К сожалению, в понимании аутизма так много белых пятен, что применяемые методики не всегда оказываются эффективными даже в такой помощи. Каково это: растить ребенка с аутизмом. Каково это: растить ребенка с аутизмом. Дети. Аутизм в среднем диагностируют в возрасте около 4 лет, хотя его признаки заметны уже к двум годам, а некоторые исследователи утверждают, что можно обнаружить нарушение у младенца в 3–6 месяцев.
Симптомы аутизма
- Что нового ученые выяснили про аутизм
- Как живут люди с РАС в России
- Определение болезни. Причины заболевания
- «Копить на Москву» — Гласная
- Неизвестный аутизм. В России за год число детей-аутистов выросло на 25%
ПОЧЕМУ ТАК МНОГО АУТИСТОВ СТАЛО
По данным Министерства здравоохранения, в России в 2016 году число детей, зарегистрированных с диагнозом "аутизм" в возрасте до 18 лет, существенно выросло по сравнению с 2015 годом. Однако в первые месяцы жизни ребёнка явных специфических признаков аутизма обычно не обнаруживается. Данный диагноз возможно установить только в возрасте от одного года до пяти лет, когда в процессе развития различных психических сфер возникают нарушения неравномерность , в первую очередь в эмоциональной сфере Роман Юхименко, заведующий Медицинского центра доктора Шорина, специалист кафедры наркологии и психиатрии ФМБА России На сегодняшний день не существует объективного исследования анализа крови, показателей по УЗИ, КТ, МРТ или какого-либо другого обследования, которое может подтвердить или исключить РАС. При его постановке специалист наблюдает за особенностями поведения, за тем, как ребёнок обращается к людям, общается как вербально, так и невербально , как играет, какие имеются особенности поведения. Существуют описанные критерии, благодаря которым он ставится, — говорит эксперт фонда "Обнажённые сердца" клинический психолог Татьяна Морозова. К сожалению, вопрос с постановкой этого диагноза в России пока ещё остаётся проблематичным Клинический психолог Татьяна Морозова В ряде случаев диагноз "аутизм" ставят неверно Мама мальчика, которому ранее был поставлен диагноз "аутизм", Регина М. У нас была избирательность в еде, отсутствие интереса к игрушкам, стереотипные махи руками. Ребёнок посещает коррекционный детский сад, занимается с дефектологами, логопедами, психологами.
Снимает комиссия в ПНД. Мы используем все методы лечения и коррекции и, кажется, победили. Ребёнок стал активным, контактным, жизнерадостным. Возможно, нам изначально был поставлен ошибочный диагноз, — отметила она. Аркену Искалкину, который вёл блог по аутизму, диагноз "аутистическое расстройство личности" поставили в 14 лет. Однако при переводе во взрослый психоневрологический диспансер медкомиссия изменила его на "шизотипическое расстройство личности".
Ты не понимаешь, отвечала она, что в девять месяцев ребенок должен знать, где его мама. Мы даже проводили эксперимент: бабушка гуляла с ним, а я шла с другой стороны дома, прохожу мимо — и он меня просто не видит. В полтора года нам поставили сенсорно-моторную алалию, а в два года — РАС расстройство аутистического спектра , и начался наш долгий путь реабилитации, который продолжается по сей день.
Я поняла, что нельзя терять время, все изучала, и нет в данный момент такой методики, которую бы мы не попробовали. Очень важно попасть к хорошему доктору, который не юлит и не рассказывает про умные глазки у ребенка, а просто говорит, куда идти и как работать. У нас высокофункциональный аутизм, интеллект выше нормы, в шесть лет Артем читает, пишет, считает до бесконечности, причем его никто не учил. В три года он стал читать рекламные вывески целиком, потом стал учить слоги и только потом — алфавит, то есть в обратной последовательности. Он занимается музыкой, поет, выступает на фестивалях. У таких детей особенности с речью, они говорят о себе в третьем лице, путают род — мама пошел, бабушка сел. Путают предлоги: он берет стакан, кладет в него ручку и говорит: «Положил перед стакан». Словарный запас большой, а связной речи нет. Это выправляется, но это очень тяжелый труд.
Мы долго думали, что Артем не говорящий, собирались вводить систему PECS система альтернативной коммуникации с помощью карточек. Но после первого курса Томатис-терапии он сказал слово банан, ему было около трех лет. От слова до фразы «Дай банан» прошло полтора года, такой долгий путь. Обычный ребенок проходит его за месяц. Если к 11—12 годам наш ребенок будет разговаривать обычной связной речью, это будет вау-прогресс. Мы 24 часа находимся в состоянии стресса. Представьте, Артем шесть лет живет в одном доме, у нас есть сосед, который ездит на красной машине. Артем всегда выходил из подъезда и видел эту машину. В один прекрасный момент сосед ее продал, Артем выходит — машины нет.
Все, для него это катастрофа. Начинается паника, истерика. Они мир видят другими глазами. Что для обычного человека кажется мелочью, для них — глобальная проблема. Если мой ребенок сидит с листочком бумаги и, не дай бог, туда попала капля воды, для него это горе. Он начинает так кричать, как здоровый ребенок кричал бы, если бы его любимую игрушку на его глазах разломали. Для него капля воды — вот такая трагедия. При этом у него интеллект в норме, он понимает, говорит, но в какие-то уголки его сознания мы не можем залезть и это подкорректировать. У нас была такая проблема, например, когда возили Артема на занятия.
Сколько человек село в машину, столько, он считает, должно выйти. Он не понимал, что мне надо высадить их с бабушкой и ехать дальше. Уговоры не помогали — выйти должны все. И мы попросили АВА-тераписта помочь с этой проблемой. Она делала социальную историю, брала машину, фигурки Артема, мамы, бабушки, показывала, что мама может выйти, а может поехать дальше, потому что у мамы дела. Это целая наука, нам очень сильно повезло, что есть такие специалисты. У меня есть своя теория, как родитель принимает диагноз. Первое — это отрицание. Второе — ты хочешь скрыть диагноз, не дай Бог, соседка Катя узнает, что у твоего ребенка что-то не так.
Третье — задаешь себе вопрос, за что мне это. Начинаешь думать, сколько асоциальных граждан родили здоровых детей, а я не пью, не курю, в браке состою. Но тот, кто ответит на вопрос, откуда берется аутизм, получит Нобелевскую премию. Верующие скажут — как Бог решил. Я верующий человек, считаю, что Бог выбрал меня, чтобы у меня был такой ребенок. Наказание ли это? Не могу сказать, что мой ребенок мне наказание. Может, и моему ребенку был необходим именно такой родитель, как я. Страдания у меня давно прошли.
Мы оформляли первую инвалидность по неврологии, Артему было два года и девять месяцев. Пришли на МСЭ, сижу в своем горе, думаю, бедный мой ребенок, такой маленький — и уже инвалидность. И тут идет мама и несет двенадцатилетнюю девочку с ДЦП на руках, всю в трубках. В этот момент у меня закончилась трагедия. Я смотрела на своего сына, который бегает на двух ногах, дышит, ест, думала, Господи, прости меня за мои мысли. Я увидела, что такое трагедия — когда твой ребенок в тяжелейшем состоянии. Когда принимаешь ситуацию, становится проще. Тяжело, когда скрываешь. Они же очень истеричные у нас, дети, и у них на лбу не написано, что они аутисты.
