Семьям, которые попали в сложную ситуацию, фонд «Круг добра» предложил обращаться за получением необходимого лекарства в рамках экспериментальной терапии в минздравы своих регионов. О главных итогах работы «Круга добра» в уходящем году «Парламентской газете» рассказал председатель правления фонда, протоиерей Александр Ткаченко. Государственный фонд "Круг добра" запустил информационную телефонную линию, по которой можно узнать о правилах получения помощи в фонде. Фонд «Круг добра» расширил возможности помощи детям с редкими тяжёлыми нарушениями здоровья. Круг добра, фонд: адреса со входами на карте, отзывы, фото, номера телефонов, время работы и как доехать.
Записаться на прием
- Чего ждать от «Круга добра»? Горячие споры вокруг нового фонда
- Фонд «Круг добра» прошел регистрацию и начинает работу
- Рассылка новостей
- Главные новости
- «Получателей помощи станет больше»
- Как изменит российскую медицину фонд «Круг добра» и его 60 млрд руб.
Фонд "Круг добра"
Ознакомиться с актуальными перечнями заболеваний , закупаемых лекарственных препаратов , медицинских изделий и видов медицинской помощи , а также категорий детей-пациентов, которым обеспечивает помощь Фонд «Круг добра», можно на сайте Фонда в разделе «Перечни». Если после обращения к представителю Фонда Ваши вопросы остались нерешенными — Вы можете обратиться непосредственно в Фонд: через сайт , по телефону , либо по электронной почте.
Ознакомиться с актуальными перечнями заболеваний , закупаемых лекарственных препаратов , медицинских изделий и видов медицинской помощи , а также категорий детей-пациентов, которым обеспечивает помощь Фонд «Круг добра», можно на сайте Фонда в разделе « Перечни ». Если после обращения к представителю Фонда Ваши вопросы остались нерешенными — Вы можете обратиться непосредственно в Фонд: через сайт , по телефону , либо по электронной почте. Спецпроекты Принимайте участие в специальных проектах Департамента здравоохранения города Москвы.
А с этого года родители или законные представители ребенка с хроническим гепатитом С могут подать заявление на обеспечение лекарствами и на портале Госуслуг, — сообщил помощник министра здравоохранения РФ Алексей Кузнецов. Получить лекарства за счет государства смогут дети с гепатитом C от 3 до 18 лет включительно. На настоящий момент поступило уже более 1,5 тыс.
В Министерстве здравоохранения Свердловской области взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет: Фитина Ольга Александровна главный специалист отдела организации лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности Адрес: 620014, г. Екатеринбург, ул.
«Круг добра» изменил сферу благотворительности
| Информация о фонде "Круг добра" | Публикуем информационный материал от Фонда «Круг добра» с руководством о том, как обратиться за помощью в фонд. |
| «Круг добра» – благотворительный фонд помощи детям | Правительство России выделит из резервного фонда более 33 млрд руб. фонду «Круг добра» на лечение детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. |
| Официальный сайт Губернатора и Правительства Курской области | Созданный по указу президента России благотворительный фонд «Круг добра», занимающийся помощью детям с редкими заболеваниями, отдает контракты на поставку дорогостоящих лекарств фирмам, связанным с руководством. |
Зачем был создан фонд «Круг добра»?
- Надзорные органы
- «Круг добра» изменил сферу благотворительности
- Правительство выделит более 33 млрд рублей на терапию редких болезней у детей - Ведомости
- Александр Ткаченко рассказал об итогах работы фонда «Круг добра» в 2022 году - Парламентская газета
- Общественная палата Российской Федерации
- Записаться на прием
Фонд «Круг Добра»
Фонд «Круг добра» создан указом Президента от 5 января 2021 года № 16 для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. А в перечень тяжелых и редких заболеваний, по которым фонд "Круг добра" оказывает поддержку детям, включили новые диагнозы. Канал автора «Фонд «Круг добра»» в Дзен: Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Фонд «Круг добра» функционирует с 2021 года по инициативе Президента России Владимира Путина.
