Главная Новости Все новости Лида Мониава о личном опыте работы с неизлечимыми детьми и их семьями. Учредитель фонда «Дом с маяком» Лида Мониава забрала Колю из интерната весной 2020 года. новости России и мира сегодня. На Лиду Мониаву пожаловались в СК после смерти ее подопечного Коли.
«Нельзя платить за смерть»: интервью с Лидой Мониава, заместителем директора детского хосписа
Рассудите нас. Выскажите мнение! История Лиды и Коли началась вместе с пандемией: когда в марте 2020 закрыли все учреждения и объявили локдаун. Лида Мониава, директор детского хосписа "Дом с маяком", призвала коллег взять домой детей из интернатов. Сама стала помогать мальчику Коле 11 лет, о чем публично рассказывала в социальной сети до 10 января 2022 года, когда он умер.
Все эти 1,5 года жизнь Лиды и Коли буквально сотрясала страну. Её ругали. Её обожествляли. Дело в том, что забрала она Колю, мягко говоря, в плохом состоянии - одежды нет а зачем она в интернате , зубы в 11 лет молочные, лекарства не подобраны, инвалидной коляски нет, на улице почти ни разу не был.
При этом на счету мальчика были большие деньги, вроде даже пару миллионов. Что сделала Лида? Купила модную одежду и очень дорогую коляску на заказ. Проколола ему ухо.
Просто прочитала, как какой-то бред сумасшедшего, не обдумывая каждый пункт. Я не думаю, что опекуну можно запретить что-то писать про ребенка, но об этом даже опека ничего не говорила. Но многие подростки по крайней мере могут спорить с родителями на эту тему. А Коля не может сказать: "Лид, не пиши про меня, пожалуйста". Он не будет учиться в вузе, не будет жениться, поэтому вряд ли мои посты о нем помешают ему в жизни. Потому что не хочется, чтобы бред, который я писала в 8-м классе, теперь кто-то прочел.
И я думаю, детям может быть не очень приятно, что, когда они вырастут, кто-то сможет прочесть подробности про их детство. Но на мой взгляд, это никак не связано с Колей. Их никто не видит, никто ничего про них не знает. Как они едят, перемещаются, из подъезда выходят… Все это было покрыто мраком много-много лет. И мне, наоборот, хочется, чтобы это перестало быть таким приватным. Почему мама Коли от него отказалась, почему вообще от таких детей отказываются?
Потому что кажется, что жизнь с таким ребенком — это ад какой-то. А когда видишь, что люди ходят в кинотеатры, ездят на море, отправляют детей в школу, то это уже не что-то настолько страшное. Поэтому это моя цель — рассказывать больше подробностей. А Коле это полезно? Я предполагаю, что надо с ним общаться так же, как с любым человеком его возраста, то есть как с 12-летним. Я не ставлю ему детские мультики, если он смотрит фильмы — то со мной, то, что мне интересно.
В основном это документальное кино о жизни инвалидов в Америке и Европе. Но при этом я не думаю, что его интеллектуальное развитие позволяет переживать из-за постов в интернете. Я думаю, он вообще не понимает, что такое интернет, что такое компьютер. Если его вовремя не поменять, то Коля будет весь мокрый. Быть мокрым не очень приятно, к тому же потом еще на улицу идти. А доступные туалеты в заведениях — редкость.
Обычно или узкие двери, или ступеньки. Я поворачиваю Колю к стенке так, чтобы его меньше было видно, и меняю подгузник. Обычно мы сидим где-то в углу зала, то есть это не происходит так, что в метре от меня толпа народа и все Колю видят. Но все равно это супернеприятно и мне, и, я думаю, всем остальным. Потому что ладно, если он пописал, а если он покакал? Это будет пахнуть на весь зал.
Но что делать, если нет доступного туалета? Лучше б туалет сделали доступный. Даже если он в деменции, его не станут переодевать прилюдно. Менять подгузник в ресторане, даже отвернув человека к стенке, — это не очень про достоинство… — Вообще не про достоинство. Только я считаю, в этом не я виновата. Достоинство нарушаю не я, меняя Коле подгузник, — я не могу его не поменять.
А наше общество, люди, которые открывают кафе без доступных туалетов. Все, значит, себе позволяют сделать место недоступным, а потом на меня накидываются: я Колину приватность нарушила. А у меня выбора просто нет. Или ты дома сидишь и тебя никто не видит, или выходишь — и разделяешь ответственность за Колино достоинство со всеми людьми, с которыми пересекаешься. И Коле не хочу менять. Но если выбор не создан — ты делаешь то, что тебе не очень хочется.
Это значит отказываться от жизни. Я считаю, что правильно подстраивать жизнь под нужды инвалидов. Всякий раз, когда сталкиваюсь с недоступной средой, я потом пишу в это место с просьбой что-то исправить. Раньше в офисе "Дома с маяком" на одном из этажей сидели только административные работники. А потом мы сделали там дневной центр для пациентов. И в результате сами оказались местом, где человеку в коляске негде сходить в туалет.
Мы закрыли дневной центр на две недели, потратили 300 тысяч, зато сделали на этаже большой туалет, в котором можно и лечь, чтобы поменять подгузник. Я никогда не буду менять Коле подгузник посреди зала, если есть где это сделать. Если нет — да, приходится Колю унижать. Но это делаю, на мой взгляд, не я, а мы все Мне с Колей гораздо проще, чем многим нашим пациентам, потому что у него коляска лежачая. Я могу переодеть его прямо там. А обычно коляски сидячие, и чтобы это сделать, человека надо куда-то положить.
Один рассказывал, что ходил в пиццерию, с ним был ассистент. Там был недоступный туалет и пустой зал. Они попросили: можно выложить его на стол, мы подложим пеленку, все потом вытрем, вокруг все равно никого нет… Им не разрешили. Пришлось из кафе идти домой. Но у меня такой характер: мне все равно, кто что говорит. Я буду делать то, что мне надо, и мне все равно, криво на это смотрят или не криво.
Как вам кажется, нормально при ребенке говорить, что он скоро умрет? Так принято в хосписе? А родители много месяцев говорили, что он не понимает, что умрет, что нужно от него все скрывать… Мы пытались убедить их с ним поговорить, но не смогли. Потом он умер — мама открывает письмо и узнает, что он все прекрасно понимал. И что ему было очень тяжело, что он не может обсудить это с родителями. А другому нашему пациенту мама много раз говорила, что он может умереть от своего заболевания.
Они уже тысячу раз обсудили, где его похоронить, и могут даже шутить в семье на эту тему. У нас умирают где-то 120 детей в год, а хоспис работает уже семь лет. И мы видим, что, когда родители не говорят с ребенком об этом честно, им потом тяжелее. Они мучаются, что что-то не сказали, что-то самое главное не сделали, не спросили, прощения не попросили… Часто бывает, что подросток не говорит о смерти с мамой, потому что думает, что она до конца все не осознает. И она думает так же о нем. Они так друг друга берегут — и между ними встает стена молчания, и это плохо… Короче, я за то, чтобы говорить об этом.