Ты заходишь в магазин, а он не может ждать очередь в силу своих особенностей. Эти пять минут для него — как, может быть, для нас десять часов. Люди начинают делать замечания — какой невоспитанный мальчик! И когда ты это еще не принял, начинаешь злиться на него, хочешь скрыть, говоришь: ну-ка не дергай руками, прекрати это делать. А когда примешь, спокойно поворачиваешься и говоришь: «Прошу прощения, что он так себя ведет, он хорошо воспитан, он просто аутист». Он не делает ничего плохого, но он ведет себя так, что у людей возникают вопросы. И чем ловить косые взгляды, мне легче объяснить человеку, что он не специально, у него заболевание. Люди начинают извиняться, смущаться. Я не нарывалась на тех, кто сказал бы: ой, да ты пьяная наркоманка, поэтому родила такого.
Я слышала такие истории, но, к счастью, у меня такого не было. Такие дети слышат все шорохи, шум, который слышим мы, они слышат в тысячу раз громче. От звуков начинается сенсорная перегрузка, ребенок возбуждается, может мычать, прыгать, вокализировать, кричать. Представьте, вы стоите в общественном месте, к вам подходит близкий человек и говорит что-то очень обидное, до слез. Вы не хотите плакать, на вас смотрят все люди, но вы не можете сдержать эти слезы и они у вас льются. Вот так и у ребенка с аутизмом, ему говоришь много раз — сынок, ты не маши ручками, домой придешь — можешь махать, можешь прыгать. Нет, он ничего не делает плохого, просто [он хочет] чтобы люди на него не смотрели. И он, может быть, и хотел бы не махать, но у него отключена эта зона контроля, он не может сдержать себя. Я благодарна мужу за то, что он не препятствовал лечению, не говорил, что это дорого, бесполезно, и за то, что он никогда не стеснялся Артема.
Он его везде с собой берет, к друзьям водит. Когда все только началось, муж очень замкнулся. А я настолько ушла в сына, что мне было вообще все равно, что чувствует муж. Он пережил этот момент, хотя многие семьи рушатся. Мать ребенка с аутизмом находится 24 часа в состоянии истерии. Отцы не выдерживают. Мой муж держал все в себе, видел, наверное, насколько мне это трудно, и в себе подавил это всё и как-то сам этим проболел. И я, к сожалению, ему не помогала в этом. Я считала: ты взрослый, ты сам справишься.
Когда появился второй ребенок, он начал папу из кокона вытаскивать, и сейчас они втроем проводят много времени вместе. Нельзя винить других родителей за то, что они не хотят, чтобы их дети играли с нашими детьми. Это нормально, надо их тоже понять. Да, нам хочется, чтобы наших детей все приняли такими, какие они есть, с особенностями. Но каждый родитель хочет для своего ребенка лучшего. Многие друзья отдалились, это нормально. Потому что нет точек соприкосновения, нет общих тем. Я их не обвиняю, я тоже, может быть, на их месте сделала бы то же самое. Есть те, кто не отдалился, с кем общаемся дальше, но это один-два человека из прежнего окружения.
Иногда не спишь ночами, думаешь — боже мой, что будет дальше, что будет с моим ребенком, когда я умру? Это самый тяжелый вопрос. Грандиозных планов не строим, я приземленная, самоцель — его дееспособность, даже не в юридическом, а в житейском плане. Даже если инвалидность после 18 лет продлят, чтобы он мог получить эту пенсию, пойти в магазин, купить себе покушать. Я не могу говорить, что у меня есть еще сын и он за Артемом посмотрит. Я, к сожалению, не могу наверняка знать, посмотрит или не посмотрит. Я надеюсь на это, но мы все-таки хотим, чтобы Артем был самостоятельным. Александрина, мама 12-летней Маши: «У меня четверо детей, и у всех серьезные нарушения здоровья» Все мои дети имеют серьезные нарушения здоровья. У двоих есть инвалидность, у двоих нет, но тоже тяжелый набор, который нарушает их социальную адаптацию.
Старший с трудом заканчивал школу, но после окончил несколько институтов. У него гиперактивность — состояние, когда нарушена мотивация, волеполагание, повреждены передние доли головного мозга и многие высшие функции работают плохо. Ребенок буквально бегает по стенам, мгновенно адаптируется, все хватает, быстро теряет интерес, не может ни на чем сосредоточиться. Но со временем мозг дозревает и годам к 15—16, если ребенок и его родители остались живы, он начинает хорошо учиться. Часто такие дети бывают одарены: хорошо рисуют, отлично поют. Наш — математик, программист, ученый, который делает необычные вещи. И такой же наш третий ребенок, ему сейчас десять лет. Мы с мужем боимся возвращаться домой каждый день, потому что точно, железно, тысяча процентов, что-то дома уже нарушено или сломано. Второй после большого перерыва родилась дочка.
Мы наслаждались родительством, одевали ее как принцессу, мешками таскали из магазинов дорогущую одежду и игрушки.
На что ориентируются врачи? В прошлом году появились сразу два проекта клинических рекомендаций, регламентирующих оказание помощи детям с РАС. Один из них разработали в Российском обществе психиатров при участии внештатных специалистов Минздрава. Эти рекомендации позже признали ненаучными и отклонили. Та же организация разрабатывала рекомендации 2015 года, которые родители детей с РАС сочли недостаточно доказательными и даже опасными.
По словам Елисея Осина, в основном они были посвящены терапии ноотропами и антипсихотиками, эффект которых при аутизме не доказан, а поведенческая терапия упоминалась лишь мельком. Второй проект рекомендаций разработала Ассоциация психиатров и психологов за научно обоснованную практику. Фонд «Выход» привлек независимую группу экспертов, которые руководствуются принципами доказательной медицины и пользуются доверием родителей из всех регионов России. Группа в итоге объединилась в профессиональную медицинскую НКО — Ассоциацию психиатров и психологов за научно обоснованную практику. Учредителем Ассоциации и одним из авторов новых клинических рекомендаций стал психиатр Елисей Осин. По итогам экспертизы Минздрава рекомендации, предложенные Ассоциацией, получили положительное заключение, и именно на них со следующего года будут ориентироваться специалисты, работающие с РАС.
По словам Елисея Осина, каждый тезис новых рекомендаций обоснован результатами исследований. В разработке рекомендаций участвовали ведущие международные ученые, доктора и кандидаты медицинских наук, практикующие психиатры, неврологи и клинические психологи. Важным прецедентом стало участие в рабочей группе родителей детей с РАС. Представительство пациентских организаций обеспечили члены самого масштабного объединения родительских НКО — «Аутизм-Регионы, — сообщает Юлия Кузнецова. Юлия Кузнецова. Жизнь ребенка с РАС и его семьи зависит от множества факторов: региона проживания, финансовых возможностей семьи, готовности родителей отстаивать права ребенка.
В январе 2021 года фонд «Антон тут рядом» начал исследование, посвященное этому вопросу. Организация занимается созданием моделей системной поддержки для семей с детьми с аутизмом и другими особенностями развития. О том, с какими трудностями сталкиваются такие семьи и какую поддержку они получают, рассказала Евгения Петельчук, директор по развитию фонда «Антон тут рядом»: В нашем фокусе были дети с РАС в возрасте до 12 лет и их семьи, проживающие в Петербурге и области. Мы выяснили, что одной из ключевых проблем для них стало отсутствие верного и своевременного диагноза. Во многом это связано с отсутствием знаний у профильных специалистов. В первую очередь, у детских психиатров — именно они диагностируют РАС, а также у неврологов, педиатров и клинических психологов, которые должны заметить признаки РАС у ребенка, — говорит Евгения.