Сообщи о фактах коррупции
- Зачем был создан фонд «Круг добра»?
- Правительство Воронежской области и Фонд «Круг добра» поддержат детей с тяжелыми заболеваниями
- Фонд "Круг добра" — Главная — Официальный сайт Министерство здравоохранения Свердловской области
- "Круг добра": почему фонд помощи детям вызывает недобрые отзывы
- Информационный материал с руководством о том, как обратиться за помощью в фонд «Круг добра»
- Новости партнеров
«Круг добра»: фонд отмечает три года со дня основания
А в перечень тяжелых и редких заболеваний, по которым фонд "Круг добра" оказывает поддержку детям, включили новые диагнозы. Конечно, фонд декларирует вполне правильные вещи, председатель "Круга добра" проводит встречи с руководством крупнейшей биотехнологической компании и говорит о необходимости разработки собственных препаратов. Напомним, фонд «Круг добра» создан по указу президента РФ Владимира Путина 5 января 2021 года для помощи детям с редкими, тяжелыми заболеваниями. Уполномоченный по правам человека Светлана Агапитова и руководство государственного внебюджетного фонда «Круг добра» обсудили проблемы лекарственного обеспечения взрослых пациентов с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России В.В. Путина от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
Круг добра
На сегодняшний день Фонд «Круг Добра» обеспечивает пациентов 44 нозологий. Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России В.В. Путина от 5 января 2021 года № 16 в целях обеспечения детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Губернатор Московской области Андрей Воробьев подписал соглашение с Фондом «Круг Добра», это позволит обеспечить лекарствами ребят с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе. Фонд «Круг добра» был создан в 2021 году по инициативе Президента России Владимира Путина. Благотворительный фонд «Круг Добра» по адресу Москва, Большой Златоустинский переулок, 8/7с1, метро Китай-город, +7 800 201 62 26. Председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко на пресс-конференции, посвященной деятельности фонда.
«Круг добра» изменил сферу благотворительности
| Общественная палата Российской Федерации | У фонда «Круг добра», обеспечивающего лекарствами россиян до 18 лет с редкими заболеваниями, резко вырос объем неизрасходованных средств на счетах. |
| «Деньги на «Золгенсма» собрали, но как врачи будут его вводить?» | О главных итогах работы «Круга добра» в уходящем году «Парламентской газете» рассказал председатель правления фонда, протоиерей Александр Ткаченко. |
Государственный фонд «Круг добра» помогает больным детям
В частности, из федерального бюджета будут направлены Минздраву для предоставления субсидий субъектам 1,025 млрд руб. Таким образом, дети в возрасте от 2 до 17 лет смогут получить системы непрерывного мониторинга глюкозы НМГ. Премьер-министр отметил, что вопросы, касающиеся здоровья детей с этим заболеванием, обсуждались накануне на совещании с президентом. Отдельное внимание было уделено мероприятиям по профилактике и лечению сахарного диабета, добавил он. Как сообщала 14 ноября главный внештатный детский специалист эндокринолог Минздрава Валентина Петеркова, сахарным диабетом I типа чаще стали болеть дети. В НМИЦ эндокринологии Минздрава, где Петеркова занимает должность научного руководителя института детской эндокринологии, «Ведомостям» не предоставили статистику, на основе которой был сделан вывод о росте детской заболеваемости инсулинозависимым диабетом. Впрочем, доцент кафедры эндокринологии Сеченовского университета Олеся Гурова подтвердила данную тенденцию, заметив, что медицинскому сообществу пока не известны точные причины увеличения распространенности диабета I типа среди детей, подростков и молодых людей. Среди авторов статей в том числе сотрудники НМИЦ эндокринологии.
Поставка лекарственных препаратов и медицинских изделий производится организациям-получателям, указанным в заявке. Назначение лекарственных препаратов и медицинских изделий и оформление рецептов осуществляется в установленном законодательством Российской Федерации порядке. На сегодняшний день Фонд «Круг Добра» обеспечивает пациентов 44 нозологий: 1. Спинальная мышечная атрофия.