И сама тоже так делаю. Объясняют, что "Вася уехал". И он будет своей маме меньше доверять. Скажет она потом: "Я тебя люблю", а он: "Ага! Не факт". Любое вранье разрушает отношения.
Лучше, когда случается само собой. Мама приходит с онкобольным ребенком на обследование, и на МРТ видно, что опухоль растет. Обычно детям об этом не говорят — мама заходит к врачу одна, потом вытирает слезы, сжав губы, выходит к ребенку, говорит, что все хорошо… А можно было бы зайти в кабинет вместе, и вместе услышать от врача: "Не очень хорошо, опухоль выросла". И тогда ребенок сам спросит: а что это значит, а что будет дальше. У нас в хосписе нет цели сказать ребенку: "Ты умрешь". Есть цель — чтобы у него не было "неотвеченных" вопросов То есть мы стараемся идти от того, о чем он сам спрашивает.
У нас были пациенты — молодые взрослые, — которых мы спрашивали: "Вы хотели ли бы поговорить о том, как будет развиваться болезнь? Это их право. Но в основном вопросы есть, и хорошо бы на них отвечать. Бывает, ребенка выписывают из больницы, потому что уже ничего не могут сделать, и родители выкручиваются — говорят, что позже его будут лечить. И вот он лежит дома, ему все хуже и хуже, и он не понимает, почему его не лечат. А лучше было бы сразу сказать: "Лечение сейчас не могут подобрать, будем надеяться, что что-то новое изобретут, а пока будем с тобой дома".
То есть надо просто на каждом этапе не врать. Приходишь к девочке, она тебе говорит: "Привет, а я сегодня ночью пыталась себя убить, потому что у меня так болит, что я жить не хочу". У тебя простая задача — слушать и задавать наводящие вопросы. А недавно мама одного пациента ложилась на операцию. Ничего суперсерьезного, но когда тебе дают наркоз, ты не уверен, что завтра проснешься.
О том, как они настраивают его коляску, получают премию в мэрии Москвы и слушают музыку в консерватории. Большая часть средств, на которые существует «Дом с маяком», - это довольно скромные ежемесячные индивидуальные пожертвования.
История Лиды и Коли началась вместе с пандемией: когда в марте 2020 закрыли все учреждения и объявили локдаун. Лида Мониава, директор детского хосписа "Дом с маяком", призвала коллег взять домой детей из интернатов. Сама стала помогать мальчику Коле 11 лет, о чем публично рассказывала в социальной сети до 10 января 2022 года, когда он умер.
Все эти 1,5 года жизнь Лиды и Коли буквально сотрясала страну. Её ругали. Её обожествляли. Дело в том, что забрала она Колю, мягко говоря, в плохом состоянии - одежды нет а зачем она в интернате , зубы в 11 лет молочные, лекарства не подобраны, инвалидной коляски нет, на улице почти ни разу не был.
При этом на счету мальчика были большие деньги, вроде даже пару миллионов. Что сделала Лида? Купила модную одежду и очень дорогую коляску на заказ. Проколола ему ухо.
И главное - начала везде быть с ним. На море.
"Приходится Колю унижать. Но это делаю не я, а мы все"
- Коля и полоса препятствий: Лида Мониава о жизни с ребёнком в инвалидной коляске
- Директор фонда «Дом с маяком» отдала ребенка-инвалида в обычную школу
- Мониава: politichanka — LiveJournal
- Про пирсинг, инвалидов и срач в соцсети: valkiriarf — LiveJournal
Дом с маньяком: как благотворительность превращается в концлагерь
12 лет он был заперт в четырех стенах и в себе, не рос и не развивался, пока однажды его не забрала к себе Лида Мониава, директор «Дома с маяком». Лида Мониава сравнила оказание помощи паллиативным больным в Москве и Московской области. Лида Мониава, директор благотворительного фонда «Дом с маяком»: «Еще одна мама больного ребенка задержана на почте с посылкой фризиума. Главная» Новости» Лида мониава последние новости.
Это мой город: учредитель благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава
У нас в стране принято, чтобы они не закрывались, — дверей в ПНИ нет вообще. Такая вот национальная идея. И с этим ничего не могут поделать — даже если захотят — ни санитарки, ни главврач, ни всесильный министр, ни, страшно сказать, правительство. А ведь так просто все изменить — если каждый гражданин не побоится взять на себя ответственность. Я читала и думала: все в России меняется, приходят и уходят правительства и министры, исчезает газета «Правда» и появляется фейсбук соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена , вместо поэта Некрасова про активного гражданина пишет мэр Собянин. Неизменна только надежда на доброту.
Потом наконец могу подумать о чем-то своем. Написать вот в фейсбук соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена. Поэтому мне так сложно рано просыпаться, я ужасно себя чувствую, если не выспалась». Мониаве тридцать два. Тихая, породистая москвичка, на четверть грузинка с длиннющими ресницами, меланхоличным, устремленным глубоко внутрь взглядом и таким же меланхоличным инстаграмом мы в «Татлере» называем этот жанр «ежик в тумане».
На ногах — кроксы, символ калифорнийской функциональности. Лида не накрашена, одета в черное, как, впрочем, всегда. Все черное. Гости заходят, видят — и начинают улыбаться. Но это, кстати, плохо для хосписа.
Эта мало кому понятная формулировка и теперь осталась. Но сейчас врачи активно включаются в судьбу своих маленьких неизлечимых пациентов. Нам теперь часто звонят медики из разных больниц и просят взять безнадежно больного ребенка в хоспис, потому что боятся, что дома у него не будет обезболивания...
Дорогие мамы!
Приглашаем к разговору. Рассудите нас. Выскажите мнение! История Лиды и Коли началась вместе с пандемией: когда в марте 2020 закрыли все учреждения и объявили локдаун.
Лида Мониава, директор детского хосписа "Дом с маяком", призвала коллег взять домой детей из интернатов. Сама стала помогать мальчику Коле 11 лет, о чем публично рассказывала в социальной сети до 10 января 2022 года, когда он умер. Все эти 1,5 года жизнь Лиды и Коли буквально сотрясала страну. Её ругали.
Её обожествляли. Дело в том, что забрала она Колю, мягко говоря, в плохом состоянии - одежды нет а зачем она в интернате , зубы в 11 лет молочные, лекарства не подобраны, инвалидной коляски нет, на улице почти ни разу не был. При этом на счету мальчика были большие деньги, вроде даже пару миллионов. Что сделала Лида?