Евгения Петельчук. Фото: Светлана Троицкая, фонд «Антон тут рядом» К наиболее распространенным проблемам эксперты фонда также отнесли: — отсутствие возможности получить дошкольное образование, соответствующее потребностям детей с РАС — в детских садах им обычно предлагают коррекционные места без индивидуального сопровождения, важного для некоторых детей с РАС; — отсутствие системной поддержки: доступной информации о возможностях обучения, абилитации компенсации основных дефицитов, характерных для РАС и социализации, психологической поддержки, квалифицированной помощи специалистов; — недостаточная информированность общества об аутизме, которая влечет распространение мифов, страхов и, как следствие, трудности с принятием людей с РАС. Один из самых проблемных мифов о РАС в России — редкая встречаемость таких расстройств. Некоторые специалисты считают, что значимость РАС сильно преувеличена, и в действительности дело в других нарушениях. Распространено заблуждение, что люди с РАС не развиваются и не могут достичь серьезных высот. Мифов об аутизме множество — как и о любом явлении, которое люди не до конца понимают и пытаются объяснить.
Есть миф, что аутизм у ребенка потому, что родители у него «алкоголики или маргиналы». Или наоборот — аутизм это «модная» болезнь детей богатых родителей, которым просто лень как следует воспитывать их. Самый, пожалуй, живучий — миф о связи аутизма и вакцинации. Но накоплен огромный массив научных данных, которые доказывают его полную несостоятельность. Чаще всего мифы негативно окрашены и могут сильно осложнять жизнь семей, которым и так приходится непросто, — утверждает главный редактор медиаресурсов фонда «Выход» Юлия Азарова. Юлия Азарова.
Фото из личного архива В результате совокупность этих проблем может отрезать ребенка с аутизмом и его семью от остального мира. Как облегчить социализацию детей с РАС? Социализация детей с РАС должна проходить так же, как и у обычных детей. Им важно изучать мир и общаться со сверстниками, получать образование, заниматься тем, к чему есть склонности и интерес. Для этого нужна среда, адаптированная к потребностям детей с РАС, и люди, которые умеют общаться с ними. Очень важную роль в этом процессе играет тьютор — проводник ребенка на пути в общество.
В нашем фонде есть программа «Autism friendly», а также образовательные программы для специалистов. Мы и наши коллеги занимаемся созданием инклюзивных детских центров, стимулируем развитие системы инклюзивного образования. При этом очень важно, чтобы все эти инициативы не были точечными. Как бы мы все не старались — сейчас это капля в море. Очень многие дети, особенно в регионах, по-прежнему остаются без поддержки, — говорит Евгения Петельчук. Как устроен образовательный процесс для детей с РАС?
Судите сами, что логичнее. Образованный, по мере возможности работающий, социально адаптированный аутист, пусть и получающий некоторое пособие по инвалидности? Или абсолютно недееспособный человек без элементарных навыков социального взаимодействия, не ориентирующийся во внешнем мире и находящийся на полном государственном обеспечении? В абсолютном денежном выражении разница колоссальна. О качестве жизни самого этого человека я даже не говорю — все очевидно. Конечно, это наши дети. И первые, кто должен о них заботиться — это их родители. Но государство может и должно признать факт их существования, выделив им определенное место в системе — образования, здравоохранения, права. И, надо отметить, со стороны Минздрава мы встречаем понимание. Самое главное сейчас — это вытащить этих детей и подростков с так называемого «домашнего обучения», которое не только ничего не дает им в части образования, но и на корню губит любые потуги к социализации.
Не принципиально, по какой программе они начнут учиться, в конечном итоге даже не важно, будет ли это коррекционная или обычная школа. Главное, чтобы система приняла их и дала возможность социализироваться в кругу сверстников — учиться, общаться, взрослеть, получать оценки и отмечать праздники, как все обычные дети. Как складываются отношения членов семей аутистов с бесплатной медициной? Несомненно, есть специфические виды терапии, обращаться к которым приходится в платном порядке. Но есть и стандартный бесплатный набор, который доступен обычным детям, но, в силу ряда особенностей, недоступен семьям аутистов. К примеру, обычный ребенок говорит: «У меня болит живот». И участковый врач совершенно логично предписывает ему комплекс гастроэнтерологических обследований. Если живот болит у ребенка аутиста, зачастую — невербального, вместо него говорит мама: «Я думаю, что у него болит живот». И в большинстве случаев получает от ворот поворот, потому, что врач считает это утверждение несостоятельным. Сейчас мы решаем эту проблему совместно с союзом страховщиков России.
По итогам наших совместных шагов в правила страхования должны быть внесены поправки, учитывающие все эти нюансы. Отмечу, что это ни в коем случае не расширение спектра услуг конкретно для аутистов, это — лишь возможность реализовать их право на медицинскую помощь наравне с обычными детьми. Как вы планируете поддерживать их в части правовых вопросов?
Почему аутизм стал главной темой соцсетей
В мире аутизмом страдает более 10 миллионов человек. Ученые прогнозируют, что к 2020 г. А ведь ещё 2015 г. В Америке и Европе эта проблема появилась давно. Поэтому для таких людей создаются условия, которые позволяют им быть полноценными членами общества. В странах СНГ же эта тема получила распространение сравнительно недавно и продолжается сбор статистики и информации для успешной социализации людей с РДА. По-прежнему не совсем ясно, что именно является причиной аутизма. Есть множество теорий, но ни одна из них определенно не доказана. Определение аутизма и расстройств его спектра до сих пор изменяется, что, вероятно, и привело к некоторому увеличению. Некоторые эксперты предполагают, что у большого количества сегодняшних детей с аутизмом было бы диагностировано нарушение способностей к обучению или даже умственная отсталость всего лишь 10 лет назад. Цель исследования: выявить страны с наибольшим коэффициентом людей, страдающих расстройством аутистического спектра, и их методы коррекции и лечения с аутизма.
Материалы и методы исследования: поиск в интернет-источниках статистики и зарубежной литературы, по вопросам распространенности аутизма. Результаты исследования и их обсуждение Некоторые государства с высокими показателями аутизма одновременно являются и самыми развитыми. Для объяснения распространенности в них аутизма использующие этот факт исследования утверждают, что по мере ознакомления людей с заболеванием его симптомы становится легче обнаружить. Имеется предположение, что столь высокая доля распространенности связана с постоянно ускоряющимся темпом жизни, который приводит к повышению уровня тревожности и стресса. Миллионы людей, особенно в городах, замечают, что жизнь превратилась в приводящую в замешательство, изматывающую гонку. Особенно это касается развитых стран Европы и Азии [1]. Далее будут 10 стран, где наиболее распространен аутизм в коэффициенте 1 к 10 000 человек, и кратко изложены особенности и методы лечения аутизма в той или иной стране рисунок. Коэффициент распространенности аутизма Португалия 9,2 из 10 000. Недавно Португалия провела свои исследования по аутизму в исследовании с участием 332 808 детей школьного возраста. В результате обнаружилось, что распространенность аутизма составляет 9,2 на 10 000 детей, причем расстройство часто обнаруживается наряду с другими связанными с этим заболеваниями, такими как респираторные заболевания.
Дополнительное исследование было проведено на португальских Азорских островах, а в данных там указана ставка 15,6 детей с аутизмом на 10 000 детей. Широкое распространение в лечении аутизма приобрела Интегративная функциональная медицина — биомедицинское лечение аутизма — DAN! Defeat Autism Now! Бразилия 27,2 из 10 000. Министерство здравоохранения Бразилии опубликовало руководство по уходу за людьми с расстройством аутистического спектра после исследований, показывающих высокие показатели аутизма среди молодых бразильцев. Расстройство было признано федеральным законом инвалидностью, и аутисты имеют право на социальные пособия. Статистика показывает, что в настоящее время в Бразилии проживает около 1,5 миллиона человек с аутизмом [3]. В Бразилии нет общепринятых или принятых большинством системы лечения аутизма. Однако на данную тему проводятся горячие публичные дебаты о традиционном и альтернативном лечении из области психического здоровья и реабилитации. Происходит постоянное давление на профессионалов, чтобы заменить устаревшие подходы и продвигать более основанные на фактических данных подходы.
