База генетической информации позволяет упростить работу медиков и генетиков, упростить лечение многих заболеваний, а также создать условия для предотвращения наследственных заболеваний и планирования семьи. В Интернет -рассылке появилась информация о разработке законопроекта о создании единой базы генетических данных о россиянах.
Зачем Путину наша кровь?
| В России появится национальная база генетической информации | Единая база генетической информации создается в России по поручению президента Владимира Путина. |
| Национальная база генетической информации | — До сих пор это не получалось, хотя нормативные документы межведомственного сотрудничества в части сбора и использования базы генетической информации и сегодня есть. |
| В России создадут базу генетической информации | В связи с созданием базы генетической информации возникает немало щекотливых вопросов. |
| Путин подписал закон о создании базы генетической информации | Пикабу | Положение о государственной информационной системе в области генетической информации "Национальная база генетической информации" утверждено постановлением Правительства РФ от 31.01.2024 N 87. |
Ученый объяснил, для чего нужна национальная база генетической информации
Ранее Гумерова поясняла, что в Национальную базу генетической информации не будут вносить данные о человеке, а смогут хранить сведения о генофондах растений, животных и микроорганизмов. В законе также прописано понятие «генетическая информация», которой считают сведения о генетической информации различных биологических объектов, представленных в форме, пригодной для сбора, систематизации, накопления, хранения, использования, распространения и уничтожения. Согласно документу обладателем информации, содержащейся в системе, будет Российская Федерация, функции заказчика станет осуществлять Минобрнауки РФ, а оператором информационной системы выступит «Национальный исследовательский центр «Курчатовский институт». В информационную систему объединят сведения, предоставляемые юрлицами или гражданами, а также субъектами РФ и муниципальными образованиями, самостоятельно создавшими генетические данные или получившими право разрешать или ограничивать доступ к определенным генетическим данным. Обязательно предоставлять данные в систему должны будут лица, осуществляющие генно-инженерную деятельность, производство или поставку генно-инженерно-модифицированных организмов, а также госучреждения и юрлица включая ИП , которые проводят молекулярно-генетические анализы.
Важно обеспечить надежную защиту личной информации граждан и предотвратить возможность злоупотреблений собранными данными. Министерство науки и высшего образования уже приступило к работе по реализации данного поручения. В ближайшее время будут разработаны соответствующие технические и организационные решения, а также будут проведены консультации с экспертами и общественностью для обеспечения прозрачности и широкого обсуждения данной инициативы. Создание национальной базы генетической информации станет важным шагом в развитии науки и медицины в России. Это позволит ученым и врачам работать с более точными данными и повысит качество медицинской помощи гражданам.
Из-за отсутствия в России единого интегратора генетической информации все данные, получаемые в ходе расшифровки генома, хранятся на локальных серверах пользователей или в зарубежных базах. Текущая ситуация не отвечает интересам и глобальной безопасности страны, отмечается в пояснительной записке к законопроекту. В случае принятия закона он вступит в силу с 1 июня 2024 года. Оператором созданной национальной базы генетической информации станет Курчатовский институт.
По его словам, окончательно необходимость создания единой базы генетической информации стала очевидна во время пандемии коронавируса. Ранее, как сообщал 5-tv.
Вместе с законом о биометрии тихонько приняли закон о базе генетической информации
В России создадут базу генетической информации В России создадут базу генетической информации Автор: Алена Дмитриева 6 июня 2020, в 14:14 Просмотров: 1248 Президент Владимир Путин поручил правительству РФ при участии Национального исследовательского центра «Курчатовский институт» создать информационно-аналитическую систему хранения и обработки генетических данных «Национальная база генетической информации». Эта задача включена в список поручений, опубликованных на сайте Кремля. Согласно списку поручений, с 2021 года планируется ежегодно выделять средства из федерального бюджета на создание и функционирование базы генетической информации.
Сайт использует IP адреса, cookie и данные геолокации Пользователей сайта, условия использования содержатся в Политике по защите персональных данных Любое использование материалов допускается только при соблюдении правил перепечатки и при наличии гиперссылки на vedomosti. На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии информационные технологии предоставления информации на основе сбора, систематизации и анализа сведений, относящихся к предпочтениям пользователей сети «Интернет», находящихся на территории Российской Федерации.