Но объяснения Лиды принимают не все читатели. Под постами разворачиваются дискуссии на несколько сотен комментариев — о том, нужно ли таким, как Коля, учиться в обычной школе и в целом вести активный образ жизни, а не находиться всё время дома или в хосписе под присмотром специалистов. Мнения комментаторов диаметрально противоположные. Чтобы он подцепил ОРВИ и побыстрее помер. Никакой другой пользы для этого ребёнка не просматривается, — комментирует в соцсетях специальный корреспондент «Русфонда» Светлана Машистова. Не одобряет инициативу Лиды и президент Центра проблем аутизма Екатерина Мень: «Пока мы будем продвигать инклюзивное образование через педалирование гуманитарных чувств, мы далеко не уедем… Пока мы будем декларировать, что в школе можно «просто посидеть» и так каким-то чудесным образом «социализироваться» , мы будем укреплять — в перламутровой «эмпатичной» словесной упаковке — идею необучаемости каких-то детей». По мнению Екатерины, инклюзивное образование — это «системная работа по изменению качества школ — возможно, в первую очередь нацеленная именно на здоровых учеников». По её мнению, достичь результата «через постройку пандуса или «передержку» колясочника на уроке невозможно». Вот о чём нужно говорить. А создавать невыносимые условия и больным, и здоровым, начисто лишив и тех и других приемлемого для них процесса обучения, — это навредить и тем и другим», — комментирует сестра тяжёлого инвалида Ульяна Меньшикова.
Зачем Коле серёжка С особым накалом происходила дискуссия под постом Лиды Мониавы о том, что у Коли теперь есть серёжка в ухе. Одеваться модно. Ходить в кафе. Гулять — и в жару, и под дождём, и в холод. Делать модные стрижки. Ездить в транспорте. И да, даже вставить в ухо серёжку. Ну, например, чтобы, глядя на Колю, люди говорили не «бедненький, больной, не ходит», а «ух ты, какая у тебя модная серёжка, какой ты крутой парень». У него в ухе посторонний предмет, который и эпилептические приступы может провоцировать, и просто мешать, — возмутилась в комментариях Светлана Машистова из «Русфонда». Вред от «недобровольного вмешательства» отсутствует, убеждён главный врач «Дома с маяком» Григорий Климов.
Серьга в ухо — это красиво и круто. Но главное — это вмешательство, не влияющее на здоровье и не причиняющее вред. Как девочке бантик сделали».
Про пирсинг, инвалидов и срач в соцсети
| Лида Мониава: «Колю похоронят в семейной могиле» | Директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава уже 5 месяцев живет с 12-летним Колей, которого она забрала из интерната в начале пандемии. |
| В Москве задержали мать с заграничным лекарством для ребенка-эпилептика // Новости НТВ | Лида Мониава рассказала, почему хоспис – это не так страшно, как кажется. |
«Сирота не выбирал быть мертвым». Имеют ли право дети с инвалидностью искать своих родителей?
| Какие же они всё таки твари | Новости. Статьи. Видео. Информация о спикере: Мониава Лида из Благотворительный фонд «Дом с маяком»: Образование, профессиональный опыт, участие в конференцияx. |
| Лида Мониава: «Колю похоронят в семейной могиле» | На директора хосписа «Дом с маяком» Лиду Мониаву пожаловались в Следственный комитет России из-за смерти ее приемного сына Николая. |
| Лида Мониава о личном опыте работы с неизлечимыми детьми и их семьями | Полицейские пригрозили Боголюбовой уголовным делом о контрабанде психотропных веществ, сообщила директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава. |
Сага о Мониаве и Коле
10 декабря 2020 - Новости Санкт-Петербурга - 16 янв, 2018 Лида Мониава – заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком». Директор по развитию благотворительного фонда «Дом с маяком» Лидия Мониава взяла интервью у биологической матери своего подопечного Коли, не видевшей сына 12 лет. Директор по развитию фонда «Дом с маяком» Лида Мониава забрала домой 12-летнего Колю в 2020 году, когда несколько сотрудников хосписа стали опекунами тяжелобольных детей. Главная» Новости» Лида мониава последние новости. If you have Telegram, you can view and join lida moniava right away.
Про последний пост Лиды Мониавы
Главная Новости Все новости Лида Мониава о личном опыте работы с неизлечимыми детьми и их семьями. Главная Новости Все новости Лида Мониава о личном опыте работы с неизлечимыми детьми и их семьями. Лидия Мониава. — Лида, я правильно понимаю, что менеджменту вы специально не обучались? Лида мониава последние новости. Совсем недавно новость была о том, что в Бельгии провели эвтаназию ребенку, 17-летней девушке.
Лида Мониава: «Колю похоронят в семейной могиле»
| «Я знаю, кто написал на меня донос» — Лида Мониава // «Скажи Гордеевой» - YouTube | Лидией Мониава, одной из самых известных в отечественной благотворительности личностей, создан первый детский хоспис. |
| Какие же они всё таки твари | Вчера Мониава призывала рожать детей с врожденными необратимыми отклонениями, сегодня пишет, цитата. |
Директор фонда "Дом с маяком" прокомментировала штраф за "наркотические нарушения"
Лида Мониава1 взяла к себе из хосписа «Дом с маяком» мальчика Колю 12 лет. Лида Мониава в своем посте по следам скандала перечисляет подобные объективирующие практики в учреждениях социального призрения, впрочем, почему-то путая их с медицинскими. Вкратце: Лида и её команда, будучи опекунами паллиативных детей из интернатов, разыскивает их родственников через соцсети и оповещает про статус-кво. Лидия Мониава. — Лида, я правильно понимаю, что менеджменту вы специально не обучались?
Про последний пост Лиды Мониавы
И нет никакого способа теперь это изменить. Потому для Мониавы есть только один выход: раскаяться за каждый свой шаг, совершенный с Колей, за каждое слово свое и своих сторонников, отпущенное с грубостью в сторону тех, кто пытался ее остановить. Но в первую очередь Лида Мониава должна просить прощения у биологической матери Коли, которую она нашла спустя 12 лет после родов. Мы все узнали, что Колю родила благополучная нормальная семья, что отказ дался матери очень тяжело. Тут пришла Лида и показала ей выросшего Колю. Более того, стимулировала мать приходить к Коле, общаться с ним. Вы представляете сейчас состояние матери? Ее фактически под нажимом давления со стороны всех этих светлых лиц заставили вспомнить своего сына и вновь его полюбить. Лиде что? Она отряхнулась и пошла. А мать?
Зачем, ради чего нашли мать и ввергли ее теперь уже в пожизненный ад? И это не единственная мать, судя по всему, чью жизнь рушит Мониава: она ведь недавно объявила, что ищет родственников отказников-инвалидов. Ну, видимо, чтобы ткнуть им в лицо таким вот Колей и смотреть на них с высоты своего облака. Ну все, Лидия Игоревна, слезайте с облака. Просите у всех прощения и уходите ото всюду. Потому что никому вы никогда не докажете, что на вас вины за Колю нет. А не докажете, потому что вам полтора года говорили, что так все закончится, а вы все полтора года презрительно смотрели на нас сверху вниз. Мое фото, встретила Лиду Мониаву с Колей в Санкт-Петербурге Вся история с Колей, по словам той же Мониавы, существенно обрушила сборы хосписа, люди поняли, что там не все гладко, и перестали слать деньги. Потому что увидели, что имеют дело с очень несовременной моделью благотворительности, организованной непрозрачно, нечестно хоспис, например, неохотно сообщает, что единовременно обезболивает всего 1-4 детей, собирая при этом столько денег, имея невероятно раздутый штат, огромные зарплаты и социальные бонусы в виде подаренной квартиры в Москве , возглавляемой людьми, которые не понимают, что такое общественное мнение и репутация. То же случилось с Алешковским, который обрушил сборы своими постоянными скандалами.
