Кроме того, закон вводит положения, регламентирующие функционирование государственной информационной системы в области генетической информации «Национальная база генетической информации». По словам Лилии Гумеровой, законопроект «О внесении изменений в Федеральный закон «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности» создает правовые основы функционирования Национальной базы генетической информации, основной задачей. В Интернет -рассылке появилась информация о разработке законопроекта о создании единой базы генетических данных о россиянах. В связи с созданием базы генетической информации возникает немало щекотливых вопросов. Создание национальной генетической базы повысит конкурентоспособность отечественных разработок в области генетики, позволит российским ученым создавать эффективные стратегии диагностики и терапии наследственных болезней.
Мишустин поручил до осени 2025 года создать единую базу генетической информации
В ближайшее время будут разработаны соответствующие технические и организационные решения, а также будут проведены консультации с экспертами и общественностью для обеспечения прозрачности и широкого обсуждения данной инициативы. Создание национальной базы генетической информации станет важным шагом в развитии науки и медицины в России. Это позволит ученым и врачам работать с более точными данными и повысит качество медицинской помощи гражданам. Однако, необходимо обеспечить надежную защиту данных и соблюдение принципов конфиденциальности, чтобы предотвратить возможные риски и злоупотребления.
Ковальчук уточнил, что сведения будут храниться в дата-центре института. При этом важно, чтобы была обеспечена серьезная охрана этой информации на законодательном уровне, добавил он. По мнению президента Курчатовского института, знание генома позволяет заложить фундамент для создания персонализированной медицины.
Текст: Алена Печур В России будет создана национальная база генетической информации. Соответствующее поручение дал премьер-министр РФ Михаил Мишустин. База будет содержать гены россиян, опасных вирусов, а также биообразцы дикой природы.
Система начнет работу с 1 сентября 2025 года. Цель и задачи НБГИ Цель создания системы — «обеспечение национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан, суверенитета в сфере хранения и использования генетических данных». Задачами ГИС НБГИ являются: хранение генетической информации по всему многообразию образцов; паспортизация образцов; обеспечение информационной безопасности на основе отечественных разработок при передаче, обработке и хранении данных; поиск генетической информации и ее классификация; предоставление доступа к вычислительной инфраструктуре для обработки и анализа генетических данных; накопление данных, получаемых в ходе реализации Федеральной научно-технической программы развития генетических технологий на 2019-2030 годы. Согласно проекту постановления, обладателем генетической информации будет являться Российская Федерация. Данные, содержащиеся в ГИС НБГИ, станут общедоступными, за исключением тех, что представляют коммерческую тайну, и персональных данных. Зачем России национальная база генетической информации Президент «Курчатовского института» Михаил Ковальчук уверен: полное глубокое знание генома открывает уникальные возможности для развития сельского хозяйства, промышленности, основанной на биотехнологии, для создания нового животноводства и растениеводства фармацевтики и персонализированной медицины. Это все растения, птицы, микроорганизмы, патогенная флора, бактерии, вирусы.
Например, вирус — это паразит, он может жить только за счет некоего «маточного» тела.
Права на результаты интеллектуальной деятельности, сведения о которой предоставляются в информационную систему, предлагается регулировать гражданским законодательством РФ. Функции заказчика будет осуществлять Минобрнауки РФ, оператором информационной системы выступит федеральное государственное бюджетное учреждение "Национальный исследовательский центр "Курчатовский институт". Комментарии 0.
В РФ создадут государственную базу генетических данных
Глава России Владимир Путин подписал закон, в котором прописан порядок создания в стране информационной системы в сфере генетической информации. База обеспечит обмен информацией между обладателями генетических данных (юридические и физические лица) и государственными органами в рамках осуществления генно-инженерной деятельности. Президент России Владимир Путин подписал закон о создании базы генетической информации в стране. Но, как выясняется, одновременно с законом о биометрии и даже в один день с ним в третьем чтении в Государственной Думе прошёл Закон «О создании Национальной базы генетической информации». Все новые и уже известные расшифровки ДНК будут вписаны в российскую геномную базу — ее создают при участии "Курчатовского института". Кроме того, закон вводит положения, регламентирующие функционирование государственной информационной системы в области генетической информации «Национальная база генетической информации».