Гонконг, САР Китая 49 из 10 000. Согласно Партнерству по аутизму, специальный административный регион Гонконг Китая имеет показатель аутизма 49 на каждые 10 000 человек. Правительство Гонконга предполагает, что в их юрисдикции насчитывается около 3800 жителей с аутизмом. В Гонконге среди студентов менее одного процента страдают от расстройства аутистического спектра. Одна благотворительная организация в Гонконге помогает детям-аутистам, предоставляя терапию, хотя аналогичным организациям было трудно там существовать из-за отсутствия государственной поддержки [4]. Отличительной особенностью лечения аутизма в Китае является сочетание передовых и традиционных методов диагностирования аутизма. Перед утверждением методики лечения и назначением процедур больной подвергается не только проверке на современных диагностических аппаратах. Здесь дополнительно применяются традиционные приемы, например определение состояния человека по пульсу. При лечении применяется массаж по активным точкам, иглоукалывание, инъекции травяных препаратов по активным точкам, термосвечи и воздействие травяным паром. Австралия 66,6 из 10 000.
У аутичных людей отсутствует эмпатия Аутичные дети и взрослые, как и остальные люди, испытывают всю гамму чувств и формируют привязанности к близким людям. Некоторым из них действительно может быть несколько сложнее выражать свои эмоции и понимать эмоции других людей. Но этому можно учиться. Аутичные люди не способны любить Миф о том, что аутичные люди не могут строить романтические отношения, очень распространен. Но это не так. Люди с аутизмом, как и любой человек, хотят любить, дружить и иметь близких людей. Люди с РАС никогда не смотрят в глаза собеседнику Затруднение в поддержании привычного для нейротипичных людей глазного контакта — это проявление нарушения социального взаимодействия, одного из ключевых дефицитов при аутизме Раньше считалось, что этот симптом должен быть у каждого человека с аутизмом, но это не так. Нарушения социального взаимодействия и коммуникации разнообразны, это касается и использования жестов во время беседы, и выражения лица, и интонирования голоса, и позы, и многого другого.
Все это может оказаться сложным для человека с аутизмом, но именно избегание зрительного контакта сильнее всего бросается в глаза нейротипичному человеку. Действительно, некоторым аутичным людям бывает трудно поддерживать зрительный контакт во время общения — прямой взгляд вызывает у них тревогу. Именно поэтому многие предпочитают во время коммуникации пользоваться периферическим зрением.
Аутизм Дефектология Сегодня врачи оценивают частоту встречаемости людей с расстройством аутистического спектра как 1 случай на каждые 54 человека. Если вы возьмете сотню людей из своего окружения — двое из них скорее всего окажутся аутистами. И при этом число людей с РАС растет с каждым годом. Врачи и ученые теряются в догадках: то ли в «сеть» диагностов стали попадать люди, которые раньше считались нормотипичными, то ли по неизвестной причине растет заболеваемость аутизмом — вторую версию активно поддерживают противники вакцин, телефонов, микроволновок и 5G в целом.
После прививок детей аутистов стало больше Когда ребенок с аутизмом стал взрослым Аутизм за 5 минут. Основные признаки аутизма. Статистика заболеваемости аутизмом. Причины аутизма.
Неизвестный аутизм. В России за год число детей-аутистов выросло на 25%
Простым ответом на вопрос "Почему так много аутистов стало? Улучшение диагностики и расширение определения аутизма Больше информации и понимания Научное понимание аутизма значительно улучшилось за последние десятилетия. Врачи и ученые смогли выявить широкий спектр симптомов и проявлений этого состояния. Сегодня мы знаем, что аутизм не единственное состояние, но спектр связанных проблем. Это включает в себя: Классический аутизм Расстройство развития неуточненное Улучшенная диагностика Также улучшилась и сама диагностика аутизма.
Простой пример: в бизнес-центре есть лифт, в девять утра там выстраивается большая очередь из сотрудников, спешащих на работу. Аутисты сразу идут в лифт, не обращая внимания на окружающих, потому что помнят, что им надо быть на работе ровно в девять. Большинство людей без аутизма так делать не будут, они знают, что есть социальные правила, — аутисты этого не понимают.
Это очень маленькая проблема, но, если ее сразу не решить, могут быть большие последствия, такое поведение раздражает коллег. Надо просто спокойно объяснить, что утром полагается ждать в очереди, и все будет в порядке. Большинство проблем такого же рода, их легко устранить, если оперативно реагировать. Ряд наших читателей считает трудоустройство людей с РАС вредной причудой. Они бы вас спросили, не лучше ли оставить все как есть, просто держать аутистов изолированно, не подвергая стрессу их самих и окружающих? Почему важно заниматься трудоустройством аутистов? Материалы по теме: 15 января 2019 Работа — это очень важно.
Она позволяет нам чувствовать себя живыми, так мы можем ощутить связь с другими людьми, она дает нам деньги для жизни. Большинство аутистов в Австралии проводят большую часть времени дома. Если они работают, у семьи появляется гораздо больше свободного времени — дети становятся более независимыми. Это та польза от трудоустройства, которую получают их близкие. Для общества польза в том, что люди платят налоги, вместо того, чтобы получать пособия. Наши исследования показали, что 100 людей, которые смогли найти работу, уже привносят в экономику миллион долларов в год. Весомые плюсы есть и для бизнеса.
Люди с аутизмом хорошо мотивированы, они стремятся делать все качественно, поэтому на рынке труда аутисты могут достаточно хорошо конкурировать с нейротипичными сотрудниками. Из-за РАС мозг работает по-другому. Это нейроразнообразие, они иначе воспринимают мир, благодаря этому компания получает возможность оценивать проблему с разных аспектов. Сотрудники, у которых другой тип мышления, — большой плюс. Мы не можем решить проблему, когда все думают одинаково, а если посмотреть с разных углов, можно увидеть новые пути и получить преимущество для бизнеса. Если предприниматели участвуют, они уверены, что в этом есть бизнес-составляющая и они получат прибыль. Всем нужны люди, которые продуктивно работают, ответственно относятся к своим обязанностям, оригинально мыслят.
Аутисты очень лояльны, если они счастливы на работе, они будут стараться для вас. При этом они креативны и готовы предложить свои решения. Например, один человек с РАС работал в DXC Technology тестировщиком, ему было скучно, поэтому он сделал специальную программу, которая бы тестировала за него. Потом программой стали пользоваться и его коллеги, в результате прибыль компании выросла. Какая часть аутистов сейчас имеет работу, насколько она им подходит? В Австралии трудоустроено порядка 40 процентов людей с РАС, думаю, в других странах примерно такая же пропорция. В основном это работа с неполной занятостью, которая не соответствует квалификации — люди с высшим образованием вынуждены работать в фастфуде.
Лучше всего дела обстоят в IT-секторе, и бизнес-модель, которую там задействовали, можно использовать в самых разных областях, чтобы обеспечить аутистов работой. Например, в США этот подход применили в медицине и результат оказался очень хорошим. Для госпиталей большая проблема — невнимательные сотрудники. Люди без аутизма порой халатно относятся к своим обязанностям, но там, где наняли аутистов, эти проблемы ушли, потому что они крайне ответственны и ничего не забывают. В Лондоне человек с аутизмом работает на железной дороге. Там довольно сложная система общественного транспорта, но он ее прекрасно знает, потому что ему это интересно — он объясняет людям, куда приходят поезда, как лучше выстроить маршрут. Главное понять сильные стороны особенных сотрудников и поддерживать их там, где нужна поддержка.