После смерти Коли Лида Мониава будет для любой благотворительной организации сверхтоксичным сотрудником и партнером. Ей, конечно, продолжат поддакивать представители маленьких фондов, родители погибающих детей - все те, кто благодаря расположению и связям с Мониавой, Алешковским может рассчитывать, что они им от своих сборов подкинут копейку вычистив рынок, как пылесосом. Но эти люди денег не дают.
В своем блоге детский психолог Людмила Петрановская ответила: «Пост Лиды неэтичен и непрофессионален. Так нельзя делать. Нельзя вываливать актуальные кейсы в публичное пространство, да еще с кучей деталей. Никакая высокая цель привлечения внимания к проблеме этого не оправдывает». Писательница Ульяна Меньшикова считает, что целью Лиды было вызвать чувство вины у родителей «отказников»: «Бедная мама Коли, как ловко вы ее поймали на крючок вины и, видимо, уже начали шантажировать. В каком аду она жила до вас, я представляю, а уж после встречи с вами даже боюсь предположить». Как представители других НКО предлагают решать проблему Президент благотворительного фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам» Елена Альшанская рассказывает о двух главных причинах, из-за которых дети попадают в интернат.
По ее словам, это недостаточная вовлеченность государства в проблему и негативная реакция общества на людей с особенностями здоровья. Елена считает, что если государство и общество станут внимательнее относиться к проблемам людей с инвалидностью, то «отказников» станет меньше и родители не будут стесняться говорить о своих больных детях. Подписывайтесь на наш канал в Яндекс.
Раньше я дома вообще ничего не готовила, убиралась и стирала раз в месяц, потому что почти никогда не была здесь. Теперь купила новую штору для душа, блендер.
В хосписе все, кто может, работают удаленно. Психологи консультируют онлайн, даже игровые терапевты занимаются с детьми дистанционно. Врачи и медсестры ездят на вызовы, мы всем выдали очки и респираторы, а компания Gett разрешила, чтобы мы пользовались их такси бесплатно. У нас один только ребенок заболел коронавирусом за все это время, но все нормально. В 10 семьях коронавирус у родителей, и мы к ним пока не ходим.
Но, тьфу-тьфу-тьфу, ни у кого болезнь тяжело не проходила. Мне очень обидно, что у нас сейчас стоит пустой офис, за который мы платим. Написали несколько писем директору этого офисного центра, чтобы нам снизили арендную ставку, но они не хотят. Есть проблема с грантами и субсидиями. Мы получаем субсидию правительства Москвы на оказание услуг — визитов на дом или койкодней в стационаре.
Например, сделаем тысячу визитов и получим столько-то миллионов рублей. В обычное время врач и медсестра делают три визита в день, и таким образом набираются деньги на их зарплату. Теперь мы очень сильно сократили количество визитов, сделали их онлайн, если ребенка не нужно щупать и слушать, но это за визит не засчитывается. И в итоге получим очень мало денег. Во дворе хосписа — Какие-то проекты могут закрыться?
Мне пришлось написать всем письмо, что мы больше не будем закупать памперсы, пеленки, подгузники, влажные салфетки. Эти вещи можно купить в любой аптеке рядом с домом, но я пока с Колей живу, поняла, что это очень дорого. Государство дает только три памперса в день, но я меняю их Коле семь-восемь раз, и в итоге довольно дорого выходит. Нам пришлось семьям в этом отказать, чтобы хоть какие-то деньги выручить и разницу с визитами закрыть. Про дальнейшие сокращения пока не знаем.
Каждый месяц смотрим, насколько мы больше потратили, чем собрали. В марте было на 20 миллионов больше, в апреле — на десять. И всегда думаем, что оставить, а что нет. Я бы хотела вообще не заниматься управлением — Как вы научились жить с такой ответственностью? Мне некому позвонить и попросить 100 миллионов, а отвечать за это надо.
То есть повлиять на то, будут ли у хосписа деньги, не можешь, а ответственность несешь. И это, конечно, морально тяжело. Но вот психиатрические таблетки помогают. Нет же какого-то одного шага, что вчера я отвечала только за себя, а сегодня подписала договор и отвечаю за 2 тысячи людей — сотрудников, детей, их близких. Это все постепенно делается.
Сначала в хосписе было 20 подопечных. И ты думаешь не про глобальный рост цифр, а про конкретных Васю, Петю, Жору, Рому, Аню, им хочется помочь. Для этого нужен врач и медсестра. Вслед приходят новые обращения — у нас родился малыш, он дышит только на кислороде, пожалуйста, помогите его домой забрать. Для этого нам нужно то-то и то-то.
А потом упс! Год прошел, а у нас уже плюс 200 детей и 100 сотрудников. Такую форму мы видели в Америке. Там есть St. Jude Hospital — это самый крутой госпиталь в мире по лечению детского рака, и он целиком существует на благотворительные деньги.
У них деньги лежат на счету на десятки лет вперед, потому что они очень хорошо умеют заниматься сбором пожертвований. Большое здание — только для сотрудников отдела фандрайзинга. У хосписа обычно есть деньги на четыре месяца вперед, сейчас уже где-то на три. Так что нам есть к чему стремиться. И я очень хочу, чтобы наша команда фандзайзинга поехала в St.
Jude учиться. Кажется, для фандрайзеров хосписа не проблема пригласить в гости к ребенку известного футболиста, приобрести необходимую технику, организовать катания на яхтах… — Ну, я вижу, что мы не можем, и мне очень хочется, чтобы мы смогли. Чтобы системные проекты составляли значительную часть нашего бюджета. Например, с каждой покупки на «Озоне» или с каждой кружки в «Старбаксе» одна копейка шла в «Дом с маяком». И мне кажется, если бы у нас было побольше таких договоренностей с компаниями, мы могли бы вовлечь гораздо больше людей.
Повседневная благотворительность — моя давняя мечта. У нас есть такой проект с банком «Авангард», наш попечитель Марина Мелия выпускает книжки и весь авторский гонорар переводит нам. Но если системных проектов станет больше, я буду вообще счастлива. Лидия Мониава — Лида, я правильно понимаю, что менеджменту вы специально не обучались? И как только он вырос, я разделила его на три: сначала у нас появился хоспис Москвы и отдельно Московской области — теперь у них разные директоры, свой штат сотрудников.