Вместе с законом о биометрии тихонько приняли закон о базе генетической информации
Давно стоящий перед страной вопрос наконец начинает разрешаться. Почему принимается такое решение и чего нам следует опасаться? Идея создания единой базы генетической информации о гражданах России на самом деле не нова. Фактически она является продолжением той политики, курс на которую был взят ещё год назад, когда Путин подписал указ "Об основах государственной политики Российской Федерации в области обеспечения химической и биологической безопасности на период до 2025 года и дальнейшую перспективу". В этом указе есть положение о введении в России генетических паспортов. Это необходимо для определения степени химических и биологических рисков, а также предотвращения влияния соответствующих угроз на население. В указе сказано, что для этого необходимо произвести генетическую паспортизацию "с учётом правовых основ защиты данных о персональном геноме человека и формирования генетического профиля населения". Кроме этого указ, подписанный Путиным в марте 2019 года, предусматривает создание всей необходимой инфраструктуры для проведения генетической паспортизации населения, включая технологии скрининга генофондов человека. Предусмотрено и создание национального банка сывороток крови, а также информационно-аналитической системы мониторинга инфекционных заболеваний в России. Безусловно, разразившаяся в мире пандемия коронавируса внесла свой вклад в актуализацию создания такой единой всероссийской системы. Именно сейчас многие страны задумываются о том, что могли бы существенно больше знать о своём населении для его защиты от заразы, если бы обладали такими базами, а не разрозненными записями, имеющими отношение к людям определённых профессий или с генетическими заболеваниями.
Однако надо понимать, что на пути создания такой системы есть множество опасностей и сложностей. Каковы они и о чём речь? Президент даёт добро На сайте Кремля 14 мая появилась стенограмма совещания о развитии генетических технологий в России. В ходе выступления Путин отметил, что успех российских генетиков во многом обусловлен их доступом к информации. Результаты же напрямую зависят также от полноты и достоверности собранных сведений. Такие условия диктует современная наука, которая сегодня уже начинает работать с целыми генофондами, разрабатывая средства защиты для населения. Вот и получается, что без генетических сведений, сведённых в единый информационный реестр, учёным никак не обойтись. Является ли опасным создание такой единой базы данных? Именно поэтому Путин говорил не только о пользе такой базы, но и об угрозах. Используя наши весомые компетенции и наработки в биоинформатике, предлагаю создать национальную базу генетической информации.
Руководитель "Курчатника" говорил об этом. Речь о том, чтобы на основе единых стандартов обеспечить защиту данных, их хранение и передачу, разработку программных средств поиска, анализа и моделирования информации, — сказал Путин.
В 2019 была основана Национальная ассоциация биобанков и специалистов по биобанкированию НАСБИО , членами которой стало 21 юридическое лицо.
Но суммарный объем образцов в российских биобанках до сих пор не превышает миллиона. Основной недостаток всех имеющихся в России генетических баз данных заключается в том, что это источники ограниченной генетической информации, которые функционируют независимо друг от друга. В то время как исчерпывающая и сосредоточенная в одном месте информация о геноме может принести неоценимые пользу и преимущества для российской науки и медицины в целом.
Так что, создание Национальной базы генетической информации, которая содержала бы доступную для отечественных ученых систематизированную информацию о геноме человека, позволила бы России достичь значительного прогресса в сфере развития генетических технологий. На ваш взгляд, возможно ли создать такую базу и соблюсти при этом права граждан и этические нормы? Но чтобы найти этот баланс, требуется создать соответствующую законодательную основу.
