Лида Мониава сама же подпобно и описывала жизнь своего подопечного. Его директор Лида Мониава рассказала Ксении Соловьёвой, каково это — руководить стартапом, которого городу действительно не хватало. Детский хоспис. Директор по развитию фонда «Дом с маяком» Лида Мониава забрала домой 12-летнего Колю в 2020 году, когда несколько сотрудников хосписа стали опекунами тяжелобольных детей.
Лида Мониава о личном опыте работы с неизлечимыми детьми и их семьями
Последние новости о персоне Лидия Мониава новости личной жизни, карьеры, биография и многое другое. Сама Лида Мониава в недавнем посте в социальной сети обратила внимание. По национальности Лида на четверть грузинка Мониава со своими коллегами перенимают опыт у европейских волонтеров. Основательница детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава рассказала в своем фейсбуке, что на нее пожаловались в органы опеки. Последние новости о персоне Лидия Мониава новости личной жизни, карьеры, биография и многое другое. Сама Лида Мониава в недавнем посте в социальной сети обратила внимание. Лида Мониава: Если чиновники будут продолжать писать в отчетах, что кричащих от боли онкобольных в стране нет, ничего не изменится.
Лида Мониава о личном опыте работы с неизлечимыми детьми и их семьями
| Лида Мониава: со мной говорили о своей смерти даже семилетние дети | О том, как изменилась жизнь с его появлением Лида подробно рассказала Даше Веледеевой. |
| «Чистый садизм»: прием ребенка-инвалида в обычную школу разгневал Сети | Директор по развитию благотворительного фонда «Дом с маяком» Лидия Мониава взяла интервью у биологической матери своего подопечного Коли, не видевшей сына 12 лет. |
| Мониава Лида , Директор, Благотворительный фонд «Дом с маяком» | Учредитель фонда «Дом с маяком» Лида Мониава забрала Колю из интерната весной 2020 года. |
Директор фонда «Дом с маяком» отдала ребенка-инвалида в обычную школу
Написать отказ и через полгода забеременеть снова. Мне нужно родить здорового ребеночка, мне нужно родить еще — эта мысль казалась мне единственным спасением из того ужаса, в котором находилась. Я попросила врачей рассказать все то же самое моему мужу. Приехал муж. Мы поднялись в кабинет к директору, там снова были два заведующих отделениями, они снова рассказали всю эту историю. А еще они сказали, что очень сожалеют, что отменили закон об отказе от реанимационных действий, который действовал при Советском Союзе, потому что таких тяжелобольных детей бы не было, если бы врачи не были обязаны по закону реанимировать нежизнеспособных младенцев.
Врачи сказали, что в сложившейся ситуации у нас есть один выход — это специальные места, созданные государством, где такие дети могут находиться, и государство о них заботится. Нам самим ничего не нужно делать, все документы подготовит юрист роддома, нам нужно будет просто прийти через несколько дней подписать бумаги. Я спросила: «А что же мы скажем остальным людям? Они ответили: «Да ничего не говорите, какая кому разница. Скажете, что нет больше ребенка».
Самое неправильное решение Когда тебе 23, перед тобой сидят взрослые профессора, и они говорят, как тебе правильно делать... Они так и сказали — мы лучше знаем, мы медицинские работники. Из-за промывки мозгов я не могла в тот момент трезво оценить, правильно делаю или неправильно, что потом будет. Я ухватилась за совет, который дали мне эти люди. Врачи сказали, что чем раньше мы подпишем отказ, тем лучше, иначе мы привыкнем к ребенку и уже не сможем этого сделать.
Ну и все. Мы приехали в больницу. Там сидел дяденька-юрист с бумагами. Ты подписываешь и уходишь… Я с детства молюсь и разговариваю с Богом. Но когда все произошло, я перестала это делать.
У меня было очень сильное неприятие — ребенок должен был быть здоровым, но его всего лишили с самого рождения, как такое может быть с детьми? Мне казалось все настолько несправедливым. И с другой стороны, чувствовала, что совершила такой поступок, что теперь больше никогда не имею права обращаться к Богу ни с чем. Сложно описать, в каком состоянии находится женщина после таких родов. Состояние горя и аффекта.
