Главная» Новости» Мир особенного симки последние новости на сегодня. Вести Крым. Новости. Семья ребёнка-инвалида получила квартиру в Крыму после вмешательства прокуратуры. ЖИЗНЬ В КРЫМУ С ОСОБЕННЫМ РЕБЕНКОМ онлайн.
Мама особого ребенка из Сызрани рассказала, как выросли цены в Крыму к летнему сезону
Я не могу им помочь, но я и не хочу каждый день смотреть на них и рыдать от этого по ночам". Однако руководитель инклюзивной организации упорно боролся за права этих детей, и, наконец, студия начала свою работу. Тем не менее, борьба продолжалась.
Мы приложим все усилия, чтобы в кратчайший срок привести все в порядок. Понятно, что ремонт, который общественники делали своими силами, не отвечал тем задачам, которые перед этой организацией стоят. Постараюсь проконтролировать, что если мы уже кому-то предоставляем помещение, чтобы оно было пригодное для работы и организациям годами не приходилось собирать на ремонт», — сказал Развожаев. По словам представителя МВД, официальное заявление о повреждении имущества от родителей-участников проекта, поступило 8 декабря.
Ограничения в возможностях по здоровью — это очень большой спектр болезней и их проявлений. Многие из наших маленьких подопечных не могут ходить и стоять и даже сидеть. Они вынуждены почти все время находиться в постели, в положении лежа. Но есть средства реабилитации, которые значительно облегчают жизнь ребенка, его семьи и помогают выйти на новый уровень восстановления. Благодаря вам малышка Азизе из маленького села Джанкойского района теперь имеет возможность постепенно привыкать к вертикальному положению.
Но дети-инвалиды не могут ждать. Упущенное время для них всё равно что приговор. Недобрые люди Центр неожиданно столкнулся и с другой проблемой. В Евпатории появились мошенники, которые якобы собирают средства для организации. Представители «двойника» собирают деньги с предпринимателей, владельцев магазинов и других людей, которые готовы помочь инвалидам. Только дети эти средства не видят. Также обманщики собирают деньги на государственные учреждения, детские дома и так далее. При этом общество пользуется поддержкой властей Евпатории. Так, в октябре глава администрации города Евпатории Эммилия Леонова посетила региональную общественную организацию «Крымское общество родителей детей-инвалидов «Подари надежду». Она осмотрела условия, в которых проводятся занятия. Очень ценно, что в нашем городе есть такие организации, которые помогают особенным детям и улучшают их качество жизни! Но это волнует не всех. Недавно организация получила счёт от управляющей компании примерно на 130 тыс. Что удивительно, это помещение общество занимает с 2018 года, ранее счета не приходили. Но почему-то теперь понадобились деньги, да ещё в таком количестве.
Как в Крыму помогают семьям с неизлечимо больными детьми
Поддержать нас и наш канал можно по номеру телефона и о вам огромное, что вы у нас есть!Мой номер телефона +79782027246РНКБ МИР 2200020600557849. Особенная жизнь и особенные занятия. В Крыму запустили проект в поддержку детей с психоневрологическими нарушениями и аутизмом. Мама восьмилетнего мальчика-инвалида ожидала спокойного отдыха с ребёнком в крымском санатории, а получила кучу проблем и равнодушие по всем фронтам. — В Крыму на сегодня около 3 тыс. детей-сирот, которые должны быть обеспечены жильём. На днях Эвелина Бледанс с особой гордостью сообщила, что этой осенью знаменитый лагерь «Артек» впервые принимает детей с синдромом Дауна. Евпатория — особенный город, со времен СССР — детская здравница, и здесь никто не оборачивается вслед, увидев уже не маленького ребенка с особенностями развития в коляске", — делится Лиана.