И я уже не занимаюсь управлением теми сотрудниками, кто под директором. Также мы сделали благотворительный фонд «Дом с маяком», который собирает деньги на работу всех хосписов. То есть у нас уже три юрлица, у каждого свой директор. Я бы хотела вообще не заниматься управлением. К чему я стремлюсь — себя выключать из всех процессов, чтобы люди сами все решали.
И я всегда уходила из больших мест в маленькие. Сначала работала в «Подари жизнь», но когда там стало под 100 сотрудников, мне было тяжело и захотелось чего-то маленького, камерного. И тогда я перешла в фонд «Вера». Там в тот момент было всего пять сотрудников, и мне это очень нравилось. Потом фонд «Вера» разросся, и мы решили отделить детское направление в отдельную организацию.
В общем, чем меньше, тем для меня лучше улыбается. Потом под эту идею подтягиваются другие сотрудники и постепенно начинают делать более профессионально и глубоко. Так было с помощью молодым взрослым — хотелось, чтобы ребята становились более независимыми. Там сейчас очень крутая команда. Все, что хотела, я придумала и сказала, а они эту идею развили и сделали еще круче.
Потом я увлеклась перинатальной программой, помогающей беременным женщинам, которые ждут ребенка с неизлечимым заболеванием. Но там тоже собралась команда, которая знает все лучше меня, и мне уже тоже места нет. Сейчас я очень увлечена интернатами, мне хочется, чтобы дети так не жили. Мне хочется, чтобы у всех детей были физические терапевты, хорошие коляски, ортопедия. Это за три жизни не переделаешь.
Так что я не думаю, что все вдруг наладится и мне будет нечего делать. Поясните, пожалуйста, что имели в виду. Я бесконечно писала в фейсбуке, как мы с детьми катаемся на корабле, на воздушном шаре, чтобы люди перестали бояться хосписов и поняли, что обратиться к нам — это не в крематорий. И мы все время показывали, как много жизни в хосписе. Подробнее Это действительно так.
Многие дети у нас живут годами, и будут десятилетиями, потому что многие неизлечимые болезни медленно ухудшаются. От СМА сейчас лекарство появилось. Думаю, эти дети будут долго жить и все это время мы будем им помогать. Люди поняли, что да, хоспис — это не только, где умирают, а там, где клоуны, корабли, елки. И сотрудники тоже в это очень поверили, что у нас одно сплошное развлечение.
Но при этом дети умирают, примерно 100 детей в год, по 8—10 человек каждый месяц.
А опекунша была полна желания устроить Коле полноценную жизнь, как она это понимала. Взяв мальчика во время первой волны карантина, лечась у психиатра, от скуки, что ли, она таскала его везде. На митинг в поддержку Навального, в клуб, в кафе, она проколола ему ухо и устроила ему полет на вертолете. Будь это здоровый ребенок — за него следовало бы, наверное, порадоваться. Да, будь это здоровый ребенок, умеющий выражать свои желания. Бессловесный Коля не реагировал на происходящее иначе как эпилептическими приступами.
В начале года шоу подошло к логической кульминации. Норма сатурации — 95-100. Было понятно, что запертый в собственном теле мальчик, с его красивым, но нечеловеческим лицом, огромными глазами, ртом лягушачьего принца, хрупкими ноготками — он совсем на грани. Что его надо в больницу. В реанимацию. Спасать, куда угодно, от восторженной опекунши. Но Коля пришел в себя, и через несколько дней Мониава повезла его на концерт.
В клуб. Ребенка с эписиндромом.
«Никакие детские дома не закрывались»: Лида Мониава раскритиковала слова губернатора Подмосковья
Директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава уже 5 месяцев живет с 12-летним Колей, которого она забрала из интерната в начале пандемии. 10 декабря 2020 - Новости Санкт-Петербурга - 16 янв, 2018 Лида Мониава – заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком». 10 декабря 2020 - Новости Санкт-Петербурга - 16 янв, 2018 Лида Мониава – заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком». Новости по тэгу. →. Лида Мониава. «Хоспис подает пример, как все может быть»: 7 цитат Лиды Мониавы о хосписе, жизни и смерти. Итак, сначала скрины поста доброго сердечка — Лиды Мониавы в её ФБ. Его директор Лида Мониава рассказала Ксении Соловьёвой, каково это — руководить стартапом, которого городу действительно не хватало.
О компании
- Лида Мониава: «Коля умер тихо и спокойно, дома…»
- Отвоевался: Коли больше нет. Раскаяния от Лиды Мониавы - тоже
- На Лиду Мониаву пожаловались в СК после смерти ее подопечного Коли
- Лида Мониава: со мной говорили о своей смерти даже семилетние дети
Доктор Лиза, дубль 2 - Лидия Мониава, бизнес на боли и смерти. По рецептам из США...
Вика говорит, что, глядя на Алину, видит пятилетнюю девочку Алину, а не "ой, какая кривая, косая, с эпилепсией, с гастростомой". Она просто общается с ней как с обычным ребенком. А пользоваться гастростомой она уже научилась. Люди со стороны, когда видят наших детей, видят трубки, приборы. А для нас трубки, приборы — это бытовые вещи, такие как ложки и вилки.
Вдруг я сама заболею, или со мной что-то случится. Но если у меня будут силы — то нет, не верну. Хотя я к Коле очень хорошо отношусь, мне нравится с ним жить, и я бы хотела, чтобы он жил со мной… Я понимала, что для истории их семьи правильнее было бы, чтобы Коля вернулся к своим родителям. И я все ждала: скажет ли мама, что она может его забрать.
Но она такого не сказала. Потом я спросила сама — она ответила, что уже не может этого себе представить. Она 12 лет врала всему своему окружению, что Коля умер. И теперь взять и прийти домой с Колей… ведь у нее есть другие дети, которые не знают о его существовании, есть подруги, коллеги… Признаться, что ты все это время врала, очень трудно.
А сейчас, когда Коля живет со мной почти год, я думаю, что надо думать о том, где у него будет больше возможностей. Его семья из Московской области. Я понимаю, что там у него не будет ни бассейна, ни школы, он будет лежать в кровати. Так что, даже если они захотят, Коля останется у меня.
Юридически они ему никто. Только если я от него откажусь, а они обратятся в опеку, тогда, может быть, его им отдадут. Но пока такого разговора вообще нет. Расскажите, как он в итоге учится?
Я искала обычную, любую, но близкую к дому. Сейчас он учится в школе, которая видна у меня из окна, и формально это филиал общеобразовательной школы. Но, как я уже потом поняла, в этот филиал собирают инвалидов и детей мигрантов, которые не говорят по-русски. Но я тогда так устала от этого всего — нам несколько школ успели отказать, я писала посты на Facebook и жалобы в департамент образования — что хотела, чтобы Коля уже пошел хоть куда-нибудь.
