Правительство России выделит из резервного фонда более 33 млрд руб. фонду «Круг добра» на лечение детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. Фонд «Круг добра» был создан указом Президента России Владимира Путина от 5 января 2021 года. Полную информацию о деятельности благотворительного фонда «Круг добра» можно найти на официальном сайте. Благодаря решению Президента о создании Фонда "Круг Добра" российским детям стали доступны самые инновационные и дорогостоящие методы лечения.
Фонд «Круг Добра»
Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России В.В. Путина от 5 января 2021 года № 16 в целях обеспечения детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Фонд "Круг добра", созданный по решению президента России Владимира Путина для дополнительной к существующим госпрограммам помощи орфанным детям, подвел итоги своей работы в 2022 году. С 2023 года лекарственное обеспечение пациентов в возрасте до 18 лет будет осуществляться за счет фонда «Круг добра». «Сотрудничество нашего Центра с фондом «Круг добра» за три года его существования стало очень продуктивным и плодотворным. Информация по закупке ЛП для фонда Круг добра на 13.11.2023.
Фонд "Круг добра" открыл информационную телефонную линию
Семьям, которые попали в сложную ситуацию, фонд «Круг добра» предложил обращаться за получением необходимого лекарства в рамках экспериментальной терапии в минздравы своих регионов. Конечно, фонд декларирует вполне правильные вещи, председатель "Круга добра" проводит встречи с руководством крупнейшей биотехнологической компании и говорит о необходимости разработки собственных препаратов. Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. «Сотрудничество нашего Центра с фондом «Круг добра» за три года его существования стало очень продуктивным и плодотворным.
Руководитель «Круга добра» — о первом годе работы фонда
- Добро с бюрократией
- Правительство Воронежской области и Фонд «Круг добра» поддержат детей с тяжелыми заболеваниями
- Что такое «Круг добра»? | Аргументы и Факты
- «Получателей помощи станет больше»
- Общественная палата Российской Федерации
- Информация о фонде "Круг добра"
Как изменит российскую медицину фонд «Круг добра» и его 60 млрд руб.
- Фонд «Круг добра»
- Информация о фонде "Круг добра"
- Сообщи о фактах коррупции
- Фонд «Круг добра» — РДКБ — Филиал ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России
- Круг добра | Group on OK | Join, read, and chat on OK!
- Фонд "Круг добра" — Главная — Официальный сайт Министерство здравоохранения Свердловской области
«Деньги на «Золгенсма» собрали, но как врачи будут его вводить?»
Я пока не могу о нем судить. Но думаю, что он не лучше двух других препаратов. Фонд приобретает его, когда есть коллегиальное одобрение на его применение от трех федеральных медицинских центров, которые занимаются лечением СМА. Есть много рисков, которые останавливают врачебный консилиум от назначения детям этого лекарства. Основной: когда «Золгенсма» оказалась неэффективной, использование других препаратов невозможно, так как безопасность сочетания этого лекарства с двумя другими препаратами от СМА не подтверждена. То есть те, кто настаивает на применении препарата для детей старше 6 месяцев, в случае неэффективности препарата а ее вероятность 50 на 50 подвергают своих детей риску ухудшения состояния и даже гибели. В 2021 году 2 075 детей с редкими тяжелыми заболеваниями получили лекарства. На них потрачено 37,9 млрд рублей. Со дня создания фонда каждую неделю поступало 50—70 заявок на обеспечение лекарствами, теперь — около 400 в неделю. Если медицинское сообщество имеет подтверждение того, что препарат действительно лечит, фонд его покупает. Если есть сомнения, фонд не принимает решение, пока не будет уверенности в его эффективности.
