Знаменитые люди с синдромом Дауна: как Джэми Брюэр покоряла Голливуд. Американская спортсменка Карен Гаффни стала первым человеком с синдромом Дауна, переплывшим знаменитый пролив Ла-Манш. 25-летний молодой человек с синдромом Дауна из Воронежа стал абсолютным чемпионом России и мира по спортивной гимнастике среди детей с ограниченными возможностями. Звезды российского шоу-бизнеса, известные телеведущие и журналисты вместе с подростками с синдромом Дауна вступят в ряды волонтеров в организации благотворительного забега.
Звездные родители особых детей России
Когда мальчику диагностировали синдром Дауна, она должна была признать своё решение рожать ошибкой, но один солнечный взгляд малыша дал ей такую силу, которой хватило почти на полвека. Пожалуй, самый известный человек с синдромом Дауна – испанец Пабло Пинеда. Ведь главную роль в картине про единственного в Европе человека с синдромом Дауна, который получил высшее образование, играет действительно единственный европеец с синдромом Дауна и дипломом вуза — Пабло Пинеда.
Меладзе, Нетребко, Бондарчук, Хакамада: как выглядят повзрослевшие “особенные” дети звезд
По словам Аманды , она впервые осознала, что нужно что-то менять, когда вернулась к работе после рождения Мики. И тут мне стало интересно, а почему моего ребенка не приглашают на кастинги? Бут говорит , что ее Мика как барометр доброты. Как только он входит в комнату, все люди вокруг становятся добрее и радостнее.
Аманда прикладывает все усилия, чтобы мир увидел, насколько красота может быть разнообразной. И она не боится отвечать на вопросы о патологии своего сына и его различиях с другими детьми. Более того, она делает это с удовольствием.
Дениз Ричардс Дениз Ричардс удочерила новорожденную девочку и назвала ее Элоиз. Впоследствии девочке был поставлен диагноз — делеция в 8-й хромосоме, которая повлияла на ее развитие. Элоиз поздно начала сидеть, а ходить научилась только в 2 года.
Дениз не знает, сможет ли ее дочка когда-нибудь разговаривать как обычный ребенок, но она не теряет оптимизма. Сейчас девочке 11 лет, она получает удовольствие от жизни и всегда счастлива. Сыну Сталлоне — Серджо — диагностировали аутизм в раннем детстве, и вот что актер говорит об этом: «Мы приняли Серджо таким, какой он есть, и понимаем, что он такой же, как мы, просто он более замкнут и молчалив».
Кстати, новорожденного сына героя в фильме «Рокки-2» исполнил именно Серджо. Кэти Прайс Кэти Прайс — успешная модель и мама. Ее сын Харви родился в 2002 году, и ему диагностировали аутизм, слепоту и синдром Прадера—Вилли.
В итоге глава семейства смог не только обеспечить семью самым необходимым, но и дать сыну хорошее образование. Садер закончил школу и поступил в престижный вуз — теперь он врач-стоматолог. Несколько лет назад молодой человек рассказал в социальной сети о своем необычном отце и о его безмерной благодарности замечательному родителю. Папа и сын. Приемная дочь стала кинозвездой Шотландка с синдромом Дауна Паула Сейдж — актриса и правозащитник. Она была удочеренным ребенком, однако родители любили ее как родную. Отец, преподаватель университета, постарался, чтобы у девочки было лучшее образование. Она стала обладательницей награды за лучшую женскую роль международного кинофестиваля в Братиславе и престижной британской премии BAFTA. Актриса и адвокат.
Вместе с тем женщина успевает профессионально заниматься нетболом разновидность баскетбола и участвовать в серьезных соревнованиях. Но и это еще не все. Паула — адвокат, который защищает права граждан с синдромом Дауна и консультирует благотворительные фонды, благодаря чему она получила мировую известность. Синдром Дауна не мешает ему покорять сердца зрителей. А ведь когда он был маленьким, его не хотели брать в школу, и поэтому родителям пришлось учить его самостоятельно дома. Мальчик быстро научился читать и писать, освоил счет. Помимо этого мама водила его в театры, музеи, на выставки и на уроки вокала. Талантливый российский актёр с синдромом Дауна. Сейчас актеру 56 лет, он имеет много престижных кинонаград, играет в театре, прекрасно поет и танцует, его даже внесли в список самых знаменитых людей с ограниченными возможностями вместе с такими легендами, как Уолт Дисней и Эрнесто Че Гевара.