Сегодня в России нет ни одного нормативно-правового акта, который отражал бы правовой режим, в котором действуют генетические базы данных. Акты, в которых бы были прописаны такие вопросы, как порядок создания, надзор и контроль за деятельностью «создателей» баз данных, порядок получения, обработки, хранения и передачи в том числе третьим лицам генетических данных, их «перевода» в неперсонифицированные анонимизированные генетические данные, права и обязанности «создателей» баз данных и лиц, предоставивших генетические данные о себе, а значит, и о своих родственниках... Зарубежные страны исходят из идеи добровольного предоставления лицами своих генетических данных «научно-исследовательским» базам данных.
Обязательное предоставление допускается в случаях, предусмотренных законом. Как правило, это условие распространяется в отношении лиц, совершивших преступление. А введение какой-либо страной общенационального обязательного ДНК-тестирования рассматривается в международном сообществе как нарушение прав и свобод человека, например, права на тайну частной жизни.
Такой прецедент уже был.
Генетический код у каждого индивида уникален за исключением однояйцовых близнецов , поэтому принцип геномной регистрации и был взят в основу идентификации личности. Процесс запущен на достаточно высоком уровне — все процедуры финансируются за счет федерального бюджета. К примеру, на расходы в 2020-2022 годы казна выделила 7,66 миллиардов рублей. Цели введения процедуры В общих чертах, закон «О геномной регистрации» говорит, что правоохранительные органы должны собирать образцы генетической информации в общую базу у некоторых категорий преступников. Как следует из статьи 2 закона, конечная цель сбора геномной информации — идентификация личности человека. А нужна эта процедура в нескольких случаях: если необходимо предупредить или расследовать преступление — соответственно, определить круг лиц, причастных к нему; если обнаружено неопознанное тело — генетический материал помогает установить личность погибшего, в том числе сопоставить с базой данных лиц, которые были признаны пропавшими без вести; если требуется установить родственные отношения между разными людьми анализ покажет не только точное совпадение, но и частичное для родственников.
Таким образом, обязательная геномная регистрация — процедура, позволяющая максимально точно установить личность правонарушителей и неопознанных пострадавших, что облегчает работу представителей органов правоохранительной системы РФ. Перечень нормативных документов достаточно ограничен, поэтому многие вопросы регламентации самой процедуры остаются до сих пор без ответа. Поэтому на этапе введения обязательной геномной регистрации могут возникать проблемы правового характера. Так, есть мнение, что обязательный забор биоматериала может нарушать базовые конституционные права граждан.
Клинические исследования биоэквивалентности препарата российской компании и оригинальной разработки завершились в 2022 году.
Господдержка Правительство направит 57 млрд рублей на допвыплаты медработникам Новые меры господдержки охватят до 210 тысяч медицинских работников в селах и небольших городах. Общая сумма, выделяемая из федерального бюджета, составит 57 млрд рублей. Об этом сообщила вице-премьер России Татьяна Голикова, уточнив , что дополнительной нагрузки в связи с новыми мерами стимулирования на региональные бюджеты не будет. Однако расчеты по распределению дополнительных денег пока не проводились. Доплаты должны начисляться медработникам с текущего года, следует из заявления президента.
В городах с населением 50—100 тысяч человек врачи, помимо базовой заработной платы, будут получать дополнительно 29 тысяч рублей в месяц, средний медперсонал — 13 тыс. В населенных пунктах с населением меньше 50 тысяч человек специальные выплаты будут существенно выше: 50 тысяч и 30 тысяч рублей для врачей и среднего медперсонала соответственно. На развитие донорства костного мозга в России выделено 440 млн рублей Правительство России выделяет из федерального бюджета 440 млн рублей для организации работы лабораторий ФМБА в области развития донорства костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток. Задача лабораторий — забор крови у доноров и типирование образцов костного мозга. На данный момент в лабораториях накоплено уже 40 тысяч образцов, ожидающих типирования.
После завершения процедур они будут направлены в федеральный регистр доноров костного мозга. Система федерального регистра доноров костного мозга, созданная Федеральным медико-биологическим агентством, начала работу 1 сентября 2022 года. Операторы регистра — лаборатории, центры заготовки костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток и другие. Техническим оператором системы является Центр стратегического планирования и управления медико-биологическими рисками здоровью ФМБА. Фаза 1 представляет собой рандомизированное двойное слепое многоцентровое исследование с тремя группами участников, которые будут получать SB27 от Samsung Bioepis или «Китруду», произведенную в США и ЕС.