У каждого есть что-то, что он умеет делать хорошо, нам надо только понять, что это — и поддержать человека. Разным людям нужна разная поддержка: кому-то высокая, кому-то вначале высокая, а потом ее можно снижать, кому-то нужен минимальный уровень поддержки.
Данный подход предполагает терапию через установление эмоционального контакта с ребёнком.
В дальнейшем проводится работа над преодолением страхов и агрессии, ребёнок учится действовать целенаправленно. Сенсорная интеграция — метод, направленный на упорядочивание ощущений, полученных от собственных движений и внешнего мира тактильных, мышечных, вестибулярных. Согласно теории сенсорной интеграции, при нарушении способности воспринимать и обрабатывать ощущения от движений своего тела и внешних воздействий могут нарушаться процессы обучения и поведения.
Выполнение определённых упражнений улучшает обработку сенсорных стимулов головным мозгом, что улучшает поведение и обучение. Самостоятельно данный вид терапии не применяется, он может быть поддерживающим методом в рамках ABA-терапии. Сенсорная интеграция Медикаментозная терапия назначается как правило в периоды обострения с учётом его пользы и риска, проводится под наблюдением врача [19].
Препараты могут уменьшить некоторые виды поведенческих проблем: гиперактивность, истерики, нарушения сна, тревожность, аутоагрессию. Это может облегчить участие ребёнка в жизни семьи, посещение общественных мест, обучение в школе. После достижения стойкой ремиссии препарат постепенно отменяется.
Медикаментозное лечение используется в тех случаях, когда остальные методы терапии не эффективны. Тем не менее существуют симптомы и проблемы, на которые нельзя повлиять с помощью препаратов: невыполнение устных инструкций; проблемное поведение, когда ребёнок отказывается от каких-то занятий; низкая скорость обучения; отсутствие речи и другие проблемы с коммуникацией; низкие социальные навыки. При наличии сопутствующих заболеваний например, эпилепсии помимо врача-психиатра ребёнка должен наблюдать невролог и педиатр.
Лечение взрослых Корректировать РАС во взрослом возрасте можно с помощью когнитивно-поведенческой психотерапии. Конкретные методы лечения подбираются в зависимости от проблем, с которыми сталкивается человек с РАС например, социальная изоляция или проблемы в отношениях. Также возможен приём рецептурных лекарств, уменьшающих проявления тревоги и депрессии, которые могут возникать на фоне РАС.
Лекарства подбираются индивидуально врачом-психиатром. Как жить с ребёнком с аутизмом Ребёнок с РАС требует внимания и ухода, поэтому, как правило, одному из родителей приходится уволиться, чаще всего такое решение принимает мать. Важное значение имеет чёткое распределение ролей членов семьи при уходе за ребёнком — это напрямую влияет на его качество жизни.
Перед семьёй, в которой растёт ребёнок с РАС, стоит важная задача: нужно создать такую обстановку, где перспективы развития будут не только у ребёнка с РАС, но и у всех членов семьи. В случае, когда родитель получает эффективную психологическую помощь, это положительно влияет и на состояние ребёнка с РАС, так как хорошее самочувствие родителя помогает ему лучше поддерживать ребёнка [24]. Могут ли у аутистов быть здоровые дети Проявление заболевания зависит от сочетания между собой генетических факторов и воздействия среды, однако риск рождения детей с РАС у родителей с этим расстройством значительно выше, чем в среднем в популяции.
Профилактика Прогноз зависит от типа расстройства и симптоматики.
Нередко врачи, наоборот, «записывают» в аутисты психически здоровых детей. Шестилетнему Даниле Урмашу два года назад поставили этот диагноз и совсем недавно сняли: оказалось, что он просто плохо слышит. Его посмотрели психиатр, логопед и психолог — каждый минут по пять. Особо с ним никто не разговаривал и не давал ему никаких заданий.
Посмотрели, как он себя ведет, поняли, что он в четыре года не разговаривает, и сказали, что все понятно. Предложили пить лекарства. Мы их не пили». В прошлом году Данила лежал в шестой детской психиатрической больнице в Москве, но и там не заметили, что он не аутист. Но как минимум дважды, судя по выписке, ему кололи мощное успокоительное.
Когда я спросила, в чем проблема, мне сказали: «Ваш ребенок много плакал». Плакать — это, видимо, страшное нарушение». Диагноз, по словам Марины, Дане снял известный платный психиатр. Если бы об этом стало известно раньше, когда ему было четыре или два года, он бы надел слуховые аппараты и сейчас мог говорить, как обычный человек. Сейчас он говорит только пару слов, и то не полностью.
Осваиваем жестовую речь: жесты идут хорошо, а обычные слова — плохо». По словам автора и преподавателя сертифицированной программы обучения поведенческих аналитиков в России Юлии Эрц, диагностика аутизма среди российских детей проводится «относительно на позднем этапе». И начиная с этого времени уже можно обучать ребенка и проводить различного рода терапию». По словам Юлии Эрц, в Израиле врач прежде всего назначает занятия для коррекции поведения, а в России таких занятий проводится гораздо меньше, зато нередко ребенку предлагают излишнее медикаментозное лечение. Между тем, по словам Марины Бардышевской, совсем без таблеток не обойтись: «Мягкие формы аутизма лечатся без всяких лекарств.
Но если ребенок не спит, не ест, кусает себя, разрушает своим душевным страданием и поведением жизнь своих близких, не пытается использовать речь для общения, без медикаментов не обойтись». Сейчас он не ходит в сад, а осенью пойдет в школу для слабослышащих». В России есть коррекционные школы восьми видов для детей с разными нарушениями, например с нарушениями слуха, зрения, с умственной отсталостью.
Названа новая причина возникновения аутизма
Возможности интеллекта у людей с различными видами аутизма значительно варьируются — от умственной отсталости (олигофрении) до высоких когнитивных способностей (высокофункциональный аутизм). Примечательно, что мышей BTBR/R обнаружили больше активных вирусных вставок в ДНК, чем у сородичей без аутизма. Почему стало так много детей с аутизмом? Почему этот диагноз стал такой распространенной проблемой? Тегикакой врач ставит диагноз аутизм у детей, как ставится диагноз аутизм у детей, статистика детей с аутизмом в россии, первый этап доказательной медицины, почему много аутистов. Общение с ребенком, больным аутизмом, является необходимым уроком для его близких. «Копить на Москву» Аутизм в России может быть диагностирован у каждого сотого ребенка.
Аутизм в России: проблемы и перспективы для системных решений
Новейшие исследования указывают на семь вероятных причин, которые приводят к аутизму. Один из 100 детей рождается с аутизмом. В США статистика еще более удручающая: один из 59 детей имеет расстройство аутического спектра РАС , и это уже похоже на эпидемию. Ученые пытаются разгадать причины возникновения заболевания. Родители особенных детей хотят точно знать, отчего возникает аутизм и как его лечить. Такие же задачи поставили перед собой исследователи со всего мира.
Копилка знаний о РАС пополняется с каждым годом новыми данными, которые разрушают устоявшиеся стереотипы и мифы об этом загадочном расстройстве мозга. Мы собрали самые свежие исследования об аутизме. Тест был разработан после выявления причины аутизма: выяснилось, что у каждого пятого ребенка расстройство мозга возникает из-за атаки иммунной системы матери на плод в утробе. Ранее ученым удалось идентифицировать восемь белков, ответственных за этот паталогический иммунный ответ. На этот раз они довели открытие до клинического теста: взяли плазму у 450 мам детей, получившими диагноз РАС, и у 342 матерей, у которых были дети без диагноза.
На основании этих данных они разработали алгоритмы машинного обучения. Созданная ими система ELISA научилась обнаруживать специфические аутоантитела у женщин в крови и высчитывать риски рождения больного ребенка.