Мультиинструменталист Музыкант с синдромом Дауна Суджит Десай играет на семи музыкальных инструментах. После окончания средней школы и двухлетнего обучения в интернате по специальности «музыка и социальные службы» молодой человек окончил музыкальную академию в американском штате Массачусетс.
Они также реже испытывают другие признаки состояния, такие как проблемы с обучением или пониманием других. Г-жа Замбелли сказала, что у нее не было никаких предупреждающих признаков этого состояния в раннем возрасте. Но после того, как ей исполнилось 12 лет, ее коленные чашечки начали вывихиваться «все время», и она сказала, что также начала бороться с обучением в школе. Она сказала: «Сдача экзаменов была ужасной. У меня была дисфункция челюсти, и мои коленные чашечки постоянно вывихивались. Мое плечо навсегда вышло из гнезда. Мое сердце всегда билось.
Я всегда задыхалась». Врачи так и не смогли выяснить ее проблемы со здоровьем, пока в феврале 23 года она не была на 2023-й неделе беременности третьим ребенком Кэтрин, у которой на 14 неделе был диагностирован синдром Дауна. У г-жи Замбелли ранее был выкидыш в 2019 году, и врачи обнаружили, что у ребенка синдром Дауна. В декабре 2020 года она родила своего первого ребенка, двухлетнюю Лилиан, у которой также есть синдром Дауна. Ее вторая дочь, Эвелин, родившаяся в декабре 2021 года, не имеет генетического заболевания. Врачи отметили, что для кого-то было необычно иметь три беременности, которые привели к диагнозу синдрома Дауна. Это вызвало генетические тесты, которые подтвердили, что у нее было заболевание.
Они [Миша и Лиана] — два замечательных примера того, как настойчивость может привести к радости даже в самые трудные времена», — отметил актер. На встрече Сина вместе с Мишей поели торт и померились мускулами.
Рестлер подарил фанату точную копию пояса чемпиона WWE и свой мерч — футболку с кепкой. Посылаю множество объятий! Спасибо, Джон Сина!
Известные и успешные люди с синдромом Дауна
Он держит на руках их старшую дочь Лилиан, двухлетнюю с синдромом Дауна, их второго ребенка Эвелин, у которой нет этого заболевания. Г-жа Замбелли держит на руках своего третьего ребенка, Кэтрин, которая родилась в феврале и страдает этим заболеванием. В 2019 году у г-жи Замбелли также случился выкидыш, и у этого плода также был диагностирован синдром Дауна. Г-жа Замбелли, домохозяйка, которая живет в городке Макомб, недалеко от Детройта, сказала: «Люди говорят: «Ты не выглядишь так, как будто у тебя это есть». Я не знала о мозаичном синдроме Дауна. Многие люди связывают это с инвалидностью лица.
Наличие мозаичного состояния означает, что она не всегда видна глазу». Синдром Дауна — это когда у человека есть лишняя хромосома. В то время как синдром Дауна приводит к дополнительной копии хромосомы 21, люди с мозаичным синдромом Дауна имеют смесь клеток. У некоторых есть две копии хромосомы 21, а у некоторых — три. Более распространенная форма заболевания вызывает такие симптомы, как уплощенное лицо, особенно вокруг носа, маленькие уши и проблемы с обучением, общением и проблемами с сердцем.
В некоторых случаях низкий мышечный тонус, вызванный этим заболеванием, также может привести к регулярным вывихам конечностей, потому что мышцы недостаточно сильны, чтобы удерживать кости на месте. Мозаичный синдром Дауна вызван случайным событием, которое происходит через несколько дней после того, как яйцеклетка и сперматозоид соединились вместе. Когда они делятся, некоторые клетки получают дополнительную хромосому, в то время как другие получают нормальное число.