В Крым доставили тяжелобольных детей с освобожденных территорий
жизнь в крыму с особенным ребенком. Часто рождение ребенка приносит в жизнь родителей не только радость, но и чувство растерянности и непонимания. В Крым на отдых и оздоровление прибыли 52 ребенка, которые пострадали от преступных действий ВСУ. В Крыму следователи возбудили уголовное дело в отношении жительницы поселка Ленино на востоке полуострова, подозреваемой в причинении смерти по неосторожности при родах своему ребенку. В Крыму перенимают опыт работы Санкт-Петербургского Детского хосписа, который действует с 2003 года и оказывает помощь детям с неизлечимыми и ограничивающими жизнь заболеваниями.
Детдомовцы с особенностями развития вернулись из крымского скального лагеря
Нам поверили, к нам на занятия везут детей со всех уголков Крыма. Но так было не сразу. Начинали мы с театра танца для глухих детей. Позже на конференции по инклюзивному образованию в Крымском инженерно-педагогическом университете ко мне подошла одна из участниц, мама ребёнка с синдромом Дауна. Увидев, как глухие дети танцуют, она предложила организовать занятия и для таких, как её сын. Потом детей с аутизмом родители начали приводить.
Затем открылась группа для ребят с ДЦП и для тех, кто передвигается на инвалидных колясках. Проводим занятия и для слабовидящих детей. До того как Крым вернулся в Россию, на протяжении многих лет ребята занимались исключительно за счёт средств ИП Гарькавой. Сегодня мы очень благодарны за поддержку нашему государству: Фонду президентских грантов, Российскому фонду культуры, Фонду культурных инициатив, Госкомитету молодёжной политики Крыма, Минтруду и Минкультуры Крыма, Сергею Валерьевичу Аксёнову — все они поддерживают нашу деятельность. Расти, мечтать, достигать — За время работы какой ребёнок с особенностями здоровья запомнился больше всего?
Хорошо помню Павла. Мальчик жил в интернате для слабо-слышащих, от него отказались родители. Когда мы начали заниматься с этим ребёнком, он вставал в 5:00, чтобы по видео выучить танец, потренироваться, потом шёл на уроки, а после — к нам в студию. Таких трудолюбивых детей не забудешь никогда, он до сих пор занимается спортом. Примером для многих здоровых людей может стать наша Айше, у неё синдром Дауна.
Когда она пришла к нам в центр в 20-летнем возрасте, говорила тихо и невнятно, практически не понимала, что у неё спрашивают. Но Айше очень усердная девушка, очень! В первое время, когда приезжали журналисты, мы просили её сказать им: «Я люблю танцевать». Она всё в точности повторяла и больше ничего не могла сказать. Через пять лет нашей совместной системной кропотливой работы телеканал «Миллет» пригласил её на прямой эфир!
Накануне она стала обладательницей премии «Преград нет». Я не смогла поехать с Айше в студию и попросила сопровождать её одну из наших мам. Обычно в таких случаях я сама подстраховываю всех своих ребят, успокаиваю, помогаю. Тем не менее в 7:00 я включаю телевизор у меня до сих пор мурашки по коже! Более того, она тогда перечислила всех людей, которым благодарна за то, что помогают ей, принимают участие в её судьбе Евгения незаметно смахивает слезу.
В такие моменты понимаешь, что действительно работаешь не просто так, а ради изменения и улучшения качества жизни этих особенных детей. Одна из ярких звёздочек последних лет — наша Маша.
Сегодня в нашем центре бесплатно занимаются 200 детей с особенностями развития здоровья по шести нозологиям и 70 ребят из многодетных семей. Мы проводим для них 3 000 творческих и 1 000 спортивных занятий в год. При этом все они занимаются вместе с обычными ребятами. Точнее, у нас нет обычных ребят, все они талантливые и особенные! Нам поверили, к нам на занятия везут детей со всех уголков Крыма.
Но так было не сразу. Начинали мы с театра танца для глухих детей. Позже на конференции по инклюзивному образованию в Крымском инженерно-педагогическом университете ко мне подошла одна из участниц, мама ребёнка с синдромом Дауна. Увидев, как глухие дети танцуют, она предложила организовать занятия и для таких, как её сын. Потом детей с аутизмом родители начали приводить. Затем открылась группа для ребят с ДЦП и для тех, кто передвигается на инвалидных колясках. Проводим занятия и для слабовидящих детей.