Идеальный способ управления в рамках системы. В нашем общем антиутопическом будущем все базы в принципе могут объединяться. Но уже сегодня сбор такой информации сулит просто гигантские барыши тем, кто станет этим заниматься. Словно какой-нибудь фермер начала 19 века купил участок земли, на котором спустя лет пятьдесят найдут залежи нефти… 106 стран в мире уже законодательно регулируют сборы таких сведений. Все работают синхронно.
Разная только глубина погружения в этот клондайк. Вспомним, с какой спешностью в прошлом году также друг за другом в разных странах принимались законы о QR-кодах и цифровых паспортах, которые якобы должны были прекратить пандемию. Но - за счёт лишения ряда гражданских прав и проведения экспериментальных медицинских манипуляций, «подключающих» человека к общей цифровой системе и отслеживающих его перемещения. К счастью, на современном этапе развития науки и технологий человечество этот проект просто не потянуло. Но это сейчас. А что будет завтра? Через год? Через 10 лет? Но - курочка по зернышку клюёт.
Поэтому начинают с малого. А вы говорите, кому нужна ваша ДНК….
Для всех остальных передача данных будет на добровольной.
Лилия Гумерова отмечала, что этот закон появился в результате усилий межведомственной рабочей группы верхней палаты , в которую вошли сенаторы, депутаты, сотрудники профильных министерств, представители Российской академии наук РАН и Курчатовского института. Напомним, создать в России Национальную базу генетической информации в мае 2020 года предложил Президент Владимир Путин. Он отметил тогда, что успех генетических исследований во многом определяют цифровые технологии, доступ к массивам данных, и «чем больше их объём, тем достовернее результаты». Кроме того, отметил глава государства, создание базы позволит обеспечить суверенитет страны в данной сфере.
Национальная база генетической информации должна заработать в 2024 году
Речь идет о базе генетической информации всего многообразия биообразцов, включая растения, животные, микроорганизмы дикой природы, сельскохозяйственные растения и сельскохозяйственных животных, промышленные микроорганизмы и вирусы. По словам Владимира Каймонова директора Центра Genetico: «Мы считаем важной работу по систематизации знаний, накопленной генетической информации и доступу к таким базам ученых, исследователей и врачей. RUSeq - это первая российская база данных генетических вариантов, которой активно пользуются врачи генетики для постановки диагнозов. Кроме этого, после вступления закона в силу можно ожидать увеличения запроса на проведение генетических исследований от научных организаций, что тоже должно положительно влиять на развитие отрасли». На сегодняшний день Genetico сотрудничает более чем с 30 научными организациями, среди них Московский Государственный университет, Институт молекулярной генетики Национального исследовательского центра «Курчатовский институт», Сколковский институт науки и технологий и другие. В рамках научной деятельности Genetico проводит исследования различного материала.
Например, в 2023 году для проекта по разработке современных подходов к созданию технологий устойчивого культивирования и воспроизводства ценных морских гидробионтов, было проведено исследование дальневосточных крабов.
В России также может появиться отечественное лабораторное и научное оборудование, «позволяющее осуществлять исследования мирового уровня в области генетических технологий». Фото: pixabay.
Первым же создать базу с генетической информацией поручил президент России Владимир Путин. Она необходима для обеспечения национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан. База призвана гарантировать суверенитет в сфере хранения и использования генетических данных, а также обмен информацией между госорганами и обладателями генетических данных.
Теоретически это может коснуться всего населения. Так, например, поступили в Исландии. Однако более вероятно, что Россия последует примеру Белоруссии, где генетические паспорта выдают уже больше двух лет. В соседней стране речь не идёт о поголовном ДНК-тестировании, геном исследуют лишь у тех, у кого есть для этого медицинские показания. В 2018 году сообщалось, что большая часть обладателей генетических паспортов в Белоруссии — женщины, неспособные выносить плод по генетическим причинам. Не исключено, что, опять же, на основе мировой практики, сдавать ДНК-материалы заставят работников опасных профессий, например пожарных и полицейских. Риски В связи с созданием базы генетической информации возникает немало щекотливых вопросов. Главный из них касается сохранности личных данных россиян. Президент Путин поручил «надёжно защитить персональные данные граждан», а также «другую чувствительную информацию».
Однако характерно, что речь не идёт об обезличивании данных и использовании их только в статистических целях.
В России разрабатывают национальную базу генетической информации
База обеспечит обмен информацией между обладателями генетических данных (юридические и физические лица) и государственными органами в рамках осуществления генно-инженерной деятельности. Путин призвал детально определить порядок деятельности национальной базы генетической информации. Национальная база генетической информации – это система хранения коллекции геномов всех жителей страны. вы делаете те новости, которые происходят вокруг нас.
