Напомним, ранее президент России Владимир Путин поручил правительству при содействии Курчатовского института разработать Национальную базу генетической информации. База знаний Статистика Законодательный дайджест Новости. Премьер-министр России Михаил Мишустин поручил создать и ввести в эксплуатацию Национальную базу генетической информации.
Национальная база генетической информации совсем скоро появится в России.
На развитие донорства костного мозга в России выделено 440 млн рублей Правительство России выделяет из федерального бюджета 440 млн рублей для организации работы лабораторий ФМБА в области развития донорства костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток. Задача лабораторий — забор крови у доноров и типирование образцов костного мозга. На данный момент в лабораториях накоплено уже 40 тысяч образцов, ожидающих типирования. После завершения процедур они будут направлены в федеральный регистр доноров костного мозга. Система федерального регистра доноров костного мозга, созданная Федеральным медико-биологическим агентством, начала работу 1 сентября 2022 года. Операторы регистра — лаборатории, центры заготовки костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток и другие. Техническим оператором системы является Центр стратегического планирования и управления медико-биологическими рисками здоровью ФМБА. Фаза 1 представляет собой рандомизированное двойное слепое многоцентровое исследование с тремя группами участников, которые будут получать SB27 от Samsung Bioepis или «Китруду», произведенную в США и ЕС.
Будут сравниваться фармакокинетика, эффективность, безопасность и иммуногенность препаратов. КИ будут проводиться в четырех странах. Завершение исследования с участием 135 человек планируется в 2025 году. Действие патента на оригинальную «Китруду» истечет в 2028 году. В прошлом году продажи препарата составили почти половину от общего дохода компании MSD — 25 млрд долларов. Одобрена терапия прогрессирующей меланомы на основе Т-клеток, инфильтрирующих опухоль Управление по контролю продуктов и лекарств США FDA приняло решение об ускоренной регистрации первого препарата на основе TIL T-клеток против прогрессирующей меланомы — Амтагви лифилейцел , сообщила компания-разработчик Iovance Biotherapeutics. Препарат содержит инфильтрирующие опухоль лимфоциты TIL , которые получают из опухоли пациента а не из крови, как в более привычных протоколах CAR T-терапии.
Их культивируют in vitro, а затем вводят обратно. FDA одобрило препарат на основании результатов клинических испытаний с участием 153 пациентов с прогрессирующей меланомой. Средняя продолжительность жизни пациентов после приема терапии составила 13,9 месяца, почти половина участников исследования прожила более четырех лет. Среди побочных эффектов отмечены длительная цитопения в тяжелой форме, тяжелые формы инфекционных заболеваний, почечная недостаточность.
Документ опубликован на портале правовой информации. Так, закон определяет генетические данные как сведения о генетической информации различных биологических объектов, которые пригодны для получения, систематизации, накопления, хранения, уточнения, использования, распространения и уничтожения такой информации. Под генетической информацией имеется в виду последовательность нуклеотидов в полимерах нуклеиновых кислот.
Информацией об этом поделилась глава комитета Совета Федерации по науке, образованию и культуре Лилия Гумерова на пленарном заседании в рамках открытия Международного года фундаментальных наук в интересах устойчивого развития, состоявшегося в Башкирии. Имея такой объем научных данных, сегодня мы не имеем своей отечественной системы и храним наши данные в Америке, Китае, Японии, Великобритании, которые такие системы имеют. Я уверена, что в этом году мы обязательно доведем до логического завершения эту работу», — пояснила Гумерова. Законопроект о генетической базе внесли в Госдуму в мае текущего года.
В России также может появиться отечественное лабораторное и научное оборудование, «позволяющее осуществлять исследования мирового уровня в области генетических технологий». Фото: pixabay.
Создание Национальной базы генетической информации
Путин призвал детально определить порядок деятельности национальной базы генетической информации. Премьер-министр Михаил Мишустин поручил Минобрнауки до 1 сентября 2025 года создать и ввести в эксплуатацию Национальную базу генетической информации. Национальную базу генетической информации создают для обеспечения национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан, а также суверенитета в сфере хранения и использования генетических данных.
В 2025 году в России создадут национальную базу генетической информации
Первые испытания прототипа национальной базы генетической информации (НБГИ), которую по поручению президента России Владимира Путина создает Курчатовский институт, демонстрирует, что система будет действенной и эффективной. Государственная дума во втором и третьем чтениях приняла законопроект о создании государственной информационной системы «Национальная база генетической информации». Ее основной функцией станет хранение и использование генетических данных, включая разработку форматов хранения и передачи информации, сопутствующих поисковых программ и программно-аппаратных средств хранения и обработки генетических сведений.