До того как Крым вернулся в Россию, на протяжении многих лет ребята занимались исключительно за счёт средств ИП Гарькавой. Сегодня мы очень благодарны за поддержку нашему государству: Фонду президентских грантов, Российскому фонду культуры, Фонду культурных инициатив, Госкомитету молодёжной политики Крыма, Минтруду и Минкультуры Крыма, Сергею Валерьевичу Аксёнову — все они поддерживают нашу деятельность. Расти, мечтать, достигать — За время работы какой ребёнок с особенностями здоровья запомнился больше всего? Хорошо помню Павла. Мальчик жил в интернате для слабо-слышащих, от него отказались родители. Когда мы начали заниматься с этим ребёнком, он вставал в 5:00, чтобы по видео выучить танец, потренироваться, потом шёл на уроки, а после — к нам в студию. Таких трудолюбивых детей не забудешь никогда, он до сих пор занимается спортом.
Примером для многих здоровых людей может стать наша Айше, у неё синдром Дауна. Когда она пришла к нам в центр в 20-летнем возрасте, говорила тихо и невнятно, практически не понимала, что у неё спрашивают. Но Айше очень усердная девушка, очень! В первое время, когда приезжали журналисты, мы просили её сказать им: «Я люблю танцевать». Она всё в точности повторяла и больше ничего не могла сказать. Через пять лет нашей совместной системной кропотливой работы телеканал «Миллет» пригласил её на прямой эфир! Накануне она стала обладательницей премии «Преград нет».
Я не смогла поехать с Айше в студию и попросила сопровождать её одну из наших мам. Обычно в таких случаях я сама подстраховываю всех своих ребят, успокаиваю, помогаю.
Параллельно с сыном мама и сама получила образование — уже по новым для себя направлениям. Пока рос мой сын, стала другим человеком — более твердым, даже жестким. Я обязательно реализую все, что нужно освоить с ребенком, ведь от этого зависит его будущее. Все родители особенных детей проходят путь принятия того, что их ребенок именно такой, и это не значит, что он хуже, чем другие. Когда это осознание приходит, просто радуешься каждому его новому шагу, как космическому подвигу. Альбина очень благодарна своему мужу Сергею, отчиму Максимилиана, за то, что он взял на себя разные «экстремальные» занятия с ребенком: выезды на природу, рыбалку, обучение разным домашним — сугубо мужским — навыкам.
Они даже ездили кататься на трамваях в Старый Оскол, потому что Максим очень любит трамваи. Ехали по длинному маршруту, и водитель спрашивал: «Куда вы едете? Тяжело, констатирует Альбина, когда у родителей особенных детей нет поддержки. Сейчас, по ее мнению, общественные организации дают возможность родителям быть в сообществе и поддерживать друг друга — раньше такого не было, а позволить себе обучение ребенка с особенностями развития в нашей стране могли единицы. В выпускных классах юноша учился дистанционно по обычной программе, без поблажек. В 20 лет, после окончания школы, поступил в лесотехнический университет, на кафедру ландшафтной архитектуры. Сейчас он на втором курсе, учится очно. Самое страшное, когда твой ребенок ничего не умеет и ты думаешь, как же он будет жить без тебя.
Тревога остается и сейчас, ведь Максим доверчивее, чем другие люди, ему сложнее понять, хотят ли его обмануть. Он хотел бы разделить с кем-то свои интересы, ходить на прогулки, в кино. Он интересуется урбанистикой, городским электротранспортом, увлекается геодезией. С прошлого года с удовольствием ухаживает за домашними птицами — мы купили курятник, четырех кур и петуха ко дню его рождения. Надеюсь, что все будет хорошо, ведь он уже многому научился, — поделилась Альбина. Неля и Гриша «Гришка научил смотреть на жизнь другими глазами, иногда полными слез» Неля Учакина взяла под опеку Гришу, когда ему было два года, в сентябре 2014-го. У мальчика синдром Аперта, это редкое генетическое заболевание с врожденной аномалией черепа, сросшимися пальцами, нарушениями слуха и умственного развития. Младший учился в медколледже и проходил практику в детском хосписе.