Будут сравниваться фармакокинетика, эффективность, безопасность и иммуногенность препаратов. КИ будут проводиться в четырех странах. Завершение исследования с участием 135 человек планируется в 2025 году.
Ученый объяснил, для чего нужна национальная база генетической информации
В 2005 году, занявшись развитием нанотехнологий, я с большой тревогой понял, что в нашей стране никто не владеет техникой расшифровки генома. В стране не было для этого оборудования, немногие понимали, как это делать. Мы с моим хорошим приятелем, известным биологом Константином Скрябиным быстро сформировали в Курчатовском институте современную генетическую лабораторию. У нас тогда была одна цель — сделать так, чтобы Россия вошла в ряд стран, которые владеют технологиями расшифровки генома. И нам это удалось. В 2008 году мы расшифровали первый в стране и восьмой в мире полный геном человека. Это был прорыв, толчок для развития генетических технологий в России. И сегодня уже в целом ряде институтов, лабораторий работают секвенаторы, полным ходом идут эти работы. Это первый момент — наш приоритет в расшифровке генома в стране. Второе — компьютерная часть. При расшифровке генома важнейшую роль играет биоинформатика.
Надо уметь обрабатывать и хранить огромные объёмы информации. Я хотел бы напомнить, что помимо того, что Курчатовский институт стоял у истоков генетики в стране, именно отсюда началось развитие и информационных технологий. Например, первая советская супер-ЭВМ появилась у нас в 1975 году. Но ещё важнее интернет, который был рожден в Курчатовском институте несколько десятилетий назад. В нём обрабатываются и хранятся огромные объёмы экспериментальной информации, получаемой на Большом адронном коллайдере. Именно разнообразные компетенции наших учёных, экспериментальная база и опыт стали решающими аргументами, почему Курчатовский институт выбрали в качестве организации, которая будет создавать национальную базу генетической информации. Как её будут собирать? У нас в институте есть коллекция, которая содержит десятки тысяч штаммов промышленных микроорганизмов. Они — основа для развития фармацевтики, сельского хозяйства и пищевой промышленности. Эта уникальная коллекция собиралась десятилетиями и хранится у нас в специальном хранилище.
Сейчас мы начали её оцифровывать. Или же возьмём известную коллекцию семян в Институте растениеводства в Санкт-Петербурге, собранную академиком Николаем Вавиловым. Сотрудникам удалось её сохранить даже в годы блокады Ленинграда. Таких уникальных коллекций в России немало.
Минобрнауки получило задание создать национальную базу генетической информации На модерации Отложенный Министерство науки и высшего образования получило важное поручение от правительства.
Согласно постановлению, опубликованному на портале правовой информации, до 1 сентября 2025 года в России должна быть создана и введена в эксплуатацию национальная база генетической информации. Это решение является частью стратегии развития науки и высшего образования в стране. Создание такой базы позволит собрать и систематизировать генетическую информацию о гражданах России, что откроет новые возможности для научных исследований, медицинской диагностики и предоставления персонализированной медицинской помощи. Научные и медицинские сообщества приветствуют данное решение.