Мне казалось, что у меня отрезали половину тела. Что у меня нет руки или ноги. От меня как бы отчекрыжили кусок тела. Не могла есть, не чувствовала около месяца вкус еды — ни соленое, ни горькое. Не могла выходить из дома, была масса страхов, я боялась, что потеряюсь.
Я не понимала, как буду ходить, ведь нет половины меня. Это страшные по ощущениям чувства, сильнейшее горе. Все произошедшее не укладывалось в голове. Когда родитель отказывается от ребенка, ему не становится легче, это большое заблуждение. Это противоестественно, это огромная травма.
Отказаться от ребенка — это не выход из ситуации, наоборот, это еще хуже. Это разрушает тебя изнутри. Есть иллюзия, что отдав ребенка, родители живут спокойной жизнью, но это не так. Тебя изнутри просто убивает. Женщина, с которой все это случилось, чувствует себя ничтожеством.
Маленьким муравьем в большом мире. Ты не можешь помочь своему ребенку, не можешь ничего сделать, за тебя уже все решили, ты ничтожество. Нельзя советовать родителям отказаться от ребенка. Мы старались ни с кем не говорить на эту тему. Тем кто спрашивал — говорили что нет больше нашего Кольки.
Это было самое неправильное решение. Очень плохо так делать. Если ты однажды соврал, ты не можешь на завтра сказать, что у тебя уже не двое, а трое детей. Иногда назад дороги нет. Этого изначально нельзя допускать.
Элемент неправды очень тяжелый. Даже если ты оставляешь ребенка в интернате, лучше говорить правду. Нельзя говорить, что ребенка нет. С этим грузом потом жить очень тяжело. Маме не надо туда ходить Я чувствовала себя прокаженной.
Я во всем виновата, это я плохо родила. Психика так устроена, что ты либо сходишь с ума, либо обрубаешь внутри себя, закрываешь эту тему и зацикливаешься на чем-то другом. Для меня таким зацикливанием была идея родить еще ребенка. Я чувствовала, что если не забеременею в ближайшее время, не выживу. Через полгода я забеременела, родился сын.
Когда сыну исполнился год, потихоньку начала приходить в себя. Я поняла, что нам надо найти Кольку. Надо узнать, что с ним произошло. Мы позвонили в роддом. Там сказали, что направили его в дом малютки.
Было невероятно тяжело позвонить туда, всю трясло. Я позвонила. Женщина ответила ледяным голосом: «Сначала идите в опеку». Я спросила, у них ли Колька. Она ответила: «Да, есть такой ребенок.
Он самый тяжелый». Я спросила, как он там? Женщина ответила: «Ничего не буду рассказывать. Если вы хотите посещение, идите в опеку». Мы с мужем поехали в опеку.
Нам выдали кучу бумаг — оказалось, чтобы посетить ребенка, нужно пройти медицинскую комиссию, стоматолога, невролога, терапевта, сдать кучу анализов, сделать флюрографию, прививки. Когда женщина в опеке открыла дело, я случайно увидела там Колину фотографию… Он был такой маленький и такой хорошенький. У меня началась истерика, рыдала и не могла остановиться. Женщина из опеки посмотрела на меня и говорит: «Вы сходите прямо сейчас туда, может вас и пустят». Дом ребенка был недалеко от опеки.
О том, как ищут семьи для неизлечимо больных детей-сирот, чтобы успели пожить дома, а не в интернате. О том, как для ребёнка устраивают Новый год в начале декабря — потому что иначе он не успеет его отметить. О том, как Лида ищет спонсоров для фонда, даёт по нескольку интервью в день, идёт в суд, где слушается дело о незаконном обороте наркотических средств в хосписе.
Они вышли из палаты, я осталась. Представляла себе, как от меня уходит муж, как остаюсь одна с ребенком-инвалидом, что никогда больше не будет детей, что вся моя жизнь — сплошные мучения.
В этот момент внутри что-то щелкнуло, замкнуло, и я вдруг поняла, что единственный выход из этой страшной ситуации — сделать так как они сказали. Написать отказ и через полгода забеременеть снова. Мне нужно родить здорового ребеночка, мне нужно родить еще — эта мысль казалась мне единственным спасением из того ужаса, в котором находилась. Я попросила врачей рассказать все то же самое моему мужу. Приехал муж.
