есть с момента подтверждения диагноза и назначения лекарства на экспертном совете до начала терапии проходят один-два дня.
Это очень деликатно, ведь родители и без того переживают стресс. Представьте, через какие круги ада приходится проходить родителям, до какой степени отчаяния они должны дойти, чтобы решиться выложить часть своей жизни на всеобщее обозрение. Разместить фотографию ребёнка, попросить о помощи. Мы посчитали, что ставить родителей в ситуацию, когда они должны это сделать, чтобы их ребёнку помогли, некорректно.
Это такие технические средства, которые развивают опорно-двигательные навыки.
Нам предстоит в рамках нашего соглашения определить ответственного со стороны области за это взаимодействие, разработать процедуру взаимодействия: назначения, заявки в фонд, поставки технического средства и самой реабилитации. СоцсетиДобавить в блогПереслать эту новостьДобавить в закладки RSS каналы Добавить в блог Чтобы разместить ссылку на этот материал, скопируйте данный код в свой блог.
Вот только с фондами у нас дела пока обстоят не очень хорошо. Вспомним легендарную «Федерацию», на концерте которой музицировал лично глава государства.
Впоследствии фонд исчез с радаров СМИ, последнему обновлению сайта скоро будет год, а на главной его странице отдельным угрожающим пунктом меню висят «Судебные иски», никак не украшающие этот оазис доброты. И вот теперь — «Круг добра». О взрослых забыли Майя Сонина, основательница и директор фонда «Кислород», указывает на некоторые особенности и недостатки проекта. Так, фонд не будет финансировать лечение муковисцидоза — одного из самых распространенных генетических заболеваний.
Между тем Россия и без того очень сильно отстает от других стран по уровню и продолжительности жизни больных у нас им отпущено в два раза меньше лет, чем в Европе , но… муковисцидоз входит в госпрограмму высокозатратных технологий, которая не пересекается с «Кругом добра». Второе замечание Сониной особенно ценно: Опять появляется вечная мантра — «помощь детям», а самая наша главная проблема — это люди старше 15 лет. Они все равно остаются вне досягаемости программ нового фонда. Взрослые инвалиды в России действительно находятся в ужасающем положении.
Они получают пенсии, изредка — санаторно-курортное лечение, но на этом помощь им со стороны государства заканчивается.
О пути борьбы с этим заболеванием рассказывает мама Галина Владимировна: Если бы кто-нибудь сказал раньше, что мы с мужем являемся носителями редчайшего заболевания, и при слиянии наших генов может родиться больное дитя, мы бы не поверили. Какое заболевание, если оба наших старших сына живы-здоровы?!
«Круг добра» – благотворительный фонд помощи детям
Видимо не случайно, при формировании Фонда «Круг добра», призванного помогать детям с тяжёлыми жизнеугрожающими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), среди которых СМА, решили назначить руководителем Фонда именно священника. — «Круг добра» отчитывается перед многими органами: попечительским советом, Министерством здравоохранения, Общественной палатой, Счётной палатой и перед широкой общественностью. Глава фонда «Круг добра» Александр Ткаченко в преддверии Первого сентября призвал россиян поддержать с тяжелыми и редкими (орфанными) заболеваниями. Фонд «Круг добра» функционирует с 2021 года по инициативе Президента России Владимира Путина. Фонд «Круг добра», который за счет «налога на богатых» будет лечить детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, практически создан.