Потому что, исследуя геном целых групп популяции, мы можем делать выводы, какие люди с какой генетической спецификой склонны к тем или иным заболеваниям. Тогда можно, во-первых, превентивным образом предотвращать болезнь, во-вторых, предсказывать, какие болезни могут развиваться у людей. И медицина будет ориентирована на сохранение здоровья конкретного человека на генетическом уровне. На самом деле, это «взрыв». Не зря президент нашей страны, когда представлял генетическую программу, сказал, что по масштабу это атомно-космический проект XXI века. И не просто так именно Курчатовский институт, который в XX веке был научным руководителем атомного проекта, был определён указом Президента головной организацией по развитию генетических исследований и технологий в России. Почему именно Курчатовскому институту поручили создавать базу? То есть доступ фактически имеет организация-владелец базы данных, коллекции. А ведь чем больше чем больше у вас массив данных, тем достовернее выводы, так как у вас есть возможность сравнивать, сопоставлять информацию. А сейчас имеющиеся базы данных организованы на разных платформах, не имеют общего стандарта, протоколов обмена информацией. В этой связи важны два момента. Во-первых, это централизация в государственном учреждении сбора и хранения генетических данных. Во-вторых, создавать единую базу может лишь организация, которая обладает опытом и возможностями по обработке огромных массивов данных, их хранении и передачи. Часто говорят, что Курчатовский институт занимается ядерными технологиями. При чём здесь, мол, генетика. Но фактически с первых лет существования Курчатовский институт был именно междисциплинарным научным центром. Когда здесь создавалось сначала ядерное оружие, потом развивалась ядерная энергетика, медицина, материаловедение, информационные технологии и микроэлектроника, то в основе лежали широкомасштабные, фундаментальные исследования в самых разных областях. Думаю, немногие знают, что Игорь Васильевич Курчатов, руководитель атомного проекта, и его продолжатель Анатолий Петрович Александров, в 1958 году создали в стенах тогдашнего Института атомной энергии радиобиологический отдел, где начали работать опальные в то время генетики. А исследование влияния радиации на живые организмы начались здесь ещё в конце 1940-х годов. В результате в Курчатовском институте в радиобиологическом отделе после разгрома генетики в стране была фактически сформирована команда ученых, которые начали проводить здесь генетические исследования мирового класса. Потом возник запрос на биотехнологическую продукцию для изготовления различных лекарств, антибиотиков, кормовых добавок для сельского хозяйства. И тогда в 1968 году генетический отдел Курчатовского института преобразовали в Государственный НИИ генетики, который создал одну из самых передовых на тот момент биотехнологических промышленностей. Как мы знаем, история развивается по спирали. Поэтому три года назад ГосНИИгенетика вернулась к нам, а совсем недавно присоединилась и вторая часть бывшего Курчатовского биологического отдела — Институт молекулярной генетики. С возвращением этих двух институтов в НИЦ Курчатовский институт, как и шестьдесят лет назад, на новом уровне воссозданы все возможности для биогенетических исследований.
Президент России Владимир Путин предложил создать Национальную базу генетической информации, используя "весомые компетенции и наработки в биоинформатике". Об этом глава государства заявил в ходе совещания по развитию генетических технологий в РФ. Чем больше их объём, тем достовернее, надёжнее результаты, это понятно. Как и в сфере научного приборостроения, в этих вопросах мы также должны обеспечить свой суверенитет, — отметил Путин.
Мишустин поручил до осени 2025 года создать единую базу генетической информации
Единая база генетической информации создается в России по поручению президента Владимира Путина. Премьер-министр России Михаил Мишустин поручил Минобрнауки до 1 сентября 2025 года создать и ввести в эксплуатацию Национальную базу генетической информации. Она поможет врачам получать информацию о генетических болезнях, медикам станет проще интерпретировать генетические тесты и ставить диагноз. Первые испытания прототипа национальной базы генетической информации (НБГИ), которую по поручению президента России Владимира Путина создает Курчатовский институт, демонстрирует, что система будет действенной и эффективной. В Интернет -рассылке появилась информация о разработке законопроекта о создании единой базы генетических данных о россиянах. Для чего и кому нужна эта Национальная база генетической информации всей России?
Геномная регистрация в России: как она работает и для кого обязательна с 2023 года
Ее основной функцией станет хранение и использование генетических данных, включая разработку форматов хранения и передачи информации, сопутствующих поисковых программ и программно-аппаратных средств хранения и обработки генетических сведений. Национальная база генетической информации совсем скоро появится в России. По мнению Лилии Гумеровой, создание национальной базы генетических данных повысит конкурентоспособность отечественных разработок в области генетики, будет гарантировать безопасность хранения генетической информации. Президент России Владимир Путин подписал закон о создании базы генетической информации в РФ, соответствующий документ опубликован на официальном интернет-портале правовой информации.