Это дает возможность оперативно начать лечение и спасти жизнь ребенку. Он рассказал, что с начала 2023 года более 350 тысяч младенцев прошли исследование в рамках программы. В центр направлено более 5 тысячи образцов для окончательного подтверждения диагноза. По данным наших коллег из МГНЦ, одно из 36 заболеваний выявлено у 106 новорожденных, в частности, 30 детей — со спинальной мышечной атрофией СМА », — сообщил Ткаченко. Множество пациентов, с которыми работает фонд, больны онкологическими заболеваниями. Ткаченко напомнил, что «Круг добра» занимается закупкой не только лекарств, но и различных медицинских изделий, таких как раздвижные эндопротезы, и оплачивает операции по их установке. Недавно в перечень по оказанию медицинских услуг было внесено проведение новых и сложных кардиологических операций. На проведение такой процедуры в фонд поступило уже более 5 заявок.
Но если со временем выясняется, что, допустим, какое-то лекарство помогает при расширенном наборе клинических данных и производитель меняет инструкцию, то и фонд, соответственно, тоже расширяет список подопечных. Так, например, произошло с «Трикафтой»: на момент появления препарата он применялся для детей с 12 лет, а несколько месяцев назад он доказал свою эффективность для детей с шести лет. Кроме того, уже сейчас нам известно о 15 препаратах для лечения орфанных заболеваний, которые находятся на четвёртой стадии клинических испытаний, то есть вот-вот выйдут и будут зарегистрированы. А это значит, что если их эффективность будет доказана и экспертный совет примет соответствующее решение, то получателей помощи станет ещё больше. Это огромная нагрузка! Если в начале существования фонда мы получали от 70 до 100 заявок в неделю, то сейчас — порядка 400. При этом члены экспертного совета — люди, ведущие серьёзную научную работу в своих федеральных центрах, а по каждой заявке требуется достаточно трудоёмкая процедура оформления, согласования, сбора публикаций и так далее. Тем не менее благодаря интенсивной работе совета нам удалось обеспечить необходимую экспертизу документов и оперативное принятие решений. По постановлению правительства фонд должен рассматривать заявку за 14 дней. Мы рассматриваем её за семь. Им надо не только принять заявку, но и отслеживать её исполнение, мониторить качество лекарств, взаимодействовать с пациентским сообществом. По моим представлениям, в штате должно быть не менее 150 человек, чтобы обеспечить и открытость работы, и простоту доступа родителей к информации. Мы обращались в Минздрав с просьбой увеличить штат фонда, но решение пока не принято. Во время локдауна сформировались сильные группы волонтёров, которые сейчас, когда напряжение ослабло, по-прежнему хотят найти применение своему желанию помогать другим. А семья, где есть дети с орфанными заболеваниями, помимо лекарств, будет благодарна и за то, что кто-то посидел с ребёнком, сходил в магазин, помог с уроками. В том числе они будут контролировать, как и насколько оперативно местные органы здравоохранения реагируют на просьбы родителей, направляют заявки в фонд, отвечают на вопросы, насколько в курсе изменений в состоянии ребёнка. Также мы подготовили и направили в Минздрав предложения об изменениях в действующие нормативно-правовые акты, которые позволят нам совершенствовать некоторые процессы: закупки, принятие решений по договорам помощи и так далее. Вообще задача фонда — подхватывать те или иные инновационные лекарства, которые появляются в мире, и делать их доступными для российских детей. А потом по возможности включать заболевания, с которыми «Круг добра» работает, в государственную программу высокозатратных нозологий — этот вопрос будет также рассматриваться в 2022 году. Поскольку фонд получил возможность закупать лекарства только с 1 июля, то направлено на эти цели было 37,9 млрд рублей. Оставшиеся средства сохранены и будут использованы для помощи детям в этом году. Всего в 2022 году планируется поступление 80 млрд рублей. Как вы относитесь к этой мысли?