Там он и увидел Гришу. Пришел домой, рассказал о малыше. Меня в этот момент будто что-то кольнуло, хотя я Гришу даже не видела. Стала навещать мальчика — кормила, гуляла с ним. Понимала, что с каждым днем все сильнее привязываюсь. Была уверена, что муж не согласится взять ребенка, да еще с инвалидностью. Оказалось, что своего мужа я недооценивала, — заметила Неля. После оформления опеки женщина уволилась с работы.
Многие, по словам Нели, отговаривали ее от этого шага. Даже медики удивляются, когда узнают, что Гриша нам не родной. А я никому ничего не хочу доказывать. Мне хорошо от того, что наша семья помогает Грише жить нормальной жизнью. История от РИА «Воронеж». Как малыш с синдромом Аперта обрел семью Первым делом приемная мама с мальчиком легли в больницу, где ему сделали операцию по разделению пальцев. Потом занялись черепом. У детей с синдромом Аперта швы между костями черепа закрываются раньше, из-за этого происходит деформация лицевых костей.
Чтобы не допустить этого, примерно раз в год таких детей оперируют для установки специальных медицинских приборов — дистракторов, их крепят у висков. В итоге нам удалось скорректировать затылочную часть на три сантиметра.
Если, в качестве примера, ребёнок ведёт себя неадекватно, нарушает порядок, это фиксируется полицией. Затем оповещают родителей», — на пальцах она объяснила алгоритм действий в подобных ситуациях. Как себя вести в подобных ситуациях Если прохожий видит маленькую заплаканную девочку, стоящую в одиночестве, то едва ли пройдёт мимо. В такой ситуации любой нормальный человек придёт на помощь, остановится, позовёт на помощь полицейского. И это правильно. Но другая реакция может быть, если неадекватно ведёт себя подросток. Дети в этом возрасте могут выглядеть неопрятно и вести себя неприлично. Второй вариант не допустим!
Сначала постарайтесь установить контакт, будьте доброжелательны и спокойны. Может быть такое, что в контакт он не вошёл, и вы видите, что у него особенности развития, или же он под веществами. В таком случае позвоните в полицию и расскажите о ситуации. При необходимости надо следовать за ребёнком.
Подтверждение
- КРЫЛЬЯ ЖИЗНИ КРЫМ
- Последние новости
- Семья ребёнка-инвалида получила квартиру в Крыму после вмешательства прокуратуры
- В Крыму пропавшего особого ребёнка выставили из детской комнаты ТЦ — версии и мнения
Как в Крыму помогают семьям с неизлечимо больными детьми
Дети с инвалидностью из разных городов страны в июне отправятся в Крым на инклюзивную смену «Лагеря добрых дел» «Защитники Земли Русской». Welcome to Агентство особых новостей Click to listen highlighted text! Центр «Наш солнечный мир» был основан в 1991 году, центр одним из первых в России начал помогать детям и молодым людям с расстройствами аутистического спектра и другими нарушениями в развитии, а также их семьям.
Альбина и Максимилиан
- Центр реабилитации в Крыму » Агентство особых новостей
- О каких вещах мечтают особенные дети из малоимущих семей Крыма?
- Навигация по записям
- Жизнь В Крыму С Особеным Ребёнком
- Положение детей с синдромом Дауна в Крыму: пути решения
Дикий Крым: дочь цирковой гимнастки похитили и закопали в чемодане
Видеоролики, которые сосредоточены на их жизни, переносят нас в их удивительную и особую реальность. Мы постоянно находимся в поиске чего-то нового и уникального, что сможет нас удивить и восхитить. Родители и близкие малышей с особыми потребностями не остаются в стороне и создают истории, которые можно назвать настоящими произведениями искусства.