Путин подписал создание базы генетической информации.
| Создается Национальная база генетической информации | Национальная база генетической информации — часть инфраструктуры для работы с единым набором генетической информации, которую будут предоставлять научным, образовательным, медицинским, сельскохозяйственным организациям. |
| Национальная база генетической информации должна заработать в 2024 году | Как отмечали разработчики инициативы, создание национальной базы генетических данных "обеспечит высокий уровень безопасности, независимости, конкурентоспособности отечественных разработок в области генетики". |
| Ученый объяснил, для чего нужна национальная база генетической информации | Глава России Владимир Путин подписал закон, в котором прописан порядок создания в стране информационной системы в сфере генетической информации. |
| Создание Национальной базы генетической информации | Идея создания единой базы генетической информации о гражданах России на самом деле не нова. |
Генетические данные россиян будут храниться в «обезличенном виде»
Кроме того, закон вводит положения, регламентирующие функционирование государственной информационной системы в области генетической информации «Национальная база генетической информации». Национальная база генетической информации совсем скоро появится в России. И таким образом постоянно повышенный уровень гемоглобина у этого прославленного спортсмена объясняется его уникальными генетическими особенностями. Систему хранения генетической информации планируют создать и сделать доступной с 1 сентября 2025 года. Согласно проекту постановления, обладателем генетической информации будет являться Российская Федерация.
Для чего нужна единая база генетической информации
В документе подчёркивается, что предоставление информации из этой базы органам власти, юрлицам и гражданам будет осуществляться в электронной форме и бесплатно. Читайте новости и статьи octagon.
Однако эти коллекции нуждаются в создании условий для их сохранения, а также в объединении собранных данных за счет технологий цифровых двойников. Решение этих задач предполагает реализация проекта. Стратегические вопросы и перспективы развития генетических технологий основаны на ее использовании.
Российский лидер дал это поручению кабмину в ходе совещания по вопросам развития генетических технологий. Полный список поручений размещен на сайте Кремля.
Путин поручил обеспечить генетиков отечественным оборудованием В Курчатовском институте будет создана база и информационно-аналитическая система хранения и обработки генетических данных, работу которой обеспечат ученые.
На НТВ. Ru будет опубликована полная видеоверсия беседы. О создании Национальной базы генетической информации Появление коронавируса, конечно, явилось определенным катализатором, толчком для этого, подчеркнуло необходимость и важность начатых работ и решений. О кураторстве базы «Курчатовским институтом» Мы имеем более 2000 сотрудников высшей категории и обладаем, я думаю, крупнейшим биогенетическим потенциалом в стране. О тех, кто боится «Большого Брата», вооруженного генетикой Мы уже давно живем абсолютно в контролируемой среде. И в этом смысле генетическая информация мало чего добавит к этой оруэлловской картине. О первых шагах Наша страна обладает большим количеством генетических коллекций.
Для чего нужна единая база генетической информации
В нижнюю палату парламента внесен законопроект, по которому предполагается создание Национальной базы генетической информации. И вот мы сейчас нечеловеческими силами добились, что 31 декабря Президент подписал закон о функционировании национальной базы генетической информации, и Курчатовский институт – оператор этой системы». Правовые основы функционирования Национальной базы генетической информации определены законом, подписанным в конце 2022 года. Президент России Владимир Путин 6 июня поручил Правительству при участии Курчатовского института создать в стране Национальную базу генетической информации. Национальная база генетической информации, создаваемая в Российской Федерации, по поручению российского лидера Владимира Путина, при участии.
Молчание овец
- Genetics-info - Национальная база генетической информации: как это работает
- В Госдуму внесен законопроект о создании Национальной базы генетической информации / Хабр
- Как будут храниться генетическая информация россиян
- Геномная регистрация: что это такое, кто обязан проходить с 2023 года по закону | BanksToday
- Молчание овец
- В 2025 году в России создадут национальную базу генетической информации