аутосомный синдром, при котором кариотип представлен 47 хромосомами за счет дополнительной копии хромосомы 21-ой пары. «Праздничные мероприятия в День человека с синдромом Дауна мы проводили неоднократно, но с таким размахом — впервые. 21 марта отмечается Международный день людей с синдромом Дауна. Это наиболее частый, хорошо изученный синдром, диагностика которого, чаще всего не вызывает сложностей. Кроме синдрома Дауна, у мальчика синдром гиперактивности, и за ним необходимо постоянно присматривать.
Международный день людей с синдромом Дауна 2024: итоги
Проблемы 17 марта в Москве состоялся праздник под названием «Нас много». Он был посвящен Международному дню людей с синдромом Дауна. Больше всего хочется говорить именно об этих людях и их родителях, а не о самом празднике, который, безусловно, был организован прекрасно: продуманно и тепло. Как и положено всем хорошим праздникам. Почему такое невозможно на детской площадке, в школе или детском саду — чтобы обычные дети играли бок о бок с необычными? Эта мысль становится навязчивой, когда видишь, что за одним столом сидят всякие разные дети и взаимодействуют совершенно полноценно и без всякого дискомфорта с обеих сторон. Я не знаю, готовили ли детей «обычных» ко встрече на празднике с «особыми» детьми, но и те и другие ведут себя естественно. Девочка с синдромом Дауна показывает девочке без этого синдрома бусы, которые она сделала. Та хвалит и в ответ показывает свои. Мальчик с синдромом Дауна бегает вокруг колонны за мальчиком без синдрома Дауна.
Еще два мальчика танцуют под ритмичную музыку и повторяют друг за другом движения и звуки. Через какое-то время вообще перестаешь обращать внимание на то, где какой мальчик или девочка. Все — играют, танцуют, пьют, едят, плачут, смеются, сидят на плечах у пап, спят на руках у мам, общаются со сверстниками.
Оказалось, из-за лишней хромосомы клетки в центре памяти мозга теряют способность общаться друг с другом и с другими областями гиппокампа — это приводит к тому, что люди с синдромом Дауна имеют проблемы с запоминанием новой и удержанием в памяти уже известной информации. Однако в том же исследовании специалисты нашли несколько генов, воздействие на которые может помочь в решении задачи по восстановлению памяти.
В Скандинавии таких отказов нет совсем, а в США родители готовы усыновлять таких детей и даже стоят за ними в очереди. Об этом рассказало агентство «РИА Новости».
Более 20 лет психолого-педагогическую помощь семьям с «солнечными» детьми оказывает благотворительный фонд «Даунсайд Ап». В 2016 году «Даунсайд Ап» создал партнерский фонд «Синдром любви». В регионах России функционируют местные общественные организации, которые содействуют защите прав и интересов людей с синдромом Дауна и членов их семей, среди них Инновационный центр «Сияние» Нижегородская область , «Даун-Центр» г. Санкт-Петербург , Свердловская региональная общественная организация инвалидов «Солнечные дети», Центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии «Дети-лучики» Краснодарский край , Движение «Солнечный мир» Удмуртская Республика , «Солнце в руках» Белгородская область и др.
У людей с патологией ослаблен иммунитет. Они тяжело переносят инфекции. В 2013 году американским исследователям с медицинского факультета Университета штата Массачусетс удалось заблокировать третью копию 21-й хромосомы. Они утверждают, что этот успех поможет предотвратить развитие болезни. Для развития познавательных способностей пациентов в ряде европейских стран внедрили систему двух учителей. Второй педагог обучает детей с коммуникационными проблемами и умственной отсталостью. Это происходит в одном классе со здоровыми воспитанниками.
Конференция посвященная Всемирному дню человека с синдромом Дауна
Синдром Дауна не излечивается, однако сопутствующие ему патологии благодаря современным достижениям медицины всё лучше поддаются коррекции. В Международный день человека с синдромом Дауна специалисты фонда также активно занимались просвещением и делились информацией о людях с этим диагнозом в СМИ. Дети-отказники с синдромом Дауна, чувствуя свою отверженность и ненужность, часто не доживают и до 1 года в интернатах.
Во Всемирный день людей с синдромом Дауна проходят тематические лекции и семинары
Кстати, дата для проведения Международного дня людей с синдромом Дауна соответствует причине болезни — 21.03. 21-й день третьего месяца года – не просто дата, а символ трисомии – синдрома Дауна — изменений в 21-й хромосоме человека. Он был посвящен Международному дню людей с синдромом Дауна.