Я много видела, как кто-то пытался создать экопоселения, в которых объединяют уже взрослых ребят после 18 лет, но дети с разными диагнозами, живущие вместе настолько отличаются друг от друга, что давать им одинаковые задания абсолютно неправильно. Их нужно объединять в соответствии с их направленностью, с детства подбирая им друзей и единомышленников, а не собирать их тогда, когда они находятся в состоянии глубокой подавленности от чувства собственного одиночества после утраты любящих их родителей. К тому же, например, дети с РАС с удовольствием занимаются лишь тем, что им действительно нравится и оттого зачастую кажутся порой неразумными, а на деле их способности с основном не раскрыты. Наверное, все знают, что особенные дети, настолько ранимы и так бояться, что кто-то, как "катком проедет по их душе", что бояться вступать в контакт с незнакомыми окружающими, потому становятся замкнутыми и погруженными в себя. Сколько лет у меня ушло на то, чтобы наладить доверительные отношения со своими детьми, и я знаю насколько им тяжело общаться с теми, кто смотрит на них свысока, без должного уважения, и относится к ним, как к глупым, умственно отсталым, оттого они с таким трудом раскрываются и начинают доверять в основном тем, кто с ними живет бок о бок. Сейчас все говорят, что их нужно социализировать, но они никогда не станут нормотипичными, как те дети с которыми они вынуждены, благодаря инклюзии, учиться в школе.
В школе и обычные дети друг друга не понимают, куда им понять особенных детей, потому кроме оскорблений и унижений от них особенные дети мало что хорошего слышали и видели, да и родители "здоровых" детей сами все чаще проявляют агрессию по отношению к особенным детям и их родителям. Мои дети в раннем детстве были настолько радостные и открытые, что с радостью шли знакомиться ко всем во дворе, на тот момент мы только переехали в новостройку. Но я каждый раз замечала на детской площадке, что с ними не стремятся играть дети, которые уже сдружились в садике и многие отталкивают от себя и сторонятся младшего ребенка, потому что он не говорящий, хотя он улыбчивый и сам идет на контакт. А с возрастом старший сын все больше стал не доверять тем детям, которые способны сегодня дружить, а завтра в упор не замечать, остро стал реагировать на несправедливость по отношению детей постарше в школе к малышам, то отнимающих у них деньги, то избивающих их, постоянно вступался за обиженных. В итоге сам был избит. В результате чего профессор - детский психиатр сказал, что у него паранойя, хотя я собственными глазами видела из окна квартиры 13 этажа, как двое старшеклассников решили отомстить ему, за то, что он спас от их домогательств второклассника, хотя мой сын был тогда в третьем классе , а один из нападавших в шестом. В школе, где разумеется есть видеонаблюдение и охрана, конечно раздувать скандал не стали, все сделали вид, что не понимают, кто это мог быть, хотя они частенько занимались грабежом у стен школы. С младшим сыном мы сначала постоянно приходили за старшим в школу, но он настолько мучился от шума и гама школы, что наотрез отказывался даже идти в ее сторону, а звуки школьных звонков раздражали его до невозможности.
С тех пор старший сын учится дома в школе онлайн, а младший на домашнем обучении в той же школе. Но что меня просто морально убивает, это постоянное наблюдение у врача психиатра. Хотя, аутизм - психологическое заболевание, и оно никак не лечится медикаментозно, детей упорно пытаются подсадить на ноотропы, которые дают откаты, так как вызывают сильнейшие головные боли, держат на снотворных, от которых голова гудит и ребенок плохо соображает и кричит от боли, психотропы нейролептики , вызывающие наркозависимость, антидепрессанты, концентрация которых в крови, вызывает то маниакальные, то депрессивные состояния, но к тому же все они в целом приводят к экстрапирамидному синдрому, от которого пациент шаг боится сделать и у него земля уходит из-под ног, происходит разбалансировка его двигательного аппарата, как при ДЦП.
Желания маленьких крымчан разные.