Зейналова не хотела в это верить и списывала проблемы ребенка на излишнюю эмоциональность.
Однако после внимательного обследования врачи убедили звездную мать, что девочке нужна особенная забота. Вскоре после постановки диагноза Светлана осталась одна — муж ушел из семьи, оставив мать его ребенка один на один с тяжелой ситуацией. Ведущая рассказывала, что не понимала, как жить дальше, и чувствовала себя ужасно. На днях Александре исполнилось 13 лет, и, благодаря стараниям её матери, она ведёт почти полноценный образ жизни.
Благодаря ей я всегда иду вперёд и знаю: назад оборачиваться нельзя. Она научила меня терпению. Научила на некоторые вещи «забивать» и жить проще. Никогда бы я не хотела, чтобы нас жалели- мы достойны других чувств: любви, уважения, восхищения!
Кстати, в 2018 году Зейналова родила вторую дочь — Веронику, абсолютно здоровую. Однако с отцом младшего ребенка ведущая уже тоже рассталась. В 2012 году артистка родила сына Семена. Еще во время беременности будущую маму предупредили, что ребенок родится со своими особенностями в развитии.
Несмотря на это, Блёданс решилась взять на себя большую ответственность и пройти этот сложный путь. Эвелина — одна из первых, кто решился открыто говорить о детях с синдромом Дауна. Во многом её откровения поменяли отношение общества к этой болезни. Люди перестали бояться этого словосочетания.
Карен Гафни род. Карен достигла поразительных успехов в плавании. Каждый ли здоровый человек сможет переплыть Ла Манш? А проплыть 14 километров в воде с температурой 15 градусов? А Карен смогла! Неутомимая пловчиха, она отважно преодолевала трудности, принимая участие в соревнованиях со здоровыми спортсменами. На специальных олимпийских играх она два раза выигрывала золотые медали. Кроме того, Карен основала фонд помощи людям с ограниченными возможностями и получила докторскую степень! Мэдлин Стюарт Мэдлин Стюарт, пожалуй, самая известная модель с синдромом Дауна. Она рекламирует одежду и косметику, дефилирует по подиуму и принимает участие фотосессиях.
Ее целеустремленности можно только позавидовать. Ради того, чтобы выйти на подиум девушка сбросила 20 килограммов. А еще в ее успехе есть большая заслуга ее мамы Розанны. Мэдди по-настоящему любит себя. Она может сказать вам, какая она великолепная» Джек Барлоу 7 лет 7-летний мальчик стал первым человеком с синдромом Дауна, который вышел на сцену с балетной труппой. Джек дебютировал в балете «Щелкунчик». Мальчик уже 4 года серьезно занимается хореографией, и ему, наконец-то, доверили выступить вместе с профессиональными танцорами. Благодаря Джеку, спектакль, исполненный балетной труппой города Цинциннати, прошел с аншлагом. Во всяком случае, видео, выложенное в интернет, набрало более 50 000 просмотров. Специалисты уже пророчат Джеку блестящее балетное будущее.
Паула Сейдж род. Во-первых, она замечательная актриса, которая за роль в британском фильме «После жизни» получила несколько престижных наград. Во-вторых Паула — блестящая спортсменка, профессионально занимающаяся нетболлом. А в-третьих — общественный деятель и правозащитник. Ноэлия Гарелла Замечательная воспитательница с синдромом Дауна работает в одном из детских садов Аргентины.
В своем приветственном слове Юлия поблагодарила компанию «Велес Капитал» и ее генерального директора Алексея Гнедовского, которые поддерживают «Синдром любви» на протяжении 23 лет. Среди них — английский антикварный чайник 1870 года, книга Евгения Гришковца с именным пожеланием покупателю, бутылка шотландского виски десятилетней выдержки, расписанный медведь работы Алексея Дроздова под названием «Улицы старомосковские» и картина художника Константина Батынкова «Поселок». Он прочитал отрывки из своих произведений. Все средства будут направлены на образовательные и спортивные программы для людей с синдромом Дауна.