Фото: Светлана Троицкая, фонд «Антон тут рядом» К наиболее распространенным проблемам эксперты фонда также отнесли: — отсутствие возможности получить дошкольное образование, соответствующее потребностям детей с РАС — в детских садах им обычно предлагают коррекционные места без индивидуального сопровождения, важного для некоторых детей с РАС; — отсутствие системной поддержки: доступной информации о возможностях обучения, абилитации компенсации основных дефицитов, характерных для РАС и социализации, психологической поддержки, квалифицированной помощи специалистов; — недостаточная информированность общества об аутизме, которая влечет распространение мифов, страхов и, как следствие, трудности с принятием людей с РАС. Один из самых проблемных мифов о РАС в России — редкая встречаемость таких расстройств. Некоторые специалисты считают, что значимость РАС сильно преувеличена, и в действительности дело в других нарушениях. Распространено заблуждение, что люди с РАС не развиваются и не могут достичь серьезных высот. Мифов об аутизме множество — как и о любом явлении, которое люди не до конца понимают и пытаются объяснить. Есть миф, что аутизм у ребенка потому, что родители у него «алкоголики или маргиналы».
Или наоборот — аутизм это «модная» болезнь детей богатых родителей, которым просто лень как следует воспитывать их. Самый, пожалуй, живучий — миф о связи аутизма и вакцинации. Но накоплен огромный массив научных данных, которые доказывают его полную несостоятельность. Чаще всего мифы негативно окрашены и могут сильно осложнять жизнь семей, которым и так приходится непросто, — утверждает главный редактор медиаресурсов фонда «Выход» Юлия Азарова. Юлия Азарова. Фото из личного архива В результате совокупность этих проблем может отрезать ребенка с аутизмом и его семью от остального мира. Как облегчить социализацию детей с РАС? Социализация детей с РАС должна проходить так же, как и у обычных детей.
Им важно изучать мир и общаться со сверстниками, получать образование, заниматься тем, к чему есть склонности и интерес. Для этого нужна среда, адаптированная к потребностям детей с РАС, и люди, которые умеют общаться с ними. Очень важную роль в этом процессе играет тьютор — проводник ребенка на пути в общество. В нашем фонде есть программа «Autism friendly», а также образовательные программы для специалистов. Мы и наши коллеги занимаемся созданием инклюзивных детских центров, стимулируем развитие системы инклюзивного образования. При этом очень важно, чтобы все эти инициативы не были точечными. Как бы мы все не старались — сейчас это капля в море. Очень многие дети, особенно в регионах, по-прежнему остаются без поддержки, — говорит Евгения Петельчук.
Как устроен образовательный процесс для детей с РАС? В России существует система коррекционного обучения для детей с РАС и другими особенностями развития. Она включает занятия по развитию речи и познавательной деятельности, которые проводят учителя-логопеды и дефектологи. Для улучшения памяти, внимания и навыков самоконтроля дети могут заниматься с психологом, а для развития творческих способностей и двигательной активности — с воспитателем или музыкальным руководителем. Родители детей с РАС могут выбрать разные образовательные маршруты, которые условно можно разделить на две группы. Такой вариант помогает социализации. По словам проектного исследователя фонда «Антон тут рядом» Томы Кузьминовой, родители часто вносят большой вклад в формирование образовательной среды для детей с РАС. Это хорошо заметно на примере ресурсных классов Санкт-Петербурга, где родители берут на себя организацию ресурсной зоны — от создания пространства до обучения специалистов.
Привносить новые методики родители могут и в коррекционные школы, если открытость учреждения это позволяет. Зачастую не просто попасть в детский сад или школу, доступных колледжей еще меньше, а ВУЗов — и вовсе единицы. Есть места, готовые оказать детям с РАС поддержку — но их заполняемость и очереди заставляют искать другие доступные варианты. Тома Кузьминова. Взрослые люди с РАС могут нуждаться в помощи при трудоустройстве. У них могут возникать проблемы с самоорганизацией, контролем времени, коммуникативными умениями. Часто они способны хорошо работать, но не могут самостоятельно найти себе работу, пройти собеседование. Необходимо создавать рабочие места, на которых такие люди смогут реализовать свой рабочий потенциал.
Фонд «Антон тут рядом» был создан именно с целью поддержки взрослых — наиболее уязвимой и незащищенной группы людей с РАС. По словам Евгении Петельчук, для многих из них единственной перспективой на будущее было оказаться в психоневрологическом интернате. Сначала фонд организовал мастерские, где подопечные фонда учились, общались, а затем и работали. Сегодня фонд реализует 6 программ для взрослых и более 15 проектов, посвященных сопровождаемому проживанию, защищенному трудоустройству и творческим инициативам театр, кино, оркестр, хор. У нас много успешных кейсов трудоустройства людей с РАС подсобными рабочими в парке, работниками IT-отдела крупной компании, сотрудниками в офисах, магазинах, производственных складах и крупных культурных центрах города. При этом работа в компаниях может подойти не всем людям с особенностями развития. Для тех, кому сложно включаться в работу на внешних площадках, мы реализуем проекты защищенных мастерских. Там мы даем нашим подопечным возможность трудиться и быть профессионально значимыми в понятном и безопасном для них пространстве, — заключает Евгения.
Швейная мастерская фонда «Антон тут рядом».
Уже начался поиск терапии среди веществ, тормозящих неупорядоченные дофаминовые сигналы. В исследовании Института цитологии и генетики СО РАН изучена трансгенная линия мышей, у которых отсутствует ген кальсинтенина-2, нарушения которого у людей ассоциировано с РАС, а отсутствие у мышей дает симптомы, похожие на РАС. Как оказалось, у таких мышей есть явное нарушение социального поведения: они, в отличие от мышей без мутации, в специальном тесте не стремятся чаще посетить то место в вольере, где ранее встречали других мышей. Мутантные мыши двигаются больше, но не в сторону социальных контактов. В этой же работе показано, что у мутантных мышей значительно больше дофаминергических нейронов в системе вознаграждения головного мозга. Это исследование — еще один шаг к поиску мишени для эффективной терапии РАС среди веществ, тормозящих неспецифическую активность дофаминергических нейронов.
Сейчас терапия РАС чаще всего не медикаментозная. Но понимание нейронных механизмов расстройства помогает практикующим врачам уже сейчас: механизм болезни помогает лучше использовать и педагогические, и психологические инструменты. Об этом «Эксперт» побеседовал с известным ученым, психофизиологом, директором неврологической клиники «Прогноз» и нейропедагогического центра «Логопрогноз» Викторией Ефимовой. Нарушение удовольствия и терапия — Что такое аутизм, в нескольких словах? Сейчас вместо слова «аутизм» используют термин «расстройство аутистического спектра», РАС. Состояние людей с этим диагнозом варьируется от отдельных черт поведения, например человек выглядит чудаком, до невозможности жить без посторонней помощи. У многих аутизм ассоциируется с фильмом «Человек дождя».
Мало кто знает, что научным консультантом этой картины был Бернард Римланд — ученый и отец молодого человека с тяжелой формой РАС. Исследователь первым сказал о том, что причина аутизма не психологическая, а неврологическая. Он увидел причину в нарушении работы ствола мозга, структура которого формируется еще до рождения. Первое местонахождение нейронов — это гипоталамус. Нейроны гипоталамуса, например, могут понижать пищевую мотивацию, повышать агрессивность или усиливать либидо. Второй способ — нейронная сеть, в которой дофамин высвобождается для мышления и отвечает за мотивацию и стремления. Этот путь мезокортиколимбический проходит через центр удовольствия к префронтальной коре головного мозга.