В 2025 году в России создадут национальную базу генетической информации
Отмечается, что целью создания такой базы является обеспечение нацбезопасности и охраны жизни и здоровья россиян. Также будет производится обмен данными системы между федеральными госорганами, региональными и местными властями и обладателями генетических данных при их взаимодействии в рамках генно-инженерной деятельности.
Авторами проекта стали Лилия Гумерова и первый вице-спикер нижней палаты Александр Жуков. В законопроекте говорится о создании системы, целью которой станет сбор, хранение, обработка и анализ генетической информации, что позволит обеспечить конкурентоспособность, безопасность и независимость отечественных генетических разработок. Генетическая информация — информация о строении белков, закодированная с помощью последовательности нуклеотидов генетического кода в генах — особых функциональных участках молекул ДНК или РНК. Генетическая информация определяет морфологическое строение, рост, развитие, обмен веществ, психический склад, предрасположенность к заболеваниям и генетические пороки организма.
В России инициирован проект закона по созданию национальной базы генетической информации В России инициирован проект закона по созданию национальной базы генетической информации 20 июля 2022 Законопроект, посвященный вопросу создания национальной российской базы генетической информации уже запущен и будет доработан до конца 2022 года. Информацией об этом поделилась глава комитета Совета Федерации по науке, образованию и культуре Лилия Гумерова на пленарном заседании в рамках открытия Международного года фундаментальных наук в интересах устойчивого развития, состоявшегося в Башкирии.
Имея такой объем научных данных, сегодня мы не имеем своей отечественной системы и храним наши данные в Америке, Китае, Японии, Великобритании, которые такие системы имеют. Я уверена, что в этом году мы обязательно доведем до логического завершения эту работу», — пояснила Гумерова.
Именно поэтому в настоящее время подобные эксперименты категорически запрещены во всех цивилизованных странах. Разве что Китай с этим незаконно баловался. Так, в 2018-м году здесь объявили о подпольных опытах с рождением близняшек с отредактированными генами неуязвимости к ВИЧ. Появившиеся «отредактированные» дети должны были получить врожденную защиту от смертельной инфекции.
Более того, по задумке, они имели бы возможность передать эту защиту потомству. Однако, все как всегда пошло не так. Научная целесообразность и этическая допустимость подобных исследований и вовсе оказалась за гранью. Ученые, руководствуясь принципом «цель оправдывает средства», не сообщили родителям возможных мутантов о сути и деталях эксперимента и с лёгкостью подделали некоторые документы. В результате выяснилось, что все было напрасно. Так как для того, чтобы проверить, заболеют или нет малыши с модифицированными генами ВИЧ, надо сначала попытаться умышленно заразить их … ВИЧ.
На что не могли пойти даже самые циничные экспериментаторы. Впоследствии главного разработчика приговорили к трем годам тюрьмы и штрафу в 3 млн юаней почти 500 тысяч долларов. А его проект так и остался едва ли не единичным в современной науке. Но что будет, когда ДНК всех и каждого станут хранить в общей базе? Как проследить законность ее использования, и что оттуда не будет утечек? Понятно, что все к тому идет - рано или поздно но абсолютно любая информация о человеке будет заключена в общую систему, биометрическая, генетическая.
У каждого окажется своя цифровая копия, которую можно контролировать гораздо легче оригинала.
Создается Национальная база генетической информации
И вот мы сейчас нечеловеческими силами добились, что 31 декабря Президент подписал закон о функционировании национальной базы генетической информации, и Курчатовский институт – оператор этой системы». Госдума приняла в третьем чтении законопроект о создании государственной информационной системы «Национальная база генетической информации». Российский премьер-министр Михаил Мишустин по итогам посещения Курчатовского института в Москве поручил до 30 июня определить нужный объём средств на создание национальной базы генетической информации.
Создание Национальной базы генетической информации
В положении о Национальной базе генетической информации указывается, что целями создания системы являются обеспечение национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан, а также суверенитета в сфере хранения и использования генетических данных. Премьер-министр Михаил Мишустин дал поручение Минобрнауки РФ разработать и ввести в эксплуатацию Национальную базу генетической информации к 1 сентября 2025 года. Премьер-министр Михаил Мишустин поручил Минобрнауки до 1 сентября 2025 года создать и ввести в эксплуатацию Национальную базу генетической информации.