Мы поднялись в кабинет к директору, там снова были два заведующих отделениями, они снова рассказали всю эту историю. А еще они сказали, что очень сожалеют, что отменили закон об отказе от реанимационных действий, который действовал при Советском Союзе, потому что таких тяжелобольных детей бы не было, если бы врачи не были обязаны по закону реанимировать нежизнеспособных младенцев. Врачи сказали, что в сложившейся ситуации у нас есть один выход — это специальные места, созданные государством, где такие дети могут находиться, и государство о них заботится. Нам самим ничего не нужно делать, все документы подготовит юрист роддома, нам нужно будет просто прийти через несколько дней подписать бумаги. Я спросила: «А что же мы скажем остальным людям?
Они ответили: «Да ничего не говорите, какая кому разница. Скажете, что нет больше ребенка». Самое неправильное решение Когда тебе 23, перед тобой сидят взрослые профессора, и они говорят, как тебе правильно делать... Они так и сказали — мы лучше знаем, мы медицинские работники. Из-за промывки мозгов я не могла в тот момент трезво оценить, правильно делаю или неправильно, что потом будет.
Я ухватилась за совет, который дали мне эти люди. Врачи сказали, что чем раньше мы подпишем отказ, тем лучше, иначе мы привыкнем к ребенку и уже не сможем этого сделать. Ну и все. Мы приехали в больницу. Там сидел дяденька-юрист с бумагами.
Ты подписываешь и уходишь… Я с детства молюсь и разговариваю с Богом. Но когда все произошло, я перестала это делать. У меня было очень сильное неприятие — ребенок должен был быть здоровым, но его всего лишили с самого рождения, как такое может быть с детьми? Мне казалось все настолько несправедливым. И с другой стороны, чувствовала, что совершила такой поступок, что теперь больше никогда не имею права обращаться к Богу ни с чем.
Сложно описать, в каком состоянии находится женщина после таких родов. Состояние горя и аффекта. Мне казалось, что у меня отрезали половину тела. Что у меня нет руки или ноги. От меня как бы отчекрыжили кусок тела.
Не могла есть, не чувствовала около месяца вкус еды — ни соленое, ни горькое. Не могла выходить из дома, была масса страхов, я боялась, что потеряюсь. Я не понимала, как буду ходить, ведь нет половины меня. Это страшные по ощущениям чувства, сильнейшее горе. Все произошедшее не укладывалось в голове.
Когда родитель отказывается от ребенка, ему не становится легче, это большое заблуждение. Это противоестественно, это огромная травма. Отказаться от ребенка — это не выход из ситуации, наоборот, это еще хуже. Это разрушает тебя изнутри. Есть иллюзия, что отдав ребенка, родители живут спокойной жизнью, но это не так.
Тебя изнутри просто убивает. Женщина, с которой все это случилось, чувствует себя ничтожеством. Маленьким муравьем в большом мире. Ты не можешь помочь своему ребенку, не можешь ничего сделать, за тебя уже все решили, ты ничтожество. Нельзя советовать родителям отказаться от ребенка.
Мы старались ни с кем не говорить на эту тему. Тем кто спрашивал — говорили что нет больше нашего Кольки. Это было самое неправильное решение. Очень плохо так делать. Если ты однажды соврал, ты не можешь на завтра сказать, что у тебя уже не двое, а трое детей.
Иногда назад дороги нет. Этого изначально нельзя допускать. Элемент неправды очень тяжелый. Даже если ты оставляешь ребенка в интернате, лучше говорить правду. Нельзя говорить, что ребенка нет.
С этим грузом потом жить очень тяжело. Маме не надо туда ходить Я чувствовала себя прокаженной. Я во всем виновата, это я плохо родила. Психика так устроена, что ты либо сходишь с ума, либо обрубаешь внутри себя, закрываешь эту тему и зацикливаешься на чем-то другом. Для меня таким зацикливанием была идея родить еще ребенка.
Я чувствовала, что если не забеременею в ближайшее время, не выживу. Через полгода я забеременела, родился сын. Когда сыну исполнился год, потихоньку начала приходить в себя. Я поняла, что нам надо найти Кольку. Надо узнать, что с ним произошло.