Одни — скромные и трогательные: с примечанием «буду рад любому подарку», фрукты-овощи, маленькие фигурки-игрушечки, сладости, мячи, цветные ручки, термобельё и банные халаты. Но есть смелые и оригинальные: умная колонка, планшеты, наушники, телефоны, живой попугай, деревянный ксилофон, велосипед и много роботов. К сегодняшнему дню уже тысяча подарков в ответ на письма оставлена у помощников Деда Мороза. После закрытия сбора 20 декабря дети будут продолжать получать подарки, отмечает руководитель организации «Добро мира — Волонтёры Крыма» Наталья Мартынец.
Об этом сообщила заместитель Председателя Совета министров Республики Крым Алла Пашкунова на заседании организационного комитета по вопросам подготовки и проведения в 2019 году в Республике Крым благотворительной акции «Белый цветок». Акция проводится при активном содействии межрегиональной общественной организации «Русское единство». Главная площадка в этом году будет размещена на Южном берегу Крыма — в Алуште. Все неравнодушные жители Крыма и гости полуострова смогут присоединиться к акции и совершить благое дело», — отметила вице-премьер. Акция «Белый цветок» традиционно будет проводиться в Крыму в сентябре. По решению Организационного комитета благотворительной акции в этом году будет нововведение, относительно распределения средств, собранных в рамках акции. Так, половина средств будет направлена на оплату срочных билетов на оказание медицинской помощи детям за пределами Крыма, другая половина — на создание Крымского детского хосписа, которое проходит при поддержке Симферопольской и Крымской Епархии. В рамках акции в Феодосии также будет организован «Бал у Айвазовского», который будет проведен в Доме-музее им. Кроме того, мероприятия, приуроченные акции «Белый Цветок», будут проведены во всех муниципальных образованиях республики. Акция будет проводиться 28 сентября 2019 года.
В заседании организационного комитета приняли участие председатель межрегиональной общественной организации «Русское единство» Елена Аксёнова, министр образования, науки и молодежи Наталья Гончарова, министр внутренней политики, информации и связи РК Сергей Зырянов, глава администрации города Алушты Галина Огнева и другие. В этот день собирались средства для борьбы с эпидемией того времени — туберкулезом. Всем желающим продавались символические букеты белых цветов. За такой букет каждый давал, сколько мог, тем самым помогая немощным и больным людям. Начиная с 2005 года, праздник возрожден и проходит во многих городах России. Крымскийдетскийхоспис паллиатив помощьдетям детскийхоспис История чудесного ребёнка Лето подходит к концу, мы много ездили к семьям, но мало о них писали. Теперь наконец-то готовы рассказать истории наших чудесных детей. На этой неделе одной такой милой девочке был передан необходимый для нее препарат - кеппра. Но давайте расскажем все по порядку. Знакомьтесь - это Маша!
Маша родилась в 2013м году с грубым пороком развития центральной нервной системы. Порок обнаружил себя лишь на 25й неделе беременности отставанием в параметрах головы плода, до этого все скрининги и узи были хорошие, идеальные анализы, мама ничем не болела, даже ОРВИ, проходила всю свою первую и такую желанную беременность легко. Прервать беременность на таком сроке врачи отказались, говорили, что "а вдруг она будет нормальной". Вот такие разные мнения у акушеров-гинекологов и неонатологов" - говорит мама Маши. Так что же это за порок ЦНС? Это значит, что внутриутробно мозг ребенка не развился как полагается, произошел серьезный сбой из-за этого недоразвилась кора больших полушарий головного мозга, от судорог еще и пошла атрофия головного мозга, также неправильно сформирован мозжечок. Пострадал и ствол головного мозга, где находятся центры обеспечения жизненно важных функций, поэтому Маша с рождения не глотает и эта функция, к сожалению не восстановилась со временем, не смотря на все усилия. У Маши уменьшенный объем черепа - микроцефалия, еще тетрапарез парез всех конечностей, она совсем ничем не может пошевелить , она не держит голову, не фиксирует взгляд, у нее эпилепсия, она не развивается двигательно и интеллектуально, но упорно живет и научилась улыбаться. Маша 3 года питалась через назогастральный зонд - такая трубочка, которая ставится через нос и ведет прямо в желудок. Когда дочке был 1 месяц, мама уже научилась всем основным манипуляциям - ставить зонды, санировать это значит высасывась электрическим прибором с катетером слизь из носа и глотки, так как она не может сглотнуть , научилась правильно ухаживать и в последствие развивала и дополняла эти навыки.