История силы и нежности: Актриса, ее ребенок с синдромом Дауна и пробуждение нового смысла
Сама она называет девочку “особенной”, так как та родилась с синдромом Дауна. Американская спортсменка Карен Гаффни стала первым человеком с синдромом Дауна, переплывшим знаменитый пролив Ла-Манш. 21 марта — международный день человека с Синдромом Дауна. Дата выбрана из-за того, что синдром Дауна связан с 3 копиями 21-ой хромосомы.
10+ знаменитостей, которые души не чают в своих особенных детях
К счастью, со временем выяснилось, что с Сэйджем все в порядке. Чего не скажешь о Серджио — у него выявили аутизм. В своем мире, откуда он почти не выходит, — сказал однажды с болью актер. Но мысль о том, чтобы отказаться от него, мне даже в голову не приходила». СД в жизни известных людей Многим известным людям пришлось на собственном опыте узнать, что такое СД. Так, у экс-президента Франции Шарля Де Голля была дочь Анна, которая прожила с этим диагнозом 20 лет. Суровый генерал часто вырывался с маневров домой всего на одну ночь, чтобы увидеть дочь и спеть ей колыбельную собственного сочинения.
Мистер президент, несмотря на свою занятость, старался навещать сестренку, нанимал для нее репетиторов и часто баловал подарками. Говорят, Монро любила слушать с ним музыку. В отличие от его матери она хотела отказаться от ребенка , Джон не сдался и воспитывал сына сам. В 2001-м он был признан «Отцом года». Они не сломались Испанцу Пабло Пинеде СД не помешал стать студентом и, получив диплом, остаться в университете преподавать психологию. Более того, однажды его пригласили в кино: сыграть самого себя.
Роль в картине «Я тоже» история любви обычной женщины и необычного выпускника университета принесла ему мировую известность и ряд кинематографических наград. Россиянин Андрей Востриков стал абсолютным чемпионом России и мира по спортивной гимнастике среди детей с ограниченными возможностями. Золотым призером Специальных Олимпиад в Шанхае и Афинах. На тренировке перед Специальными Олимпийскими играми в Афинах Андрей сломал три пальца на ноге, и это не помешало ему стать обладателем 4 золотых и 2 серебряных медалей. На Играх он был единственным гимнастом с синдромом Дауна, представлявшим Россию. Кроме того, Андрей постоянный участник благотворительного велопробега «Даунсайд Ап» «Красная площадь» принимал участие семь раз!
В 2003 году Паула Саж снялась в британском фильме «После жизни» в 2003 году.
Сергей — в списке самых знаменитых людей мира с ограниченными возможностями. Мария Нефедова — стала первым в России официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна. Она работает в благотворительном фонда «Даунсайд Ап» помощником педагога, а в свободное время играет на флейте. Андрей Востриков - чемпион России и мира по спортивной гимнастике среди детей с ограниченными возможностями, золотой и серебряный призер Специальных Игр в Шанхае, Афинах, Лос-Анджелесе. Лейсан Зарипова - первый в России инструктор по танцам «зумба-фитнес» с синдромом Дауна. В списке ее наград — гран-при международного благотворительного танцевального фестиваля «Inclusive Dance-2016» и звание «Грациозной жемчужины Татарстана-2016». Василий Масленкин — делегат Всемирного конгресса людей с синдромом Дауна.
Выступление, в котором мальчик вышел на сцену вместе с артистами из Цинциннати, прошло с аншлагом, а выложенное в Сеть видео набрало более 50 тысяч просмотров. Джек обучается хореографии с четырёх лет. Мальчик очень упорный, а потому учителя уверены, что у него блестящее будущее. Карен Гаффни 34-летняя Карен удивляла и продолжает удивлять. Она стала первым переплывшим Ла-Манш человеком с синдромом Дауна, установила несколько рекордов, завоевала золото Паралимпийских игр с парализованной ногой. Кроме того, Гаффни стала почётным доктором Университета Портленда. Она активно занимается благотворительностью, руководит организацией, которая помогает в адаптации детей с ограниченными возможностями, в том числе с синдромом Дауна. Мария Нефёдова 43-летняя москвичка ещё недавно была первым и единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в нашей стране.