Мы позвонили в роддом. Там сказали, что направили его в дом малютки. Было невероятно тяжело позвонить туда, всю трясло. Я позвонила. Женщина ответила ледяным голосом: «Сначала идите в опеку».
Я спросила, у них ли Колька. Она ответила: «Да, есть такой ребенок. Он самый тяжелый». Я спросила, как он там? Женщина ответила: «Ничего не буду рассказывать.
Если вы хотите посещение, идите в опеку». Мы с мужем поехали в опеку. Нам выдали кучу бумаг — оказалось, чтобы посетить ребенка, нужно пройти медицинскую комиссию, стоматолога, невролога, терапевта, сдать кучу анализов, сделать флюрографию, прививки. Когда женщина в опеке открыла дело, я случайно увидела там Колину фотографию… Он был такой маленький и такой хорошенький.
Когда мы только начинали, люди вообще боялись этого слова и думали, что хоспис — это этап перед кладбищем или крематорием. В первые месяцы существования детского хосписа мы говорили, что мы из фонда, чтобы не произносить пугающее слово. И тему, что хоспис — это про жизнь, мы начали продвигать, чтобы минимизировать страх у людей. Здесь дети плавают в бассейне, гуляют, радуются, со всеми общаются и живут.
Здесь исполняются их мечты. И сейчас все уже знают эту фразу, что хоспис — про жизнь, это действительно именно так. Если посмотреть на фотографии из детского хосписа, станет понятно, что там дети все время где-то веселятся, летают на воздушном шаре, плавают на катере. Сейчас мы, например, собираемся плавать на корабле. Другими словами, мы стараемся сделать так, чтобы в каждом дне было как можно больше жизни. Но все равно мне кажется важным не забывать, что в хосписе дети умирают. У нас в год умирают 100 детей — это один ребенок каждые три-четыре дня, и смерть в хосписе тоже есть, и про это тоже надо думать и говорить. И хоспис создавался именно для того, чтобы дети хорошо умирали, чтобы они не умирали с болью, в реанимации, одни.
Так что здесь есть и жизнь, и смерть. Замечаете изменения? Раньше такое было только за границей. Государство тоже стало активно помогать благотворительным организациям, появились гранты и субсидии. Это очень здорово, мы за это благодарны, но одновременно это еще и страшно. Ведь важно, чтобы благотворительные организации не потеряли независимость, оказавшись в зависимости от большого количества государственных денег. У нас сейчас может создаться такое впечатление, что благодаря субсидиям от правительства у хосписа все хорошо и помощь уже не нужна. На самом же деле только частные пожертвования, от людей, помогают благотворительным организациям оставаться независимыми и вообще работать.
И очень важно, чтобы все это понимали. У меня была такая иллюзия, что есть крупные богатые компании, которые не помогают хоспису только потому, что еще о нас не знают. Мы взяли список 100 крупнейших компаний, входящих в список российского Forbes, и в каждую написали письмо про наш хоспис. Когда нам никто не ответил, мы стали всем звонить. Кажется, только одна компания перечислила нам 15 000 рублей, все остальные нашли причины отказать. У одних благотворительный бюджет уже был распределен, у других — трудное финансовое положение, третьи уже помогают многим фондам. В итоге хоспис поддерживают не компании из списка Forbes, а обычные люди, которые переводят по 100, по 500 рублей. Среди них есть те, кто, работая в компании, начинает привлекать коллег, но такого, чтобы детский хоспис получал корпоративную благотворительную помощь от большой компании, увы, пока нет.
В прошлом году, например, мы потратили 500 млн рублей. Казалось, больше этой суммы мы никогда уже не соберем. Но обращаются новые и новые дети, и, чтобы им помочь, нужно иметь еще больше денег. И в этом году, по нашим предположениям, учитывая число детей, которые к нам уже обратились и еще могут обратиться, нам будет нужно 650 млн рублей. Получается, в день нам нужно собирать около 1,5 млн. Но каждый месяц у нас где-то 40 новых обращений, какие-то дети умирают, кого-то мы снимаем с учета, потому что им стало лучше. Чтобы забрать каждого нового ребенка из больницы, привезти из реанимации домой и обеспечить всем необходимым, нужно 2 млн рублей — и это только на одного человека. То есть можно считать, что все сдвинулось с мертвой точки, появился какой-то диалог?