Так мы блокируем попытки лоббирования лекарственных препаратов и проведения экспериментов над российскими детьми на деньги налогоплательщиков. Мы прогнозировали риски давления на фонд со стороны производителей и знаем, как это происходит. У них есть отдельный бюджет на лоббирование и продвижение своих лекарств. Он может направляться, например, на поддержку пациентских организаций, которые помогают этому продвижению, попыток воздействия на фонд с их стороны было много. Например, сотни под копирку написанных писем в адрес правительства РФ или администрации президента, организованные пикеты родителей около фонда. Были попытки давления на членов попечительского совета, например чтобы заставить фонд принять еще не проработанное решение или вынудить закупить препарат, производитель которого не представил необходимых данных по эффективности. Благодаря прозрачной процедуре принятия решений, мы выдерживаем натиск фармбизнеса. Не проще ли дополнительные деньги направлять на закупку этих препаратов туда, а не закупать через солидную структуру, содержание которой тоже стоит денег? Она должна быть настолько мобильна, чтобы буквально при первом обращении можно было быстро обеспечивать ребенка лекарством. У системы здравоохранения нет такой гибкости и оперативности, государственные институты работают по 44-ФЗ, а это растягивает процесс закупки на месяцы.
Перед государственными структурами у «Круга добра» есть и другие преимущества. Мы можем сформировать запас лекарств и за счет этого оперативно начинать лечение, например вновь выявленного пациента со СМА или с любым другим заболеванием. Сейчас родители сами могут подавать заявление о необходимости лечения орфанным препаратом через «Госуслуги». Оно поступает одновременно и нам, и в региональные органы здравоохранения. Поэтому сбор документов проходит очень быстро. Руководителю органа управления здравоохранением остается только определить, в каком медучреждении будет лечиться ребенок, и подписать заявку. Как только экспертный совет одобряет ее, фонд либо приобретает лекарство, либо перераспределяет имеющиеся запасы препарата есть пациенты, которым лекарство закуплено на год вперед , а позже их пополняет с расчетом на увеличившееся число нуждающихся. Кроме того, в отличие от регионов, мы можем ввозить в страну незарегистрированные лекарства. Чтобы регион закупил незарегистрированное лекарство, родители должны обращаться в суд или собирать средства через благотворительные фонды, договариваться о лечении в государственной клинике. А «Круг добра» довольно оперативно закупает незарегистрированные лекарственные препараты, если есть врачебное решение и заявка от региона на поставку лекарства для ребенка.
И, наконец, благодаря тому, что фонд работает напрямую с производителями, мы можем снижать цену, что практически невозможно с конкурсными процедурами. Причем достигаем серьезного снижения. То есть буквально за несколько дней мы можем доставить любой препарат, и это спасает детские жизни. Идея, заложенная в создание «Круга добра», реализовалась — фонд стал эффективным дополнением системе здравоохранения. Что касается содержания фонда, то оно не стоит больших денег, административные затраты — меньше, чем у наших крупных благотворительных фондов. А эффективность? Причем с запасами на первый квартал будущего года. Если прежде родители пациентов, например с мукополисахаридозами или СМА, отстаивали право на получение препаратов в судах, а местные органы здравоохранения их закупали со скрипом и не всегда, то теперь они действительно освобождены от больших затрат. Но дети вырастают. Что будет с ними, когда они станут «взрослыми» — 18-летними?
В остальное время обращения записываются, в дальнейшем специалисты перезванивают, отмечается в публикации. Доступность информации - это важный фактор, который сильно влияет на качество жизни семей, столкнувшихся с тяжелым заболеванием. Пока работа информационной линии только налаживается, но всем сотрудникам поставлена задача максимально быстро реагировать на поступающие запросы", - прокомментировал председатель правления фонда Александр Ткаченко. Президент Владимир Путин в январе подписал указ о создании фонда "Круг добра".
Он основал три Детских Дома, где большинство ребят носят фамилию Смирнов. Сам о.
Дмитрий считал главным делом своей жизни именно борьбу за спасение каждой детской жизни. В Пермском крае, г. Верешагино, священник Борис Кицко создал собственный приют для детей-сирот. За последние 17 лет, о. Борис вырастил 160 детей. Список священников, неравнодушных к больным, обездоленным, страдающим детям можно продолжить.
И список этот будет внушительным. И тут, поверьте, нет ничего удивительного. Недаром священника называют в народе ласково - Батюшка. И в этом, почти детском обращении «Батюшка» столько любви, тепла, сердечности, доверия к самому доброму, мудрому, родному человеку. Батюшка - это тот, кто выслушает, посоветует и непременно поможет. Всегда, в любых обстоятельствах, в любой ситуации, в любое время суток придет на помощь, поддержит, спасет, выручит.