Решила: не понравится — потом перейдем. Но пока мне там очень-очень нравится. Там класс из семи детей. Пять — с синдромом Дауна, они ходят, говорят, очень милые ребята.
Еще мальчик с ДЦП. И Коля. И учительница, которая по профессии дефектолог. Меня спросили: "Чего вы хотите от школы?
Но я сказала, что мне главное, чтобы Коля общался побольше с другими детьми. Всегда в классе есть какой-нибудь двоечник и хулиган, который матерится или чем-то кидается… И я ни разу не видела, чтобы такого человека исключали. Но я даже не могу предположить, чем Коля может мешать. Он — самый безобидный человек, звуков практически не издает, только хрюкает немножко иногда.
Он не шевелится. Да, он будет привлекать внимание своим необычным видом. Но он постоянно пересекается с другими детьми — в подъезде, в лифте. Да, они его облепляют и задают миллион вопросов: что за коляска, что за трубочка.
Но это длится первые пять минут. Потом все продолжают заниматься своими делами. Не будет человек весь учебный год думать: "Коля в коляске! Коля в коляске!
Такими бывают дети с аутизмом или двигательными расстройствами, которые не могут сидеть тихо и реально будут привлекать к себе внимание. Сколько времени у вас уходит на уход за ним? И поняла, что это дурдом — я тратила кучу времени, чтобы Колю помыть, почистить зубы, поменять постельное белье, одеть… Зимой это рейтузы, потом еще одни штаны… Чтобы собраться и выйти с ним из дома, нужно около часа. Теперь раз пять дней в неделю к нам приходит няня.
Я встаю, меняю Коле подгузник, даю лекарство и еду. Потом уже няня собирает его, уходит с ним в школу или гулять. Два раза в неделю Коля ходит в государственную школу, три раза — в школу в нашем хосписе. Каждый день — бассейн, прогулка по два часа, дневной центр у нас.
А вечером мне привозят Колю или на работу, или домой, если я туда еду не из хосписа. Дома я его переодеваю, снова даю еду и лекарства. Так что в будний день с няней на все уходит не так много времени. Вот когда у нее выходные — приходится все делать самой, и мне не очень нравится тратить время на бесконечные переодевания.
И больше стало всяких хозяйственных дел — постирать, повесить, сложить белье… — Физически вам тяжело справляться? Поэтому я с ужасом думаю — что будет, когда он станет расти. Вроде как один раз поднять и переложить — ничего, а когда ты делаешь это много раз в течение дня — тяжело, да. В Новый год я две недели подряд была без няни, и спина болела.
А когда делим нагрузку — нормально. В моем подъезде неудобный выход, там резкий пандус, и тяжело тащить Колю. Сейчас я, видно, накачала мышцы или просто привыкла, но теперь могу это сделать сама. А раньше стояла и ждала, пока кто-нибудь пройдет и поможет.
И няни это сами сделать не могут — я выхожу и помогаю. Коле нужно лечебное питание, которое стоит 60 тысяч рублей в месяц. Врачи его долго подбирали, от любого другого питания Колю тошнит. А от государства оно не положено.
Когда я забрала Колю, ему было 12, и он весил 18 кг. Еще мы забрали 18-летнего мальчика, который весил 19 кг. Потому что в интернатах им варят кашки, перетирают и дают это через гастростому, и это неправильно, это не усваивается. А если ты живешь не здесь, тебе его никто не даст.
Соцзащита выделяет три подгузника в день, но они такого качества, что для нормальной жизни их надо восемь-девять. Поэтому на подгузники у меня уходит 15 тысяч в месяц. В интернате мне дали коляску, но Коля в ней вообще не мог сидеть — у него ноги так искривлены, что он там просто не помещается. А в "Доме с маяком" есть специалист, который делает индивидуальные коляски для детей.
В регионе такого вряд ли найдешь. На все вместе у меня уходит около ста тысяч в месяц. При этом государство мне платит 60 тысяч в месяц — это моя зарплата как опекуна, Колина пенсия по инвалидности и еще что-то. Но для них это очень много, они платят сколько могут — 20 тысяч суммарно.
Выходит, я получаю на него 80 тысяч рублей. А если б я его родила, это было бы максимум 20 тысяч. У нас пока все хорошо, потому что Коля — миллионер. Все дети в интернатах — миллионеры.
Они всю жизнь получают пенсии и алименты, которые не тратятся, а копятся. Когда я Колю забирала, у него было два миллиона на счету, и при этом только три подгузника в день. Сейчас там денег уже гораздо меньше. Мы договорились с опекой, что я трачу их на Колины нужды.
Мы купили коляску, кровать, шезлонг для купания, питание лечебное — я решила, что нам его пока не будет обеспечивать хоспис. Моя цель — поскорее потратить эти деньги, чтобы они не вернулись государству, если Коля умрет. Потому что мне кажется, что такой круговорот — очень порочная история. А когда деньги закончатся, "Дом с маяком" будет помогать.
В общем, под опекой хосписа так жить можно, а без — я не представляю как… Так что если б мы жили в регионе и Коля был моим кровным ребенком, то у него не было бы коляски, я не отходила бы от его кровати, мы бы не могли выйти из дома, он был бы истощенным и с постоянными судорогами… — Я очень часто читаю такой упрек в ваш адрес: кто-то посмотрит на вас и решит, что все не так сложно, и оставит ребенка с инвалидностью. А такие ресурсы, как у вас, есть очень мало у кого, особенно в провинции. Но я не думаю, что это моя вина. В Москве люди тоже оставались бы без помощи, если б не "Дом с маяком".
Мне все время говорят: ну да, вам хорошо, в столице есть детский хоспис. Но если б здесь его не было, мы бы никого не вдохновили создавать подобное в регионах. Я пытаюсь показать на примере Коли, что не инвалидность приговор, а то, что для инвалидов нет нормальной среды.
Кульминация шоу. Надрыв, катарсис. Тысячи лайков. Сотни комментариев: «Вы герой, Лида — и в том, что вы делаете и это главное , и в том, что решились написать такое непростое послание!
Замечательное есть описание смерти — умереть на руках. Как Коля». Каждый раз поражаюсь, какая Вы сильная. Спасибо вам за Колю». Дело в том, что Коля не был обреченным. Когда Коля жил в бездушном холодном интернате, его регулярно клали в больницу. Так он прожил тринадцать лет.
Когда его взяла невероятная, героическая, теплая Лида Мониава, он прожил меньше двух лет и умер у Лиды на руках. Вы понимаете, что значит взять на руки пациента, подключенного к аппарату? Да, именно то, что вы подумали.
Акушерка давила мне на живот со словами: «Я боюсь! Вбежали несколько врачей, сделали надрез и достали ребенка руками. Было очень тихо. Ребенок не кричал.
Они положили его на стол и начали делать какие-то манипуляции, массаж сердца. Мне сделали укол, и я отключилась. Проснулась в 5 утра от детского крика. У меня началась истерика от того, что моего ребенка нет рядом. Наверное, это гормоны, так как в тот момент у меня абсолютно не было мыслей, что с Колькой что-то не так. Я знала, что бывают сложные роды, бывает, детей забирают в реанимацию. Насколько все серьезно, я не имела понятия и узнала об этом не в первый и не во второй день.