Недавно мэр встречался с представителями благотворительных организаций, и детский хоспис тоже туда позвали. Нас спросили: «Ну, чем помочь? На что мэр сказал: «Да, хорошо, все сделаем, поможем. Пишите письмо». То есть сложностей вроде и нет, что просим — мы получаем. Но вообще, государственные деньги — это очень трудно в смысле отчетности, нам пришлось нанять троих сотрудников, которые занимаются только тем, что готовят отчетность для государственных органов. Приходится вручную в экселе круглые сутки сидеть, считать цифры, чтобы предоставить данные. Конечно, государство дает деньги и имеет право требовать отчеты, так что это нормально.
Но хоспису это дается большим трудом. Хоспис поддерживают не компании из списка Forbes, а обычные люди, которые переводят по 100, по 500 рублей — Давайте поговорим про стационар, который вы только что упомянули. Он ведь совсем скоро будет достроен? И теперь нам кажется, что хоспис невероятно маленький, что мы туда не влезем. Вот, например, в Лондоне, где население меньше, чем в Москве, 4 детских хосписа. Мы же думали, что будет у нас одно здание — и все проблемы Москвы решатся. Но это совсем не так. Москве, наверное, нужно 8 детских хосписов.
Но все равно радостно, что уже что-то появится. И может быть, когда первый хоспис проработает пару лет, будем просить у правительства Москвы здание для следующего, второго хосписа и как-то делить детей по районам, потому что везти ребят, например, из Бутово на другой конец города тяжело.
Директор фонда «Дом с маяком» отдала ребенка-инвалида в обычную школу
Каждый раз поражаюсь, какая Вы сильная. Спасибо вам за Колю». Можно дискутировать: стоит ли обреченному, которому остались дни и часы, умирать дома или в реанимации. Дело в том, что Коля не был обреченным.
Когда Коля жил в бездушном холодном интернате, его регулярно клали в больницу. Так он прожил тринадцать лет. Когда его взяла невероятная, героическая, теплая Лида Мониава, он прожил меньше двух лет и умер у Лиды на руках.
Вы понимаете, что значит взять на руки пациента, подключенного к аппарату? Да, именно то, что вы подумали. Решение о моменте смерти больного, причем больного, который хоть и страдает неизлечимым, но не смертельным заболеванием - это эвтаназия», - пишет адвокат Сталина Гуревич, которая подала заявление в Следственный комитет с требованием проверить действия Мониавы.
В ее обращении, в частности, говорится следующее: «.... При этом, судя по фотографиям, в квартире были яркий свет, мерцающие огни и много народа, что также усугубляет состояние ребёнка в эпилептическом статусе. Подобное подвержение здоровья ребёнка риску, возможно, и привело к тому, что в начале января 2022 года, со слов Мониавы, Коля впал в кому и скончался в ночь на 11 января 2022 года… …Прошу вас провести проверку действий Лидии Мониавы на предмет наличия в них составов преступления, предусмотренного ст.
В случае выявления признаков преступления возбудить уголовное дел и провести проверку законности действий органа опеки, не осуществившего надлежащий контроль за действиями опекуна, несмотря на наличие заявлений об опасном состоянии ребёнка». Что тут еще можно сказать?
За политические права на митингах.
За возможность ходить на коляске в ресторан, хотя Коля не ест человеческую еду. Еще они с Лидой воевали за то, чтобы 13-летнему Коле можно было прямо в кафе менять подгузник. Ну вот Коля и отвоевался.
Невольный солдат чужого фронта Думаете, никто не видел, во что превратилась жизнь Коли за эти полтора года? Да видели, конечно. Про Колю с тревогой писали и журналисты, и волонтеры других хосписов, правозащитники, врачи, родители таких же детей, как Коля.
Но на всех них сообща кидались тысячи Лидиных читателей. Из маленького беспомощного мальчика семья Мониава буквально в считанные месяцы сделала Колю причиной беспрецедентной грубости, хамства, унижения оппонентов. Сама я с лихвой все это на себе испытала, когда пришла задать Лиде Мониаве один лишь вопрос: почему она в интервью Катерине Гордеевой при Коле говорит о его неизбежной кончине.