Это и есть самая важная «Скорая помощь». Видимо не случайно, при формировании Фонда «Круг добра», призванного помогать детям с тяжёлыми жизнеугрожающими заболеваниями, в том числе редкими орфанными , среди которых СМА, решили назначить руководителем Фонда именно священника. Священник - это вам не равнодушный чиновник-бюрократ. Священник - это добродетельный христианин в сане, служитель Богу и людям, призванный руководить спасением всех, кто к нему обратится. Так должно быть. Так и есть.
И приведенные мною выше примеры, тому подтверждение. Но есть примеры и другого рода. Со дня официального открытия Фонда "Круг добра" 6 февраля , возглавляемого протоиреем Александром Ткаченко, многие дети в России не обеспечиваются обещанными лекарствами. По всей стране доведенные до отчаяния родители умирающих детей выходят на одиночные пикеты.
По результатам рассмотрения заявки экспертным советом Фонда выносится одно из следующих решений: а об удовлетворении заявки на конкретного ребенка; б о необходимости сбора дополнительной информации о состоянии здоровья ребенка, предлагаемом методе лечения, в том числе за пределами Российской Федерации, лекарственном препарате, медицинском изделии, техническом средстве реабилитации; в об отказе в удовлетворении заявки на конкретного ребенка. В установленном законодательством Российской Федерации порядке осуществляется закупка лекарственных препаратов и медицинских изделий. Поставка лекарственных препаратов и медицинских изделий производится организациям-получателям, указанным в заявке. Назначение лекарственных препаратов и медицинских изделий и оформление рецептов осуществляется в установленном законодательством Российской Федерации порядке.
Государственный фонд «Круг добра» помогает больным детям
| Фонд "Круг добра" | В Фонде «Круг добра» состоялся вебинар «Создание и ведение регистра подопечных пациентской организацией». |
| Фонд "Круг добра" открыл информационную телефонную линию - ТАСС | Председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко на пресс-конференции, посвященной деятельности фонда. |
| ВЗГЛЯД / «Круг добра» изменил сферу благотворительности :: Новости дня | Фонд «Круг добра» был создан в 2021 году по инициативе Президента России Владимира Путина. |
| Замкнутый круг | Лента. Сотрудники. Анкеты. Заявки. Договора. Резерв. Движ. ЛП и МИ. Мед. помощь. Журналы. |
| Фонд "Круг добра" прошел регистрацию и начинает работу - | «Круг добра» — это новый фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. |
Фонд «Круг добра» взял под своё крыло более 6 тыс. детей с тяжёлыми заболеваниями
- О компании
- «Круг добра»: фонд отмечает три года со дня основания // Новости НТВ
- Фонд «Круг Добра»
- Департамент здравоохранения
- Воспользуйтесь поиском по сайту:
- «Кругу добра» золгенсма не далась
23 тысячи детей с редкими болезнями получили помощь от фонда «Круг добра»
| Общественная палата Российской Федерации | Около десяти новых уникальных лекарственных препаратов скоро будут доступны детям через фонд "Круг добра", фонд ожидает их регистрации и получения доказательств РИА Новости, 06.12.2023. |
| Председатель фонда «Круг добра» рассказал, сколько детей получили лекарство от СМА | В течение года после совершеннолетия фонд будет продолжать закупать лекарства, которые закупал и ранее», – пояснил председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко. |
Круг добра: как поможет кировчанам фонд для детей с редкими заболеваниями
Отличительной же чертой священнослужителя от мирянина является его всепокрывающая любовь, забота, сострадание, и особенно, к болящим, страждущим, немощным, умирающим…А если это дети..? Впрочем, как сказано в Евангелии: По плодам их узнаете их. Архимандрит Лонгин Жар , известный во многих странах православный священник, усыновил более 400 детей, построил для них дома, приют для инвалидов. После первых двадцати семи усыновленных им ребят, в его паспорте кончились страницы, куда записывают детей. А детишки все прибавлялись и прибавлялись.