Из-за повышенного выброса дофамина при употреблении запрещенных препаратов этот канал может повредиться. Третий способ связан с находящейся в стволе мозга черной субстанцией веществом , из которого гормон также попадает в кору нигростриальный путь. Роль дофаминовых нейронов в возникновении РАС обсуждается достаточно давно. Дофамин можно сравнить с «конфетой» в мозге, которую типично развивающийся ребенок получает каждый раз, когда общается с родителями, бегает, учится произносить слова.
Простыми словами, на вероятность проявления у ребенка РАС влияет сразу множество факторов — от наследственности до экологической обстановки.
Среди ненаследственных факторов риска — инфекции такие как энцефалит , действие пестицидов, тяжелых металлов и некоторых препаратов например, талидомида. К этим же факторам относятся зачатие в позднем возрасте, недоношенность или малый вес при рождении, а также любые осложнения в родах, вызвавшие временную кислородную недостаточность в мозге ребенка. Современные эпидемиологические данные ВОЗ указывают на отсутствие причинной связи между РАС и вакцинацией от кори, краснухи и паротита. Фактов, которые бы указывали на то, что какая-либо детская прививка может повысить риск развития аутизма, не обнаружено. Каждый год из-за выбросов в мире умирает около 600 тыс.
Поддержка людей с аутизмом и обеспечение их благополучия заключаются в том, чтобы помогать им в коммуникациях и социальном поведении. На это направлены поведенческая терапия и специальные программы обучения. Лекарственных препаратов для лечения «симптомов» РАС нет.
Толерантное общество: почему в Советском Союзе не было аутизма и как с ним живут сейчас
В последние годы количество детей-аутистов во всем мире растет стремительными темпами. Почему аутизм возникает и почему его так много в последнее время? В норме чем больше становится видов в группе, тем острее они конкурируют между собой, что сначала замедляет возникновение новых видов, а затем ведет к вымиранию. Почему аутизм возникает и почему его так много в последнее время? Почему стало так много детей с аутизмом? Почему этот диагноз стал такой распространенной проблемой?
Уйти в себя. Почему в России постоянно растёт число людей с аутизмом?
Почему людей с различными расстройствами аутистического спектра становится все больше. Как показывает статистика аутизма в мире на 2016 год, больных стало в 10 раз больше, чем было десять лет назад. Цифры указывают на увеличение диагностики аутизма и повышенную осведомленность о нем, что может объяснить почему так много аутистов стало. «В основном у всех детей с аутизмом в России официальный диагноз — шизофрения, потому что у нас доказать аутизм фактически невозможно». Возможности интеллекта у людей с различными видами аутизма значительно варьируются — от умственной отсталости (олигофрении) до высоких когнитивных способностей (высокофункциональный аутизм). Я — аутист, как вы уже должны были понять, причём мой аутизм довольно лёгок в сравнении с другими людьми, имеющими расстройства аутистического спектра.
Аутизм в России: проблемы и перспективы для системных решений
По данным исследования, проведенного с участием норвежских детей, рожденных в период с 1999 по 2009 год, выяснилось, что повышенная температура выше 37,2 градуса по Цельсию в любом триместре увеличивает риск рождения ребенка с РАС на 34 процента. Если жар у женщины случается во втором триместре, риск возрастает до 40 процентов. В случае, если температура у женщины поднимается трижды и более раз в любой момент после 12-й недели беременности, шансы родить ребенка с аутизмом увеличиваются на 300 процентов. Известно, что матери, принимавшие ибупрофен разрешен со второго триместра в случае повышения температуры, полностью избегали всех рисков рождения малыша с аутизмом. Ранее группа ученых из того же университета выяснила , что первичное заражение генитальным герпесом или другими опасными инфекциями, передающимися половым путем, во время беременности повышает шанс на рождение ребенка с аутизмом, в особенности если женщина вынашивает мальчика.
Поддержка своих Один из мифов вокруг аутизма связан с тем, что аутичным людям якобы не нужно и неинтересно общение. Это не так, хотя со стороны такой человек может выглядеть замкнутым или чересчур погруженным в себя. Зачастую именно взрослые люди с высокофункциональным аутизмом могут очень остро переживать свое одиночество. Оттого они ищут общения с теми, с кем имеют какой-то общий опыт», — пояснила «СПИД. Она узнала про встречи после того, как их создательница эмигрировала в другую страну. Чтобы группа поддержки продолжила существование, была необходима новая ведущая. Так ее место заняла Мария-Елизавета. Она обращает внимание, что такие встречи не несут психотерапевтического эффекта, а ведущая занимается организацией и модерацией процесса, но находится со всеми на равных. Мария-Елизавета Конофальская Группа поддержки проводится раз в месяц, и основная ее цель — общение. Участникам и участницам важно побыть в круге подобных людей, обсудить свойственные только им проблемы. К тому же это помогает находить новых друзей: некоторые знакомятся на группе и сразу решают вместе сходить куда-то. Информация о встречах публикуется в группе во «ВКонтакте» , а прийти туда могут в том числе те, кто не имеет официального диагноза, но подозревает у себя РАС. Если эти вопросы, состояния и проблемы, описываемые людьми, ему непонятны, то он на ней не задержится долго. Поэтому я крайне лояльна ко всем новым людям», — продолжила Мария-Елизавета Конофальская. Параллельно она учится на психолога, и с этим связан ряд трудностей. Прежде всего, к ней предъявляют повышенные требования как к нейроотличному человеку. Работа психолога подразумевает эмоциональную и психологическую стабильность, требует эмпатии и способности интерпретировать чувства, и людям с РАС это базово дается сложнее. Однако хорошо скомпенсированный специалист, то есть тот, чьи нежелательные проявления аутичности находятся в мягкой или незаметной стадии, тоже может помогать. В частности, он как никто другой способен понять аутичных клиентов и клиенток. Поэтому у них может сложиться хороший психотерапевтический альянс. Доступная среда для людей с РАС Любая инклюзия начинается с информирования общества. В отношении РАС это информирование о том, что такое аутизм и какие потребности есть у таких людей. Именно отсутствие корректной информации рождает страхи и стереотипы, которые мешают человеку с РАС интегрироваться в социум. Его могут бояться, неверно понимать его потребности, отправлять в закрытые учреждения например, ПНИ или на домашнее обучение, что действует как дополнительный изолирующий фактор и уменьшает шансы на дальнейшую социализацию и трудоустройство. Второе направление деятельности связано с изменением самой среды. Можно начать с самого простого — с особенностей обработки сенсорной информации. Те сенсорные стимулы, которые кажутся нейротипичным людям совершенно обычными — шум, освещенность, передвижение перед глазами, — для человека с аутизмом могут быть избыточными. Поэтому нам стоит подумать о том, каким образом мы можем с этим справляться», — рассказывает «СПИД. Чтобы избегать сенсорных перегрузок, люди с РАС должны иметь возможность побыть в тихом месте, отдохнуть или воспользоваться специальным оборудованием. Некоторым из них помогают шумоподавляющие наушники, темные очки или игрушки для аутостимуляции повторяющихся действий, нацеленных на получение сенсорных ощущений, чтобы отвлечься от стрессогенного воздействия. Поскольку не все люди с аутизмом пользуются речью, они могут использовать для общения альтернативные методы коммуникации: систему картинок и карточек, специальные доски с изображениями, буквами и словами или мобильные приложения. Это такой же язык, благодаря которому люди с РАС общаются с окружающими и рассказывают о своих потребностях. Как прокомментировала Татьяна Морозова, такое практикуется в тех учебных учреждениях, где знают о детях с аутизмом и их коммуникативных потребностях. В качестве локальных инициатив существуют возможности для инклюзивного образования — ресурсные классы и зоны в школах и детских садах. Эта модель предполагает обучение с учетом индивидуальных особенностей детей с РАС. К примеру, они могут основную часть времени находиться в обычном классе, а оставшиеся часы заниматься в ресурсном с тьютором и другими специалистами. Особенно остро стоит вопрос обучения представителей профессионального сообщества. Должна повышаться осведомленность среди врачей и педагогов, обратила внимание Морозова.
