Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Оренбурга. С целью получения необходимого медицинского лечения совместно со своей мамой Святослав Тропынин полетел в Объединённые Арабские Эмираты.
За 300 миллионов рублей: тюменского подростка вылечили от редкого заболевания
| «Мама, я устал»: ребенка считали неуклюжим, а в это время его «поедала» редкая болезнь | У Святослава Тропынина диагностирована миодистрофия Дюшенна. У мальчика не вырабатывается дистрофин, который способствует росту и развитию мышц. |
| Получил спасительный укол. Маленькому мальчику ввели препарат стоимость 300 млн рублей | Президент Международной ассоциации бокса (IBA) Умар Кремлев помог собрать недостающие 50 миллионов рублей на лечение семилетнего Святослава Тропынина из Тюмени, сообщили. |
| Глава IBA Кремлев помог собрать деньги на лечение мальчика из Тюмени - Российская газета | Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Ставрополя. |
| Актер Лев Залькарнаев просит помочь земляку | миодистрофией Дюшенна. Препарат, который необходим для ребенка стоит 396 млн рублей. |
| Поможем Святославу! | 7-летний тюменец Святослав Тропынин получил лечение, на которое его родителям удалось собрать 300 миллионов рублей. Мальчик страдает от редкой болезни – миодистрофии Дюшенна. |
Мальчик с тяжелым заболеванием в Тюмени получил лекарство стоимостью 280 млн рублей
Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Пскова. Тропынин артем александрович. Новости, истории, фото и видео присылайте в наш бот: @news72ru_bot По поводу рекламы: @bolotovaa, +7 906 875-43-05. Семья Святослава, включая его родителей-волонтеров Викторию и Никиту Тропыниных, собрала необходимые средства самостоятельно. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Тольятти. Общегородской субботник в парке им. Святослава Фёдорова на севере столицы.
Ребенка из Тюмени вылечат в США за 396 млн рублей
Был активным. Болел, может, чуть больше, чем остальные дети, но в пределах нормы. Этим летом Никита и Виктория Тропынины готовили к учебному году семилетнего сына. Озорной и светлый мальчишка собирался идти в первый гимназический класс. Однако все планы рухнули!
У Святослава выявили редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшенна.
И наступает смерть. Врачи прогнозировали инвалидную коляску и непродолжительный срок жизни. Стоимость лекарственного препарата — около 3. Включились миллионы россиян, блогер Анастасия Созоник,и многие, многие, многие. Чудо закрытия сбора случилось сегодня, 14 марта, благодаря неравнодушному сердцу друга Фонда - Умару Кремлеву.
Болезнь смертельно опасна, так как поражает мышцы, которые постепенно атрофируются. Сбор средств семья Тропыниных вела всеми доступными способами. Тюменцы активно просили помощи у медийных людей, которые рассказывали о проблеме мальчика на свою большую аудиторию. Подписка на URA. RU в Telegram - удобный способ быть в курсе важных новостей!
Подписывайтесь и будьте в центре событий.
У мальчика не вырабатывается дистрофин, который способствует росту и развитию мышц. Еще летом 2023 года семья Святослава Тропынина открыла сбор на лечение, им нужно было собрать более 300 миллионов рублей.
Многие откликнулись и помогли семье Тропыниных.
Тюменского мальчика согласились вылечить в США
| Найденный на прошлой неделе 15-летний воронежский мальчик вновь пропал | Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Мурманска. |
| Суд арестовал участника охоты, после которой пропал рязанец Сергей Пинтелин | 7-летний тюменец Святослав Тропынин получил лечение, на которое его родителям удалось собрать 300 миллионов рублей. Мальчик страдает от редкой болезни – миодистрофии Дюшенна. |
| Глава IBA Кремлев помог собрать недостающие средства на лечение 7‑летнего мальчика из Тюмени | Меня зовут Тропынин Никита Александрович. В августе перед школой, моему сыну Святославу поставили миодистрофию Дюшенна, врачи в России сказали, что лечения нет, но мы. |
| Святослав Пегов прокомментировал отсутствие званий МС и КМС у известных игроков | Здоровье - 25 октября 2023 - Новости Саратова. |
| Святослав Пегов прокомментировал отсутствие званий МС и КМС у известных игроков | Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Тулы - |
Семья из Тюмени обратилась к Путину, чтобы он помог спасти их сына
Просмотр и загрузка Тропынин Святослав DUCHENNE WARRIOR(@saveslava2023) профиля в Instagram, постов, фотографий, видео и видео без входа в систему. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Казани. Президент Международной ассоциации бокса (IBA) Умар Кремлёв помог собрать недостающие 50 миллионов рублей на лечение 7-летнего Святослава Тропынина из Тюмени.