Малютку с трудом выходили, назвали Катей, а фамилию дали Счастливая... Можно бесконечно приводить истории жизни каждого отдельного ребенка, усыновленного Архимандритом, многие из которых с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями. Но они, эти дети, и правда счастливые. Им повезло, что встретился на их горестном сиротском пути такой Батюшка, с огромным любящим сердцем, места в котором хватает для всех и для каждого.
Ныне почивший, о. Дмитрий Смирнов, был самым «многодетным» московским священником. Он основал три Детских Дома, где большинство ребят носят фамилию Смирнов. Сам о.
Дмитрий считал главным делом своей жизни именно борьбу за спасение каждой детской жизни. В Пермском крае, г. Верешагино, священник Борис Кицко создал собственный приют для детей-сирот. За последние 17 лет, о.
Борис вырастил 160 детей. Список священников, неравнодушных к больным, обездоленным, страдающим детям можно продолжить. И список этот будет внушительным. И тут, поверьте, нет ничего удивительного.
Недаром священника называют в народе ласково - Батюшка. И в этом, почти детском обращении «Батюшка» столько любви, тепла, сердечности, доверия к самому доброму, мудрому, родному человеку. Батюшка - это тот, кто выслушает, посоветует и непременно поможет.
Так, например, во время беседы с губернатором Рязанской области Павлом Малковым Ткаченко отметил, что в соглашении предусмотрено и то, что фонд будет содействовать реабилитации детей, получающих от него лекарства. Это такие технические средства, которые развивают опорно-двигательные навыки. Нам предстоит в рамках нашего соглашения определить ответственного со стороны области за это взаимодействие, разработать процедуру взаимодействия: назначения, заявки в фонд, поставки технического средства и самой реабилитации.
Эксперты обсудили итоги работы фонда «Круг добра» в 2022 году, текущую работу и планы фонда на 2023 год. Благодаря решению Президента о создании Фонда "Круг Добра" российским детям стали доступны самые инновационные и дорогостоящие методы лечения. За два года деятельности Фонда его подопечными стали уже более 5 тысяч детей.
Как правило, по результатам программы расширенного неонатального скрининга, которую ведет Медико-генетический центр им. Бочкова, юным пациентам назначают один из самых дорогих в мире лекарств — препарат однократного введения — «Золгенсма». С начала 2023 года было выявлено 30 детей с диагнозом СМА, на 17 из которых были получены и одобрены заявки, из них 13 детям назначили это лекарство, которое уже закуплено и скоро отправится к больным, подчеркнул протоиерей Александр Ткаченко. Всего за время существования фонда препарат «Золгенсма» был назначен и одобрен 157 детям с СМА на сумму более 16 млрд рублей. Также он заявил, что программа расширенного неонатального скрининга очень важна для фонда «Круг добра», поскольку выявляет некоторые генетические заболевания на досимптоматической стадии. Это дает возможность оперативно начать лечение и спасти жизнь ребенку. Он рассказал, что с начала 2023 года более 350 тысяч младенцев прошли исследование в рамках программы. В центр направлено более 5 тысячи образцов для окончательного подтверждения диагноза.
«Это огромная нагрузка»: руководитель «Круга добра» — о первом годе работы фонда
| Правозащитница рассказала о ценности фонда «Круг добра» для общества: Общество: Россия: | Фонд "Круг добра", созданный по инициативе президента России, продолжает свою деятельность, оказывая медицинскую помощь тем, кто в ней нуждается. |
| Фонд «Круг Добра» | Благотворительный фонд «Круг Добра» по адресу Москва, Большой Златоустинский переулок, 8/7с1, метро Китай-город, +7 800 201 62 26. |
Что такое «Круг добра»?
Встречу организует Благотворительный фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими орфанными заболеваниями, «Круг добра» при поддержке Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе. Годовой отчет за 2022 год впервые был представлен фондом на пресс-конференции в ТАСС 11 мая. По 15-процентой ставке облагаются налогом доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год.
Не много ли ответственных? Социотехнолог Роман Алехин в беседе с Накануне. RU обращает внимание на то, что даже в больницах не всегда есть деньги на необходимые подручные средства, впору создавать благотворительные фонды для всего здравоохранения? Просто пиар-акция. У нас многое идет, как пиар-акция, все эти фонды делают работу здравоохранения, а почему нельзя было в Фонде обязательного медицинского страхования просто выделить бюджет на те же 60 млрд?