Учителям приходилось все спокойно объяснять". За проступки и в воспитательных целях ругать Игоря тоже никогда не приходилось - достаточно было просто изменить тон. Иногда он даже раньше меня понимает, что у меня болит голова или я устала. Всегда первым делом спрашивает, как я себя чувствую". Другие дети не понимают его, а он не понимает их. На то существует несколько причин. Например, исторически сложившееся интуитивно-психологическое отторжение условно здоровым обществом любого больного человека. Определенную роль играют и общественные стереотипы к самим пациентам и к врачам, пытающимся им помочь". Реакцию отторжения мы и видим в "вирусных" роликах, которые гуляют по соцсетям. Пожалуй, самый резонансный случай произошел в Санкт-Петербурге, когда местная жительница прогнала ребенка-аутиста с игровой площадки в местном ЖК. Ее тут же записали на видео, после чего толпы интернет-хейтеров поупражнялись в диванной правозащите. Однако для тех, чьи организации непосредственно работают с детьми-аутистами, реакция соцсетей является лишь очередным доказательством озлобленности общества. Ребенка-аутиста "вывести в люди" могут друзья и единомышленники из благотворительных фондов. Фото: antontut.
Такие расстройства часто сопровождаются другими нарушениями — гиперактивностью, раздражительностью и тревогой, аллергией, проблемами с ЖКТ, переносимостью пищи и сном. РАС могут сопутствовать и более тяжелые медицинские состояния — умственная отсталость и эпилепсия. Как часто встречаются РАС? Расстройства аутистического спектра характерны для всех этнических, расовых и экономических групп. Вероятно, они существовали всегда, но за последние десятилетия детей с диагнозом РАС стало больше. Например, в США с 2000 по 2016 год количество случае выросло почти в 3 раза. Мировые организации по-разному оценивают частоту встречаемости этих расстройств. Рост количества случаев РАС отчасти можно объяснить улучшением диагностики. Но не все исследователи с этим согласны: реальное соотношение полов может составлять примерно три к одному или даже меньше. Дело в проблемах с выявлением симптомов у девочек и женщин. Многие из них всю жизнь скрывают трудности с общением или необычное поведение, пытаясь соответствовать социальным нормам. Кроме того, РАС у девочек могут выглядеть иначе и не выявляться стандартными методами диагностики. Как говорить об аутизме? Некоторые люди с РАС считают свой диагноз частью личности и предпочитают обращение «аутисты» или «аутичные люди». Но другим акцент на состоянии может не нравиться, и к ним лучше обращаться как к «людям с аутизмом» или «людям с РАС». То есть в каждом конкретном случае стоит сначала узнать предпочтения человека. Решение Общества аутизма Америки переименовать месяц «информирования» в месяц «принятия» также говорит о важности языка. Это может стимулировать изменения в общественном сознании и расширить возможности аутичных людей в области образования, занятости, доступного жилья и здравоохранения. По словам директора организации Кристофера Бэнкса, именно принятие часто становится одним из самых больших препятствий на пути развития системы поддержки для людей с РАС. О расстройствах аутистического спектра в нашей стране мало знают как обычные люди, так и врачи, учителя и работники административных учреждений. Дети, подростки и взрослые не получают верный диагноз, многим недоступна качественная помощь. Кроме того, широко распространены мифы, еще больше усложняющие жизнь людям с РАС. В России есть организации, которые регулярно рассказывают о РАС и проводят акции, привлекающие внимание общества — например, «Выход» , «Антон тут рядом» , «Обнаженные сердца» , «Центр проблем аутизма». Они разрабатывают и реализуют программы помощи людям с РАС и их семьям, вводят в обиход практики с доказанной эффективностью. В то же время в медицинских вузах практически не рассказывают о РАС и других нарушениях развития. Многие интерны и ординаторы, заканчивая университеты, говорят о том, что у них в лучшем случае было 2—3 часа лекций, посвященных нарушениям развития в целом и аутизму в частности и, может быть, отдельные единичные разборы, — утверждает психиатр Елисей Осин, эксперт фондов «Выход» и «Антон тут рядом». Елисей Осин. Формально диагностировать РАС можно после года-полутора лет. Трудности в определении РАС возникают из-за того, что они могут проявляться по-разному: чем лучше развитие ребенка, тем менее заметными могут быть симптомы. Даже в странах с хорошо развитой диагностикой РАС иногда выявляют к четырем-шести годам. В одних регионах это происходит раньше, в других позже, а в некоторых и вовсе не ставят такой диагноз. Дело в формальном незнании критериев DSM-5 или нежелании и неготовности их использовать. Специалисты могут называть РАС что-то другое, не соответствующее этим критериям. Яркий пример: если у ребенка есть зрительный контакт и навыки речи, получить диагноз РАС ему может быть гораздо труднее, чем ребенку без этих признаков. В результате расстройства часто не диагностируют, и у многих складывается мнение, что они редкие. На что обратить внимание? Еще до постановки диагноза родителям следует обращать внимание на красные флажки. Они могут указывать на РАС и требуют экспертной оценки: — отсутствие или плохая реакция на имя и обращенную речь после 12—14 месяцев; — нет жестов в 14—15 месяцев; — нет отдельных слов к 16—18 месяцам или фраз к 2 годам; — утрата ранее приобретенных языковых или социальных навыков; — плохой зрительный контакт; — тяга к определенному расположению игрушек или предметов; — отсутствие улыбки или ответной эмоциональной реакции. Скрининг позволяет выявить РАС и другие нарушения развития в возрасте до полутора лет. Как правило, его проводят несколько раз — в полтора года, в два и три года, в 5 лет, перед школой. В некоторых странах скрининг на РАС включен в протокол осмотра детей, и педиатры обязаны его провести даже при отсутствии жалоб у ребенка и его родителей. Более поздние признаки РАС для детей старше двух лет : — постоянно повторяющиеся движения машут руками, раскачиваются ; — трудности с началом и поддержанием разговора; — проблемы с участием в социальных играх и играх, требующих воображения; — дословное повторение одних и тех же слов или фраз в сочетании с непониманием, как их использовать, изменение местоимений на обратные «ты» вместо «я» , несвязные ответы на вопросы, необычный голос певучий или роботоподобный ; — озабоченность определенными объектами или предметами номерные знаки, собаки, колеса игрушечных машин ; — жесткое соблюдение определенных распорядков или ритуалов ребенок придерживается строгого маршрута, сильно тревожится при малейших изменениях в режиме дня, не любит новые места. РАС должны определять специалисты с подготовкой в области диагностики нарушений развития у детей. Формально в нашей стране она есть только у врачей-психиатров, хотя ей могут обладать и неврологи, и педиатры, и клинические психологи. Основное исследование для выявления РАС — осмотр. Диагноз ставят исключительно на основе поведения, описанного в критериях диагностики DSM-5. Но диагност также может предложить проверку слуха или зрения, чтобы исключить другие нарушения.
10 неудобных вопросов про аутизм
Я — аутист, как вы уже должны были понять, причём мой аутизм довольно лёгок в сравнении с другими людьми, имеющими расстройства аутистического спектра. Разве стали бы они придумывать диагноз «аутизм» для многих серийных убийц, у которых никогда не было аутичного нейротипа. Во многом такой всплеск аутизма связан с улучшением диагностики и осведомленности родителей и медиков.