Если он вообще не способен понимать что-либо, зачем его мучают и возят по концертам? Если понимает, что за жестокость говорить при нем, что он может не дожить до 18 лет? В ответ на меня посыпались тысячи самых изощренных оскорблений.
Моему ребенку желали заболеть раком и мучиться без обезболивания. Меня материли. Мать Лиды Мониавы лично писала мне самые отъявленные гадости.
И это лишь за вопрос и предложение обсудить, так ли правильно говорить детям из хосписа об их уходе. И я - не предел. То же самое они писали матери, чей сын, ровно такой, как Коля, недавно умер и она осмелилась сказать, что для Коли новый образ жизни может не пойти на пользу.
Ей отвечали, что она ненавидит инвалидов. Вообще любые вопросы по поводу Колиной жизни Лида Мониава и ее клика отбивали одинаково: якобы, вопросы задают только те, кто ненавидит инвалидов и кто завидует Коле, ведь мало кого возят на море и катают на вертолете. Вдумайтесь, до чего себя все эти светлые лица раздраконили, что уверовали, будто в нашей стране есть тысячи тех, кто ненавидит детей из хосписа.
В стандартный пассажирский лифт инвалидное кресло не въезжает по ширине и по глубине. Если в доме нет грузового лифта, значит, человек в кресле туда попасть не сможет. Остались мы с Колей без новоселья, пошли обратно домой. Переходы Неудачи с гостями настигают нас часто. Мы живем по одну сторону от Тверской улицы, а моя подруга живет по другую. Много лет до появления Коли я ходила каждое воскресенье в гости, у нас была традиция воскресных завтраков. Появился Коля — и мы пошли на завтрак вместе. Дошли до Пушкинской площади, стали искать переход через дорогу.
Оказалось, что на Тверской улице, как и на Арбате, нет наземных переходов, а подземные — недоступны для инвалидов. Можно перейти дорогу в районе мэрии, а дальше только на Белорусской. На протяжении 4 километров центральной московской улицы ни одной возможности для инвалида перейти через дорогу. Больше я к подружке в гости в воскресенье утром не хожу. Именно пандус, сплошная плоскость под уклоном, а не вертикальные железные рельсы, которые лежат во всех переходах вместо пандусов на них человек в кресле можно только скатиться вниз, с разгону сломав себе шею. Мы с Колей приехали на метро «Аэропорт» и хотели перейти через Ленинградский проспект. В подземный переход шел пологий пандус, мы спустились. Переход похож на полосу препятствий.
Спускаешься, идешь, поднимаешься на пролет выше, идешь, спускаешься на пролет вниз, идешь и оказываешься возле выхода. Но выхода для инвалидов нет. Лестница недоступная, лифт узкий, коляска не заезжает, но даже если бы и заехала — лифт сломан. Говорят, он уже много лет не работает. Пошли мы с Колей печально обратно. Коля пользуется памперсом. Памперс было пора сменить. На улице была осень и довольно холодно.
Я стала озираться в поисках туалетов. Общественных туалетов много, но в каждом при входе ступеньки, дверь узкая, в кабинке с коляской не поместиться. Мы обошли 4 общественных туалета, ни в один не смогли попасть. У Коли промокли штаны. Я придумала зайти в кафе поесть и, главное, ради туалета.
А о той самой «слезинке ребёнка», которую в истории с покойным уже Колей никто, кажется, не заметил. Парень жил себе тихо в интернате. Может, без пирсинга и митингов, но жил — получал лекарства и необходимый уход. Да, в соцсетях его никто не публиковал, шквала сочувствующих комментариев не было.
Зато были медицинская помощь и покой. То, что произошло с Колей в руках Мониавы , — не пожелаешь самому страшному врагу. Мучительные приступы в сочетании с невольной славой и абсолютной беспомощностью — словно канва нового сюжета Стивена Кинга. Давать морально-этических оценок я не буду — у меня в лексиконе попросту нет таких слов. А вот оценку правовую дала моя подруга, адвокат Сталина Гуревич. Сталина Валерьевна обратилась в Следственный комитет с просьбой разобраться. Полностью её обращение цитировать не буду — вот выдержки из его финала: «10 декабря 2021 года на своей странице в социальной сети Инстаграм moniava Мониава разместила пост, в котором указала, что Коля трое суток находился без сознания с сатурацией 35.