Глава IBA Кремлёв собрал 50 млн рублей на лечение 7‑летнего мальчика из Тюмени
Мало кто знает, но они еще и многодетные родители. В семье трое мальчишек: Святославу семь лет, Всеволоду пять и младшенькому Никите чуть меньше двух. Все они веселые, активные голубоглазые проказники. Дети родились здоровыми, хорошо развивались.
Старший Святослав даже занимался спортом. Год им занимались. Все анализы всегда были хорошие, никто из докторов ничего не заподозрил.
В январе сын сломал ногу, бедренную кость. Делали экстренную операцию, установили штифты. До сентября нужно было их удалить.
Мы же в школу собирались идти. В июле начали готовиться ко второй операции, проходить специалистов, сдавать анализы. Результат обычной биохимии крови нас шокировал.
Показатель креатинкиназы превышал 20 тысяч при норме меньше 200! Были завышены еще несколько показателей, которые свойственны нашему заболеванию, — вспоминает мама мальчика Виктория Тропынина. Вся семья сейчас очень переживает за Святослава.
RU Святослава начали обследовать разные специалисты, но вердикт спустя месяц вынес московский генетик — миодистрофия Дюшенна. У мальчика отсутствует участок X-хромосомы в 43-м гене. В России всего около 25 детей с именно такой мутацией.
У Святослава не может вырабатываться дистрофин, который способствует росту и развитию мышц. До его пяти лет проявлений почти нет, потому что у детского организма идет взрывной рост. Потом организм перестраивается на другие вещи, и всё становится заметно.
Болезнь охватывает все системы организма. Начинается с того, что у ребенка увеличиваются икроножные мышцы. Мышечная ткань замещается жировой либо соединительной.
Виктория и Никита Тропынины — известные в Тюмени волонтеры и родители мальчика — собирают деньги самостоятельно. За новостями удобно следить в нашем Telegram-канале! Рассказываем там обо всем, что важного и интересного происходит в Тюмени и области. Подписавшись, вы сможете первыми узнавать эту информацию. Чтобы присоединиться, нажмите сюда. Кстати, у нас есть еще и канал в Viber. Подписывайтесь на нас, нажав сюда.
Святослав Пегов Почему у победителей TI до сих пор нету никаких званий: Если объяснить простым языком, International для Минспорта — это неофициальное коммерческое клубное мероприятие, а Чемпионат Мира от IESF — официальное международное соревнование, где соревнуются сборные стран и за которое возможно присвоение спортивных званий. То, что уровень команд клубных и официальных соревнований сильно отличается не в пользу последних — не является недостатком законодательства. Святослав Пегов Ранее игровая компания Blizzard в своих социальных сетях объявила о том, что не будет проводить ежегодное мероприятие BlizzCon в 2024 году.
Мальчик страдает от редкой болезни — Миодистрофии Дюшенна. Вылечить его может только американский препарат Elevidys. Сбор длился с конца лета 2023 года и закончился совсем недавно. Для того, чтобы получить медикаментозное лечение, ребенок вместе со всей семьей прибыл в Объединенные Арабские Эмираты. После обследований и подготовки Святослав получил препарат.
Медаль в поддержку Святослава
Здоровье - 25 октября 2023 - Новости Липецка. Семья Тропыниных 15 марта вылетела на лечение в Дубай. Это все главные новости российского и мирового единоборств за 16 марта. Президент Международной ассоциации бокса (IBA) Умар Кремлев помог собрать недостающие 50 млн рублей на лечение семилетнего Святослава Тропынина из Тюмени.У мальчика.
