Трехлетний Миша Бахтин из Екатеринбурга с младенчества страдает опасным заболеванием, спинальной мышечной атрофией (СМА). Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Казани.
Три года назад. Осень 2020-го
- Миша Бахтин
- Новости по тегу: Миша Бахтин
- Спустя полгода. Укол за 160 миллионов
- Последние новости
- Елена Сапего
- Правила комментирования
СКР снова вмешался в ситуацию с лечением Миши Бахтина в Екатеринбурге
В конце октября консилиум врачей принял решение отказать ребенку в лечении препаратом, который был приобретен для него свердловскими властями. Сегодня утром СМИ сообщили, что Дмитрий Бахтин очередной раз вышел на пикет к зданию областного минздрава. Чуть позже телеграм-канал «Не для протокола», а за ним и департамент информполитики сообщили, что Евгений Куйвашев поручил министерству организовать лечение Миши Бахтина препаратом «Рисдиплам». Предполагается, что одобрить применение препарата должны медики, которые соберутся на консилиум в Областной детской клинической больнице 19 декабря. Если в состоянии ребенка не будет выявлено нарушений, В случае отсутствия нарушений в состоянии здоровья ребенка, побочных действий препарата, при условии дачи родителями добровольного информированного согласия тандемная терапия может быть продолжена с ежеквартальным контролем лабораторно-инструментальных исследований. Приобретение препарата планируется за счет средств областного бюджета, — цитирует департамент информполитики Justmedia.
Сына положили в реанимацию областной больницы, подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. После этого Мише стали колоть спинразу — лекарство, которое останавливает развитие болезни, а затем благотворители помогли нам купить другое чудесное лекарство — золгенсму. Улучшения были заметны сразу: сын стал более активным, начал гулить, сейчас пробует держать голову и перевернуться на спину. Врачи Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В. Войно-Ясенецкого Москва перевели Мишу на неинвазивную вентиляцию легких — это дыхание через маску.
Сейчас родные Миши продолжают лечение лекарством «Рисдиплам», которое удалось купить с помощью благотворительных организаций и средств самих родителей. Оказать помощь ведомство согласилось после пикета отца на Красной площади в Москве. Узнать подробнее Читайте также:.
Через некоторое время был официально зарегистрирован препарат «Золгенсма», и Миша получил его по решению федерального консилиума. Однако этот препарат пожизненный. Врачи не могут дать прогнозов, какие последствия наступят для мальчика, если ввести другой препарат.
Родители Миши Бахтина напишут заявление на telegram-канал, публикующий информацию о болезни сына
| Отец Миши Бахтина приостановил пикет у здания минздрава на второй день | Два года назад россияне собрали 160 миллионов на самый дорогой укол в мире препарата «Золгенсма» и спасли жизнь Мише Бахтину из Екатеринбурга. |
| Россиянин с палаткой добился покупки очень дорогого лекарства для больного сына | 21 декабря 2023 - Новости Москвы - Отец трехлетнего Миши Бахтина, страдающего от спинально-мышечной атрофии (СМА), не вышел на пикет у здания министерства. |
| Миша Бахтин - Люди спрашивают: Как не пошел? - NND - Нас Не Догонят | Лига защитников пациентов. |
| Родители двухлетнего Миши Бахтина, страдающего СМА, пытаются добиться лечения для своего сына | Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Омска. |
| Новости по тегу: Миша Бахтин | 26 сентября 2023 - Новости Нижнего. |
Сообщить об опечатке
- Родители двухлетнего Миши Бахтина, страдающего СМА, пытаются добиться лечения для своего сына
- Родители Миши Бахтина и его врачи нашли компромисс в лечении СМА, 6 июля 2023 года
- После лечения Миша Бахтин из Екатеринбурга идёт на поправку
- Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | НГС42.ру - новости Кузбасса
Россиянин с палаткой добился покупки очень дорогого лекарства для больного сына
Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости. 26 сентября 2023 - Новости Москвы - Колёса своей маленькой коляски двухгодовалый Миша Бахтин крутит сам, и это уже большая победа. Родители Миши Бахтина со СМА уже более года добиваются исполнения решения суда, согласно которому их сыну должны предоставить для лечения препарат «Спинраза». В минздраве Свердловской области предложили родителям Миши Бахтина, больного СМА, поехать на очередной консилиум в Москву. Битва за «Спинразу».
Три года назад. Осень 2020-го
- Наперекор губернатору: трёхлетнему Мише Бахтину с СМА снова отказали в выдаче «Рисдиплама» Форум
- Последние новости
- Миша Бахтин: история лечения и разногласий с Минздравом
- СКР изучает историю трёхлетнего Миши Бахтина, нуждающегося в лекарстве
- Сообщить об опечатке
Миша Бахтин — Люди спрашивают: Как не пошел?
Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Москвы. 26 сентября 2023 - Новости Нижнего. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Казани.
Наперекор губернатору: трёхлетнему Мише Бахтину с СМА снова отказали в выдаче «Рисдиплама»
На данный момент маленький Миша срочно нуждается в препаратах, которые возможны для детей с таким заболеванием. Семья Бахтиных несколько лет борется за жизнь своего единственного сына, страдающего от редкого заболевания — спинальной мышечной атрофии (СМА). Миша бахтин последние новости.