21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна
Его французский коллега Жером Лежен спустя почти сто лет открыл генетическую природу синдрома: определил, что в 21-ой паре хромосом не две, а три. Поэтому для Международного дня людей с синдромом Дауна выбрали именно 21 марта — 21-й день третьего месяца. Кстати, Лежен — легендарный ученый, который занимался не только лабораторными исследованиями, но и отстаивал права людей с синдромом Дауна, следил за здоровьем и развитием своих пациентов, помогал их семьям. По общемировой статистике каждый 1000-й ребенок появляется на свет с синдромом Дауна, независимо от образа жизни родителей, их здоровья, возраста, вредных привычек, питания, цвета кожи или национальности. Существует множество мифов, которые мешают людям с синдромом Дауна и их близким. Например, что люди с синдромом Дауна всю жизнь остаются детьми, не могут обучаться, заниматься спортом или творчеством. Накануне Международного дня людей с синдромом Дауна в 2021 году фонд «Даунсайд Ап» провел круглый стол, где воспитанники творческих мастерских фонда вместе со своими наставниками обсудили, чем их привлекает творческая деятельность и какие преграды на пути к творческой самореализации им приходится преодолевать. Как общаться с людьми с синдромом Дауна?
Простыми словами Фонды «Синдром любви» и «Даунсайд Ап» приурочили к Международному дню человека с синдромом Дауна запуск проекта « Простыми словами ». В основе проекта лежит специальный «ясный язык» easy-to-read — язык, который позволяет писать простые и доступные тексты. Язык разработали в Европе в 1960-е годы для пользователей со слабыми навыками чтения и письма, нарушением психических функций и для пожилых людей.
Выбранная дата, 21 марта, имеет символическое значение. Она показывает, что недуг связан с тремя копиями 21-й хромосомы.
Синдром Дауна является наиболее часто выявляемой генной патологией. Он распространен во всех странах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей. Детей с синдромом Дауна недаром называют «солнечными» детьми. По отношению к другим людям они приветливы, общительны, доверчивы.
В школу привозят детей из Барнаула и ближайших районов, сейчас здесь обучают чуть больше 40 ребят от 7 до 14 лет. Но педагоги хотят пойти дальше и организовать группы для тех, кто уже окончил девять классов коррекционной школы. Педагоги уже пишут заявку на грант, чтобы организовать классы для взрослых. Говорят, людям с таким диагнозом нельзя бросать развивающие занятия, иначе есть риск полностью потерять навык. Нашли ошибку?
Человек с синдромом Дауна может получить высшее образование, устроиться на работу и завести семью. Среди людей с синдромом Дауна есть художники, музыканты, поэты, актеры, рестораторы, воспитатели и общественные деятели. Все люди с синдромом Дауна должны иметь возможность жить полноценной жизнью, включаясь в полной мере и наравне с другими во все аспекты жизни общества. Давайте все мы подарим доброжелательную улыбку человеку с синдромом Дауна, предложим своему ребенку поиграть с «солнечным малышом» на детской площадке. При встрече с человеком с синдромом Дауна постараемся не отворачиваться и не смущаться, а подойти и пожать ему руку. Просто за то, что он живет, невзирая на непонимание и нетерпимость со стороны других людей.
Присоединяйся!
- Международный день людей с синдромом Дауна 2024: итоги
- 21 марта – Международный день человека с синдромом Дауна — Новости — Русфонд
- Всемирный день людей с синдромом Дауна
- Всемирный день людей с синдромом Дауна.
- Всемирный день людей с синдромом Дауна.
Мы не особенные, мы – просто дети!
Синдром Дауна — это один из немногих диагнозов, о котором родителям сообщают сразу после рождения ребенка, а иногда и раньше — во время беременности. Мы работаем, чтобы ещё больше людей с синдромом Дауна и с другими особенностями развития могли научиться общаться с новыми людьми, иметь вокруг себя много друзей, устроится на работу, выполнять профессиональные обязанности получать зарплату. А на VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» было решено объявить 21 марта Международным днём человека с синдромом Дауна. Синдром Дауна — самая частая генетическая аномалия, которая возникает при формировании половых клеток у одного из родителей.
ForPost - Здоровье: Записи
- Запишитесь на консультацию
- Кто отмечает
- Во Всемирный день людей с синдромом Дауна проходят тематические лекции и семинары
- Следите за здоровьем ребенка
- История с повторением
День “ненужных людей”. 21 марта – международный день человека с синдромом Дауна.
21 марта признан всемирным Днем человека с синдромом Дауна. 20.03.2023 г. в представительстве ТАСС в Санкт-Петербурге состоялась пресс-конференция, посвященная Всемирному дню человека с синдромом Дауна. С 2006 года этот день объявлен Всемирным днем людей с синдромом Дауна и отмечают его во всех странах в целях повышения уровня информированности общества о заболевании. По инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» 21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Двадцать первый день третьего месяца был выбран, поскольку синдром Дауна связан с 3 копиями 21-й хромосомы (трисомия по 21-й хромосоме).