Мария работает помощником педагога в центре «Даунсайд Ап», где проводятся занятия для особых детей. Также она является актрисой «Театра Простодушных» и играет на флейте. Маша Ланговая 20-летняя спортсменка из Барнаула — чемпионка мира по плаванию. Маша дважды была на Специальной Олимпиаде в первый раз — в 12 лет и оба раза выигрывала золото. Пловчихой Маша стала случайно. Она часто болела, и родители решили отправить её в бассейн, чтобы укрепить здоровье. Девочка поняла, что хочет быть спортсменкой, и в итоге попала в состав специальной олимпийской сборной. Правда, своё будущее с плаванием девушка не связывает.
Джэми в итоге сыграла в нескольких сезонах получившего Эмми и Золотой Глобус телесериала «Американская история ужасов». Она продолжила профессиональную карьеру как актриса. Джэми прославилась вне телеэкрана, когда вместе с актером Эдвардом Вабаналом приняла участие в театральной постановке «Эми и сироты». Впервые в истории американского театра вне Бродвея главные роли в спектакле играли актеры с синдромом Дауна. Кадр из 3 сезона сериала «Американская история ужасов» Разрушая барьеры в мире моды Джэми стала первой моделью с синдромом Дауна на неделе моды в Нью-Йорке. Дизайнер Кэрри Хаммер решила разрушить модные модельные стереотипы и показать людям, что звездой может стать любой человек. Джэми вышла на подиум и открыла двери начинающим моделям с интеллектуальными особенностями.
Джэми прошла по подиуму в элегантном черном платье от Кэрри Хаммер Разрушая барьеры в мире политики Джэми защищает интересы людей с нарушениями развития, участвует в телепередачах и благотворительных акциях. В 19 лет она представляла сообщество людей с синдромом Дауна в Комитете по безопасности и правительственным интересам в своем родном штате Техас. Джэми возглавила борьбу против «слова на букву Р» — «the R-word». На английском на эту букву начинается слово «retarded», что означает умственно отсталый. Это слово — чрезвычайно обидное для людей с особенностями интеллектуального развития.
Бондарчук, Лолита, Хакамада: звёзды и их «солнечные» дети
А совсем недавно Марина сообщила сотрудникам фонда радостную новость: она выходит на работу в пансионат для пожилых людей «Опека». Удивительные истории успеха людей с синдромом Дауна. Звезды российского шоу-бизнеса, известные телеведущие и журналисты вместе с подростками с синдромом Дауна вступят в ряды волонтеров в организации благотворительного забега. «Правмир» собрал истории людей с аутизмом, синдромами Дауна и Аспергера, которые нашли дело своей жизни, достигли в нем успехов и стали счастливыми. Когда в семье сирийца с синдромом Дауна Джада Иссы родился здоровый сын — это казалось чудом.
Хакамада, Бледанс и другие: как живется детям знаменитостей с синдромом Дауна
Мое сердце всегда билось. Я всегда задыхалась». Врачи так и не смогли выяснить ее проблемы со здоровьем, пока в феврале 23 года она не была на 2023-й неделе беременности третьим ребенком Кэтрин, у которой на 14 неделе был диагностирован синдром Дауна. У г-жи Замбелли ранее был выкидыш в 2019 году, и врачи обнаружили, что у ребенка синдром Дауна. В декабре 2020 года она родила своего первого ребенка, двухлетнюю Лилиан, у которой также есть синдром Дауна. Ее вторая дочь, Эвелин, родившаяся в декабре 2021 года, не имеет генетического заболевания. Врачи отметили, что для кого-то было необычно иметь три беременности, которые привели к диагнозу синдрома Дауна.
Это вызвало генетические тесты, которые подтвердили, что у нее было заболевание. Мозаичный синдром Дауна повышает риск рождения ребенка с синдромом Дауна на 50 процентов, говорят врачи. Ее муж, 28-летний Тейлор Дойл, работник ресторана, поддержал г-жу Замбелли, прошедшую генетическое тестирование. Теперь у г-жи Замбелли есть объяснение ее проблем. У нее нижние сидячие уши, низкий мышечный тонус, расстройство челюсти, проблемы с кратковременной памятью и неуместная синусовая тахикардия - это означает, что у нее часто частота сердечных сокращений превышает сотню ударов в минуту. Г-жа Замбелли сказала, что она часто изо всех сил пытается понять большую часть юмора и может говорить вещи, не осознавая, что они могут быть оскорбительными.