Геномная регистрация в России: как она работает и для кого обязательна с 2023 года
Отмечается, что целью создания такой базы является обеспечение нацбезопасности и охраны жизни и здоровья россиян. Также будет производится обмен данными системы между федеральными госорганами, региональными и местными властями и обладателями генетических данных при их взаимодействии в рамках генно-инженерной деятельности.
Ковальчук уточнил, что сведения будут храниться в дата-центре института. При этом важно, чтобы была обеспечена серьезная охрана этой информации на законодательном уровне, добавил он. По мнению президента Курчатовского института, знание генома позволяет заложить фундамент для создания персонализированной медицины.
Ученый объяснил, что знание генома позволяет развивать сельское хозяйство, промышленность, фармацевтику, медицину. Он подчеркнул, что успех генетических исследований во многом определяют «цифровые технологии, доступ к массивам данных — чем больше их объем, тем достовернее, надежнее результаты».
Не исключено, что, опять же, на основе мировой практики, сдавать ДНК-материалы заставят работников опасных профессий, например пожарных и полицейских. Риски В связи с созданием базы генетической информации возникает немало щекотливых вопросов. Главный из них касается сохранности личных данных россиян. Президент Путин поручил «надёжно защитить персональные данные граждан», а также «другую чувствительную информацию». Однако характерно, что речь не идёт об обезличивании данных и использовании их только в статистических целях. Учитывая регулярные скандалы с утечками информации в России, гарантии стопроцентной закрытости ДНК-профилей не может дать, наверное, никто. Основная угроза здесь — коммерциализация, то есть предоставление государством доступа к базе негосударственным структурам, надёжность которых весьма сомнительна.
Ещё один тревожный момент связан с национальной безопасностью. Разработчики генетических технологий обещают быстрее диагностировать заболевания, лечить рак с помощью вирусов и производить инновационные кормовые добавки для животных. Но есть и другая сторона генетических исследований — военная.
В России появится национальная база генетической информации
Еще год назад наше производство игристого, красного и белого на 98 процентов зависело от импорта из Австралии и Франции. Теперь у нас своих штаммов — больше сотни. Они по-новому раскроют вкус крымских и кубанских вин. Точно уже невозможно будет пропустить никакого риска", — отметила Анна Попова, руководитель Роспотребнадзора.
При этом важно, чтобы была обеспечена серьезная охрана этой информации на законодательном уровне, добавил он. По мнению президента Курчатовского института, знание генома позволяет заложить фундамент для создания персонализированной медицины. Если изучить геном групп популяций, то можно выявить закономерности в склонностях людей к заболеваниям в зависимости от их генетических особенностей.
Десятилетие науки и технологий в России Российская наука стремительно развивается. Одна из задач Десятилетия — рассказать, какими научными именами и достижениями может гордиться наша страна. В течение всего Десятилетия при поддержке государства будут проходить просветительские мероприятия с участием ведущих деятелей науки, запускаться образовательные платформы, конкурсы для всех желающих и многое другое.
И человек садится на пожизненное. В более отдалённом будущем - для редактирования генома. Которое, с одной стороны, может быть, и прекрасно, ибо позволит предупреждать и лечить многие неизлечимые ныне заболевания. Но с другой, — приведёт к неизбежному желанию улучшить породу человека. А это, как свидетельствует история, ничем хорошим обычно не заканчивалось. Именно поэтому в настоящее время подобные эксперименты категорически запрещены во всех цивилизованных странах. Разве что Китай с этим незаконно баловался. Так, в 2018-м году здесь объявили о подпольных опытах с рождением близняшек с отредактированными генами неуязвимости к ВИЧ. Появившиеся «отредактированные» дети должны были получить врожденную защиту от смертельной инфекции. Более того, по задумке, они имели бы возможность передать эту защиту потомству. Однако, все как всегда пошло не так. Научная целесообразность и этическая допустимость подобных исследований и вовсе оказалась за гранью. Ученые, руководствуясь принципом «цель оправдывает средства», не сообщили родителям возможных мутантов о сути и деталях эксперимента и с лёгкостью подделали некоторые документы. В результате выяснилось, что все было напрасно. Так как для того, чтобы проверить, заболеют или нет малыши с модифицированными генами ВИЧ, надо сначала попытаться умышленно заразить их … ВИЧ. На что не могли пойти даже самые циничные экспериментаторы. Впоследствии главного разработчика приговорили к трем годам тюрьмы и штрафу в 3 млн юаней почти 500 тысяч долларов.
Опубликован проект постановления о ГИС «Национальная база генетической информации»
Премьер-министр России Михаил Мишустин поручил Минобрнауки до 1 сентября 2025 года создать и ввести в эксплуатацию Национальную базу генетической информации. Глава России Владимир Путин подписал закон, в котором прописан порядок создания в стране информационной системы в сфере генетической информации. Национальная база генетической информации – это система хранения коллекции геномов всех жителей страны.