И не брать еще сюда людей, еще директора, бухгалтерию, комитеты, экспертов по разным направлениям, которым также нужно платить зарплату, и я думаю, она не маленькая. Для меня это был сразу на старте огромный вопрос - почему? Понятно, что сумма даже в 60 млрд не может закрыть существующие проблемы и перекрыть потребности всех категорий детей, мы уже не говорим о взрослых, которым отказано в бесплатной помощи. Но даже за эти деньги фонд, получается, отчета не несет? Мы обратились за комментарием к депутату Госдумы седьмого созыва Алексею Куринному, чтобы он прояснил, как функционирует фонд с правовой точки зрения. Не слишком прозрачна его деятельность, я не знаю, как он контролируется, - говорит эксперт. Конечно, фонд декларирует вполне правильные вещи, председатель "Круга добра" проводит встречи с руководством крупнейшей биотехнологической компании и говорит о необходимости разработки собственных препаратов.
Вообще совещания и круглые столы в этом году проходят с завидной регулярностью, отчеты о них публикуются на официальном сайте фонда. В то же время лекарства получают только те родители, которые продолжают биться за детей, требуют от региональных властей помощи, те, кто готовы судиться, бороться и собирать деньги. Проблема остается нерешенной для людей из малых городов, у которых просто нет денег ехать в областной центр искать правды, катастрофа для тех, у кого на селе вообще нет диагностов. Да и много вопросов теперь возникает - какое именно лекарство дают тем, кому удалось пробиться до фонда: общественники объясняют, что отчеты чиновников ничего не стоят, если получить можно бесплатно только "Спинразу" если мы говорим про СМА , а этот препарат считается "скорой помощью", в то время как полностью решить проблему может только один укол "Золгенсма". Тем не менее, даже в таких моментах, когда речь идет о практически полной обеспеченности лекарственной терапией, сборы не прекращаются. Не говоря уже о других случаях, про которые снимают ролики и просят скинуть деньги, здесь не только редкие и сложные заболевания, но и такие, которые считались когда-то вполне "простыми" - как порок сердца. RU политолог Александр Жилин говорит: "Когда я слышу, что нужна какая-то сложнейшая операция, и не могут ее сделать, я еще могу понять, но когда буквально позавчера шел ролик, что у маленькой девочки врожденный порок сердца, и мама на коленях просит деньги, я был совершенно шокирован.
Когда я ходил в детский садик, у девочки, которая ходила вместе со мной в группу, тоже был врожденный порок, ее поставили в очередь - она должна была чуть-чуть подрасти, чтобы сделать операцию, потом ее отвезли в город, прооперировали и она вернулась живой и здоровой к нам, и никто не ставил никаких вопросов. А здесь вопрос стоит ребром, у меня тогда другой вопрос - а сколько деток умирает в год, чьи родители не в состоянии пробиться на телевидение для того, чтобы реализовать всероссийские просьбы о помощи? Кто-то это подсчитывал? Думаю, что нет".
Вайнера, 34-б Служебный телефон: 312-00-03 добавочный 821 Рабочий мобильный телефон: 8-963-8564000 Начальник отдела организации лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности Барсаева Екатерина Анатольевна телефон 312-00-03 добавочный 981 Вы можете обратиться к представителю Фонда в удобной для Вас форме и получить информацию о возможности получения помощи от Фонда «Круг добра», подаче и прохождении Вашей заявки, результате ее рассмотрения экспертным советом Фонда и сроках поступления препарата. Ознакомиться с актуальными перечнями заболеваний , закупаемых лекарственных препаратов , медицинских изделий и видов медицинской помощи , а также категорий детей-пациентов, которым обеспечивает помощь Фонд «Круг добра», можно на сайте Фонда в разделе « Перечни ».
Если после обращения к представителю Фонда Ваши вопросы остались нерешенными — Вы можете обратиться непосредственно в Фонд: через сайт , по телефону , либо по электронной почте. Страница обновлена: 650064, г.