Г-жа Замбелли хочет побудить других пройти генетическое тестирование и рассматривать его как «инструмент, к которому нужно подготовиться».
Именно с плаванием он в итоге и связал свою жизнь: выигрывал паралимпиады, а позже стал тренером по плаванию. Глеб Дьяченко Лолита Милявская Слухи об особенностях дочери Лолиты, рожденной в браке с Александром Цекало , ходили давно: СМИ то приписывал ей синдром Дауна, то сообщали о расстройстве аутического спектра. Когда Еве исполнилось 22, Милявская рассекретила диагноз дочери: синдром Аспергера. По словам певицы, Ева появилась на свет сильно недоношенной, на пятом месяце, и этим и обусловлена её особенность. При рождении девочка весила чуть больше полутора кило, ее едва удалось выходить. По словам певицы, Ева может «зациклиться» на каком-то конкретном предмете, ей надо постоянно что-то вертеть в руках, а ещё она отличается гиперэмоциональностью.
Лолита Милявская с дочерью Евой Константин Меладзе Сын продюсера Константина Меладзе родился в 2005 году и до недавнего времени семья скрывала, что у мальчика диагностировано аутистическое расстройство. Подробности непростой жизни с аутистом мать мальчика рассказала только после развода с мужем Константин ушел от Яны к певице Вере Брежневой. По ее словам, родителям следует не повторять ее ошибок и обращаться к врачам как можно раньше — если вовремя диагностировать РАС, возможность скомпенсировать его значительно выше при этом, отметим, в России долгое время детям до трех лет аутизм не диагностировали в принципе. Спустя пару лет ей поставили диагноз — аутизм. Это не мешало девочке вести образ жизни обычного ребёнка: она увлекалась рисованием, изучала английский и китайский, занималась скалолазанием. Светлана Зейналова с дочкой Сашей Растить ребенка с особенностями развития — дело непростое даже для родителей «с возможностями». Однако случается и так, что вполне обычные дети звезд не выдерживают испытания родительской славой и пускаются во все тяжкие.
Мы предлагаем вам прочесть о самых непутевых детях российских знаменитостей. А мы КТО? На Людях!!! Ад - это именно это состояние, когда рождаешься инвалидом, либо уродом, некрасивым и непривлекательным,в семье алкоголиков или тиранов.
Римма присоединилась к актерской труппе одна из первых, четыре года назад. Она испытывала сложности в вербальной коммуникации — не получалось складывать целостные фразы, отсутствовала структура речи. Репетиции и участие в театральных постановках сильно помогли ей. А еще Римма научилась запоминать большие тексты. Сейчас девушке 21 год.
По словам мамы, она стала более общительной и уверенной в себе и в общении со сверстниками и окружающими. Интересно, что у нее развилась эмпатия: девушка лучше видит, слышит и понимает чувства других людей. Особое достижение Риммы, как и других актеров инклюзивного театра, — повышение выносливости и сосредоточенности. Например, в «Голосе» ребята полтора часа проводят на сцене в «роли» без какого-либо дискомфорта. Актеры не только усваивают большой объем текста, но и не нарушают последовательность сцен, хотя в этом спектакле они находятся одни, без поддержки профессиональных актеров, и ведут его самостоятельно. Как говорит Римма, для нее это шанс выразить себя и рассказать о себе. А еще в спектакле «Голос» ребята-актеры говорят на тонкие и важные темы. О многих из них обычный зритель или человек, далекий от инклюзии, побоялся бы спросить. Важность спектакля подчеркивает участие в его финале медийных личностей, таких как Ирина Хакамада, Сергей Лукьяненко и другие.