Глава IBA Кремлев помог собрать недостающие средства на лечение 7‑летнего мальчика из Тюмени
#Станислав Тропынин. #Никита Тропынин. Другие главные новости о тюменском спорте — в Telegram-канале. У Святослава выявили редкое генетическое заболевание – миодистрофию Дюшенна. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Казани. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости.
Помочь Святославу Тропынину в борьбе с болезнью - хоккейный клуб "Рубин" не остался в стороне
Сбор длился с конца лета 2023 года и закончился совсем недавно. Для того, чтобы получить медикаментозное лечение, ребенок вместе со всей семьей прибыл в Объединенные Арабские Эмираты. После обследований и подготовки Святослав получил препарат. Мальчику разрешили самостоятельно нажать на кнопку, которая запустила лечение. По словам Никиты Тропынина, папы ребенка, он хорошо перенес процедуру.
Оказалось, в организме первоклашки не вырабатывается дистрофин, который способствует росту и развитию мышц. Скоро он может перестать ходить и сесть в инвалидное кресло. Сейчас семья Тропыниных собирает 320 миллионов рублей, чтобы спасти своего сына. Единственный вариант лечения — препарат «Элевидис» в США.
Его уже одобрили для детей до пяти лет.
Всё сошлось. Сыну действительно сложно подниматься с пола без опоры. Ходить по лестнице долго он тоже не может. Где-то устает: походит, походит, сядет, отдохнет и снова продолжает. Зачастую говорит: «Мама, я устал, мне нужно отдохнуть», — рассказала Виктория. Иногда не хочет идти.
Но мы думали, что он просто неуклюжий. Считали, что он ленится, дурачится. Заболевание у нас не наследственное. Просто мутация гена. Игра природы, — добавил Никита. В Тюмени семья столкнулась с первыми сложностями. Заболевание настолько редкое, что врачи о нем просто не знают.
И помочь тоже не могут. Сначала Тропынины обратились в Москву, но там предложили только сдерживающую гормональную терапию. Его выпускают и применяют только в США. Его уже одобрили для детей до пяти лет. Сейчас они проводят клинические испытания для более старшего возраста. Я написал в Америку, напрямую в клинику Sarepta Therapeutics, и они ответили на следующий день. Сказали: «Да, мы проводим исследования, нам интересно, что у вас пропуск.
Их очень мало». Цена «Элевидиса» сейчас составляет 3,2 миллиона долларов. По сегодняшнему курсу рубля это 320 миллионов, — с грустью констатирует отец Святослава. Сейчас семье удалось собрать чуть более 830 тысяч рублей.
Консилиум заключил, что Святослав в хорошей форме для своего заболевания и никаких противопоказаний для лечения нет. Мы получили счет на 762 тысячи долларов ниже, чем ранее предлагали в США, — рассказал Никита Тропынин, отец ребенка.
Собрано 78 млн рублей. Осталось еще 208. Это на 100 млн меньше, чем ожидала семья.
Получил спасительный укол. Маленькому мальчику ввели препарат стоимость 300 млн рублей
Боксер Святослав Тетерин решением судей победил Сергея Манжуева в поединке новой суперсерии "Бойцовского клуба РЕН ТВ", сообщает телеканал. Интерфакс: Президент Международной ассоциации бокса (IBA) Умар Кремлёв помог собрать недостающие 50 миллионов рублей на лечение 7-летнего Святослава Тропынина из Тюмени. У Святослава выявили редкое генетическое заболевание – миодистрофию Дюшенна. Цена лечения 396 млн рублей. Виктория и Никита (родители Святослава) являются известными тюменскими волонтерами и собирают нужную сумму самостоятельно. Боксер Святослав Тетерин решением судей победил Сергея Манжуева в поединке новой суперсерии "Бойцовского клуба РЕН ТВ", сообщает телеканал.