3-летний мальчик со СМА из Екатеринбурга, Миша Бахтин, снова не получил жизненно важное лекарство
| Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | НГС42.ру - новости Кузбасса | Битва за «Спинразу». |
| Родители Миши Бахтина напишут заявление на telegram-канал, публикующий информацию о болезни сына | Главная» Новости» Миша бахтин сма последние новости. |
«Это настоящее чудо!»: трехлетний Миша Бахтин со СМА начал ходить
При этом механизм действия препаратов от болезни разный. Золгенсма применяется однократно и заменяет ген SMN1 на его копию, которая должна начать вырабатывать недостающий белок. Препараты спинраза и рисдиплам стимулируют дублирующий ген SMN2. В августе фонд «Круг добра», отвечающий за закупку в России дорогостоящих препаратов, в том числе от орфанных заболеваний, давал пояснение , почему препарат для ребенка не был закуплен на средства фонда. Согласно этому пояснению, средства фонда могут быть израсходованы только на лекарственные препараты и методы лечения, эффективность и безопасность которых доказаны клиническими исследованиями и подтверждены публикациями в научной медицинской литературе. В настоящее время исследования по использованию тандемной терапии в мире идут, но результаты их еще не опубликованы.
На тот момент вариантов лечения было два. Первый — «Спинраза», эти инъекции нужно делать пожизненно. Второй — «Золгенсма», один укол которого исправляет поломанный ген. Препарат «Рисдиплам» он тоже применяется для лечения СМА, принцип действия, как у «Спинразы», назначают пожизненно поступил в гражданский оборот в России чуть позже, весной 2021 года. Мишу в самолете доставили в Москву, в федеральный медицинский центр Источник: семейный архив Бахтиных Одна ампула «Спинразы» на тот момент стоила около 8 млн рублей, а первый курс лечения из четырех инъекций — 32 миллиона. Цена «Золгенсмы» на тот момент была 160 миллионов рублей, но в 2020 году этот препарат еще не был официально зарегистрирован в России и не был введен в гражданский оборот. Таким образом, «Золгенсму» закупить за счет государства было нельзя — в отличие от «Спинразы», которая на то время уже была официально рекомендована для лечения детей со СМА. Сперва ему сказали, что ответят в положенный по закону срок — в течение месяца. Если бы Дмитрий и Яна послушно шли по официальному пути и месяцами ждали ответа от чиновников, Миши, вероятнее всего, уже не было бы в живых. Болезнь в его случае развивалась очень быстро. Каждый упущенный день — это гибель тысячи мотонейронов. Отчасти благодаря активной позиции родителей, огласке и общественному резонансу Мише уже через десять дней после постановки диагноза сделали самый первый укол «Спинразы». После этого он прошел курс лечения этим препаратом, состоящий из четырех инъекций. Две дозы закупил свердловский Минздрав, еще две оплатил меценат, владелец Новолипецкого металлургического комбината Владимир Лисин. Мальчику стало лучше, он стал дышать самостоятельно, без аппарата ИВЛ. Спустя полгода. Укол за 160 миллионов Укол спас Мише жизнь, но ожидаемого эффекта не дал Источник: семейный архив Бахтиных 20 февраля 2021 года шестимесячному Мише Бахтину сделали укол «Золгенсмы» — препарата, который вошел в Книгу рекордов Гиннесса как самый дорогой в мире. На тот момент это лекарство уже было зарегистрировано в России, и федеральный консилиум врачей одобрил его применение. Куплено оно было на частные пожертвования. На данный момент препарат «Золгенсма» включен в список жизненно необходимых лекарств. Его закупкой занимается специально созданный по указу президента фонд «Круг добра». Именно эта организация, существующая на налоги от сверхприбыли, обеспечивает дорогостоящими лекарствами детей с редкими заболеваниями. Видеообращения с призывом помочь мальчику из Екатеринбурга записывали известные артисты и музыканты. Деньги на препарат собрали за пять месяцев, на этот раз без помощи крупных бизнесменов. Люди переводили по 100, 200, 500 рублей, дети разбивали перед Новым годом копилки, бабушки приносили деньги, отложенные с пенсий. И вот Миша спасен! Инъекцию делали в Москве, в медицинском центре имени Войно-Ясенецкого. Но еще зимой, то есть через два года после укола, мальчик играл, лишь лежа на большом диване, сидя в коляске или стоя в вертикализаторе. Сидеть он мог лишь в поддерживающем корсете. Ожидаемого родителями эффекта рекордно дорогой препарат не дал, двигательные функции не восстанавливались, несмотря на массажи, гимнастику, ЛФК и занятия в вертикализаторе. Укол спас жизнь, но на ноги не поставил. Впрочем, стоит уточнить, что производитель «Золгенсмы» не обещает полного исцеления, но гарантирует, что болезнь останавливается на той стадии, когда был сделан укол. Точного прогноза, насколько смогут восстановиться двигательные функции, утраченные вместе с гибелью мотонейронов, фармкомпания не дает. В мае 2021 года состояние Миши оценили на 38 баллов из 64, в сентябре — на 39, через год после укола — на 40. Прирост в два балла говорит об отсутствии положительного эффекта от терапии «Золгенсмой», объясняли родители. Знаете, когда хочется вторую скорость включить, что-то сделать, чтобы помочь ребенку, — говорил Дмитрий. Но стоит ли сейчас его применять? Родители уверены, что можно и нужно. Осенью 2021 года Мишу обследовали в институте имени Вельтищева. Как говорит Яна, по итогам теста два специалиста института рекомендовали подключить, а точнее, вернуть терапию «Спинразой». Но, по словам мамы мальчика, написать рекомендацию на бумаге доктора отказались.
Но к августу 2023 года препарат так и не был предоставлен. В Минздраве Свердловской области ссылаются на решение врачебного консилиума, который не рекомендовал терапию препаратом «Рисдиплам».
Минздрав СО предложил назначить первый консилиум врачей с участием Миши - 19 декабря. Ответа от родителей мальчика с СМА пока ещё не получено. Стоит отметить, что случай Миши Бахтина - уникален - во всей России ещё не было ни одного прецедента тандемной терапии при СМА. Московские специалисты на аналогичном собрании отказались брать ответственность за лечение малыша.