А актер Вадим Демчог записал реплики для диалога с героями постановки. Дополнительные занятия и репетиции проводятся при поддержке гранта «Добрая Москва». Они помогают Мише лучше запомнить текст и дают возможности больше практиковаться в сценической речи. Улучшается внутреннее состояние молодого человека — растут его уверенность и самоуважение. Родители отмечают, что сын чаще проявляет ответственность и взрослую позицию. Римма тоже открывает в себе новые грани. Например, она подходит к подготовке своей роли так основательно, что старается изучить не только образ своего персонажа, но и культуру, из которой он вышел. Спектакли для них и процесс работы над собой, и возможность заявить о себе. Их реплики — это реальные ответы на вопросы.
Идея принадлежала Антонаракису Стилианосу — швейцарскому генетику греческого происхождения. Руководитель кафедры генетической медицины медицинского факультета Женевского университета предложил таким образом поддержать всех людей, страдающих этим генетическим заболеванием. Синдром Дауна — что и почему Этот тип геномной патологии известен человечеству достаточно давно. Но до середины XX столетия он считался разновидностью психического расстройства. Такую трактовку заболевания и описание его в 1862 году предложил английский врач Джон Лэнгдон Даун. Поэтому синдром получил его имя. И только в 1959 году французский генетик Жером Лежен обнаружил, что синдром Дауна возникает из-за лишней третьей копии 21-й хромосомы человека. Собственно, из этого и вытекало предложение Стилианоса — отмечать день человека с синдромом Дауна каждый год 21 числа третьего месяца. У людей, страдающих этой патологией, наблюдается задержка в умственном и речевом развитии в зависимости от особенностей генетической трансформации. На протяжении сотен лет отношение к таким больным было достаточно агрессивным: от признания умственно неполноценными до насильственной стерилизации лиц с синдромом Дауна.
И только в последние полвека ситуация стала меняться вместе с достижениями медицины, научившейся помогать людям с подобным диагнозом. Достаточно заметить, что на сегодняшний день продолжительность жизни взрослых с синдромом Дауна увеличилась и составляет более 50 лет. Хотя еще в начале прошлого века большинство лиц с синдромом умирали младенцами или детьми. Но не только в продолжительности жизни дело. Люди с синдромом Дауна все чаще и чаще доказывают, что они могут быть вполне успешными членами общества.
Актриса с синдромом Дауна умерла в 53 года от болезни Альцгеймера
При этом им сложнее заводить друзей, чем школьникам в условиях специализированной школы. В России по закону дети с синдромом Дауна могут учиться в общеобразовательной школе или детском саду. Обучение может быть организовано как совместно с детьми без инвалидности, так и в отдельных классах или организациях. Но это идеальная картина, и не всегда учебный процесс построен по такой схеме. Наш фонд помогает семье, если ребенка не берут в детский сад или школу или не создают ему необходимые условия для развития и обучения. Мы проводим консультации по социальным и юридическим вопросам. Для детей 3—6 лет, которые по разным причинам не попали в детский сад, мы в фонде проводим группы поддерживающего обучения. На них мы формируем и совершенствуем двигательные, коммуникативные, речевые, когнитивные навыки и навыки самообслуживания. А еще ребята учатся находиться без родителей в окружении других детей. Также у нас есть развивающие занятия по подготовке детей 6—7 лет к школе.
В них включены уроки чтения, письма, математики, изо, перемена и совместный обед.
Детские психологи советовали Лолите отдать девочку в специализированный интернат, но она и на этот раз отказалась — и настояла на том, чтобы дочка пошла в обычную киевскую школу. Учиться Еве было тяжело, она боялась выходить к доске, отвечать на вопросы, избегала общения с одноклассниками. Мама Лолиты, Алла Дмитриевна, постоянно занималась с девочкой, читала вслух, водила на занятия музыкой и рисованием. Она перешла в шестой класс, свободно болтает по-английски, плавает, обожает читать стихи. Мальчишки ходят за ней табунами. Так что мы победили болезнь», — улыбается Лолита. Ирина Хакамада: «Я была награни жизни и смерти! Мало кто догадывается, какую личную трагедию пришлось пережить Хакамаде.