Я лежала и плакала. Пришла медсестра и сказала, чтобы не переживала, в 10 утра придет доктор, все расскажет и объяснит, проводит меня в реанимацию, где я смогу увидеть ребенка. Помню, как бесконечно долго шло время с 6 до 10 утра. Из того что говорили врачи в реанимации я ровным счетом ничего не поняла. Они говорили сложным медицинским языком, и я не понимала, что все это означает. Из-за обширной гипоксии случилось кровоизлияние… Среди моих знакомых не было никого с инвалидностью. Я не знала даже, что такое ДЦП и была очень далека от темы болезней.
У меня был к врачам только один вопрос: «Что мне нужно сделать? Может быть нужны деньги? Может быть нужно перевезти его в какую-то другую больницу? Врачи общались со мной 1 раз в день утром несколько минут. Все остальное время я была в палате. Ко мне не подошли поговорить ни акушерка, ни врач, которая за деньги принимала роды. Я не знала, что произошло в момент родов и насколько это серьезно.
От стресса не могла есть и пить. Пришло молоко, я сидела в палате, сцеживалась и выливала молоко в раковину. В реанимации можно было находиться всего 5 минут один раз в день. Помню, как я стою и смотрю, как Коля, такой маленький, лежит весь в трубках и проводах в кювезе, все пикает, все стерильное, его нельзя было даже потрогать. В остальное время я ходила по коридорам, стояла смотрела в окошко реанимации, но оттуда всех гоняли. Как-то я увидела, как в соседней палате батюшка крестит малыша. Поймала этого батюшку, просила, чтобы он Кольку тоже крестил.
Он очень спешил, все очень быстро было. Имя Коля мы выбрали по святкам. Николай Чудотворец очень сильный святой, нам хотелось, чтобы он защищал нашего Кольку. Я видела, как дети в других кювезах двигались, агукали, а Колька просто лежал. Я стала спрашивать у врачей: «А когда Коля сможет двигаться? Когда я смогу его обнять? Врачи отвечали: «Не скоро, не скоро».
Тогда только заподозрила, что случилось что-то серьезное. Муж, папа, мама, все звонили мне в роддом, никто ничего не понимал, и я не могла ничего объяснить. Я сказала мужу, что кто мне никто не приходит и ничего не объясняют, видимо что-то случилось в родах, но никто не говорит, что именно. Муж позвонил с жалобой на горячую линию в департамент здравоохранения, оттуда позвонили в роддом. Я про это не знала. Как от Коли отказались На пятый день ко мне в палату вдруг вошла делегация, несколько заведующих отделениями. Тогда первый раз со мной нормально поговорили.
Они рассказали, что во время родов Коля неправильно вошел в родовые пути, плечи застряли, у меня прекратились схватки, Кольку пришлось выдавливать, это привело к травме. Врачи сказали, что мне очень повезло, что я осталась жива и они спасли мне жизнь. А еще что при такой ситуации могла разорваться матка, и у меня никогда больше не было бы детей. Про ребенка они сказали, что в таком случае рекомендуют отказ. У него будет очень низкое качество жизни, он будет очень слабеньким, больным, проживет недолго, год или два. Своими силами выходить такого ребенка не получится, нужный ему уход возможен только в стенах специальных учреждений. К сожалению, в России нет ни одного учреждения, которое помогало бы таким детям в семьях, такое уж у нас государство, ничего не поделаешь.
Зато есть специальные места, где такие детки содержатся. Поэтому мне нужно подписать бумагу — отказ. Я лежала на больничной кровати в полнейшем шоке. Два профессора, заведующие отделениями, женщина и мужчина, сидели передо мной и говорили, что я должна подписать отказ от своего ребенка. Я задала им только один вопрос: «Разве это не грех — оставить ребенка? Они сказали: «Нет, не грех. Так бывает, так произошло, с этим ничего уже не поделаешь».
Сказали, что если не оставлю этого ребенка, от меня уйдет муж, распадется семья, у меня больше не будет детей. А так я смогу забеременеть снова уже через полгода. Они посоветовали мне подписать отказ и молиться, благодарить Бога за то, что осталась жива и что у меня еще могут быть дети. Они вышли из палаты, я осталась. Представляла себе, как от меня уходит муж, как остаюсь одна с ребенком-инвалидом, что никогда больше не будет детей, что вся моя жизнь — сплошные мучения. В этот момент внутри что-то щелкнуло, замкнуло, и я вдруг поняла, что единственный выход из этой страшной ситуации — сделать так как они сказали. Написать отказ и через полгода забеременеть снова.
Мне нужно родить здорового ребеночка, мне нужно родить еще — эта мысль казалась мне единственным спасением из того ужаса, в котором находилась. Я попросила врачей рассказать все то же самое моему мужу. Приехал муж. Мы поднялись в кабинет к директору, там снова были два заведующих отделениями, они снова рассказали всю эту историю. А еще они сказали, что очень сожалеют, что отменили закон об отказе от реанимационных действий, который действовал при Советском Союзе, потому что таких тяжелобольных детей бы не было, если бы врачи не были обязаны по закону реанимировать нежизнеспособных младенцев. Врачи сказали, что в сложившейся ситуации у нас есть один выход — это специальные места, созданные государством, где такие дети могут находиться, и государство о них заботится. Нам самим ничего не нужно делать, все документы подготовит юрист роддома, нам нужно будет просто прийти через несколько дней подписать бумаги.
Я спросила: «А что же мы скажем остальным людям? Они ответили: «Да ничего не говорите, какая кому разница. Скажете, что нет больше ребенка». Самое неправильное решение Когда тебе 23, перед тобой сидят взрослые профессора, и они говорят, как тебе правильно делать... Они так и сказали — мы лучше знаем, мы медицинские работники. Из-за промывки мозгов я не могла в тот момент трезво оценить, правильно делаю или неправильно, что потом будет. Я ухватилась за совет, который дали мне эти люди.
Я предполагаю, что надо с ним общаться так же, как с любым человеком его возраста, то есть как с 12-летним. Я не ставлю ему детские мультики, если он смотрит фильмы — то со мной, то, что мне интересно. В основном это документальное кино о жизни инвалидов в Америке и Европе. Но при этом я не думаю, что его интеллектуальное развитие позволяет переживать из-за постов в интернете. Я думаю, он вообще не понимает, что такое интернет, что такое компьютер. Если его вовремя не поменять, то Коля будет весь мокрый. Быть мокрым не очень приятно, к тому же потом еще на улицу идти. А доступные туалеты в заведениях — редкость. Обычно или узкие двери, или ступеньки. Я поворачиваю Колю к стенке так, чтобы его меньше было видно, и меняю подгузник.