Нас выписали по сути умирать, врачи говорили, что такие дети живут максимум 1 год. Весь первый год мы с мужем прождали, когда ребенок умрет. В том смысле, что были уверены, что это произойдет, раз нам так сказали. На втором году Машиной жизни постепенно начали портиться отношения с мужем, он замкнулся, не работал, занимался ремонтом комнаты у нас дома, лечение дочки оплачивали мои родители. Когда Маше было 2 года ее папа от нас ушел и с тех пор никак не помогает и не участвует в жизни ребенка. Уехал на родину в Донецк, сначала я все ждала, что он вернется, а через два года заочно с ним развелась" - рассказывает Машина мама Ольга. Тогда стало понятно, что пора обратиться за помощью. Машу взял под опеку фонд помощи хосписам "Вера", поскольку в Крыму ничего подобного еще не было. Три года назад Маше сделали операцию на желудке и поставили гастростому - клапан прямо на животе,через который она теперь питается, это гораздо удобнее зонда для ребенка, прекратились постоянные рвоты и срыгивания. Состояние стабилизировалась, ведь до этого ей уже ставили хроническую пневмонию - еда постоянно забрасывалась в легкие, вызывая воспаление.
Со временем пневмония отступила. Также лишь в 3 года удалось подобрать удачную комбинацию препаратов от судорог - это бельгийский препарат Кеппра и австрийский Конвулекс. У Маши судороги появились в первую неделю жизни, постепенно они нарастали, был эпизод, когда судороги не проходили сутки. В целом же приступы были ежедневно многократно длительностью до часа, счастье было лишь в том, что она не давала остановку дыхания. За первые 3 года перебрали всю стандартную линейку противоэпилептических препаратов: бензонал, депакин, топирамат, карбамазепин, клоназепам, сабрил в различных комбинациях. В конце 2015 года впервые ввели Кеппру, добавив ее к сабрилу. Сабрил не зарегистрирован в России, одна упаковка стоила 10 тыс. На Кеппре ребенок немного ожил, стала лучше открывать глаза, чаще улыбаться. И вот в 2016 году Машу перевели на комбинацию Кеппра и Конвулекс и с тех пор ситуация по судорогам весьма стабильна, они не ушли вовсе, остались единичные вздрагивания и бывают довольно мучительные дистонические атаки, но это наилучший результат за все годы и в целом жить стало гораздо легче. Но с лета прошлого года Кеппру Минздрав закупать прекратил и стали выдавать более дешевый аналог Леветинол с тем же действующим веществом.
Поэтому я так и не решилась дать его Маше и продолжила покупать Кеппру сама. Один флакон стоит 3500 р. Почему я не решилась на аналог? Потому то у нас был печальный опыт с индийским аналогом препарата Топамакс, когда в первую же неделю приема усилились и участились судороги. Не смотря на то, что утверждается, что аналоги ничуть не хуже, это не совсем так. Часто у больных возникают побочные эффекты, либо препарат может не работать. Это бывает и по причине разных вспомогательных веществ в составе и по причине более плохой очистки молекулы действующего вещества, когда у нее остаются лишние "хвостики" и тогда не все молекулы вещества проходят клеточную мембрану, а значит препарат работает хуже. Во всем развитом мире больным с тяжелыми формами эпилепсии не рекомендуют менять производителя препарата, который хорошо помогает. А в наших реалиях зачастую главным оказывается не пациент, а экономия бюджета. В существующем порядке предлагается дать аналог и если станет хуже, то вернуть оригинальный препарат.
Но нельзя сделать это дома и оценить ситуацию, надо лечь в стационар и там комиссия будет фиксировать, есть ли ухудшения. Я скажу о главном, если мы попробуем аналог и станет хуже, то вернув оригинал мы можем не вернуть стабильность, такова эпилепсия. Так работает наша система.