В возрасте 42-х лет она решилась на подвиг — родила от своего третьего супруга, бизнесмена Владимира Сиротинского долгожданную дочь Машу. Почти сразу после родов врачи объявили: «У вашей крошки синдром Дауна». Женщина, по ее признанию, была на грани жизни и смерти, хотела уйти из политики, чтобы всю себя посвятить воспитанию дочери. Спасало и то, что муж во всем ее поддерживал: морально и финансово. Хакамада почти смирилась с болезнью дочери, но судьба преподнесла ей следующий удар — когда Маше исполнилось шесть лет, медики снова поставили девочке страшный диагноз — на этот раз «лейкоз». Маша стоически переживала лечение, никогда не плакала. Но нуждалась в серьезном уходе. У нее не было иммунной системы, она могла подхватить все что угодно. Нам нужно было менять маски каждые три часа, постельное белье — три раза в день.
А всю посуду обязательно кипятить». Через два с половиной года врачи, наконец, признали: ребенок здоров! Сейчас Маше 14 лет.
В скрининг-центрах и на приеме у гинекологов намного реже можно услышать о том, что синдром Дауна — тяжелая ноша для всей семьи. Зато дают адрес семьи Бледанс в инстаграмм. И будущие родители делают выбор не на основании страшных историй, а глядя на счастливых родителей Семы, который, кстати, научился читать еще в 3 года.
Эвелина подчеркивает, что публичность своей семьи и жизни сына она выбрала не случайно: целью было снизить количество мифов и страхов, возникающих при виде особого ребёнка. За время работы над социальным проектом о распространении позитивного отношения к Семе и ко всем особенным детям статистика передачи таких малышей в детские дома значительно снизилась, и это прекрасно! Сама актриса стала почетным послом фонда «ДаунсайдАп», благотворительной организации, поддерживающей семьи, где растут дети с синдромом Дауна. Ирина Хакамада Как выяснилось не так давно, у известного политика растет дочь Маша, девочка со сразу несколькими диагнозами: синдромом Дауна и лейкозом крови, к счастью, уже излеченным. Маша сегодня сама — будущая мама. Будущий отец ребёнка — чемпион мира по жиму штанги лежа Влад Ситдиков, спортсмен мирового уровня и тоже человек с синдромом Дауна.
Стефани Гинз Стефани Гинз — известная актриса. Синдром Дауна никогда не мешал ей реализовывать себя в творчестве. Еще в юности Стефани участвовала в театральных постановках и снималась в рекламе. На заре своей актерской карьеры девушка снялась в фильме «Дуо», который был удостоен множества наград. Широкому зрителю Стефани известна по роли в «Американской истории ужасов». Богдан Кравчук Богдан Кравчук стал первым в Украине человеком с синдромом Дауна, который поступил в высшее учебное заведение. Богдан очень эрудирован: знает английский язык, наизусть помнит столицы почти всех стран мира и знаменательные данные из истории Украины, владеет компьютером. При поступлении в университет молодой человек набрал 160 из 200 возможных баллов.
Карен Гаффни Карен Гаффни — очаровательная спортсменка с синдромом Дауна. Несмотря на парализованную левую ногу, Карен удалось переплыть Ла-Манш и установить мировой рекорд. Она также стала золотой чемпионкой Паралимпийских игр. В свободное от спорта время Карен занимается благотворительностью и руководит некоммерческой организацией, которая помогает детям с ограниченными возможностями. Тим Харрис Тиму Харрису его природная особенность не помешала открыть свое дело. Фирменным блюдом ресторана является «Объятия Тима». Молодой ресторатор за время существования своего бизнеса успел лично обнять более 60 тысяч человек.
Известные люди с синдромом Дауна: обзор, особенности и интересные факты
В то время как синдром Дауна приводит к дополнительной копии хромосомы 21, люди с мозаичным синдромом Дауна имеют смесь клеток. Благодаря усилиям мамы маленький Сёма Семин, пожалуй, самый известный малыш с синдромом Дауна в России. Международный день человека с синдромом Дауна отмечают каждый год 21 марта. Тринадцать лет назад Режиссер Игорь Неупокоев создал «Театр Простодушных», в котором все актеры — люди с синдромом Дауна. День людей с синдромом Дауна: как «солнечных» детей готовят к самостоятельной жизни.