Председатель фонда «Круг добра» рассказал, сколько детей получили лекарство от СМА
Фонд «Круг добра» создан указом президента от 5 января 2021 года №16 для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России В.В. Путина от 5 января 2021 года № 16 в целях обеспечения детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Работа фонда «Круг добра», его организация и сотрудничество с ведущими экспертами, медиками, учеными со всей страны показали свою высокую эффективность на практике. Видимо не случайно, при формировании Фонда «Круг добра», призванного помогать детям с тяжёлыми жизнеугрожающими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), среди которых СМА, решили назначить руководителем Фонда именно священника. Работа по направлению заявок в Фонд «Круг добра» на пациентов, продолжающих терапию, а также вновь выявленных пациентов с редкими орфанными заболеваниями проводится министерством здравоохранения Иркутской области на постоянной основе. Делитесь видео с близкими и друзьями по всему миру.
О работе фонда «Круг добра»
Но есть примеры и другого рода. Со дня официального открытия Фонда "Круг добра" 6 февраля , возглавляемого протоиреем Александром Ткаченко, многие дети в России не обеспечиваются обещанными лекарствами. По всей стране доведенные до отчаяния родители умирающих детей выходят на одиночные пикеты. После того, как несколько детей умерли, так и не дождавшись обещанной терапии, и все эти случаи попали в СМИ, спустя месяц, Фонд нехотя начал первые закупки лекарств.
А время потеряно. Нужно ли говорить, что у смертельно больных детей нет времени ждать. У них каждый день на счету, и каждый день может быть последним.
В Чувашии шести малышам отменили поддерживающую терапию. Умерла Леночка Суранова. Куда делась положенная и как будто бы закупленная жизненно необходимая Спинраза - непонятно.
В Кузбассе только Саша Гращенко получил от Фонда всего лишь один-единственный раз поддерживающий укол. Все остальные уколы и для Саши, и для других умирающих детей закупал сам регион, так и не дождавшись обещанного от «Круга добра». В Сочи родители Родиона Голубева получили от Фонда официальный документ о том, что Спинразу их сын получит в апреле, но лекарства до сих пор так и нет.
И этот случай с Голубевым далеко не единичный. Самое печальное, что эти случаи множатся. Черкашина Милана 22.
Диагноз: Недифференцированная нейробластома забрюшинного пространства. Все документы были направлены в фонд «Круг добра» 2 июля. Самое парадоксальное, что Фонд не предоставляет никаких прозрачных данных по обеспечению детей лекарствами.
Деятельность, вернее, бездеятельность Фонда, повлекла за собой ряд больших скандалов в Алтайском крае, Татарстане, Красноярской, Новгородской, Ставропольской и др. Обманутые родители подают заявления в суды. Причиной негодования послужили не только бездействие Фонда, но и ряд необдуманных заявлений его главы, прот.
Александра Ткаченко. Фонд только формировался, еще не закупались необходимые лекарства, не были налажено связи с регионами, а его руководитель уже во всеуслышание заявил "об успешной работе", да такой успешной, что регионы расслабились, понадеявшись на государство.
Растет ли их число? Александр Ткаченко: Препараты, которые закупает фонд, позволяют детям с тяжелыми орфанными заболеваниями жить, дышать, двигаться, радоваться, быть детьми. Помощь им остается главной задачей и философией фонда, у "Круга добра" более 7300 подопечных с одним из уже 72 заболеваний. Для нас все одинаково важны, переживаем за всех. Для ее лечения существует три чрезвычайно дорогих лекарства, которые останавливают развитие заболевания.
Фонд оплачивает любое из трех по назначению врачей. СМА вошла в программу расширенного неонатального скрининга, которую ведет Медико-генетический научный центр имени акад. Программа стартовала с начала 2023 года, всех детей в роддоме теперь тестируют на 36 наследственных заболеваний и их групп. Поэтому растет количество выявленных детей. Хорошо, что теперь точный диагноз начали ставить еще до появления симптомов и тем более до инвалидизации ребенка. Большинству вновь выявленных в ходе скрининга новорожденных со СМА врачи сейчас в принципе назначают генотерапевтический препарат однократного введения. С начала года скрининг позволил выявить почти 40 таких детей, на большинство из них уже поступили и одобрены заявки.