Скоро точно приплывём: Национальная база генетической информации россиян
Названные базы данных отличаются друг от друга по целям создания: в первом случае целью является идентификация личности для предупреждения, раскрытия и расследования преступлений, выявления и установления лиц, их совершивших, а также опознания неопознанных трупов, во втором — для проведения научных исследований. В России уже есть база генетических данных. В 2009 году была создана «криминалистическая» база данных генетической информации — федеральная база геномной информации. И на 2019 год в базе содержалось более 600 тысяч ДНК-профилей. С 2012 года в России стали создаваться биобанки. В 2019 была основана Национальная ассоциация биобанков и специалистов по биобанкированию НАСБИО , членами которой стало 21 юридическое лицо. Но суммарный объем образцов в российских биобанках до сих пор не превышает миллиона. Основной недостаток всех имеющихся в России генетических баз данных заключается в том, что это источники ограниченной генетической информации, которые функционируют независимо друг от друга. В то время как исчерпывающая и сосредоточенная в одном месте информация о геноме может принести неоценимые пользу и преимущества для российской науки и медицины в целом. Так что, создание Национальной базы генетической информации, которая содержала бы доступную для отечественных ученых систематизированную информацию о геноме человека, позволила бы России достичь значительного прогресса в сфере развития генетических технологий. На ваш взгляд, возможно ли создать такую базу и соблюсти при этом права граждан и этические нормы?
Но чтобы найти этот баланс, требуется создать соответствующую законодательную основу. Сегодня в России нет ни одного нормативно-правового акта, который отражал бы правовой режим, в котором действуют генетические базы данных. Акты, в которых бы были прописаны такие вопросы, как порядок создания, надзор и контроль за деятельностью «создателей» баз данных, порядок получения, обработки, хранения и передачи в том числе третьим лицам генетических данных, их «перевода» в неперсонифицированные анонимизированные генетические данные, права и обязанности «создателей» баз данных и лиц, предоставивших генетические данные о себе, а значит, и о своих родственниках...
Целями формирования базы генетической информации названы обеспечение национальной безопасности, охрана жизни и здоровья граждан, суверенитет в сфере хранения и использования генетических данных. По значимости программа развития генетических технологий сопоставима с атомным и космическим проектами ХХ века, считает президент Еще в июне 2020 года президент НИЦ «Курчатовский институт» Михаил Ковальчук заявил, что создание единой национальной базы генетической информации крайне важно для развития персонализированной медицины в России. Ученый объяснил, что знание генома позволяет развивать сельское хозяйство, промышленность, фармацевтику, медицину.
Ее основной функцией станет хранение и использование генетических данных, включая разработку форматов хранения и передачи информации, сопутствующих поисковых программ и программно-аппаратных средств хранения и обработки генетических сведений. На создание информационной системы будет направлено более 4,7 млрд рублей: 0,497 млрд в 2023 году; 2,044 млрд в 2024 году; 2,173 млрд в 2025 году.
Задачи создания и развития системы: а хранение генетической информации по всему многообразию биообразцов, включая растения, животных, микроорганизмы дикой природы и метагеномы экосистем, сельскохозяйственные растения и сельскохозяйственных животных, промышленные микроорганизмы, вирусы, исключая персонифицированные генетические данные человека, а также особо опасные патогенные микроорганизмы и вирусы; б паспортизация аннотирование биообразцов; в обеспечение информационной безопасности на основе отечественных разработок при передаче, обработке и хранении данных, гарантирующей защиту интересов личности, бизнеса и государства; г поиск генетической информации по метаданным и по гомологии ;.
Мишустин поручил создать Национальную базу генетической информации
Национальную базу генетической информации создают для обеспечения национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан, а также суверенитета в сфере хранения и использования генетических данных. Положение о государственной информационной системе в области генетической информации "Национальная база генетической информации" утверждено постановлением Правительства РФ от 31.01.2024 N 87. Президент России Владимир Путин предложил создать Национальную базу генетической информации, используя "весомые компетенции и наработки в биоинформатике". Национальная база генетической информации создается в целях обеспечения национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан, суверенитета в сфере хранения и использования генетических данных. И таким образом постоянно повышенный уровень гемоглобина у этого прославленного спортсмена объясняется его уникальными генетическими особенностями. Предполается, что в базе будут храниться информация по всему многообразию биообразцов, включая растения, животных, микроорганизмы дикой природы, промышленные микроорганизмы, вирусы, исключая персонифицированные генетические данные человека.