Путин подписал создание базы генетической информации.
Поскольку вы здесь... У нас есть небольшая просьба. Эту историю удалось рассказать благодаря поддержке читателей. Даже самое небольшое ежемесячное пожертвование помогает работать редакции и создавать важные материалы для людей.
В новостных и политических постах действует Особый порядок размещения постов и комментариев. Документ вводит понятие генетических данных - это сведения о генетической информации различных биологических объектов, представленные в форме, пригодной для получения, систематизации, накопления, хранения, уточнения, использования, распространения и уничтожения такой информации. В законе поясняется термин "генетическая информация" - последовательность нуклеотидов в полимерах нуклеиновых кислот.
Можно допустить, что цели создания единой базы генетической информации правильные и благие. Однако столь чувствительная и интимная информация, как генетическая, должна передаваться в базу только с согласия, если это будет касаться генетики человека…а лучше всего оставаться только его личной. Инициатива, которой уже не один год Публикация «Царьград» от 2020 года Курс на которую был взят ещё год назад, когда Путин подписал указ «Об основах государственной политики Российской Федерации в области обеспечения химической и биологической безопасности на период до 2025 года и дальнейшую перспективу». В этом указе есть положение о введении в России генетических паспортов. Это необходимо для определения степени химических и биологических рисков, а также предотвращения влияния соответствующих угроз на население. В указе сказано, что для этого необходимо произвести генетическую паспортизацию «с учётом правовых основ защиты данных о персональном геноме человека и формирования генетического профиля населения». Кроме этого указ, подписанный Путиным в марте 2019 года, предусматривает создание всей необходимой инфраструктуры для проведения генетической паспортизации населения, включая технологии скрининга генофондов человека. Предусмотрено и создание национального банка сывороток крови, а также информационно-аналитической системы мониторинга инфекционных заболеваний в России. А вот уже публикация 2022 года от МК. Госдума все-таки приняла в этом году скандальный закон о биометрии. Его подписал президент. Нам пообещали, что не будут собирать биометрические данные принудительно, и у детей — без согласия родителей. Но, как выясняется, одновременно с законом о биометрии и даже в один день с ним в третьем чтении в Государственной Думе прошёл Закон «О создании Национальной базы генетической информации».
Создание собственной системы в области генетической информации не только вопрос обеспечения научного развития, но и вопрос национальной безопасности, своевременного реагирования на возникающие биологические угрозы", — добавила она. Правительство РФ должно будет определить конкретные правила, порядок, сроки, формы и форматы предоставления генетической информации для пополнения базы, порядок обработки и хранения информации, круг получателей генетических данных и правила доступа к ним и т. Генетическая информация будет предоставляться гражданам и организациям бесплатно в электронной форме.
Создание Национальной базы генетической информации
Ее основной функцией станет хранение и использование генетических данных, включая разработку форматов хранения и передачи информации, сопутствующих поисковых программ и программно-аппаратных средств хранения и обработки генетических сведений. На создание информационной системы будет направлено более 4,7 млрд рублей: 0,497 млрд в 2023 году; 2,044 млрд в 2024 году; 2,173 млрд в 2025 году.
Как сообщает «Парламентская газета» , его разработали председатель Комитета Совета Федерации по науке, образованию и культуре Лилия Гумерова и первый вице-спикер Госдумы Александр Жуков. По мнению Лилии Гумеровой, создание национальной базы генетических данных повысит конкурентоспособность отечественных разработок в области генетики, будет гарантировать безопасность хранения генетической информации. С помощью такой системы можно разработать эффективные методы диагностики и лечения наследственных болезней, развивать отечественные промышленные технологии, в том числе, для сельского хозяйства, дать доступ к генетической информации российским ученым.
В пояснительной записке к документу подчеркивается, что создание единого интегратора генетической информации соответствует интересам и глобальной безопасности страны. В противном случае данные, полученные при расшифровке генома, остаются на локальных серверах пользователей или попадают в зарубежные базы, что не является безопасным.
На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии информационные технологии предоставления информации на основе сбора, систематизации и анализа сведений, относящихся к предпочтениям пользователей сети «Интернет», находящихся на территории Российской Федерации. Москва, ул.
Целями формирования базы генетической информации названы обеспечение национальной безопасности, охрана жизни и здоровья граждан, суверенитет в сфере хранения и использования генетических данных. По значимости программа развития генетических технологий сопоставима с атомным и космическим проектами ХХ века, считает президент Еще в июне 2020 года президент НИЦ «Курчатовский институт» Михаил Ковальчук заявил, что создание единой национальной базы генетической информации крайне важно для развития персонализированной медицины в России.
Ученый объяснил, что знание генома позволяет развивать сельское хозяйство, промышленность, фармацевтику, медицину.