Всего с лета 2021 года уже 170 детям был назначен лечащими врачами и одобрен экспертным советом фонда генотерапевтический препарат однократного введения на общую сумму более 17 миллиардов рублей. Увеличивается ли год от года бюджет фонда? Александр Ткаченко: Бюджет фонда, как известно, формируется из разницы между обычным и повышенным налогом на доходы физлиц. Повышенный до 15 процентов налог платится на доход свыше 5 миллионов рублей в год. В 2021 году вместо прогнозных 60 миллиардов рублей в качестве гранта в форме субсидии фонд получил 75 миллиардов. На 2022 год прогнозировались 78 миллиардов рублей, в итоге получено 148. Остаток средств находится на счете в Федеральном казначействе и подтвержден к использованию на те же цели.
Однако с каждым годом мы обеспечиваем помощью все больше детей, расходы растут. Но экспертный совет "Круга добра" постоянно расширяет перечни заболеваний и закупок, видов оказываемой помощи. Нельзя допустить, чтобы через некоторое время фонд взял на себя полномочия, которые не сможет реализовать по причине снижения, например, налоговых поступлений или волатильности валюты. Вопрос стратегии дальнейшего развития фонда уже обсуждается в правительстве, в Министерстве здравоохранения России. Какие еще виды дорогостоящей помощи оказывает фонд? Александр Ткаченко: Помимо СМА, самые большие группы наших подопечных - дети с муковисцидозом, которые получают таргетные препараты, дети с первичными иммунодефицитами и туберозным склерозом. Наиболее многочисленная группа заболеваний, для лечения которых фонд приобретает дорогостоящие препараты, а также медизделия раздвижные эндопротезы для детей с остеосаркомами - онкологические.
В конце мая начались первые операции по исправлению врожденного искривления позвоночника с применением индивидуальных металлоконструкций.
Если после обращения к представителю Фонда Ваши вопросы остались нерешенными — Вы можете обратиться непосредственно в Фонд: через сайт , по телефону , либо по электронной почте.
Связи с Фондом нет. Это, конечно, нонсенс. Но самое ужасное, в деятельности протоиерея - это его неоднократные заверения и обещания, что дети получат незарегистрированные в России препараты от Фонда, иными словами, от государства. Мало того, что это откровенная ложь из уст священника.
Так он еще и остановил народные сборы, сбив с толку жертвователей и крупных меценатов. В последних интервью телеканалам Россия 1 и Россия 24, прот. Ткаченко договорился до того, что поставил под сомнение чистоту и порядочность частных фондов. То есть существующие много лет Фонды Нюты Федермессер, Чулпан Хаматовой, Хабенского, Егора Бероева и Ксении Алфёровой, Ксении Раппопорт и др, спасшие не одну детскую жизнь - это, по мнению Ткаченко, не честные, не порядочные и нечистоплотные организации? Иными словами, мошенники? Хотелось бы знать, на каком основании прозвучали эти голословные обвинения в адрес людей, много лет реально помогающим своим подопечным? И почему в состав попечительского совета фонда вошли люди, которых даже предварительно не спросили, не предупредили, а просто взяли, внесли их фамилии и поставили перед фактом?
И второе, что возраст детей для получения препарата Золгенсма не должен превышать 6 месяцев. Ну вот с какого потолка взял эти данные протоиерей Ткаченко? Где он это вычитал? А главное, почему он вдруг возомнил себя вершителем судеб, самим Богом, и публично отказывает больным детям в праве на жизнь, когда это право у них есть? Компания «Новартис», Производитель Золгенсма, рекомендует препарат детям, весом до 21 кг, а это никак не 6 месяцев. Остановлюсь на российском опыте применения Золгенсма. Частные фонды, о которых так нелестно отозвался протоиерей Ткаченко, закрыли более 30 сборов на самый дорогой в мире препарат Золгенсма.
Его получили дети, возрастом до года и до двух лет включительно, и даже старше двух. Результаты после вакцины просто ошеломительные. На мой взгляд, Священник, даже если он и является главой Фонда, прежде всего обязан нести в мир свет Христовой любви. Именно этого света, осознанно или неосознанно, с волнением и болью ждет от него все общество. Материалы по теме.