Лида Мониава: «Нас поддерживают не компании из списка Forbes, а обычные люди»
| Это мой город: учредитель благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава | Информация о спикере: Мониава Лида из Благотворительный фонд «Дом с маяком»: Образование, профессиональный опыт, участие в конференцияx. |
| Лида Мониава о личном опыте работы с неизлечимыми детьми и их семьями | Главная Новости Все новости Лида Мониава о личном опыте работы с неизлечимыми детьми и их семьями. |
Сага о Мониаве и Коле
это директор детского хосписа, которая берет под опеку тяжелобольных лежачих детей, ищет их родственников, а потом из них выбивает алименты или. Новости по тэгу. →. Лида Мониава. «Хоспис подает пример, как все может быть»: 7 цитат Лиды Мониавы о хосписе, жизни и смерти. Новости и события. 16 янв, 2018 Лида Мониава – заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком». После 24 февраля 2022 года Лида Мониава, учредитель благотворительного фонда помощи тяжелобольным детям и молодым взрослым «Дом с маяком», запустила второй фонд. Новости и события. 16 янв, 2018 Лида Мониава – заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком». Как изменилась жизнь директора по развитию детского хосписа «Дом с маяком» Лиды Мониавы после того, как она взяла под опеку мальчика Колю из психоневрологиче.
Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой
| Отвоевался: Коли больше нет. Раскаяния от Лиды Мониавы - тоже | Анастасия Миронова | Дзен | Директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава — официальный опекун 12-летнего Коли, ребенка со множественными врожденными нарушениями. |
| На Лиду Мониаву пожаловались в СК после смерти ее подопечного Коли | 12 лет он был заперт в четырех стенах и в себе, не рос и не развивался, пока однажды его не забрала к себе Лида Мониава, директор «Дома с маяком». |
| Коля и полоса препятствий: Лида Мониава о жизни с ребёнком в инвалидной коляске | Директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава — официальный опекун 12-летнего Коли, ребенка со множественными врожденными нарушениями. |
Хорошая девочка Лида
Изначально на хоспис пожаловались из-за выписывания пациентам слишком большого числа наркотических лекарств. Текст жалобы зачитали на суде, и Мониава выложила его в Facebook. В жалобе идёт речь об 11-летнем Коле, на которого Лида Мониава оформила опеку, и предлагается «проверить неразборчиво частных лиц, в частности, Савву, директора по научно-методической работе фонда «Детский паллиатив» и главного врача хосписа «Дом с маяком», которые выдали огромное количество сильнодействующих лекарственных препаратов ему же». Сама Мониава утверждает, что «Коля на самом деле получает все лекарства не в хосписе, а в городской поликлинике». В нашем случае их даже не потеряли что тоже вполне естественная ситуация. Их просто записали не до конца, или записали не по той форме, или записи не заверили», — прокомментировала нарушения директор «Дома с маяком».
Воробьев заявил о закрытии всех детских домов в Подмосковье 25 ноября во время торжественной церемонии, посвященной Дню матери. Губернатор заверил, что всех сирот передали в приемные семьи и там им дарят «любовь, внимание, заботу».
Даже небольшое смещение цикла «сон — бодрствование» может значительно утяжелить эпилепсию, ухудшить его здоровье, сообщил в беседе с NEWS.
Также необходимо чётко соблюдать много других рекомендаций, это тяжёлая ежедневная работа. Вся жизнь родителей — это постоянная борьба за здоровье такого ребёнка, добавил врач. Он убеждён — мальчик Коля вёл не тот образ жизни, который должны вести люди с подобным диагнозом. Даже просмотр мультиков для них — это целая процедура. Там надо убирать яркость, создавать специальный фон, потому что даже смена картинок в мультике может, к сожалению, спровоцировать приступ. Вы поймите, это очень тяжёлые пациенты, очень тяжёлые. Врачи-эпилептологи, скорее всего, не дали бы согласия на многие мероприятия, в которых участвовал Николай. Например, такому ребёнку запрещены ночные клубы и митинги. Врач предполагает, что Лида Мониава не до конца соблюдала рекомендации по уходу за тяжело больным ребёнком.