Обычно мы сидим где-то в углу зала, то есть это не происходит так, что в метре от меня толпа народа и все Колю видят. Но все равно это супернеприятно и мне, и, я думаю, всем остальным. Потому что ладно, если он пописал, а если он покакал? Это будет пахнуть на весь зал. Но что делать, если нет доступного туалета? Лучше б туалет сделали доступный. Даже если он в деменции, его не станут переодевать прилюдно. Менять подгузник в ресторане, даже отвернув человека к стенке, — это не очень про достоинство… — Вообще не про достоинство. Только я считаю, в этом не я виновата. Достоинство нарушаю не я, меняя Коле подгузник, — я не могу его не поменять.
А наше общество, люди, которые открывают кафе без доступных туалетов. Все, значит, себе позволяют сделать место недоступным, а потом на меня накидываются: я Колину приватность нарушила. А у меня выбора просто нет. Или ты дома сидишь и тебя никто не видит, или выходишь — и разделяешь ответственность за Колино достоинство со всеми людьми, с которыми пересекаешься. И Коле не хочу менять. Но если выбор не создан — ты делаешь то, что тебе не очень хочется. Это значит отказываться от жизни. Я считаю, что правильно подстраивать жизнь под нужды инвалидов. Всякий раз, когда сталкиваюсь с недоступной средой, я потом пишу в это место с просьбой что-то исправить. Раньше в офисе "Дома с маяком" на одном из этажей сидели только административные работники.
А потом мы сделали там дневной центр для пациентов. И в результате сами оказались местом, где человеку в коляске негде сходить в туалет. Мы закрыли дневной центр на две недели, потратили 300 тысяч, зато сделали на этаже большой туалет, в котором можно и лечь, чтобы поменять подгузник. Я никогда не буду менять Коле подгузник посреди зала, если есть где это сделать. Если нет — да, приходится Колю унижать. Но это делаю, на мой взгляд, не я, а мы все Мне с Колей гораздо проще, чем многим нашим пациентам, потому что у него коляска лежачая. Я могу переодеть его прямо там. А обычно коляски сидячие, и чтобы это сделать, человека надо куда-то положить. Один рассказывал, что ходил в пиццерию, с ним был ассистент. Там был недоступный туалет и пустой зал.
Они попросили: можно выложить его на стол, мы подложим пеленку, все потом вытрем, вокруг все равно никого нет… Им не разрешили. Пришлось из кафе идти домой. Но у меня такой характер: мне все равно, кто что говорит. Я буду делать то, что мне надо, и мне все равно, криво на это смотрят или не криво. Как вам кажется, нормально при ребенке говорить, что он скоро умрет? Так принято в хосписе? А родители много месяцев говорили, что он не понимает, что умрет, что нужно от него все скрывать… Мы пытались убедить их с ним поговорить, но не смогли. Потом он умер — мама открывает письмо и узнает, что он все прекрасно понимал. И что ему было очень тяжело, что он не может обсудить это с родителями. А другому нашему пациенту мама много раз говорила, что он может умереть от своего заболевания.
Они уже тысячу раз обсудили, где его похоронить, и могут даже шутить в семье на эту тему. У нас умирают где-то 120 детей в год, а хоспис работает уже семь лет. И мы видим, что, когда родители не говорят с ребенком об этом честно, им потом тяжелее. Они мучаются, что что-то не сказали, что-то самое главное не сделали, не спросили, прощения не попросили… Часто бывает, что подросток не говорит о смерти с мамой, потому что думает, что она до конца все не осознает. И она думает так же о нем. Они так друг друга берегут — и между ними встает стена молчания, и это плохо… Короче, я за то, чтобы говорить об этом. И сама тоже так делаю. Объясняют, что "Вася уехал". И он будет своей маме меньше доверять. Скажет она потом: "Я тебя люблю", а он: "Ага!
Не факт". Любое вранье разрушает отношения. Лучше, когда случается само собой. Мама приходит с онкобольным ребенком на обследование, и на МРТ видно, что опухоль растет. Обычно детям об этом не говорят — мама заходит к врачу одна, потом вытирает слезы, сжав губы, выходит к ребенку, говорит, что все хорошо… А можно было бы зайти в кабинет вместе, и вместе услышать от врача: "Не очень хорошо, опухоль выросла". И тогда ребенок сам спросит: а что это значит, а что будет дальше. У нас в хосписе нет цели сказать ребенку: "Ты умрешь". Есть цель — чтобы у него не было "неотвеченных" вопросов То есть мы стараемся идти от того, о чем он сам спрашивает. У нас были пациенты — молодые взрослые, — которых мы спрашивали: "Вы хотели ли бы поговорить о том, как будет развиваться болезнь? Это их право.
Но в основном вопросы есть, и хорошо бы на них отвечать. Бывает, ребенка выписывают из больницы, потому что уже ничего не могут сделать, и родители выкручиваются — говорят, что позже его будут лечить. И вот он лежит дома, ему все хуже и хуже, и он не понимает, почему его не лечат. А лучше было бы сразу сказать: "Лечение сейчас не могут подобрать, будем надеяться, что что-то новое изобретут, а пока будем с тобой дома". То есть надо просто на каждом этапе не врать. Приходишь к девочке, она тебе говорит: "Привет, а я сегодня ночью пыталась себя убить, потому что у меня так болит, что я жить не хочу". У тебя простая задача — слушать и задавать наводящие вопросы. А недавно мама одного пациента ложилась на операцию. Ничего суперсерьезного, но когда тебе дают наркоз, ты не уверен, что завтра проснешься. Она мне писала, чтобы, если что, я ее ребенка в интернат не отдавала, мы это обсудили.
Можно было, конечно, сказать: "Все будет хорошо, не бойтесь…" — Почему вы говорили, что, если Коле станет плохо, вы не будете вызывать скорую? Есть решение консилиума врачей, которые признали, что ему не показана реанимация. И у нас в хосписе было несколько случаев: скорая приехала, откачала ребенка, и ему приходится второй раз, бедному, умирать через какое-то время. Его же могут в реанимацию повезти, к ИВЛ подключить… — Но разве плохо, что он еще поживет? Потому что он еще 60 лет потом проживет полноценной жизнью. Но вот Коля. Он кривой-косой, у него сколиоз, рука и нога не разгибаются, суставы вывихнуты, при каждом перемещении больно… У него череп меньше нормы, а из-за этого — давление, а от давления — тошнит, часто болит голова. У него постоянные судороги. Когда ногу сводит — это больно? А представьте, что так все тело, регулярно, много раз на дню.
Когда видишь человека не здорового, бегающего, самостоятельного, — а обездвиженного, лежачего, полностью зависимого от других, — кажется довольно естественным, что он умирает. Мы все от чего-нибудь умрем — а куда хуже-то? И я вижу, что происходит с семьями, где очень активно тормозят смерть. У нас была девочка с раком мозга. Родители все никак не давали ей умереть, и у нее выросла огромная опухоль.