Состояние ребёнка позволяло вести ему активный образ жизни, потому что его компенсировали, ещё когда Лида взяла мальчика из интерната домой, сообщила NEWS. Она добавила, что люди, которые «не видели, не знают» в каком ребенок был состоянии , вообще не могут это обсуждать. С медицинской точки зрения для таких детей, как Коля, нет оснований не бывать на людях и не посещать общественные места.
Маме было 23 года, роды проходили очень трудно, младенца доставали методом, который сейчас запрещен.
В итоге сказали, что у ребенка неизлечимые заболевания, судороги, что с ним невозможно жить дома и вообще он скоро умрет. Всем вокруг приносили здоровых детей, а ее к Коле не пускали. Сначала они хотели бороться за сына, даже привели к нему священника, чтобы крестить. Лучше не становилось, Коля лежал в реанимации на ИВЛ.
Тогда идея воспитывать его в интернате показалась им выходом. Они подписали отказ. Через пару лет несколько раз пытались с ним повидаться, но к ним вышел врач и сказал, что их мальчик самый тяжелый, ничего не понимает и не соображает и вообще «это ребенок не для дома». Когда мама приехала к нам и увидела Колю впервые за долгие годы, она была поражена тем, как он на нее похож.
Теперь она бывает у нас каждые две недели, кормит его, купает, иногда ходит с ним в бассейн, гуляет. И очень благодарна за эту возможность. Как бы вы сами это описали? Больше всего в глаза бросаются физиологические перемены.
Когда я его только забирала, он носил одежду для детей семи лет, сейчас — для тринадцатилетних. Тогда весил 18 килограммов, сейчас — 24. Ничего себе! На треть больше.
Раньше у него практически не росли ногти и волосы, а сейчас все как у обычного человека. За это время у него выпали молочные зубы и выросли коренные. То есть уже понятно, что ему лучше. В интернате все дети лежат на плоских матрасах, но выяснилось, что, если подложить Коле подушки, он сможет поворачивать голову.
Еще из-за того, что сейчас он не только лежит, но и сидит — в коляске в правильной позе, — у него немного выпрямились ноги. Он стал более спокойным и умиротворенным — это видно по фотографиям. Раньше я думала, что Коля не умеет улыбаться, а он на самом деле умеет. У меня поменялись взгляды на работу.
Когда имеешь дело с благотворительной организацией много лет, тебе кажется, что ты все знаешь и понимаешь. А тут уже я оказалась в позиции просящего, чего мне, признаюсь, совсем не хотелось. Простой пример — перемещение по городу с человеком с инвалидностью. Когда Коля у меня только появился, метро для нас было доступно ровно до восьми вечера.
Не дай бог задержаться в гостях, на концерте или в театре. В хосписе мы развиваем службу автоволонтеров, которые на своих машинах перевозят детей. То есть семья пишет своему координатору, что им нужно куда-то поехать, их просьба публикуется у нас в фейсбуке Социальная сеть признана экстремистской и запрещена на территории Российской Федерации — и на нее кто- то отзывается. И тут я поняла, что такие жалобные тексты про каждую поездку писать теперь нужно мне.
Для меня это было абсолютно неестественно. Стало ясно, что до Коли вся моя работа строилась на жалости, что для человека с инвалидностью очень унизительно. Просто знать, что ты имеешь право проехать на метро, когда захочешь, намного ценнее, чем быть благодарным волонтерам, которые пожалеют тебя и подвезут на специальной машине в свое личное время. Сейчас я вообще по-новому смотрю на работу хосписа и других благотворительных организаций.
Доктор Лиза, дубль 2 - Лидия Мониава, бизнес на боли и смерти. По рецептам из США...
Директор по развитию фонда "Дом с маяком" Лида Мониава забрала домой 12-летнего мальчика Колю. Жизнь в Церкви. Директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава уже 5 месяцев живет с 12-летним Колей, которого она забрала из интерната в начале пандемии. Неизлечимо больной мальчик Коля, который последние полтора года своей жизни провел в домашних условиях, в квартире Лиды Мониавы, найдет свой последний приют в родственной. Когда его взяла невероятная, героическая, теплая Лида Мониава, он прожил меньше двух лет и умер у Лиды на руках. Лида Мониава, директор благотворительного фонда «Дом с маяком»: «Еще одна мама больного ребенка задержана на почте с посылкой фризиума.